Les publications dans des revues et ouvrages scientifiques

 



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Pomey M.-P., Clavel N., Normandin L. Del Grande C. Ghadiri D. P., Fernandez-McAuley I., Boivin A., Flora L., Janvier A., Karazivan P., Pelletier J.-F., Fernandez N., Paquette J. Dumez V. (2021) « Assessing and promoting partnership between patients and healthcare professionals : co-construction of the CADICEE tool for patients and their relatives » Health Expectations. DOI : 10.1111/hex.13253

-Barchewitz M., Charels M., Flora L., Gueroult-Accolas, L., Honoré S., Allenet .B, Hache G.(2021). »Connaissances et représentations sur le partenariat patient : enquête auprès des pharmaciens. » Le Pharmacien Hospitalier et Clinicien : https://doi.org/10.1016/j.phclin.2021.03.009

-Flora L.. (2021). « D’un contexte de partenariat de soin avec le patient possible pour chaque patient, à la professionnalisation de patients au service de l’intérêt général ». Le partenariat de soin avec le patient : analyses. Université Côte d’azur, N°2, pp. 39-64.

-Dumez V., Flora L. (2021). « Pour une nouvelle vision du soin en adéquation avec son temps et son appropriation par la population et ses organisations ». Le partenariat de soin avec le patient : analyses, Université Côte d’azur, N°2, pp. 93-118.

Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (Dir.)(2021). La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°2, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur.

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-Benattar J.-M., Flora L. (2021). Philippe Barrier, autonormatividade e criatividade : a lição da deficiência, in (Coord. Mamzer, Cabral), (O) usar a literatura : um laboratório virtual para reflexão Sauda, pp. 30-32
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-Flora L. (2021) « Contribution à l’état de l’Art sur la co-production de savoirs de soin et de service avec les patients et les citoyens au 21ème siècle. » in « Les défis du décloisonnement : Innovations organisationnelles en santé, Londres : ISTE éditions, pp. 27-50.
 
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Flora L., Karazivan P., Dumais-Lévesque A., Berkesse A., Dumez V., Janvier A., Gagnon R., Payot A. (2020). « Impliquer des patients dans la révision du curriculum en médecine : une étude mixte sur l’intégration d’une perspective d’éthique clinique.« , Pédagogie médicale, Article publié sous les références :https://doi.org/10.1051/pmed/2020033

- Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19« , Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.

Jackson M., Descôteaux A., Nicaise L., Flora L.., Berkesse A., Codsi M.-P., Karazivan P., Dumez V.,Deschênes M.-F., Charlin B. (2020). « Former en ligne au recrutement de patients partenaires : l’apport des formations par concordance« . Pédagogie Médicale, https://doi.org/10.1051/pmed/2020035

Pétré B., Louis G., Voz B., Berkesse A., Flora L. (2020). »Patient partenaire: de la pratique à la recherche. » Santé publique, Vol. 32, N° 4, Juillet-août, pp. 371-374

-Raynault A., Lebel P., Brault I., Vanier M.-C., Flora L.. (2020). « How interprofessional teams of students mobilized collaborative practice competencies and the patient partnership approach in a hybrid IPE course « . The Journal of Interprofessional Care. To link to this article https://doi.org/

-Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (2020). « Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public : un moteur du développement de la culture du partenariat de soin avec le patient, avec les patients et le public en Europe ». La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, pp. 138-163.

-Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (Dir.)(2020). La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur.

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- Flora L. « Données quantitatives sur les avis des écoutants de SOS Amitié ». L’écoute au coeur du métier de bénévole., (Dir.Dan Ferrand-Bechmann), Paris : Chroniques sociales, pp. 35-51

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-Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

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-Flora L. (2019). « Quand l’épreuve singulière de la vie avec la maladie devient processus de transformation d’un système de santé », in Chemins de la formation, Hors série, Vivre la maladie, entre épreuves, récits et histoire, pp.116-129.

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-Benattar J.-M., Flora L. (2019).  » Philippe Barrier, autonormativité et créativité : la leçon du handicap« , dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat.

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-Flora L. (2018). « D’une expérience de patient de soin initiatique à la participation aux mutations d’un système de santé », Repères en gériatrie, avril, Vol. 20, N° 164, pp. 93-96.

-Flora L. (2018). « De l’expérience de patient à la coconception du modèle de Montréal, promoteur du partenariat patient », Revue diabète & obésité, Vol. 13, N° 115, pp. 180-183.


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Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). »Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public: historique,
approche et impacts du “modèle de Montréa
l”. dans « La participation des patients« ,
Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris: Editions Dalloz, pp. 11-24

-Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). « Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités. Dans « La participation des patients« , Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

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-Flora L. (2017). Le partenariat patient : un nouveau modèle relationnel », Perspectives et Solidarités Sociales, N° 250, pp.54-55

-Flora L. (2017). «Quand les patients concourent à la formation des professionnels de la santé  : l’exemple de l’Université de Montréal pourrait-il servir en France? », Santé éducation, Numéro spécial, Janvier-avril 2017, pp 21-23.


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Flora L. (2016) , »Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale« . La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75.

-Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé,  Bruxelles,  De Boeck, pp.74-104.

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Flora L., Karazivan P., Dumez V. Pomey M.-P., (2016). « La vision « patient partenaire » et ses implications : le modèle de Montréal. », La revue du praticien, avril 2016, Tome 66, N° 4, pp. 371-375.

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Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016). « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé« , Le Journal International de Bio-éthique,  mars/juin 2016, le volume 27, N° 1, pp. 59-72.

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-Karazivan P., Flora L., Dumais-Lévesque G., Berkesse A., Du Pont Thibodeau A., Dumez V., Janvier A., Cousineau J., Gagnon R. et Payot A. (2016). « Impliquer des patients dans la révision du curriculum en médecine : une étude mixte sur l’intégration d’une perspective d’éthique clinique », Medical Education. N° 50, pp.37–38.


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 Flora L, Lebel P., Dumez V., Bell C., Lamoureux J., Saint-Laurent D. »Lexpérimentation du Programme Partenaires de soins en psychiatrie : le modèle de Montréal. », Santé mentale au Québec, printemps 2015, Vol. XL, N°1, pp.101-118.

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Pomey M.-P., Flora L, Ghadiri Djahanchah S., Karazivan P., « Engagement des patients : approches théoriques et expériences pratiques. » Revue du CREMIS, printemps 2015, Vol. 8, N°1, pp.10-18. (L’ensemble de la revue est accessible en ligne sur ce lien, article compris).

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Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

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- Flora L. (2015). « Des patients réflexifs au potentiel de transformations des systèmes de santé. » in Scheffer P. (Coord.), Les métiers de la santé face aux industries pharmaceutique, agroalimentaire et chimique : quelles formations critiques ?, Paris, L’Harmattan, pp.55-65.

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- Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015),  «  Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

-   Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

- Flora L. (2015), « Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebrück, Allemagne.

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-Flora L. (2014), « Le patient formateur, un nouveau métier pour accompagner un nouveau paradigme au sein du système de santé », dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 21-41.

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-  Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014), « Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades », dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 235-236.

- Karazivan P., Flora L., Dumez V. (2014),  » Savoirs expérientiel et sciences de la santé : des champs à défricher », Revue du CREMIS, printemps 2014, Vol 7. N°1, pp. 29-33


- Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°15, pp.59-72. L’ensemble du numéro avec cet article est accessible en ligne en cliquant ici

 

- Flora L. (2013), « Méthodologie de recherche dans le cadre d’une thèse sur le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé.« , Recherche qualitative, hors série N°15, Université de Laval, Québec, parution en juin 2013, revue en ligne.


- Jouet E. , Las Vergnas O., Flora L. (2012), « Priznavanje izkustvenega znanja bolnikov in bolnic – pregled stanja », Socialno delo, Vol. 51, pp. 87-99. Université de Lubjana. (Titre original en français « Reconnaissances des savoirs expérientiels des patients – Etat de l’art » téléchargeable sur le site Internet d’Olivier Las Vergnas).


-Flora L. Ferrand-Bechmann D. (2011), « Les patients experts au sein des associations de malades et groupes d’entraide : des acteurs incontournables du système de santé », Actes du 4ème congrès de l’association française de sociologie : création et innovation, Grenoble : Université Pierre Mendes France (UPMF). p. 248

-Ferrand-Bechmann D. (2011), « La place des associations, des bénévoles et des patients experts dans le système de santé », Actes du 4ème congrès de l’association française de sociologie : création et innovation, Grenoble : Université Pierre Mendes France (UPMF). p. 247

-Flora L. (2011), « Acteur, auteur de sa santé jusqu’au dernier souffle « , Revue Générale de Droit Médical, N° 38, mars 2011, Bordeaux. p. 239-253.


-Flora L. (2010), « De la métamorphose des approches de la santé, à l’émergence de l’usager expert », Les actes de l’AREF 2010, Genêve, Suisse.

-Flora L. (2010), « De la métamorphose des approches de la santé, à l’émergence de l’usager expert, au patient formateur », Les actes de l’AREF 2010, Genêve, Suisse.

-Flora L. (2010), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : un concept effectif », Revue Générale de Droit Médical, N° 34, mars 2010, Bordeaux, pp.115-135

-Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : Analyses, Université Paris 8.

-Jouet E., Flora L. & Las Vergnas 0. (2010). «Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8. (Téléchargeable sur le site « Hyper articles en lignes : Archives ouvertes« ).


-Flora L. (2009), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine », Acte du colloque, 7ème congrès Européen de psychologie communautaire, Octobre 2009, Paris.(coord.) Saïas T. in Académia.edu , Université du Québec à Montréal [UQAM], pp.256-259.

 
 
 

 

Il y a 5 ans, le doyen de la faculté de médecine, Patrick Baqué accueille à Nice le « partenariat patient »

Il y a 5 ans à Nice, le week-end précédant Noël, le doyen de la faculté de médecine de l’Université de Nice Sophia Antipolis Patrick Baqué, recevait dans son bureau, Eric Balez, reconnu en tant que « patient intervenant ETP » pour son action dans l’éducation thérapeutique du patient (ETP), Jean-Michel Benattar,  médecin gastro-entérologue fondateur de l’université citoyenne  en santé « Maison de la Médecine et de la Culture »  (MMC), et l’auteur de ce billet, Luigi Flora, un patient chercheur coconcepteur du modèle de Montréal portant sur le partenariat de soin avec le patient. Alors que le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public  (Ci3P), une nouvelle entité de cette faculté de médecine clôt sa première année pleine  d’activité.  Ce billet traite de ce premier rendez-vous et de ce à quoi il a donné lieu, « un espace de transformation qui permet la transformation de différents espaces ».

Il y a tout juste 5 ans ce WE, du fait de l’invitation du doyen, le professeur Patrick Baqué,  dans un des amphithéâtres de la faculté de médecine qu’il préside,  une séance d’éducation populaire sur la santé était organisée par l’association citoyenne  « Maison de la Médecine et la Culture » (MMC) sur le thème « prendre soin à l’heure des techno-sciences, et ainsi un virage, avec ses nombreuses conséquences, s’est initié.

Ce samedi donc, le doyen était venu introduire cette rencontre-ciné-débat avant certainement de réaliser ses derniers achats de Noël mais la présence d’un amphithéâtre habituellement de plus en plus déserté d’étudiants et ce jour-là complètement occupé avec des personnes sur les marches d’escalier, celle des différents intervenants l’ont incité à participer à la projection du documentaire de Philippe Borrel, un monde sans humains ? et aux débats jusqu’à sa clôture.

C’est à cette occasion que s’organisa un premier rendez-vous avec le doyen et que fut questionnée la place des patients dans les facultés de médecine et plus précisément dans celle-ci où était organisé un événement s’ouvrant à la population niçoise.

C’est à partir de ce rendez-vous, que d’autres s’organisèrent dont l’un d’entre eux avec Vincent Dumez, le premier patient engagé en tant que tel dans une faculté de médecine au Canada quelques années auparavant. 

Au fil des échanges et des difficultés tant administratives que de représentations de l’environnement, c’est-à-dire de l’univers académique, Patrick Baqué, ne trouvant pas l’ouverture lui permettant de tenter de transposer l’expérience de Montréal communiquée successivement par l’auteur de ce billet, concepteur avec Vincent Dumez de ce que les voisins américains (aux USA) en 2014 nomment the Montréal Model (Fulmer & Gaines, 2014) [1], puis de ce dernier lors d’une rencontre organisée dans un second temps, réunit Jean-Michel Benattar et l’auteur de ce billet en leur proposant de commencer par  proposer un diplôme universitaire intégrant des patients au sein même de la faculté de médecine. 

En sortant de cet entretien nous étions circonspects sur cette perspective, mais conscients des efforts consentis du doyen et respectueux de sa volonté. Nous avons rapidement décidé de reprendre la structure de ce que proposait depuis le début 2015 l’association citoyenne et d’y ajouter une strate. En effet, si les rencontres-ciné-débats proposent régulièrement de permette une réflexion et par cela même une sensibilisation sur les sujets de santé, le soin et l’exercice médical comme paramédical par l’art et donc le sensible, la formation, qui réunira la même diversité de public, proposera de pousser un cran plus loin en agissant, en passant à la pratique et c’est ainsi qu’une fois le processus administratif finalisé, fut lancée en janvier 2018, lors de l’année académique 2017-2018, la première promotion de cette formation.

Cette année 2018 fut dense et en parallèle de cette formation et dans le même temps en son sein puisque les étudiants furent invités à y participer dans le cadre de l’un de leur modules de formation, fut initié un partenariat avec une professeure de littérature de l’université de Lisbonne au Portugal à partir de l’approche développée à l’université de Columbia à New-York par Rita Charon, la médecine narrative (2006) [2]. Maria Jesus Cabral développe cette approche en Europe à partir d’une chaire d’humanité médicale issue de son université de rattachement. Cette première collaboration a depuis été renouvelée avec la MMC et la faculté de médecine puis actuellement bien que l’événement de 2020 ait été reporté en conséquence de la pandémie avec le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public qui n’existait alors pas encore. Un livre prolonge d’ailleurs cette collaboration  (Cabral, Mamzer, 2019) [3].

