Une anthologie littéraire à mobiliser au sein de l’UniverCité du Soin

Vendredi 23 mars 2019, à la faculté de médecine de l’Université Paris Descartes, rue de l’école de médecine, a été organisée une  présentation, une semaine après celle qui s’est tenue au salon du livre, de l’ouvrage Médecins, soignants osons la littérature : un observatoire virtuel pour la réflexion éthique. Cette présentation a donné lieu à deux tables rondes auxquelles ont participé deux membres, à différents registres de l’UniverCité du Soin.

Ce billet traite de cet ouvrage, et principalement d’une des manières de l’utiliser.

CONTEXTUALISATION

La/les rencontre.s : C’est en juin 2017, au cours d’une rencontre des enseignants de sciences humaines et sociales en faculté de médecine francophone que Jean-Michel Benattar et moi-même avons rencontré Maria Jesus Cabral, une professeure de littérature de l’Université de Lisbonne au Portugal investie dans la recherche à partir de la médecine narrative (Charon, 2006) [1]. Et c’est dans le prolongement d’un échange court et intense comme il est de coutume entre deux sessions de travail que s’est initiée la possibilité d’organiser un faire ensemble. C’est au cours de la même année que j’ai moi-même participé un autre colloque fin mars sur la participation des patients (Hervé, Stanton jean, Mamzer, Dir., 2017) [2] organisé par la chaire d’éthique de l’Université Paris Descartes de l’Université Sorbonne Paris Cité, en présence de Marie-France Mamzer, l’occasion de faire sa connaissance (Boivin et al, 2017 [3] ; Ghadiri et al, 2017 [4]).

Un faire ensemble : Une collaboration naissante entre Maria Jesus Cabral et l’équipe de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), aujourd’hui un des espaces de rencontre de l’UniverCité du Soin, à travers un séminaire de médecine narrative, adaptée aux pratiques niçoises initiée par la MMC, selon une approche interdisciplinaire, ouverte aux citoyens, proches, patients étudiants en sciences de la santé et professionnels en exercice est organisé en mars 2018. Les invités Portugais, venus de l’université de Lisbonne Maria de Jesus Cabral (CEAUL), professeure de littérature, accompagnée d’António Barbosa (Centre de Bioéthique de la Faculté de Médecine), psychiatre et psychanalyste associés au philosophe Nuño Proença (Centre de Philosophie de la Faculté de Médecine) sont ainsi venus nous proposer un processus pédagogique de grande qualité. Ils ont ainsi participé au séminaire de 3 jours, qui s’est conclu par le dispositif initial d’éducation citoyenne dans le cadre d’un après-midi de ciné-rencontre-débat, à partir du film Wit, et en présence du doyen de la faculté de médecine, Patrick Baqué.

C’est ainsi que les différentes actions menées (séminaire de médecine narrative adaptée au modèle Niçois façon MMC et ciné-rencontre débat ont permis aux citoyens, dont certains professionnels de santé et étudiants en sciences de la santé, d’investir la faculté de médecine et le galet, l’amphithéâtre du CHU dans le cadre de deux types d’actions différentes de l’UniverCité du Soin. Une action ayant tellement satisfait toutes les parties qu’un accord a vite été trouvé pour renouveler l’expérience dans le temps.

C’est ce qui, d’une part, donne lieu, en juin 2019, à une prochaine session inspirée de la médecine narrative avec Maria Jesus Cabral et d’autre(s) membre(s) de l’Université de Lisbonne aura lieu autour de la thématique, cette fois du handicap, associée à une journée d’éducation citoyenne ponctuée d’une pièce de théâtre cette fois, Elephant man.

C’est également, d’autre part, dans ce prolongement que nous avons été associés au projet de recherche de Maria Cabral dont le livre présenté en mars en France Médecins, soignants osons la littérature : un observatoire virtuel pour la réflexion éthique est une des expressions.

 

C’est donc une collaboration sur le long terme qui s’organise, une forme de partenariat international dans laquelle s’inscrit l’UniverCité du Soin après avoir reçu des invités de Belgique, Suisse, du Québec, et du Portugal.

La soirée de présentation à la faculté de médecine a donc vu, tel qu’annoncé en introduction, donner la parole à deux membres de l’UniverCité du Soin. La première à intervenir était Martine Sagaert, étudiante dans le cadre du DU Art du Soin en partenariat avec le patient, et par ailleurs professeure émérite de littérature de l’Université de Toulon. Elle est intervenue pour sa participation à la fiche Daniel Pennac, mon frère (2019) [5]. Elle a fait part de sa perception de l’ouvrage et du programme de recherche auquel il participe tout en évoquant sa relation avec Maria Cabral lors de la première table ronde. La seconde intervention était celle de l’auteur de ce billet, membre de la MMC, coconcepteur de l’UniverCité du Soin et du DU Art du Soin en partenariat avec le patient et de ce qui se conçoit autour. Mon intervention a été d’expliquer en quoi ce livre était déjà à travers notre collaboration d’auteurs (Benattar, Flora, 2019 [6]; Benattar, Desserme, 2019 [7]), de participer à enrichir un laboratoire réel car nous mobilisons des textes.

UNE MANIÈRE DE MOBILISER CET OUVRAGE

Des extraits d’ouvrage tant dans les rencontres de la MMC qu’au sein du DU Art du Soin en partenariat avec le patient, dans le cadre de travaux interséances à partir desquels nous animons une séquence pédagogique et c’est ce qui a été évoqué. Aussi bien le faire ensemble dans le cadre du Diplôme Universaire Art du Soin en partenariat avec le patient, que dans le cadre des séminaires co-animés avec Maria Jesus Cabral que dans les rencontres ciné-débats qui permettent une sensibilisation, un espace d’échange des idées (Flora, Benattar, 2016/2018) [8].

(Flora, Benattar, Darmon, 2019) [9]

Ces écrits nous permettent donc, aux côté d’autres œuvres artistiques, de passer de l’émotion, de ce qui raisonne en chacun, de se laisser toucher et de laisser remonter ce qui doit l’être pour ensuite, à l’écoute de soi, être à l’écoute de l’autre, pour permettre l’expérience de ce qu’écrivait Romain Rolland dans l’éclair de Spinoza « On ne lit jamais un livre. On se lit à travers les livres, soit pour se découvrir, soit pour se contrôler » (Médecins soignants : Osons la littérature… p. 93, 2019).

Ils permettent également dans nos séquences pédagogique après la lecture, du livre, de l’extrait, de l’article, de se lire donc, puis d’écrire, que ce soit de s‘écrire ou de laisser l’écriture narrative subvenir autour et à partir de tout autre imaginaire, réalité. Ils permettent encore et régulièrement d’en extraire un scénario qui donne lieu à une mise en situation, ce que nos institutions pédagogiques nomment actuellement, à mon sens malencontreusement, « simulation ». Ce que l’un des membres de l’équipe pédagogique du Diplôme Universitaire a appelé un peu rapidement à mon goût, « narration simulée » [10].

Une manière d’utiliser les textes compilés dans cet ouvrage pour la réflexion éthique mais également pour mobiliser des anecdotes issues du réel pour apprendre la réflexivité, mais surtout l’Art du Soin quelque soit la place de chacun ( professionnel de santé en exercice, étudiant en science de la santé, patient, proche). Elle enrichit une palette que nous mobilisons également en éducation populaire, citoyenne, comme nous le fîmes l’an dernier avec Martin Winckler autour de son livre le chœur des femmes (2009) [11] dans le cadre de nos rencontres –ciné- débats alors réorganisés en rencontre, lecture d’extraits d’ouvrages-débat sur le thème « Comment les femmes se soignent ?», et dont le dernier samedi de mars 2019 « Nous sommes tou.t.e.s. des soignant.e.s.!» reverra le même auteur intervenir accompagné d’un nouvel ouvrage l’école des soignantes (2019) [12].

