Et l’UniverCité du Soin devint réalité !!!

Le projet est issu de la rencontre en 2015, d’un patient chercheur, coconcepteur du modèle de Montréal (Macy’s, 2014[1], Pomey et al, 2015[2]) et d’un collectif de citoyens fédérés par un médecin de ville, fondateur à Nice de l’association maison de la médecine et de la culture (MMC) désigné comme UniverCité du Soin. Ce projet est devenu une réalité effective. C’est une innovation au sein de laquelle les citoyens, professionnels de santé, cliniciens, patients et proches peuvent évoluer afin de de prendre en main leur destin personnel, de coconcevoir le soin et les organisations comme les systèmes qui les concernent pour leurs propres soins et le don de soin à autrui. Ce billet traite tant de la bonne nouvelle du passage de cette « UniverCité du Soin» du stade de projet à celui de réalité et des prochaines étapes, ambitions qui permettraient à cette innovation de s’épanouir en bénéficiant à la société et aux citoyens à partir de leur mobilisation.

C’est durant la première quinzaine de ce début d’année 2018, tel qu’annoncé dans mon précédent billet qu’a été pratiquement initiée, au travers du lancement du DU sur l’Art du Soin, ce que nous appelons l’UniverCité du Soin. Voici ce que Jean-Michel Benattar, médecin fondateur et l’auteur de ce blog, ont imaginé.

Définition

Il s’agît de proposer différents espaces qui permettent à l’ensemble des citoyens qui le souhaitent de réfléchir, décider et agir ensemble le Soin dans et pour la cité, de réfléchir et de faire AVEC. Il s’agit d’apprendre une forme de partenariat qui crée tant le soin que les organisations qui le permettent, de participer à ce qui les concerne au premier chef, de ce que malencontreusement, du point de vue de l’auteur, il y a quelques décennies, il a été nommé un « capital santé » (Becker, 1960)[3].

C’est selon cette philosophie qu’à partir de début 2015 a été organisé un cycle trimestriel de ciné-conférences-débats par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). Des rencontres qui se donnent principalement dans divers lieux de la cité de Nice, afin d’inviter l’imaginaire, de susciter l’émotion puis la réflexion sur un thème qui ramène au soin, au plus près de l’Art du soin. L’Art d’articuler le soin de la maladie et le soin de la personne qui présente une maladie avec lorsque le patient a acquis des savoirs expérientiels de ce vécu sa prise en compte dans le soin.

Ces rencontres ont permis à ce jour de balayer nombre de grands thèmes comme le soin, l’apprentissage par l’expérience du soin, la souffrance du patient comme du professionnel de santé, le prendre soin à l’ère des techno-sciences, le soin jusqu’au bout de l’existence, l’accompagnement de la personne vivant avec une maladie d’Alzheimer et ses proches, « programmé mais libre » concernant la médecine prédictive. L’ensemble des séances sont accessibles en ligne à l’adresse :  http://www.medecine-culture.org…[4]

Il est apparu que ces espaces de rencontres ont mobilisé des citoyens et permis un mouvement au sein même de la faculté de médecine puisque des étudiants en médecine générale ont depuis 2015 une unité de valeur créditée dans leur formation lorsqu’ils décident de mener des réflexions en dehors d’ « un entre soi » (Flora, Benattar, Scheffer, 2017)[5]. Par ailleurs, l’organisation des rencontres a été enrichi par la présence, parmi les intervenants, d’un patient introduisant le débat, à l’image de l’organisation proposée depuis l’ouverture d’un bureau facultaire de l’expertise patient partenaire à la faculté de médecine de l’université de Montréal au Québec. cependant, ce vivre ensemble proposé connaît ses limites sans que ne soit mis en cause tout ce qu’il apporte à ceux qui y participent.

C’est à partir de ce constat que d’autres formes de partenariat ont été imaginées pour aller plus loin que susciter une réflexion. L’idée est donc de proposer d’autres espaces qui permettent d’agir. C’est dans ce sens que le DU de l’Art du Soin a été créé, avec : l’accord de la faculté de médecine, le soutien du doyen, le professeur Patrick Baqué, et la responsabilité scientifique de David Darmon, codirecteur du département de recherche et d’enseignement en médecine générale de la faculté de Médecine de l’Université de Nice Sophia Antipolis. Ce DU, toujours sur la base d’une réflexion suscitée par les œuvres cinématographique a pour ambition de remettre en situation des interpellations rencontrées au cours du parcours des participants qui se composent de professionnels de santé en exercice, d’étudiants en sciences de la santé, de patients et de proches. Il est donc question dans cet univers protégé d’agir ensemble dans le soin.