Une année 2018 qui se conclut d’ailleurs par la remise du prix de l’innovation pédagogique en formation tout au long de la vie par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche. C’est à cette remise de prix que fut reformulée par le professeur de médecine générale David Darmon à qui avait été donné par le doyen la responsabilité de diriger académiquement le DU devenu Art du Soin en partenariat avec le patient, l’ambition de l’équipe pédagogique et de la faculté de médecine d’ouvrir un bureau dans une transposition de l’expérience réussie de Montréal qui plus est avec l’un de ces participants initiateurs.

C’est de cette déclaration d’une part et de la légitimité régionale de l’action menée par l’association citoyenne que se sont prolongés des échanges avec des équipes du ministère et que des contacts furent initiés sur ce sujet avec l’Agence Régionale Provence Alpes Côte d’Azur (ARS-PACA).

Entre-temps, le Département d’Enseignement et de Recherche de Médecine Générale (DERMG) avait déjà intégré un système de validation évaluative dans leur curriculum de  spécialité médicale la participation aux évènements citoyens proposés par la MMC à travers les heures complémentaires attribuées. Une autre faculté de l’université initia à travers une collaboration interuniversitaire grâce à l’anthropologue Arnaud Halloy, devenu depuis 2019 membre de l’équipe pédagogique du DU, l’organisation d’un colloque sur les savoirs expérientiels qui eu lieu à l’université de Lorraine à Metz en 2016.

Un axe de recherche prolongé par un ouvrage collectif publié en cette fin d’année 2020 (Simon, Arborio, Halloy, Hejoaka, 2020)[4].

Ce sont cependant les échanges institutionnels qui, alors que la formation à l’art du soin en partenariat entame en cette fin 2020 son quatrième cycle pédagogique, qui permirent de répondre à l’ambition tant du doyen que des membres présents à ce premier échange il y a 5 ans ce WE précédant Noêl.

L’ARS PACA décida début 2019 d’amorcer un financement pour permettre au Ci3P d’accomplir ses missions dans l’enseignement, les milieux de soin et la recherche avec la participation de patients et de citoyens. Le temps administratif passé, le Ci3P a pu initier son action en 2019 après avoir tout de même initié avant financement un cycle de colloque par l’organisation du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France à Nice à l’automne. Un colloque qui se conclut par la constitution d’une association de fait : l’alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient, avec un second colloque prévu à Toulouse en 2020, colloque reporté du fait de la pandémie actuelle à 2021. D’autre  part, le  doyen invita le premier patient formateur mobilisé dans le cadre de ce qui est intitulé la clinique du galet, un atelier consacré à la clinique à destination des étudiants de médecine d’externat et d’internat situé au Galet (Chansou, Benattar, 2020) [5], l’amphithéâtre  du CHU de Nice, à présenter son expérience transposée pour partie dans  un film qu’il a lui même réalisé, Charly est vivant,  lors de la leçon inaugurale de la faculté de médecine du même automne  2019.

2020 a ainsi été l’occasion pour le Ci3P d’initier des propositions pédagogiques auprès des étudiants en médecine de la faculté de médecine de ce qui est devenu l’Université Côte d’azur, auprès d’étudiants de la 2ème, 3ème, 4ème, 5ème année, en internat d’hématologie et en 8ème année de médecine générale, dont certains enseignements ont été donnés en sensibilisation à la collaboration interprofessionnelle avec le patient par la présence d’étudiant.e.s infirmier.e.s. Ce sont ainsi 759 étudiants en médecine qui ont bénéficié de plus de 2 700 heures avec des patients formateurs.

Des patients partenaires du Ci3P ont été impliqués dans la recherche dont l’une, dans le cadre d’une thèse a permis une implication dans les questionnaires de recherche, les entretiens et jusque la participation à un patient comme membre du jury de soutenance au cours de cette année. Par ailleurs dans ce domaine,  deux équipes de recherche interdisciplinaires en partenariat avec le.s patient.s ont vu le jour, l’unité RETInES (Risques, Epidémiologie, Territoire, Information, Education Santé) et le groupe CHER-PA (chercheurs-patients) qui lui fait partie du laboratoire d’anthropologie et de psychologie clinique, cognitive et sociale, le LAPCOS. Une seconde équipe qui a publié un article sur la première période de confinement en conséquence de la pandémie  (Faure et al, 2020) [6].

Et en ce mois de décembre, le Ci3P s’est associé au Centre de Recherche Juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8) pour lancer, à travers un premier colloque international organisé le 4 décembre dernier un axe de recherche en droit et sciences politique sur la place du patient au 21ème siècle, à l’ère du partenariat.

Une première rencontre qui a vu plus de 150 inscrits et participants se concentrer sur une journée en ligne et dont déjà quelques étudiants de l’université Paris 8-Paris Lumières et des étudiantes de sciences po Paris sont entrés en lien avec le Ci3P pour participer à la recherche dont une recherche Européenne menée durant 3 ans avec des équipes universitaires de quatre états membres de l’Union Européenne (Allemagne, Belgique, France, Luxembourg) qui ont émis comme première recommandation de

« Repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention »

CONCLUSION ET OUVERTURE AUX POSSIBLES

Voici ce qui 5 ans après, et en 5 ans a été accompli. L’auteur en remercie en cela tous les acteurs cités, l’ensemble des membres de la Maison de  la Médecine et de la Culture (MMC)  et plus particulièrement Richard Desserme,  pour ce qui a pris forme à partir d’un projet utopique, pensé il y a plus d’une quinzaine d’année. Un projet qui a commencé à se transformer en une réalité il y a dix ans cet automne (en septembre 2010) depuis le Québec. Un projet qui a rejoint une autre utopie transformée en réalité également de la baie des anges pour se réorganiser par une greffe réussie dans les actions présentées qui comme vous pouvez le constater, avant interprétation semble organiser la vie dans un Art du soin, en partenariat avec patients et citoyens selon une dynamique entropique.

De fait,5 ans après, depuis 5 le partenariat patient à Nice s’est mué en un renouvellement d’un partenariat à partir de Nice.

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES


[1] Fulmer, T & Gaines M., (Dir.) (2014) Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation.

[2] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[3] Cabral M. J., Mamzer M.-F. (Ddir.), (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat.

[4] Simon E., Arborio S., Halloy A. , Hejoaka F. (Dir.), (2020). Les savoirs  expérientiels : fondements épistémologiques et enjeux identitaires. Presses universitaires de Nancy, Université de Lorraine.

[5] Chansou T., Benattar J.-M. (2020). « Enseigner l’exercice médical par l’art et  les savoirs expérientiels avec la participation des patients ». La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, pp. 30-48.

[6] Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C.(2020). « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.

Partenariat de soin avec le patient : « de la nécessité de repenser les termes dans le soin »

Alors que la pandémie a contraint au report du colloque « La place du patient au 21ème siècle à l’ère du partenariat » du fait des conséquence de la pandémie, le projet Européen INTERREG sur l’approche du patient partenaire de soin (APPS) qui devait se conclure au printemps 2020 à l’université de Liège également reporté, s’est tenu ce mardi 13 octobre sous une forme allégée et majoritairement en visioconférence, très peu de participants ayant pu entrer dans l’amphithéâtre. Cet événement a permis de constater que si un travail considérable a été accompli durant trois ans de recherche avec l’identification de recommandations et de nombreuses méthodologies qui ont été testées, validées et qui sont d’ailleurs actuellement reprises (Anhorn, 2020 [1] ; Barchewitz et al, 2020 [2]), un angle mort reste à éclairer, celui de repenser les termes employés. C’est ce dont traite ce billet automnal.

Pourquoi repenser les mots employés ?

Une des principales avancées de l’approche ayant pris forme sur l’ile de Montréal suite à la proposition d’un doyen de laisser entrer les patients au cœur de la formation des médecins réside dans le fait que celui-ci est un soignant en puissance. Et si au début ce postulat était  porté par une recherche herméneutique de la littérature à travers une note de synthèse sur la construction et la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010) [3].

cet état de fait allait prendre une autre dimension lorsque Angela Coulter publia une donnée quantitative issue de ses recherches identifiant qu’en moyenne par an, un individu vivant avec une ou plusieurs maladie chroniques, selon l’impact de celle-ci, était dans le soin avec les professionnels de santé durant 5 à 10 heures, alors qu’au cours de cette même année, lui et ses proches produisaient jusque 6 500 heures de soin (Coulter, 2011) [4], soit plus de 98% du temps de soin (Boivin et al, 2017) [5].

Evidemment, le patient va s’aguerrir au fur et à mesure du vécu avec, et il est certain que les professionnels de santé cliniciens à ses côtés vont jouer un rôle majeur durant ses 5 à 10 heures.

Cependant, les gestes, attitudes et langages employés auront une importance majeure. Et c’est au passage une des raisons pour lesquelles mobiliser des patients auprès des étudiants en médecine, sciences de la santé et du psychosocial est essentiel (Flora 2012 [6]; 2015 [7]; Dumez, 2012 [8], Flora et al, 2016 [9]; Vanier et al, 2016[10]).

Le fait de considérer un patient comme un soignant doit ainsi poser la question de l’utilisation chez les cliniciens du terme de soignant ? Un autre terme doit être utilisé autrement, celui de « prise en charge ». En effet, depuis deux décennies, les systèmes de santé promeuvent le terme de pouvoir d’agir, d’empowerment des patients que les professionnels comme le système prennent en charge créant ainsi un oxymoron.

En effet, si le patient peut devenir, si et quand il le souhaite, un patient partenaire et donc progressivement un soignant, ce terme de prise en charge implicite ou explicite selon les situations entraîne une injonction contradictoire tant pour le patient que pour les professionnels de santé qui l’accompagnent. Or, si ce terme de « prise en charge » ne doit pas disparaître, son utilisation, tout comme celle de soignant, doit avoir un emploi de nouveau questionné.

Un contexte favorable

Le colloque de clôture de la recherche européenne a donné lieu à des pistes de transformations intéressantes et pertinentes mais l’emploi des deux termes illustrés, parmi d’autre sur lesquels ce billet ne reviendra pas, éclaire la nécessité  de réaliser ce travail effectué depuis 4 ans au Québec (CIO, DCPP, 2016) [11].

Tout juste un article à l’initiative de Marie Pascale Pomey, codirectrice du Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) et titulaire d’une chaire Canadienne en évaluation des technologies et des pratiques de pointes a été publié dans une revue d’épidémiologie avec des auteurs français (Michel et al, 2020) [12]. Cependant et si c’est une premier étape intéressante, la limite de cet article réside dans le format d’une part et surtout qu’il se concentre sur les établissements de santé dont nous savons depuis la publication du carré de White (1961) [13] qu’il ne concerne qu’une partie infime de la population et des situations de soin et prolonge ainsi un système de santé que, par exemple, le projet de communauté soignante du CEPPP ose questionner, voire dépasser (Boivin, Rouly, 2020) [14].  Enfin, l’article par son approche se détourne de la finalité pour se concentrer sur le moyen en s’intéressant aux « patients experts », aux patients qui socialisent leurs savoirs expérientiels pour l’intérêt général alors qu’à l’origine, le souhait est que chaque patient puisse être partenaire dans ses soins, s’il le souhaite.

C’est d’autant plus important que comme l’a commenté la chercheure française à qui était proposée une mise en perspective des travaux présentés le 13 octobre dernier en clôture de la recherche, l’importance aujourd’hui d’impliquer les patients dans les systèmes de santé fait émerger différentes pratiques. De nouveaux usages exercés selon différentes approches et motivations sans que celles-ci ne soient toujours réellement exposées, au risque de confondre ainsi trop souvent la fin et les moyens.

Or le flou, par expérience, inhibe les dynamiques, et, comme l’exprime Vincent Dumez, le premier patient engagé par le doyen de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, Jean Rouleau et initiateur du processus qui fit émerger l’approche du partenariat de soin avec le patient, cette transformation comme l’environnement auquel il est censé s’appliquer est complexe. Complexe mais pas nécessairement compliqué.

Et tout éclairage qui permettra de préciser le cadre, d’éclairer les buts, les moyens clairement et distinctement, évitera les complications pour n’appréhender que la complexité. Alors que les dynamiques générées par la recherche européenne, les rencontres régulières organisées depuis 2019, la constitution d’ un réseau à travers l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient en France et la création d’un Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) en Europe, tout comme de l’autre côté de l’Atlantique la mise en œuvre d’un Centre d’excellence pour le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) associé, et même issue de  la création d’une chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public, constitue un ensemble cohérent susceptible d’organiser un réel écosystème favorable.

Conclusion

Parmi les 20 recommandations du livre blanc de la recherche Européenne INTERREG (2020) [15] qui couvrent 5 axes majeurs pour une approche systémique d’ajustement de nos systèmes de santé issue des travaux de Belges (Université de Liège), Allemands (Universités de Trêves et de Mayence), Luxembourgeois (Université et CHL de Luxembourg) et Français (Université de Lorraine, CR-HU de Nancy et LORDIAMN) ne figure pas cette dimension linguistique véhiculant des symboliques utiles à questionner, une dimension sur laquelle s’atteler comme ont su le faire nos cousins Québécois historiquement installés en nouvelle France. Par contre, la première recommandation du cadre politico-juridique  propose de repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager, au niveau de la GR, la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention (Livre blanc, 2000, p.7 et pp.-27-28). Or  le CI3P  et le Centre de Recherche Juridique de Paris 8 (CRJP8) s’associent pour initier pour les prochaines années cet axe de recherche en droit français et intracommunautaire. Le CRJP8 est issu de la fusion de deux laboratoires de recherche dont un s’est historiquement consacré au droit médical, puis au droit à la protection de la santé enrichi ces dernières années du droit numérique.

Un laboratoire qui il y a plus de quinze ans a produit la première recherche sur l’implication des patients dans les études médicales Flora, 2007 [16]; 2010[17] )  prolongé aujourd’hui par cette recherche ouverte par un premier colloque sur la place du patient au 21ème siècle, à l’ère du partenariat qui à mon sens va  de pair avec cette nécessité  de relever le défi étymologique et linguistique sur les termes adéquats à la culture du partenariat de soin avec le patient.

BIBLIOGRAPHIE


[1] Anhorn P. (2020) « Enquête sur les attitudes, connaissances et pratiques du partenariat entre patient-e-s et professionnel-le-s au sein d’un réseau régional de santé » (Réseau Santé Région Lausanne, Canton de Vaud, Suisse), Journées Internationales du partenariat de soin avec le patient des 28 et 29 septembre 2020, organisée par le CI3P et la MMC en association avec l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient.