 

CONCLUSION

Cet ouvrage est sans nul doute une merveille de recueil à lire, à compulser, mais c’est également un réel outil pédagogique. Il invite à la création de multiples modalités d’expression. Il nous invite à concevoir des séquences, ou autres ingénieries pédagogiques. Que celles-ci prennent forme dans le cadre de formations initiales, de formation tout au long de la vie, en sciences de la santé ou d’autres types de rencontre de soi et d’autrui, comme par exemple lors d’ateliers d’écritures biographiques, il est susceptible d’accompagner grâce à sa richesse toute une palette de monde à créer, à recréer. La narration nous inspire au quotidien, comme par exemple au sein du DU Art du Soin en partenariat avec le patient duquel des étudiants sont en cours de rédaction pour oser soumettre des propositions de communications pour le congrès de recherche biographique qui se tiendra en octobre prochain à la maison des Sciences de l’Homme de Paris nord (MSH) qui reprendront quelques bribes des travaux réalisés au sein de l’UniverCité du Soin.

Comme il est écrit en page 277 de ce livre «  Mais dit Alice, si le monde n’a absolument aucun sens, qui nous empêche d’en inventer un ?» (Lewis Caroll, Alice au pays des merveilles), alors osons la littérature !

 

NOTES ET RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[2] Hervé C., Jean Stanton M., Mamzer M.F. (Dir.) (2017). La participation des patients,  vol. 2017, Collection Ethique bioéthique et normes juridiques, Paris : Editions Dalloz

[3]  Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients », « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

[4] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). « Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités. In La participation des patients, Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[5] Sagaert M. (2019). « Vivre, partager, faire l’expérience de la perte de l’être cher avec Daniel Pennac, mon frère ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 140-142.

[6] Benattar J.-M., Flora L. (2019). « Philippe Barrier, autonormativité et créativité : la leçon du handicap », in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 30-32.

[7] Benattar J.-M., Desserme R., (2019). « Vivre, partager, faire l’expérience de l’hôpital avec Martin Winckler : le cœur des femmes ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 179-181.

[8] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? ». Colloque « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires », Université de Lorraine, Metz, le 24 octobre 2016.

[9] Note concernant l’illustration sur les différents modules de l’UniverCité du Soin : Une première forme a été présentée,lors d’une communication au congrès « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires » de Metz en 2016 alors que ce concept n’était encore qu’une idée. Elle a ensuite été régulièrement mis à jour au fur et à mesure des avancées de notre projet aujourd’hui devenu une réalité. Une réalité qui se transforme de mois en mois au vu des nouvelles modalités de manifestations organisées par l’UniverCité du Soin initié réellement à partir de janvier 2018. Cette architecture méthodologique et conceptuelle est déjà elle inspirée et reprise d’une première mise en forme ayant vu le jour au Québec en 2014, dans le cadre de la conception du modèle de Montréal avec Vincent Dumez, Paule Lebel et moi-même de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la faculté de médecine de l’Université de Montréal et de Diane Clavet, responsable du développement professionnel continu à la faculté de médecine de l’Université de Sherbrooke, présentée aux 27ème entretiens Jacques Cartier à l’université de Sherbrooke au Québec les 6 et 7 octobre 2014.

[10] Note sur le terme de narration simulée : c’est dans le cadre du séminaire de mars 2018 que Maria Jesus Cabral en est venue à questionner étymologiquement le terme de simulation, à l’origine issu du verbe feindre. Et de fait, dans le cadre de se faire ensemble que nous tentons d’organiser, il s’agit bien de travailler sur les représentations et d’éviter dans les environnements pédagogique de créer un cursus caché. C’est à dire de proposer de messages implicites qui dans la littérature scientifiques sont largement documentés comme étant plus aisément assimilables, sans conscientisation, que les messages pédagogiques explicites proposés lors des séquences pédagogiques, or pour nous L’art du Soin ne doit pas se fourvoyer dans la simulation, face à la vulnérabilité, la sincérité et la posture authentique sont plus surement thérapeutique que la distance et la simulation.

[11] Winckler M. (2009). Le chœur des femmes. Paris : Gallimard.

[12] Winckler M. (2019). L’école des soignantes, Paris : P.O.L. éditeur.

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L’UniverCité du Soin en 2019, de nouvelles formes d’intervention ?

Le début d’année 2019 a donné lieu à des discussions pour de nouvelles formes d’action à venir et à la mise en œuvre de nouvelles interventions prolongeant les actions d’éducation citoyenne, d’éducation populaire, déjà en place depuis 2015. Se préparent un prochain séminaire international inspiré de la médecine narrative initié en 2018 et la seconde partie du DU à l’Art du Soin débuté aux contours de l’automne et de l’hiver actuel, un DU primé par le prix PEPS 2018 en novembre dernier par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche en novembre dernier, et qui change de nom pour s’intituler désormais, formation à l’Art du Soin en partenariat avec le patient.

Voir la vidéo du prix PEPS 2018

C’est de ses projets 2019 que traite ce billet.

 

LES ACTIVITÉS PROGRAMMÉES EN 2019

 

Alors que la seconde promotion de la formation à l’Art du Soin, cursus qui a reçu le prix de la formation tout au long de la vie dans le cadre des prix d’innovations pédagogiques Passion Enseignement et Pédagogie dans le Supérieur (PEPS) a repris avec deux fois plus d’étudiants que la première année,

l’UniverCité du Soin (Flora, Benattar, Flora, 2019 [1] ; Flora, Benattar, Scheffer, 2017 [2]) vient de confirmer les dates du prochain séminaire de médecine narrative, les 13, 14 et 15 juin 2019, dans le cadre d’une collaboration internationale avec l’équipe Portugaise de l’Université de Lisbonne emmenée par Maria Jésus Cabral déjà accueillie l’an dernier. Un séminaire dans l’esprit développé par l’UniverCité du Soin, et donc avec sa spécificité par rapport à la médecine narrative telle que développée par Rita Charon (2006) [3], l’auteure originale car nous l’ouvrons aux patients et proches, ce que ne propose pas la forme initiale de cette approche. Et c’est notre ADN que de réunir les citoyens de la cité ensemble à travers différents espaces d’Agora.

C’est en effet, après le succès de la session de l’an dernier couplée avec une journée de rencontre débat, notre dispositif d’éducation citoyenne du Soin que nous organiserons cette seconde session autour du thème du handicap et autour de la sortie d’un ouvrage collectif à paraître professionnels de santé, patients, osons la littérature ! Un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique [4],ouvrage dans lequel nous avons deux articles (Benattar, Flora, 2019 [5]; Benattar, Desserme, 2019 [6]). Nous recevrons également cette année Marie-France Mamzer (Hervé, Jean-Staton, Mamzer, 2017) [7] de la chaire éthique de la faculté de médecine de l’Université Paris-Descartes de Sorbonne-cité, au sortir du printemps (du 13 au 15 juin 2019). Une rencontre qui prolonge une première collaboration avec les équipes de Montréal avec lesquelles je collabore (Boivin, Flora, Dumez et al, 2017 [8]; Ghadiri, Flora, Pomey, 2017 [9]).

