L’Art du Soin en partenariat avec le patient par la médiation artistique

10 août 202310 août 2023 luigiflora Articles de Blog APPS, ARS-PACA, art du soin, Art du Soin en partenariat avec le patient, CI3P, CNRS, Consortium APPS, DCPP, DERMG, education médicale, ETP, experiential knowlegde patient, MMC, partenariat patient, patient formateur, patient partenaire, Prix Peps, savoir expérientiel de patient, savoirs expérientiels, savoirs expérientiels issus de la vie avec la maladie, UCA, UniverCite du Soin

En 2019, alors que l’agence Régionale de santé de la région Provence Alpes Côte d’Azur avait confirmé son engagement à financer le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P), l’équipe fondatrice, membre de l’association citoyenne proposant de l’éducation populaire sur les questions de santé organisa le 1er colloque International sur le partenariat de soin avec le patient en France. Ce colloque était conçu comme une recherche action permettant de photographier la perception des congressistes à qui étaient présentés un certain nombre de communication dont certaines donnèrent lieu à publication dans la première revue consacrée au partenariat de soin avec le patient. Une revue qui a rejoint depuis fin 2022 le réseau de science ouverte épisciences coordonné par le Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS). Ce billet propose un article issu de cette revue en prolongement de la communication dont le sujet était le premier enseignement en partenariat avec le patient proposé à la faculté de médecine d’Université Côte d’Azur au cœur de la formation initiale avec la perception qu’en ont eu les congressistes et donc avec les outils d’analyses proposées alors.

ENSEIGNER L’EXERCICE MEDICAL PAR L’ART
ET LES SAVOIRS EXPERIENTIELS AVEC LA PARTICIPATION DU PATIENT
de Thomas Chansou, patient partenaire et
Jean-Michel Benattar, médecin [1]

INTRODUCTION

La mobilisation de patients au cours des études de médecine est devenue, après une trentaine d’année d’introduction de leurs actions, d’actualité dans le cadre de l’actuelle réforme des études médicales. C’est au sein de ce courant que la faculté de médecine introduit, depuis quelques années, des formations et modules de formation allant dans ce sens. Cet article issu d’une communication en tandem d’un patient formateur et d’un médecin présente parmi l’éventail des formes d’interventions effectives de patients et proches, tous ici considérés comme des patients partenaires, une forme d’intervention programmée comme cours obligatoire auprès des étudiants de 4ème, 5ème et 6ème année de médecine, donc déjà en immersion lors de stages cliniques.

GENEALOGIE DE L’ENSEIGNEMENT PROPOSE

En 2014, Le doyen de la faculté de médecine de Nice Patrick Baqué crée un groupe de réflexion à la faculté de médecine afin d’introduire les humanités médicales dans le cursus de formation des étudiants. Il y invite un de ses collègues médecin Jean-Michel Benattar connaissant son intérêt pour cette question. De cette réflexion naîtra l’idée
d’associer la médecine, les sciences humaines et sociales et les arts à travers des ciné-conférence-débats citoyens sur les enjeux de santé. Les modalités choisies pour initier cette démarche furent de réunir au sein d’une association de loi 1901 des citoyens Niçois de différentes catégories socioprofessionnelles. Ainsi, le 1er film « Barberousse » de Kurosawa [2] sur le thème de « Qu’est-ce que soigner avec humanité? ». Un film qui raconte le parcours initiatique dans le Japon du 19ème siècle d’un jeune interne Yasumoto qui va passer de la médecine des livres à celle de l’écoute des récits des personnes qui souffrent. Une 1ère qui fait salle comble au Mamac [3] et permet par le biais du Dr Isabelle Pourrat, présente ce jour-là, une alliance. Cette professeure de Médecine Générale du département d’enseignement et de recherche en médecine générale, propose l’attribution d’heures complémentaires reconnues dans la faculté de médecine aux internes en médecine présents. C’est ainsi qu’une action citoyenne est intégrée à la formation médicale dès la première année d’activité. Durant l’été 2015, la rencontre à Montréal avec deux membres de la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, Luigi Flora patient partenaire co-chercheur et un autre membre français, Alexandre Berkesse, tous deux concepteurs du modèle de Montréal permettront l’émergence d’une évidence. Il n’est plus possible d’envisager des rencontres citoyennes sans un patient dans la coconstruction de celles-ci. Ainsi dès septembre 2015, La 3ème rencontre « La souffrance du professionnel de santé » à partir du film La Maladie de Sachs [4] basé sur le roman de Martin Winckler (1998) [5] sera co-animée avec Philippe Barrier, patient et philosophe (Le patient autonome)[6] à la faculté de Médecine de Nice grâce et en présence du doyen, Patrick Baqué, qui ouvre les portes de cette institution à la cité. Puis en décembre de la même année, à l’occasion de la rencontre de fin d’année par la MMC « prendre soin à l’heure des nouvelles technologies» à partir du film Un monde sans humains [7] projeté à la faculté de médecine, une réunion est organisée avec le doyen, des membres de la MMC, Luigi Flora, co-concepteur du modèle de Montréal et un patient intervenant en ETP au CHU (Eric Balez), et responsable national du programme ETP de l’association François Aupetit (AFA), un patient expert créant le lien entre la vie à l’hôpital et dans la cité. À partir de 2017 débute un cycle de co-création de formation.s qui permettra la naissance d’une organisation universitaire dédiée, le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P). Lors de l’exercice universitaire 2017-2018. Le DU Art du Soin débute avec des étudiants en médecine, des professionnels de santé en exercice en ville et à l’hôpital, des patients et proches rendant effectif le concept ayant pris forme en 2016 d’ « Univer-C-ité du Soin » (Ghadi et al, 2019)[8]. Dès sa première année de fonctionnement, à l’automne 2018, le DU reçoit le prix de l’innovation pédagogique en formation tout au long de la vie (Prix PEPS 2018) et devient DU Art du Soin en partenariat avec le patient, l’équipe s’enrichit pour la suite d’une patiente et d’un étudiant en médecine et devient l’année suivante officiellement DU Art du Soin en partenariat avec le patient. C’est au printemps 2019 que le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) est créé dans le Département d’Enseignement et de Recherche de Médecine Générale (DERMG) à la Faculté de Médecine de l’Université Côte d’Azur (UCA), grâce au soutien de l’Agence Régionale de Santé Provence Alpes Côte d’Azur (ARS-PACA), l’entité qui permet de débuter les apprentissages du partenariat de soin avec le patient dans le cadre de cours obligatoires d’enseignement initial d’études de médecine avec les séances de la Clinique du Galet dont une séquence pédagogique et sa conception est présentée dans cet article avec sa méthodologie de co-construction.

2. UNE ASSISE CONCEPTUELLE : LE MODÈLE RELATIONNEL DU PARTENARIAT DE SOIN
AVEC LE PATIENT

La pédagogie s’appuie sur une connaissance transmise par les co-concepteurs du modèle de Montréal (Flora, 2012 [9]; Pomey et al, 2015 [10]). Selon cette approche il existe une interdépendance entre les savoirs des professionnels de santé, détenteurs d’une expertise de la maladie, et des patients (et proches) détenteurs d’une expertise de la vie avec la maladie dont il est possible, voire nécessaire de permettre une complémentarité des savoirs (Figure 1).

Figure 1

3. ENSEIGNER L’EXERCICE MÉDICAL PAR L’ART ET LES SAVOIRS EXPÉRIENTIELS AVEC LA PARTICIPATION DU PATIENT : LA SÉQUENCE PÉDAGOGIQUE.

Depuis le printemps 2019, il a été proposé à l’équipe du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public d’intervenir en alternative à un cours existant en mobilisant un ou des patients. La séquence pédagogique à partir de laquelle intervenir s’organise dans l’amphithéâtre du CHU de Nice, Hôpital Pasteur en contrebas. À l’origine ce cours est organisé en deux séquences. La première consiste en la lecture par les étudiants du dossier médical d’un patient vivant avec une pathologie choisie par les enseignants cliniciens. La seconde partie est organisée à partir de ce cas clinique dont les étudiants ont étudié le dossier par les échanges avec un acteur suivant un scénario préparé par les enseignants cliniciens. Le cours, obligatoire est destiné aux étudiants en médecine de 4^ème, 5^ème et 6^ème année, des étudiants en immersion clinique par stages successifs dans les services du CHU. La proposition faite à l’équipe du CI3P fut de remplacer le jeu d’acteur par un échange avec un patient partenaire au profil formateur. Il fut décidé de conserver la structure du cours scindée en deux parties et de le fondre dans le cadre d’une séquence coconstruite avec le patient intervenant et le tandem de partenariat médecin-patient du CI3P dont la méthodologie est illustrée ci-dessous (Figure 2).

Au-delà de la co-construction de la séquence initiale co-construite avec le patient formateur du CI3P , Thomas Chansou, qui est coanimée en tandem avec un médecin, Jean-Michel Benattar,
proposant ainsi un modèle de rôle pour illustrer la complémentarité des savoirs, l’architecture même de l’approche de ces séances du galet réalisées en partenariat avec le patient, reprend l’approche des modules déjà créés au sein de l’ »UniverCité du Soin« , que ce soit dans le dispositif d’éducation citoyenne en santé, les cinés-débats-rencontres [11] ouverts à tout citoyen, les séminaires internationaux inspirés par la médecine narrative avec Maria Cabral de l’Université de Lisbonne, également ouverts à tout citoyen ou encore du DU Art du soin en partenariat avec le patient ouvert aux étudiants en médecine et sciences de la santé, professionnels de santé en exercice, patients et proches. L’invariant réside dans le passage par l’art pour enseigner l’Art du Soin. Si dans le cas de ces séquences pédagogiques nous recrutons donc des patients mobilisant des compétences acquises au fil de leur vie avec la maladie sur la base des savoirs expérientiels issues de l’épreuve du problème de santé comme pour toute autre séquence pédagogique mobilisant des patients (Figure 3), pour ce type d’enseignement nous enrichissons notre exigence.

(Flora, 2015 [12]; DCPP, 2015 [13])

En effet, les patients qui interviennent dans cette séquence spécifique ont socialisé leurs savoirs de manière spécifique, avec des caractéristiques artistiques. Dans le cas de la séquence initiale, il s’agit d’un court métrage, mais dans d’autres propositions nous avons déjà un registre de documentaires, de bande dessinée et d’autres à venir. Dans cette séquence inaugurale, ayant décidé de préserver le format qui a du sens pour l’équipe pédagogique ayant sollicité le CI3P, nous avons adapté les séquences, Thomas Chansou, le patient ne souhaitant pas assister aux échanges autour de son dossier médical. Il a alors été décidé de mobiliser une autre patiente formatrice recrutée à la sortie de sa formation au DU Art du Soin en partenariat avec le patient après identification au cours de la formation des compétences remplissant nos conditions de recrutement. L’idée est d’implanter d’une part la perspective patient dans les représentations et ce jusqu’à la communication qui est faite à partir de données largement biomédicales, de permettre d’être conscient qu’il s’agit toujours d’un être humain, et d’autre part d’instiller l’idée que les échanges autour de la situation devraient toujours s’il le souhaite avoir lieu en sa présence, ce qui a été le cas lors de la seconde séance organisée. La seconde partie a été introduite par le médecin du CI3P, s’en est suivie la projection du film Charly est vivant [14] de Thomas Chansou et un échange entre le patient, Thomas Chansou et les étudiants autour de l’annonce de la maladie et des complications. Une liste de sujets traités par le court métrage biographique réalisé sur un ton décalé et humoristique avait été en amont identifiée entre le patient et l’équipe du CI3P.

4. L’AMBITION DU CI3P À TRAVERS CE TYPE D’ENSEIGNEMENT

Si ces séquences introduites en 2019 comme une opportunité en réponse à une sollicitation apparue du fait des actions entreprises en amont par la MMC, puis par l’équipe constituée qui anime depuis le printemps 2019 le centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public qu’ont rejoint les premiers patients formateurs, passe par l’enseignement aux sciences de la santé avec la participation des patients, une ambition plus grande est en œuvre. En effet, comme cela s’est développé au début de cette décennie à partir de la faculté de médecine de Montréal, l’objectif est de proposer une transformation systémique pour adapter le système de santé, ses organisations et les comportements de l’ensemble des parties prenantes pour les ajuster aux différentes mutations que vivent nos sociétés, et cela avec les premiers concernés, les patients et le public. À cette fin, à partir d’un développement qui a fait ses preuves, la mobilisation de patients partenaires qui socialisent leurs savoirs expérientiels selon différents profils (Figure 4) comme ceux sollicités.