[2] Barchewitz M., Charels M., Flora L., Gueroult-Accolas L., Honoré S., Allenet B., Hache G. (2020). « Connaissances et représentations sur le partenariat patient : enquête auprès des pharmaciens cliniciens », Revue de pharmacie clinique, à paraitre

[3] Jouet, E. Flora, L., Las Vergnas, O. (2010), «Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels », Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°57/58, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[4] Coulter A. (2011). Engaging patients healthcare. University of Oxford, UK, Open University Press.

[5]  Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24, p. 12.

[6] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d ‘un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat en sciences sociales, Université Vincennes Saint-Denis – Paris 8, Campus Condorcet.

[7] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : Pour quoi faire? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétence intégré, l’exemple du modèle de Montréal, presses académiques francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[8] Dumez V. (2012). The patient: A missing partner in the health system: Vincent Dumez at TEDxUdeM, Polytechnique Montréal, Université de Montréal, Québec, Canada.

[9] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « Du patient partenaire au partenariat de soins : le « Montreal model », un nouveau paradigme relationnel éthique et humaniste adapté à son temps », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, février, le volume 27, N° 1, pp. 59-72.

[10] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016) « Un professionnel de santé qui pratique la collaboration interprofessionnelle et le partenariat patient », in Comment [mieux] enseigner la médecine et les professions de santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.

[11] Lebel P., Dumez V. Vanier M._C. (dir.), Berkesse A., Boivin A., Bonin L., Bouffard M., Bouthillier M.-E., Brault I., Briand C., Cioccio F., Cousineau J. Deschênes B., Dumcharme F. Dumez V., Essimebbre H., Fernandez N., Flora L., Gosselin L., Néron A., Karazivan P., Lebel P., Lemieux V. Pelletier J.-F., Pomey M.-P., Vanier M.-C. Voirol C. (2016). Terminologie de la Pratique collaborative et du Partenariat patient en santé et services sociaux. DCPP, CIO, Université de Montréal

[12] Michel P., Brudon A., Pomey M.-P., Durieu I., Baille N., Schott A.M., Dadon I., Saout C., Kouevi A., Blanchardon F., Volta-Paulet B., Reynaud Q., Haesebaert J.. (2020). « Approche terminologique de l’engagement des patients : point de vue d’un établissement de santé français », Revue d’Épidémiologie et de Santé Publique, Volume 68, Numéro 1, Pages 51-56.

[13] White KL, Williams TF, Greenberg BG (1961). « The ecologyof medical care ». New England Journal of Medicine, N° 265, pp. 885-892.

[14] Boivon A. Rouly G. (2020).« Community initiative co-led with patients could improve care for people with complex health and social needs ». British Medical Journal. (Partnership in Practice). February 28.

[15] Pétré B. (Dir.), (2020). Orienter les soins vers le patient partenaire : un livre blanc pour la grande région Consortium APPS/Octobre 2020. Projet cofinancé par le Fonds européen de développement régional dans le cadre du programme INTERREG V A Grande Région, accessible en première page du site Internet

[16] Flora L. (2007), Le patient formateur auprès des étudiants en médecine, Maîtrise de Droit de la santé, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.

[17] Flora L. (2010), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine », Revue Générale de Droit Médical, N° 34, mars 2010, pp.115-135.

La rentrée dans l’automne vue sous l’angle du partenariat de soin avec le patient

Alors que la pandémie apparue en France en début d’année 2020 continue de produire des conséquences et dans une large mesure de l‘incertitude, que la Haute Autorité de Santé (HAS) émettra le 22 septembre prochain ses recommandations  sur l’engagement des patients dans le système de santé, je me propose de faire un état des connaissance subjectif et non exhaustif  de la forme spécifique d’engagement des patients, proches et usagers dont je suis porteur au sein de diverses organisations, le partenariat de soin avec le patient… et le public.

Nous venons d’apprendre, en fin de semaine dernière, quelles seront les dates du 2ème colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France, en prolongement du premier évènement de ce type en octobre dernier à Nice.

Le colloque devrait tenir à l’université Jean-Jaurès de Toulouse, tel que décidé lors de la session d’intelligence collective menée le 15 octobre 2019 dans le même temps durant lequel s’est constitué l’alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient, les 25 & 26 février 2021. Un évènement initialement prévu mi septembre 2020 tel qu’initialement proposé, pandémie oblige.

De cet aléa pandémique, une adaptation a été nécessaire et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P), fédérateur de ce mouvement initié en 2019, a décidé à la frontière du printemps et de l’été de ne pas laisser 2020 vierge de rencontres. Une fidélité aux souhaits des congressistes qui s’étaient réunis à l’automne 2019 à Nice.

Cependant, dans l’intention (et l’attention) de faire lien entre les deux colloques de Nice et Toulouse, et, étant donné que le premier avait pour motivation de permettre un état des lieux et le second de questionner les conduites de changement. Il était question pour le CI3P, de trouver un thème qui fasse lien entre les deux. Il a donc été proposé de communiquer sur des projets et/ou  réalisations tout en portant un regard sur les organisations et leurs modes de fonctionnement et organigrammes.

Fort de nombre d’événements adaptés par le CI3P dans l’environnement numérique, digital, que ce soit dans l’enseignement (DU Art du Soin de partenariat avec le patient en formation initiale et continue en sciences de la santé, formation initiale en éducation médicale avec la clinique du galet (Chansou, Benattar, 2020) [1] à destination des externes et internes de la faculté de médecine de Nice), et à destination des milieux de soin et de la cité (à travers le cycle de visioconférence sut l’impact de la pandémie et les solutions de partenariat de soin mises en place ou déjà en œuvre et apportant une valeur ajoutée), le  CI3P a décidé d’organiser deux journées internationales en ligne. Ce à quoi des Belges, Suisses et français ont répondus présents, bien qu’en nombre limité.

C’est ainsi que devant le peu de propositions de communications, nous avons, pour accompagner la dynamique, décidé d’inviter des acteurs qui produisent de la connaissance dans le domaine afin qu’aient lieu ses journées en visioconférences les lundi 28 et 29 septembre 2020.

Le mois suivant sera l’occasion d’assister à deux évènements, le premier fermant un cycle et le second en ouvrant un. Deux évènements qui se tiendront également en visioconférences. Le premier sera organisé de Belgique à Liège, et l’autre de France à Paris et Nice. Deux évènements initialement prévus en présentiel puis adaptés à la situation.

Le premier à partir de l’Université de Liège clôturera par cet événement une recherche Européenne, le 13 octobre. Cette recherche sur l’approche patient partenaire a réuni des organisations Belges, Luxembourgeoises, Allemandes et une Française. Elle a donné lieu ces dernières années à différents travaux dont un rapport a été publié ainsi que certains articles (Pétré et al, 2019 [2], Voyen et al, 2020 [3], Nguyen-Thi et al, 2020 [4]).

Le second est prévu pour se tenir quelques jours plus tard, le 16 octobre, un an après le 1er colloque international sur le partenariat de soin en France.

Il ouvrira pour les années à venir un axe de recherche en droit, voire en sciences politiques sur la place des patients au 21ème siècle et plus particulièrement dans l’approche du partenariat de soin avec le patient. Ce premier colloque du genre est pensé pour être reconduit annuellement durant les années à venir, à l’initiative concertée du CI3P et du Centre de recherche Juridique de l’Université Paris Vincennes – Saint Denis Paris 8- Paris Lumières (CRJP8).

Un premier événement du genre dont les intervenants ont été choisis sur invitation pour leurs travaux dans le domaine. Avec la présence du codirecteur du CRJP8 qui a été directeur de recherche d’un premier mémoire sur le patient formateur auprès des étudiants en médecine au cours de la 1ère décennie du 21ème siècle puis responsable et garant universitaire de formations intégrant des patients et proches autour de la médiation en santé. Il y aura un grand contributeur de la loi sur la démocratie sanitaire, Christian Saoût, aujourd’hui représentant des usagers à la HAS, les codirecteurs médecins et patients du CI3P, deux chercheurs sur l’expérience des patients et usagers dont un en fin de thèse d’histoire du  droit sur la santé. Ce dernier ayant participé à la 1ère formation de médiateurs de santé pairs organisée à Paris 8 avec le Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé Europe en santé mentale (CCOMS) a poursuivi des recherche en doctorat tout en exerçant comme médiateur de santé pair. Il y aura un caractère international avec un chercheur Belge de l’équipe INTERREG qui a étudié la concordance juridique des états de la recherche Européenne avec le développement du partenariat de soin avec le patient et en clôture, le 1er initiateur du partenariat de soin avec le patient qui a donné lieu au modèle de Montréal (Pomey et al 2015) [5], Vincent Dumez (2012) [6], codirecteur de la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) à la faculté de médecine de l’Université de Montréal, du Centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) et du réseau de recherche Québécois sur la Covid-19.

Alors que cette semaine s’ouvrent à la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur différentes sessions de médecine narrative co-animées par des patients et citoyens qui verront l’ensemble des étudiants en médecine de 2ème et 4ème année s’essayer aux apprentissages de cette discipline (Charon, 2006 [7]; Benattar, Flora, 2016) [8], l’équipe du CHU de Nancy, qui s’est associée à un certain nombre de spécialistes français et internationaux sur l’éducation thérapeutique du patient est en cours d’élaboration d’un mode d’emploi permettant de favoriser le partenariat de soin avec le patient dans la pratique de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) en prolongement des études produites au sein de la recherche précédemment citée INTERREG.

Le Centre National Ressources et Résilience (CN2R), membre de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient, s’est organisé dans son organigramme d’une représentation du partenariat dès l’origine, et se constitue en 2020 une communauté des personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s, qu’elle continue de renforcer. Un axe qui intéresse le CCOMS.

Une communauté de cette fois ci de patients partenaires (pour l’enseignement et la formation, pour les milieux de soin et la recherche) a également été créée cette année au sein du CI3P selon la même méthodologie. Des communautés constituées selon la même approche mais adaptée à chaque fois à la situation.

Des groupes de recherche en partenariat avec patient.s se constituent dont l’un, le groupe CHERPA, développé au sein du laboratoire interdisciplinaire LAPCOS (Anthropologie, psychologie clinique, neuroscientifique et communautaire) et aujourd’hui associé au Département d’enseignement et de recherche en médecine Générale (DERMG) et du CI3P publie actuellement (Faure et al, 2020) [9].

Et alors que se mènent ces activités, ceux qui œuvrent sur le cadre, tout comme la HAS tel qu’expliqué en introduction de ce billet,  France-Asso-Santé s’est emparé de la mobilisation des patients et usagers dans l’enseignement médical et en sciences de la santé et doit cet automne également produire sinon des recommandations, du moins un éclairage et des choix d’orientation. Un domaine dans lequel tant la conférence des doyens de facultés de médecine de France que les associations d’étudiants se sont exprimées favorablement.

CONCLUSION

Les différents exemples communiqués, loin d’être exhaustifs, démontrent d’une certaine activité et d’une appropriation progressive d’une culture du partenariat avec les patients, voire avec les patients et le public en France et en Europe, et ce même si comme cela a été remarqué depuis le début de l’année, la place et la parole des patients, donc le cadre de la démocratie sanitaire puis en santé ont largement été oubliés. Il apparaît important au vu de ce qui s’organise et de ce qui se joue de maintenir une dynamique en mouvement.


REFERENCES

[1] Chansou T., Benattar (2020). « Enseigner l’exercice médical par l’art et les savoirs expérientiels avec la participation du patient », in La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp. 30-48

[2] Pétré B., Scholtes B., Voz B., Ortiz I., Gillain N., Husson E., Guillaume M., Bragard I., Consortium APPS (2019) « L’Approche Patient Partenaire de Soins en question ». Rev Med Liege 2018; N°73 : V.12, pp. 620-625

[3] Voyen M., Nguyen-Thi P.-L, Germain L., Pétré B., Younsi M., Mathieu J., Ziegler O., Böhme P. (2020). « Connaissance, perception et définition du concept « Patient Partenaire de Soins » : Qu’en pensent les professionnels de santé impliqués en éducation thérapeutique ? Résultats d’une enquête nationale. ». in La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp. 73- 85.

[4] Nguyen-Thi P.-L, Voyen M., Böhme P., Germain L., Pétré B., Breinbauer M., Scholtes B., Moukah D., Younsi M., Mathieu J., Ziegler O., (2020) « Pratiques institutionnelles concernant l’Approche Patient Partenaire (APPS) en Lorraine. » in La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp. 86-110.

[5] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, France, Vol. 27, N°1 Supplément, Janvier-février, pp.41-50.

[6] Dumez V. (2012). The patient: A missing partner in the health system, TEDxUdeM, Polytechnique, Université de Montréal

[7] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris, Sipayat.

[8] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ?  » du symposium sur le thème : Pratiques narratives et savoirs d’expérience en santé – Colloque « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires« , Université de Lorraine, Metz , le 24 octobre 2016.

[9] Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19 », Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, revue à comité de lecture, Article en cours de publication sous références : Rev Neuropsychol 2020 ; xx (x) : 1-6 doi:10.1684/nrp.2020.0580



Partenariat de soin avec le patient du début de la pandémie à l’été 2020

L’été prolongeant ce début d’année si particulier est arrivé, entre mouvement social vécu à travers des grèves en début d’année et de nouveaux usages sociétaux en réaction à l’émergence et l’extension d’une pandémie mondiale. Ce billet traite de perceptions constatées sous l’angle du partenariat de soin avec le patient.

Si le partenariat de soin avec le patient tel que développé à partir du modèle de Montréal (Pomey et al, 2015) [1] est une approche systémique, le moins qu’il soit possible de constater, c’est que l’ensemble des domaines ont connu leurs lots de repositionnement au cours des différentes phases et mesures prises en conséquence de la pandémie.

Elle a, par exemple été l’occasion de mettre de côté la participation des patients et les associations, tant vantée depuis une vingtaine d’année dans le cadre d’une démocratie sanitaire (Caillé et al, 2020) [2], muée en démocratie en santé sous la précédente présidence de la république, ce qui a un sens. Un sens à rechercher peut-être dans la motivation initiale du politique à soutenir ce type de démocratie?