Côté Université citoyenne, c’est de nouveau également après la lecture-rencontre-débat du printemps dernier autour de comment les femmes se soignent à partir du livre Le Chœur des femmes avec la présence de Martin Winckler, qui cette fois a carte blanche pour organiser la journée du 30 mars qui s’intitulera « Nous sommes tou.te.s des soignant.e.s »

 

LES PROJETS EN COURS DE MISES EN OEUVRE

 

Mais au delà des actions citées qui sont mises en œuvre ou sont programmées en continuité de notre action, ce sont les nouveautés qui déterminent, selon nous, c’est-à-dire l’auteur et l’’équipe de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) d’une part et la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur (Benattar, Flora, 2016) [10], principalement sous le leadership de David Darmon, directeur du département d’enseignement et de recherche de médecine générale et du doyen Patrick Baqué d’autre part, la vision qui est la nôtre. C’est ainsi que des discussions sont en cours entre région et ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche, à partir du prix décerné afin, comme exprimé lors du film réalisé durant la remise de prix visible ci dessus, d’ouvrir dès cette année un Bureau de l’Innovation du Partenariat avec les Patients et les citoyens à partir de la Faculté de médecine de Nice.

Nous devrions donc initier une nouvelle activité qui résidera dans la cartographie d’une part des espaces de formation en médecine et sciences de la santé, tant en formation initiale que continue autrement appelée aujourd’hui développement professionnel continue (DPC), le recrutement de patients, voire de proches et de tandems professionnel de la santé/patient, pour mener à bien ses missions afin d’influer progressivement sur le système de santé de la région.

Nous sommes également dans cette philosophie, soutenus par la Haute Autorité de Santé (HAS), pour lancer une chaire de recherche sur le partenariat de soin avec les patients et les citoyens, ce qui pourrait devenir une des missions de ce Bureau de l’Innovation du Partenariat avec les Patients et le citoyens (BIPP), s’il ouvre prochainement. Dans cet objectif d’ouvrir un axe de recherche que nous souhaitons et appréhendons comme nécessaire pour comprendre les dynamiques et processus d’expression en France et permettre dans un second temps de les diffuser, de les répliquer, au delà de la région. Il s’agit d’un axe qui rejoint une des recommandations de la HAS qui souhaite que des démarches scientifiques soient engagées sur les formes d’engagements et d’empowerment des usagers. Nous réfléchissons également avec des membres de l’Université Côte d’Azur, comme autre option, à constituer un axe sur le partenariat avec les patients, dans le cadre de la Chaire Smart City dont la titulaire est Laurence Vanin, confirmant ainsi notre motivation à l’ouverture de cet axe de recherche

Pour cela, nous sommes en cours d’élaboration d’un premier congrès international en France sur ce thème. Il devrait nous permettre de faire un premier état des lieux de ce qui s’organise en France et en Europe. Nous avons déjà à cet effet constitué un conseil scientifique international et contacté des conférenciers italiens, suisses, belges et canadiens. S’il a lieu, ce congrès se tiendra à Nice en ouverture du prochain congrès de la société internationale francophone d’éducation médicale (SIFEM), durant la première quinzaine du mois d’octobre.

 

CONCLUSION

 

C’est ainsi que fort de la dynamique initiée en 2015 par des citoyens à travers les ciné-rencontres débats organisées par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), aujourd’hui relayée par une chaine Youtube, nous avons conçu et organisé une UniverCité du Soin qui pour sa deuxième année d’activité continue d’enrichir soin, offre de réflexion, de formation et bientôt de recherche sur le Soin du 21ème siècle, une forme de soin organisée avec les patients, les proches et les citoyens, que ce soit dans la complémentarité des savoirs entre les professionnels de santé et les patients, ou entre pairs, et c’est fort des encouragements reçus et par le prix décerné pour notre action de formation tout au long de la vie que nous nous sommes attelés à construire ses nouveaux modules liant Université, Cité et citoyens quels que soient leurs qualificatifs socio- professionnels.

 

BIBLIOGRAPHIE ET COMMUNICATIONS

 

[1] Flora L., Benattar J.-M., Darmon D. (2019). « L’UniverCité du soin, espace de transformation pour une transformation des espaces et des pratiques ». Innovations, revue d’économie et de management de l’innovation, une revue avec comité de pairs, l’article est accepté et en cours de révision finale avant publication.

[2] Flora L., Benattar J.-M., Sheffer P. « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ?  Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé », Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017, le 23 juin 2017.

[3] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[4] De Jesus Quintas Reis Cabral M., Mamzer M.-F., (Dir.) (2019). Médecins, patients… Osons la littérature ! Un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique, Paris : Sipayat, à paraître.

[5] Benattar J.-M., Flora L. (2019). « Pensée l’éthique avec Philippe Barrier : le patient autonome » (Dir. De Jesus Quintas Reis Cabral M., Mamzer M.-F). Médecins, patients… Osons la littérature ! Un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique, Paris : Sipayat, à paraître.

[6] Benattar J.-M., Desserme R.. (2019). « Le Chœur des femmes, Martin Winckler, » (Dir. De Jesus Quintas Reis Cabral M., Mamzer M.-F). Médecins, patients… Osons la littérature ! Un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique, Paris : Sipayat, à paraître.

[7] Hervé C., Jean-Staton M., Mamzer M.-F., (Dir.), (2017). « La participation des patients » « vol. 2017, Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz

[8] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients« . Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[9] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017).« Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités. In « La participation des patients« : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[10] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? « . Colloque d’anthropologie sur « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires« , Université de Lorraine, Metz. Le 24 octobre 2016.

Un type de partenariat médecin/patient à l’ère du numérique : une solution?

Ce billet de blog (exceptionnellement un peu long) traite des freins rencontrés et des potentiels dans le développement d’un projet digital dans le domaine de la santé. Il prolonge des échanges entre les concepteurs dudit projet et des chercheurs de l’Institut Mines-Télécom (IMT), premier groupe français de grandes écoles d’ingénieurs et de management.

ENJEUX

La relation médecin-patient, et donc l’exercice médical, comme de nombreux comportements des citoyens et organisations, s’est largement modifiée du fait de la révolution digitale apparue à la fin du 20ème siècle et de l’accès à l’information des personnes (80 % des utilisateurs d’internet recherchent des informations de santé sur le Web dans les pays occidentalisés selon Angela Coulter & le NHS (Coulter, 2011 [1] ; Nelson et al, 2010 [2])). En effet, les nouvelles modalités d’accès à l’information donnent de plus en plus souvent la possibilité au patient d’être pro-actif au sein d’un environnement populationnel de plus en plus éduqué (OCDE, 2011) [3]. Parallèlement, l’augmentation des malades chroniques (Borgès Da Silva, 2015 [4] ; OCDE, 2013 [5]), le vieillissement des populations et la complexité des situations diagnostiques et des réponses thérapeutiques dont l’efficacité en termes d’observance semble atteindre ses limites dans les dispositions actuelles (Jimmy et Jose, 2011, Montague, 2005) [6] demandent un ajustement des moyens mis en œuvre, ce à quoi le projet présenté dans les lignes qui suivent répond de manière pertinente.

RELEVER LES DÉFIS

Dans cette optique, nous avons, un médecin et un patient, conçu un procédé numérique susceptible d’être mobilisé au quotidien par le médecin et la personne/patient [7].