(Flora 2014) [15]

Il s’agit ici d’un patient formateur de profil formation et d’un patient formateur de profil
« ingénierie », mais plus largement un éventail de profils sont identifiés pour être également mobilisés dans les milieux de soins et de recherche en santé. Cependant et il nous apparaît au fil de nos perceptions de la compréhension qu’en ont la majorité des professionnels de santé et
patients que nous rencontrons, ces patients partenaires mobilisés dans le système de santé ne sont pas une fin, mais un moyen de permettre à chaque citoyen à terme, d’être ou de devenir, s’il le souhaite, un patient partenaire dans ses propres soins dès le premier contact avec un ou des professionnels de santé, avec le système de santé à travers des agents. Et pour cela, il apparaît nécessaire de proposer cette approche dès les formations initiales, ce que propose cette séquence pédagogique qui devrait être réfléchie dans un continuum d’apprentissage aux sciences de la santé comme une étape parmi d’autres, ce que peut aider à faire un patient formateur au profil ingénierie et des patients partenaires impliqués dans la gouvernance de l’ensemble des instances, comme les différentes lois portant la démocratie sanitaire le permettent.

CONCLUSION

La mobilisation de patients lors des séances de la Clinique du Galet a été très appréciée et acceptée. Après les expériences pilotes de 2018-2019, ce dispositif pédagogique adapté avec la participation de patients selon la méthodologie proposée est pérennisé lors de l’exercice en cours. Plus largement la participation des patients va s’amplifier à la faculté de médecine de Nice avec et grâce à la participation d’une entité dédiée. Les principes inspirés de la médecine narrative (Charon, 2006) [16] sont une base intéressante pour apprendre l’exercice médical, l’Art du Soin et les productions artistiques ou biographiques des patients révèlent une approche pédagogique intéressante pour traiter de sujets sensibles pour les patients et des apprentissages encore trop peu développés pour la formation des étudiants en sciences de la santé.

Thomas Chansou & Jean-Michel Benattar

PERCEPTION DE LA NATURE DU PARTENARIAT ET DE SON IMPACT
À L’ISSUE DE LA RECHERCHE ACTION (Darmon, Flora, Benattar, 2019) [17]

PERCEPTION DE LA NATURE DES PARTENARIATS ET DE LEUR IMPACT
À L’ISSUE DE LA RECHERCHE ACTION TOUT AU LONG DU CONGRES

(Boivin et al 2017) [18]

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES ET NOTES DE L’ARTICLE

[1] Chansou T., Benattar J.-M. (2020). Enseigner l’exercice médical par l’Art et les savoirs expérientiels avec la participation du patient. Le partenariat du soin avec le patient : analyses. N°1, 2020, pp. 30-48

[2] Kurosawa A. (1965). Barberousse

[3] Musée de Nice

[4] Deville Michel, (1999). La maladie de Sachs

[5] Winckler M. (1998). La maladie de Sachs, Livre Inter.

[6] Barrier P. (2014). Le patient autonome. Presses Universitaires de France.

[7] Borell P. (2012). Un monde sans humains

[8] Ghadi, V., Flora L., Jarno, P., & Lelievre, H. (2019). The Engagement Conundrum of French Users. In Pomey M.-P., Denis J.-L., Dumez V. (Eds.),Patient Engagement : How Patient provider Partnerships Transform Healthcare Organizations : Springer International Publishing, pp.199-231.

[9] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[10] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patient et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[11] Les rencontres-ciné-débat peuvent être initiées par un film, un documentaire audiovisuel mais également des lectures d’ouvrages comme cela a été le cas avec l’auteur médecin Martin Winckler par exemple, de performances comme cela l’a été avec les membres de l’association Dingdingdong ou encore d’une pièce de théâtre comme par exemple Elephant man, d’Antoine Chalard.

[12] Flora L. (2015). Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal. Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[13] DCPP (2015). Référentiel de compétences des patients, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[14] Le film Charly est vivant est accessible à l’adresse Internet : https://www.charlyestvivant.fr/

[15] Flora L. (2014), « Le patient formateur, un nouveau métier pour accompagner un nouveau paradigme au sein du système de santé », dans Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des
professionnels de santé, Paris : Archives contemporaines, pp.21-41.

[16] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[17] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur. ( Les actes sont accessibles gratuitement sur demande par envoi de courriel en cliquant ici)

[18] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

L’Art du Soin en partenariat avec le patient parmi les passeurs d’humanité

18 juillet 202327 septembre 2023 luigiflora Articles de Blog art du soin, Casterino, CI3P, education médicale, experiential knowlegde patient, festival des passeurs d'humanité, MMC, partenariat patient, patient formateur, patient partenaire, roya, saorge, savoir expérientiel de patient, savoirs expérientiels, savoirs expérientiels issus de la vie avec la maladie, vallée de la roya

Pour le deuxième été consécutif, l’équipe du Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et el public (CI3P) et de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) est invitée à partager cette éthique de la relation au festival des passeurs d’humanité. Un festival dans la vallée de la Roya, meurtrie par une tempête il y a peu, cette vallée par laquelle accéder à la vallée des merveilles. C’est ce dont traite ce billet de blog. Des billets de blog certainement devenus trop rares au vu de l’intensité générée par l’activité du partenariat entre professionnels de santé, patients et citoyens, et avant un prochain billet qui fera un état de l’Art de ce partenariat développé au cours du 1^er semestre 2023.

Comment en est-on arrivé là ?

Un habitante de la vallée a étudié cet Art du Soin en partenariat avec le patient en 2020-2021 avec les CI3P et MMC au sein de la faculté de médecine d’Université Côte d’Azur. Depuis, investie dans le comité d’organisation qui participe à la vie riche de cette vallée, elle propose au comité d’organisation nos interventions.

Pour quoi faire ?

Depuis deux ans donc, nous proposons, à l’invitation du comité d’organisation un petit-déjeuner en terrasse, ce qui permet des interventions et échanges dans des décors majestueux, inspirés des conférences gesticulées créées par Franck Lepage.

Lors du festival des passeurs d’humanité 2022, nous nous sommes déplacés à quatre pour proposer notre approche de l’éthique de la relation, cet Art du Soin en partenariat que nous qualifions avec le patient au vu des pratiques et représentations actuelles.

Le groupe est constitué d’un médecin fondateur de la MMC et coordinateur opérationnel du CI3P, d’un patient chercheur, votre serviteur mettant à disposition ces billets de blog et qui est également codirecteur patient du CI3P, une entité codirigée par un tandem de partenariat avec le professeur de médecine générale David Darmon (et un tandem de partenariat opérationnel au quotidien constitué avec Jean-Michel Benattar, le coordinateur opérationnel), un citoyen membre de la MMC et de tous les défis, Richard Desserme tous membres de l’équipe pédagogique de la formation à l’Art du Soin en partenariat avec le patient, et d’un patient partenaire diplômé de cette formation et qui est devenu patient formateur à la faculté de médecine avec le CI3P, patient partenaire intervenant en éducation thérapeutique du patient (ETP) en tandem de partenariat avec une infirmière à la clinique du mineur à Vence, et patient chercheur concepteur avec des étudiants ingénieurs d’une application de partenariat pour mener ses propres soins.

Pour illustration de cette première forme d’intervention inspirée des conférences gesticulées qui a eu lieu à Saorge, une illustratrice facilitatrice de développement d’intelligence collective, Marine Dunier, a cartographié une partie de cette éthique de la relation.

Cette année, nous sommes revenus dans la vallée, cette fois au bout des villages de la vallée à Casterino, cette fois à cinq, enrichis d’une perspective ethnologique pour poser les jalons d’un Art du Soin en le présentant, toujours dans l’esprit des approches de conférences gesticulées, selon une incarnation des savoirs chauds et froids ( à partir de l’expérientiel issu de notre propre vie pour les chauds aux analyses contextuelles et nécessairement politiques pour les savoirs froids) afin de traiter de l’Art du Soin en partenariat avec le patient de l’intime au politique.

C’est cette fois une autre offre graphique de Morgane, qui nous a accompagné et qui certainement peut permettre à ces associations d’expériences, d’idées véhiculées, et d’analyses de perdurer notre propos au-delà de ce qui a été semé lors de cette intervention et surtout du débat:

Conclusion intermédiaire

De cette expérience stimulante est née, chez certains d’entre nous, l’idée de se lancer dans un tour de France, voire de la francophonie afin de débattre à partir de constructions et déconstructions de ce qui se développe dans ce paradigme.

De l’Art comme ingrédient du Soin : deux Diplômes Universitaires

14 août 2021 luigiflora Articles de Blog Aristote, Art, art du soin, Art du Soin en partenariat avec le patient, art thérapie, CHER-PA, CHERPA, CI3P, CN2R, Covid-19, distanciel, DU, Foucault, MMC, Neurosciences, OMS, partenariat patient, patient partenaire, polyphonies, Prix Peps, Prix peps 2018

Cet automne sera l’occasion de proposer pour la cinquième année consécutive la formation menant à un Diplôme Universitaire à l’Art du Soin en Partenariat avec le patient, une formation primée lors de son lancement par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche comme innovation pédagogique en formation tout au long de la vie.

Une formation qui sera pour la première fois également proposée cette année dans une version accessible à tous, quelque soit le lieu de vie pour peu que le citoyen souhaitant s’engager ait une connexion internet et un ordinateur (PC, tablette, téléphone portable car ce sont tous aujourd’hui des ordinateurs) grâce à une version en distanciel, en ligne. Cette formation initiée du fait de l’intégration d’une action citoyenne portée par l’association Maison de la médecine et de la Culture (MMC) dans une faculté de médecine est conçue à partir d’œuvres d’art pour cheminer dans un art du soin en partenariat avec le patient (Ghadi et al, 2019 [1]; Flora, 2021 [2]). C’est de cet ingrédient aujourd’hui considéré à la lumière des dernières recherches en neurosciences, comme susceptible de révéler une dimension pédagogique et thérapeutique que se développent les qualités humaines intrinsèquement nécessaires, selon nous, à l’Art du Soin. C’est de ce sujet que traite ce billet.

L’ART QUI GUERIT ?

Selon Pierre Lemarquis (2020) [3], un neurologue qui étudie l’impact de l’Art sur notre cerveau, Aristote déjà exposait la qualité cathartique de l’art en expliquant que si nous allons par exemple au théâtre le jeu des acteurs permet de vivre par transitivité leurs émotions et donc de purger nos pulsions (à voir, à écouter l’émission de France Culture avec Pierre Lemarquis).

Or ces observations sont aujourd’hui confirmées par les recherches en neurosciences. L’art peut dans certaines circonstance être considéré selon Pierre Lemarquis, comme un médicament avec des sécrétions de substances du corps humain telles la dopamine, la sérotonine ce que l’on trouve dans les antidépresseurs, un des moteurs de la prescription au Québec de visite de musée par les médecins depuis 2018.

Il peut y avoir des effets également sur la morphine endogène, des hormones qui jouent un rôle essentiel dans l’organisme humain. Ainsi la dopamine agit sur la motricité, ce dont souffrent les personnes vivant avec une maladie de parkinson.

Nous avons à ce sujet eu l’occasion de constater à partir du diplôme universitaire à l’Art du Soin en Partenariat avec le patient, qu’un patient qui vit avec une maladie de Parkinson a amélioré depuis sa participation à cette formation son élocution et réguler certains de ses tremblements. Un effet selon lui du temps passé à nos côtés alors qu’il avait déjà auparavant été opéré et vivait avec un stimulateur électrique régulable suite à l’intervention de l’équipe d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU-GHT de Nice avec laquelle, nous développons une recherche associée à l’équipe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient, le groupe CHERPA (Faure et al, 2020) [4].

La dopamine qui, toujours selon Pierre Lemarquis participe à notre élan vital, ce qu’accompagne la formation à l’Art du Soin en partenariat avec le patient. Tout comme le taux de cortisol se réduit lorsqu’un patient vivant avec un diabète est absorbé par une œuvre d’art du fait de cet état cathartique qui nous permet de développer un sentiment empathique face au personnage de l’œuvre.

Ainsi ces moments de contemplations artistiques nous permettent de percevoir et de ressentir une relation humaine même dans ce cas à partir d’entités qui n’ont rien de biologique.

L’explication neuroscientifique éclaire l’effet des neurones miroirs. Ceux-ci sont liés aux circuits de l’empathie qui expliquent par exemple qu’une chanson puisse vous réconforter. L’Art active également les circuits neuronaux du plaisir et de la récompense qui participent à la stimulation du goût de vivre des être humains, des activités jugées non essentielles au début de la pandémie en France.

Ces récentes découvertes issues de la recherche scientifique n’éclairent qu’une petite partie d’un rapport constitué de 900 articles extrait de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) publié en 2019 [5]. Un rapport qui a catégorisé 5 grands axes : les arts visuels, les arts de la scène, la culture que nous pouvons retrouver dans les évènements tels les musées, les festivals…, les arts numériques et la littérature.