En effet, à la lecture de l’article très intéressant de Valérie Chigot (2020)[3], médecin, dans Les tribunes de la santé m’est revenu en mémoire l’article publié dans Libération par Eric Favereau qui éclairait la volonté de mobiliser les patients et les associations de patients pour agir sur les résistances corporatistes des mandarins d’un côté et de l’administration hospitalière de l’autre (Faverau, 1998)[4]. Une intention d’instrumentalisation qui se manifesterait tel un impensé comme un habitus (Bourdieu, 1994) [5] dans les relations entre les différents acteurs du et dans les systèmes de santé.

Sans dénigrer l’action des associations d’usagers (de patients et de consommateurs), qui comme l’éclaire l’article de Valérie Chigot, ont réussi à se distancier d’un modèle de société néolibéral dans lequel le consommateur (ce que le terme repris du droit européen User encadre largement dans cette définition selon Benjamin Pitcho (2004) [6]) « participerait la construction d’un marché de la santé, dans lequel l’usager informé deviendrait un client et où la libre concurrence serait garantie par un État néolibéral » (Chigot, 2020, p. 8), et ce malgré, toujours selon l’article cité, la question du financement des associations (Chigot, 2020 ; Fabri et al, 2020 [7]), il est un constat largement partagé que ces associations ont été laissées de côté durant la période de crise de la pandémie encore en cours (Raymond, 2020 [8]; Gross, 2020 [9]), principalement d’ailleurs dans les milieux de soins, et plus précisément dans les établissements de santé, là même où ils sont les plus présents et depuis le plus longtemps.

Elle ne sont pourtant pas restées sans rien faire. Elles ont dû et su agir de leur côté, pour leurs membres ou plus largement pour les malades chroniques concernées par leurs actions spécifiques, en silos, à l’image de l’organisation du système actuel. Elles ont même parfois réussies des mobilisations avec des expertises qui, en d’autre lieux, ont permis de générer des partenariats comme à Montréal entre le Centre d’Excellence du partenariat avec les patients (CEPPP) et le Public et le CHUM  (centre hospitalo-universitaire de l’université de Montréal) (Flora, 2020) [10]. Un état de fait qui pose tout de même question après deux décennies d’activités sensées finir par créer des collaborations ?

Et si la défense de droits de malades qu’orientent ces lois de démocraties sanitaires et de santé ont largement été mises de côté, au point que certaines d’entre elles se sont tournées vers le conseil d’état, il est à constater que la démarche de partenariat de soin avec le patient, et le centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) de l’Université Côte d’Azur, initié au cours du second semestre 2019, n’a pas non plus réussi à initier des partenariat durant la crise, bien que nombre d’initiatives et de contacts aient été pris.

Sans doute l’héritage de ce construit social dans lequel l’habitus a fait son œuvre quand le sentiment d’urgence s’est cristallisé.

Cependant, lorsque la première vague est passée, au vu des afflux de demandes et attentes de soins des malades chroniques face à la réorganisations des soins au delà de ceux orientés pour les patients atteints de Covid-19, la seconde vague de la pandémie, ou plutôt en conséquence de la pandémie que représentent les besoins de soins des malades chronique a eu pour effet un vif intérêt pour une plateforme digitale d’E-ETP conçue par un des patients à travers une association.

Or, parmi eux un patient coordinateur de ce projet est un des patients partenaires du CI3P. Il y est investi en tant que patient formateur auprès des étudiants en médecine et en tant que co-chercheur au sein d’une équipe interdisciplinaire en partenariat avec le patient dans le cadre d’une recherche avec le centre d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU de Nice Groupe Hospitalier de Territoire (GHT) des Alpes-Maritimes. Et comme ce patient, et l’auteur de ce blog s’étaient déjà rencontrés lors d’une formation à l’éducation thérapeutique que ce dernier encadrait, la dynamique a vite été mise à profit. Elle a permit de faire connaître, à travers une visioconférence ouvrant un cycle de conférences initié à la fin du printemps avec le CI3P, l’Association François Aupetit (AFA) qui met en ligne la plateforme MICI Connect dans laquelle est logé le dispositif d’E-ETP, l’association citoyenne locale Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et la société française de Pharmacie Clinique avec qui le CI3P a initié une recherche-formation interprofessionnelle qui devrait aboutir à des dispositifs pédagogiques hybrides (en distanciel sur Internet et en présentiel dans le cadre d’ateliers de mises en situation (Flora et al, 2016 [11]; Vanier et al, 2016 [12]; Hache, 2019 [13]).

Un cycle de visioconférences dont la prochaine session mettra en lumière le travail d’équipes interprofessionnelles en partenariat avec un pair, Un chez soi d’abord en partenariat avec des pairs aidants d’Un chez soi d’abord de Bordeaux Métropole alors que ce type de programme devait se déployer localement sur Nice en 2020. Un développement fortement impacté par ce début d’année. Elle éclairera l’expérience de la pandémie Covid-19 des locataires et de leurs accompagnateurs du programme « Un chez soi d’abord » dans le cadre d’une visioconférence organisée le Jeudi 23 juillet 2020 de 14 heures 30 à 16 heure. Une visioconférence gratuite mais sur inscription.

Mais si les milieux de soin n’ont pas été un environnement favorable au partenariat, il n’en a pas été de même dans l’enseignement de par les capacités d’adaptation d’équipes de partenariat. Les modalités d’apprentissages des étudiants en sciences de la santé, qu’ils soient futurs professionnels, professionnels en exercice passés cet hiver par des processus longs de formation continue, patients et proches impliqués dans les apprentissages formels, ont vécu un hiver et un printemps très particuliers qui ne s’est cependant pas figé.

En effet, s’il est excepté le cours sur les fondements du partenariat de soin avec le patient intégré dans une maitrise de recherche en sciences biomédicales développée à partir de la faculté de médecine de l’Université de Montréal totalement en version numérique dont je suis concepteur afin de diffuser la connaissance acquise en cohérence avec la chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public sur le large espace géographique qu’est ce grand pays, le Canada, d’autres types d’enseignement ont dû investir l’univers digital si le souhait était d’accompagner les étudiants en cette période particulière. Il a en certains lieux été décidé d’y adapter les apprentissages dans le domaine de la santé au vu de l’actualité afin d’apprendre de cette période tout en y mettant de la perspective selon des dimensions toutefois réflexives permettant ainsi de prolonger ou de créer des espaces favorables à la diffusion d’innovations en France comme au Canada et des adaptations rapides se sont organisées. Cela a par exemple le cas de plusieurs propositions pédagogiques introduites à la faculté de médecine de l’université côte d’azur à Nice.

Ainsi la formation proposée, tant en cursus initial de médecine qu’en formation tout au long de la vie à l’Art du Soin en partenariat de soin avec le patient, ou des dispositifs de pédagogie médicale et d’enseignement de pratiques de collaboration interprofessionnelle en partenariat avec le patient de la clinique du galet à la faculté de médecine de Nice proposée aux étudiants en médecine de 4ème, 5ème et 6ème année et les étudiants infirmier.e.s de la croix rouge ont été adaptés sous forme digitale. Des adaptations que les patients enseignants à l’université de Montréal ont également su réaliser et offrir (Jackson, Descoteaux, 2020) [14]

La recherche a également permis des développements, et ce même si certaines recherches, comme par exemple celle initiée par le groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient CHERPA (pour CHERcheur-PAtient). Si ce groupe de recherche qui réunit anthropologues, psychologues et médecin du laboratoire LAPCOS et des patients et chercheurs en sciences humaines et sociales du CI3P, impliqués au sein du service d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU de Nice, Groupe hospitalier de Territoire (GHT) des Alpes-Maritimes a dû reporter les actions de terrain du fait du confinement des services, il a profité de cette période pour produire un article sur sa philosophie de travail à paraître dans la revue neuropsychologie (Faure et al, 2020) [15]. C’est également l’occasion de mettre en lumière la capacité d’adaptation de la vie avec la maladie au service d’autrui lorsqu’un patient qui se crée son dispositif d’auto-mesure de sa vie avec la maladie à travers des objets connectés aux normes CE à bas coûts, nous fait remarquer que la mesure des constantes dans le cadre de patients laissés chez eux peut-être utile au patient comme à la relation entre lui et les professionnels au vu des incertitudes sur les développements de la maladie. Un dispositif sur lequel le CI3P mène actuellement une étude de faisabilité ou encore cette patiente vivant avec une paralysie cérébrale, étudiante dans le DU Art du Soin en partenariat avec le patient qui propose un cheminement de formation-recherche à un kinésithérapeute. Dans ce second cas, la patiente éclaire de la perspective patiente l’atelier proposé en visioconférence pour maintenir un soin quotidien pour les personnes concernées (Fauré, 2020)[16], puis propose une co-écriture d’article sur les transformations et la manière de créer en complémentarité.

CONCLUSION

 Si la pandémie a mis en lumière la difficulté à mobiliser la complémentarité des savoirs des patients avec ceux des professionnels de santé dans les milieux de soin, deux décennies après la mise en application de la 1ère loi cadre sur la démocratie sanitaire, le partenariat peut se développer lorsque des environnements favorables sont créés, particulièrement lorsque ceux-ci sont portés par une organisation dédiée (Flora, Benattar, Darmon, 2020) [17]. L’hypothèse d’une empreinte laissée de l’impulsion politique comme frein au développement d’une mutation mondiale reste à explorer (Richards et al, 2013) [18], mais globalement si nous rapprochons du constat décrit dans ce billet avec l’éco-évaluation des communications émises lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient de la mi-octobre 2019 (voir le 5 chapitre de la page sur les enregistrements audiovisuels qui propose les 1er résultats de la recherche action mise en œuvre durant les 3 séminaires : enseignement, soins et recherche). Un éclairage intéressant dans l’attente des prochaines journées internationales sur le partenariat de soin avec le patient qui sont organisées les 28 et 29 septembre prochain, en ligne par visioconférence, en conséquence de la pandémie Covid-19 qui continue d’évoluer au moment de la rédaction de ce billet d’été. Un événement accessible gratuitement sous inscription pour lequel le plus grand nombre est invité à participer, et à soumettre des communications

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES


[1] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[2] Caillé Y., Léo M., Baudelot C. (2020). « La crise due au coronavirus a révélé le faible rôle reconnu aux patients et à leurs associations ». Le Monde, le 5 juillet 2020.

[3] Chigot V. (2020). « La démocratie sanitaire:
une réponse néocorporatiste française à la demande de participation ». Les tribunes de la santé, Printemps 2020, Agora, pp.1-18.

[4] Favereau E. (1998). « La démocratie sanitaire, une urgence. Entre le pouvoir des mandarins et l’administration hospitalière, le patient a du mal à exister ». Libération, le 31 mars 1998.

[5] Bourdieu P. (1994). Raisons pratiques, Paris : Seuil.

[6] Pitcho B. (2004), Le statut juridique du patient, Bordeaux : Les études hospitalières.

[7] Fabbri A.,  Parker L., Colombo C.,  Mosconi P., Barbara G., Pina Frattaruolo M.,  Lau E.,  Kroeger C. M., Lunny C., Salzwedel D. M.,  Mintzes B. (2020). « Industry funding of patient and health consumer organisations: systematic review with meta-analysis », Bristish Medical Journal, pp. 1-13, doi: 10.1136/bmj.l6925 | BMJ 2020; 368:l6925

[8] Raymond G. (2020). « Santé : il est grand temps de renforcer la démocratie sanitaire dans chaque territoire », Le monde, 26 juin 2020.

[9] Gross O. (2020). « Les associations de patients, alliées indispensables durant la crise sanitaire », The conversation, le 6 mai 2020.

[10] Flora L. (2020). « Groupes d’entraide : Adaptation des pratiques face à une situation hors-norme », Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient – initiatives covid-19

[11]  Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72.

[12] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P., (2016). « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp.74-104.

[13] Hache C, Hache G. (2019). L’efficacité d’un dispositif pédagogique universitaire intégrant des patients partenaires : le cas des internes en Pharmacie Hospitalière. In Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur. pp.48-62

[14] Jackson M., Descoteaux A. (2020). « Covid-19 et éducation médicale: le rôle d’enseignant des patients évolue en ligne« , BMJ Opinion blog, 21, July 2020.  

[15] Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. (2020). Polyphonies sur les enjeuxdu partenariat patient au temps du Covid-19. Rev Neuropsychol 2020 ; xx (x) : 1-6 doi:10.1684/nrp.2020.0580

[16] Fauré S. (2020). « Initiatives d’un kinésithérapeute libéral, spécialisé en neuro-rééducation, à la suite du confinement et analyse patient ». Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient – initiatives covid-19

[17] Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (2020). « Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public : un moteur du développement de la culture du partenariat de soin avec le patient, avec les patients et le public en Europe ». La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, pp. 138-163.

[18] Richards T, Montori VM, Godlee F, et al. (2013). Let the patient revolution begin. BMJ ; 346 : f2614.

De l’alliance francophone à UNE ALLIANCE SANS FRONTIERES pour le partenariat patient…

Les 14 et 15 octobre dernier, s’est tenu à Nice, sous l’égide du tout nouveau centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) ouvert à la fin du printemps 2019, au sein de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur, le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France.

Les 14 et 15 octobre dernier, s’est tenu à Nice, sous l’égide du tout nouveau centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) ouvert à la fin du printemps 2019, au sein de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur, le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en FranceÀ l’issue de ce colloque, une alliance sans frontière est née entre les différents participants présents, des Français venus de plusieurs régions de France, mais également des Suisses, des belges et quelques canadiens de Rimouski au Nord Est du Québec sur les bords du Saint-Laurent. Ce billet traite succinctement de ce qui s’est exprimé lors de ce congrès et des intentions communes qui en ont émergé.

 

CONTEXTE

 

Alors que depuis près d’une décennie a pris forme au Québec ce que les nord-américains voisins ont nommé en 2014, le modèle de Montréal (Fulmer et Gaines, 2014[1]; Pomey et al, 2015[2]), c’est-à-dire la relation de soin en partenariat avec le patient (Karazivan et al, 2015)[3]. L’équipe de Nice, ayant développé le concept d’UniverCité du Soin (Ghadi et al, 2019)[4] au sein de laquelle est née le centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public, a initié, en prolongement du premier sommet international sur le partenariat avec les patients organisé en mai dernier par le centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) situé à Montréal, ce premier colloque international en Europe. Cet événement a été organisé alors que le terme de « patient partenaire » est de plus en plus utilisé en France aux côtés de bien d’autres qualificatifs enrichissant les qualificatifs de patients et usagers, tel le plus discuté, celui de « patient expert ». Ce nouveau vocabulaire n’est d’ailleurs pas une exception française puisque les Belges ont entrepris certaines actions depuis plusieurs années maintenant, tout comme les Suisses ou encore les Italiens qui ont déjà publiés en 2014 un chapitre sur le sujet dans le manuel d’enseignement de la médecine de famille (Vanier et al, 2014)[5]. Des italiens qui à peu près à la même période que le colloque Niçois ont organisé un événement célébrant une convention de collaboration avec l’Université de Montréal d’où est issue ce qui pourrait être qualifié de nouvelle culture dans le soin.

