La rentrée dans l’automne vue sous l’angle du partenariat de soin avec le patient

Alors que la pandémie apparue en France en début d’année 2020 continue de produire des conséquences et dans une large mesure de l‘incertitude, que la Haute Autorité de Santé (HAS) émettra le 22 septembre prochain ses recommandations  sur l’engagement des patients dans le système de santé, je me propose de faire un état des connaissance subjectif et non exhaustif  de la forme spécifique d’engagement des patients, proches et usagers dont je suis porteur au sein de diverses organisations, le partenariat de soin avec le patient… et le public.

Nous venons d’apprendre, en fin de semaine dernière, quelles seront les dates du 2ème colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France, en prolongement du premier évènement de ce type en octobre dernier à Nice.

Le colloque devrait tenir à l’université Jean-Jaurès de Toulouse, tel que décidé lors de la session d’intelligence collective menée le 15 octobre 2019 dans le même temps durant lequel s’est constitué l’alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient, les 25 & 26 février 2021. Un évènement initialement prévu mi septembre 2020 tel qu’initialement proposé, pandémie oblige.

De cet aléa pandémique, une adaptation a été nécessaire et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P), fédérateur de ce mouvement initié en 2019, a décidé à la frontière du printemps et de l’été de ne pas laisser 2020 vierge de rencontres. Une fidélité aux souhaits des congressistes qui s’étaient réunis à l’automne 2019 à Nice.

Cependant, dans l’intention (et l’attention) de faire lien entre les deux colloques de Nice et Toulouse, et, étant donné que le premier avait pour motivation de permettre un état des lieux et le second de questionner les conduites de changement. Il était question pour le CI3P, de trouver un thème qui fasse lien entre les deux. Il a donc été proposé de communiquer sur des projets et/ou  réalisations tout en portant un regard sur les organisations et leurs modes de fonctionnement et organigrammes.

Fort de nombre d’événements adaptés par le CI3P dans l’environnement numérique, digital, que ce soit dans l’enseignement (DU Art du Soin de partenariat avec le patient en formation initiale et continue en sciences de la santé, formation initiale en éducation médicale avec la clinique du galet (Chansou, Benattar, 2020) [1] à destination des externes et internes de la faculté de médecine de Nice), et à destination des milieux de soin et de la cité (à travers le cycle de visioconférence sut l’impact de la pandémie et les solutions de partenariat de soin mises en place ou déjà en œuvre et apportant une valeur ajoutée), le  CI3P a décidé d’organiser deux journées internationales en ligne. Ce à quoi des Belges, Suisses et français ont répondus présents, bien qu’en nombre limité.

C’est ainsi que devant le peu de propositions de communications, nous avons, pour accompagner la dynamique, décidé d’inviter des acteurs qui produisent de la connaissance dans le domaine afin qu’aient lieu ses journées en visioconférences les lundi 28 et 29 septembre 2020.

Le mois suivant sera l’occasion d’assister à deux évènements, le premier fermant un cycle et le second en ouvrant un. Deux évènements qui se tiendront également en visioconférences. Le premier sera organisé de Belgique à Liège, et l’autre de France à Paris et Nice. Deux évènements initialement prévus en présentiel puis adaptés à la situation.

Le premier à partir de l’Université de Liège clôturera par cet événement une recherche Européenne, le 13 octobre. Cette recherche sur l’approche patient partenaire a réuni des organisations Belges, Luxembourgeoises, Allemandes et une Française. Elle a donné lieu ces dernières années à différents travaux dont un rapport a été publié ainsi que certains articles (Pétré et al, 2019 [2], Voyen et al, 2020 [3], Nguyen-Thi et al, 2020 [4]).

Le second est prévu pour se tenir quelques jours plus tard, le 16 octobre, un an après le 1er colloque international sur le partenariat de soin en France.

Il ouvrira pour les années à venir un axe de recherche en droit, voire en sciences politiques sur la place des patients au 21ème siècle et plus particulièrement dans l’approche du partenariat de soin avec le patient. Ce premier colloque du genre est pensé pour être reconduit annuellement durant les années à venir, à l’initiative concertée du CI3P et du Centre de recherche Juridique de l’Université Paris Vincennes – Saint Denis Paris 8- Paris Lumières (CRJP8).

Un premier événement du genre dont les intervenants ont été choisis sur invitation pour leurs travaux dans le domaine. Avec la présence du codirecteur du CRJP8 qui a été directeur de recherche d’un premier mémoire sur le patient formateur auprès des étudiants en médecine au cours de la 1ère décennie du 21ème siècle puis responsable et garant universitaire de formations intégrant des patients et proches autour de la médiation en santé. Il y aura un grand contributeur de la loi sur la démocratie sanitaire, Christian Saoût, aujourd’hui représentant des usagers à la HAS, les codirecteurs médecins et patients du CI3P, deux chercheurs sur l’expérience des patients et usagers dont un en fin de thèse d’histoire du  droit sur la santé. Ce dernier ayant participé à la 1ère formation de médiateurs de santé pairs organisée à Paris 8 avec le Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé Europe en santé mentale (CCOMS) a poursuivi des recherche en doctorat tout en exerçant comme médiateur de santé pair. Il y aura un caractère international avec un chercheur Belge de l’équipe INTERREG qui a étudié la concordance juridique des états de la recherche Européenne avec le développement du partenariat de soin avec le patient et en clôture, le 1er initiateur du partenariat de soin avec le patient qui a donné lieu au modèle de Montréal (Pomey et al 2015) [5], Vincent Dumez (2012) [6], codirecteur de la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) à la faculté de médecine de l’Université de Montréal, du Centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) et du réseau de recherche Québécois sur la Covid-19.

Alors que cette semaine s’ouvrent à la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur différentes sessions de médecine narrative co-animées par des patients et citoyens qui verront l’ensemble des étudiants en médecine de 2ème et 4ème année s’essayer aux apprentissages de cette discipline (Charon, 2006 [7]; Benattar, Flora, 2016) [8], l’équipe du CHU de Nancy, qui s’est associée à un certain nombre de spécialistes français et internationaux sur l’éducation thérapeutique du patient est en cours d’élaboration d’un mode d’emploi permettant de favoriser le partenariat de soin avec le patient dans la pratique de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) en prolongement des études produites au sein de la recherche précédemment citée INTERREG.

Le Centre National Ressources et Résilience (CN2R), membre de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient, s’est organisé dans son organigramme d’une représentation du partenariat dès l’origine, et se constitue en 2020 une communauté des personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s, qu’elle continue de renforcer. Un axe qui intéresse le CCOMS.

Une communauté de cette fois ci de patients partenaires (pour l’enseignement et la formation, pour les milieux de soin et la recherche) a également été créée cette année au sein du CI3P selon la même méthodologie. Des communautés constituées selon la même approche mais adaptée à chaque fois à la situation.

Des groupes de recherche en partenariat avec patient.s se constituent dont l’un, le groupe CHERPA, développé au sein du laboratoire interdisciplinaire LAPCOS (Anthropologie, psychologie clinique, neuroscientifique et communautaire) et aujourd’hui associé au Département d’enseignement et de recherche en médecine Générale (DERMG) et du CI3P publie actuellement (Faure et al, 2020) [9].

Et alors que se mènent ces activités, ceux qui œuvrent sur le cadre, tout comme la HAS tel qu’expliqué en introduction de ce billet,  France-Asso-Santé s’est emparé de la mobilisation des patients et usagers dans l’enseignement médical et en sciences de la santé et doit cet automne également produire sinon des recommandations, du moins un éclairage et des choix d’orientation. Un domaine dans lequel tant la conférence des doyens de facultés de médecine de France que les associations d’étudiants se sont exprimées favorablement.

CONCLUSION

Les différents exemples communiqués, loin d’être exhaustifs, démontrent d’une certaine activité et d’une appropriation progressive d’une culture du partenariat avec les patients, voire avec les patients et le public en France et en Europe, et ce même si comme cela a été remarqué depuis le début de l’année, la place et la parole des patients, donc le cadre de la démocratie sanitaire puis en santé ont largement été oubliés. Il apparaît important au vu de ce qui s’organise et de ce qui se joue de maintenir une dynamique en mouvement.


REFERENCES

[1] Chansou T., Benattar (2020). « Enseigner l’exercice médical par l’art et les savoirs expérientiels avec la participation du patient », in La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp. 30-48

[2] Pétré B., Scholtes B., Voz B., Ortiz I., Gillain N., Husson E., Guillaume M., Bragard I., Consortium APPS (2019) « L’Approche Patient Partenaire de Soins en question ». Rev Med Liege 2018; N°73 : V.12, pp. 620-625

[3] Voyen M., Nguyen-Thi P.-L, Germain L., Pétré B., Younsi M., Mathieu J., Ziegler O., Böhme P. (2020). « Connaissance, perception et définition du concept « Patient Partenaire de Soins » : Qu’en pensent les professionnels de santé impliqués en éducation thérapeutique ? Résultats d’une enquête nationale. ». in La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp. 73- 85.

[4] Nguyen-Thi P.-L, Voyen M., Böhme P., Germain L., Pétré B., Breinbauer M., Scholtes B., Moukah D., Younsi M., Mathieu J., Ziegler O., (2020) « Pratiques institutionnelles concernant l’Approche Patient Partenaire (APPS) en Lorraine. » in La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp. 86-110.

[5] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, France, Vol. 27, N°1 Supplément, Janvier-février, pp.41-50.

[6] Dumez V. (2012). The patient: A missing partner in the health system, TEDxUdeM, Polytechnique, Université de Montréal

[7] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris, Sipayat.

[8] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ?  » du symposium sur le thème : Pratiques narratives et savoirs d’expérience en santé – Colloque « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires« , Université de Lorraine, Metz , le 24 octobre 2016.

[9] Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19 », Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, revue à comité de lecture, Article en cours de publication sous références : Rev Neuropsychol 2020 ; xx (x) : 1-6 doi:10.1684/nrp.2020.0580



L’utopie de l’UniverCité du Soin

L’UniverCité du Soin est une utopie émergée de l’action et de la volonté de citoyens. Des citoyens qui participeraient au Soin, à un Art du Soin dont nous sommes tous porteur, d’un soin qui se donne au delà du paradigme médical et du système de santé, sans que ce soin ne soi également. D’un système de santé créé ou sensé l’avoir été pour être à leur service, et donc de participer à ce qui les concerne.

Cette UniverCité du Soin devenue réalité en 2018 en prolongement de deux utopies également devenues au fil du temps des réalités qui mériteraient de pouvoir se répandre auprès de ceux que cela intéresse, avec donc au premier chef, les citoyens qui le désirent en ayant conscience des tenants et des aboutissants. Ces deux utopies, devenues réalités, sont le lien entre la médecine et la culture diffusée au plus grand nombre, une démarche initiée en 2015 par l’association citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture, dite MMC, qui permet à chaque citoyen, habitant de s’interroger à partir d’œuvres d’Art sur la relation de soin comme plus largement sur les grands enjeux de santé qui nous concernent tous et l’émergence en 2010 à l’issue de premiers travaux initiés au début des années 2000 (Thiery, Flora, 2004 [1]; Flora, 2007 [2]; 2012 [3]), d’un nouveau modèle relationnel sur l’île de Montréal, le partenariat de soin avec le patient (Dumez, 2012 [4]; Karazivan et al, 2015 [5]), soit un modèle dit de Montréal (Pomey et al, 2015) [6] qui porte la complémentarité des savoirs de chacun pour la création d’un commun.

Ces deux utopies devenues réalités se sont rapidement rencontrées après la création de la MMC depuis 2015 réalisant une greffe réussie par l’émergence de ce concept d’UniverCité du Soin . Elles ont donné lieu à différentes formes d’interventions sociales qui s’imbriquent donc dans un ensemble que désigné UniverCité du Soin comme les organisations qui les portent.