Un ensemble de manifestations de l’Art que tant le DU Art du Soin en partenariat avec le patient, le CI3P et l’association citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) mobilisent dans leurs actions, comme par exemple la participation à la création de nouveaux dispositifs du Soin révélés, par chaque citoyen qui le souhaite, en nous retournant des œuvres apports identifiés suite à la rencontre d’œuvres d’Art.

Des actions qui sont susceptibles d’impacter tant la psychologie, la physiologie, les dimensions sociales et les comportements et qui plus spécifiquement touchent ceux qui participent à nos actions. Une piste qui est malheureusement encore trop peu exploitée dans la médecine d’aujourd’hui, une piste que préconise pourtant l’OMS.

Les recommandations de l’OMS sur la place de l’art dans les politiques de santé

Le rapport de l’OMS formule plusieurs recommandations à l’intention des décideurs dans le secteur de la santé ou en dehors concernant les politiques à mener.

Veiller à ce que des programmes « d’art pour la santé » existent et soient accessibles au sein de la communauté ;
Aider les organismes artistiques et culturels à intégrer la santé et le bien-être dans leur travail ;
Promouvoir une sensibilisation du public aux bienfaits potentiels de l’art pour la santé ;
Inclure les arts dans la formation des professionnels de santé ;
Introduire ou renforcer les mécanismes par lesquels les établissements de santé ou d’aide sociale prescrivent des programmes ou des activités artistiques ;
Investir dans des études supplémentaires portant en particulier sur un recours accru à des interventions dans le domaine de l’art et de la santé, et sur l’évaluation de ces dernières.

Des pistes, qui sont aujourd’hui, développées par le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (CI3P) au cœur et depuis la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur, par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) dans la ville de Nice et alentour et dans une certaine mesure par le Centre National Ressources et Résilience (CN2R) sous diverses formes déjà opérationnelles et à venir.

CONCLUSION

Après avoir initié un courant à partir de constatations empiriques, nous sommes confirmés dans notre action empreinte d’intuition et d’observations à l’Art du soin en partenariat avec le patient. Empreint d’une esthétique de la vie dans un processus de recherche de la santé quelque soit la situation de vie dans la pratique d’un Art du soin qui ne soit pas le seul apanage de la médecine, qui entre de plein pied par la connaissance de soi et la rencontre, dans le vivre ensemble des êtres sociaux que nous sommes. Une offre existe aujourd’hui accessible tant à Nice que sur la planète francophone à travers les deux formations à l’Art du Soin en partenariat avec le.s patient.s et les proches sur la base de cette approche développée ces dernières années.

Une offre qui, si elle mobilise les œuvres d’Art, ne consiste pas en de l’Art thérapie. Il s’agit plutôt d’une mobilisation de l’Art pour ce qu’il nous touche, ce qu’il nous impacte, par les nombreux effets aujourd’hui identifiés par les neurosciences dont certains sont éclairés par Pierre Lemarquis, dans notre humanité pour ensuite la mobiliser dans nos pratiques. Que ces attitudes et pratiques le soient pour soi, pour le soin de soi, pour la gouvernance de Soi et des autres (Foucault, 2008) [6], tant pour autrui qu’au service de l’organisation ou la réorganisation du et des soins à donner à soi ou à autrui.

INFOS +

S’informer sur les contours des deux formations

Diplôme Universitaire – Art du soin en partenariat avec le patient en lign

Diplôme Universitaire – Art du soin en partenariat avec le patient

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

[1] Ghadi, V., Flora L., Jarno, P., Lelievre, H. (2019). The Engagement Conundrum of French Users. In M.-P. Pomey, J.-L. Denis, V. Dumez (Eds.), Patient Engagement : How Patient-provider Partnerships Transform Healthcare Organizations : Springer International Publishing, pp.199-231

[2] Flora L. (2021) « Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients et coproduction de savoirs de soins avec les patients et les citoyens au 21ème siècle » in « Les défis du décloisonnement : Innovations organisationnelles en santé, Londres : ISTE éditions, pp. 27-50.

[3] Lemarquis P. (2020). L’art qui guérit. Paris : éditions Hazan, Hachette.

[4] Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C.(2020). « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.

[5] Fancourt D., Finn S. (2019). Rapport de synthèse n° 67 du Réseau des bases factuelles en santé, Genève, Organisation mondiale de la santé.

[6] Foucault M. (2008). Le gouvernement de soi et des autres : cours du collège de France : 1982-1983, coll. Hautes Etudes, Paris : Gallimard/Seuil.

La rentrée dans l’automne vue sous l’angle du partenariat de soin avec le patient

8 septembre 202011 septembre 2020 luigiflora Articles de Blog Alliance, Alliance sans frontières, art du soin, CCOMS, CEPPP, CI3P, CN2R, DCPP, DERMG, DU, HAS, partenariat de soins, partenariat patient, partner patient, patient partenaire

Alors que la pandémie apparue en France en début d’année 2020 continue de produire des conséquences et dans une large mesure de l‘incertitude, que la Haute Autorité de Santé (HAS) émettra le 22 septembre prochain ses recommandations sur l’engagement des patients dans le système de santé, je me propose de faire un état des connaissance subjectif et non exhaustif de la forme spécifique d’engagement des patients, proches et usagers dont je suis porteur au sein de diverses organisations, le partenariat de soin avec le patient… et le public.

Nous venons d’apprendre, en fin de semaine dernière, quelles seront les dates du 2^ème colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France, en prolongement du premier évènement de ce type en octobre dernier à Nice.

Le colloque devrait tenir à l’université Jean-Jaurès de Toulouse, tel que décidé lors de la session d’intelligence collective menée le 15 octobre 2019 dans le même temps durant lequel s’est constitué l’alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient, les 25 & 26 février 2021. Un évènement initialement prévu mi septembre 2020 tel qu’initialement proposé, pandémie oblige.

De cet aléa pandémique, une adaptation a été nécessaire et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P), fédérateur de ce mouvement initié en 2019, a décidé à la frontière du printemps et de l’été de ne pas laisser 2020 vierge de rencontres. Une fidélité aux souhaits des congressistes qui s’étaient réunis à l’automne 2019 à Nice.

Cependant, dans l’intention (et l’attention) de faire lien entre les deux colloques de Nice et Toulouse, et, étant donné que le premier avait pour motivation de permettre un état des lieux et le second de questionner les conduites de changement. Il était question pour le CI3P, de trouver un thème qui fasse lien entre les deux. Il a donc été proposé de communiquer sur des projets et/ou réalisations tout en portant un regard sur les organisations et leurs modes de fonctionnement et organigrammes.

Fort de nombre d’événements adaptés par le CI3P dans l’environnement numérique, digital, que ce soit dans l’enseignement (DU Art du Soin de partenariat avec le patient en formation initiale et continue en sciences de la santé, formation initiale en éducation médicale avec la clinique du galet (Chansou, Benattar, 2020) [1] à destination des externes et internes de la faculté de médecine de Nice), et à destination des milieux de soin et de la cité (à travers le cycle de visioconférence sut l’impact de la pandémie et les solutions de partenariat de soin mises en place ou déjà en œuvre et apportant une valeur ajoutée), le CI3P a décidé d’organiser deux journées internationales en ligne. Ce à quoi des Belges, Suisses et français ont répondus présents, bien qu’en nombre limité.

C’est ainsi que devant le peu de propositions de communications, nous avons, pour accompagner la dynamique, décidé d’inviter des acteurs qui produisent de la connaissance dans le domaine afin qu’aient lieu ses journées en visioconférences les lundi 28 et 29 septembre 2020.

Le mois suivant sera l’occasion d’assister à deux évènements, le premier fermant un cycle et le second en ouvrant un. Deux évènements qui se tiendront également en visioconférences. Le premier sera organisé de Belgique à Liège, et l’autre de France à Paris et Nice. Deux évènements initialement prévus en présentiel puis adaptés à la situation.

Le premier à partir de l’Université de Liège clôturera par cet événement une recherche Européenne, le 13 octobre. Cette recherche sur l’approche patient partenaire a réuni des organisations Belges, Luxembourgeoises, Allemandes et une Française. Elle a donné lieu ces dernières années à différents travaux dont un rapport a été publié ainsi que certains articles (Pétré et al, 2019 [2], Voyen et al, 2020 [3], Nguyen-Thi et al, 2020 [4]).

Le second est prévu pour se tenir quelques jours plus tard, le 16 octobre, un an après le 1^er colloque international sur le partenariat de soin en France.

Il ouvrira pour les années à venir un axe de recherche en droit, voire en sciences politiques sur la place des patients au 21^ème siècle et plus particulièrement dans l’approche du partenariat de soin avec le patient. Ce premier colloque du genre est pensé pour être reconduit annuellement durant les années à venir, à l’initiative concertée du CI3P et du Centre de recherche Juridique de l’Université Paris Vincennes – Saint Denis Paris 8- Paris Lumières (CRJP8).

Un premier événement du genre dont les intervenants ont été choisis sur invitation pour leurs travaux dans le domaine. Avec la présence du codirecteur du CRJP8 qui a été directeur de recherche d’un premier mémoire sur le patient formateur auprès des étudiants en médecine au cours de la 1^ère décennie du 21^ème siècle puis responsable et garant universitaire de formations intégrant des patients et proches autour de la médiation en santé. Il y aura un grand contributeur de la loi sur la démocratie sanitaire, Christian Saoût, aujourd’hui représentant des usagers à la HAS, les codirecteurs médecins et patients du CI3P, deux chercheurs sur l’expérience des patients et usagers dont un en fin de thèse d’histoire du droit sur la santé. Ce dernier ayant participé à la 1^ère formation de médiateurs de santé pairs organisée à Paris 8 avec le Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé Europe en santé mentale (CCOMS) a poursuivi des recherche en doctorat tout en exerçant comme médiateur de santé pair. Il y aura un caractère international avec un chercheur Belge de l’équipe INTERREG qui a étudié la concordance juridique des états de la recherche Européenne avec le développement du partenariat de soin avec le patient et en clôture, le 1^er initiateur du partenariat de soin avec le patient qui a donné lieu au modèle de Montréal (Pomey et al 2015) [5], Vincent Dumez (2012) [6], codirecteur de la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) à la faculté de médecine de l’Université de Montréal, du Centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) et du réseau de recherche Québécois sur la Covid-19.

Alors que cette semaine s’ouvrent à la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur différentes sessions de médecine narrative co-animées par des patients et citoyens qui verront l’ensemble des étudiants en médecine de 2^ème et 4^ème année s’essayer aux apprentissages de cette discipline (Charon, 2006 [7]; Benattar, Flora, 2016) [8], l’équipe du CHU de Nancy, qui s’est associée à un certain nombre de spécialistes français et internationaux sur l’éducation thérapeutique du patient est en cours d’élaboration d’un mode d’emploi permettant de favoriser le partenariat de soin avec le patient dans la pratique de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) en prolongement des études produites au sein de la recherche précédemment citée INTERREG.

Le Centre National Ressources et Résilience (CN2R), membre de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient, s’est organisé dans son organigramme d’une représentation du partenariat dès l’origine, et se constitue en 2020 une communauté des personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s, qu’elle continue de renforcer. Un axe qui intéresse le CCOMS.

Une communauté de cette fois ci de patients partenaires (pour l’enseignement et la formation, pour les milieux de soin et la recherche) a également été créée cette année au sein du CI3P selon la même méthodologie. Des communautés constituées selon la même approche mais adaptée à chaque fois à la situation.

Des groupes de recherche en partenariat avec patient.s se constituent dont l’un, le groupe CHERPA, développé au sein du laboratoire interdisciplinaire LAPCOS (Anthropologie, psychologie clinique, neuroscientifique et communautaire) et aujourd’hui associé au Département d’enseignement et de recherche en médecine Générale (DERMG) et du CI3P publie actuellement (Faure et al, 2020) [9].

Et alors que se mènent ces activités, ceux qui œuvrent sur le cadre, tout comme la HAS tel qu’expliqué en introduction de ce billet, France-Asso-Santé s’est emparé de la mobilisation des patients et usagers dans l’enseignement médical et en sciences de la santé et doit cet automne également produire sinon des recommandations, du moins un éclairage et des choix d’orientation. Un domaine dans lequel tant la conférence des doyens de facultés de médecine de France que les associations d’étudiants se sont exprimées favorablement.

CONCLUSION

Les différents exemples communiqués, loin d’être exhaustifs, démontrent d’une certaine activité et d’une appropriation progressive d’une culture du partenariat avec les patients, voire avec les patients et le public en France et en Europe, et ce même si comme cela a été remarqué depuis le début de l’année, la place et la parole des patients, donc le cadre de la démocratie sanitaire puis en santé ont largement été oubliés. Il apparaît important au vu de ce qui s’organise et de ce qui se joue de maintenir une dynamique en mouvement.