Ces deux modalités de rencontres sont aujourd’hui planifiées et permettent des actions, chacune à leur niveau, enrichies grâce à un investissement plus large de l’activité de la MMC qui organise d’autres types d’évènements dans la cité comme, par exemple, ce mois-ci la présentation de ses actions entreprises et la philosophie qui les soutiennent au LAPCOS (laboratoire d’anthropologie de l’Université Nice Sophia Antipolis), en partenariat avec le groupe COSOCO (Consciences, Soins, Cognition)[6] avec accès libre aux citoyens, mobilisant ainsi d’’autres lieux de rencontres de la cité avec l’université.

Cependant, une troisième étape n’a pas, pour le moment, réussie à réunir les conditions de sa mise en œuvre. Il s’agit, à l’image de deux expérimentations qui débutent en ce début 2018 sur l’ile de Montréal, de recherches action (Barbier, 1996)[7] de type recherche participative (Houillet, 2016)[8]. Et ce malgré le dépôt de ce projet sur Nice en 2016 dans le cadre d’une manifestation d’intérêt, émise sous le conseil du responsable de la recherche de la communauté d’université et d’enseignement supérieur (COMUE) de Sophia Antipolis et du même projet redessiné pour répondre aux conditions requises auprès de la Fédération Hospitalière de France à l’invitation du directeur du fonds recherche et innovation de la FHF.

Il s’agit là, après avoir créé un espace de réflexion et de sensibilisation, puis un espace d’apprentissage du soin en action dans le prolongement de ce qui a pu inspirer ces modules de l’UniverCité du Soin, de « permettre l’espace de cocréation des soins et organisations adaptées aux importantes mutations qui impactent nos sociétés et plus précisément le domaine de la santé ». Un espace pour vivre, créer et faire ensemble le soin.

 

Conclusion

 

L’avenir niçois du soin a commencé sa mue, dans la lignée du partenariat patient (Flora, 2017)[9] qui aujourd’hui transforme de manière systémique le système de santé au Canada (Boivin et Al, 2017)[10], tout en préservant les spécificités culturelles et géographiques de cette cité méditerranéenne. Evidemment, les deux manières d’être et de faire n’avancent pas au même rythme car les moyens à disposition ne sont en aucune commune mesure similaires, tout comme les appuis politiques des décideurs de la cité et les contours territoriaux qui les englobent (état, province fédération).

La question qui se pose se manifeste selon l’auteur de ce blog sous cet angle. Au vu de la rapidité des mutations en cours dans le domaine de la santé, n’y-a-t-il pas nécessité à permettre une agilité qui offre aux citoyens la possibilité de faire part de leur bon sens et de participer, avec toutes leurs richesses, à la réflexion et l’action que, manifestement, ne réussissent plus à produire les organisations de santé selon les contours définis ces dernières décennies ?

Espérons que cette troisième forme de vivre ensemble de l’UniverCité du Soin voie le jour prochainement…

Notes et références bibliographiques

[1] Macy’s foundation (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities: An Urgent Imperative for Health Care : Recommendations from the Macy Foundation Conference on Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education, Josiah Macy Jr. Foundation, 44 East 64th Street, New York, NY 10065 : http://www.macyfoundation.org

[2] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[3] Le terme de capital est issu du concept de capital humain : Gary Becker (1960), prix Nobel d’économie en 1992 a défini que l’homme possède un capital sous forme de connaissances, de compétence, d’expériences, d’intelligence, de créativité et d’imagination.

[4] Consulter les archives de la MMC pour connaître tous les thémes abordés : http://www.medecine-culture.org/archives-evenements/

[5] Flora L., Benattar J.-M., Sheffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? » Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé », Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

[6] Le groupe de recherche CoSoCo du LAPCOS a invité le mercredi 17 janvier 2018 de 18h30 à 20h les citoyens à la conférence –débat « La médecine, une science humaine : Co-construire une Univer-Cité du Soin? », MSHS (Maison des Sciences de l’Homme et de la Société), Saint-Jean d’Angély, avec François Mitterrand.

[7] Barbier R. (1996), La recherche-action, Paris, Economica, Anthopos.

[8] Houillet (Dir). (2016). Les sciences participatives en France : état des lieux et méthodes, rapport commandé par le Ministère de l’éducation nationale et de l’enseignement supérieur et de la recherche.