Ainsi certaines actions sont menées par l’une ou l’autre des organisations, telles les ciné-rencontres-débats qui peuvent avoir lieu dans divers lieux de la Cité, de la ville de Nice et alentour comme par exemple au cinéma de Beaulieu, ou la recherche financée par l’Agence Nationale de la Recherche (ANR) devant créer un portail d’applications mobiles utiles pour les patients ou la relation médecin patient. Mais de nombreuses actions sont coorganisées comme par exemple le DU Art du Soin en partenariat de soin avec le patient, formation primée comme innovation pédagogique de formation tout au long de la vie.

En conclusion, selon moi, l’UniverCité du Soin propose de promouvoir dans les représentations et les comportements un Art du Soin du 21ème siècle. C’est à dire un Soin qui se tisse dans la complémentarité des savoirs de chacun dans le respect de l’ensemble des acteurs devenant ainsi co-auteurs. Un Art du Soin qui considère possible que le patient soit un soignant pour ses propres soins. Un Art du Soin que ne se résume par au soin médical, voire à l’acte médical, sans les exclure. Un culture du soin du 21ème siècle, selon les contours définis dont la diffusion s’organise à travers les différents évènements tels : les cinés-rencontres-débats, ses superbes évènements d’éducation populaire dans le domaine de la santé, les séminaires internationaux de médecine narrative annuellement depuis 2018 en partenariat avec le programme sur les humanités médicales de l’université de Lisbonne grâce à la présence répétée de Maria Jesus Cabral ; le DU Art du Soin en partenariat avec le patient, les visioconférences (E-ETP, nouvelles perspectives), les colloques (Flora, Darmon, Benattar, 2019) [7] . Une nouvelle culture également portée par les patients partenaires et leur relais.

Une transformation qui s’ajuste aux usages du 21ème siècle en réponse aux mutations qui s’organise également par le biais des organisations actuelles et futures. Des organisations portées par des équipes dont un colloque numérique, digital sera le sujet dès le début de l’automne 2020 (contact à cet effet), sous l’impulsion du CI3P dans l’attente du 2ème colloque sur le partenariat de soin avec le patient prévu pour se tenir à Toulouse en septembre et reporté au 1er semestre 2021, sur la conduite de changement.

Des organisations qui permettent ces actions qui sont menées, la MMC, le CI3P, l’Alliance sans frontières sur le partenariat de soin avec le patient, qui génère un réseau international qui se renforce mois après mois depuis sa création en clôture du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France organisé à Nice à l’automne 2019, le LAPCOS et plus particulièrement le groupe de recherche CHERPA (groupe de recherche composé de médecins, psychologues, anthropologues et patients) (Faure et al, 2020) [8], et le laboratoire de recherche RETInES (laboratoire de recherche « Risques, Epidémiologie, Territoires, INformation, Education, Santé »)  deux équipes de recherche en partenariat avec le patient de l’Université Côte d’Azur, ou encore le Centre de Recherche Juridique de l’université Paris 8 (CRJP8). Une constellation supportée par la Haute Autorité de Santé (HAS) dans le projet de chaire française de recherche sur le partenariat de soin avec le patient, à l’image de la chaire de recherche Canadienne ouverte en 2016, qui a permit l’émergence du centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), auquel l’auteur de ce billet contribue, comme il contribue à la chaire de recherche en évaluation des technologies et des pratiques de pointe, également intégrée dans le centre d’excellence Canadien.


Références bibliographiques


[1] Thiery C., Flora L. (2004). : Internet au service des malades chronique », en sciences de l’éducation, spécialité « réseau numérique et technologies de communication, » Diplôme d’Etude Supérieur Universitaire (DESU/Maitrise), Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

[2] Flora L. (2007). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine. Maitrise de droit de la santé, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.

[3]  Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[4] Dumez V. (2012). The patient: A missing partner in the health system: Vincent Dumez at TEDxUdeM, Polytechnique Montréal, Université de Montréal, Québec, Canada.

[5] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[6] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[7] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

[8] Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, revue à comité de lecture, Article accepté, à paraitre.

Nécessaire adaptation de l’action de l’UniverCité du Soin et du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P)

Les évènements qui affectent actuellement la France mais plus largement le monde, amènent à repenser la programmation des actions prévues à l’arrivée du printemps. Toutefois, les dernières innovations mises en œuvre et les prochaines grandes actions envisagées sont le cœur de ce billet de clôture de l’hiver 2020.

INTRODUCTION ET CONTEXTE

Alors que le début du mois de mars nous a permis de poursuivre un enseignement, initié lors du dernier l’exercice académique auprès des étudiants des 4ème, 5ème et 6ème années de médecine, tout en intégrant un élément de l’ouvrage Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique, publié l’an dernier (auquel quelques membres du CI3P (Barrier par Benattar & Flora, 2019) [1] et de l’UniverCité du Soin (Winckler par Benattar & Desserme, 2019) [2] tout comme une étudiante de la formation donnant lieu au Diplôme Universitaire Art du Soin (Pennac par Sagaert, 2019) [3], une formation primée par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche par le prix PEPS en 2018) dans le processus pédagogique (Cabral, Mamzer, 2019) [4], et de nous introduire dans un nouvel enseignement obligatoire sur la sécurité du patient et la pharmacovigilance délivré aux étudiants de 5ème année de médecine, nous finalisions une semaine du partenariat de soin avec le patient dans les premiers jours du printemps, lors de la semaine chevauchant mars et avril comme nous l’avions déjà annoncé dans un précédent billet de ce blog.

L’impact de la pandémie qui touche notre pays actuellement nous amène donc à reporter à une date inconnue un événement que nous avions dans un premier temps envisagé de proposer en multimédia autour d’un petit comité d’acteurs impliqués. Cependant la vitesse de contamination nous a décidé à un report pur et simple de cet événement. Cette semaine devait aborder le numérique et le partenariat à travers ces enjeux, forces et limites avec la laboratoire de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient RETINES (Risques, Epidémiologique, Territoire, INformation, Education et Santé) et le CI3P de l’Université côté d’azur ; un questionnement sur le patient contemporain avec le LAPCOS (Laboratoire d’anthropologie et de psychologie cognitive et sociale) et le CI3P, de l’Université Côte d’azur ; le partenariat et l’esprit critique Niçois (L’esprit critique Niçois est une action menée par les étudiants en médecine) et le FORMINDEP ; Un séminaire atelier permettant de questionner si l’éducation thérapeutique du patient est vecteur favorable de partenariat de soin avec le patient avec l’Association François Aupetit (AFA), le CI3P et une équipe de formation à l’éducation thérapeutique du patient, le 3ème séminaire international de médecine narrative organisée par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), en partenariat avec le programme des humanités médicales dirigé par Maria Jesus Cabral de l’Université de Lisbonne au Portugal avec la participation de Marie France Mamzer du département de la faculté de médecine de Descartes, Université de Paris, cette année consacrée à la greffe et conclu par une rencontre-ciné-débat également organisée par la MMC autour de la greffe, mais ce n‘est que partie remise à une période plus propice aux rassemblements.

UNE ACTION QUI S’ADAPTE MAIS SE POURSUIT

Une période post-pandémie espérons le que nous préparons déjà avec l’organisation de ce début de semaine au cours de laquelle le premier comité scientifique du 2ème congrès international sur le partenariat de soin avec le patient, qui, en prolongement du 1er colloque tenu à Nice en octobre dernier, à Toulouse à l’Université Jean-Jaurès les 16 & 17 septembre prochain. Un appel à communication sur le sujet devrait être lancé dès la semaine prochaine. L’automne prochain devrait également être l’occasion d’un colloque pré-organisé en fin de semaine dernière, la veille de l’annonce de fermeture des lieux publics non indispensables, sur la place du patient dans le système de santé co-organisé avec le tout nouveau Centre de Recherche Juridique de Paris 8 (CRJP8) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (CI3P) dont l’ambition est le développement de recherche en droit permettant un état des lieux du cadre juridique pour le développement de l’empowerment des patients et plus largement du partenariat de soin avec le patient et de développer le cadre juridique de mobilisation de patients servant l’intérêt général. Un colloque qui aura lieu le 16 octobre 2020 au centre de recherche de l’Université Paris 8 – Paris Lumières.

DES INNOVATIONS RÉCEMMENT MISES EN ŒUVRE

Le mois de mars a cependant donné lieu à une nouvelle introduction de patient formateur, et même d’un tandem de partenariat médecin-patient dans un séminaire sur la sécurité des soins et la pharmacovigiliance auprès d’étudiants médecine de 5ème année, comme nous l’avons déjà signalé en introduction, mais également une autre innovation pédagogique. Elle mobilisait la littérature à travers la synthèse de ce qui donna lieu à une scène de la pièce de théâtre Wit ayant reçu le prix Pulitzer avant de donner lieu à un film déjà programmé tant en éducation populaire en santé à travers les rencontres-ciné-débats organisé par la MMC qu’au sein de la formation à l’Art du Soin co-conçue avec la MMC et le département de médecine générale de la faculté de médecine aujourd’hui coordonnée par le CI3P.

Le texte (Edson par Cabral, 2019) [5] envoyé en amont de l’atelier de la clinique du galet (Chansou, Benattar, 2019) [6] et lu par les étudiant.e.s de médecine de 4ème, 5ème, 6ème année et les étudiant.e.s en sciences infirmières de 3ème année de l’institut de formation de la croix rouge.

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Il fut, au début de la séquence pédagogique joué par une comédienne et une étudiante en psychologie dans le cadre de cette clinique du galet sur l’ « Annonce de la maladie grave » sous forme de théâtre forum.

Des étudiants se sont ensuite exposés en rejouant, à partir de leurs connaissances et apprentissages, au délicat Art de l’exercice du Soin dans le cadre d’une annonce de maladie. Au fil des critiques et commentaires émis par les étudiants, plusieurs mises en situation permirent à différents étudiants de pratiquer puis les situations et les échanges furent commentées par des patients formateurs (Flora, 2012 [7]; 2015 [8]) et un médecin du CI3P, avant que ceux ci ne reprennent les messages clés en conclusion.

Une mise en œuvre qui démontre bien de l’utilisation de moyens pédagogique créées avec la participation active de membres CI3P et plus largement de l’UniverCité du Soin tel l’ouvrage Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique, les ressources humaines recrutées pas le CI3P que sont les patients formateurs au sein du cursus de médecine et de sciences de la santé. Un atelier dont les étudiants ont constaté que la formation paramédicale en l’état préparait mieux à l’annonce de maladie grave que les études de médecine, un état de fait sur lequel le CI3P tentera d’agir ces prochaines années en intégrant plus de cours et en proposant des modules pédagogiques préparant à la relation, à l’Art du Soin, à l’exercice médical tout en se mobilisant auprès des étudiants aux autres sciences de la santé.

 

CONCLUSION

 

Si les activités qui permettent de mieux connaître, comprendre et appréhender le partenariat de soin avec le patient vont continuer d’être, comme la majorité des activités de la société, freinées dans les semaines à venir du fait de la pandémie qui continue de se propager, leur mise en œuvre, comme nous venons de le voir avec l’exemple pédagogique présenté, continue de se développer, avec des outils pédagogiques et méthodologiques conçus et adaptés à cet effet, et des projets continuent d’accompagner la dynamique d’interrogation et de transformation dans l’enseignement, les milieux de recherche (sujet du prochain billet de ce blog) et de soins, grâce aux entités récemment lancées (le CI3P, le CN2R), l’alliance sans frontières initiée en octobre dernier et les équipes qui la composent.