REFERENCES

[1] Chansou T., Benattar (2020). « Enseigner l’exercice médical par l’art et les savoirs expérientiels avec la participation du patient », in La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp. 30-48

[2] Pétré B., Scholtes B., Voz B., Ortiz I., Gillain N., Husson E., Guillaume M., Bragard I., Consortium APPS (2019) « L’Approche Patient Partenaire de Soins en question ». Rev Med Liege 2018; N°73 : V.12, pp. 620-625

[3] Voyen M., Nguyen-Thi P.-L, Germain L., Pétré B., Younsi M., Mathieu J., Ziegler O., Böhme P. (2020). « Connaissance, perception et définition du concept « Patient Partenaire de Soins » : Qu’en pensent les professionnels de santé impliqués en éducation thérapeutique ? Résultats d’une enquête nationale. ». in La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp. 73- 85.

[4] Nguyen-Thi P.-L, Voyen M., Böhme P., Germain L., Pétré B., Breinbauer M., Scholtes B., Moukah D., Younsi M., Mathieu J., Ziegler O., (2020) « Pratiques institutionnelles concernant l’Approche Patient Partenaire (APPS) en Lorraine. » in La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp. 86-110.

[5] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, France, Vol. 27, N°1 Supplément, Janvier-février, pp.41-50.

[6] Dumez V. (2012). The patient: A missing partner in the health system, TEDxUdeM, Polytechnique, Université de Montréal

[7] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris, Sipayat.

[8] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? » du symposium sur le thème : Pratiques narratives et savoirs d’expérience en santé – Colloque « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires« , Université de Lorraine, Metz , le 24 octobre 2016.

[9] Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19 », Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, revue à comité de lecture, Article en cours de publication sous références : Rev Neuropsychol 2020 ; xx (x) : 1-6 doi:10.1684/nrp.2020.0580

L’utopie de l’UniverCité du Soin

1 juin 20201 juin 2020 luigiflora Articles de Blog Alliance sans frontières, art du soin, CEPPP, CI3P, CRJP8, LAPCOS, MMC, patient partenaire, RETInES, univercité, univercité du soin

L’UniverCité du Soin est une utopie émergée de l’action et de la volonté de citoyens. Des citoyens qui participeraient au Soin, à un Art du Soin dont nous sommes tous porteur, d’un soin qui se donne au delà du paradigme médical et du système de santé, sans que ce soin ne soi également. D’un système de santé créé ou sensé l’avoir été pour être à leur service, et donc de participer à ce qui les concerne.

Cette UniverCité du Soin devenue réalité en 2018 en prolongement de deux utopies également devenues au fil du temps des réalités qui mériteraient de pouvoir se répandre auprès de ceux que cela intéresse, avec donc au premier chef, les citoyens qui le désirent en ayant conscience des tenants et des aboutissants. Ces deux utopies, devenues réalités, sont le lien entre la médecine et la culture diffusée au plus grand nombre, une démarche initiée en 2015 par l’association citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture, dite MMC, qui permet à chaque citoyen, habitant de s’interroger à partir d’œuvres d’Art sur la relation de soin comme plus largement sur les grands enjeux de santé qui nous concernent tous et l’émergence en 2010 à l’issue de premiers travaux initiés au début des années 2000 (Thiery, Flora, 2004 [1]; Flora, 2007 [2]; 2012 [3]), d’un nouveau modèle relationnel sur l’île de Montréal, le partenariat de soin avec le patient (Dumez, 2012 [4]; Karazivan et al, 2015 [5]), soit un modèle dit de Montréal (Pomey et al, 2015) [6] qui porte la complémentarité des savoirs de chacun pour la création d’un commun.

Ces deux utopies devenues réalités se sont rapidement rencontrées après la création de la MMC depuis 2015 réalisant une greffe réussie par l’émergence de ce concept d’UniverCité du Soin . Elles ont donné lieu à différentes formes d’interventions sociales qui s’imbriquent donc dans un ensemble que désigné UniverCité du Soin comme les organisations qui les portent.

Ainsi certaines actions sont menées par l’une ou l’autre des organisations, telles les ciné-rencontres-débats qui peuvent avoir lieu dans divers lieux de la Cité, de la ville de Nice et alentour comme par exemple au cinéma de Beaulieu, ou la recherche financée par l’Agence Nationale de la Recherche (ANR) devant créer un portail d’applications mobiles utiles pour les patients ou la relation médecin patient. Mais de nombreuses actions sont coorganisées comme par exemple le DU Art du Soin en partenariat de soin avec le patient, formation primée comme innovation pédagogique de formation tout au long de la vie.

En conclusion, selon moi, l’UniverCité du Soin propose de promouvoir dans les représentations et les comportements un Art du Soin du 21^ème siècle. C’est à dire un Soin qui se tisse dans la complémentarité des savoirs de chacun dans le respect de l’ensemble des acteurs devenant ainsi co-auteurs. Un Art du Soin qui considère possible que le patient soit un soignant pour ses propres soins. Un Art du Soin que ne se résume par au soin médical, voire à l’acte médical, sans les exclure. Un culture du soin du 21^ème siècle, selon les contours définis dont la diffusion s’organise à travers les différents évènements tels : les cinés-rencontres-débats, ses superbes évènements d’éducation populaire dans le domaine de la santé, les séminaires internationaux de médecine narrative annuellement depuis 2018 en partenariat avec le programme sur les humanités médicales de l’université de Lisbonne grâce à la présence répétée de Maria Jesus Cabral ; le DU Art du Soin en partenariat avec le patient, les visioconférences (E-ETP, nouvelles perspectives), les colloques (Flora, Darmon, Benattar, 2019) [7] . Une nouvelle culture également portée par les patients partenaires et leur relais.

Une transformation qui s’ajuste aux usages du 21^ème siècle en réponse aux mutations qui s’organise également par le biais des organisations actuelles et futures. Des organisations portées par des équipes dont un colloque numérique, digital sera le sujet dès le début de l’automne 2020 (contact à cet effet), sous l’impulsion du CI3P dans l’attente du 2^ème colloque sur le partenariat de soin avec le patient prévu pour se tenir à Toulouse en septembre et reporté au 1^er semestre 2021, sur la conduite de changement.

Des organisations qui permettent ces actions qui sont menées, la MMC, le CI3P, l’Alliance sans frontières sur le partenariat de soin avec le patient, qui génère un réseau international qui se renforce mois après mois depuis sa création en clôture du 1^er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France organisé à Nice à l’automne 2019, le LAPCOS et plus particulièrement le groupe de recherche CHERPA (groupe de recherche composé de médecins, psychologues, anthropologues et patients) (Faure et al, 2020) [8], et le laboratoire de recherche RETInES (laboratoire de recherche « Risques, Epidémiologie, Territoires, INformation, Education, Santé ») deux équipes de recherche en partenariat avec le patient de l’Université Côte d’Azur, ou encore le Centre de Recherche Juridique de l’université Paris 8 (CRJP8). Une constellation supportée par la Haute Autorité de Santé (HAS) dans le projet de chaire française de recherche sur le partenariat de soin avec le patient, à l’image de la chaire de recherche Canadienne ouverte en 2016, qui a permit l’émergence du centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), auquel l’auteur de ce billet contribue, comme il contribue à la chaire de recherche en évaluation des technologies et des pratiques de pointe, également intégrée dans le centre d’excellence Canadien.

Références bibliographiques

[1] Thiery C., Flora L. (2004). : Internet au service des malades chronique », en sciences de l’éducation, spécialité « réseau numérique et technologies de communication, » Diplôme d’Etude Supérieur Universitaire (DESU/Maitrise), Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

[2] Flora L. (2007). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine. Maitrise de droit de la santé, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.

[3] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[4] Dumez V. (2012). The patient: A missing partner in the health system: Vincent Dumez at TEDxUdeM, Polytechnique Montréal, Université de Montréal, Québec, Canada.

[5] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[6] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[7] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

[8] Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, revue à comité de lecture, Article accepté, à paraitre.

Nécessaire adaptation de l’action de l’UniverCité du Soin et du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P)

17 mars 202017 mars 2020 luigiflora Articles de Blog art du soin, CI3P, education médicale, experiential knowlegde patient, Maison de la Médecine et de la Culture, MMC, partenariat patient, patient formateur, pédagogie médicale, savoir expérientiel de patient, savoirs expérientiels, savoirs expérientiels issus de la vie avec la maladie, Trainer patient, univercité du soin

Les évènements qui affectent actuellement la France mais plus largement le monde, amènent à repenser la programmation des actions prévues à l’arrivée du printemps. Toutefois, les dernières innovations mises en œuvre et les prochaines grandes actions envisagées sont le cœur de ce billet de clôture de l’hiver 2020.

INTRODUCTION ET CONTEXTE

Alors que le début du mois de mars nous a permis de poursuivre un enseignement, initié lors du dernier l’exercice académique auprès des étudiants des 4^ème, 5^ème et 6^ème années de médecine, tout en intégrant un élément de l’ouvrage Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique, publié l’an dernier (auquel quelques membres du CI3P (Barrier par Benattar & Flora, 2019) [1] et de l’UniverCité du Soin (Winckler par Benattar & Desserme, 2019) [2] tout comme une étudiante de la formation donnant lieu au Diplôme Universitaire Art du Soin (Pennac par Sagaert, 2019) [3], une formation primée par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche par le prix PEPS en 2018) dans le processus pédagogique (Cabral, Mamzer, 2019) [4], et de nous introduire dans un nouvel enseignement obligatoire sur la sécurité du patient et la pharmacovigilance délivré aux étudiants de 5^ème année de médecine, nous finalisions une semaine du partenariat de soin avec le patient dans les premiers jours du printemps, lors de la semaine chevauchant mars et avril comme nous l’avions déjà annoncé dans un précédent billet de ce blog.

L’impact de la pandémie qui touche notre pays actuellement nous amène donc à reporter à une date inconnue un événement que nous avions dans un premier temps envisagé de proposer en multimédia autour d’un petit comité d’acteurs impliqués. Cependant la vitesse de contamination nous a décidé à un report pur et simple de cet événement. Cette semaine devait aborder le numérique et le partenariat à travers ces enjeux, forces et limites avec la laboratoire de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient RETINES (Risques, Epidémiologique, Territoire, INformation, Education et Santé) et le CI3P de l’Université côté d’azur ; un questionnement sur le patient contemporain avec le LAPCOS (Laboratoire d’anthropologie et de psychologie cognitive et sociale) et le CI3P, de l’Université Côte d’azur ; le partenariat et l’esprit critique Niçois (L’esprit critique Niçois est une action menée par les étudiants en médecine) et le FORMINDEP ; Un séminaire atelier permettant de questionner si l’éducation thérapeutique du patient est vecteur favorable de partenariat de soin avec le patient avec l’Association François Aupetit (AFA), le CI3P et une équipe de formation à l’éducation thérapeutique du patient, le 3^ème séminaire international de médecine narrative organisée par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), en partenariat avec le programme des humanités médicales dirigé par Maria Jesus Cabral de l’Université de Lisbonne au Portugal avec la participation de Marie France Mamzer du département de la faculté de médecine de Descartes, Université de Paris, cette année consacrée à la greffe et conclu par une rencontre-ciné-débat également organisée par la MMC autour de la greffe, mais ce n‘est que partie remise à une période plus propice aux rassemblements.

UNE ACTION QUI S’ADAPTE MAIS SE POURSUIT

Une période post-pandémie espérons le que nous préparons déjà avec l’organisation de ce début de semaine au cours de laquelle le premier comité scientifique du 2^ème congrès international sur le partenariat de soin avec le patient, qui, en prolongement du 1^er colloque tenu à Nice en octobre dernier, à Toulouse à l’Université Jean-Jaurès les 16 & 17 septembre prochain. Un appel à communication sur le sujet devrait être lancé dès la semaine prochaine. L’automne prochain devrait également être l’occasion d’un colloque pré-organisé en fin de semaine dernière, la veille de l’annonce de fermeture des lieux publics non indispensables, sur la place du patient dans le système de santé co-organisé avec le tout nouveau Centre de Recherche Juridique de Paris 8 (CRJP8) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (CI3P) dont l’ambition est le développement de recherche en droit permettant un état des lieux du cadre juridique pour le développement de l’empowerment des patients et plus largement du partenariat de soin avec le patient et de développer le cadre juridique de mobilisation de patients servant l’intérêt général. Un colloque qui aura lieu le 16 octobre 2020 au centre de recherche de l’Université Paris 8 – Paris Lumières.

DES INNOVATIONS RÉCEMMENT MISES EN ŒUVRE

Le mois de mars a cependant donné lieu à une nouvelle introduction de patient formateur, et même d’un tandem de partenariat médecin-patient dans un séminaire sur la sécurité des soins et la pharmacovigiliance auprès d’étudiants médecine de 5ème année, comme nous l’avons déjà signalé en introduction, mais également une autre innovation pédagogique. Elle mobilisait la littérature à travers la synthèse de ce qui donna lieu à une scène de la pièce de théâtre Wit ayant reçu le prix Pulitzer avant de donner lieu à un film déjà programmé tant en éducation populaire en santé à travers les rencontres-ciné-débats organisé par la MMC qu’au sein de la formation à l’Art du Soin co-conçue avec la MMC et le département de médecine générale de la faculté de médecine aujourd’hui coordonnée par le CI3P.

