Des nouvelles de l’UniverCité du Soin : de la réalité au chemin des possibles

Résumé : Ce billet traite d’un cinquième volet de l’UniverCité du Soin, progressivement passé de l’état de réflexion, au stade de projet, avant de devenir en début d’année réalité pour ouvrir à l’entrée de l’été un chemin des possibles (Hermant, Pihet, 2017) [1] comme l’expriment si bien nos amies de dingdingdong, venues aux contours des mois de mai et juin participer à une rencontre-conférence performée-débat. Cet article, initialement prévu pour être publié dans le journal local la Strada de Nice, est reporté dans le blog car aux contours de l’été, l’article à paraitre en coécriture avec Jean-Michel Benattar a du être impérativement raccourci pour cause d’inflation d’informations à publier, ce qui modifia  la commande et alors qu’un article court est publié dans la Strada, nous vous livrons dans le blog la pensée dépliée en action et projet de cette UniverCIté du Soin.

Rappel

De quoi s’agit-il ? Permettre à chacun de devenir partenaire de soin, pour vivre ensemble, en santé, quelle que soit sa condition, c’est notre ADN.

  1. Pourquoi ?

Construits entre les années 1940 et 1970, les systèmes de santé se sont structurés autour des soins aigus et hautement spécialisés dès les années 50, à partir des établissements de santé, donc au cœur de systèmes hospitalo-centrés. Or, au cours de ces 30 dernières années, une mutation des réalités, des besoins en santé, s’est opérée. Entre augmentation de la population vivant avec une ou des maladies chroniques, actuellement, principale cause de morbidité et de mortalité dans les pays occidentaux, vieillissement des populations, une tendance qui ne fera que s’accentuer au cours des prochaines années dans l’ensemble des pays de l’OCDE (2013) [2].

Diverses conséquences de l’inadéquation apparaissent ainsi, telles : les difficultés des patients à suivre les prescriptions médicales, ce que dans le jargon médical on nomme l’observance, ou plutôt dans le propos l’inobservance. Elle est elle-même le fait que la formation des professionnels de santé est encore principalement orientée vers le traitement des soins aigus, et plus particulièrement centrée sur la maladie et les organes plus que sur les malades et la vie avec la maladie. Une des conséquences apparaît par exemple chez les étudiants en médecine chez qui on constate, en France comme dans les études internationales, une chute d’empathie dès le début des stages cliniques de leur formation, une empathie qui ne se récupère pas par la suite. Pour les infirmières il est possible de constater une large différence entre les motivations d’entrée en instituts de formation en Sciences infirmièr(e)s (IFSI). Les étudiant(e)s motivent leur orientation pour la qualité relationnelle mais lors de leurs demandes d’affectation pour leur entrée de plain pied dans leur métier, elles choisissent majoritairement des plateaux très techniques dans lesquels ses relations sont réduites au minimum. De nombreux livres et rapports ont été récemment publiés sur le sujet de ce malaise. Enfin, d’une part, les patients arrivent aujourd’hui majoritairement avec de l’information glanée sur Internet ou dans les nombreux médias qui ont bénéficié de l’accessibilité à l’information médicale ou de santé, et d’autre part, les patients et proches ont, du fait d’un vivre avec les maladies chroniques, engrangé une riche expérience trop souvent restée à quai. Or, une chercheure Anglaise, Angela Coulter a constaté qu’alors que les malades chroniques passent en moyenne selon leur(s) maladie(s) entre 5 à 10 heures de soin avec les professionnels de santé par an, il produisent jusqu’à 6 250 heures de soin avec leurs proches dans le même temps (Coulter, 2011) [3], soit un rapport de 2% pour 98% (Boivin, Flora, Dumez et Al, 2017) [4]. Une explication de la nécessité de changement qui motive la volonté de rapprocher les différents acteurs dans le Soin.

Or, une équipe Franco-Québécoise, à partir de la Faculté de médecine de Montréal, a initié un partenariat entre patients et professionnels de santé qui aujourd’hui transforme de manière systémique le système de santé. Un partenariat de soin avec les patients, proches et citoyens, l’enseignement des sciences de la santé ainsi que les milieux de soins et de la recherche en santé, générant une activité en deçà et au dessus des silos, ce qui permet une transversalité rafraichissante et porteuse de sens. C’est ce dont les coconcepteurs de l’Univer-C-ité du Soin s’inspirent, œuvrant à partir d’une réalité. Un partenariat mis en œuvre dans les soins, les services, les organisations et inscrits dans les politiques de santé donc à tous les niveaux du système dans un esprit de co-construction à côté et distinctement des instances de représentations des usagers issues du début du 21ème siècle.

  1. Pour quels objectifs ?

Permettre à chacun, s’il le souhaite, de devenir partenaire, c’est à dire acteur de Sa santé, de La santé au service d’autrui. Que les organisations et les institutions puissent devenir partenaires plus que concurrentielles ou organisées indépendamment les unes des autres.

  1. Stratégies de mise en œuvre vers ces objectifs

3.1. Réalité

En 2015, un collectif de citoyens Niçois s’organise autour d’un médecin de ville et crée la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). dans le but d’organiser un espace de rencontre sur le prendre soin, mêlant art, culture, professionnels de santé, patients en bonne santé ou vivant avec une ou plusieurs maladies, proches et citoyens enrichis de leurs expériences socioprofessionnelles. Quelques mois plus tard, le hasard amène un membre de la MMC à rencontrer quelques français coconcepteurs du modèle de Montréal mettant en œuvre un partenariat de Soin avec les patients selon les contours déjà exposés. Dès lors la MMC s’inspire de cette expérience et fédère l’un de ces français patients pour modeler la mise en œuvre Niçoise dans le respect de sa propre identité enrichie de l’expérience de Montréal, une greffe en quelque sorte.

Depuis l’automne 2015, chaque événement est conçu avec un professionnel, un patient, un citoyen, avec la participation des citoyens du groupe qui coconstruisent et contribuent à chaque évènement à la mesure de leur disponibilité selon un engagement qui ne se dément pas depuis. C’est ainsi que des rencontres ciné débat ont progressivement fédéré localement, mais également attiré des personnalités de France et de Navarre mais aussi du Canada, de Suisse, du Portugal, des USA et bientôt de Belgique.

L’action entreprise a fédéré sur Nice diverses organisations avec des fonctions fort différentes de la cité telles que le Galet, amphithéâtre du CHU Pasteur, l’Université de Nice Sophia Antipolis à travers ses Facultés de médecine, d’anthropologie, de Arts & Multimédia, un établissement hospitalier pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) accueillant des personnes vivant avec Alzheimer, le théâtre de Nice, les musées du MOMAC et Matisse. Ces divers espaces de rencontres de la cité ont pour la plupart souhaité prolonger l’accueil initial par une collaboration avec la signature d’une convention leur permettant de devenir partenaires de cette initiative citoyenne.

De plus, dès 2016, les rencontres d’université citoyennes ont initié une première transformation des études de médecine générale par une validation de leur cursus.