 

HISTORIQUE

 

En remontant dans le temps sur la fin du 20ème siècle. Ce terme de « patient partenaire » avait déjà été mobilisé, à partir d’une université nord américaine du Kansas dès 1992. Ce dispositif initié pour permettre aux étudiants en médecine de mieux appréhender la vie avec la maladie de personnes vivant avec une polyarthrite rhumatoïde, a par la suite été étendu à partir de 1995 au Canada et en Scandinavie, en 1996 au Royaume-Uni et aux Pays Bas. Il a fallu attendre 1997 pour que, en même temps que l’Afrique du Sud et l’Australie, la France, sous le leadership du professeur Euller-Ziegler à Nice, se lance cette initiative (Flora, 2010)[6]. Ce projet s’amplifiera au début du 21ème siècle à travers un programme décennal de l’OMS, le programme, Bones, Joints and decade, 2000-2010 (Flora, 2007)[7].

TERMINOLOGIE ET NATURE DU SUJET 

Cependant, si le terme employé est le même, l’expression de ces deux figures de patient réunis sous le même vocable ne définissent pas le même individu[8]. En effet si dans la première acception il s’agit d’un patient formé pour intervenir auprès d’étudiants en médecine, dans le cadre des études médicales, dans la seconde acception apparue au début de cette décennie, il s’agit de « tout patient qui le souhaite ». En effet, au vu des mutations profondes de nos sociétés observées et analysées, la volonté de l’équipe de Montréal, associée à quelques français[9] s’est orientée sur la possibilité de permettre à tout patient, s’il le souhaite, de s’identifier ou de devenir « patient partenaire » dans ses propres soins lors du temps partagé avec des professionnels de santé dans le soin. Il apparaît dès lors que sous le même vocable deux types de personnes bien distinctes se font jour. Et si la seconde initiative mobilise des « patients partenaires » au profil formateur qui peuvent à priori être rapprochés, ce ne l’est pas tant dans les faits. Et si des patients socialisent leurs savoirs expérientiels (Jouet et al, 2010)[10] pour la santé d’autrui et une qualité proche de leurs besoins et de ceux de leurs pairs du, des système de santé, ils ne sont pas le fondement même de ce que porte cette terminologie. Ces derniers sont en fait bien un moyen de permettre, selon une approche systémique de développer la culture du partenariat de soin avec le patient qui devient dans ce cas de fait partenaire.

 

LE COLLOQUE

 

Ce colloque organisé à Nice a réuni une petite centaine de participants dans l’objectif de prendre connaissance des différentes initiatives considérées par ceux qui les mènent comme mettant en œuvre du partenariat, et d’apprendre de ce qui se fait, mais également, de tenter de caractériser la nature du, des partenariats présentés lors des communications. À cet effet, 3 séminaires étaient organisés durant les deux jours le premier sur l’enseignement en médecine et en science de la santé, le second sur les actions dans les milieux de soin, et le troisième permettant un état des lieux non exhaustif de la recherche. Lors de ces séminaires, après une conférence introductive (Canada pour l’enseignement ; Suisse pour les milieux de soin, et Belgique pour la recherche), 3 ateliers étaient composés de deux à 3 communications et d’un temps d’échange temporellement aussi important que les temps de présentation pour justement questionner, avec des outils de caractérisation la nature des actions ou projets développés. La dernière demi-journée était elle réservée à une conférence présentant une synthèse des perceptions et représentations sur ce qui avait été présenté, une forme de premier état des lieux.

Sont présentés ci dessous deux exemples de caractérisations proposées
sur la nature des modes de partenariat (ou non) présentés.

Voici, ci dessus,  la répartition par thématique des perceptions et représentations des participants des niveaux d’action dans lesquelles s’inscrivent les actions présentées dans chaque domaine, l’enseignement médical et en sciences de la santé, les milieux de soins et la recherche.

L’illustration ci-dessus donne la perception et les représentations des modalités relationnelles dans lesquelles les actions menées ont été réalisées, entre modèle partenariat équilibré, sous prérogative majoritairement portée par les professionnels de santé ou les patients; dans un mode de consultation à prérogative de l’une ou l’autre des parties déjà citées; dans un mode informationnel ou encore dans une logique de confrontation à dominante de l’une ou l’autre des parties.

Elle s’est poursuivi par d’une séance de mobilisation d’intelligence collective afin d’envisager de se projeter au delà de cet évènement avant une conférence de clôture présentant le centre d’innovation et ses actions entreprises et planifiées.

 

LES ACTIONS ENVISAGÉES EN PROLONGEMENT DE CE 1er ACTE EUROPEEN

 

  1. Au sortir de ces deux jours, il a été décidé de nous organiser au sein d’une « alliance sans frontières » pour le partenariat avec les patients ;
  2. Il a été décidé de constituer un répertoire des équipes ou membres avec une description globale synthétique des projets menés en transparence (nature du projet, équipe, période, partenaires, financement)
  3. Il a été décidé d’organiser un congrès annuel selon un format différent. À ce titre, une équipe de Toulouse constituée de l’Université Toulouse Jean Jaurès, laboratoire Éducation Formation Travail Savoirs (EFTS) et l’Agence Régionale de Santé (ARS) Occitanie de par la présence de l’association « Savoirs Patients » ( dont un membre est doctorant à l’Université Jean Jaurès) et d’une responsable de l’agence régionale de santé (ARS) nouvelle Aquitaine qui se sont proposée et nous confirmera la faisabilité avant fin novembre. Ce prochain congrès sera co-organisé en collégialité.
  4. Plusieurs pistes ont été identifiées que je n’énumèrerais pas dans ce billet mais décision a été prises que les identificateurs de ces pistes constitueraient des groupes de travail ou de réflexion dans le cadre dans un premier temps de groupes informels.
  5. Les auteurs enrichiront leurs communications par des textes (jusque 3 500 mots) à des fins de publications. Ces textes pourront être enrichis au vu des larges échanges post-communications éclairant parfois des angles peu développés dans la communication ou non entrevus jusque là.

 

CONCLUSION

 

Cette première rencontre en France fut une réussite largement saluée par la majorité, sinon l’ensemble des participants. Il existe une extraordinaire multitude d’acteurs ayant la volonté d’avancer vers un axe de partenariat, et si ces intentions restent à se vérifier au vu de mon expérience des congrès, je souhaite, comme toute l’équipe du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public de Nice, que cela ne soit qu’une première pierre posée. Que ce projet d’alliance s’active plus rapidement que la précédente proposée à l’issue du sommet de Montréal en mai dernier dans l’idée d’une alliance francophone laissée à ce jour sans suite.

 

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES ET NOTES

 

[1] Fulmer, T & Gaines, M. (Dir.) (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation. Accessible sur Internet à l’adresse : http://macyfoundation.org/docs/macy_pubs/JMF_PartneringwithPFC.pdf

[2] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[3] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Vol. 90 – n° 4, 437–441.

[4] Ghadi V., Flora L., Jarno P., Lefebvre H. « Patient Knowledge in the health system in France : State of the Art », in Patient Knowledge : A Cornerstone for the Transformation of Care and Health Organisations (Dir. Pomey, Vincent, Dumez), C Monograph Series : Organisational Behaviour in Healthcare, UK : Organisational Behaviour in Healthcare.

[5] Vanier M.-C., Flora L., Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

[6] Flora L. (2010) « Le concept du patient formateur auprès des étudiants en médecine : un modèle effectif », Revue Générale de Droit Médical, numéro 34, mars 2010, Pages 115-135.

[7] Flora L. (2007). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine. Maitrise de droit de la santé, université Paris 8.

[8] J’emploie sciemment le terme d’individu, le préférant à celui de personne pour l’étymologie de ce premier mot qui signifie indivisible, une idée forte dans le cadre de la manière dont la médecine est aujourd’hui organisée et pratiquée.

[9] Luigi Flora, Emmanuelle Jouet et Olivier Las Vergnas, franco québécois, Alexandre Berkesse, Vincent Dumez et Marie Pascale Pomey.

[10] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, 13-94.

 

Des nouvelles de l’UniverCité du Soin : de la réalité au chemin des possibles

Résumé : Ce billet traite d’un cinquième volet de l’UniverCité du Soin, progressivement passé de l’état de réflexion, au stade de projet, avant de devenir en début d’année réalité pour ouvrir à l’entrée de l’été un chemin des possibles (Hermant, Pihet, 2017) [1] comme l’expriment si bien nos amies de dingdingdong, venues aux contours des mois de mai et juin participer à une rencontre-conférence performée-débat. Cet article, initialement prévu pour être publié dans le journal local la Strada de Nice, est reporté dans le blog car aux contours de l’été, l’article à paraitre en coécriture avec Jean-Michel Benattar a du être impérativement raccourci pour cause d’inflation d’informations à publier, ce qui modifia  la commande et alors qu’un article court est publié dans la Strada, nous vous livrons dans le blog la pensée dépliée en action et projet de cette UniverCIté du Soin.

Rappel

De quoi s’agit-il ? Permettre à chacun de devenir partenaire de soin, pour vivre ensemble, en santé, quelle que soit sa condition, c’est notre ADN.

  1. Pourquoi ?

Construits entre les années 1940 et 1970, les systèmes de santé se sont structurés autour des soins aigus et hautement spécialisés dès les années 50, à partir des établissements de santé, donc au cœur de systèmes hospitalo-centrés. Or, au cours de ces 30 dernières années, une mutation des réalités, des besoins en santé, s’est opérée. Entre augmentation de la population vivant avec une ou des maladies chroniques, actuellement, principale cause de morbidité et de mortalité dans les pays occidentaux, vieillissement des populations, une tendance qui ne fera que s’accentuer au cours des prochaines années dans l’ensemble des pays de l’OCDE (2013) [2].

Diverses conséquences de l’inadéquation apparaissent ainsi, telles : les difficultés des patients à suivre les prescriptions médicales, ce que dans le jargon médical on nomme l’observance, ou plutôt dans le propos l’inobservance. Elle est elle-même le fait que la formation des professionnels de santé est encore principalement orientée vers le traitement des soins aigus, et plus particulièrement centrée sur la maladie et les organes plus que sur les malades et la vie avec la maladie. Une des conséquences apparaît par exemple chez les étudiants en médecine chez qui on constate, en France comme dans les études internationales, une chute d’empathie dès le début des stages cliniques de leur formation, une empathie qui ne se récupère pas par la suite. Pour les infirmières il est possible de constater une large différence entre les motivations d’entrée en instituts de formation en Sciences infirmièr(e)s (IFSI). Les étudiant(e)s motivent leur orientation pour la qualité relationnelle mais lors de leurs demandes d’affectation pour leur entrée de plain pied dans leur métier, elles choisissent majoritairement des plateaux très techniques dans lesquels ses relations sont réduites au minimum. De nombreux livres et rapports ont été récemment publiés sur le sujet de ce malaise. Enfin, d’une part, les patients arrivent aujourd’hui majoritairement avec de l’information glanée sur Internet ou dans les nombreux médias qui ont bénéficié de l’accessibilité à l’information médicale ou de santé, et d’autre part, les patients et proches ont, du fait d’un vivre avec les maladies chroniques, engrangé une riche expérience trop souvent restée à quai. Or, une chercheure Anglaise, Angela Coulter a constaté qu’alors que les malades chroniques passent en moyenne selon leur(s) maladie(s) entre 5 à 10 heures de soin avec les professionnels de santé par an, il produisent jusqu’à 6 250 heures de soin avec leurs proches dans le même temps (Coulter, 2011) [3], soit un rapport de 2% pour 98% (Boivin, Flora, Dumez et Al, 2017) [4]. Une explication de la nécessité de changement qui motive la volonté de rapprocher les différents acteurs dans le Soin.

Or, une équipe Franco-Québécoise, à partir de la Faculté de médecine de Montréal, a initié un partenariat entre patients et professionnels de santé qui aujourd’hui transforme de manière systémique le système de santé. Un partenariat de soin avec les patients, proches et citoyens, l’enseignement des sciences de la santé ainsi que les milieux de soins et de la recherche en santé, générant une activité en deçà et au dessus des silos, ce qui permet une transversalité rafraichissante et porteuse de sens. C’est ce dont les coconcepteurs de l’Univer-C-ité du Soin s’inspirent, œuvrant à partir d’une réalité. Un partenariat mis en œuvre dans les soins, les services, les organisations et inscrits dans les politiques de santé donc à tous les niveaux du système dans un esprit de co-construction à côté et distinctement des instances de représentations des usagers issues du début du 21ème siècle.

  1. Pour quels objectifs ?

Permettre à chacun, s’il le souhaite, de devenir partenaire, c’est à dire acteur de Sa santé, de La santé au service d’autrui. Que les organisations et les institutions puissent devenir partenaires plus que concurrentielles ou organisées indépendamment les unes des autres.

  1. Stratégies de mise en œuvre vers ces objectifs

3.1. Réalité

En 2015, un collectif de citoyens Niçois s’organise autour d’un médecin de ville et crée la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). dans le but d’organiser un espace de rencontre sur le prendre soin, mêlant art, culture, professionnels de santé, patients en bonne santé ou vivant avec une ou plusieurs maladies, proches et citoyens enrichis de leurs expériences socioprofessionnelles. Quelques mois plus tard, le hasard amène un membre de la MMC à rencontrer quelques français coconcepteurs du modèle de Montréal mettant en œuvre un partenariat de Soin avec les patients selon les contours déjà exposés. Dès lors la MMC s’inspire de cette expérience et fédère l’un de ces français patients pour modeler la mise en œuvre Niçoise dans le respect de sa propre identité enrichie de l’expérience de Montréal, une greffe en quelque sorte.