Ce projet consiste en l’élaboration et la mise en place d’un système digital d’aide à la décision des deux côtés de la relation médecin-patient (SADM [8], SADP [9]). Il s’agit d’un double système d’aide à la décision, associé à une application d’apprentissage personnalisée selon une complémentarité des savoirs réunis dans les bases de données. Les données seraient disponibles grâce à des objets connectés mobilisés par une intelligence artificielle susceptible d’implémenter tant l’expérience clinique de praticien(s) qu’une auto-clinique constituée des savoirs expérientiels des patients en corrélation avec les connaissances.

La partie comportant le Service d’Aide à la Décision Personne/Patient (SADP), constituée des savoirs expérientiels des personnes/patients et des informations contenues dans le dossier médical personnel (DMP) serait ainsi mobilisable et mobilisée selon de multiples interactions que je ne détaillerai pas dans ce billet.

Ainsi la « personne/patient » pourrait bénéficier en temps réel de son dossier médical personnel (DMP). Les données de ce DMP deviendraient sujettes à interactivité avec les objets connectés (à partir d’un téléphone intelligent ou de tout autre appareil digital utilisé de plus en plus quotidiennement par une partie toujours plus importante des citoyens) bénéficiant des possibilités offertes par le digital dès sa conception.

En effet, alors que le DMP n’est actuellement utilisé que quelques heures par an, le système que nous proposons sera mobilisable en continu, interagissant 24 heures sur 24 avec la personne/patient.

Par exemple, si une personne envisage de prendre un médicament, elle pourra l’indiquer à son téléphone relié au DMP qui, en retour, l’informera d’une conduite à suivre en lui indiquant les interactions possibles, associées ou non selon la situation, à la suggestion de consulter un médecin en évoquant la motivation de l’acte. L’adoption de ce SADP présente deux avantages : d’une part, à titre individuel un nombre important de complications seront ainsi évitées ; d’autre part, à titre collectif, une utilisation des données anonymisées, telle que décidée par les autorités françaises, pourra impacter la santé publique, tant en termes de connaissance épidémiologique que de politiques de santé publique à mener.

Le système proposé est conceptuellement pensé méthodologiquement et donc enrichi afin que s’organise des deux côtés de la relation, en plus de l’aide à la décision déjà évoquée, un système d’apprentissage autorégulé. La base de connaissance constituée préalablement sera mise à jour au vu des données collectées. Du côté patient cet apprentissage consiste en l’accessibilité à ses données de santé dans son dossier médical numérique ; c’est donc un apprentissage situé qui est proposé.

La personne/patient pourra être accompagnée par les apprentissages d’autres personnes/patients [10], tant en amont qu’en aval de la consultation, voire durant celle-ci, grâce à la connexion avec son DMP et aux savoirs constitués et implémentés autour de la relation de soin. C’est un aspect important si l’on considère que, selon Angela Coulter (2011), les personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques passent en moyenne annuellement entre 5 à 10 heures selon leur problématique de santé dans le soin avec des professionnels de santé, alors que dans le même laps de temps, eux et leurs proches, peuvent produire jusqu’à 6 250 heures de soin, soit 98% de leurs soins, versus 2% avec les professionnels de santé cliniciens (Boivin et Al, 2017). Il s’agit donc d’un réel projet de société qui est proposé par une équipe de médecins et un patient, une personne vivant depuis longtemps avec des maladies chroniques.

ANALYSE ET IDENTIFICATION DES FREINS RENCONTRES

Cependant s’il est clairement construit autour d’un Proove Of Concept (POC) pour la partie clinique et s’appuie sur un modèle inspiré de moyens ayant largement prouvé leur efficacité en raisonnement clinique, ce projet bute depuis 3 ans sur les investissements. Pourtant les porteurs de cette innovation ont identifié sur quelles dépenses actuelles de santé va influer cette proposition garantissant ainsi sa viabilité. En effet, nous pensons que cette proposition infléchira les dépenses de santé, ainsi par exemple et pour une part importante le coût de la iatrogénie médicamenteuse [11] qui est de 450 millions d’euros par an en France (Rolland-Jacob, Perrin, 2016 [12] ; ANAP, 2012 [13]).

Selon l’analyse des enseignants chercheurs de l’IMT rencontrés :

  1. le premier point de résistance tient au fait que capitaliser l’expérience en matière de raisonnement médical, en tant que raisonnement clinique dans ce projet apparaît actuellement comme l’antithèse de la construction à partir du « big data ». Cette proposition façonnerait plutôt la modélisation de connaissances; ce serait une thématique « ancienne » de l’Intelligence Artificielle (IA), vieille de 30 ans, actuellement totalement passée de mode bien que correspondant néanmoins à une réalité forte.
  2. Le second aspect tient dans la nécessaire prise en compte de la masse de publications en matière de connaissances médicales qui déferlent dans le monde : encyclopédies, articles, publications de recherche selon les critères de l’ Evidence Based Medicine (EBM), Cf Medline …
  3. Le troisième point de résistance tire sa source dans le fait de personnaliser le soin, les soins, à l’aune d’un patient donné, avec son dossier médical propre et l’historique de ses dossiers auprès de chaque médecin et institutions, ses propres données (histoire, parcours de vie…), voire ses données génomiques, ainsi que tout son environnement (réseaux sociaux, usage de son mobile, etc…). D’une part, cela représente une quantité considérable d’informations à gérer, et surtout d’autre part, les autorités (gouvernance et médicale) sont aujourd’hui réticentes à rendre accessible l’ensemble de ces informations au patient.
  4. Le dernier frein repose sur la nécessité, pour ce projet, de bâtir un dispositif « explicatif » et non de type « boîte noire ».