REFERENCES

[1] Benattar J.-M., Flora L. « Philippe Barrier, autonormatanivité et créativité : la leçon du handicap », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 30-32.

[2] Benattar J.-M., Desserme R. (2019) « Vivre, partager, faire l’expérience de l’hôpital avec Martin Winckler dans la chœur des femmes,  dans l’ouvrage Mamzer M.-F. (Dir.) (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 179-182.

[3] Sagaert M., (2019) « « Vivre, partager, faire l’expérience de la perte d’un être cher avec Daniel Pennac « mon frêre » », ,  dans l’ouvrage Mamzer M.-F. (Dir.) (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 140-142

[4] Cabral M.-J., Mamzer M.-F. (Dir.) (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat.

[5] Cabral J. M. (2019). « Vivre, partager, faire l’expérience de la mauvaise nouvelle avec Margaret Edson « Wit » », dans l’ouvrage Mamzer M.-F. (Dir.) (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 190-193.

[6] Chansou T., Benattar J.-M. (2019) « Enseigner l’Art du Soin par l’art et les savoirs expérientiels avec la participation du patient ». In Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur, pp. 63-77

[7] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[8] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

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Le Soin dans la cité par ceux qui la compose, par la Cité

Ce début de décennie est l’occasion d’éclairer les pratiques citoyennes qui, comme dans de nombreux domaines qui les concernent, révèlent les attentes des citoyens, des citoyens qui s’emparent de ces sujets pour peu que le cadre le leur permette. Ce billet traite de certaines de ces pratiques et dispositifs en œuvre favorisant plus ou moins leurs mobilisations.

Dans le prolongement de mes activités autour de la part de savoir des patients Jouet, Flora, 2010[1] ; Flora, Darmon, Benattar, 2019[2]) et des interactions qu’elles génèrent avec les systèmes de santé et leurs acteurs ou encore des dispositifs parallèles lorsqu’aucun partenariat n’est actuellement possible, ce billet éclaire quelques mises en œuvre citoyennes ou des pratiques qui les mobilisent auxquelles j’ai participé dernièrement.

1°. L’ÉCOUTE, BIEN PRÉCIEUX DE L’HUMANITÉ

J’ai depuis la semaine dernière relu, dans le cadre des activités du Centre d’Etude des SOLidarités sociales (CESOL), les dernières épreuves d’un ouvrage collectif qui sortira dans les prochaines semaines autour de l’action de l’association SOS-Amitié.

Cet ouvrage, l’écoute au cœur du bénévolat [3] met à disposition du grand public les résultats d’une étude que nous avons mené, avec la sociologue Dan Ferrand-Bechmann et l’équipe impliquée à la fédération de cette association créée en 1960, enrichie de quelques articles d’auteurs sollicités pour mettre en perspective ce que révèle cette étude et d’articles de membres de l’association. La collaboration avec le CESOL date de travaux qu’il est possible de rapprocher à cette étude, initiés il y a dix ans dans le cadre du bénévolat dans le domaine du cancer (Ferrand-Bechman, Bourgeois, Flora, Sevilla, 2010)[4].

Cette association est actuellement constituée de 1600 bénévoles qui assurent 200 000 heures d’écoute annuelles, 24h sur 24h. Pour permettre une mise en perspective pouvant appréhender ce que cela représente, ces 200 000 heures occuperaient pour une entreprise qui solliciterait des emplois professionnels rémunérés l’équivalent de 155 permanents à temps plein pendant un an. J’évoque le terme de professionnels rémunérés car les pratiques des membres de cette association, comme nous l’avions déjà constaté dans les pratiques de nombres d’associations œuvrant dans le domaine de la santé (Bechman, 2013[5], Flora, 2014[6]) et l’écoute dont il est question sont de qualité professionnelle.

Elle est proposée autour de deux caractéristiques. La première réside dans l’approche Rogérienne (Roger, 2001)[7], centrée sur la personne, à laquelle tous les écoutants sont formés, et formés progressivement puis maintenus dans le cadre de la formation continue. La seconde caractéristique est une notion qui leur est essentielle, celle de l’anonymat de ce qui est accueilli lors de ces écoutes. Une valeur qui a motivé d’ailleurs le questionnement amenant la recherche avec des chercheurs extérieurs à l’association au contact de demandes institutionnelles amenant de possibles effritements de cette notion. L’étude a d’ailleurs éclairé l’importance pour les écoutants du respect de cette valeur. Une valeur qui restera la base de leur action, tout comme je l’avais déjà constaté il y a une dizaine d’année dans l’étude des groupes d’entraide de 12 étapes, à travers l’activité des narcotiques anonymes (Flora, 2012)[8], malgré là encore, le peu de compréhension de certaines institutions à cet égard.

Loin de l’image du film le père noël est une ordure, cette association qui participe, selon moi, à un certain Art du Soin d’autrui, participe, à côté du système de santé, au droit constitutionnel de continuité des soins, mission engagée par des citoyens qui n’hésitent pas à faire appel à des sociologues afin de poser et se poser les questions nécessaires à l’accompagnement des mutations que vivent nos sociétés.

2° LE PARTENARIAT DE SOIN AVEC LES PERSONNES CONCERNÉES DANS LA PRATIQUE DU RÉTABLISSEMENT

Une seconde forme de mobilisation de citoyens, souvent dans ce cas d’ailleurs, ayant tendance à être privés de leurs droit de citoyenneté, concerne des individus (parce qu’étymologiquement indivisibles) vivant avec une expérience de la vie avec des troubles psychiques et la précarité. J’ai effectivement été sollicité ces deux dernières années, principalement au cours des mois de janvier, dans la conception et l’organisation de formations sur la pair-aidance (Flora, Brun, 2020)[9] sur la base du mouvement du rétablissement (Courant recovery).

Cette approche initie depuis quelques années en France différentes actions dont certaines des plus importantes s’organisent sous le leadership du Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé Europe en santé mentale (CCOMS). Elle consiste en l’emploi ou la mobilisation de médiateurs de santé pair ou pairs aidants qui vient compléter des équipes de soin médicosociales afin d’accompagner au mieux des personnes vivant elles aussi avec des troubles psychiques dans divers dispositifs dont des programmes nationaux comme par exemple le plus connu d’entre eux, Un chez soi d’abord. Je participe ainsi, à une formation, depuis ces deux dernières années en Bourgogne Franche Comté, financée par l’agence régionale de santé (ARS) de la région, fort de mon expérience dans le domaine et de la participation à la 1ère formation de ce type avec le CCOMS en 2012 (Flora, 2013)[10] sur la base d’une formation existante sur la médiation en santé dont j’étais à l’époque coordinateur pédagogique.

Un accompagnement proposé à des individus avec un vécu significatif pouvant s’investir dans de nombreux espaces de la cité, d’ailleurs pas nécessairement inscrits en tant que tel dans le système de santé tel qu’organisé actuellement mais dans lesquels, l’Art du Soin a pertinence à être. À cet effet, la collaboration périodique avec le CCOMS (Flora, 2015)[11] se prolonge d’ailleurs à travers ma participation en 2020 à une réflexion sur les savoirs expérientiels (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010)[12] et à la rédaction d’un chapitre à destination du nouveau manuel de psychiatrie sur rétablissement et partenariat de soin avec le patient en coécriture avec Marie Koenig. Une psychologue ayant reçu le prix Le Monde pour sa thèse de recherche sur le rétablissement dans la schizophrénie (2016)[13].

3° LES AUTRES DÉVELOPPEMENTS DE PARTENARIAT DÉJÀ RELAYÉS DANS LES BILLETS PRÉCÉDENTS

Je ne développerais pas autrement qu’en les citant les autres actions dans lesquelles je suis actuellement impliqué, telle l’ « UniverCité du Soin » pour laquelle le centre d’innovation du partenariat avec les patients (CI3P) au sein même de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur met en œuvre différents projets de partenariat de soin avec le patient en éducation médicale, que ce soit en formation initiale ou continue, dans la recherche et prépare des actions dans les milieux de soin. Que ce soit sous l’angle des actions en éducation citoyenne dans le domaine de la santé avec un collectif de citoyens impliqué sous la bannière de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) dont les prochaines journées se tiendront début avril à travers un séminaire international et inter-universitaire (avec les université de Lisbonne au Portugal et le département d’éthique de la faculté de médecine de l’Université de Paris) inspiré de la médecine narrative (Charon, 2006)[14] sur le thème de la transplantation, prolongé le samedi par une rencontre ciné-débat sur ce même thème à partir d’une œuvre cinématographique. Des évènements eux-mêmes inscrits dans le cadre d’une semaine sur le partenariat de soin avec le patient chevauchant les mois de mars et avril, coordonnée par le CI3P , ou encore à travers l’action que nous mettons en place avec le Centre National Ressources et Résiliences (CN2R) pour là dans ce cas œuvrer en partenariat avec des personnes ayant vécu l’épreuve du psychotraumatisme.s.

 

CONCLUSION

Inexorablement des actions, tant au sein des institutions que dans la cité, s’organisent selon la philosophie d’un Art du Soin avec la participation des patients selon l’approche du partenariat de soin telle qu’initiée sur l’ile de Montréal au Québec au début de la dernière décennie avec des français impliqués dans sa conception (Karazivan et al, 2015 [15]; Flora et al, 2016 [16]). Alors que parallèlement commencent à émerger des organisations au sein même des institutions du système de santé français (CI3P ; CN2R), et que d’autres plus anciennes s’orientent dans cette direction tels la coordination pour l’amélioration des pratiques Professionnelles en Bretagne (CAPPS de Bretagne), ou encore les différentes équipes ayant rejoint en octobre dernier lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France, organisé à Nice, une alliance sans frontière, je continue d’étudier les autres formes de participations citoyennes reflétant, selon moi, l’esprit de l’Art du soin en partenariat avec le patient ou encore le citoyen à travers une approche globale de la santé qui dépasse les contours souvent délimités par nos autorités actuelles dans le domaine.

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

[1] Jouet E., Flora L. (Coord.) (2010), Usager-expert : La part de savoir des malades dans le système de santé, Pratiques de formation : Analyses, N°58/59 (2010), Saint-Denis, Université Paris 8.

[2] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

[3] Ferrand-Bechmann D. (2020). L’écoute au cœur du bénévolat. Paris : Chroniques sociales. À paraitre.

[4]Ferrand-Bechmann D., Bourgeois I., Flora L., Sevilla A. (2010), La société du Care face au cancer : Les bénévoles dans les associations et les groupes d’entraide :,Centre d’Etudes des SOLidarités sociales (CESOL). [Rapport de recherche dans le cadre de la convention PRSH08 DFB du 6 mai 2010 Ligue Nationale contre le Cancer/Université Paris 8].

[5] Ferrand-Bechmann D., (2013). Les bénévoles face au cancer. Paris : Desclée de Brouwer.

[6] Flora L. (2014). »L’émergence du patient-expert. Une nouvelle figure dans le champ de la santé ». dans l’ouvrage (Dir. Ferrand-Bechmann D., Raybaud Y.), L’engagement associatif dans le domaine de la santé, Paris : L’Harmattan.

[7] Rogers, C. (2001), L’approche centrée sur la personne. Lausanne : Randin.

[8] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 152-186. Publication disponible à travers l’ouvrage Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, pp. 279-343.

[9] Flora L. Brun P. (2020). Naissance de la pair-aidance en Frances : les médiateurs de santé pairs. Pratique en santé mentale, à paraître.

[10] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72

[11] Flora L. (2015). « Du patient passif au patient expert », dans l’ouvrage
(Dir. Deschamp-Leroux C., Raphaël F.), Santé mentale et guérison : regards croisés. Toulouse : Editions John Libbey, Eurotext.