Depuis l’automne 2015, chaque événement est conçu avec un professionnel, un patient, un citoyen, avec la participation des citoyens du groupe qui coconstruisent et contribuent à chaque évènement à la mesure de leur disponibilité selon un engagement qui ne se dément pas depuis. C’est ainsi que des rencontres ciné débat ont progressivement fédéré localement, mais également attiré des personnalités de France et de Navarre mais aussi du Canada, de Suisse, du Portugal, des USA et bientôt de Belgique.

L’action entreprise a fédéré sur Nice diverses organisations avec des fonctions fort différentes de la cité telles que le Galet, amphithéâtre du CHU Pasteur, l’Université de Nice Sophia Antipolis à travers ses Facultés de médecine, d’anthropologie, de Arts & Multimédia, un établissement hospitalier pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) accueillant des personnes vivant avec Alzheimer, le théâtre de Nice, les musées du MOMAC et Matisse. Ces divers espaces de rencontres de la cité ont pour la plupart souhaité prolonger l’accueil initial par une collaboration avec la signature d’une convention leur permettant de devenir partenaires de cette initiative citoyenne.

De plus, dès 2016, les rencontres d’université citoyennes ont initié une première transformation des études de médecine générale par une validation de leur cursus.

En 2018, la Faculté de médecine a accueilli un séminaire de plusieurs jours de médecine narrative. Ce séminaire est issu d’une rencontre d’un tandem médecin-patient au Collège des enseignants de sciences humaines et sociales en faculté de médecine francophones à la Faculté de médecine de Strasbourg en juin 2017. Ce tandem était venu alors communiquer sur le concept d’UniverCité du Soin (Flora, Benattar, Scheffer, 2017) [5] et une première rencontre avait eu lieu avec une professeure de l’université de Lisbonne. Cette dernière était venue s’enquérir de ce qui s’organise en France. Et c’est de cette première rencontre que s’est dessiné ce séminaire organisé l’année suivante. Ce séminaire d’étude, au sujet duquel une étudiante Américaine est venue observer ce qui se jouait dans le but de réaliser un mémoire, s’est enrichi d’une nouvelle rencontre-débat ouverte à tous Et c’est bien cette rencontre dans l’Est de la France qui a donné lieu à ce séminaire Niçois permettant, après le lancement d’une formation à l’Art du Soin en janvier 2018 sur laquelle nous reviendrons, de passer du projet à la réalité de l’Université du Soin. Il s’ajoute aux rencontres d’Université citoyenne qui permettent de se sensibiliser, de débattre et de réfléchir ensemble un second axe sur lequel apprendre à faire ensemble. Ce séminaire, dans l’esprit de ce qui a été entrepris dès 2015, dans l’esprit de l’UniverCité du Soin, s’est ouvert aux étudiants en sciences de la santé, professionnels en exercice, enseignants chercheurs, patients, proches et citoyens de Nice. Cependant pour cet événement, des médecins d’autres villes de France se sont déplacés. Au vu du succès de ces rencontres, est apparue en ligne de mire une invitation à initier à Lisbonne, au Portugal, ce savoir faire Niçois en 2019.

Pour revenir sur la formation à l’Art du Soin déjà évoquée, elle est le fruit d’échanges avec le doyen de la Faculté de médecine. Suite à une réflexion sur la manière de permettre une transformation inspirée du modèle de Montréal, il fut décidé pour commencer de lancer un premier cursus de l’Art du Soin dans le cadre d’un diplôme Universitaire (DU). Celui-ci, toujours en accord avec la philosophie générale déjà initiée s’est ouvert tant aux étudiants en médecine, qu’aux professionnels de santé en exercice, aux patients et aux proches.

Elle prolonge ainsi ce qui se fait à Montréal, mais également de plus en plus actuellement en France dans le cadre de ce qui s’élabore en éducation thérapeutique du patient (ETP) (Flora, 2013) [6] par la conception et l’animation d’une ingénierie coconstruite entre médecin et patient, enrichie pour l’occasion d’une animation comprenant un citoyen, un psychologue et une spécialiste de lettres et sciences humaines et sociales. Cette formation universitaire qui mêle Art, expériences de vie écrites et pour certaines d’entre elles remises en situation permet, à partir de sensibilités apparues et exprimées grâce et par l’Art, de développer une réflexion et de la réflexivité pour coconstruire le soin en partenariat, alors que parallèlement ont été identifiées collectivement des compétences de ce partenariat de Soin.

Ces différents espaces de sensibilisation, d’échanges de paroles et de savoir-faire produits par l’UniverCité du Soin ont également été l’occasion comme à Strasbourg de rencontres multiples, que ce soit à la Faculté de médecine de Lyon dans le cadre de la recherche Action PACTEM qui questionnait la pertinence et les manières de mobiliser des patients dans l’enseignement des études de médecine, ou à l’université de Metz dans laquelle s’est tenu un colloque d’anthropologie sur les savoirs expérientiels des patients (Benattar, Flora, 2016) [7]. Le tandem patient-médecin s’est également retrouvé à Montréal lors du lancement de l’école du partenariat du tout jeune centre d’excellence Canadien sur le partenariat avec les patients et le public fin 2016, dans le cadre d’une formation dont le patient que je suis avait participé à la conception.

Au fil de ces voyages et rencontres se sont ainsi tissés des liens et partenariats comme par exemple avec François Goupy, le médecin parisien ayant introduit la médecine Narrative initiée par Rita Charon (2015) [8] à la fin des années 90 à New-York, ce qui donna lieu en outre, à une communication commune à Metz dans le cadre d’un symposium (Biagioli, Flora, 2016) [9] avant que François Goupy n’intervienne, le même jour que le patient codirecteur de l’équipe de la Faculté de médecine de Montréal et du centre d’excellence de Montréal, Vincent Dumez, dans la ville de Nice.

Pour capitaliser la venue des nombreux invités français et internationaux ayant participé aux conférences ciné-débat de Nice, une chaine youtube a également été lancée dans laquelle tous les échanges et débats sont disponibles. Seules manquent à ces rencontres en ligne les œuvres artistiques, pour des questions de droit d’images et d’exploitation.

3.2. De la réalité au chemin des possibles

Si ces imbrications d’espaces de rencontre que constitue l’UniverCité du Soin ont donc déjà multiplié des propositions qui sont aujourd’hui devenues réalités, ce ne sont que des étapes pour mener à bien le projet explicité au début de l’article et de nouveaux projets sont déjà planifiés tels

  • un échange avec le doyen pour envisager d’autres investissements du partenariat à la Faculté de médecine ;
  • l’investissement d’étudiants en thèse, entre autres de médecines sur le partenariat et sur l’UniverCité du soin pour approfondir ce qui se fait, ce qui se joue ;
  • le prolongement du DU qui se conclura dans sa première version le 29 juin ;
  • une prochaine rencontre à Lisbonne autour du développement Niçois de l’UniverCité du Soin d’une médecine narrative initialement conçue pour les étudiants en médecine et médecins en exercice ;
  • un grand moment qui sera fédérateur de collectes d’initiatives tout aussi innovantes sur le territoire Français afin de générer une communauté de pratiques à l’automne prochain avec l’association Cancer Rose.
  • Une rencontre est prévue à la fin du mois de juin avec différentes organisations de formation aux professions de santé et de milieux de soin pour envisager une autre étape du partenariat qui permettra peut-être de constituer un bureau du partenariat pour la ville de Nice et le département ;
  • un voyage au Brésil nous a été proposé pour expérimenter l’UniverCité du Soin lors d’une communication à l’Université Paris 8 (Flora, Benattar, 2018) [10] sur les épistémologies des Sud, des modes d’apprentissage à partir des apprenants plus que de l’enseignement traditionnel vertical;
  • un autre possible est prêt à s’initier, il est le fruit de la sollicitation du directeur de la recherche de la Communauté d’enseignement de Nice Sophia Antipolis (COMUE) au moment de sélectionner des projets de recherche d’excellence (IDEX) en 2017. C’est à partir de cette demande de rédiger une manifestation d’intérêt qu’a été composé un projet de recherche participative intégrant les citoyens, les professionnels de santé et de nombreux universitaires intéressés, pour repenser le système de santé et ses organisations localement en partenariat. Si le projet n’a pas obtenu de financements à ce jour, il n’en reste pas moins pertinent à l’heure où la ministre de la santé et des solidarités prépare elle même une politique de réajustement du système de santé pour relever les nombreux défis mis en lumière ces deux dernières années au travers de rapports, livres et manifestations.

Conclusion

Ce mouvement lancé à l’initiative d’un collectif de citoyens Niçois fédéré par un médecin, Jean Michel Benattar, s’il a déjà produit ses premiers effets, ouvre un chemin des possibles. Ces possibles sont, en grande partie dépendants de chacun des Niçois ou des alentours souhaitant participer, pour peu que leur santé et l’adaptation du système de santé les concernent. Des lors qu’ils s’engageront, ils identifieront et auront l’occasion de mobiliser pour nombre d’entre eux la richesse dont ils sont porteurs, pour eux mêmes et pour autrui, mais ils pourront également prendre connaissance des possibles, des potentialités au cœur même de leur expérience de vie. Plus largement, ce type d’initiative pourrait être repris ailleurs dans d’autres localités. En conclusion, j’exprimerai que ce qui peut paraître à certains égards une utopie s’est déjà transformé en réalité à l’international, un chemin des possibles qui, inspiré par le modèle de Montréal, inspire l’UniverCité du Soin portée pat la Maison de la médecine et de la culture (MMC), création Niçoise issue d’un mouvement citoyen ayant opéré une greffe pour permettre à un corps social de bien se porter jusque-là, au profit des citoyens qui le composent.

Notes et références

[1] Hermant E., Pihet V. (2017). Le chemin des possibles – la maladie de Huntington entre les mains de ses usagers, Paris : Les éditions dingdingdong.

[2] Organisation de coopération et de développement économique (OCDE). Panorama de la santé 2013. Les indicateurs de l’OCDE. Paris : Éditions OCDE, 2013. [Consulté le 23 février 2014]. Disponible en ligne : http://www.oecd.org/fr/els/systemes-sante/Panoramade-la-sante-2013.pdf

[3] Coulter, A. (2011). Engaging Patients in Healthcare. United Kingdom: McGraw Hill.

[4] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du modèle de Montréal  ». In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

[5] Flora L., Benattar J.-M., Schefffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? ». Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

[6] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72

[7] Benattar J.-M., Flora L. (2016) : « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? », Congrès d’anthropologie sur Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires, Université de Lorraine, Metz, les 24 et 25 octobre 2016.

[8] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris: Sipayat.

[9] Biagioli N., Flora L. (2016). « Pratiques narratives et savoirs d’expérience en santé », Symposium avec Gilles Gardon, Stéphane Munck, François Goupy, Jean-Michel Benattar, Dominique Delaitre, Carole Baeza & Martine Janner Raimondi. Congrès d’anthropologie sur Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires, Université de Lorraine, Metz, les 24 et 25 octobre 2016.

[10] Flora L., Benattar J.-M., Karazivan P., Fernandez N., Jackson M., Nicaise L. (2018), « En quoi le mouvement bottom up prend il une place aux côtés des démarches top down dans l’organisation du système de santé ? », Educritiques – Educations critiques et épistémologies des Suds. Paulo Freire et les pédagogies alternatives, libertaires, transformatrices… du 16 au 18 mai 2018, Saint-Denis, France.

Contextualisation et épistémologie des savoirs expérientiels des patients: épisode 2, la voie des compétences.

Résumé : Ce billet questionne les avantages et contraintes de la compétence comme manifestation observable des savoirs expérientiels acquis de la vie avec la maladie par les patients. Après avoir présenté, en mars 2018, l’épistémologie des savoirs expérientiels, cette réflexion cherche à éclairer des moyens pratiques de mobiliser les patients détenteurs de tels savoirs, et ainsi de contribuer à leur rétablissement social par un impact de l’estime de soi, Des savoirs riches si nous nous référons au travaux d’Angela Coulter (2011)  [1] et si peu exploités dans le système de santé. Angela Coulter est une chercheure senior anglaise qui a identifié que les malades chroniques passent entre 5 à 10 heures par an dans le soin avec des professionnels de santé et produisent eux et leurs proches, dans le même temps, jusque 6 250 heures de soin, selon leur(s) maladie(s). Et c’est la motivation des éclairages de cette série de billets proposés.

Contexte

Ayant réalisé un ouvrage en 2015 intitulé Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal [2], le propos qui suit n’est pas neutre même s’il tend à l’objectivité. Mais qu’entend t’on par « tendre à l’objectivité » ?

Elle tient dans le fait que ma position sur la mobilisation de la compétence fait suite à un processus d’observation de patients mobilisant, socialisant leurs savoirs expérientiels sur plusieurs années. J’ai, en effet, étudié dans le cadre de recherches sur plusieurs cursus universitaires des patients, lors d’une recherche action auprès d’usagers des services de santé mentale (Jouet et Al, 2011 [3]; Greacen Jouet, 2012 [4]), lors du lancement de l’Université des patients de la faculté de médecine de l’Université Pierre et Marie Curie – Sorbonne Universités (Flora, 2012 [5], 2013a [6]), (la première université des patients initiée en France), lors d’une recherche sociologique sur les bénévoles dans le domaine du cancer (Ferrand-Bechmann et al 2010) [7], et depuis 2011 dans le cadre des activités menées à partir de la faculté de médecine de l’Université de Montréal (Boivin et Al, 2017) [8]. C’est donc au cours de travaux de recherche que l’on peut qualifier de cadre de recherche longitudinal, qui, s’ils ont été menés de 2005 à 2012 par un chercheur impliqué, l’ont été dans les règles et attitudes nécessaire à mener des recherches selon les règles de l’Art, un article à même à ce sujet été publié par mes pairs chercheurs dans une revue reconnue pour sa qualité (Flora, 2013b) [9].

C’est également au cours de ses recherches emboitées comme des poupées russes, que je me suis progressivement intéressé, à partir des savoirs identifiés la manière des patients de les mobiliser. C’est ce qui m’a mis sur la voie des compétences. De fait, en mise en perspectives de ces travaux qui ont permis l’identification de compétences, les savoirs expérientiels sont mobilisés au travers de compétences qui ont été étudiés durant plusieurs années par l’auteur, devenu fin connaisseur du sujet. Mais intéressons-nous dans un premier temps à la définition même de compétence.