Le texte (Edson par Cabral, 2019) [5] envoyé en amont de l’atelier de la clinique du galet (Chansou, Benattar, 2019) [6] et lu par les étudiant.e.s de médecine de 4^ème, 5^ème, 6^ème année et les étudiant.e.s en sciences infirmières de 3^ème année de l’institut de formation de la croix rouge.

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Il fut, au début de la séquence pédagogique joué par une comédienne et une étudiante en psychologie dans le cadre de cette clinique du galet sur l’ « Annonce de la maladie grave » sous forme de théâtre forum.

Des étudiants se sont ensuite exposés en rejouant, à partir de leurs connaissances et apprentissages, au délicat Art de l’exercice du Soin dans le cadre d’une annonce de maladie. Au fil des critiques et commentaires émis par les étudiants, plusieurs mises en situation permirent à différents étudiants de pratiquer puis les situations et les échanges furent commentées par des patients formateurs (Flora, 2012 [7]; 2015 [8]) et un médecin du CI3P, avant que ceux ci ne reprennent les messages clés en conclusion.

Une mise en œuvre qui démontre bien de l’utilisation de moyens pédagogique créées avec la participation active de membres CI3P et plus largement de l’UniverCité du Soin tel l’ouvrage Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique, les ressources humaines recrutées pas le CI3P que sont les patients formateurs au sein du cursus de médecine et de sciences de la santé. Un atelier dont les étudiants ont constaté que la formation paramédicale en l’état préparait mieux à l’annonce de maladie grave que les études de médecine, un état de fait sur lequel le CI3P tentera d’agir ces prochaines années en intégrant plus de cours et en proposant des modules pédagogiques préparant à la relation, à l’Art du Soin, à l’exercice médical tout en se mobilisant auprès des étudiants aux autres sciences de la santé.

CONCLUSION

Si les activités qui permettent de mieux connaître, comprendre et appréhender le partenariat de soin avec le patient vont continuer d’être, comme la majorité des activités de la société, freinées dans les semaines à venir du fait de la pandémie qui continue de se propager, leur mise en œuvre, comme nous venons de le voir avec l’exemple pédagogique présenté, continue de se développer, avec des outils pédagogiques et méthodologiques conçus et adaptés à cet effet, et des projets continuent d’accompagner la dynamique d’interrogation et de transformation dans l’enseignement, les milieux de recherche (sujet du prochain billet de ce blog) et de soins, grâce aux entités récemment lancées (le CI3P, le CN2R), l’alliance sans frontières initiée en octobre dernier et les équipes qui la composent.

REFERENCES

[1] Benattar J.-M., Flora L. « Philippe Barrier, autonormatanivité et créativité : la leçon du handicap », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 30-32.

[2] Benattar J.-M., Desserme R. (2019) « Vivre, partager, faire l’expérience de l’hôpital avec Martin Winckler dans la chœur des femmes, dans l’ouvrage Mamzer M.-F. (Dir.) (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 179-182.

[3] Sagaert M., (2019) « « Vivre, partager, faire l’expérience de la perte d’un être cher avec Daniel Pennac « mon frêre » », , dans l’ouvrage Mamzer M.-F. (Dir.) (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 140-142

[4] Cabral M.-J., Mamzer M.-F. (Dir.) (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat.

[5] Cabral J. M. (2019). « Vivre, partager, faire l’expérience de la mauvaise nouvelle avec Margaret Edson « Wit » », dans l’ouvrage Mamzer M.-F. (Dir.) (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 190-193.

[6] Chansou T., Benattar J.-M. (2019) « Enseigner l’Art du Soin par l’art et les savoirs expérientiels avec la participation du patient ». In Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur, pp. 63-77

[7] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[8] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

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Le Soin dans la cité par ceux qui la compose, par la Cité

18 février 202016 mars 2020 luigiflora Articles de Blog art du soin, CI3P, DCPP, direction collaboration et partenariat patient, education médicale, experiential knowlegde patient, médecine narrative, medical education, rétablissement, savoir expérientiel, savoirs expérientiels, savoirs expérientiels issus de la vie avec la maladie, univercité du soin

Ce début de décennie est l’occasion d’éclairer les pratiques citoyennes qui, comme dans de nombreux domaines qui les concernent, révèlent les attentes des citoyens, des citoyens qui s’emparent de ces sujets pour peu que le cadre le leur permette. Ce billet traite de certaines de ces pratiques et dispositifs en œuvre favorisant plus ou moins leurs mobilisations.

Dans le prolongement de mes activités autour de la part de savoir des patients Jouet, Flora, 2010[1] ; Flora, Darmon, Benattar, 2019[2]) et des interactions qu’elles génèrent avec les systèmes de santé et leurs acteurs ou encore des dispositifs parallèles lorsqu’aucun partenariat n’est actuellement possible, ce billet éclaire quelques mises en œuvre citoyennes ou des pratiques qui les mobilisent auxquelles j’ai participé dernièrement.

1°. L’ÉCOUTE, BIEN PRÉCIEUX DE L’HUMANITÉ

J’ai depuis la semaine dernière relu, dans le cadre des activités du Centre d’Etude des SOLidarités sociales (CESOL), les dernières épreuves d’un ouvrage collectif qui sortira dans les prochaines semaines autour de l’action de l’association SOS-Amitié.

Cet ouvrage, l’écoute au cœur du bénévolat [3] met à disposition du grand public les résultats d’une étude que nous avons mené, avec la sociologue Dan Ferrand-Bechmann et l’équipe impliquée à la fédération de cette association créée en 1960, enrichie de quelques articles d’auteurs sollicités pour mettre en perspective ce que révèle cette étude et d’articles de membres de l’association. La collaboration avec le CESOL date de travaux qu’il est possible de rapprocher à cette étude, initiés il y a dix ans dans le cadre du bénévolat dans le domaine du cancer (Ferrand-Bechman, Bourgeois, Flora, Sevilla, 2010)[4].

Cette association est actuellement constituée de 1600 bénévoles qui assurent 200 000 heures d’écoute annuelles, 24h sur 24h. Pour permettre une mise en perspective pouvant appréhender ce que cela représente, ces 200 000 heures occuperaient pour une entreprise qui solliciterait des emplois professionnels rémunérés l’équivalent de 155 permanents à temps plein pendant un an. J’évoque le terme de professionnels rémunérés car les pratiques des membres de cette association, comme nous l’avions déjà constaté dans les pratiques de nombres d’associations œuvrant dans le domaine de la santé (Bechman, 2013[5], Flora, 2014[6]) et l’écoute dont il est question sont de qualité professionnelle.

Elle est proposée autour de deux caractéristiques. La première réside dans l’approche Rogérienne (Roger, 2001)[7], centrée sur la personne, à laquelle tous les écoutants sont formés, et formés progressivement puis maintenus dans le cadre de la formation continue. La seconde caractéristique est une notion qui leur est essentielle, celle de l’anonymat de ce qui est accueilli lors de ces écoutes. Une valeur qui a motivé d’ailleurs le questionnement amenant la recherche avec des chercheurs extérieurs à l’association au contact de demandes institutionnelles amenant de possibles effritements de cette notion. L’étude a d’ailleurs éclairé l’importance pour les écoutants du respect de cette valeur. Une valeur qui restera la base de leur action, tout comme je l’avais déjà constaté il y a une dizaine d’année dans l’étude des groupes d’entraide de 12 étapes, à travers l’activité des narcotiques anonymes (Flora, 2012)[8], malgré là encore, le peu de compréhension de certaines institutions à cet égard.

Loin de l’image du film le père noël est une ordure, cette association qui participe, selon moi, à un certain Art du Soin d’autrui, participe, à côté du système de santé, au droit constitutionnel de continuité des soins, mission engagée par des citoyens qui n’hésitent pas à faire appel à des sociologues afin de poser et se poser les questions nécessaires à l’accompagnement des mutations que vivent nos sociétés.

2° LE PARTENARIAT DE SOIN AVEC LES PERSONNES CONCERNÉES DANS LA PRATIQUE DU RÉTABLISSEMENT

Une seconde forme de mobilisation de citoyens, souvent dans ce cas d’ailleurs, ayant tendance à être privés de leurs droit de citoyenneté, concerne des individus (parce qu’étymologiquement indivisibles) vivant avec une expérience de la vie avec des troubles psychiques et la précarité. J’ai effectivement été sollicité ces deux dernières années, principalement au cours des mois de janvier, dans la conception et l’organisation de formations sur la pair-aidance (Flora, Brun, 2020)[9] sur la base du mouvement du rétablissement (Courant recovery).

Cette approche initie depuis quelques années en France différentes actions dont certaines des plus importantes s’organisent sous le leadership du Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé Europe en santé mentale (CCOMS). Elle consiste en l’emploi ou la mobilisation de médiateurs de santé pair ou pairs aidants qui vient compléter des équipes de soin médicosociales afin d’accompagner au mieux des personnes vivant elles aussi avec des troubles psychiques dans divers dispositifs dont des programmes nationaux comme par exemple le plus connu d’entre eux, Un chez soi d’abord. Je participe ainsi, à une formation, depuis ces deux dernières années en Bourgogne Franche Comté, financée par l’agence régionale de santé (ARS) de la région, fort de mon expérience dans le domaine et de la participation à la 1^ère formation de ce type avec le CCOMS en 2012 (Flora, 2013)[10] sur la base d’une formation existante sur la médiation en santé dont j’étais à l’époque coordinateur pédagogique.

Un accompagnement proposé à des individus avec un vécu significatif pouvant s’investir dans de nombreux espaces de la cité, d’ailleurs pas nécessairement inscrits en tant que tel dans le système de santé tel qu’organisé actuellement mais dans lesquels, l’Art du Soin a pertinence à être. À cet effet, la collaboration périodique avec le CCOMS (Flora, 2015)[11] se prolonge d’ailleurs à travers ma participation en 2020 à une réflexion sur les savoirs expérientiels (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010)[12] et à la rédaction d’un chapitre à destination du nouveau manuel de psychiatrie sur rétablissement et partenariat de soin avec le patient en coécriture avec Marie Koenig. Une psychologue ayant reçu le prix Le Monde pour sa thèse de recherche sur le rétablissement dans la schizophrénie (2016)[13].

3° LES AUTRES DÉVELOPPEMENTS DE PARTENARIAT DÉJÀ RELAYÉS DANS LES BILLETS PRÉCÉDENTS

Je ne développerais pas autrement qu’en les citant les autres actions dans lesquelles je suis actuellement impliqué, telle l’ « UniverCité du Soin » pour laquelle le centre d’innovation du partenariat avec les patients (CI3P) au sein même de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur met en œuvre différents projets de partenariat de soin avec le patient en éducation médicale, que ce soit en formation initiale ou continue, dans la recherche et prépare des actions dans les milieux de soin. Que ce soit sous l’angle des actions en éducation citoyenne dans le domaine de la santé avec un collectif de citoyens impliqué sous la bannière de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) dont les prochaines journées se tiendront début avril à travers un séminaire international et inter-universitaire (avec les université de Lisbonne au Portugal et le département d’éthique de la faculté de médecine de l’Université de Paris) inspiré de la médecine narrative (Charon, 2006)[14] sur le thème de la transplantation, prolongé le samedi par une rencontre ciné-débat sur ce même thème à partir d’une œuvre cinématographique. Des évènements eux-mêmes inscrits dans le cadre d’une semaine sur le partenariat de soin avec le patient chevauchant les mois de mars et avril, coordonnée par le CI3P , ou encore à travers l’action que nous mettons en place avec le Centre National Ressources et Résiliences (CN2R) pour là dans ce cas œuvrer en partenariat avec des personnes ayant vécu l’épreuve du psychotraumatisme.s.

CONCLUSION

Inexorablement des actions, tant au sein des institutions que dans la cité, s’organisent selon la philosophie d’un Art du Soin avec la participation des patients selon l’approche du partenariat de soin telle qu’initiée sur l’ile de Montréal au Québec au début de la dernière décennie avec des français impliqués dans sa conception (Karazivan et al, 2015 [15]; Flora et al, 2016 [16]). Alors que parallèlement commencent à émerger des organisations au sein même des institutions du système de santé français (CI3P ; CN2R), et que d’autres plus anciennes s’orientent dans cette direction tels la coordination pour l’amélioration des pratiques Professionnelles en Bretagne (CAPPS de Bretagne), ou encore les différentes équipes ayant rejoint en octobre dernier lors du 1^er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France, organisé à Nice, une alliance sans frontière, je continue d’étudier les autres formes de participations citoyennes reflétant, selon moi, l’esprit de l’Art du soin en partenariat avec le patient ou encore le citoyen à travers une approche globale de la santé qui dépasse les contours souvent délimités par nos autorités actuelles dans le domaine.