[12] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94

[13] Koenig M. (2016). Le rétablissement dans la schizophrénie : un parcours de reconnaissance. Paris : Les Presses Universitaires de France.

[14] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[15] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[16] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72.

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New mailCopCe début de décennie est l’occasion d’éclairer les pratiques citoyennes qui, comme dans de nombreux domaines qui les concernent, révèlent les attentes des citoyens, des citoyens qui s’emparent de ces sujets pour peu que le cadre le leur permette. Ce billet traite de certaines de ces pratiques et dispositifs en œuvre favorisant plus ou moins leurs mobilisations.

Dans le prolongement de mes activités autour de la part de savoir des patients Jouet, Flora, 2010[1] ; Flora, Darmon, Benattar, 2019[2]) et des interactions qu’elles génèrent avec les systèmes de santé et leurs acteurs ou encore des dispositifs parallèles lorsqu’aucun partenariat n’est actuellement possible, ce billet éclaire quelques mises en œuvre citoyennes ou des pratiques qui les mobilisent auxquelles j’ai participé dernièrement.

 

1°. L’ÉCOUTE, BIEN PRÉCIEUX DE L’HUMANITÉ

 

J’ai depuis la semaine dernière relu, dans le cadre des activités du Centre d’Etude des SOLidarités sociales (CESOL), les dernières épreuves d’un ouvrage collectif qui sortira dans les prochaines semaines autour de l’action de l’association SOS-Amitié.

Cet ouvrage met à disposition du grand public les résultats d’une étude que nous avons mené, avec la sociologue Dan Ferrand Bechmann et l’équipe impliquée à la fédération de cette association créée en 1960, enrichie de quelques articles d’auteurs sollicités pour mettre en perspective ce que révèle cette étude et d’articles de membres de l’association. La collaboration avec le CESOL date de travaux qu’il est possible de rapprocher à cette étude, initiés il y a dix ans dans le cadre du bénévolat dans le domaine du cancer (Ferrand-Bechman, Bourgeois, Flora, Sevilla, 2010)[3].

Cette association est actuellement constituée de 1600 bénévoles qui assurent
200 000 heures d’écoute annuelles, 24h sur 24h. Pour permettre une mise en perspective pouvant appréhender ce que cela représente, ces 200 000 heures occuperaient pour une entreprise qui solliciterait des emplois professionnels rémunérés l’équivalent de 155 permanents à temps plein pendant un an. J’évoque le terme de professionnels rémunérés car les pratiques des membres de cette association, comme nous l’avions déjà constaté dans les pratiques de nombres d’associations œuvrant dans le domaine de la santé (Bechman, 2013[4], Flora, 2014[5]) et l’écoute dont il est question sont de qualité professionnelle.

Elle est proposée autour de deux caractéristiques. La première réside dans l’approche Rogérienne (Roger, 2001)[6], centrée sur la personne, à laquelle tous les écoutants sont formés, et formés progressivement puis maintenus dans le cadre de la formation continue. La seconde caractéristique est une notion qui leur est essentielle, celle de l’anonymat de ce qui est accueilli lors de ces écoutes. Une valeur qui a motivé d’ailleurs le questionnement amenant la recherche avec des chercheurs extérieurs à l’association au contact de demandes institutionnelles amenant de possibles effritements de cette notion. L’étude a d’ailleurs éclairé l’importance pour les écoutants du respect de cette valeur. Une valeur qui restera la base de leur action, tout comme je l’avais déjà constaté il y a une dizaine d’année dans l’étude des groupes d’entraide de 12 étapes, à travers l’activité des narcotiques anonymes (Flora, 2012)[7], malgré là encore, le peu de compréhension de certaines institutions à cet égard.

Loin de l’image du film le père noël est une ordure, cette association qui participe, selon moi, à un certain Art du Soin d’autrui, participe, à côté du système de santé, au droit constitutionnel de continuité des soins, mission engagée par des citoyens qui n’hésitent pas à faire appel à des sociologues afin de poser et se poser les questions nécessaires à l’accompagnement des mutations que vivent nos sociétés.

 

2° LE PARTENARIAT DE SOIN AVEC LES PERSONNES CONCERNÉES DANS LA PRATIQUE DU RÉTABLISSEMENT

 

Une seconde forme de mobilisation de citoyens, souvent dans ce cas d’ailleurs, ayant tendance à être privés de leurs droit de citoyenneté, concerne des individus (parce qu’étymologiquement indivisibles) vivant avec une expérience de la vie avec des troubles psychiques et la précarité. J’ai effectivement été sollicité ces deux dernières années, principalement au cours des mois de janvier, dans la conception et l’organisation de formations sur la pair-aidance (Flora, Brun, 2020)[8] sur la base du mouvement du rétablissement (Courant recovery).

Cette approche initie depuis quelques années en France différentes actions dont certaines des plus importantes s’organisent sous le leadership du Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé Europe en santé mentale (CCOMS). Elle consiste en l’emploi ou la mobilisation de médiateurs de santé pair ou pairs aidants qui vient compléter des équipes de soin médicosociales afin d’accompagner au mieux des personnes vivant elles aussi avec des troubles psychiques dans divers dispositifs dont des programmes nationaux comme par exemple le plus connu d’entre eux, Un chez soi d’abord. Je participe ainsi, à une formation, depuis ces deux dernières années en Bourgogne Franche Comté, financée par l’agence régionale de santé (ARS) de la région, fort de mon expérience dans le domaine et de la participation à la 1ère formation de ce type avec le CCOMS en 2012 (Flora, 2013)[9] sur la base d’une formation existante sur la médiation en santé dont j’étais à l’époque coordinateur pédagogique.

Un accompagnement proposé à des individus avec un vécu significatif pouvant s’investir dans de nombreux espaces de la cité, d’ailleurs pas nécessairement inscrits en tant que tel dans le système de santé tel qu’organisé actuellement mais dans lesquels, l’Art du Soin a pertinence à être. À cet effet, la collaboration périodique avec le CCOMS (Flora, 2015)[10] se prolonge d’ailleurs à travers ma participation en 2020 à une réflexion sur les savoirs expérientiels (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010)[11] et à la rédaction d’un chapitre à destination du nouveau manuel de psychiatrie sur rétablissement et partenariat de soin avec le patient en coécriture avec Marie Koenig. Une psychologue ayant reçu le prix Le Monde pour sa thèse de recherche sur le rétablissement dans la schizophrénie (2016)[12].

 

3° LES AUTRES DÉVELOPPEMENTS DE PARTENARIAT DÉJÀ RELAYÉS DANS LES BILLETS PRÉCÉDENTS

 

Je ne développerais pas autrement qu’en les citant les autres actions dans lesquelles je suis actuellement impliqué, telle l’ « UniverCité du Soin » pour laquelle le centre d’innovation du partenariat avec les patients (CI3P) au sein même de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur met en œuvre différents projets de partenariat de soin avec le patient en éducation médicale, que ce soit en formation initiale ou continue, dans la recherche et prépare des actions dans les milieux de soin. Que ce soit sous l’angle des actions en éducation citoyenne dans le domaine de la santé avec un collectif de citoyens impliqué sous la bannière de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) dont les prochaines journées se tiendront début avril à travers un séminaire international et inter-universitaire (avec les université de Lisbonne au Portugal et le département d’éthique de la faculté de médecine de l’Université de Paris) inspiré de la médecine narrative (Charon, 2006)[13] sur le thème de la transplantation, prolongé le samedi par une rencontre ciné-débat sur ce même thème à partir d’une œuvre cinématographique. Des évènements eux-mêmes inscrits dans le cadre d’une semaine sur le partenariat de soin avec le patient chevauchant les mois de mars et avril, coordonnée par le CI3P , ou encore à travers l’action que nous mettons en place avec le Centre National Ressources et Résiliences (CN2R) pour là dans ce cas œuvrer en partenariat avec des personnes ayant vécu l’épreuve du psychotraumatisme.s.

 

CONCLUSION

 

Inexorablement des actions, tant au sein des institutions que dans la cité, s’organisent selon la philosophie d’un Art du Soin avec la participation des patients selon l’approche du partenariat de soin telle qu’initiée sur l’ile de Montréal au Québec au début de la dernière décennie avec des français impliqués dans sa conception (Karazivan et al, 2015 [14]; Flora et al, 2016 [15]). Alors que parallèlement commencent à émerger des organisations au sein même des institutions du système de santé français (CI3P ; CN2R), et que d’autres plus anciennes s’orientent dans cette direction tels la coordination pour l’amélioration des pratiques Professionnelles en Bretagne (CAPPS de Bretagne), ou encore les différentes équipes ayant rejoint en octobre dernier lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France, organisé à Nice, une alliance sans frontière, je continue d’étudier les autres formes de participations citoyennes reflétant, selon moi, l’esprit de l’Art du soin en partenariat avec le patient ou encore le citoyen à travers une approche globale de la santé qui dépasse les contours souvent délimités par nos autorités actuelles dans le domaine.

 

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Jouet E., Flora L. (Coord.) (2010), Usager-expert : La part de savoir des malades dans le système de santé, Pratiques de formation : Analyses, N°58/59 (2010), Saint-Denis, Université Paris 8.

[2] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

[3] Ferrand-Bechmann D., Bourgeois I., Flora L., Sevilla A. (2010), La société du Care face au cancer : Les bénévoles dans les associations et les groupes d’entraide :,Centre d’Etudes des SOLidarités sociales (CESOL). [Rapport de recherche dans le cadre de la convention PRSH08 DFB du 6 mai 2010 Ligue Nationale contre le Cancer/Université Paris 8].

[4] Ferrand-Bechmann D., (2013). Les bénévoles face au cancer. Paris : Desclée de Brouwer.

[5] Flora L. (2014). »L’émergence du patient-expert. Une nouvelle figure dans le champ de la santé ». dans l’ouvrage (Dir. Ferrand-Bechmann D., Raybaud Y.), L’engagement associatif dans le domaine de la santé, Paris : L’Harmattan.

[6] Rogers, C. (2001), L’approche centrée sur la personne. Lausanne : Randin.

[7] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 152-186. Publication disponible à travers l’ouvrage Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, pp. 279-343.

[8] Flora L. Brun P. (2020). Naissance de la pair-aidance en Frances : les médiateurs de santé pairs. Pratique en santé mentale, à paraître.

[9] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72

[10] Flora L. (2015). « Du patient passif au patient expert », dans l’ouvrage
(Dir. Deschamp-Leroux C., Raphaël F.), Santé mentale et guérison : regards croisés. Toulouse : Editions John Libbey, Eurotext.

[11] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94

[12] Koenig M. (2016). Le rétablissement dans la schizophrénie : un parcours de reconnaissance. Paris : Les Presses Universitaires de France.

[13] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[14] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[15] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72.

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Un patient formateur invité à la rentrée solennelle de la faculté de médecine de Nice, une première en France?

Mercredi 27 novembre 2019, le doyen de la Faculté de Médecine de Nice, Université Côte d’azur, a décidé d’inviter le 1er patient formateur recruté par l’équipe du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) pour co-concevoir un atelier auprès des étudiants en médecine et y intervenir. C’est ce dont traite ce billet.

 

 

INTRODUCTION

 

La Faculté de Médecine de l’Université Côte d’Azur, après avoir initié, sous le leadership du doyen, l’intégration de patients au sein d’une formation ouverte, tant aux étudiants de médecine inscrits dans le cursus initial dans un cadre optionnel, qu’aux professionnels de santé en exercice, à partir de la rentrée académique 2017-2018, a permis de franchir une étape supplémentaire en 2019 en proposant d’expérimenter un dispositif pédagogique avec le patient dans le cadre d’un cours obligatoire.