En 2018, la Faculté de médecine a accueilli un séminaire de plusieurs jours de médecine narrative. Ce séminaire est issu d’une rencontre d’un tandem médecin-patient au Collège des enseignants de sciences humaines et sociales en faculté de médecine francophones à la Faculté de médecine de Strasbourg en juin 2017. Ce tandem était venu alors communiquer sur le concept d’UniverCité du Soin (Flora, Benattar, Scheffer, 2017) [5] et une première rencontre avait eu lieu avec une professeure de l’université de Lisbonne. Cette dernière était venue s’enquérir de ce qui s’organise en France. Et c’est de cette première rencontre que s’est dessiné ce séminaire organisé l’année suivante. Ce séminaire d’étude, au sujet duquel une étudiante Américaine est venue observer ce qui se jouait dans le but de réaliser un mémoire, s’est enrichi d’une nouvelle rencontre-débat ouverte à tous Et c’est bien cette rencontre dans l’Est de la France qui a donné lieu à ce séminaire Niçois permettant, après le lancement d’une formation à l’Art du Soin en janvier 2018 sur laquelle nous reviendrons, de passer du projet à la réalité de l’Université du Soin. Il s’ajoute aux rencontres d’Université citoyenne qui permettent de se sensibiliser, de débattre et de réfléchir ensemble un second axe sur lequel apprendre à faire ensemble. Ce séminaire, dans l’esprit de ce qui a été entrepris dès 2015, dans l’esprit de l’UniverCité du Soin, s’est ouvert aux étudiants en sciences de la santé, professionnels en exercice, enseignants chercheurs, patients, proches et citoyens de Nice. Cependant pour cet événement, des médecins d’autres villes de France se sont déplacés. Au vu du succès de ces rencontres, est apparue en ligne de mire une invitation à initier à Lisbonne, au Portugal, ce savoir faire Niçois en 2019.

Pour revenir sur la formation à l’Art du Soin déjà évoquée, elle est le fruit d’échanges avec le doyen de la Faculté de médecine. Suite à une réflexion sur la manière de permettre une transformation inspirée du modèle de Montréal, il fut décidé pour commencer de lancer un premier cursus de l’Art du Soin dans le cadre d’un diplôme Universitaire (DU). Celui-ci, toujours en accord avec la philosophie générale déjà initiée s’est ouvert tant aux étudiants en médecine, qu’aux professionnels de santé en exercice, aux patients et aux proches.

Elle prolonge ainsi ce qui se fait à Montréal, mais également de plus en plus actuellement en France dans le cadre de ce qui s’élabore en éducation thérapeutique du patient (ETP) (Flora, 2013) [6] par la conception et l’animation d’une ingénierie coconstruite entre médecin et patient, enrichie pour l’occasion d’une animation comprenant un citoyen, un psychologue et une spécialiste de lettres et sciences humaines et sociales. Cette formation universitaire qui mêle Art, expériences de vie écrites et pour certaines d’entre elles remises en situation permet, à partir de sensibilités apparues et exprimées grâce et par l’Art, de développer une réflexion et de la réflexivité pour coconstruire le soin en partenariat, alors que parallèlement ont été identifiées collectivement des compétences de ce partenariat de Soin.

Ces différents espaces de sensibilisation, d’échanges de paroles et de savoir-faire produits par l’UniverCité du Soin ont également été l’occasion comme à Strasbourg de rencontres multiples, que ce soit à la Faculté de médecine de Lyon dans le cadre de la recherche Action PACTEM qui questionnait la pertinence et les manières de mobiliser des patients dans l’enseignement des études de médecine, ou à l’université de Metz dans laquelle s’est tenu un colloque d’anthropologie sur les savoirs expérientiels des patients (Benattar, Flora, 2016) [7]. Le tandem patient-médecin s’est également retrouvé à Montréal lors du lancement de l’école du partenariat du tout jeune centre d’excellence Canadien sur le partenariat avec les patients et le public fin 2016, dans le cadre d’une formation dont le patient que je suis avait participé à la conception.

Au fil de ces voyages et rencontres se sont ainsi tissés des liens et partenariats comme par exemple avec François Goupy, le médecin parisien ayant introduit la médecine Narrative initiée par Rita Charon (2015) [8] à la fin des années 90 à New-York, ce qui donna lieu en outre, à une communication commune à Metz dans le cadre d’un symposium (Biagioli, Flora, 2016) [9] avant que François Goupy n’intervienne, le même jour que le patient codirecteur de l’équipe de la Faculté de médecine de Montréal et du centre d’excellence de Montréal, Vincent Dumez, dans la ville de Nice.

Pour capitaliser la venue des nombreux invités français et internationaux ayant participé aux conférences ciné-débat de Nice, une chaine youtube a également été lancée dans laquelle tous les échanges et débats sont disponibles. Seules manquent à ces rencontres en ligne les œuvres artistiques, pour des questions de droit d’images et d’exploitation.

3.2. De la réalité au chemin des possibles

Si ces imbrications d’espaces de rencontre que constitue l’UniverCité du Soin ont donc déjà multiplié des propositions qui sont aujourd’hui devenues réalités, ce ne sont que des étapes pour mener à bien le projet explicité au début de l’article et de nouveaux projets sont déjà planifiés tels

  • un échange avec le doyen pour envisager d’autres investissements du partenariat à la Faculté de médecine ;
  • l’investissement d’étudiants en thèse, entre autres de médecines sur le partenariat et sur l’UniverCité du soin pour approfondir ce qui se fait, ce qui se joue ;
  • le prolongement du DU qui se conclura dans sa première version le 29 juin ;
  • une prochaine rencontre à Lisbonne autour du développement Niçois de l’UniverCité du Soin d’une médecine narrative initialement conçue pour les étudiants en médecine et médecins en exercice ;
  • un grand moment qui sera fédérateur de collectes d’initiatives tout aussi innovantes sur le territoire Français afin de générer une communauté de pratiques à l’automne prochain avec l’association Cancer Rose.
  • Une rencontre est prévue à la fin du mois de juin avec différentes organisations de formation aux professions de santé et de milieux de soin pour envisager une autre étape du partenariat qui permettra peut-être de constituer un bureau du partenariat pour la ville de Nice et le département ;
  • un voyage au Brésil nous a été proposé pour expérimenter l’UniverCité du Soin lors d’une communication à l’Université Paris 8 (Flora, Benattar, 2018) [10] sur les épistémologies des Sud, des modes d’apprentissage à partir des apprenants plus que de l’enseignement traditionnel vertical;
  • un autre possible est prêt à s’initier, il est le fruit de la sollicitation du directeur de la recherche de la Communauté d’enseignement de Nice Sophia Antipolis (COMUE) au moment de sélectionner des projets de recherche d’excellence (IDEX) en 2017. C’est à partir de cette demande de rédiger une manifestation d’intérêt qu’a été composé un projet de recherche participative intégrant les citoyens, les professionnels de santé et de nombreux universitaires intéressés, pour repenser le système de santé et ses organisations localement en partenariat. Si le projet n’a pas obtenu de financements à ce jour, il n’en reste pas moins pertinent à l’heure où la ministre de la santé et des solidarités prépare elle même une politique de réajustement du système de santé pour relever les nombreux défis mis en lumière ces deux dernières années au travers de rapports, livres et manifestations.

Conclusion

Ce mouvement lancé à l’initiative d’un collectif de citoyens Niçois fédéré par un médecin, Jean Michel Benattar, s’il a déjà produit ses premiers effets, ouvre un chemin des possibles. Ces possibles sont, en grande partie dépendants de chacun des Niçois ou des alentours souhaitant participer, pour peu que leur santé et l’adaptation du système de santé les concernent. Des lors qu’ils s’engageront, ils identifieront et auront l’occasion de mobiliser pour nombre d’entre eux la richesse dont ils sont porteurs, pour eux mêmes et pour autrui, mais ils pourront également prendre connaissance des possibles, des potentialités au cœur même de leur expérience de vie. Plus largement, ce type d’initiative pourrait être repris ailleurs dans d’autres localités. En conclusion, j’exprimerai que ce qui peut paraître à certains égards une utopie s’est déjà transformé en réalité à l’international, un chemin des possibles qui, inspiré par le modèle de Montréal, inspire l’UniverCité du Soin portée pat la Maison de la médecine et de la culture (MMC), création Niçoise issue d’un mouvement citoyen ayant opéré une greffe pour permettre à un corps social de bien se porter jusque-là, au profit des citoyens qui le composent.

Notes et références

[1] Hermant E., Pihet V. (2017). Le chemin des possibles – la maladie de Huntington entre les mains de ses usagers, Paris : Les éditions dingdingdong.