EN QUOI CE PROJET PEUT RÉPONDRE À CES FREINS

  1. Capitaliser l’expérience en matière de raisonnement médical, en tant que raisonnement clinique et auto-clinique, en prolongement des dynamiques mis œuvre en dehors de l’environnement numérique par l’auteur de ce blog, relever d’un questionnement épistémologique essentiel. Une orientation dont nous détenons les méthodologies qui permettent au vu des politiques de santé dans le domaine qui nous concerne et plus largement de la société souhaitée par les citoyens, dont une réaction très lisible en ce moment, appropriée ou non, semble s’exprimer à travers le mouvement des gilets jaunes. Elle démontre la nécessité de participer à ce qui les concerne et particulièrement dans le domaine spécifique de la santé (Boivin et al, 2018 ; Las Vergnas 2017[14]; Boote et al, 2002[15]).
  2. Concernant cette large littérature à traiter. Nous prévoyons de la mettre en perspective de la clinique elle même. Une attitude qui nous apparaît aujourd’hui nécessaire au vu des critiques de plusieurs anciens directeurs de publication des revues références (Scheffer, 2017[16], Marcia, 2005[17]; Kassirer et al, 2006[18] ; Kassirrer 2007[19]), ou encore de Peter C. Gotzsche (2013)[20], cofondateur de Cochrane[21], récemment évincé de l’organisation qu’il à participé à créer pour ses positions vis à vis de l’industrie pharmaceutique, et agir en conséquence. Ainsi, éclairer les méthodologies de sélection des articles publiés mis en exergue de la clinique doit permettre de développer une éthique algorithmique et réorienter ce que certains désignent comme l’avènement d’une algocratie annonçant potentiellement la fin des démocraties.
  3. Au sujet du troisième sur la personnalisation du soin, des soins, à l’aune d’un patient donné, avec son dossier médical accessible à ce dernier. Une telle expérience d’accessibilité de ses données au patient a été initiée en 2018 au Québec, avec le centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public, dont l’auteur de ce billet est conseiller principal, à la demande du Ministère et pour accompagner le Régime d’assurance maladie au Québec (RAMQ). Or, s’il reste des améliorations à apporter, surtout dans la prise en compte de la personnalisation, il n’en reste pas moins que cette avancée, accompagnée de l’expérience des patients manque aujourd’hui en France.  Le type d’IA à laquelle nous nous référons est actuellement largement disponible grâce aux avancées dans le marketing. Il serait possible et souhaitable de réorienter ce type d’IA pour le bénéfice de l’individu plus que pour l’organisation, ce qui aurait malgré tout au final une conséquence positive pour l’organisation actuelle du système de santé en France, telle que constituée par l’assurance maladie, les assurances privées, et les mutuelles.
  4. Pour dépasser l’opacité des processus menant à des résultats de type boîte noire, notre approche est pensée pour permettre en d’éviter les orientations de type algocratique telles qu’expliquées dans le documentaire cité en référence précédemment et prenant en compte les critiques de la mathématicienne Américaine Cathy O’ Neal [22] dans son ouvrage Algorithme, la bombe à retardement [23]. Cette auteure éclaire méthodiquement le fait que les algorithmes sont tout sauf neutres. Notre projet à choisi une orientation qui s’organiserait en respect des analyses et conclusions des deux philosophes Eric Sadin (2016 [24]; 2015 [25]), Jacques Ellul (2012) [26] se référant aux travaux d’Hannah Harendt sur les plus que possibles transformations de la société devenues aujourd’hui réalité. Des transformations de nos sociétés sous l’impulsion de l’ère numérique dont Gringas et Meurs questionnent la réalité tant économique que sociologique dans l’article intelligence artificielle : promesse économique ou économie de la promesse ? (2018) [27]. Des mutations que le sociologue des Mines Télécom Casilli également éclaire dans l’ouvrage issu de sa dernière recherche en attendant les robots (2019) [28], lorsqu’il décrit les impacts sociaux de la réorganisation du travail liée à une IA autonome aujourd’hui vendue comme une réalité marketing.

SPÉCIFICITÉ DU PROJET PRÉSENTÉ

Il est évident que le marché est concurrentiel sur certaines des applications de ce projet, et ce même si, soulignons le, l’association des applications de notre projet n’a, elle, aucun équivalent. Nous pouvons ainsi citer les réalisations pratiques qui déferlent dans le monde tenant compte soit des points d’analyse 3 (personnalisation du soin), ou 4 (sortir des processus de type boîte noire) ou même des deux à la fois.

Par exemple, le courant big data/machine learning d’ IBM Watson voit des résultats scientifiques remis en question suite aux découvertes de notes internes (Demeure, 2018 [29] ; Baguette, 2018 [30]), quelques mois après que les lacunes méthodologiques de Watson aient été identifiées (Paillé, 2017 [31]) ; parmi elles se pose la question de la boite noire (Bortosalo et al. 2018 [32]). Watson IBM propose une aide à la décision, si ce n’est une décision à la place du médecin, à partir de la synthèse d’articles d’Evidence Based Medicine (EBM). Une manière de faire un choix d’après l’ensemble des publications d’EBM dont nous avons éclairé les limites dans le point 2 et les corrections que nous comptons y apporter.

Nous pouvons prendre également l’exemple de la start-up Anamnèse qui utilise la même épistémologie et donc les mêmes ressorts (IA/Machine learning/big data). Dans ce cas, l’objectif consiste à faire gagner du temps médical en proposant un questionnaire de pré-consultation. Ainsi, la proposition d’Anamnèse, à ce jour, n’entre pas dans la clinique à proprement dit, et reste loin de l’auto-clinique comme de la clinique dont nous comptons disposer dans notre projet intégratif de santé.

En comparant les modèles de développements de notre projet avec celui d’Anamnèse, ce que nous avons explicité dans l’axe N°1, la base de connaissance (donc ici deux bases à construire, l’une clinique, l’autre auto-clinique) ne demande évidemment pas les même investissements humains et financiers. Là où sont mobilisés quelques étudiants et un ingénieur en IA pour Anamnèse, nous avons nous l’ambition de mobiliser des cliniciens confirmés. En conséquence, l’investissement financier est d’un tout autre ordre : quelques millions d’euros, là où la start-up lève par salves quelques centaines de milliers d’euros.

Il est cependant à considérer que contrairement à de nombreux modèles digitaux, nous savons sur quelle tranche de dépenses réduire les coûts sur lesquels la mise en œuvre de notre projet aurait une action : nous nous sommes basés sur le coût annuel de la iatrogénie (450 millions d’euros pour rappel).

L’ambition d’un travail de co-construction d’un institut médical en partenariat avec les patients donnerait lieu ensuite à des mises à jours locales par la mise au point d’un moteur de type « big data ». Une base de données interactive, un système de machine learning explicatif et transparent qui permettra, tant une médecine personnalisée, que localisée pour une approche de santé publique d’un autre ordre, ouvrant ainsi une autre ère d’observation et d’intervention de la santé publique qui pourrait être croisé avec les derniers points relevé par nos interlocuteurs de l’IMT (Boîte noire et système explicatif).

De plus, les ingénieurs de l’IMT ont postulé que l’axe 4, permettant un système explicatif, apparaît comme relevant spécifiquement de l’expérience passée du médecin de l’équipe, de nature profondément différente de l’axe N°1, celle d’un raisonnement médical global basé sur l’expérience des médecins internistes. Un axe aujourd’hui totalement passé sous silence qui ne correspond pas à la mode technologique en vigueur qui veut que seule compte les données et pas le raisonnement. En effet, les technologues ont déjà fort à faire avec le big data et le machine learning (qui pour certains allaient rendre obsolescent le métier de médecin) et leurs priorités ne facilitent pas une acceptation du croisement de leur modélisation des données en connaissance avec des modèles de connaissance construits selon des processus humains, donc traditionnels – et ce même si à ce jour aucune base de connaissance auto-clinique n’a été constituée. Une des raisons qui freinerait ce type de croisement tient en la difficulté d’obtenir des crédits aujourd’hui – à partir de modèles de connaissance d’environ 30 ans d’âge.

EN CONCLUSION

De l’analyse des membres de l’IMT, il apparait donc que le projet le plus ambitieux proposerait des solutions à l’ensemble de ces 4 freins évoqués, dans un niveau de complexité extrême, puisque nous insistons sur une approche holistique qui ne cherche pas à découper la médecine morceau par morceau.

Parmi ces questions, selon les remarques de chercheurs de l’IMT, demeure la nécessité de bâtir un dispositif « explicatif » et non de type « boîte noire », un point clef pour eux. En effet, actuellement, la plupart des réalisations produisent des recommandations à partir d’algorithmes trop complexes pour que puissent être compris tant l’origine que le processus amenant la recommandation (lire les propos du PDG du CHU de Montréal lors du congrès franco-québécois de l’automne 2017 sur l’éthique et la révolution numérique en note de bas de page) [33]. Un système qui induit des doutes chez les médecins et n’aide pas à la dimension explicative, ni pour la formation médicale, ni pour l’exercice médical, qui de nos jours, dans les pays occidentalisés, a pour obligation légale d’informer loyalement le patient des actes qui lui sont proposés.