LE FRUIT D’UN PROCESSUS

Les étapes successives présentées en introduction sont le fruit de la mise en place d’une collaboration devenue partenariat entre l’institution sous l’égide de son doyen, Patrick Baqué et d’une association citoyenne créée en 2014, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC).

Cette association est née d’une demande du doyen qui visait la mise en place d’espaces de rencontre dans lesquels les étudiants et professionnels de santé en exercice pourraient penser leur métier et leurs activités avec une dimension manquante dans leur formation, les « Humanités médicales ».

L’association a décidé d’organiser des espaces d’éducation populaire sur les enjeux de santé qui concernent l’ensemble des citoyens en utilisant l’art à travers des rencontres-ciné-débats.

Et c’est rapidement, dès 2015 que les étudiants sont venus participer à ces rencontres. Constatant l’intérêt des étudiants en médecine de ces espaces d’enrichissement et d’échanges pour ces étudiants au sein même de la population, le département de médecine générale décida de dédier une validation d’heures complémentaires à ce type d’activité, la cité entrait alors comme force de proposition pédagogique à la faculté de médecine.

Par la suite, dans le prolongement d’échanges avec les membres de l’association,
le doyen et des patients socialisant leurs savoirs, sinon, leur expertise, le doyen propose de concevoir un diplôme universitaire sous l’égide du directeur du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) dont l’équipe avait déjà intégré l’action de l’association. Dès lors, une formation a rapidement été conçue avec, au sein de l’équipe pédagogique, des médecins, des personnalités représentant les sciences humaines et sociales, de façon fidèle à l’idée de départ du doyen , des membres de l‘association citoyenne et un patient . Ainsi naquit le DU Art du Soin lors de l’exercice 2017-2018. Une formation qui dès sa première année d’exercice fut primée par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche[1]. C’est le lancement de ce DU qui la même année a vu le lancement de séminaires internationaux, puis également interuniversitaires français inspiré de la médecine narrative ont rendu effectif le concept d’UniverCité du Soin.

C’est ce processus, qui permit l’ouverture d’un atelier mobilisant à l’origine des acteurs afin de l’organiser avec des patients, que nous décrivons ci-après.

 

LE DÉBUT DE COURS CONSACRE UNIQUEMENT AUX ETUDIANTS EN FORMATION INITIALE

 

Ce dispositif se nomme la Clinique du Galet et est organisé dans l’amphithéâtre du Centre Hospitalo-Universitaire (CHU), adossé à la faculté de médecine, à destination des étudiants de 4ème, 5ème et 6ème année, des étudiants en médecine en stage clinique. C’est dans ce cadre que le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) en cours de création fut amené à recruter des patients (Flora, 2015[2], 2016[3]) et à co-concevoir avec eux les séquences pédagogiques proposées au printemps 2019 aux étudiants en médecine et aux médecins enseignants. Un coup d’essai qui a suffisamment intéressé toutes les parties pour aller de l’avant dans l’intégration de patients.

 

UN PATIENT FORMATEUR INVITE COMME PARRAIN DES ENTRANTS À LA FACULTÉ DE MÉDECINE

 

C’est donc au 1er patient formateur étant intervenu à la Clinique du Galet qu’il a été proposé d’intervenir cette année devant le parterre de médecins et d’étudiants en médecine. La rentrée solennelle invite un patient pour la seconde fois. En effet, lors de la précédente rentrée solennelle en 2018, un autre patient avait été invité à prendre la parole, en la personne de Bernard Tapie, une sommité.

Le pas de plus franchi cette année réside dans le fait que le patient choisi, Thomas Chansou[4] est un patient inscrit dans un parcours de soin au CHU et qu’il est investi dans la transmission d’expérience auprès des étudiants en médecine à la faculté de médecine depuis cette année.

 

CONCLUSION

 

Cette invitation est un geste fort de l’institution qui s’ajoute à celui de la présentation du CI3P par la décision, qui associé au lancement du CI3P, présenté, à l’invitation encore du doyen, par le tandem de direction médecin-patient à présenté son action au lors du séminaire annuel de l’ensemble des professeurs enseignants en la présence de la direction de l’université en juin dernier. Ceci éclaire et accompagne la montée en puissance et l’importance accordée à l’intégration du partenariat de soin avec le patient (Karazivan et al, 2015[5] ; Pomey et al, 2015[6] ; Boivin et al, 2017[7]), et pour se faire, l’intégration des patients tout au long du cursus de médecine lors des sessions de cours, d’ateliers et de stations d’évaluation des étudiants à travers l’élaboration et la mise en place des stations ECOS[8], et lors de la co-conception des séquences pédagogiques et continuum dans lesquels ils s’inscrivent.

 

 

NOTES ET RÉFÉRENCES

 

[1] Prix PEPS 2018 Passion Pédagogie dans l’Enseignement Supérieur catégorie formation tout au long de la vie du ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche : https://www.youtube.com/watch?v=WK5cncBW1Ao

[2] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[3] Flora L. (2016). « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale », La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75

[4] Thomas Chansou est également réalisateur du film Charly est vivant, qui sert de support à la séquence pédagogique coconcçue à la clinique du galet, dans le prolongement de la philosophie appliquée lors des sessions MMC et de la formation à l’art du soin en partenariat avec le patient. Ce court métrage a introduit le discours de la leçon inaugurale de la rentrée solenellle 2019 de la faculté de médecine de Nice, Univerité Côte d’Azur.

[5] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[6] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patient,et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[7] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal ». In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[8] ECOS : Examen Cliniques par Objectifs Structurés, cet examen permet d’évaluer la compétence d’un étudiant en action, devant un patient simulé

1ere initiative de cartographie par le centre d ‘innovation du partenariat avec les patients et le public

2019 a vu l’ouverture d’un centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P), s’inspirant du centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) lancé en 2016 au Canada, lui même héritier de la première équipe constituée au sein même d’une faculté de médecine en 2010 pour repenser la relation de soin au regard des transformations sociétales importantes, sinon majeures de ce début de 21ème siècle, le bureau facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP) (Flora, 2012[1]; 2015[2]), lui même devenu direction collaboration en partenariat avec le patient (DCPP) au printemps 2013. Ce billet présente cette innovation et une cartographie des ressources auto-identifiées lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient organisé en France, à Nice en octobre dernier.

 

MISSION

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Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) créé au cours du second semestre 2019 a pour objectif premier de permettre au sein du système de santé l’exercice pluri-professionnel et la démocratie sanitaire en partenariat avec les patients, proches et citoyens.

Se référant au partenariat de soin avec le patient (Karazivan et al, 2015)[3], une approche développée initialement à la Faculté de médecine de l’université de Montréal par le bureau Facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP) de 2010 à 2013 puis depuis par la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP), avec qui le CI3P collabore, le CI3P a pour mission le développement du partenariat avec les patients dans la recherche universitaire, l’enseignement en médecine et en sciences de la santé, dans les milieux de soins et la recherche.

 

ASSISE INSTITUTIONNELLE

 

Le CI3P est une nouvelle entité de la faculté de médecine, plus précisément de son département d’enseignement et de recherche de médecine générale (DERMG), associé au laboratoire de recherche RETINES (Risques, Epidémiologie, Territoires, Information, Education et Santé), 1er laboratoire de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient et du laboratoire d’anthropologie et de psychologie cognitive LAPCOS de l’Université Côte d’Azur.

Elle est soutenue financièrement par l’Agence Régionale de Santé Provence Alpes Côte d’Azur (ARS-PACA) ; par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche, l’Agence nationale de la recherche (ANR) et par le leadership de la Haute Autorité de Santé (HAS) dans sa volonté de soutenir une chaire de recherche sur le partenariat de soin avec le patient.

 

ORGANIGRAMME

 

Pour accomplir ses missions, le CI3P s’est doté d’une codirection médecin-patient, d’un comité de Pilotage (COPIL) composé d’enseignant chercheurs de différentes disciplines, de patients et citoyens membres de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et s’est organisé dans le cas du lancement d’une chaire de recherche d’un comité scientifique qui serait constitué de médecins, de patients et proches, comme de chercheurs de sciences humaines et sociales avec les organisations partenaires que sont le DERMG, la MMC et le LAPCOS .

 

HISTORIQUE

 

Depuis 2015 en France, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), un collectif de citoyens, réunis par et autour de son fondateur le docteur Jean-Michel Benattar, médecin de ville, permet de réunir localement citoyens, qu’ils soient patients, proches, étudiants en sciences de la santé, professionnels de santé en exercice, et.ou universitaires.

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C’est de cette première forme d’organisation qu’a été conceptualisée, puis initiée en janvier 2018 une « UniverCité  du Soin » (Ghadi et al, 2019)[4]. Elle est composée d’une université populaire autour des questions de santé organisée par la MMC, l’organisation de séminaires internationaux et interuniversitaires avec l’Université de Lisbonne en 2018 et 2019, le département d’éthique de la faculté de médecine de Descartes, Université de Paris en 2019 avec l’Université Côte d’Azur) de Médecine Narrative adaptée à la philosophie de l’Art du Soin, c’est-à-dire ouverte à tous les citoyens, en formation initiale (ouvert aux étudiants en médecine) et continue à travers le Diplôme Universitaire (DU) Art du Soin en partenariat avec le patient primé en 2018 par le prix PEPS de l’innovation pédagogique dans la catégorie formation tout au long de la vie.

2019 a vu s’enrichir cette UniverCité du Soin, à travers le partenariat entre les citoyens par le biais de la MMC et la faculté de médecin, du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients de le Public (CI3P), qui, outre la co-conception et mise en œuvre des premiers cours mobilisant des patients formateurs au sein du cursus initial d’enseignement des études de médecine a coordonné et organisé en octobre 2019 le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France à la faculté de médecine et au CHU de l’Université Côte d’Azur, permettant ainsi un premier état de l’Art non exhaustif des pratiques en France et de la nature des partenariats développés.

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UN 1er CONGRES ORGANISE SUR LE PARTENARIAT EN 2019

Une des premières actions menées à été d’organiser une rencontre sous forme de colloque par des organisations et/ou acteurs impliqués dans cette approche ou s’en revendiquant. Elle a permit de contribuer à un premier état de l’art du partenariat avec le patient en France à l’automne 2019.

Ont ainsi été réunis des contributeurs et congressistes de 8 régions des 13 nouvelles régions de France et de plusieurs équipes des pays voisins.

Voici, ci-dessous, une première cartographie en prolongement des conclusions du colloque, fruit d’un atelier d’intelligence collective, qui donnera lieu à un prochain article plus complet, dont la proposition d’organisation d’une alliance sans frontière sur le partenariat présentée, comme le colloque lors du précédent billet de ce blog.

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Elle répond à une autre idée de constituer un répertoire des équipes œuvrant selon cette approche, motivation de cette 1ère cartographie dans l’attente de moyens permettant la mise en place d’une plateforme qui donnera lieu au registre complet des propositions émises.

 

 

Qui parle du CI3P ?

La faculté de médecine de l’Université Côte d’azur

La Maison de la Médecine et de la Culture

https://partenariat.sciencesconf.org/

Le journal La Strada

 

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

[1] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 219-223

[2] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, pp. 403-412.

[3] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[4]  Ghadi, V., Flora L. , Jarno, P., & Lelievre, H. (2019). The Engagement Conundrum of French Users. In M.-P. Pomey, J.-L. Denis, & V. Dumez (Eds.), Patient Engagement : How Patient-provider Partnerships Transform Healthcare Organizations : Springer International Publishing, pp.199-231.