[2] Organisation de coopération et de développement économique (OCDE). Panorama de la santé 2013. Les indicateurs de l’OCDE. Paris : Éditions OCDE, 2013. [Consulté le 23 février 2014]. Disponible en ligne : http://www.oecd.org/fr/els/systemes-sante/Panoramade-la-sante-2013.pdf

[3] Coulter, A. (2011). Engaging Patients in Healthcare. United Kingdom: McGraw Hill.

[4] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du modèle de Montréal  ». In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

[5] Flora L., Benattar J.-M., Schefffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? ». Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

[6] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72

[7] Benattar J.-M., Flora L. (2016) : « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? », Congrès d’anthropologie sur Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires, Université de Lorraine, Metz, les 24 et 25 octobre 2016.

[8] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris: Sipayat.

[9] Biagioli N., Flora L. (2016). « Pratiques narratives et savoirs d’expérience en santé », Symposium avec Gilles Gardon, Stéphane Munck, François Goupy, Jean-Michel Benattar, Dominique Delaitre, Carole Baeza & Martine Janner Raimondi. Congrès d’anthropologie sur Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires, Université de Lorraine, Metz, les 24 et 25 octobre 2016.

[10] Flora L., Benattar J.-M., Karazivan P., Fernandez N., Jackson M., Nicaise L. (2018), « En quoi le mouvement bottom up prend il une place aux côtés des démarches top down dans l’organisation du système de santé ? », Educritiques – Educations critiques et épistémologies des Suds. Paulo Freire et les pédagogies alternatives, libertaires, transformatrices… du 16 au 18 mai 2018, Saint-Denis, France.

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Contextualisation et épistémologie des savoirs expérientiels des patients: épisode 2, la voie des compétences.

Résumé : Ce billet questionne les avantages et contraintes de la compétence comme manifestation observable des savoirs expérientiels acquis de la vie avec la maladie par les patients. Après avoir présenté, en mars 2018, l’épistémologie des savoirs expérientiels, cette réflexion cherche à éclairer des moyens pratiques de mobiliser les patients détenteurs de tels savoirs, et ainsi de contribuer à leur rétablissement social par un impact de l’estime de soi, Des savoirs riches si nous nous référons au travaux d’Angela Coulter (2011)  [1] et si peu exploités dans le système de santé. Angela Coulter est une chercheure senior anglaise qui a identifié que les malades chroniques passent entre 5 à 10 heures par an dans le soin avec des professionnels de santé et produisent eux et leurs proches, dans le même temps, jusque 6 250 heures de soin, selon leur(s) maladie(s). Et c’est la motivation des éclairages de cette série de billets proposés.

Contexte

Ayant réalisé un ouvrage en 2015 intitulé Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal [2], le propos qui suit n’est pas neutre même s’il tend à l’objectivité. Mais qu’entend t’on par « tendre à l’objectivité » ?

Elle tient dans le fait que ma position sur la mobilisation de la compétence fait suite à un processus d’observation de patients mobilisant, socialisant leurs savoirs expérientiels sur plusieurs années. J’ai, en effet, étudié dans le cadre de recherches sur plusieurs cursus universitaires des patients, lors d’une recherche action auprès d’usagers des services de santé mentale (Jouet et Al, 2011 [3]; Greacen Jouet, 2012 [4]), lors du lancement de l’Université des patients de la faculté de médecine de l’Université Pierre et Marie Curie – Sorbonne Universités (Flora, 2012 [5], 2013a [6]), (la première université des patients initiée en France), lors d’une recherche sociologique sur les bénévoles dans le domaine du cancer (Ferrand-Bechmann et al 2010) [7], et depuis 2011 dans le cadre des activités menées à partir de la faculté de médecine de l’Université de Montréal (Boivin et Al, 2017) [8]. C’est donc au cours de travaux de recherche que l’on peut qualifier de cadre de recherche longitudinal, qui, s’ils ont été menés de 2005 à 2012 par un chercheur impliqué, l’ont été dans les règles et attitudes nécessaire à mener des recherches selon les règles de l’Art, un article à même à ce sujet été publié par mes pairs chercheurs dans une revue reconnue pour sa qualité (Flora, 2013b) [9].

C’est également au cours de ses recherches emboitées comme des poupées russes, que je me suis progressivement intéressé, à partir des savoirs identifiés la manière des patients de les mobiliser. C’est ce qui m’a mis sur la voie des compétences. De fait, en mise en perspectives de ces travaux qui ont permis l’identification de compétences, les savoirs expérientiels sont mobilisés au travers de compétences qui ont été étudiés durant plusieurs années par l’auteur, devenu fin connaisseur du sujet. Mais intéressons-nous dans un premier temps à la définition même de compétence.

Qu’est ce que la compétence ?

À l’origine, le terme de compétence est issu du domaine juridique. Dans ce domaine, elle définit les contours de l’action d’une fonction déterminée (organisation, personne morale). Elle détermine l’aptitude d’une autorité de l’Etat ou d’une juridiction à accomplir un acte ou à instruire et juger une affaire. Une juridiction est compétente selon la nature de l’affaire (dans certains cas selon son importance financière) et selon son territoire.

Aujourd’hui utilisé bien au delà de son cadre de développement initial, le terme de compétence renvoie à différentes conceptions. Pour d’Hainaut (1988) [10], il s’agit d’un ensemble de savoirs, savoir-faire et savoir-être qui permet d’exercer convenablement un rôle, une fonction ou une activité ; Meirieu (1991) [11] considère la compétence comme un savoir qui met en jeu une ou des capacités dans un champ donné ; pour Tardif (2006) [12], il s’agit d’un savoir-agir ou une disposition à agir tandis que Wittorski (1997) [13] privilégie l’idée d’une mobilisation dans l’action de savoirs, combinés de façon spécifique, en fonction du cadre de perception que se construit l’auteur de la situation.

Personnellement, c’est à partir de la dernière définition (Wittorski) que s’est constituée la perspective du travail réalisé,  tout en intégrant l’ensemble des autres cadrés précisés. Ainsi la conception de Merieu mettant en jeu des capacités a permis dans le cadre d’un référentiel de valeurs partagées d’approfondir les différentes facettes d’une compétence, alors que les contours définis par Tardiff nous ont permis, avec l’équipe de la direction partenariat patient (DCPP) de distinguer des et dans les capacité les dispositions ou attitudes qui permet un agir avec tact. Un tact essentiel dans la dimension relationnelle nécessaire à la conscience de l’interdépendance qui ne manque pas de se révéler lorsque l’individu vit avec une maladie, qui plus est chronique. Un tact dont jean Cocteau disait, le tact dans l’audace, c’est de savoir jusqu’où on peut aller trop loin. Enfin l’approche de Mérieu pour qui la compétence est une ensemble de savoirs « faire », « agir » et être me paraît tout à fait complémentaire et c’est ainsi que les compétences observées et interrogées au cours de six années et de divers populations observées dans des contextes différents ont pu donner lieu à l’assise méthodologique d’un nouveau paradigme relationnel dans le Soin. Un paradigme qui se déploie de manière systémique dans au moins un système de santé (Ghadiri et Al, 2017 [14] ; Flora, 2018 [15])

La compétence issue de la vie avec la maladie, l’expertise du patient

Toutes ces définitions se rejoignent autour d’un « savoir-agir » selon un objectif, celui d’atteindre une finalité définie dans une situation déterminée dans son contexte spécifique. Si nous situons ce schème dans une analyse de la chaîne de l’apprentissage, à partir de l’expérience issue d’un vécu produisant du savoir, une expérience qui, si elle se répète, avec plus ou moins de point commun à la première, peut potentiellement apporter une maîtrise de compétences mobilisables. Dans un second temps, un autre élément est important dans une société où les individus vivant avec d’une ou plusieurs maladies chroniques est en constante augmentation avec en plus d’un mutation épidémiologique des types de maladies (Borgès Da Sylva, 2015) [16], mobilisant en l’état du système de santé toujours plus de ressources humaines et financières, c’est de savoir si et comment l’expérience permettant l’émergence voire dans certains cas transférables.