Notre analyse conclusive, à Claude Meisel, le médecin du duo constitué avec l’auteur de ce blog, en réponse à la conclusion avancée par nos collègues de l’IMT, réside dans le fait que, malgré les obstacles rencontrés, notre réponse aux défis à travers le concept arrimé à une réelle méthodologie de constitution porte un réel projet de société dans lequel tous ont à y gagner : les individus, les professionnels de santé et patients, les citoyens. Il propose un bénéfice « gagnant gagnant », tant à titre individuel, collectif que pour le système de santé qui en France, nous protège tous dans une certaine mesure. Nous pensons même aux systèmes de santé selon un axe francophone scientifique, accessible fort et de qualité. Une réflexion stratégique au vu des investissements réalisés de l’autre côte de l’Atlantique par les entreprises du GAFAM (voir l’illustration ci-dessous, issu d’un numéro du quotidien Le Monde (cahier du 8 septembre 2015 [34])) qui ont manifestement plus de moyens que le plan national sur l’intelligence artificielle porté par le rapport de Cédric Villani en 2018.

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NOTES ET RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] (Coulter A. (2011). Engaging patients in healthcare, Open University Press, pp. 43-47

[2] Nelson P. Murray J., Khan M.S. (2010) NHS Choices primary Care consultation final report. London : Imperial College.

[3] Entre 1998 et 2009, le pourcentage de diplômés des études supérieures est passé de 21 à 30% à travers l’ensemble des 34 pays membres de l’Organisme de coopération et de développement économique (OCDE), plus le Brésil et la Russie (OCDE. 2011. Regards sur l’éducation 2011: Panorama. Éditions OCDE.)

[4] Borgès Da Silva G. (2015), « Maladies chroniques : vers un changement de paradigme des soins, Santé publique, Vol.27, Janv-Fev, S1, pp.9-11.

[5] OCDE (2013). Panorama de la santé 2013. Les indicateurs de l’OCDE. Organisation de Coopération et de Développement Économique (OCDE). Paris : Éditions OCDE, 2013. Disponible en ligne : http://www.oecd.org/fr/els/systemes-sante/Panorama-de-la-sante-2013.pdf

[6] Le taux de 50% d’inobservance aux traitements prescrits est en stagnation depuis le début du 21ème siècle selon l’OMS (Jimmy, B. et Jose, J. (2011). Patient Medication Adherence: Measures in Daily Practice. Oman Medical Journal, 26(3), 155-159. Montague Terence (2005), Le patient avant tout : combler les écarts thérapeutique au Canada, (Trad ), Canada,Wiley, p.64).

[7] La notion de « personne/patient » se veut explicite de différents moments de vie durant lequel d’une part l’individu, malade ou non peut autogérer, grâce à un système d’aide à la décision sa santé et d’autre part le patient qui est qualifié et/ou se qualifie ainsi, lorsque l’individu est en relation avec un professionnel de santé.

[8] SADM : Système d’aide à la décision médicale

[9] SADP : Système d’aide à la décision de la personne/patient

[10] Parmi les sujets les plus consultés sur Internet apparaissent les questions de santé.

[11] La iatrogénèse médicamenteuse désigne l’ensemble des effets néfastes qui peuvent être provoqués par un traitement médical. Parmi ses nombreux effets délétères, dans de nombreux cas, elle consiste en des interactions entre médicaments qui pourraient être évité, par exemple grâce à une veille à partir du DMP.

[12] Rolland-Jacob G, Perrin M. (dir.), (2016). Promouvoir le patient coacteur de sa sécurité : enjeux et perspectives : esquisse de bilan de l’axe 1 du PNSP 2013-2017. Ministère de la santé et des affaires sociales;

[13] ANAP. (2012). Sécuriser la prise en charge médicamenteuse du patient: la délivrance nominative des médicaments dans les établissements de santé. Agence Nationale d’Appui à la performance.

[14] Las Vergnas O. (2017). « Patients’ Participation in Health Research: A Classification of Cooperation Schemes », Journal of particiatory medicine, Vol.9, Iss.1 : e16 ; doi:10.2196/jopm.8933

[15] Boote, J., R. Telford and C. Cooper (2002). « Consumer involvement in health research: a review and research agenda. », Health policy. N° 61, Vol 2, pp. 213-236.

[16] Scheffer P. (2017). La place de l’esprit critique dans la formation des diététiciens et des médecins. L’influence de l’industrie agroalimentaire et pharmaceutique. Thèse de sciences sociales, Université Paris 8/EHESS.

[17] Marcia A. (2005). La vérité sur les compagnies pharmaceutiques, comment elles nous trompent et comment les contrecarrer, Les éditions le mieux-être. Cette auteure a été rédactrice en chef du New England Journal of Medecine.

[18] Kassirer J-P, Davidoff F, O’Hara K, Redelmeier DA (2006). « Editorial autonomy of CMAJ ». CMAJ, n°174.

[19] Kassirer J-P (2007). La main dans le sac, Les éditions le mieux-être. Cet auteur a été rédacteur en chef du New England Journal of Medecine.

[20] Gotzsche P.C. (2015). Remèdes mortels et crime organisé : comment l’industrie pharmaceutique a corrompu les services de santé. (1ère édition originale, 1993, Trad. Fernand Turcotte). Canada : Presses universitaires de Laval.

[21] Cochrane (précédemment la Collaboration Cochrane) est une organisation à but non lucratif indépendante qui regroupe plus de 28 000 volontaires dans plus de 100 pays. Cette collaboration s’est formée à la suite d’un besoin d’organiser de manière systématique les informations concernant la recherche médicale. De telles informations consistent en des preuves scientifiques pour la prise de décision médicale, fondées sur des essais cliniques bien menés. (Définition de Wikipedia, accessible à l’adresse : https://fr.wikipedia.org/wiki/Collaboration_Cochrane)

[22] https://www.letemps.ch/culture/bombe-mathematique?utm_source=twitter&utm_medium=share&utm_campaign=article

[23] Cathy O’Neil, (2019). Algorithmes. La bombe à retardement, (traduction de l’anglais (Etats-Unis) par Sébastien Marty), Les Arènes.

[24] Sadin E. (2016), La siliconisation du monde, Paris : l’Echappée.

[25] Sadin E. (2015). La vie algorithmique : Critique de la raison numérique. Paris : Broché.

[26] Ellul J. (2012). Le système technicien. Paris : Cherche midi.

[27] Gringas Y., Meurs M.-J. (2018). « intelligence artificielle : promesse économique ou économie de la promesse ? », Découvrir, revue de l’Acfas (Association francophone pour le savoir), le 11 décembre 2018 ; accessible en ligne à l’adresse : https://www.acfas.ca/publications/decouvrir/2018/12/intelligence-artificielle-promesses-economiques-

[28] Casilli A. A. (2019). En attendant les robots. Paris : Le Seuil.