Qu’est ce que la compétence ?

À l’origine, le terme de compétence est issu du domaine juridique. Dans ce domaine, elle définit les contours de l’action d’une fonction déterminée (organisation, personne morale). Elle détermine l’aptitude d’une autorité de l’Etat ou d’une juridiction à accomplir un acte ou à instruire et juger une affaire. Une juridiction est compétente selon la nature de l’affaire (dans certains cas selon son importance financière) et selon son territoire.

Aujourd’hui utilisé bien au delà de son cadre de développement initial, le terme de compétence renvoie à différentes conceptions. Pour d’Hainaut (1988) [10], il s’agit d’un ensemble de savoirs, savoir-faire et savoir-être qui permet d’exercer convenablement un rôle, une fonction ou une activité ; Meirieu (1991) [11] considère la compétence comme un savoir qui met en jeu une ou des capacités dans un champ donné ; pour Tardif (2006) [12], il s’agit d’un savoir-agir ou une disposition à agir tandis que Wittorski (1997) [13] privilégie l’idée d’une mobilisation dans l’action de savoirs, combinés de façon spécifique, en fonction du cadre de perception que se construit l’auteur de la situation.

Personnellement, c’est à partir de la dernière définition (Wittorski) que s’est constituée la perspective du travail réalisé,  tout en intégrant l’ensemble des autres cadrés précisés. Ainsi la conception de Merieu mettant en jeu des capacités a permis dans le cadre d’un référentiel de valeurs partagées d’approfondir les différentes facettes d’une compétence, alors que les contours définis par Tardiff nous ont permis, avec l’équipe de la direction partenariat patient (DCPP) de distinguer des et dans les capacité les dispositions ou attitudes qui permet un agir avec tact. Un tact essentiel dans la dimension relationnelle nécessaire à la conscience de l’interdépendance qui ne manque pas de se révéler lorsque l’individu vit avec une maladie, qui plus est chronique. Un tact dont jean Cocteau disait, le tact dans l’audace, c’est de savoir jusqu’où on peut aller trop loin. Enfin l’approche de Mérieu pour qui la compétence est une ensemble de savoirs « faire », « agir » et être me paraît tout à fait complémentaire et c’est ainsi que les compétences observées et interrogées au cours de six années et de divers populations observées dans des contextes différents ont pu donner lieu à l’assise méthodologique d’un nouveau paradigme relationnel dans le Soin. Un paradigme qui se déploie de manière systémique dans au moins un système de santé (Ghadiri et Al, 2017 [14] ; Flora, 2018 [15])

La compétence issue de la vie avec la maladie, l’expertise du patient

Toutes ces définitions se rejoignent autour d’un « savoir-agir » selon un objectif, celui d’atteindre une finalité définie dans une situation déterminée dans son contexte spécifique. Si nous situons ce schème dans une analyse de la chaîne de l’apprentissage, à partir de l’expérience issue d’un vécu produisant du savoir, une expérience qui, si elle se répète, avec plus ou moins de point commun à la première, peut potentiellement apporter une maîtrise de compétences mobilisables. Dans un second temps, un autre élément est important dans une société où les individus vivant avec d’une ou plusieurs maladies chroniques est en constante augmentation avec en plus d’un mutation épidémiologique des types de maladies (Borgès Da Sylva, 2015) [16], mobilisant en l’état du système de santé toujours plus de ressources humaines et financières, c’est de savoir si et comment l’expérience permettant l’émergence voire dans certains cas transférables.

Dès lors, nous ne pouvons que constater que les malades, ces individus (donc étymologiquement indivisibles) lorsqu’ils vivent avec une ou des maladies, sont qualifiés de patients lorsqu’ils entrent en interaction avec un ou des professionnels de santé, développent des compétences mobilisant des savoirs. Ces savoirs ont d’autant plus de possibilités de survenir qu’il s’agit de malades chroniques. C’est aujourd’hui d’ailleurs, pour les raisons exposées, principalement chez eux que ce sont principalement orientées dans un premier temps les recherches dans l’identification des compétences, y compris pour une partie d’entre elles par les patients eux-mêmes.

 

L’exemple de l’éducation thérapeutique du patient, mobilisatrice de compétences des patients ?

 

Les savoirs, et dans une certaine mesure les compétences comme par exemple les savoir-agir et savoir-faire d’auto-mesure et d’auto-diagnostic [17], sont d’ailleurs ce sur quoi se base le diagnostic ou bilan éducatif (Sandrin-Berthon, 2010) [18]. Cette phase introductive, a minima proposé au 1er entretien du parcours d’éducation thérapeutique du patient (ETP) doit permettre la réalisation d’un état des lieux des compétences d’auto-diagnostic, de sécurité, d’auto-soin et psychosociales acquises ou à acquérir. Il devrait ainsi déterminer comme première étape la proposition de parcours d’éducation thérapeutique du patient (ETP) en France. Une démarche qui, selon la loi, doit être proposée à chaque malade chronique en France depuis 2009 et l’article 84 de la loi Hôpitaux, Patients, Santé, Territoire (HPST).

Il s’agit donc bien dans cette dynamique d’identifier et de susciter chez l’individu vivant avec une maladie chronique une compétence qu’il s’agira de valider, voire de transmettre. Une dernière fonction certainement questionnée dans les universités des patients en France (Paris, Aix-Marseille, Grenoble) ou encore dans les formation à l’éducation thérapeutique au sein desquelles des patients se forme à l’animation de programme d’ETP lors des cursus leur permettant de devenir patients intervenants en ETP (DGS, 2014) [19] ou patient expert en ETP (Tourette-Turgis et Al, 2006) [20].

 

L’exemple de la compétence dans la relation de soin

 

Une innovation pédagogique tente actuellement, dans le cadre du DU de l’Art du Soin à la faculté de médecine de Nice-Sophia Antipolis, d’identifier les compétences de partenariat de soin dans le cadre de la relation entre patient et professionnel de santé. C’est au travers d’un dispositif pédagogique inspiré du metaplan que cette expérimentation s’organise au sein d’un groupe constitué de professionnels de santé en exercice, d’étudiants en médecine, de patients et de proche. C’est donc une recherche action au delà du cadre spécifique de l’éducation thérapeutique pourrait enrichir les pratiques de soin.

 

L’exemple du référentiel de compétences des patients du modèle de Montréal

 

Il existe aujourd’hui un référentiel de compétences des patients partenaires qui complète une approche par compétences, largement développée au Canada, concernant l’ensemble des acteurs de la santé. Elle est principalement la conséquence du choix des facultés de médecine et de sciences de la santé d’élaborer les pédagogie et andragogie [21] à partir de ce paradigme. C’est ainsi que l’Université de Montréal à travers le bureau facultaire d’expertise patient partenaire de 2010 à 2013, puis depuis de la direction collaboration partenariat patient (DCPP) ont finalisé, à partir de mon travail de thèse (Flora, 2012) ce référentiel de compétences des patients (Flora, 2015 a [22], b [23] ; DCPP 2015 a [24]), mais également à partir de celui-ci un référentiel de compétences de tandem de collaboration et de partenariat patient (DCPP, 2015 b) [25], des guides de recrutement de patient partenaire (DCPP, 2015 c) [26] pour les mobiliser comme patient ressource dans les milieux de soin, de patients formateurs dans les milieux d’enseignement en sciences de  la santé et de patients co-chercheurs pour les milieux de recherche en santé et de leader de collaboration du partenariat en établissements de santé (DCPP, 2015 d) [27].

  

Conclusion

 

Une des manières de relier les savoirs expérientiels des patients (Jouet et Al, 2010) [28] à un agir sur sa santé peut nous orienter vers la compétence. Or nous sommes tous des patients dans nos sociétés très médicalisées (Winckler, 2003) [29] et sans doute après avoir identifier les savoirs expérientiels des patient vivant avec une maladie chronique, pourrons nous identifier les savoirs expérientiels de patients en bonne santé. Et ce même s’il est maintenant possible de vivre en santé avec une maladie chronique (Lorig et Al, 2014) [30]. Si les savoirs expérientiels ne peuvent être explorés sous le seul angle de l’approche par compétences, elle apparaît comme une voie d’identification et de mobilisation des savoirs et de ceux qui les détiennent intéressante. Elle permet d’identifier et d’organiser des modalités de mobilisation de ce type de savoirs, par exemple dans le cadre de création d’espaces favorables à leur émergence dans des dispositifs d’apprentissages ou encore comme forces mobilisatrices d’espaces de transformations de soi, mais également d’autrui ou encore des espaces de Soin, voire du système de santé comme cela s’organise actuellement au Canada.

 

Références bibliographique et notes explicatives

 

[1] Coulter A. (2011). Engaging patients in healthcare. Ubniversity of Oxford, UK : Open University Press.

[2] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne

[3] Jouet E., Flora L., (2011). « Empowerment et santé mentale : le contexte et la situation en France »,  La santé de l’homme, Paris, INPES, N° 413, mai juin 2011, pp. 12-15.

[4] Greacen T., Jouet E. (Dir.). (2012), pour des usagers de la psychiatrie acteurs de leur propre vie. Toulouse : Éditions Erès.

[5] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 195-216.

[6] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72

[7] Ferrand-Bechmann D, Bourgeois I., Flora L., Sevilla A. (2010), La société du Care face au cancer : Les bénévoles dans les associations et les groupes d’entraide, CESOL. Rapport de recherche dans le cadre de la convention PRSH08 DFB du 6 mai 2010, Ligue Nationale contre le Cancer/Université Paris 8], accessible sur le site Internet du Centre d’Etude sur les SOLidarités sociales (CESOL) : http://cesol.free.fr.

[8] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). »Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal ». In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

[9] Flora L. (2013), « Méthodologie de recherche dans le cadre d’une thèse sur le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. », Recherche qualitative, hors série N°15, Université de trois rivières, Québec, pp.166-185,

[10] D’Hainaut L. (1988). Des fins aux objectifs de l’éducation. Bruxelles : Labor.

[11] Meirieu P. (1991). Apprendre … oui mais comment? Paris : ESF éditeur.

[12] Tardif J. (2006). L’évaluation des compétences : documenter le parcours de développement, Montréal-Canada, Les éditions de la Chenelière.

[13] Wittorski R. (1997) Analyse du travail et production de compétences collectives. Paris : L’Harmattan, coll. Action et Savoir.

[14] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). « Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités ». In La participation des patients, Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[15] Flora L. (2018). « De l’expérience de patient à la coconception du modèle de Montréal, promoteur du partenariat patient », Diabète & obésité, Vol. 13, N° 115, pp. 180-183.

[16] Borgès Da Silva G. (2015), « Maladies chroniques : vers un changement de paradigme des soins », Santé publique, Vol. 27, janv-fev., S1, pp.9-11.

[17] L’auto-mesure et l’auto-diagnostic sont dans le référentiel de compétences des patients partenaires développé dans le modèle de Montréal avec la direction collaboration partenariat patient à partir de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, in Flora L.(2016), « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale », La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75. L’ouvrage référence a été cité en introduction de ce billet.

[18] Sandrin-Berthon B. (2010). « Diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé ?». Médecine des maladies métaboliques, Dossier thématique Education thérapeutique, VOL. 4, N°1 février 2010, pp. 38-42.

[19] DGS (2014). Guide d’engagement des intervenants dans les programmes d’ETP, Direction générale de la santé, ministères de la santé (DGS).

[20] Tourette-Turgis C, Pereira-Paulo L, (2006) Guide d’animation des ateliers MICI Dialogue, Paris : Comment dire, p.8

[21] L’andragogie est à la formation des adultes ce que la pédagogie est pour l’enfant.

[22]  Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[23]  Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[24] DCPP (2015). Référentiel de compétences des patients partenaires, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[25] DCPP (2015). Référentiel de compétences et fonctions du tandem Collaboration et Partenariat Patient, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[26] DCPP (2015). Guide pratique : recrutement des patients partenaires, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[27] DCPP (2015). Guide d’entrevue pour le recrutement des leaders de collaboration et de partenariat en établissement, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[28] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94

[29] Winckler M. (2003), Nous sommes tous des patients, Paris : Stock.

[30] Lorig K. Holman H., Sobel D. et al, (2014). Vivre en santé avec une maladie chronique : pour des problèmes de santé physique ou mentale de longue durée. (Original edition 2102 de living in healthy life with chronic condition), USA, Boulder, Bull publishing compagny.

Une formation en ligne sur les fondements du partenariat patient en 2018

Le 12 janvier prochain aura lieu la journée inaugurale du cursus menant au Diplôme Universitaire de l’Art du Soin de la Faculté de Médecine de Nice-Sophia Antipolis sous la direction scientifique du Dr David Darmon, inspiré de ce qui se développe dans le modèle de Montréal (Boivin, Flora, Dumez et al, 2017)[1] dans le cadre d’une greffe avec les activités initiées par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). Ce second dispositif de rencontre entre acteurs du soin citoyen inaugure également ce que nous pouvons considérer comme le lancement de l’ambitieuse UniverCité du Soin. Il s’agit d’ un dispositif pédagogique innovant conçu par le médecin Jean-Michel Benattar, déjà fondateur de la MMC, et l’auteur de ce blog (Flora, Benattar, 2016[2], 2017[3]). Dans quelques mois en 2018, il sera à partir du Canada ouvert un cours de 45 heures entièrement digitalisée sur les fondements du partenariat patient dans et au delà du cadre d’une maîtrise de recherche, c’est l’objet de ce billet de début d’année.

 

Contexte

 

Alors que la faculté de médecine de l’université de Montréal a proposé en 2010 aux patients de questionner la formation des médecins (Flora, 2012, pp. 219-222 [4], 2015, pp. 403-411[5]), le modèle relationnel, issu de cette participation et de l’investissement à ce jour de plusieurs centaines de patients dans l’enseignement de cette université, a permit de constituer une connaissance assise sur de concepts sur lesquelles s’appuient des méthodologies opérationnelle, tant dans l’enseignement, au niveau du soin et des organisations de soins que de la recherche. Il s’agit d’un virage majeur pris à partir de cette faculté de médecine qui a aujourd’hui inscrit sur son fronton ce partenariat émergé de l’initiative osée en 2010.