Arrêt sur images sur la formation à l’Art du soin en partenariat avec le patient 2018-2019

Alors que l’été est maintenant bien avancé et qu’une nouvelle période de canicule imprègne la France, un bref retour sur le temps passé au moment où se prépare la 3ème édition de la formation à l’Art du soin en partenariat avec le patient donnant lieu au Diplôme Universitaire (DU) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur, un espace d’apprentissage issu de l’UniverCité du Soin tout en étant le fer de lance du tout nouveau centre d’innovation du partenariat de soin avec les patients et le public (CI3P), propose de présenter les innovations apparues dans ce cursus primé en 2018 par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche comme innovation pédagogique en formation tout au long de la vie.

 

GENÈSE

 

Alors qu’en 2016, des échanges se sont intensifiés entre le doyen de la Faculté de médecine de Nice, les membres de la Maison de la Médecine et de la culture (MMC), association citoyenne impliquée dans le domaine de la santé et quelques patients socialisant leurs savoirs et participant ainsi au système de santé et après plusieurs demandes infructueuses d’ouverture de poste académique de l’Université, Patrick Baqué, doyen de la faculté de médecine propose d’initier le mouvement avec les patients dans son institution par un Diplôme Universitaire. Entre-temps, la MMC qui propose des rencontres ouvertes à tout public tous les trois mois, à partir d’œuvres d’art, le plus souvent cinématographiques mais pas uniquement, qui précèdent l’organisation de temps d’échange sur les grands enjeux de santé qui nous concernent tous, a décidé d’impliquer la voix et l’expérience des patients dans l’animation de chacun des évènements. C’est cette proposition qui décide en partie des contours du DU et laisse émerger le concept d’UniverCité du Soin (Flora et al, 2019) [1].

 

L’IDEE DIRECTRICE DE LA FORMATION À L’ART DU SOIN

 

Jean-Michel Benattar, médecin fondateur de la MMC, et Luigi Flora, auteur de ce billet, co-concepteur du Modèle de Montréal (Flora, 2012 [2] ; Flora, 2015 [3] ; Karazivan et al, 2015 [4]; Pomey et al 2015 [5]) et d’une forme de partenariat de soin avec le patient en tant que patient chercheur, tout en conceptualisant l’UniverCité du Soin, s’entendent alors pour proposer un espace de questionnement et de transformation des comportements dans le soin, une démarche allant au-delà des questionnements des représentations que proposent les ciné-rencontres-débats organisés par la MMC. Il a également été décidé que ces deux espaces seront complémentaires et en cohérence, le passage par l’Art sera préservé et donnera lieu à d’autres développements pédagogiques que ceux déjà proposés. Une des originalités de ce qui s’organise tient dans le fait que le cursus est co-construit entre la faculté de médecine et une association citoyenne, avec un médecin, directeur de département dans l’institution, un patient, un médecin libéral président de l’association, un citoyen engagé dans l’association et des enseignants de sciences humaines et sociales. Les principales techniques mobilisées seront celles de la médecine narrative adaptée aux étudiants composés d’étudiants en médecine, de médecins hospitalier et de ville, de paramédicaux de patient.e.s et de proches, à partir desquelles sont construites des situations cliniques donnant lieu à mise(s) en situation. Et c’est là que sont questionnés les comportements « de » et « dans » le soin, c’est un des vecteurs qui ouvre à de possibles de changements, valorisations ou ajustements de comportements dans le soin pour tout acteur du partenariat (Flora, 2018) [6].

 

LES ÉVOLUTIONS

 

Le premier changement majeur a été le changement de titre de cette formation, devenue dès lors, forte du prix acquis, une formation à l’Art du Soin en partenariat avec le patient. Alors que la première année était totalement organisée comme une classe inversée à partir de laquelle les participants à la formation recherchaient à travers un Metaplan® à définir quels étaient les compétences nécessaires au partenariat. Cette activité proposée en fil rouge était complétée des modalités d’apprentissages déjà présentées. Les compétences identifiées devaient, comme la transformation générale que produisait les rencontres régulières au fil des séminaires d’une journée, tout comme les changements de représentations, donner lieux à l’illustration de leur mobilisation dans le cadre d’un portfolio, support central de la soutenance ouvrant droit au diplôme. La seconde année a vu l’équipe pédagogique s’enrichir d’une patiente issue de la formation et d’un étudiant en médecine, associés à une médecin, spécialiste d’éducation thérapeutique du patient. L’autre apport et modification fut de remplacer le fil rouge qu’était la co-conception d’un ensemble de compétences à travers le Metaplan®, par celle de la constitution de projets personnels ou en partenariat, véhicule de la responsabilité sociale dont les facultés de médecine doivent maintenant faire preuve. En d’autres termes en quoi les apprentissages acquis au cours de la formation participe à transformer l’approche du soin et la société ?

 

QUELQUES RÉSULTATS

 

  • Deux étudiantes patientes, dont une professionnelle de santé ayant vécu l’épreuve de la maladie, ont initié un travail biographique. Elles ont soumis chacune une communication au colloque sur la recherche biographique en situation de dialogue: enjeux et perspectives, qui se tiendra les 16-17-18 octobre de cette année à la Maison des Sciences de l’Homme de Paris Nord.
  • L’une d’entre elle a pour objectif à terme de produire un livre pour transmettre son expérience acquise et en gestation.
  • Une étudiante proche, socio-professionnellement professeure émérite de littérature a proposé une contribution (Sagaert, 2019) [7] acceptée dans l’anthologie littéraire (Cabral, Mamzer, 2019) [8] mettant à disposition des extraits de littérature questionnant la santé qu’il est possible de mobiliser dans des séquences pédagogique en éducation médicale. Ce que nous avons d’ailleurs introduit cette année dans un autre module de L’UniverCité du Soin, le 2ème séminaire de médecine narrative organisé en juin 2019 autour de la situation de Handicap, au cours duquel nous avons lu et écrit à partir de textes sur les aveugles (Maeterlinck par Mamzer, 2019 [9]; Tournier par Bouloumié, 2019 [10]; Diderot par Malato, 2019 [11]).
  • Une étudiante en médecine a dégagé une charte du partenariat de soin avec le patient, une autre a réalisé une plaquette d’information en format A5 reprenant les notions essentielles de ce qu’est le partenariat.
  • Un étudiant en médecine a réalisé un reportage photographique, commenté de notions essentielles du partenariat avec le patient sur le soin que nous allons proposer en e-book à la bibliothèque de la faculté de médecine et selon nos échanges avec la municipalité avec qui nous sommes en relation, proposer la tenue d’une exposition sur le soin.
  • Une enseignante en institut de formation de sages-femmes à elle écrit une chanson reprenant à chaque couplet l’idée centrale de chacun des douze séminaires, participant ainsi à une magnifique cohésion du groupe.
  • Une infirmière libérale a, elle, décidé de réaliser une étude de cas, à travers un retour réflexif, et de rechercher qu’elles ont été ses modifications et ajustements, de postures, d’actes et d’approche relationnelle. Elle a ensuite identifié l’impact que cela avait généré tant sur la patiente, une personne âgée, qu’auprès sur les autres professionnels médicosociaux qui l’entourait et plus globalement sur la situation. Une étude clinique, pour ne pas l’appeler vignette clinique (parce qu’elle reprend une offre de soins sur plusieurs mois), qu’il serait possible de réintroduire au cours de séquences pédagogiques dans la formation infirmière mais également lors de cours interprofessionnels, tels que ceux qui sont données aujourd’hui dans le centre de simulation dans lequel sont aménagés des appartements en ville ? Un espace codirigé par la mairie de Nice et la Faculté de médecine.
  • Une étudiante en médecine va intégrer le comité de pilotage du CI3P
  • et trois patientes seront intégrées à notre équipe de patient.e.s formateur.e.s pour participer, dès la rentrée prochaine, aux nombreuses plage d’enseignement en partenariat avec le patient que nous sommes en train de co-concevoir, en prolongement des cours déjà investis en formation initiale auprès des étudiants de 4ème année lors du dernier exercice académique (Flora et al, 2019) [12].

Si ce ne sont que des exemples, je ne résiste pas en conclusion de ses actions de responsabilité sociale à l’envie de citer un extrait de texte issu d’un des portfolios publié dans ce blog avec le consentement de l’étudiante Eliza Perrain, proche-aidante qui a proposé une autre voix que celle exposée:

« S’il est vrai que l’on apprend beaucoup par les Autres, et pas seulement par les livres, alors je peux dire qu’au cours du DU Art du Soin en partenariat avec le patient, nos rencontres ont été fructueuses pour moi. On y écoute, analyse, pose des questions, offre une réaction, et ainsi fait avancer le dialogue, développe le sujet et l’approfondit. … Nous avons appris, été émus, réagi plus ou moins fortement à tel ou tel épisode avec le point de vue unique au monde que peut donner chaque participant, qu’il soit patient, accompagnant ou issu du milieu médical. En effet, ce n’est pas le seul point de vue professionnel qui s’exprime là, c’est aussi du vécu, le ressenti ponctuel face à l’épisode, ou encore l’analyse personnelle qu’en donne chacun. C’est de cette richesse-là que le DU tire sa force, sa réflexion et son ouverture. De cela, je vous remercie tous, vous les intervenants, qui avez donné individuellement de votre expérience, de votre imagination et de votre engagement »

 

Cet extrait introduit l’un des portfolios qui nous a été présenté lors de la soutenance, avant que ne soit décliné en quoi certaines représentations se sont transformées, renforcées, en quoi et comment des actes ont été valorisés ou ajustés pour agir dans l’Art du Soin en partenariat avec le patient.

 

UN CHEMIN DES POSSIBLES

 

L’exercice prochain qui débutera à la fin de l’automne, tout en préservant sa colonne vertébrale, son ossature donnera encore lieu à de nouvelles innovations issues de notre bricolage méthodologique au sens de Levi-Strauss (1962) [13] , c’est à dire qui colle au terrain. Une adaptation qui s’organise à l’image de la vie, de manière dynamique. Un sens à partir duquel peut être donner un soin, à soi, à autrui, au système de santé de quelque rôle que chacun peut y tenir enrichi de ce qui a été données par l’ensemble des participants, étudiant.e.s et encadrants. Des tenants du cadre dont il est difficile de savoir si ce n’est pas à cette place que le plus est appris ?

 

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUE ET WEBOGRAPHIQUE

 

[1] Flora L., Benattar J.-M., Desserme R., Claessens A., Darmon D. (2019).  L’UniverCité du Soin : Espace de transformation pour une transformation des espaces et des pratiques. 8ème Colloque Santé, Innovons pour innover : savoir mobiliser de nouveaux outils conceptuels et méthodologiques pour transformer durablement le champ de la santé, Kedge Business School, Marseille, 20 et 21 mai, le 20 mai 2019

[2] Flora L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé ». Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[3] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[4] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[5] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[6] Flora L. (2018). La formation à L’Art du Soin en partenariat avec le patient. Journée d’Assemblée Générale du Collège des Humanités Médicales – Forum d’échanges de pratiques et d’innovations pédagogiques, Faculté de médecine Claude Bernard de Lyon Est, 8 avenue Rockefeller, Lyon 69008, le 26 juin 2019.

[7] Sagaert M. (2019). « Vivre, partager, faire l’expérience de la perte de l’être cher avec Daniel Pennac, mon frère ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 140-142.

[8] Cabral M., Mamzer M.-F. (Dir.)(2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat

[9] Cabral M. (2019). « les aveugles de Maeterlinck». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 131-135.

[10] Bouloumié A. (2019). « Les mains savent lire de Michel Tournier ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 227-229.

[11] Malato M.-L.(2019). « Lettre sur les aveugles à ceux qui voient de Diderot ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 234-236.