[9] Flora L. (2017). Le partenariat patient : un nouveau modèle relationnel », Perspectives et Solidarités Sociales, N° 250, pp.54-55

[10] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

 

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Une formation en ligne sur les fondements du partenariat patient en 2018

Le 12 janvier prochain aura lieu la journée inaugurale du cursus menant au Diplôme Universitaire de l’Art du Soin de la Faculté de Médecine de Nice-Sophia Antipolis sous la direction scientifique du Dr David Darmon, inspiré de ce qui se développe dans le modèle de Montréal (Boivin, Flora, Dumez et al, 2017)[1] dans le cadre d’une greffe avec les activités initiées par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). Ce second dispositif de rencontre entre acteurs du soin citoyen inaugure également ce que nous pouvons considérer comme le lancement de l’ambitieuse UniverCité du Soin. Il s’agit d’ un dispositif pédagogique innovant conçu par le médecin Jean-Michel Benattar, déjà fondateur de la MMC, et l’auteur de ce blog (Flora, Benattar, 2016[2], 2017[3]). Dans quelques mois en 2018, il sera à partir du Canada ouvert un cours de 45 heures entièrement digitalisée sur les fondements du partenariat patient dans et au delà du cadre d’une maîtrise de recherche, c’est l’objet de ce billet de début d’année.

 

Contexte

 

Alors que la faculté de médecine de l’université de Montréal a proposé en 2010 aux patients de questionner la formation des médecins (Flora, 2012, pp. 219-222 [4], 2015, pp. 403-411[5]), le modèle relationnel, issu de cette participation et de l’investissement à ce jour de plusieurs centaines de patients dans l’enseignement de cette université, a permit de constituer une connaissance assise sur de concepts sur lesquelles s’appuient des méthodologies opérationnelle, tant dans l’enseignement, au niveau du soin et des organisations de soins que de la recherche. Il s’agit d’un virage majeur pris à partir de cette faculté de médecine qui a aujourd’hui inscrit sur son fronton ce partenariat émergé de l’initiative osée en 2010.

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Surtout, au delà de cette porte ouverte aux patients, dans et à partir de la faculté de médecine, c’est une transformation systémique du système de santé qui est aujourd’hui proposée et en cours à partir de tandems ou d’équipes de partenaires, professionnels et patients[6] dans les soins, l’enseignement et la recherche à l’image des codirections mises en place à la direction collaboration partenariat patient (DCPP) de la faculté de médecine et du centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) mis en place par la première citée et le titulaire de la chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public.

 

La conception d’un enseignement académique accessible au plus grand nombre ?

 

Les développements de ce modèle de partenariat tant au Québec, que sur le Canada qu’’à l’international nécessite ainsi aujourd’hui de permettre une large diffusion de la connaissance acquise puisque les bases en sont stabilisées. Une connaissance comprise comme un « ensemble d’information inscrite dans une cohérence qui donne sens » qui se mue en savoir mobilisable compris comme « comme « co-(n)naissance » située, appropriée, le fruit d’un apprentissage, d’une expérience dont il est retenu un savoir être, un savoir faire, une stratégie consciente ou inconsciente », un savoir expérientiel partagé et complémentaire entre professionnels de la santé et patients.

C’est ainsi que le centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé (CPASS) de la faculté de médecine de l’université de Montréal a demandé à Philippe Karazivan (Karazivan et al, 2015)[7], codirecteur médecin, de la DCPP de concevoir une maîtrise de recherche (Master Européen) sur ces savoirs émergeant. Nous avons même obtenu, dans cet objectif, un budget de recherche des instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) en 2017 et c’est ainsi que cette année terminée a donné lieu à la conception de cette maîtrise qui peut se réaliser en ligne dans sa totalité.

 

Les fondements du partenariat patient

 

Au sein de ce cursus académique ont été conçus 45 heures d’enseignement, de possibilités d’apprentissages, grâce aux potentialités d’interactivités qu’offre aujourd’hui l’environnement numérique, un cours sur les fondements du partenariat patient organisé en 5 séminaires. Des séminaires asynchrones (en directe) traversés d’une petite douzaine de capsules autoportantes (permettant une autorégulation de l’étudiant), qui balaieront l’ensemble des questions qui ne manquent pas de se poser lorsque le partenariat de soin s’initie tant dans l’univers d’enseignement initial ou continu, que dans les milieux de soins dans leur diversité et le monde de la recherche.

Ce cours, encore en phase de réalisation durant l’hiver, est déjà sollicité comme option d’autres cursus universitaires comme par exemple la maitrise de recherche en éthique clinique de la faculté de médecine de cette même université, démontrant ainsi la nécessité de cette nouvelle formation sur la science du partenariat, ce que nous croyons être, avec les équipes de Montréal, un nouveau champ disciplinaire. Un paradoxe pur, une pratique dont l’essence est de se développer en deçà et au delà des silos de nos sociétés tout en les traversant.