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

[1] Jouet E., Flora L. (Coord.) (2010), Usager-expert : La part de savoir des malades dans le système de santé, Pratiques de formation : Analyses, N°58/59 (2010), Saint-Denis, Université Paris 8.

[2] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

[3] Ferrand-Bechmann D. (2020). L’écoute au cœur du bénévolat. Paris : Chroniques sociales. À paraitre.

[4]Ferrand-Bechmann D., Bourgeois I., Flora L., Sevilla A. (2010), La société du Care face au cancer : Les bénévoles dans les associations et les groupes d’entraide :,Centre d’Etudes des SOLidarités sociales (CESOL). [Rapport de recherche dans le cadre de la convention PRSH08 DFB du 6 mai 2010 Ligue Nationale contre le Cancer/Université Paris 8].

[5] Ferrand-Bechmann D., (2013). Les bénévoles face au cancer. Paris : Desclée de Brouwer.

[6] Flora L. (2014). »L’émergence du patient-expert. Une nouvelle figure dans le champ de la santé ». dans l’ouvrage (Dir. Ferrand-Bechmann D., Raybaud Y.), L’engagement associatif dans le domaine de la santé, Paris : L’Harmattan.

[7] Rogers, C. (2001), L’approche centrée sur la personne. Lausanne : Randin.

[8] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 152-186. Publication disponible à travers l’ouvrage Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, pp. 279-343.

[9] Flora L. Brun P. (2020). Naissance de la pair-aidance en Frances : les médiateurs de santé pairs. Pratique en santé mentale, à paraître.

[10] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72

[11] Flora L. (2015). « Du patient passif au patient expert », dans l’ouvrage
(Dir. Deschamp-Leroux C., Raphaël F.), Santé mentale et guérison : regards croisés. Toulouse : Editions John Libbey, Eurotext.

[12] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94

[13] Koenig M. (2016). Le rétablissement dans la schizophrénie : un parcours de reconnaissance. Paris : Les Presses Universitaires de France.

[14] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[15] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[16] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72.

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New mailCopCe début de décennie est l’occasion d’éclairer les pratiques citoyennes qui, comme dans de nombreux domaines qui les concernent, révèlent les attentes des citoyens, des citoyens qui s’emparent de ces sujets pour peu que le cadre le leur permette. Ce billet traite de certaines de ces pratiques et dispositifs en œuvre favorisant plus ou moins leurs mobilisations.

1°. L’ÉCOUTE, BIEN PRÉCIEUX DE L’HUMANITÉ

Cet ouvrage met à disposition du grand public les résultats d’une étude que nous avons mené, avec la sociologue Dan Ferrand Bechmann et l’équipe impliquée à la fédération de cette association créée en 1960, enrichie de quelques articles d’auteurs sollicités pour mettre en perspective ce que révèle cette étude et d’articles de membres de l’association. La collaboration avec le CESOL date de travaux qu’il est possible de rapprocher à cette étude, initiés il y a dix ans dans le cadre du bénévolat dans le domaine du cancer (Ferrand-Bechman, Bourgeois, Flora, Sevilla, 2010)[3].

Cette association est actuellement constituée de 1600 bénévoles qui assurent
200 000 heures d’écoute annuelles, 24h sur 24h. Pour permettre une mise en perspective pouvant appréhender ce que cela représente, ces 200 000 heures occuperaient pour une entreprise qui solliciterait des emplois professionnels rémunérés l’équivalent de 155 permanents à temps plein pendant un an. J’évoque le terme de professionnels rémunérés car les pratiques des membres de cette association, comme nous l’avions déjà constaté dans les pratiques de nombres d’associations œuvrant dans le domaine de la santé (Bechman, 2013[4], Flora, 2014[5]) et l’écoute dont il est question sont de qualité professionnelle.

Elle est proposée autour de deux caractéristiques. La première réside dans l’approche Rogérienne (Roger, 2001)[6], centrée sur la personne, à laquelle tous les écoutants sont formés, et formés progressivement puis maintenus dans le cadre de la formation continue. La seconde caractéristique est une notion qui leur est essentielle, celle de l’anonymat de ce qui est accueilli lors de ces écoutes. Une valeur qui a motivé d’ailleurs le questionnement amenant la recherche avec des chercheurs extérieurs à l’association au contact de demandes institutionnelles amenant de possibles effritements de cette notion. L’étude a d’ailleurs éclairé l’importance pour les écoutants du respect de cette valeur. Une valeur qui restera la base de leur action, tout comme je l’avais déjà constaté il y a une dizaine d’année dans l’étude des groupes d’entraide de 12 étapes, à travers l’activité des narcotiques anonymes (Flora, 2012)[7], malgré là encore, le peu de compréhension de certaines institutions à cet égard.

2° LE PARTENARIAT DE SOIN AVEC LES PERSONNES CONCERNÉES DANS LA PRATIQUE DU RÉTABLISSEMENT

Une seconde forme de mobilisation de citoyens, souvent dans ce cas d’ailleurs, ayant tendance à être privés de leurs droit de citoyenneté, concerne des individus (parce qu’étymologiquement indivisibles) vivant avec une expérience de la vie avec des troubles psychiques et la précarité. J’ai effectivement été sollicité ces deux dernières années, principalement au cours des mois de janvier, dans la conception et l’organisation de formations sur la pair-aidance (Flora, Brun, 2020)[8] sur la base du mouvement du rétablissement (Courant recovery).

Cette approche initie depuis quelques années en France différentes actions dont certaines des plus importantes s’organisent sous le leadership du Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé Europe en santé mentale (CCOMS). Elle consiste en l’emploi ou la mobilisation de médiateurs de santé pair ou pairs aidants qui vient compléter des équipes de soin médicosociales afin d’accompagner au mieux des personnes vivant elles aussi avec des troubles psychiques dans divers dispositifs dont des programmes nationaux comme par exemple le plus connu d’entre eux, Un chez soi d’abord. Je participe ainsi, à une formation, depuis ces deux dernières années en Bourgogne Franche Comté, financée par l’agence régionale de santé (ARS) de la région, fort de mon expérience dans le domaine et de la participation à la 1^ère formation de ce type avec le CCOMS en 2012 (Flora, 2013)[9] sur la base d’une formation existante sur la médiation en santé dont j’étais à l’époque coordinateur pédagogique.

Un accompagnement proposé à des individus avec un vécu significatif pouvant s’investir dans de nombreux espaces de la cité, d’ailleurs pas nécessairement inscrits en tant que tel dans le système de santé tel qu’organisé actuellement mais dans lesquels, l’Art du Soin a pertinence à être. À cet effet, la collaboration périodique avec le CCOMS (Flora, 2015)[10] se prolonge d’ailleurs à travers ma participation en 2020 à une réflexion sur les savoirs expérientiels (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010)[11] et à la rédaction d’un chapitre à destination du nouveau manuel de psychiatrie sur rétablissement et partenariat de soin avec le patient en coécriture avec Marie Koenig. Une psychologue ayant reçu le prix Le Monde pour sa thèse de recherche sur le rétablissement dans la schizophrénie (2016)[12].

3° LES AUTRES DÉVELOPPEMENTS DE PARTENARIAT DÉJÀ RELAYÉS DANS LES BILLETS PRÉCÉDENTS

Je ne développerais pas autrement qu’en les citant les autres actions dans lesquelles je suis actuellement impliqué, telle l’ « UniverCité du Soin » pour laquelle le centre d’innovation du partenariat avec les patients (CI3P) au sein même de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur met en œuvre différents projets de partenariat de soin avec le patient en éducation médicale, que ce soit en formation initiale ou continue, dans la recherche et prépare des actions dans les milieux de soin. Que ce soit sous l’angle des actions en éducation citoyenne dans le domaine de la santé avec un collectif de citoyens impliqué sous la bannière de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) dont les prochaines journées se tiendront début avril à travers un séminaire international et inter-universitaire (avec les université de Lisbonne au Portugal et le département d’éthique de la faculté de médecine de l’Université de Paris) inspiré de la médecine narrative (Charon, 2006)[13] sur le thème de la transplantation, prolongé le samedi par une rencontre ciné-débat sur ce même thème à partir d’une œuvre cinématographique. Des évènements eux-mêmes inscrits dans le cadre d’une semaine sur le partenariat de soin avec le patient chevauchant les mois de mars et avril, coordonnée par le CI3P , ou encore à travers l’action que nous mettons en place avec le Centre National Ressources et Résiliences (CN2R) pour là dans ce cas œuvrer en partenariat avec des personnes ayant vécu l’épreuve du psychotraumatisme.s.

CONCLUSION

Inexorablement des actions, tant au sein des institutions que dans la cité, s’organisent selon la philosophie d’un Art du Soin avec la participation des patients selon l’approche du partenariat de soin telle qu’initiée sur l’ile de Montréal au Québec au début de la dernière décennie avec des français impliqués dans sa conception (Karazivan et al, 2015 [14]; Flora et al, 2016 [15]). Alors que parallèlement commencent à émerger des organisations au sein même des institutions du système de santé français (CI3P ; CN2R), et que d’autres plus anciennes s’orientent dans cette direction tels la coordination pour l’amélioration des pratiques Professionnelles en Bretagne (CAPPS de Bretagne), ou encore les différentes équipes ayant rejoint en octobre dernier lors du 1^er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France, organisé à Nice, une alliance sans frontière, je continue d’étudier les autres formes de participations citoyennes reflétant, selon moi, l’esprit de l’Art du soin en partenariat avec le patient ou encore le citoyen à travers une approche globale de la santé qui dépasse les contours souvent délimités par nos autorités actuelles dans le domaine.

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

[1] Jouet E., Flora L. (Coord.) (2010), Usager-expert : La part de savoir des malades dans le système de santé, Pratiques de formation : Analyses, N°58/59 (2010), Saint-Denis, Université Paris 8.

[3] Ferrand-Bechmann D., Bourgeois I., Flora L., Sevilla A. (2010), La société du Care face au cancer : Les bénévoles dans les associations et les groupes d’entraide :,Centre d’Etudes des SOLidarités sociales (CESOL). [Rapport de recherche dans le cadre de la convention PRSH08 DFB du 6 mai 2010 Ligue Nationale contre le Cancer/Université Paris 8].

[4] Ferrand-Bechmann D., (2013). Les bénévoles face au cancer. Paris : Desclée de Brouwer.

[5] Flora L. (2014). »L’émergence du patient-expert. Une nouvelle figure dans le champ de la santé ». dans l’ouvrage (Dir. Ferrand-Bechmann D., Raybaud Y.), L’engagement associatif dans le domaine de la santé, Paris : L’Harmattan.

[6] Rogers, C. (2001), L’approche centrée sur la personne. Lausanne : Randin.

[7] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 152-186. Publication disponible à travers l’ouvrage Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, pp. 279-343.

[8] Flora L. Brun P. (2020). Naissance de la pair-aidance en Frances : les médiateurs de santé pairs. Pratique en santé mentale, à paraître.

[9] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72

[10] Flora L. (2015). « Du patient passif au patient expert », dans l’ouvrage
(Dir. Deschamp-Leroux C., Raphaël F.), Santé mentale et guérison : regards croisés. Toulouse : Editions John Libbey, Eurotext.

[11] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94

[12] Koenig M. (2016). Le rétablissement dans la schizophrénie : un parcours de reconnaissance. Paris : Les Presses Universitaires de France.

[13] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[14] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[15] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72.

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Un patient formateur invité à la rentrée solennelle de la faculté de médecine de Nice, une première en France?

4 décembre 20194 décembre 2019 luigiflora Articles de Blog art du soin, CI3P, education médicale, Esprit critique, experiential knowlegde patient, expertise patient, médecine narrative, medical education, montreal model, parner patient, patient formateur, pédagogie médicale, savoir expérientiel de patient, savoirs expérientiels issus de la vie avec la maladie, univercité du soin

Mercredi 27 novembre 2019, le doyen de la Faculté de Médecine de Nice, Université Côte d’azur, a décidé d’inviter le 1^er patient formateur recruté par l’équipe du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) pour co-concevoir un atelier auprès des étudiants en médecine et y intervenir. C’est ce dont traite ce billet.

INTRODUCTION

La Faculté de Médecine de l’Université Côte d’Azur, après avoir initié, sous le leadership du doyen, l’intégration de patients au sein d’une formation ouverte, tant aux étudiants de médecine inscrits dans le cursus initial dans un cadre optionnel, qu’aux professionnels de santé en exercice, à partir de la rentrée académique 2017-2018, a permis de franchir une étape supplémentaire en 2019 en proposant d’expérimenter un dispositif pédagogique avec le patient dans le cadre d’un cours obligatoire.