Dès lors, nous ne pouvons que constater que les malades, ces individus (donc étymologiquement indivisibles) lorsqu’ils vivent avec une ou des maladies, sont qualifiés de patients lorsqu’ils entrent en interaction avec un ou des professionnels de santé, développent des compétences mobilisant des savoirs. Ces savoirs ont d’autant plus de possibilités de survenir qu’il s’agit de malades chroniques. C’est aujourd’hui d’ailleurs, pour les raisons exposées, principalement chez eux que ce sont principalement orientées dans un premier temps les recherches dans l’identification des compétences, y compris pour une partie d’entre elles par les patients eux-mêmes.

 

L’exemple de l’éducation thérapeutique du patient, mobilisatrice de compétences des patients ?

 

Les savoirs, et dans une certaine mesure les compétences comme par exemple les savoir-agir et savoir-faire d’auto-mesure et d’auto-diagnostic [17], sont d’ailleurs ce sur quoi se base le diagnostic ou bilan éducatif (Sandrin-Berthon, 2010) [18]. Cette phase introductive, a minima proposé au 1er entretien du parcours d’éducation thérapeutique du patient (ETP) doit permettre la réalisation d’un état des lieux des compétences d’auto-diagnostic, de sécurité, d’auto-soin et psychosociales acquises ou à acquérir. Il devrait ainsi déterminer comme première étape la proposition de parcours d’éducation thérapeutique du patient (ETP) en France. Une démarche qui, selon la loi, doit être proposée à chaque malade chronique en France depuis 2009 et l’article 84 de la loi Hôpitaux, Patients, Santé, Territoire (HPST).

Il s’agit donc bien dans cette dynamique d’identifier et de susciter chez l’individu vivant avec une maladie chronique une compétence qu’il s’agira de valider, voire de transmettre. Une dernière fonction certainement questionnée dans les universités des patients en France (Paris, Aix-Marseille, Grenoble) ou encore dans les formation à l’éducation thérapeutique au sein desquelles des patients se forme à l’animation de programme d’ETP lors des cursus leur permettant de devenir patients intervenants en ETP (DGS, 2014) [19] ou patient expert en ETP (Tourette-Turgis et Al, 2006) [20].

 

L’exemple de la compétence dans la relation de soin

 

Une innovation pédagogique tente actuellement, dans le cadre du DU de l’Art du Soin à la faculté de médecine de Nice-Sophia Antipolis, d’identifier les compétences de partenariat de soin dans le cadre de la relation entre patient et professionnel de santé. C’est au travers d’un dispositif pédagogique inspiré du metaplan que cette expérimentation s’organise au sein d’un groupe constitué de professionnels de santé en exercice, d’étudiants en médecine, de patients et de proche. C’est donc une recherche action au delà du cadre spécifique de l’éducation thérapeutique pourrait enrichir les pratiques de soin.

 

L’exemple du référentiel de compétences des patients du modèle de Montréal

 

Il existe aujourd’hui un référentiel de compétences des patients partenaires qui complète une approche par compétences, largement développée au Canada, concernant l’ensemble des acteurs de la santé. Elle est principalement la conséquence du choix des facultés de médecine et de sciences de la santé d’élaborer les pédagogie et andragogie [21] à partir de ce paradigme. C’est ainsi que l’Université de Montréal à travers le bureau facultaire d’expertise patient partenaire de 2010 à 2013, puis depuis de la direction collaboration partenariat patient (DCPP) ont finalisé, à partir de mon travail de thèse (Flora, 2012) ce référentiel de compétences des patients (Flora, 2015 a [22], b [23] ; DCPP 2015 a [24]), mais également à partir de celui-ci un référentiel de compétences de tandem de collaboration et de partenariat patient (DCPP, 2015 b) [25], des guides de recrutement de patient partenaire (DCPP, 2015 c) [26] pour les mobiliser comme patient ressource dans les milieux de soin, de patients formateurs dans les milieux d’enseignement en sciences de  la santé et de patients co-chercheurs pour les milieux de recherche en santé et de leader de collaboration du partenariat en établissements de santé (DCPP, 2015 d) [27].

  

Conclusion

 

Une des manières de relier les savoirs expérientiels des patients (Jouet et Al, 2010) [28] à un agir sur sa santé peut nous orienter vers la compétence. Or nous sommes tous des patients dans nos sociétés très médicalisées (Winckler, 2003) [29] et sans doute après avoir identifier les savoirs expérientiels des patient vivant avec une maladie chronique, pourrons nous identifier les savoirs expérientiels de patients en bonne santé. Et ce même s’il est maintenant possible de vivre en santé avec une maladie chronique (Lorig et Al, 2014) [30]. Si les savoirs expérientiels ne peuvent être explorés sous le seul angle de l’approche par compétences, elle apparaît comme une voie d’identification et de mobilisation des savoirs et de ceux qui les détiennent intéressante. Elle permet d’identifier et d’organiser des modalités de mobilisation de ce type de savoirs, par exemple dans le cadre de création d’espaces favorables à leur émergence dans des dispositifs d’apprentissages ou encore comme forces mobilisatrices d’espaces de transformations de soi, mais également d’autrui ou encore des espaces de Soin, voire du système de santé comme cela s’organise actuellement au Canada.

 

Références bibliographique et notes explicatives

 

[1] Coulter A. (2011). Engaging patients in healthcare. Ubniversity of Oxford, UK : Open University Press.

[2] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne

[3] Jouet E., Flora L., (2011). « Empowerment et santé mentale : le contexte et la situation en France »,  La santé de l’homme, Paris, INPES, N° 413, mai juin 2011, pp. 12-15.

[4] Greacen T., Jouet E. (Dir.). (2012), pour des usagers de la psychiatrie acteurs de leur propre vie. Toulouse : Éditions Erès.

[5] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 195-216.

[6] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72

[7] Ferrand-Bechmann D, Bourgeois I., Flora L., Sevilla A. (2010), La société du Care face au cancer : Les bénévoles dans les associations et les groupes d’entraide, CESOL. Rapport de recherche dans le cadre de la convention PRSH08 DFB du 6 mai 2010, Ligue Nationale contre le Cancer/Université Paris 8], accessible sur le site Internet du Centre d’Etude sur les SOLidarités sociales (CESOL) : http://cesol.free.fr.

[8] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). »Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal ». In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

[9] Flora L. (2013), « Méthodologie de recherche dans le cadre d’une thèse sur le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. », Recherche qualitative, hors série N°15, Université de trois rivières, Québec, pp.166-185,

[10] D’Hainaut L. (1988). Des fins aux objectifs de l’éducation. Bruxelles : Labor.

[11] Meirieu P. (1991). Apprendre … oui mais comment? Paris : ESF éditeur.

[12] Tardif J. (2006). L’évaluation des compétences : documenter le parcours de développement, Montréal-Canada, Les éditions de la Chenelière.

[13] Wittorski R. (1997) Analyse du travail et production de compétences collectives. Paris : L’Harmattan, coll. Action et Savoir.

[14] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). « Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités ». In La participation des patients, Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[15] Flora L. (2018). « De l’expérience de patient à la coconception du modèle de Montréal, promoteur du partenariat patient », Diabète & obésité, Vol. 13, N° 115, pp. 180-183.

[16] Borgès Da Silva G. (2015), « Maladies chroniques : vers un changement de paradigme des soins », Santé publique, Vol. 27, janv-fev., S1, pp.9-11.

[17] L’auto-mesure et l’auto-diagnostic sont dans le référentiel de compétences des patients partenaires développé dans le modèle de Montréal avec la direction collaboration partenariat patient à partir de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, in Flora L.(2016), « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale », La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75. L’ouvrage référence a été cité en introduction de ce billet.