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Surtout, au delà de cette porte ouverte aux patients, dans et à partir de la faculté de médecine, c’est une transformation systémique du système de santé qui est aujourd’hui proposée et en cours à partir de tandems ou d’équipes de partenaires, professionnels et patients[6] dans les soins, l’enseignement et la recherche à l’image des codirections mises en place à la direction collaboration partenariat patient (DCPP) de la faculté de médecine et du centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) mis en place par la première citée et le titulaire de la chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public.

 

La conception d’un enseignement académique accessible au plus grand nombre ?

 

Les développements de ce modèle de partenariat tant au Québec, que sur le Canada qu’’à l’international nécessite ainsi aujourd’hui de permettre une large diffusion de la connaissance acquise puisque les bases en sont stabilisées. Une connaissance comprise comme un « ensemble d’information inscrite dans une cohérence qui donne sens » qui se mue en savoir mobilisable compris comme « comme « co-(n)naissance » située, appropriée, le fruit d’un apprentissage, d’une expérience dont il est retenu un savoir être, un savoir faire, une stratégie consciente ou inconsciente », un savoir expérientiel partagé et complémentaire entre professionnels de la santé et patients.

C’est ainsi que le centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé (CPASS) de la faculté de médecine de l’université de Montréal a demandé à Philippe Karazivan (Karazivan et al, 2015)[7], codirecteur médecin, de la DCPP de concevoir une maîtrise de recherche (Master Européen) sur ces savoirs émergeant. Nous avons même obtenu, dans cet objectif, un budget de recherche des instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) en 2017 et c’est ainsi que cette année terminée a donné lieu à la conception de cette maîtrise qui peut se réaliser en ligne dans sa totalité.

 

Les fondements du partenariat patient

 

Au sein de ce cursus académique ont été conçus 45 heures d’enseignement, de possibilités d’apprentissages, grâce aux potentialités d’interactivités qu’offre aujourd’hui l’environnement numérique, un cours sur les fondements du partenariat patient organisé en 5 séminaires. Des séminaires asynchrones (en directe) traversés d’une petite douzaine de capsules autoportantes (permettant une autorégulation de l’étudiant), qui balaieront l’ensemble des questions qui ne manquent pas de se poser lorsque le partenariat de soin s’initie tant dans l’univers d’enseignement initial ou continu, que dans les milieux de soins dans leur diversité et le monde de la recherche.

Ce cours, encore en phase de réalisation durant l’hiver, est déjà sollicité comme option d’autres cursus universitaires comme par exemple la maitrise de recherche en éthique clinique de la faculté de médecine de cette même université, démontrant ainsi la nécessité de cette nouvelle formation sur la science du partenariat, ce que nous croyons être, avec les équipes de Montréal, un nouveau champ disciplinaire. Un paradoxe pur, une pratique dont l’essence est de se développer en deçà et au delà des silos de nos sociétés tout en les traversant.

L’ambition est toutefois plus large car il est question de rendre accessible ce cours en dehors du cursus académique dans lequel il est inséré pour le rendre disponible au plus grand nombre, pour des personnes qui n’auraient ni le temps, ni la possibilité de se lancer dans un type de formation académique.

 

Un réel défi à la hauteur du chemin parcouru

 

C’est donc un processus sur l’opérabilité qui a été questionné et poursuivi pour concevoir ce qui émerge car il est question de permettre à des publics si différents de transformer en Savoirs cette Connaissance. C’est une mise en œuvre s’adressant à des publics hétérogènes avec des niveaux de pratiques et d’éducation d’une grande variété et c’est ce que nous pensons réaliser actuellement et qu’il nous faudra vérifier. Évidemment, pour ce faire, nous avons questionné les nombreux dispositifs d’apprentissages déjà expérimentés en présentiel (dans des espaces où les parties prenantes, patients et professionnels de santé se sont rencontrés et ont fait ensemble) par nos équipes ces dernières années pour les dynamiser dans l’environnement digital.

 

La concrétisation d’une module utile à la vision que porte la culture du partenariat patient

 

Cette maîtrise voit le jour en 2018, mais elle avait en fait été envisagée dès 2012. Elle est donc le fruit d’une maturation dans le temps. En effet, dès 2012, commande avait été faite, à l’époque aux co-auteurs de la revue usagers- experts : la part de savoir des malades dans le système de santé (Jouet, Flora, 2010)[8], ce à quoi nous nous étions attelés avec le coauteur de la note de synthèse publiée à l’intérieur de ce numéro de Pratiques de formation : Analyse (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010)[9] et présentation avaient été faites d’un cursus complet à la faculté des sciences de l’éducation de l’université de Montréal en 2012 pour être organisé comme un cursus inter facultaire. Il était cependant à ce moment question  de donner accès à la découverte et à l’approfondissement de la nature des savoirs expérientiels des patients et aux implications et conséquences de la mobilisation de ces savoirs dans les systèmes de santé et auprès des acteurs qui s’y mobilisent.

Il est cependant évident qu’entre 2012 et 2017, les connaissances issues des développements générés par l’implantation de ce qui est devenu le modèle de Montréal après une présentation de nos travaux communiqués et travaillés en ateliers aux USA lors de la conférence Macy’s (Vanier, Dumez et al, 2014)[10] a vu ce qui devait constituer le corpus tant de la maîtrise que de la conception de ce cours en son sein fortement évoluer vers les éclairages qu’apportent pratiques et conceptuellement la complémentarité des savoirs de la maladie, portés par le corps médical et psychosociaux et les savoirs de la vie avec la maladie, portés par les patients et les proches.

 

Le futur

 

Les articulations entre la maîtrise et le cours sur les fondements du partenariat patient proposé comme option dans leur cursus ou comme un cours pouvant être réalisé indépendamment  au delà des cursus académiques classiques et l’école du partenariat avec les patients de le public du centre d’excellence (CEPPP), sous des formes de développements encore en gestation ne manqueront pas de proposer un réel continuum de formation, d’espaces d’apprentissages et d’évaluation des pratiques qui, selon nous[11], devraient permettre d’acquérir et de maintenir les clés de mise en œuvre dans un esprit de créativité préservant l’essence et l’esprit de ce qui se développe depuis 2010 par et avec une équipe innovante et attentionnée tel que ce modèle relationnel qui a été conçu le génère, afin que chaque citoyen, patient puisse être patient partenaire dès ses premières rencontres avec des professionnels de santé.

 

Conclusion

 

L’ère du soin ou des techniques de soin pour le patient laisse progressivement la place à une conception des soins avec le (s) patient (s) dans lequel celui-ci est un soignant pour ses propres soin, dans lequel il est membre à part entière de l’équipe de soin, mobilise et/ou développe ses compétences de soin, tant envers et pour lui-même qu’envers les autres êtres humains, professionnels de santé, patients et proches et cette innovation pédagogique compte y participer.

 

Notes et références bibliographique

[1] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[2] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? « , colloque) sur « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires« , Université de Lorraine, Metz, Le 24 novembre.

[3] Flora L., Benattar J.-M., Scheffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé». Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM) », Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

[4] Flora L. (2012), Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat en sciences sociales, spécialité sciences de l’éducation, Université Vincennes – Saint Denis Paris 8, Campus Condorcet.

[5] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[6] Les proches sont inclus dans le modèle de Montréal aux patients lorsqu’ils ont acquis des savoirs expérientiels significatifs et sont susceptibles de les mobiliser pour les socialiser

[7] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[8] Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : Analyses, Université Paris 8

[9] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[10] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84

[11] Le nous signifie les équipes de la DCPP et du CEPPP

Une définition du patient expert pour quel patient selon Luigi Flora

Introduction

 

Je profite d’une demande de l’été concernant une définition du patient expert en 500 mots pour proposer le fruit de ce texte synthétique enrichi du temps de l’explication dans ce premier billet de rentrée après un mois d’août chaud et ensoleillé, ce mois qui rend la France indolente et si particulière vu d’autres contrées.

 

Une définition argumentée

 

Si le terme de patient expert est, ces dernières années, apparu dans le paysage du système de santé français et que différents groupes se les sont appropriés, ce qu’il détermine  chez le patient reste à stabiliser.

Je propose en introduction de l’éclairage sur le sujet un extrait de la note de synthèse dont je suis coauteur :

« Étymologiquement, le mot « expert » vient du latin classique expertus, qui veut dire « éprouvé, qui a fait ses preuves ».

L’adjectif « expert à, en, dans… » se réfère à « une personne, à ses activités, à ses gestes et désigne quelqu’un qui a acquis une grande habileté, un grand savoir-faire dans une profession, une discipline, grâce à une longue expérience ». Le substantif masculin qualifie « un spécialiste connaisseur d’un domaine particulier ». Un deuxième sens renvoie à des composés désignant un professionnel ou un spécialiste agréé auprès d’une instance. Cette seconde catégorie regroupe les experts appelés par la Loi pour analyser, évaluer, donner un avis et statuer sur une situation où des tiers s’opposent. L’expertise revêt ici un caractère technique et promeut les caractéristiques d’une personne disposant de compétences et de connaissances techniques sur un sujet et qui est habilité de par la Loi à rendre un avis » (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010, p. 65) (1).

À partir de ces éléments, en quoi un patient peut s’approcher de ces descriptions. Il serait ici question d’expérience de la vie avec la maladie mise au service d’une expertise qui concernerait un patient, voire un proche.

Dilthley, cet Allemand qui à la fin du 19ème siècle s’est intéressé à l’expérience, a identifié l’expertise construite lorsqu’elle est élaborée des critères de mesure de l’expérience et des modalités dynamiques de recueil d’information et d’analyses qui pourront s’intégrer dans une expérience globale de l’être humain articulée temporellement, historicisée, bâtie sur la conscience et une lucidité dans laquelle l’individu se retrouve et se reconnaît entier selon la théorie de l’expérience (Dilthley, 1883 p.13)  [2].

Il s’agit donc de savoirs expérientiels construits dans un éprouvé analysé et distancié qui font l’expérience reconnue socialement.

Dans le cadre des patients, elle peut donc concerner deux figures, l’une détenant une expertise pour ses propres soins, qu’il soit reconnu par un pair ou un professionnel de santé, l’autre mandatée par un tiers pour produire une analyse pour une institution ou une organisation.

 

Une précision du terme même de patient

 

Le terme de patient est le fruit de la rencontre avec les professionnels de santé qui reconnaissent et désignent ainsi tout demandeur de leurs services et principalement les médecins, même s’ils utilisent selon leur interlocuteur et le lieu où ils exercent les termes de client, d’usager et toute une liste qui tend d’ailleurs à s’étendre au fil des ans. Un terme souvent employé, le patient expert profane, qu’un patient philosophe, Philippe Barrier [3] (Flora, 2015, p. 465) [4] identifie comme un oxymore, est, dans le cadre des personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques et leur proches, dans bien des cas, une erreur d’expression. En effet, un patient expérimentant au fil du temps dans sa chair, sa psychologie voire sa spiritualité, le « vivre avec » devient de fait un initié, or le profane est étymologiquement un non initié. Si l’initiation est ici basée sur les savoirs expérientiels plus que sur les savoirs savants, il n’en reste pas moins détenteur d’une expertise qui peut justement être complémentaire de celui de l’expertise du professionnel qui lui est expert à partir de la connaissance générale engrangée par la Science.

C’est ce que nous avons décrit dans le modèle de Montréal [5] comme l’expertise de la vie avec la maladie pour les patients et proches, comme complémentaire de l’expertise de la maladie détenue par les professionnels de la santé (Flora, Karazivan, Dumez, Pomey, 2016) [6].

 

Origine de l’appellation de patient expert

 

Le patient expert sous le terme anglais expert patient a commencé à être utilisé dans le monde anglophone dans les années 80 suite aux travaux d’une chercheure de l’université de Stanford en Californie, Kate Lorig [7]. Cette femme, infirmière de son état elle même vivant avec une maladie chronique, décida de mettre en place des groupes de Self management, d’auto gestion entre pairs. Ce programme aujourd’hui déployé dans des dizaines de pays a été repris au niveau national en 1999 par le National Health [8], le système de santé britannique afin de permettre à la population d’être le plus autonome possible vis à vie de la gestion des maladies chroniques (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010, p. 33).

 

Conclusion

 

Dans tous les cas, il est identifié à partir d’habiletés constatées. Or des compétences sont aujourd’hui identifiées [9] à partir de patients Français et Canadiens, un référentiel existe, il est constitué de 15 compétences [10].

Personnellement, je préfère utiliser le terme d’expertise concernant les savoirs déployés par les personnes vivant avec une ou plusieurs maladies et ceux qui leurs sont proches que de nommer les patients « experts », et ce; après avoir en 2010 co-intitulé un ouvrage : usager expert : la part de savoir des malades dans le système de santé duquel est extrait la note de synthèse  Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients. Cette note de synthèse, une recherche herméneutique basée sur la littérature, qui nous a mené à la co-construction du modèle de Montréal qui a permis le développement d’une nouvelle culture du soin avec la mobilisation d’un nombre important de patients dans une faculté de médecine, mais également dans 13 autres facultés formant des professionnels de la santé, de l’administration et du psychosocial,  dans les milieux de soins et de recherche, un environnement entrepris de manière systémique au sein duquel nous préférons employé le terme de patient partenaire  (Karazivan, Dumez, Flora et al, 2014) [11].

 

Références bibliographiques

 

[1] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94, p. 65

[2] Dilthley W. (1883), Introduction aux sciences de l’esprit, in Œuvres complète T.I, (1992), Paris, Cerf, p.13

[3] Le dernier ouvrage de philosophie Philippe Barrier s’intitule le patient autonome, il est édité au Presses Universitaires de France.

[4] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[5] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[6] Flora L., Karazivan P., Dumez V. Pomey M.-P., « La vision « patient partenaire » et ses implications : le modèle de Montréal. », La revue du praticien, avril 2016, Tome 66, N° 4, pp. 371-375.

[7] Lorig K., et al. (1985), « Outcomes of self-help education for patients with arthritis », Arthritis and Rheumatism, vol. 28, N°6, pp. 680-685.
Lorig K., et al. (1999), Chronic Disease Self-Management Course Leader’s Manual. Palo Alto, CA : Standford Patient Education Research Centre.

[8] National Health (2000), National Health Service Plan, July, England, Department of Health.

[9] Flora L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de Sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet. (Cette recherche et une mise en application ont été publiées aux presses académiques francophones en 2015).

[10] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[11] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.