LE FRUIT D’UN PROCESSUS

Les étapes successives présentées en introduction sont le fruit de la mise en place d’une collaboration devenue partenariat entre l’institution sous l’égide de son doyen, Patrick Baqué et d’une association citoyenne créée en 2014, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC).

Cette association est née d’une demande du doyen qui visait la mise en place d’espaces de rencontre dans lesquels les étudiants et professionnels de santé en exercice pourraient penser leur métier et leurs activités avec une dimension manquante dans leur formation, les « Humanités médicales ».

L’association a décidé d’organiser des espaces d’éducation populaire sur les enjeux de santé qui concernent l’ensemble des citoyens en utilisant l’art à travers des rencontres-ciné-débats.

Et c’est rapidement, dès 2015 que les étudiants sont venus participer à ces rencontres. Constatant l’intérêt des étudiants en médecine de ces espaces d’enrichissement et d’échanges pour ces étudiants au sein même de la population, le département de médecine générale décida de dédier une validation d’heures complémentaires à ce type d’activité, la cité entrait alors comme force de proposition pédagogique à la faculté de médecine.

Par la suite, dans le prolongement d’échanges avec les membres de l’association,
le doyen et des patients socialisant leurs savoirs, sinon, leur expertise, le doyen propose de concevoir un diplôme universitaire sous l’égide du directeur du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) dont l’équipe avait déjà intégré l’action de l’association. Dès lors, une formation a rapidement été conçue avec, au sein de l’équipe pédagogique, des médecins, des personnalités représentant les sciences humaines et sociales, de façon fidèle à l’idée de départ du doyen , des membres de l‘association citoyenne et un patient . Ainsi naquit le DU Art du Soin lors de l’exercice 2017-2018. Une formation qui dès sa première année d’exercice fut primée par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche [1]. C’est le lancement de ce DU qui la même année a vu le lancement de séminaires internationaux, puis également interuniversitaires français inspiré de la médecine narrative ont rendu effectif le concept d’UniverCité du Soin.

C’est ce processus, qui permit l’ouverture d’un atelier mobilisant à l’origine des acteurs afin de l’organiser avec des patients, que nous décrivons ci-après.

LE DÉBUT DE COURS CONSACRE UNIQUEMENT AUX ETUDIANTS EN FORMATION INITIALE

Ce dispositif se nomme la Clinique du Galet et est organisé dans l’amphithéâtre du Centre Hospitalo-Universitaire (CHU), adossé à la faculté de médecine, à destination des étudiants de 4^ème, 5^ème et 6^ème année, des étudiants en médecine en stage clinique. C’est dans ce cadre que le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) en cours de création fut amené à recruter des patients (Flora, 2015[2], 2016[3]) et à co-concevoir avec eux les séquences pédagogiques proposées au printemps 2019 aux étudiants en médecine et aux médecins enseignants. Un coup d’essai qui a suffisamment intéressé toutes les parties pour aller de l’avant dans l’intégration de patients.

UN PATIENT FORMATEUR INVITE COMME PARRAIN DES ENTRANTS À LA FACULTÉ DE MÉDECINE

C’est donc au 1^er patient formateur étant intervenu à la Clinique du Galet qu’il a été proposé d’intervenir cette année devant le parterre de médecins et d’étudiants en médecine. La rentrée solennelle invite un patient pour la seconde fois. En effet, lors de la précédente rentrée solennelle en 2018, un autre patient avait été invité à prendre la parole, en la personne de Bernard Tapie, une sommité.

Le pas de plus franchi cette année réside dans le fait que le patient choisi, Thomas Chansou[4] est un patient inscrit dans un parcours de soin au CHU et qu’il est investi dans la transmission d’expérience auprès des étudiants en médecine à la faculté de médecine depuis cette année.

CONCLUSION

Cette invitation est un geste fort de l’institution qui s’ajoute à celui de la présentation du CI3P par la décision, qui associé au lancement du CI3P, présenté, à l’invitation encore du doyen, par le tandem de direction médecin-patient à présenté son action au lors du séminaire annuel de l’ensemble des professeurs enseignants en la présence de la direction de l’université en juin dernier. Ceci éclaire et accompagne la montée en puissance et l’importance accordée à l’intégration du partenariat de soin avec le patient (Karazivan et al, 2015[5] ; Pomey et al, 2015[6] ; Boivin et al, 2017[7]), et pour se faire, l’intégration des patients tout au long du cursus de médecine lors des sessions de cours, d’ateliers et de stations d’évaluation des étudiants à travers l’élaboration et la mise en place des stations ECOS[8], et lors de la co-conception des séquences pédagogiques et continuum dans lesquels ils s’inscrivent.

NOTES ET RÉFÉRENCES

[1] Prix PEPS 2018 Passion Pédagogie dans l’Enseignement Supérieur catégorie formation tout au long de la vie du ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche : https://www.youtube.com/watch?v=WK5cncBW1Ao

[2] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[3] Flora L. (2016). « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale », La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75

[4] Thomas Chansou est également réalisateur du film Charly est vivant, qui sert de support à la séquence pédagogique coconcçue à la clinique du galet, dans le prolongement de la philosophie appliquée lors des sessions MMC et de la formation à l’art du soin en partenariat avec le patient. Ce court métrage a introduit le discours de la leçon inaugurale de la rentrée solenellle 2019 de la faculté de médecine de Nice, Univerité Côte d’Azur.

[6] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patient,et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[7] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal ». In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[8] ECOS : Examen Cliniques par Objectifs Structurés, cet examen permet d’évaluer la compétence d’un étudiant en action, devant un patient simulé

1ere initiative de cartographie par le centre d ‘innovation du partenariat avec les patients et le public

15 novembre 201918 novembre 2019 luigiflora Articles de Blog art du soin, CEPPP, CI3P, complémentarité des savoirs, DCPP, direction collaboration et partenariat patient, experiential knowlegde patient, montreal model, partenariat de soins, partenariat patient, savoir expérientiel de patient, savoirs expérientiels, savoirs expérientiels issus de la vie avec la maladie, Trainer patient, univercité du soin

2019 a vu l’ouverture d’un centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P), s’inspirant du centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) lancé en 2016 au Canada, lui même héritier de la première équipe constituée au sein même d’une faculté de médecine en 2010 pour repenser la relation de soin au regard des transformations sociétales importantes, sinon majeures de ce début de 21ème siècle, le bureau facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP) (Flora, 2012[1]; 2015[2]), lui même devenu direction collaboration en partenariat avec le patient (DCPP) au printemps 2013. Ce billet présente cette innovation et une cartographie des ressources auto-identifiées lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient organisé en France, à Nice en octobre dernier.

MISSION

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Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) créé au cours du second semestre 2019 a pour objectif premier de permettre au sein du système de santé l’exercice pluri-professionnel et la démocratie sanitaire en partenariat avec les patients, proches et citoyens.

Se référant au partenariat de soin avec le patient (Karazivan et al, 2015)[3], une approche développée initialement à la Faculté de médecine de l’université de Montréal par le bureau Facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP) de 2010 à 2013 puis depuis par la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP), avec qui le CI3P collabore, le CI3P a pour mission le développement du partenariat avec les patients dans la recherche universitaire, l’enseignement en médecine et en sciences de la santé, dans les milieux de soins et la recherche.

ASSISE INSTITUTIONNELLE

Le CI3P est une nouvelle entité de la faculté de médecine, plus précisément de son département d’enseignement et de recherche de médecine générale (DERMG), associé au laboratoire de recherche RETINES (Risques, Epidémiologie, Territoires, Information, Education et Santé), 1^er laboratoire de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient et du laboratoire d’anthropologie et de psychologie cognitive LAPCOS de l’Université Côte d’Azur.

Elle est soutenue financièrement par l’Agence Régionale de Santé Provence Alpes Côte d’Azur (ARS-PACA) ; par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche, l’Agence nationale de la recherche (ANR) et par le leadership de la Haute Autorité de Santé (HAS) dans sa volonté de soutenir une chaire de recherche sur le partenariat de soin avec le patient.

ORGANIGRAMME

Pour accomplir ses missions, le CI3P s’est doté d’une codirection médecin-patient, d’un comité de Pilotage (COPIL) composé d’enseignant chercheurs de différentes disciplines, de patients et citoyens membres de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et s’est organisé dans le cas du lancement d’une chaire de recherche d’un comité scientifique qui serait constitué de médecins, de patients et proches, comme de chercheurs de sciences humaines et sociales avec les organisations partenaires que sont le DERMG, la MMC et le LAPCOS .

HISTORIQUE

Depuis 2015 en France, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), un collectif de citoyens, réunis par et autour de son fondateur le docteur Jean-Michel Benattar, médecin de ville, permet de réunir localement citoyens, qu’ils soient patients, proches, étudiants en sciences de la santé, professionnels de santé en exercice, et.ou universitaires.

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C’est de cette première forme d’organisation qu’a été conceptualisée, puis initiée en janvier 2018 une « UniverCité du Soin » (Ghadi et al, 2019)[4]. Elle est composée d’une université populaire autour des questions de santé organisée par la MMC, l’organisation de séminaires internationaux et interuniversitaires avec l’Université de Lisbonne en 2018 et 2019, le département d’éthique de la faculté de médecine de Descartes, Université de Paris en 2019 avec l’Université Côte d’Azur) de Médecine Narrative adaptée à la philosophie de l’Art du Soin, c’est-à-dire ouverte à tous les citoyens, en formation initiale (ouvert aux étudiants en médecine) et continue à travers le Diplôme Universitaire (DU) Art du Soin en partenariat avec le patient primé en 2018 par le prix PEPS de l’innovation pédagogique dans la catégorie formation tout au long de la vie.

2019 a vu s’enrichir cette UniverCité du Soin, à travers le partenariat entre les citoyens par le biais de la MMC et la faculté de médecin, du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients de le Public (CI3P), qui, outre la co-conception et mise en œuvre des premiers cours mobilisant des patients formateurs au sein du cursus initial d’enseignement des études de médecine a coordonné et organisé en octobre 2019 le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France à la faculté de médecine et au CHU de l’Université Côte d’Azur, permettant ainsi un premier état de l’Art non exhaustif des pratiques en France et de la nature des partenariats développés.

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UN 1er CONGRES ORGANISE SUR LE PARTENARIAT EN 2019

Une des premières actions menées à été d’organiser une rencontre sous forme de colloque par des organisations et/ou acteurs impliqués dans cette approche ou s’en revendiquant. Elle a permit de contribuer à un premier état de l’art du partenariat avec le patient en France à l’automne 2019.

Ont ainsi été réunis des contributeurs et congressistes de 8 régions des 13 nouvelles régions de France et de plusieurs équipes des pays voisins.

Voici, ci-dessous, une première cartographie en prolongement des conclusions du colloque, fruit d’un atelier d’intelligence collective, qui donnera lieu à un prochain article plus complet, dont la proposition d’organisation d’une alliance sans frontière sur le partenariat présentée, comme le colloque lors du précédent billet de ce blog.

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Elle répond à une autre idée de constituer un répertoire des équipes œuvrant selon cette approche, motivation de cette 1ère cartographie dans l’attente de moyens permettant la mise en place d’une plateforme qui donnera lieu au registre complet des propositions émises.

Qui parle du CI3P ?

La faculté de médecine de l’Université Côte d’azur

La Maison de la Médecine et de la Culture

https://partenariat.sciencesconf.org/

Le journal La Strada

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

[1] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 219-223

[2] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, pp. 403-412.

[3] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[4] Ghadi, V., Flora L. , Jarno, P., & Lelievre, H. (2019). The Engagement Conundrum of French Users. In M.-P. Pomey, J.-L. Denis, & V. Dumez (Eds.), Patient Engagement : How Patient-provider Partnerships Transform Healthcare Organizations : Springer International Publishing, pp.199-231.

Arrêt sur images sur la formation à l’Art du soin en partenariat avec le patient 2018-2019

22 juillet 201922 juillet 2019 luigiflora Articles de Blog art du soin, compétences de patient, complémentarité des savoirs, Esprit critique, experiential knowlegde patient, médecine narrative, montreal model, partenariat de soins, partenariat patient, patient partenaire, pédagogie médicale, référentiel de compétences, savoir expérientiel, savoir expérientiel de patient, savoirs expérientiels, savoirs expérientiels issus de la vie avec la maladie, univercité du soin

Alors que l’été est maintenant bien avancé et qu’une nouvelle période de canicule imprègne la France, un bref retour sur le temps passé au moment où se prépare la 3^ème édition de la formation à l’Art du soin en partenariat avec le patient donnant lieu au Diplôme Universitaire (DU) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur, un espace d’apprentissage issu de l’UniverCité du Soin tout en étant le fer de lance du tout nouveau centre d’innovation du partenariat de soin avec les patients et le public (CI3P), propose de présenter les innovations apparues dans ce cursus primé en 2018 par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche comme innovation pédagogique en formation tout au long de la vie.