[18] Sandrin-Berthon B. (2010). « Diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé ?». Médecine des maladies métaboliques, Dossier thématique Education thérapeutique, VOL. 4, N°1 février 2010, pp. 38-42.

[19] DGS (2014). Guide d’engagement des intervenants dans les programmes d’ETP, Direction générale de la santé, ministères de la santé (DGS).

[20] Tourette-Turgis C, Pereira-Paulo L, (2006) Guide d’animation des ateliers MICI Dialogue, Paris : Comment dire, p.8

[21] L’andragogie est à la formation des adultes ce que la pédagogie est pour l’enfant.

[22]  Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[23]  Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[24] DCPP (2015). Référentiel de compétences des patients partenaires, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[25] DCPP (2015). Référentiel de compétences et fonctions du tandem Collaboration et Partenariat Patient, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[26] DCPP (2015). Guide pratique : recrutement des patients partenaires, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[27] DCPP (2015). Guide d’entrevue pour le recrutement des leaders de collaboration et de partenariat en établissement, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[28] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94

[29] Winckler M. (2003), Nous sommes tous des patients, Paris : Stock.

[30] Lorig K. Holman H., Sobel D. et al, (2014). Vivre en santé avec une maladie chronique : pour des problèmes de santé physique ou mentale de longue durée. (Original edition 2102 de living in healthy life with chronic condition), USA, Boulder, Bull publishing compagny.

Une formation en ligne sur les fondements du partenariat patient en 2018

Le 12 janvier prochain aura lieu la journée inaugurale du cursus menant au Diplôme Universitaire de l’Art du Soin de la Faculté de Médecine de Nice-Sophia Antipolis sous la direction scientifique du Dr David Darmon, inspiré de ce qui se développe dans le modèle de Montréal (Boivin, Flora, Dumez et al, 2017)[1] dans le cadre d’une greffe avec les activités initiées par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). Ce second dispositif de rencontre entre acteurs du soin citoyen inaugure également ce que nous pouvons considérer comme le lancement de l’ambitieuse UniverCité du Soin. Il s’agit d’ un dispositif pédagogique innovant conçu par le médecin Jean-Michel Benattar, déjà fondateur de la MMC, et l’auteur de ce blog (Flora, Benattar, 2016[2], 2017[3]). Dans quelques mois en 2018, il sera à partir du Canada ouvert un cours de 45 heures entièrement digitalisée sur les fondements du partenariat patient dans et au delà du cadre d’une maîtrise de recherche, c’est l’objet de ce billet de début d’année.

 

Contexte

 

Alors que la faculté de médecine de l’université de Montréal a proposé en 2010 aux patients de questionner la formation des médecins (Flora, 2012, pp. 219-222 [4], 2015, pp. 403-411[5]), le modèle relationnel, issu de cette participation et de l’investissement à ce jour de plusieurs centaines de patients dans l’enseignement de cette université, a permit de constituer une connaissance assise sur de concepts sur lesquelles s’appuient des méthodologies opérationnelle, tant dans l’enseignement, au niveau du soin et des organisations de soins que de la recherche. Il s’agit d’un virage majeur pris à partir de cette faculté de médecine qui a aujourd’hui inscrit sur son fronton ce partenariat émergé de l’initiative osée en 2010.

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Surtout, au delà de cette porte ouverte aux patients, dans et à partir de la faculté de médecine, c’est une transformation systémique du système de santé qui est aujourd’hui proposée et en cours à partir de tandems ou d’équipes de partenaires, professionnels et patients[6] dans les soins, l’enseignement et la recherche à l’image des codirections mises en place à la direction collaboration partenariat patient (DCPP) de la faculté de médecine et du centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) mis en place par la première citée et le titulaire de la chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public.

 

La conception d’un enseignement académique accessible au plus grand nombre ?

 

Les développements de ce modèle de partenariat tant au Québec, que sur le Canada qu’’à l’international nécessite ainsi aujourd’hui de permettre une large diffusion de la connaissance acquise puisque les bases en sont stabilisées. Une connaissance comprise comme un « ensemble d’information inscrite dans une cohérence qui donne sens » qui se mue en savoir mobilisable compris comme « comme « co-(n)naissance » située, appropriée, le fruit d’un apprentissage, d’une expérience dont il est retenu un savoir être, un savoir faire, une stratégie consciente ou inconsciente », un savoir expérientiel partagé et complémentaire entre professionnels de la santé et patients.

C’est ainsi que le centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé (CPASS) de la faculté de médecine de l’université de Montréal a demandé à Philippe Karazivan (Karazivan et al, 2015)[7], codirecteur médecin, de la DCPP de concevoir une maîtrise de recherche (Master Européen) sur ces savoirs émergeant. Nous avons même obtenu, dans cet objectif, un budget de recherche des instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) en 2017 et c’est ainsi que cette année terminée a donné lieu à la conception de cette maîtrise qui peut se réaliser en ligne dans sa totalité.

 

Les fondements du partenariat patient

 

Au sein de ce cursus académique ont été conçus 45 heures d’enseignement, de possibilités d’apprentissages, grâce aux potentialités d’interactivités qu’offre aujourd’hui l’environnement numérique, un cours sur les fondements du partenariat patient organisé en 5 séminaires. Des séminaires asynchrones (en directe) traversés d’une petite douzaine de capsules autoportantes (permettant une autorégulation de l’étudiant), qui balaieront l’ensemble des questions qui ne manquent pas de se poser lorsque le partenariat de soin s’initie tant dans l’univers d’enseignement initial ou continu, que dans les milieux de soins dans leur diversité et le monde de la recherche.

Ce cours, encore en phase de réalisation durant l’hiver, est déjà sollicité comme option d’autres cursus universitaires comme par exemple la maitrise de recherche en éthique clinique de la faculté de médecine de cette même université, démontrant ainsi la nécessité de cette nouvelle formation sur la science du partenariat, ce que nous croyons être, avec les équipes de Montréal, un nouveau champ disciplinaire. Un paradoxe pur, une pratique dont l’essence est de se développer en deçà et au delà des silos de nos sociétés tout en les traversant.

L’ambition est toutefois plus large car il est question de rendre accessible ce cours en dehors du cursus académique dans lequel il est inséré pour le rendre disponible au plus grand nombre, pour des personnes qui n’auraient ni le temps, ni la possibilité de se lancer dans un type de formation académique.

 

Un réel défi à la hauteur du chemin parcouru

 

C’est donc un processus sur l’opérabilité qui a été questionné et poursuivi pour concevoir ce qui émerge car il est question de permettre à des publics si différents de transformer en Savoirs cette Connaissance. C’est une mise en œuvre s’adressant à des publics hétérogènes avec des niveaux de pratiques et d’éducation d’une grande variété et c’est ce que nous pensons réaliser actuellement et qu’il nous faudra vérifier. Évidemment, pour ce faire, nous avons questionné les nombreux dispositifs d’apprentissages déjà expérimentés en présentiel (dans des espaces où les parties prenantes, patients et professionnels de santé se sont rencontrés et ont fait ensemble) par nos équipes ces dernières années pour les dynamiser dans l’environnement digital.

 

La concrétisation d’une module utile à la vision que porte la culture du partenariat patient

 

Cette maîtrise voit le jour en 2018, mais elle avait en fait été envisagée dès 2012. Elle est donc le fruit d’une maturation dans le temps. En effet, dès 2012, commande avait été faite, à l’époque aux co-auteurs de la revue usagers- experts : la part de savoir des malades dans le système de santé (Jouet, Flora, 2010)[8], ce à quoi nous nous étions attelés avec le coauteur de la note de synthèse publiée à l’intérieur de ce numéro de Pratiques de formation : Analyse (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010)[9] et présentation avaient été faites d’un cursus complet à la faculté des sciences de l’éducation de l’université de Montréal en 2012 pour être organisé comme un cursus inter facultaire. Il était cependant à ce moment question  de donner accès à la découverte et à l’approfondissement de la nature des savoirs expérientiels des patients et aux implications et conséquences de la mobilisation de ces savoirs dans les systèmes de santé et auprès des acteurs qui s’y mobilisent.