[12] Flora L., Benattar J.-M., Chansou T., Darmon D., Desserme R. (2019). « Art et soin dans le cadre d’apprentissage associant des patients, des citoyens et des enseignants SHS », colhum2019 : 8eme Congrès du COLHUM (COLlège des HUmanités Médicales) : « Recherche en santé, formation des soignants : agir dans les révolutions en cours », Faculté de médecine Université Diderot-Paris Cité, les 27 & 28 juin 2019. Le 28 juin 2019.

[13] Lévi-Strauss C. (1962), La pensée sauvage, Paris, Plon.

Prix PEPS ( Passion Enseignement et Pédagogie dans le Supérieur) en formation tout au long de la vie : https://www.youtube.com/watch?v=WK5cncBW1Ao

 

Le lancement du Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public, chaînon manquant de l’Univer-Cité du Soin

Ce printemps 2019 a permis, moins de 9 mois après l’annonce faite lors de la rencontre avec le Ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation réunis autour des projets PEPS[1] 2018 primés, de passer les différents feux au vert pour donner vie à ce que je nommerais le chaînon manquant de l’Univer-Cité du Soin, le CI3P, Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public.

C’est ainsi la première organisation dans une faculté de médecine en France, et peut-être la seconde au monde après la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) créée au printemps 2013, dans le prolongement de l’ouverture du Bureau Facultaire de l’Expertise Patient Partenaire (BFEPP) initié à l’automne 2010 (Flora, 2012, pp. 221-223 [2] ; Flora, 2015, pp. 407-412 [3]), à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, codirigé par un médecin et un patient. C’est de ce nouveau module de l’Univer-Cité du Soin que traite ce second billet de juin en clôture de la saison printanière.

 

CONTEXTE

 

L’année 2018, année effective de création de l’Univer-Cité du Soin co-conçue par Jean-Michel Benattar, médecin membre fondateur de l’association Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et l’auteur de ce billet Luigi Flora, patient co-concepteur du modèle de Montréal sur le partenariat de Soin avec le patient au cours de 2016. Cette émergence s’est organisée dans le cadre d’une greffe entre l’esprit Niçois (Benattar, Flora, 2016 [4]; Flora, Benattar, Scheffer, 2017 [5] ; Flora, Benattar, Desserme, Claessens, Darmon, 2019 [6]) et l’initiative paradigmatique Québécoise au sein de laquelle une méthodologie sensée permettre le déploiement d’une culture portant la nouvelle vision du soin (Karazivan et al, 2015) [7] générée avait été élaborée. Cette dernière prévoit ce développement culturel avec d’un côté, la formation des futurs professionnels de la santé et l’accompagnement des professionnels en exercice par le développement professionnel continu et les démarche d’amélioration de la qualité des soins d’une part et le développement d’espaces d’éducation populaire pour sensibiliser les citoyens d’autre part afin qu’ils puissent se mettre en situation de partenariat dès leurs premiers contacts avec le système de santé et ses acteurs (Flora, Berkesse, Dumez, 2014 [8] ; Boivin, Flora, Dumez et al, 2017 [9]).

 

DÉVELOPPEMENT DE L’UNIVER-CITÉ DU SOIN À NICE

 

Je ne reviendrais pas dans le détail de ce que compose l’Univer-Cité du Soin dans la cité de Nice car d’autres billets de ce log traitent du sujet, mais de la manière dont celle-ci est apparue en comparaison du modèle de Montréal.

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Alors que les Québécois ont initié leur œuvre, à partir de la Faculté de Médecine, le projet Niçois devenu réalité en 2018 est lui advenu à partir d’un mouvement citoyen dont le véhicule était et reste la MMC. C’est en effet au fil de l’activité citoyenne fédérant dans la ville de Nice citoyens et organisations au fil de la migration des évènements dans divers lieux de rencontre de la cité, et donc d’une organisation non gouvernementale plus large que celle généralement encadrée par les lois de démocratie sanitaire (2002) et démocratie en santé (2016) dont la représentation est assurée par des associations d’usagers agréées, qu’une relation s’est tissée entre universitaires et citoyens. C’est suite à ce processus que sont nés les différents modules de cette Univer-Cité (Universitaire et Citoyenne). C’est ensuite en novembre 2018 le prix décerné pour l’innovation pédagogique issue de la collaboration entre la Maison de la Médecine et de la Culture et la faculté de médecine, sous le leadership assumé du doyen, Patrick Baqué que s’est organisée la naissance de cette nouvelle entité au sein de la Faculté de médecine, le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P).

Fin avril, le CI3P a été validé par le conseil de Faculté, alors que la semaine dernière a été signée la première convention de financement avec une institution. Nous avons de plus, depuis le mois de janvier, le soutien de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour lancer, à l’image de ce qui a été initié en 2016 au Canada, une chaire de recherche sur le partenariat de soin avec les patients et le public. C’est une autre différence, car le Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP) installé au centre de recherche du CHU est né de l’association entre le titulaire de cette chaire, Antoine Boivin et la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP), c’est le leadership affiché de la HAS et la création du CI3P qui pourraient nous permettre d’initier cet axe de recherche.

 

L’ACTION DU CI3P

 

Un axe de recherche dont le premier événement, peut-être fondateur, aura lieu les 14 et 15 octobre prochain à travers le second colloque international sur le partenariat avec les patients et le public, après celui des 2 et 3 mai 2019 organisé à Montréal et le premier en Europe. Ce colloque, dont l’entrée sera gratuite et cependant sous inscription préalable, se tiendra en introduction du congrès d’automne de la société internationale francophone d’éducation médicale (SIFEM), déjà annoncé dans ce blog (Les informations sur le colloque et l’appel à communications vous sont proposées ici)

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alors que l’Univer-Cité du Soin par sa composante MMC propose dès la semaine prochaine

le second séminaire inspiré de la médecine narrative autour du handicap (les 13-14-15 juin) à partir, comme à chaque rencontre d’une œuvre d’Art, la pièce de théâtre Elephant Man, événement relayé par la presse locale (La Strada et Nice Matin).

Cependant, l’équipe constituant cette nouvelle entité déjà constituée depuis plusieurs mois a initié, au cours du printemps, une sensibilisation importante au delà de la Faculté de médecine au sein de laquelle son intégration dans les missions de cette dernière s’organise, à travers différents groupes de recherche en médecine générale et de la constitution d’un groupe pluri-professionnel (médecine générale, organisations infirmières, sages-femmes) dont le dernier groupe s’est réuni la semaine dernière à Nice dans le lancement du projet ACCORD ; à la journée annuelle de formation des instituts de formation des sciences infirmières et cadre de santé (CEFIEC 2019) après qu’en mai nous étions présents auprès du groupe de recherche qualitative en médecine générale (GROUMF) et que votre serviteur a participé à l’animation d’une journée de l’Institut de recherche en médecine générale (IRMG).

 

CONCLUSION

 

Alors que l’Univer-Cité du Soin s’est enrichie de ce que nous considérons comme le chaînon manquant qui permettra le développement, comme cela s’organise au Canada depuis 2016, de la culture du partenariat avec les patients et le public, selon cependant l’esprit Niçois (enrichi de l’esprit critique Niçois développé par les étudiants de la faculté de médecine de Nice-Sophia-Antipolis et de la philosophie portée par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC)), donc au delà d’un copier-coller, dans le soin et ses diverses modalités d’expression dont l’exercice médicale et paramédical et les organisations de soins. Pour atteindre cet objectif, le lancement du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public va fédérer une communauté de patients, de proches et de citoyens pour accompagner les initiatives mentionnées.

Cette nouvelle forme, en France, de participation des citoyens aux orientations et actions politiques, selon le sens étymologique du terme, c’est-à-dire anticipation et organisation de la vie de la cité, s’organise à l’image de ce qui intéresse aujourd’hui une partie toujours plus importante de la population, l’Univer-Cité du Soin jusqu’ici et à partir de cette fin de printemps le CI3P, participe à cela dans son champ d’expertise celui de la santé en œuvrant à la mobilisation de la complémentarité des savoirs de la vie avec la maladie des patients, des savoirs acquis de la maladie par les professionnels de santé et des savoirs d’usages des citoyens pour leur santé.

 

 

NOTES ET REFERENCES

[1] PEPS : Passion Enseignement et Pédagogie dans le Supérieur

[2] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[3] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[4] Benattar J.-M., Flora L.(2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? ». Colloque d’Anthropologie en santé sur « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires« , Université de Lorraine, Metz. Les 24-25 octobre 2016.

[5] Flora L., Benattar J.-M., Scheffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé », Colloque national du Collège des Sciences Humaines et Sociales en éducation médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017. Le COSHEM est devenu COLHUM durant ce congrès ou Collège National des Humanités Médicales.

[6] Flora L., Benattar J.-M., Desserme R., Claessens A., Darmon D. « L’UniverCité du Soin : Espace de transformation pour une transformation des espaces et des pratiques« . 8° Colloque Santé, Innovons pour innover : savoir mobiliser de nouveaux outils conceptuels et méthodologiques pour transformer durablement le champ de la santé, Kedge Business School, Marseille, 20 et 21 mai 2019.

[7] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[8] Flora L., Berkesse A., Dumez V., (2014). « An emerging partnership with patients allows to prototype a new relational system in health care system ». International Transformative Learning Conference XI. Columbia University, New York, USA, October 24 – 26.

[9] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

Quand les vécus, apprentissages et savoirs expérientiels individuels fabriquent des communs, la voie biographique peut-être source d’empreinte utile !

Les évènements de ce printemps 2019, ne m’ayant pas donné le temps de revenir sur une des publications parues en avril, ce billet en sera l’occasion. Après l’accent donné à la littérature pour questionner le soin, l’approche dans le domaine de la santé, à travers l’émotion que génère l’œuvre artistique et la réflexivité qu’elle permet par la rencontre tant de soi que d’autrui et surtout de la nature des relations, de la relation de soin avec l’ouvrage de Maria Jesus Cabral et Marie-France Mamzer Médecins soignants Osons la littérature (2019) [1].

Après le billet de blog de mai sur le 1er sommet sur le partenariat avec les patients organisé à Montréal début mai, cette fin de saison printanière est consacrée à la trace biographique à travers les parcours spécifiquement construits sur l’expérience humaine issue du vécu de l’épreuve de la vie avec la maladie. Une épreuve dont certains, dont je fais partie, l’estiment pouvant être initiatique, avec l’émergence d’épisodes nécessairement autodidactes (Jouet et al, 2010) [2].

 

 

INTRODUCTION

 

Si de nombreuses connaissances ont porté sur la ou les maladies (Mukherjee, 2013 [3]; Blech, 2005 [4]; Sarradon-Eck, 2000 [5]; Baric 1983 [6]; Lacroix et Assal, 1998 [7]), parfois mêmes jusqu’à être honorées (Charon, 2006) [8], une connaissance dont certains expliquent qu’elle sert aux médecins et aux professionnels de santé (Carriburu, Ménoret, 2004) [9], l’expérience vécue du malade et les savoirs reste à découvrir. Une richesse encore largement méconnue, et ce même si elle est quantifiée (Coulter, 2011 [10]; Boivin et al, 2017 [11]), et donc si peu mobilisable. Qu’est ce qui s’en dégage ? Qu’est ce qu’elle peut apporter aux autres formes de savoirs ? Dans leurs formes ? Leurs rythmes ? Leurs modes d’appréhension et de compréhension ? Pour quel investissement ? Comme par exemple pourrait elle être dans la relation de soin de soi, de soin de l’autre ou de soin des autres ? Ne serait-ce que dans la quête de sens. Un univers à éclairer telle la partie immergée d’un iceberg.

 

CONTENU DE L’OUVRAGE

 

L’ouvrage ici présenté propose une exploration de cette partie encore largement méconnue croisant les approches narratives, biographiques et cliniques pour tenter de les éclairer. Elle peut passer par une mise en intrigue en empruntant bien des voies, des chemins de formation singuliers et toutefois utiles au delà de ce singulier. Elle peut permettre de mieux comprendre ce que peut être la condition humaine.