GENÈSE

Alors qu’en 2016, des échanges se sont intensifiés entre le doyen de la Faculté de médecine de Nice, les membres de la Maison de la Médecine et de la culture (MMC), association citoyenne impliquée dans le domaine de la santé et quelques patients socialisant leurs savoirs et participant ainsi au système de santé et après plusieurs demandes infructueuses d’ouverture de poste académique de l’Université, Patrick Baqué, doyen de la faculté de médecine propose d’initier le mouvement avec les patients dans son institution par un Diplôme Universitaire. Entre-temps, la MMC qui propose des rencontres ouvertes à tout public tous les trois mois, à partir d’œuvres d’art, le plus souvent cinématographiques mais pas uniquement, qui précèdent l’organisation de temps d’échange sur les grands enjeux de santé qui nous concernent tous, a décidé d’impliquer la voix et l’expérience des patients dans l’animation de chacun des évènements. C’est cette proposition qui décide en partie des contours du DU et laisse émerger le concept d’UniverCité du Soin (Flora et al, 2019) [1].

L’IDEE DIRECTRICE DE LA FORMATION À L’ART DU SOIN

Jean-Michel Benattar, médecin fondateur de la MMC, et Luigi Flora, auteur de ce billet, co-concepteur du Modèle de Montréal (Flora, 2012 [2] ; Flora, 2015 [3] ; Karazivan et al, 2015 [4]; Pomey et al 2015 [5]) et d’une forme de partenariat de soin avec le patient en tant que patient chercheur, tout en conceptualisant l’UniverCité du Soin, s’entendent alors pour proposer un espace de questionnement et de transformation des comportements dans le soin, une démarche allant au-delà des questionnements des représentations que proposent les ciné-rencontres-débats organisés par la MMC. Il a également été décidé que ces deux espaces seront complémentaires et en cohérence, le passage par l’Art sera préservé et donnera lieu à d’autres développements pédagogiques que ceux déjà proposés. Une des originalités de ce qui s’organise tient dans le fait que le cursus est co-construit entre la faculté de médecine et une association citoyenne, avec un médecin, directeur de département dans l’institution, un patient, un médecin libéral président de l’association, un citoyen engagé dans l’association et des enseignants de sciences humaines et sociales. Les principales techniques mobilisées seront celles de la médecine narrative adaptée aux étudiants composés d’étudiants en médecine, de médecins hospitalier et de ville, de paramédicaux de patient.e.s et de proches, à partir desquelles sont construites des situations cliniques donnant lieu à mise(s) en situation. Et c’est là que sont questionnés les comportements « de » et « dans » le soin, c’est un des vecteurs qui ouvre à de possibles de changements, valorisations ou ajustements de comportements dans le soin pour tout acteur du partenariat (Flora, 2018) [6].

LES ÉVOLUTIONS

Le premier changement majeur a été le changement de titre de cette formation, devenue dès lors, forte du prix acquis, une formation à l’Art du Soin en partenariat avec le patient. Alors que la première année était totalement organisée comme une classe inversée à partir de laquelle les participants à la formation recherchaient à travers un Metaplan® à définir quels étaient les compétences nécessaires au partenariat. Cette activité proposée en fil rouge était complétée des modalités d’apprentissages déjà présentées. Les compétences identifiées devaient, comme la transformation générale que produisait les rencontres régulières au fil des séminaires d’une journée, tout comme les changements de représentations, donner lieux à l’illustration de leur mobilisation dans le cadre d’un portfolio, support central de la soutenance ouvrant droit au diplôme. La seconde année a vu l’équipe pédagogique s’enrichir d’une patiente issue de la formation et d’un étudiant en médecine, associés à une médecin, spécialiste d’éducation thérapeutique du patient. L’autre apport et modification fut de remplacer le fil rouge qu’était la co-conception d’un ensemble de compétences à travers le Metaplan®, par celle de la constitution de projets personnels ou en partenariat, véhicule de la responsabilité sociale dont les facultés de médecine doivent maintenant faire preuve. En d’autres termes en quoi les apprentissages acquis au cours de la formation participe à transformer l’approche du soin et la société ?

QUELQUES RÉSULTATS

Deux étudiantes patientes, dont une professionnelle de santé ayant vécu l’épreuve de la maladie, ont initié un travail biographique. Elles ont soumis chacune une communication au colloque sur la recherche biographique en situation de dialogue: enjeux et perspectives, qui se tiendra les 16-17-18 octobre de cette année à la Maison des Sciences de l’Homme de Paris Nord.
L’une d’entre elle a pour objectif à terme de produire un livre pour transmettre son expérience acquise et en gestation.
Une étudiante proche, socio-professionnellement professeure émérite de littérature a proposé une contribution (Sagaert, 2019) [7] acceptée dans l’anthologie littéraire (Cabral, Mamzer, 2019) [8] mettant à disposition des extraits de littérature questionnant la santé qu’il est possible de mobiliser dans des séquences pédagogique en éducation médicale. Ce que nous avons d’ailleurs introduit cette année dans un autre module de L’UniverCité du Soin, le 2^ème séminaire de médecine narrative organisé en juin 2019 autour de la situation de Handicap, au cours duquel nous avons lu et écrit à partir de textes sur les aveugles (Maeterlinck par Mamzer, 2019 [9]; Tournier par Bouloumié, 2019 [10]; Diderot par Malato, 2019 [11]).
Une étudiante en médecine a dégagé une charte du partenariat de soin avec le patient, une autre a réalisé une plaquette d’information en format A5 reprenant les notions essentielles de ce qu’est le partenariat.
Un étudiant en médecine a réalisé un reportage photographique, commenté de notions essentielles du partenariat avec le patient sur le soin que nous allons proposer en e-book à la bibliothèque de la faculté de médecine et selon nos échanges avec la municipalité avec qui nous sommes en relation, proposer la tenue d’une exposition sur le soin.
Une enseignante en institut de formation de sages-femmes à elle écrit une chanson reprenant à chaque couplet l’idée centrale de chacun des douze séminaires, participant ainsi à une magnifique cohésion du groupe.
Une infirmière libérale a, elle, décidé de réaliser une étude de cas, à travers un retour réflexif, et de rechercher qu’elles ont été ses modifications et ajustements, de postures, d’actes et d’approche relationnelle. Elle a ensuite identifié l’impact que cela avait généré tant sur la patiente, une personne âgée, qu’auprès sur les autres professionnels médicosociaux qui l’entourait et plus globalement sur la situation. Une étude clinique, pour ne pas l’appeler vignette clinique (parce qu’elle reprend une offre de soins sur plusieurs mois), qu’il serait possible de réintroduire au cours de séquences pédagogiques dans la formation infirmière mais également lors de cours interprofessionnels, tels que ceux qui sont données aujourd’hui dans le centre de simulation dans lequel sont aménagés des appartements en ville ? Un espace codirigé par la mairie de Nice et la Faculté de médecine.
Une étudiante en médecine va intégrer le comité de pilotage du CI3P
et trois patientes seront intégrées à notre équipe de patient.e.s formateur.e.s pour participer, dès la rentrée prochaine, aux nombreuses plage d’enseignement en partenariat avec le patient que nous sommes en train de co-concevoir, en prolongement des cours déjà investis en formation initiale auprès des étudiants de 4^ème année lors du dernier exercice académique (Flora et al, 2019) [12].

Si ce ne sont que des exemples, je ne résiste pas en conclusion de ses actions de responsabilité sociale à l’envie de citer un extrait de texte issu d’un des portfolios publié dans ce blog avec le consentement de l’étudiante Eliza Perrain, proche-aidante qui a proposé une autre voix que celle exposée:

« S’il est vrai que l’on apprend beaucoup par les Autres, et pas seulement par les livres, alors je peux dire qu’au cours du DU Art du Soin en partenariat avec le patient, nos rencontres ont été fructueuses pour moi. On y écoute, analyse, pose des questions, offre une réaction, et ainsi fait avancer le dialogue, développe le sujet et l’approfondit. … Nous avons appris, été émus, réagi plus ou moins fortement à tel ou tel épisode avec le point de vue unique au monde que peut donner chaque participant, qu’il soit patient, accompagnant ou issu du milieu médical. En effet, ce n’est pas le seul point de vue professionnel qui s’exprime là, c’est aussi du vécu, le ressenti ponctuel face à l’épisode, ou encore l’analyse personnelle qu’en donne chacun. C’est de cette richesse-là que le DU tire sa force, sa réflexion et son ouverture. De cela, je vous remercie tous, vous les intervenants, qui avez donné individuellement de votre expérience, de votre imagination et de votre engagement »

Cet extrait introduit l’un des portfolios qui nous a été présenté lors de la soutenance, avant que ne soit décliné en quoi certaines représentations se sont transformées, renforcées, en quoi et comment des actes ont été valorisés ou ajustés pour agir dans l’Art du Soin en partenariat avec le patient.

UN CHEMIN DES POSSIBLES

L’exercice prochain qui débutera à la fin de l’automne, tout en préservant sa colonne vertébrale, son ossature donnera encore lieu à de nouvelles innovations issues de notre bricolage méthodologique au sens de Levi-Strauss (1962) [13] , c’est à dire qui colle au terrain. Une adaptation qui s’organise à l’image de la vie, de manière dynamique. Un sens à partir duquel peut être donner un soin, à soi, à autrui, au système de santé de quelque rôle que chacun peut y tenir enrichi de ce qui a été données par l’ensemble des participants, étudiant.e.s et encadrants. Des tenants du cadre dont il est difficile de savoir si ce n’est pas à cette place que le plus est appris ?

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUE ET WEBOGRAPHIQUE

[1] Flora L., Benattar J.-M., Desserme R., Claessens A., Darmon D. (2019). L’UniverCité du Soin : Espace de transformation pour une transformation des espaces et des pratiques. 8^ème Colloque Santé, Innovons pour innover : savoir mobiliser de nouveaux outils conceptuels et méthodologiques pour transformer durablement le champ de la santé, Kedge Business School, Marseille, 20 et 21 mai, le 20 mai 2019

[2] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé ». Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[3] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[4] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[6] Flora L. (2018). La formation à L’Art du Soin en partenariat avec le patient. Journée d’Assemblée Générale du Collège des Humanités Médicales – Forum d’échanges de pratiques et d’innovations pédagogiques, Faculté de médecine Claude Bernard de Lyon Est, 8 avenue Rockefeller, Lyon 69008, le 26 juin 2019.

[7] Sagaert M. (2019). « Vivre, partager, faire l’expérience de la perte de l’être cher avec Daniel Pennac, mon frère ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 140-142.

[8] Cabral M., Mamzer M.-F. (Dir.)(2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat

[9] Cabral M. (2019). « les aveugles de Maeterlinck». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 131-135.

[10] Bouloumié A. (2019). « Les mains savent lire de Michel Tournier ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 227-229.

[11] Malato M.-L.(2019). « Lettre sur les aveugles à ceux qui voient de Diderot ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 234-236.

[12] Flora L., Benattar J.-M., Chansou T., Darmon D., Desserme R. (2019). « Art et soin dans le cadre d’apprentissage associant des patients, des citoyens et des enseignants SHS », colhum2019 : 8eme Congrès du COLHUM (COLlège des HUmanités Médicales) : « Recherche en santé, formation des soignants : agir dans les révolutions en cours », Faculté de médecine Université Diderot-Paris Cité, les 27 & 28 juin 2019. Le 28 juin 2019.

[13] Lévi-Strauss C. (1962), La pensée sauvage, Paris, Plon.

Prix PEPS ( Passion Enseignement et Pédagogie dans le Supérieur) en formation tout au long de la vie : https://www.youtube.com/watch?v=WK5cncBW1Ao

luigi flora

Conception et recherche de dispositifs d'apprentissages en santé

art du soin

L’Art du Soin en partenariat avec le patient par la médiation artistique

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES ET NOTES DE L’ARTICLE

L’Art du Soin en partenariat avec le patient parmi les passeurs d’humanité

De l’Art comme ingrédient du Soin : deux Diplômes Universitaires

La rentrée dans l’automne vue sous l’angle du partenariat de soin avec le patient

[6] Dumez V. (2012). The patient: A missing partner in the health system, TEDxUdeM, Polytechnique, Université de Montréal

L’utopie de l’UniverCité du Soin

Nécessaire adaptation de l’action de l’UniverCité du Soin et du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P)

Le Soin dans la cité par ceux qui la compose, par la Cité

Un patient formateur invité à la rentrée solennelle de la faculté de médecine de Nice, une première en France?

1ere initiative de cartographie par le centre d ‘innovation du partenariat avec les patients et le public

Arrêt sur images sur la formation à l’Art du soin en partenariat avec le patient 2018-2019