Il est cependant évident qu’entre 2012 et 2017, les connaissances issues des développements générés par l’implantation de ce qui est devenu le modèle de Montréal après une présentation de nos travaux communiqués et travaillés en ateliers aux USA lors de la conférence Macy’s (Vanier, Dumez et al, 2014)[10] a vu ce qui devait constituer le corpus tant de la maîtrise que de la conception de ce cours en son sein fortement évoluer vers les éclairages qu’apportent pratiques et conceptuellement la complémentarité des savoirs de la maladie, portés par le corps médical et psychosociaux et les savoirs de la vie avec la maladie, portés par les patients et les proches.

 

Le futur

 

Les articulations entre la maîtrise et le cours sur les fondements du partenariat patient proposé comme option dans leur cursus ou comme un cours pouvant être réalisé indépendamment  au delà des cursus académiques classiques et l’école du partenariat avec les patients de le public du centre d’excellence (CEPPP), sous des formes de développements encore en gestation ne manqueront pas de proposer un réel continuum de formation, d’espaces d’apprentissages et d’évaluation des pratiques qui, selon nous[11], devraient permettre d’acquérir et de maintenir les clés de mise en œuvre dans un esprit de créativité préservant l’essence et l’esprit de ce qui se développe depuis 2010 par et avec une équipe innovante et attentionnée tel que ce modèle relationnel qui a été conçu le génère, afin que chaque citoyen, patient puisse être patient partenaire dès ses premières rencontres avec des professionnels de santé.

 

Conclusion

 

L’ère du soin ou des techniques de soin pour le patient laisse progressivement la place à une conception des soins avec le (s) patient (s) dans lequel celui-ci est un soignant pour ses propres soin, dans lequel il est membre à part entière de l’équipe de soin, mobilise et/ou développe ses compétences de soin, tant envers et pour lui-même qu’envers les autres êtres humains, professionnels de santé, patients et proches et cette innovation pédagogique compte y participer.

 

Notes et références bibliographique

[1] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[2] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? « , colloque) sur « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires« , Université de Lorraine, Metz, Le 24 novembre.

[3] Flora L., Benattar J.-M., Scheffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé». Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM) », Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

[4] Flora L. (2012), Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat en sciences sociales, spécialité sciences de l’éducation, Université Vincennes – Saint Denis Paris 8, Campus Condorcet.

[5] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[6] Les proches sont inclus dans le modèle de Montréal aux patients lorsqu’ils ont acquis des savoirs expérientiels significatifs et sont susceptibles de les mobiliser pour les socialiser

[7] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[8] Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : Analyses, Université Paris 8

[9] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[10] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84

[11] Le nous signifie les équipes de la DCPP et du CEPPP

Une définition du patient expert pour quel patient selon Luigi Flora

Introduction

 

Je profite d’une demande de l’été concernant une définition du patient expert en 500 mots pour proposer le fruit de ce texte synthétique enrichi du temps de l’explication dans ce premier billet de rentrée après un mois d’août chaud et ensoleillé, ce mois qui rend la France indolente et si particulière vu d’autres contrées.

 

Une définition argumentée

 

Si le terme de patient expert est, ces dernières années, apparu dans le paysage du système de santé français et que différents groupes se le sont approprié, ce qu’il détermine et le statut restent à stabiliser.

Je propose en introduction de l’éclairage sur le sujet un extrait de la note de synthèse dont je suis coauteur :

« Étymologiquement, le mot « expert » vient du latin classique expertus, qui veut dire « éprouvé, qui a fait ses preuves ».

L’adjectif « expert à, en, dans… » se réfère à « une personne, à ses activités, à ses gestes et désigne quelqu’un qui a acquis une grande habileté, un grand savoir-faire dans une profession, une discipline, grâce à une longue expérience ». Le substantif masculin qualifie « un spécialiste connaisseur d’un domaine particulier ». Un deuxième sens renvoie à des composés désignant un professionnel ou un spécialiste agréé auprès d’une instance. Cette seconde catégorie regroupe les experts appelés par la Loi pour analyser, évaluer, donner un avis et statuer sur une situation où des tiers s’opposent. L’expertise revêt ici un caractère technique et promeut les caractéristiques d’une personne disposant de compétences et de connaissances techniques sur un sujet et qui est habilité de par la Loi à rendre un avis » (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010, p. 65) (1).

À partir de ces éléments, en quoi un patient peut s’approcher de ces descriptions. Il serait ici question d’expérience de la vie avec la maladie mise au service d’une expertise qui concernerait un patient, voire un proche.

Dilthley, cet Allemand qui à la fin du 19ème siècle s’est intéressé à l’expérience, a identifié l’expertise construite lorsqu’elle est élaborée des critères de mesure de l’expérience et des modalités dynamiques de recueil d’information et d’analyses qui pourront s’intégrer dans une expérience globale de l’être humain articulée temporellement, historicisée, bâtie sur la conscience et une lucidité dans laquelle l’individu se retrouve et se reconnaît entier selon la théorie de l’expérience (Dilthley, 1883 p.13)  [2].

Il s’agit donc de savoirs expérientiels construits dans un éprouvé analysé et distancié qui font l’expérience reconnue socialement.

Dans le cadre des patients, elle peut donc concerner deux figures, l’une détenant une expertise pour ses propres soins, qu’il soit reconnu par un pair ou un professionnel de santé, l’autre mandatée par un tiers pour produire une analyse pour une institution ou une organisation.

 

Une précision du terme même de patient

 

Le terme de patient est le fruit de la rencontre avec les professionnels de santé qui reconnaissent et désignent ainsi tout demandeur de leurs services et principalement les médecins, même s’ils utilisent selon leur interlocuteur et le lieu où ils exercent les termes de client, d’usager et toute une liste qui tend d’ailleurs à s’étendre au fil des ans. Un terme souvent employé, le patient expert profane, qu’un patient philosophe, Philippe Barrier [3] (Flora, 2015, p. 465) [4] identifie comme un oxymore, est, dans le cadre des personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques et leur proches, dans bien des cas, une erreur d’expression. En effet, un patient expérimentant au fil du temps dans sa chair, sa psychologie voire sa spiritualité, le « vivre avec » devient de fait un initié, or le profane est étymologiquement un non initié. Si l’initiation est ici basée sur les savoirs expérientiels plus que sur les savoirs savants, il n’en reste pas moins détenteur d’une expertise qui peut justement être complémentaire de celui de l’expertise du professionnel qui lui est expert à partir de la connaissance générale engrangée par la Science.

C’est ce que nous avons décrit dans le modèle de Montréal [5] comme l’expertise de la vie avec la maladie pour les patients et proches, comme complémentaire de l’expertise de la maladie détenue par les professionnels de la santé (Flora, Karazivan, Dumez, Pomey, 2016) [6].

 

Origine de l’appellation de patient expert

 

Le patient expert sous le terme anglais expert patient a commencé à être utilisé dans le monde anglophone dans les années 80 suite aux travaux d’une chercheure de l’université de Stanford en Californie, Kate Lorig [7]. Cette femme, infirmière de son état elle même vivant avec une maladie chronique, décida de mettre en place des groupes de Self management, d’auto gestion entre pairs. Ce programme aujourd’hui déployé dans des dizaines de pays a été repris au niveau national en 1999 par le National Health [8], le système de santé britannique afin de permettre à la population d’être le plus autonome possible vis à vie de la gestion des maladies chroniques (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010, p. 33).