Les textes de ce numéro de chemins de formation au fil du temps se penchent ainsi sur le travail réalisé par des patients comme auprès de malades dans le champ de l’éducation thérapeutique, de la médecine narrative et de la recherche en santé. Ils analysent différentes formes de récits mobilisés dans des situations d’accompagnement entre sujets, patients, praticiens, professionnels de santé cliniciens. Ils invitent, en différenciant trois axes distincts, à penser les dispositifs de reconnaissance des savoirs expérientiels du patient et leur prise en compte dans les ingénieries de formation des acteurs de la santé, qu’ils soient professionnels de la santé, patients, proches ou tous réunis au sein des mêmes ingénieries de formation comme c’est par exemple le cas dans la maitrise de recherche en ligne d’éthique clinique (Master Européen), option partenariat patient de la faculté de médecine de l’Université de Montréal au Québec, dans la formation menant au diplôme Universitaire Art du Soin en partenariat avec le patient de la Faculté de médecine de Nice Sophia Antipolis, Université Côte d’Azur, ou dans de plus en plus de formations en éducation thérapeutique du patient (ETP) en de multiple lieux en France ou encore à l’Université des patients de la Faculté de médecine Pierre et Marie Curie de Sorbonne-Universités (Flora, 2013) [12].

Plusieurs points de vue y sont donc présentés, celui ou ceux qui font l’expérience de la vie avec la maladie, y compris à la première personne, celui des professionnels de la santé et des chercheurs avec parmi eux un article de Pierre Dominicé, professeur émérite, qui interroge de manière critique certaines logiques de la médecine contemporaine qui peuvent tendre à justement réduire le patient à sa pathologie.

CONTRIBUTION

 

C’est dans cet ensemble que la contribution de l’hôte de ce blog s’insère. Elle présente un parcours qui a permis de traverser des mondes inconnus jusqu’alors, de se projeter du soin de Sa santé à celui du soin de La santé, jusqu’à proposer ce qui peut être considéré comme un projet de société à partir d’une expérience fondatrice mise à jour et explicitée dans un processus réflexif.

Une œuvre de réflexivité qui ensuite donné lieu par étapes, au dépassement de frontières tant géographiques, qu’intérieures, intersubjectives, que de formes de connaissance et de savoirs. Une expérience qui a permis de participer à des transformations majeures d’un système de santé, et pourquoi pas dans les années à venir de systèmes de santé pour une autre qualité de soin que celle explicitée par Pierre Dominicé qui avait été sollicité à une étape de ce processus au moment de la soutenance de thèse.

 

Conclusion

 

Souhaitant que cet ouvrage éclaire comme il le prétend les espaces de connaissance à défricher, que ceux qui s’aventureront à le lire trouveront matière à transformer ou se transformer comme le signifie Le Clézio lorsqu’il rappelle :

« Que la littérature est le moyen de se connaître soi et de découvrir l’autre. Seuls ceux qui ne lisent jamais imaginent que lire est une activité solitaire. On n’est jamais seuls quand on lit. On se retrouve reliés à mille autres, à mille mondes. ». [13]

Et ce même si l’ouvrage présenté a une prétention scientifique, a sens d’apport de connaissance ici à partir de récits, narration parfois autobiographique ou sous d’autres formes biographique et non pas littéraire. Quelque soit le lecteur qui s’y aventurera, il fera certainement une expérience de l’altérité et en cela, ce numéro de revue mérite d’être publié.

 

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

[1] Cabral M., Mamzer M.-F.(Dir) (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat.

[2] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94, p. 67.

[3] Mukherjee S. (2013). L’Empereur de toutes les maladies : une biographie du cancer. Paris : Flammarion.

[4] Blech, J. (2005) : Les inventeurs de maladies. Manœuvres et manipulations de l’industrie pharmaceutique, Paris, Actes Sud (Babel).

[5] Sarradon-Eck A., S’expliquer la maladie. Une ethnologie de l’interprétation de la maladie en situations de soins. Villeneuve-d’Ascq : Presses universitaires du Septentrion

[6] Baric, L. (1983). « Éducation pour la santé et préventions des maladies coronariennes ». Monographie européenne de recherche en éducation pour la santé, n°1, pp. 33-133.

[7] Lacroix A. et Assal J.-P. (1998), L’éducation thérapeutique : Nouvelles approches dans les maladies, Paris : Vigo.

[8] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[9] Carricaburu D.et Ménoret M. (2004). Sociologie de la santé, Paris : Armand Collin, p. 95

[10] Coulter A. (2011). Engaging patients healthcare. University of Oxford, UK, Open University Press.

[11] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du modèle de Montréal  ». Vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24, p. 12.

[12] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72.

[13] Article dans le journal du dimanche du 28 avril 2019 « entretien avec Le Clézio »

Quelle est la dynamique du partenariat patient en 2019 ?

En cette fin de mois d’avril s’organise une nouvelle phase tant nationale qu’internationale de l‘état de la recherche comme du déploiement du partenariat de soin avec les patients. C’est de cette approche et de ses développements que traite ce billet d’avril.

À titre de leader dans le domaine de la santé, je suis invité, début mai, au 1er Sommet international sur le partenariat avec les patients et le public à Montréal (Québec, Canada), les 2 et 3 mai 2019, alors qu’en France, la conférence des doyens, à travers son président, ont missionné une équipe pour considérer la mobilisation des patients et évaluer leur pertinence dans l’enseignement médical en prévision des réformes de 2ème et 3ème cycle des études de médecine. C’est donc à une équipe de la faculté de médecine de Strasbourg, université dont le doyen est actuellement le président de la conférence des doyens que ce travail est dévolu.

Ce sommet de mai lui, est organisé par le Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) de l’Université de Montréal dont l’auteur de ce billet est un proche collaborateur depuis 2010 et se trouve donc convié en tant que leader dans le développement, l’élaboration de concepts et la recherche dans le domaine du partenariat avec les patients, une expertise et une participation soulignée comme essentielle à cet important événement dans la lettre d’invitation que j’ai reçu au début du printemps.

Ce sommet sera l’occasion, presque dix ans après les débuts du premier bureau des patients [1] constitué dans une faculté de médecine occidentale afin d’amener un regard critique et des propositions dans les études médicales (Flora, 2012 [2] ; Flora, 2015 [3] ; Boivin et al, 2017 [4]), et des 3 ans d’existence du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), ouvert dans le prolongement de l’attribution d’une chaire Canadienne sur ce thème, de faire un point sur la connaissance, les recherches en cours, le réseau créé, sa dynamique et son développement.

2019 sera également l’occasion et cela a été mis en place concrètement durant ce mois d’avril, après des mois de maturation, de proposer également un premier colloque sur le sujet en France à Nice à l’automne. Un congrès d’ailleurs annoncé au conditionnel dans un précédent billet de février et dont nous savons maintenant qu’il se tiendra tel qu ‘annoncé alors. C’est à dire en ouverture du prochain congrès de la société internationale francophone d’éducation médicale (SIFEM). Ces deux évènements se tiendront en chevauchement des deux quinzaines du mois d’octobre. Le colloque sur le partenariat aura lieu les lundi et mardi 14 et 15 octobre et le congrès de la SIFEM sur l’éducation médicale francophone du 16 au 18 dans les mêmes locaux entre CHU et faculté de médecine de l’université Côte d’Azur.

Nous devrions ainsi en 2019 avoir un état des lieux assez précis tant de la maturité de cette approche que de ses développements en Amérique du Nord, mais également en Europe à travers les expériences Italiennes (Vanier et al, 2014 [5] ; Padula, Aggazzotti 2014 [6]) ; Suisse (HUG, 2017) [7], Belge (Lecocq et al, 2018 [8] ; Pétré et al, 2018 [9]), ou encore Française (Charoy-Brejon, 2016 [10] ; Flora, 2017 [11])

Ce sera, espérons le, également l’occasion de présenter le premier événement international de la chaire sur le partenariat de soin avec le patient, annoncé également lors du billet de février, que nous tentons d’initier avec l’équipe engagée dans l’UniverCité du Soin, avec le soutien et l’intérêt de la Haute Autorité de Santé (HAS), le département d’enseignement et de recherche de médecine générale sous le leadership de Patrick Baqué le doyen de la faculté de médecine et le laboratoire pluridisciplinaire d’anthropologie et de psychologie cognitive (LAPCOS) de l’Université Côte d’Azur.

CONCLUSION

Gageons que l’année 2019 permettra de faire émerger une connaissance plus précise des évolutions du partenariat avec les patients cette nouvelle forme spécifique d’implication des patients dans leur soin, dans les soins, et dans le système de santé dans sa globalité, enseignement des professionnels de santé et des acteurs dans le soin, milieux de soins et recherche dans le domaine de la santé pour une application optimale de la loi du 4 mars 2002 portant sur le droit des malades et la qualité du système de santé dont le volet de démocratie sanitaire doit permettre l’implication des patients à toutes les strates de son organisation. Une nouvelle impulsion peut, à l’image de ce courant international (Boivin et al, 2014 [12] ; Ghadiri et al, 2017 [13]; Boivin et al 2018 [14]) à l’approche des 20 ans de la promulgation de cette loi cadre, héritée de l’impulsion donnée comme un coup de fouet par l’épidémie VIH SIDA de la fin du 20ème siècle.

NOTES ET RÉFÉRENCES

[1] Un bureau facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP) devenue en 2013 direction collaboration et partenariat patient [DCPP]

[2] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 221-223.

[3] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, pp. 407-412.

[4] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

[5] Vanier M.-C., Flora L., Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

[6] Padula M.-S., Aggazzotti. G. (Dir.), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia,.

[7] CHUG (2017). Rapport d’activité du Centre hospitalo-Univerrsitaire de Genève [HUG], p. 19 :https://www.hug-ge.ch/rapport-activite-2017

[8] Lecocq D, Néron A, Lefebvre H. ((2018). Le patient partenaire des professionnels de la santé pour les exercices de simulation. Dans: Simulation et formations aux métiers de la santé. Paris: Seli Arslan.

[9] Pétré B., Voz B., Ortiz I., Gillain N., Husson E., Guillaume M., Bragard I. (2018). « L’Approche Patient Partenaire de Soins en question ». Rev. Med. Liege N° 73 : Vol. 12 : pp. 620-625.

[10] Charoy-Brejon C. (2016). Le patient formateur dans un enseignement de l’approche centrée patient à la faculté de médecine de l’UPEC, projet exploratoire. Thèse de médecine, spécialité de médecine générale, Faculté de médecine de Créteil, Université Paris est, Créteil.

[11] Flora L. (2017). « Quand les patients concourent à la formation des professionnels de la santé : l’exemple de l’Université de Montréal pourrait-il servir en France ? », Santé éducation, Numéro spécial, Janvier-avril 2017, pp 21-23.

[12] Boivin A., Lehoux P., Lacombe R., Burgers J., Grol R. (2014), « Involving patients in setting priorities for healthcare improvement: a cluster randomized trial », Implementation Science ; 2014, 9:24, (Accessible sur Internet à l’adresse : https://implementationscience.biomedcentral.com/articles/10.1186/1748-5908-9-24#Bib1

[13] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017).« Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités. In « La participation des patients« , Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[14] Boivin A., Richards T., Forsythe L., Grégoire A., LEspérance A., Abelson J., Carman K. L. (2018). « Evaluating patient and public involvement in research ». British Medical Journal, edito, December 6, 2018, pp. 1-2. Ref. BMJ 2018;363:k5147 doi: 10.1136/bmj.k5147).