[29] Demeure Y. (2018). « Pourquoi l’intelligence artificielle n’est pas encore prête à remplacer l’humain dans les diagnostics médicaux ». Sciences Post, le 31/07/2018. Article accessible à l’adresse : https://sciencepost.fr/2018/07/pourquoi-lia-watson-nest-elle-pas-encore-prete-a-remplacer-lhumain-dans-les-diagnostics-medicaux/

[30] Baguette R. (2018). « Watson, l’IA d’IBM, donne de mauvais conseils dans le traitement du cancer ». Rudebaguette, le 03/08/2018. Article accessible sut Internet à l’adresse : http://www.rudebaguette.com/2018/08/03/watson-ia-ibm-mauvais-conseils-cancers

[31] Paille J.-Y. (2017). «  Dans la santé, Watson, l’IA d’IBM, doit encore faire ses preuves ». La tribune, Le 08/12/2017. Article accessible à l’adresse : https://www.latribune.fr/entreprises-finance/industrie/chimie-pharmacie/dans-la-sante-watson-l-ia-d-ibm-doit-encore-faire-ses-preuves-760903.html

[32] Bortosalo S., Duprez E., Kanik M. (2018). « Etude de cas : le pari d’IBM Watson dans la santé ». Conversation, 19/04/2018. Article accessible sur Internet à l’adresse http://theconversation.com/etude-de-cas-le-pari-dibm-watson-dans-la-sante-94385

[33] Lors du congrès international France-Québec Enjeux éthiques et juridiques de l’innovation numérique en sante du 16 octobre 2017 qui s’est tenu au centre de recherche du CHU de l‘université de Montréal, Fabrice Brunet, PDG du CHU de l’Université de Montréal et professeur de médecine, a expliqué que l’hôpital intelligent qu’il dirige fait face à un problème grave, celui de ne pas comprendre l’intelligence qui pilote son établissement et ce malgré la mobilisation de tous les grands spécialistes mondiaux de l’IA.

[34] Un édito de perspective des cahiers du monde N°21972 du mardi 8 septembre 2015 de Philippe Escande évoque dans son article quand mon docteur s’appellera Apple, la promesse de la santé 3.0… Un marché de 10 000 milliards de dollars, 9 000 milliards d’Euros.

Recherche auprès de SOS Amitié

Cette recherche  réalisée avec Dan Ferrand-Bechmann, sociologue et professeure émérite de l’Université Paris VIII, est menée dans le cadre des activités du Centre d’Etude des SOLidarités sociales (CESOL). Elle a été réalisée durant le second semestre 2018 et l’analyse finale a été conclue en janvier 2019. Aucune publication n’a encore été produite. Une restitution générale et des propositions d’évolution seront présentées les 26 et 27 janvier 2019.

Il s’agit d’une recherche qualitative enrichie de données quantitative sur la base de plus de 300 questions codées issues de questions ouvertes posées aux écoutants de SOS Amitié et des psychologues en activités dans l’association.

Elle prend place dans la globalité de mon travail dans l’analyse systémique du système de santé français en vu de situer et permettre de trouver les acteurs au endroits les plus appropriés en fonction de leurs actions. Il s’agit également de les accompagner pour la réalisation de leurs activités dans les meilleures conditions.

Communications réalisées

- Le 27 janvier 2019 : Luigi Flora, Dan Ferrand-Bechmann,  » Analyse de synthèse des deux jours de colloque formation des membres de l’association, Congrès SOS Amitié, Espace Jean Monnet, Paris

- Le 26 janvier 2019 : Dan Ferrand-Bechmann, Luigi Flora, « Restitution de qualitative et quantitative de la recherche menée auprès des écoutants de SOS Amitié, Congrès SOS Amitié, Espace Jean Monnet, Paris.

Publications à venir : les formes et formules de publications ne sont non encore totalement définies, toutefois un ouvrage collectif à sortir, à priori aux éditions chroniques sociales est prévu pour sortir avant les prochaines journées de SOS Amitié en fin d’année 2019.

 

 

Différence d’évaluation entre médecin allopathique et praticien non conventionnel : Des patients pour évaluer les médecins et autres professionnels de santé ?

Nous sommes, avec l’équipe de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, sur le point d’initier un recrutement structuré méthodologiquement pour constituer une masse critique de patients susceptibles d’évaluer de manière sommative les étudiants en médecine. Des étudiants qui recevront ou non, à la suite de l’examen, le titre de médecin. À l’heure où notre codirecteur médecin de la DCPP vient de se voir décerner un second prix en deux ans, à travers le certificat de mérite de l’association Canadienne en éducation médicale (ACEM), ce billet traite d’un des éléments découverts par l’auteur de ces lignes lors de la recherche qui a mené à structurer la démarche de recrutement des patients formateurs en évaluation sommative.

 

CONTEXTE

 

La faculté de médecine de l’Université de Montréal a, très tôt après le lancement en 2010 d’un bureau de l’expertise patient (Flora, 2012)[1] devenu en 2013 Direction Collaboration Partenariat Patient (DCPP), introduit une patiente formatrice dans le comité de recrutement des étudiants en médecine. La DCPP a également introduit progressivement dans certains ateliers et cours des patients formateurs avec des responsabilités d’évaluations formatives (Vanier, Flora, Lebel, 2016[2] ; Flora, Berkesse, Payot et al, 2016[3]). Il a ainsi été décidé de tenter une expérimentation auprès de quelques étudiants n’ayant pas pu se présenter à l’examen, pour des raisons de santé ou autres raisons tout aussi pertinentes. Cette expérimentation organisait une coresponsabilité d’évaluation sommative entre médecins et patients dans le cadre d’un examen permettant d’accéder au titre de médecin. C’est suite à cette expérimentation et aux analyses qui en sont issues, comme fruit de cette expérimentation par les comités d’évaluation de la faculté de médecine, que m’a été confiée la responsabilité d’identifier les compétences requises par les patients et le type de recrutement des patients pour mener ce type d’évaluation. C’est ce sur quoi j’ai travaillé durant le second semestre 2018 pour l’université de Montréal.

 

ÉCLAIRAGE CONTEXTUEL SUR LES MODES D’ÉVALUATION

 

Pour le tout venant, les termes d’évaluation formative et d’évaluation sommative ne sont pas signifiants. Je vais tenter une explication la plus claire possible. En pédagogie, il existe principalement deux types d’évaluation. La première, l’évaluation formative a pour but d’évaluer les forces et les manques de l’apprenant afin de mieux le guider dans le chemin à parcourir au cours de sa formation, de quelque nature qu’elle soit. Il s’agit donc de favoriser les apprentissages de l’apprenant tout en renseignant l’enseignant, le formateur sur les acquis et ce qui doit être appris ou approfondi. La seconde, dite évaluation sommative, a pour objectif la certification. Elle a pour fonction l’attestation ou la reconnaissance des apprentissages. Elle survient au terme d’un processus d’enseignement. Elle sert à sanctionner en infirmant ou confirmant le degré de maîtrise des apprentissages du ou des étudiants et le plus souvent donne lieu à certification. Elle est sous la responsabilité du ou des enseignants et doit être réalisée de façon juste et équitable en reflétant les acquis des étudiants.

 

LA RECHERCHE COMME MOYEN

 

C’est donc, en tant que patient chercheur que je me suis attelé à cerner le moyen de mener la mission qui m’était confiée. Ayant déjà identifié les compétences mobilisées par les patients formateurs (Flora, 2012 ; 2015a [4]) recrutés par l’université de Montréal pour enseigner en sciences de la santé (Flora, 2015 b [5], 2016 [6]), une méthodologie assise sur l’épistémologie des savoirs expérientiels (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010) [7], des savoirs d’expériences mobilisés en compétences, je détiens, à priori l’expérience nécessaire pour mener à bien la mission confiée., je détiens, a priori l’expérience nécessaire pour mener à bien la mission confiée. C’est ainsi, qu’à partir de ma propre expérience, issue d’une réflexivité exercée depuis des décennies maintenant, j’ai conscientisé ma propre capacité à évaluer les acteurs de santé que je croise au fil de mon parcours. Cependant en terme d’évaluation, il est souvent question de cerner les éléments (souvent nommés indicateurs) qui permettront de cerner la direction à prendre mais également d’être capable d’identifier des émergences, comme l’a très bien décrit Joseph Stiglitz, prix Nobel d’économie et professeur à l’Université Columbia de New-York dans un article publié dans le quotidien Le Monde du 13 décembre dernier (Stiglitz, 2018) [8].