 

Conclusion

 

Dans tous les cas, il est identifié à partir d’habiletés constatées. Or des compétences sont aujourd’hui identifiées [9] à partir de patients Français et Canadiens, un référentiel existe, il est constitué de 15 compétences [10].

Personnellement, je préfère utiliser le terme d’expertise concernant les savoirs déployés par les personnes vivant avec une ou plusieurs maladies et ceux qui leurs sont proches que de nommer les patients « experts », et ce; après avoir en 2010 co-intitulé un ouvrage : usager expert : la part de savoir des malades dans le système de santé duquel est extrait la note de synthèse  Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients. Cette note de synthèse, une recherche herméneutique basée sur la littérature, qui nous a mené à la co-construction du modèle de Montréal qui a permis le développement d’une nouvelle culture du soin avec la mobilisation d’un nombre important de patients dans une faculté de médecine, mais également dans 13 autres facultés formant des professionnels de la santé, de l’administration et du psychosocial,  dans les milieux de soins et de recherche, un environnement entrepris de manière systémique au sein duquel nous préférons employé le terme de patient partenaire  (Karazivan, Dumez, Flora et al, 2014) [11].

 

Références bibliographiques

 

[1] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94, p. 65

[2] Dilthley W. (1883), Introduction aux sciences de l’esprit, in Œuvres complète T.I, (1992), Paris, Cerf, p.13

[3] Le dernier ouvrage de philosophie Philippe Barrier s’intitule le patient autonome, il est édité au Presses Universitaires de France.

[4] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[5] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[6] Flora L., Karazivan P., Dumez V. Pomey M.-P., « La vision « patient partenaire » et ses implications : le modèle de Montréal. », La revue du praticien, avril 2016, Tome 66, N° 4, pp. 371-375.

[7] Lorig K., et al. (1985), « Outcomes of self-help education for patients with arthritis », Arthritis and Rheumatism, vol. 28, N°6, pp. 680-685.
Lorig K., et al. (1999), Chronic Disease Self-Management Course Leader’s Manual. Palo Alto, CA : Standford Patient Education Research Centre.

[8] National Health (2000), National Health Service Plan, July, England, Department of Health.

[9] Flora L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de Sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet. (Cette recherche et une mise en application ont été publiées aux presses académiques francophones en 2015).

[10] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[11] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

Le digital dans le domaine de la santé : quels bouleversements à venir?

Lors du dernier article sur ce blog j’ai succinctement exposé en quoi les transformations du système de santé devraient, à mon sens, nécessairement être appréhendées avec une vision de l’écosystème dans son ensemble, hypothèse dans une certaine dimension confirmée par les résultats intermédiaires (DCPP, 2014; Macy’s 2014) démontrés dans le cadre de l’action menée à partir de la Faculté de médecine de l’université de Montréal au travers de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP).

Je postule que toute tentative de transformation, tant organisationnelle que de promotion de pratiques individuelles en santé, devraient s’organiser de manière systémique et simultanée.

Je souhaiterais dans les lignes qui suivent éclairer un aspect des enjeux qui me semble être devant nous, enfin devant, en réalité, qui sont déjà présents mais encore pour aujourd’hui de manière émergente et donc encore modulables pour peu que des choix soient faits et des actions engagées.

Je ne reviendrais pas en référence au titre de cet article sur ce qu’est le biopouvoir trop bien décrit par Foucault (1976, p.186) (1) afin de ne pas prendre le risque d’en reproduire une pale copie. Je souligne juste que dans cette perspective la société se projette dans une nouvelle phase.

Cette nouvelle mutation est lentement en cours de basculement d’une demande de la population d’un état protecteur et fournisseur de soins collectif (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010, p. 18) (2), à des attentes et usages basés sur des habitudes de consommation qui passent par des pratiques digitales qui sont actuellement conçues et gérées par les grandes entreprises privées du domaine et le modèle économique qu’elles imposent progressivement.

Le pouvoir qui peut, au premier abord être redonné au patient, mais en fait sous certaines conditions, à la personne soucieuse de sa santé, pourrait progressivement également devenir une menace pour l’identité même du médecin. En effet, avec les nouvelles technologies digitales, les applications comme par exemple celle d’aide à la décision qui s’ouvrent un marché exponentiel, impactent avec leur entrée sur le raisonnement clinique et la décision diagnostique le cœur même du rôle du médecin. Cette dans cette activité spécifique que le médecin comme constitutif de son identité. C’est du moins ce que démontre un article en cours de rédaction coécrit avec des collègues de l’université de Montréal qui sera prochainement publié. Après la première crise apparu avec l’accès à l’information médicale pour le plus grand nombre depuis la fin du 20ème et en ce début de 21 siècle qu’a permis Internet (les patients n’arrivent plus avec des maux ou des symptômes mais avec des diagnostics), ces nouvelles pratiques pourraient un peu plus déstabiliser le pouvoir médical et totalement et durablement bouleverser cette profession, puis toute la hiérarchie des professions de la santé.

Du côté des patients et les proches, la santé connectée qu’amène l’univers digital est un média du 21ème  siècle. Il devient ainsi le plus souvent un nouvel agent dépassant la puissance d’influence de son prédécesseur du 20ème siècle pour se muer en un réel intervenant. Nous pouvons à bien des égards considérer qu’un certain nombre de ses artéfact agissent en effet comme un médicament. Ici réapparait le Pharmakon* , remèdes ou poison dans la civilisation antique Grecque selon son utilisation.

Un accompagnateur avec des dimensions thérapeutique ou un impact toxique ayant des conséquences directes sur la pathologie à traiter, pouvant en ajouter une mais à coup sur transformant la personne, le patient qui se trouve en interaction avec ce nouvel agent. Avec le Pharmakon intervient la notion de bénéfice risque bien avant sa théorisation du 20ème siècle qui selon l’utilisation faite peut se révéler inefficace, efficace ou délétère, un équilibre à trouver entre poison ou remède. Or, une partie toujours plus importante de la population modifie ces usages en y intégrant sans même y réfléchir plus avant dans ce que les anglophones nomment le Quantified-self (Gicquel, Guyot, 2015) (3). Une orientation de la société qui nous rend toujours plus enthousiaste sinon dépendant de nombre d’informations issues d’écrans pour nous rassurer pour le confort que cela apporte, des données sur lesquelles s’appuyer pour conduire nos vies (Sorente, 2011) (4), omettant ainsi de faire confiance à ses perceptions, à avoir confiance en sa conscience de l’équilibre physique, psychologique, voir spirituel.

Que ce soit pour les patients ou pour les professionnels de la santé,les mutations qui arrivent avec le digital, portées par les moyens colossaux que détiennent aujourd’hui les entreprises privées qui les initient, des moyens supérieurs  à nombres d’états endettés de nos sociétés. Face à ce paysage qui se redessine, co-construire et façonner l’environnement du soin, des soins en appréhendant nos systèmes de santé en tant qu’écosystème  apparait, à mon sens comme indispensable sous peine de laisser ce domaine du digital s’articuler uniquement dans sa dimension commerciale, avec les critères d’accessibilité et de clarté d’information majoritairement sinon uniquement élaboré sous l’angle d’un nouveau champs de consommation avec les avantages et conséquences tel l’accès à la médecine ou la santé connectée pour une partie de la société, mais également celles d’informations qui s’échangent au sujet d’un produit que deviendrait l’être humain. Ne nous trompons cependant pas, malgré les risques, comme dans tout domaine émergeant, il y a d’énormes possibilités pour peu qu’un construire ensemble s’initie et c’est comme je l’ai écris dans l’article précédent ce dans quoi, grâce à l’expérience acquise ces dernières années, je compte m’investir.