L’ambition est toutefois plus large car il est question de rendre accessible ce cours en dehors du cursus académique dans lequel il est inséré pour le rendre disponible au plus grand nombre, pour des personnes qui n’auraient ni le temps, ni la possibilité de se lancer dans un type de formation académique.

 

Un réel défi à la hauteur du chemin parcouru

 

C’est donc un processus sur l’opérabilité qui a été questionné et poursuivi pour concevoir ce qui émerge car il est question de permettre à des publics si différents de transformer en Savoirs cette Connaissance. C’est une mise en œuvre s’adressant à des publics hétérogènes avec des niveaux de pratiques et d’éducation d’une grande variété et c’est ce que nous pensons réaliser actuellement et qu’il nous faudra vérifier. Évidemment, pour ce faire, nous avons questionné les nombreux dispositifs d’apprentissages déjà expérimentés en présentiel (dans des espaces où les parties prenantes, patients et professionnels de santé se sont rencontrés et ont fait ensemble) par nos équipes ces dernières années pour les dynamiser dans l’environnement digital.

 

La concrétisation d’une module utile à la vision que porte la culture du partenariat patient

 

Cette maîtrise voit le jour en 2018, mais elle avait en fait été envisagée dès 2012. Elle est donc le fruit d’une maturation dans le temps. En effet, dès 2012, commande avait été faite, à l’époque aux co-auteurs de la revue usagers- experts : la part de savoir des malades dans le système de santé (Jouet, Flora, 2010)[8], ce à quoi nous nous étions attelés avec le coauteur de la note de synthèse publiée à l’intérieur de ce numéro de Pratiques de formation : Analyse (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010)[9] et présentation avaient été faites d’un cursus complet à la faculté des sciences de l’éducation de l’université de Montréal en 2012 pour être organisé comme un cursus inter facultaire. Il était cependant à ce moment question  de donner accès à la découverte et à l’approfondissement de la nature des savoirs expérientiels des patients et aux implications et conséquences de la mobilisation de ces savoirs dans les systèmes de santé et auprès des acteurs qui s’y mobilisent.

Il est cependant évident qu’entre 2012 et 2017, les connaissances issues des développements générés par l’implantation de ce qui est devenu le modèle de Montréal après une présentation de nos travaux communiqués et travaillés en ateliers aux USA lors de la conférence Macy’s (Vanier, Dumez et al, 2014)[10] a vu ce qui devait constituer le corpus tant de la maîtrise que de la conception de ce cours en son sein fortement évoluer vers les éclairages qu’apportent pratiques et conceptuellement la complémentarité des savoirs de la maladie, portés par le corps médical et psychosociaux et les savoirs de la vie avec la maladie, portés par les patients et les proches.

 

Le futur

 

Les articulations entre la maîtrise et le cours sur les fondements du partenariat patient proposé comme option dans leur cursus ou comme un cours pouvant être réalisé indépendamment  au delà des cursus académiques classiques et l’école du partenariat avec les patients de le public du centre d’excellence (CEPPP), sous des formes de développements encore en gestation ne manqueront pas de proposer un réel continuum de formation, d’espaces d’apprentissages et d’évaluation des pratiques qui, selon nous[11], devraient permettre d’acquérir et de maintenir les clés de mise en œuvre dans un esprit de créativité préservant l’essence et l’esprit de ce qui se développe depuis 2010 par et avec une équipe innovante et attentionnée tel que ce modèle relationnel qui a été conçu le génère, afin que chaque citoyen, patient puisse être patient partenaire dès ses premières rencontres avec des professionnels de santé.

 

Conclusion

 

L’ère du soin ou des techniques de soin pour le patient laisse progressivement la place à une conception des soins avec le (s) patient (s) dans lequel celui-ci est un soignant pour ses propres soin, dans lequel il est membre à part entière de l’équipe de soin, mobilise et/ou développe ses compétences de soin, tant envers et pour lui-même qu’envers les autres êtres humains, professionnels de santé, patients et proches et cette innovation pédagogique compte y participer.

 

Notes et références bibliographique

[1] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[2] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? « , colloque) sur « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires« , Université de Lorraine, Metz, Le 24 novembre.

[3] Flora L., Benattar J.-M., Scheffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé». Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM) », Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

[4] Flora L. (2012), Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat en sciences sociales, spécialité sciences de l’éducation, Université Vincennes – Saint Denis Paris 8, Campus Condorcet.

[5] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[6] Les proches sont inclus dans le modèle de Montréal aux patients lorsqu’ils ont acquis des savoirs expérientiels significatifs et sont susceptibles de les mobiliser pour les socialiser

[7] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[8] Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : Analyses, Université Paris 8

[9] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[10] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84

[11] Le nous signifie les équipes de la DCPP et du CEPPP