Des techniques et technologies qui émergent aujourd’hui avec toutes les possibilités qu’elles apportent comme des opportunités aujourd’hui pour la santé, qui s’orienteront, sans nos implications par la participation à les appréhender en en choisir ensemble, patients et professionnels de la santé, leur place et leur utilisation, à servir la production de marchandises et la réalité du consommateur telle qu’elle est devenue.

*Pharmakon : En Grèce ancienne, le terme de pharmakon désigne à la fois le remède, le poison, et le bouc-émissaire

Références bibliographiques

(1) Foucault, M. (1976). La volonté de savoir. Paris : Gallimard. Il y est défini le biopouvoir comme  désignant « l’entrée des phénomènes propres à la vie de l’espèce humaine dans l’ordre du savoir et du pouvoir », dans le champ des techniques politiques. », p.186.

(2) Jouet, E. Flora, L. & Las Vergnas, O. (2010), « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels », Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°57/58, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

(3) Gicquel C., Guyot P. (2015), Quantified self : Les apprentis sorciers du « moi connecté », Pris, édition  Broché.

(4) Sorente I. (2011), Addiction générale, Paris, J.C. Lattès.

Infos + : Voir l’ouvrage du conseil de l’ordre des médecins sur la santé connecté

Une vision d’ensemble au service de nos systèmes de santé

Trouver et expérimenter l’alchimie qui mette au service de l’intérêt général les apports des diverses mutations en cours dans nos systèmes de santé, c’est l’expérimentation que je souhaiterais mettre en musique tel un chef d’orchestre, mais à partir de quelle(s) réalité (s) ?

J’ai expérimenté en tant que patient vivant avec plusieurs maladies chroniques le système de santé jusqu’à en connaître ces contours et surtout l’écart qui s’est peu à peu installé entre l’offre et la réalité épidémiologique de ces dernières années.

Fort d’un regard critique constructif, une vision s’est peu à peu dégagée concernant les ajustements qui seraient nécessaires aux systèmes de santé occidentaux. J’ai eu l’occasion de tester différentes hypothèses en France comme à l’étranger concernant cette vision d’ensemble, globale. Je l’ai patiemment construite au fil de mon expérience du système de santé en tant patient, représentant des usagers, proche, formateur et praticien chercheur. Toutes les hypothèses expérimentées se sont jusqu’ici vérifiées comme pertinentes, dès lors, fort de la richesse de l’expérience, il est, de mon point de vue; temps d’organiser une mise en œuvre systémique de cette vision dans son ensemble.

Celle-ci s’organise dans une dynamique systémique allant de la formation des professionnels de santé et du psychosocial, aux milieux de soins et des affaires sociales jusque la recherche tel qu’expérimenté presque simultanément au Québec depuis 2011 (Flora, 2012 (1); Pomey et al, 2015 (2)) . Elle comprend cependant également une prise en compte de l’univers digital qui s’organise aujourd’hui à une vitesse exponentielle. Les jeunes en formation actuellement qui ont grandi avec ces nouvelles technologies alimentent la structuration de leurs pensées avec cet univers. De plus le digital,  l’univers numérique devrait d’ailleurs, dans un équilibre subtil avec les dispositifs présentiels des dispositifs d’éducation populaire, permettre une participation des populations aux politiques qui les concernent au travers d’une méthodologie qui pourrait se muer au delà du champs de la santé en nouvelle piste de mobilisation d’une démocratie participative.

Après avoir testé des formations auprès de l’ensemble des acteurs dans le champ de la santé, patients compris au travers de la recherche action EMILIA financée par l’union Européenne au cours de la première décénie de ce siècle, puis lors du lancement de l’université des patients dans le cadre des cursus en éducation thérapeutique à la faculté de médecine de l’université Pierre et Marie Curie – Sorbonne Universités (UPMC) et enfin des entités innovantes de la faculté de médecine de l’université de Montréal au travers du bureau facultaire de l’expertise patient partenaire à partir de 2010 et depuis 2013 de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) à l’ère du digital, un moment où le monde numérique prend une place considérable dans le champ de la santé, il est temps d’intégrer le paradigme de la participation des patients aux systèmes de santé qui les concernent au premier chef à celui de l’accompagnement numérique, une autre révolution de notre temps.

Or il se trouve qu’un certain nombre d’idées concernant ce dernier environnement et cette proposition ont déjà été testées par une start-up avec un certain succès international. Pensé pour la France, et devant les résistances Françaises relatives, c’est surtout, comme l’ensemble de mes travaux directs ou associés, à l’étranger que les développements ont vu le jours. D’autres idées pour articuler le digital et les savoirs expérientiels sont restées en réserve car à mon sens toutes ces idées comprises dans une vision globale devraient être initiés simultanément.

L’enjeu est bien évidemment de taille car si le digital n’est pas appréhendé dans un environnement global, les possibilités que celui ci prenne une place uniquement à partir et pour des critères financiers seront (sont) d’autant plus importantes.

Si nous en arrivons à cette situation, c’est en sondant les stocks volumineux de nos données personnelles (data mining) que les intérêts particuliers, commerciaux, à moyen terme se vendront et s’échangeront sur le dos des patients dans l’univers du Big data. Tout comme le sont trop souvent aujourd’hui les stratégies thérapeutiques médicamenteuses dont nous avons avec des collègues décryptées un certain nombre d’enjeux dans le cadre d’un ouvrage cette année (Scheffer, 2015(3)). Dès lors l’humain en tant que tel, le sujet si important dans le domaine spécifique de la santé et déjà bien instrumentalisé après avoir été objectivé au 20ème siècle depuis l’avènement de la médecine comme bio-pouvoir (Foucault (1976, p.186)(4)), se résumera dans ce nouveau continent en devenir à une variable d’ajustement.

Il se trouve malheureusement que dans ce qui devint le « modèle de Montréal » (Macy’s, 2014 (5); Karazivan et al, 2015 (6)), lors de l’intensification de ma collaboration, si ce volet a été introduit, le contexte du milieu de soins dans lequel le pilote devait être introduit n’a pas permis de mener l’expérimentation qui aurait tenter de démontrer la complémentarité envisagée. Et comme dans un même temps, l’université des patients de l’UPMC  n’a pas pour d’autres raisons contextuelles fédéré de recherche vis à vis de cette dimension virtuelle pour étudier le modèle initié par la start-up pour évaluer la place du digital comme je l’avais suggéré, le chemin reste à défricher.

Dès lors,il faut bien constater que l’utilisation du digital est aujourd’hui, du côté Québecois comme de ce côté de l’atlantique avec l’université des patients des plus classiques. Elle est conduite principalement dans une optique de lisibilité et de modalités d’interactions de première génération.

Or dans la vision telle que je l’envisage, il s’agît d’aller bien plus loin. Il est question de tisser de nouveaux maillages des systèmes de santé qui permettent une réorganisation de l’ensemble, dans une dynamique englobant ce qui a déjà été expérimenté dans les modèles cités, c’est à dire en mobilisant les savoirs des patients et proches, les utilisateurs du système de santé tant au niveaux locaux que nationaux, voire internationaux dans un réel construire ensemble comprenant tous les acteurs impliqués qui le souhaitent.

C’est à ce travail que je vais m’atteler au cours des prochains mois.

Références bibliographiques

(1) Flora L. (2012), le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, thèse de doctorat en sciences sociales (Sciences de l’éducation), Université Vincennes-Saint-Denis, Paris 8 campus Condorcet (Publié sous le titre « Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé  aux Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.).

(2) Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

(3) Scheffer P. (Coord.) (2015). Les métiers de la santé face aux industries pharmaceutique, agroalimentaire et chimique : quelle formation critique?, Paris, L’Harmattan.

(4) Foucault, M. (1976). La volonté de savoir. Paris : Gallimard.

(5) Fulmer, T & Gaines, M. (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014 ; New York : Josiah Macy Jr. Foundation.

(6) Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic medicine, Journal of the Association American Medical College, April 2015 – Volume 90 – Issue 4 – pp.437–441.