J’ai également réalisé, tout comme dans mes travaux précédents sur les savoirs expérientiels, que la plupart de ces processus décisionnels étaient eux mêmes constitués de plusieurs phases de microdécisions. Cependant, le plus important consistait à réaliser que l’ensemble de ces processus s’organisait en moi, comme pour la majorité de patients, en un continuum d’actions menées sans même en être pleinement conscient. Dès lors, il s’agissait de chercher le meilleur moyen d’enquête qui permettrait aux patients interrogés sur leur expérience de mettre au jour ces processus. C’est ce à quoi, au cours d’entretiens exploratoires, je me suis attelé. C’est dans cet esprit que j’ai enquêté auprès de patients ayant un suivi régulier auprès d’un ou de plusieurs médecins.

 

LES RÉSULTATS DE LA RECHERCHE

 

Après plusieurs mois et nombre d’entretiens menés auprès de patients, les données sont arrivées à saturation. Ce terme de saturation, en sociologie, signifie que multiplier des entretiens n’apportera plus d’éléments significatifs à la recherche. J’ai eu l’occasion d’identifier des éléments invariants, des constantes, et un certain nombre de variants dont la fréquence d’apparition dans les entretiens variait selon ces points que je ne détaillerai pas plus en détail car ils donneront lieu à publication scientifique.

Je dévoilerai juste deux éléments qui m’apparaissent importants. Le premier réside dans le fait que dans mon hypothèse de départ, j’avais de suite identifié les compétences mobilisées dans le référentiel utilisé à l’université de Montréal par la DCPP, et je pensais que de nouvelles manifestations observables seraient nécessaires pour organiser le processus de recrutement. Or il n’en est rien, nul besoin d’enrichir le référentiel constitué, en l’état, le guide de recrutement devait s’appuyer uniquement sur les manifestations observables de compétences déjà identifiées et pour beaucoup déjà utilisées et cela même si la manière de mener l’entretien diffère pour cette situation précise.

Le second élément, à vrai dire, motivation première de cet article, tient de ce qui a été pour moi une réelle découverte. J’ai en effet appris que les patients qu’il m’a été donné de questionner, de sonder lorsqu’ils évaluent leur(s) praticien(s) allopathique(s) [9] se basent sur un a priori favorable. En effet, ils ont, pour la plupart d’entre eux, confiance en la médecine, en l’autorité médicale et c’est au cours de la consultation que cette confiance pourra être maintenue ou altérée.

À l’inverse, dans leur manière d’évaluer le ou les praticien(s) d’autre(s) type(s) de médecine, il s’agit de construire une relation avec le praticien et envers la médecine qu’il exerce ; ils construisent au fur et à mesure leur confiance à partir des comportements, attitudes et interactions du et avec le praticien. Dans la majorité des cas rencontrés, ils estiment se sentir mieux pris en compte globalement par ces derniers praticiens que par les médecins et autres professionnels de santé. Cela confirme d’autres études déjà menées par mes soins au cours desquelles j’avais constaté que la majorité des malades chroniques, s’ils et quand ils en ont les moyens, choisissent des médecines et thérapies complémentaires.

 

CONCLUSION

 

Au delà du contexte duquel est issue cette manière de penser des patients lorsqu’ils consultent un médecin, l’implication des patients et les interactions générées transforment en profondeur les possibles en éducation médicale et en sciences de la santé. Cette transformation est d’ailleurs bien plus globale car elle initie une action systémique (Ghadiri, Flora, Pomey, 2017 [10] ; Boivin et al, 2018 [11]). Cette action est portée par une vision dégagée par une équipe innovante de l’Université de Montréal, la DCPP de la faculté de médecine, initiatrice du centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP), constituée à partir d’une chaire canadienne sur le sujet (Boivin et al, 2017) [12] reconnus et mis en avant par le collège royal de médecine du Canada [13].

Apprendre la manière, le plus souvent implicite, de fonctionner des patients en termes d’évaluation de leur(s) praticien(s), des praticiens à qui ils confient au final leur qualité de vie si ce n’est leur vie, a été pour moi source d’émerveillement. Voir s’illuminer les visages de ces personnes se sondant dans des questionnements sur le sujet et découvrant eux mêmes leur manière d’être et de faire m’a procuré un réel bonheur. La plus grande surprise, pour moi, réside dans cette découverte de la manière d’évaluer les praticiens selon l’univers de connaissance dont ils sont issus (médecine allopathique versus non conventionnelle). D’une confiance qui peut être altérée au fur et à mesure des interactions, de l’attention et du « concernement » (Hamrouni, 2009 [14] ; Hermant, Pihet, 2017) [15] proposés au patient par les médecins de notre système de santé, à une confiance à créer, à construire envers le praticien mais également à la médecine ou à la thérapie proposée lorsqu’il s’agit d’une médecine complémentaire ou alternative.

Ce savoir, s’il n’est pas directement utile dans le recrutement de patients amenés à évaluer les étudiants en médecine ou en sciences de la santé, reste une piste d’approfondissement intéressante à suivre. Peut-être devrait elle l’être dans le cadre de l’observatoire des médecines non conventionnelles constitué à l’Université de Nice Sophia Antipolis, université détentrice du prix du ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche pour l’innovation pédagogique de formation tout au long de la vie 2018 pour la formation à l’Art du Soin ?

 

NOTES ET RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse en sciences sociales, spécialité sciences de l’éducation, Université Paris 8, Campus Condorcet, pp. 220-222.

[2] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016) « Un professionnel de santé qui pratique la collaboration interprofessionnelle et le partenariat patient », in Comment [mieux] enseigner la médecine et les professions de santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.

[3] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « Du patient partenaire au partenariat de soins : le « Montreal model », un nouveau paradigme relationnel éthique et humaniste adapté à son temps », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, février, le volume 27, N° 1, pp. 59-72.

[4] Flora L. (2015a). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé ou comment la complémentarité des savoirs expérientiels des malades et des professionnels de la santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, éditions des presses académiques francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[5] Flora L. (2015 b). Un référentiel de compétences de patient : Pourquoi faire? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétence intégré, l’exemple du modèle de Montréal, presses académiques francophones, Sarrebruck, Allemagne

[6]  Flora L. (2016). « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale », La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75

[7] Jouet E., Flora L., Las Vergnas O. (2010), « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients », Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°57/58, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[8] Stilitz J. (2018). « Il faut mieux mesurer l’économie pour éviter les crises : de meilleurs indicateurs économique auraient révélé les effets extrêmement négatifs et potentiellement prolongés de la crise de 2008 », Le monde, Chronique, le 13 décembre 2018, p.13

[9] La médecine allopathique est la médecine moderne occidentale ou occidentalisée en comparaison des médecines complémentaires ou alternatives qui sont épistémologiquement construites sur d’autres bases.

[10] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). « Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités ». In « La participation des patients« , Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[11] Boivin A., Richards T., Forsythe L.,Grégoire A., LEspérance A., Abelson J. professor 4, Carman K.-L. (2018). « Evaluating patient and public involvement in research : If we are serious about involvement, we need to be equally serious about evaluation ». BMJ, December 6, pp. 1-2. (BMJ 2018;363:k5147 doi: 10.1136/bmj.k5147)

[12] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal ». In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[13] Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada (2018). « Que pouvez-vous apprendre du modèle montréalais? », Revue du collège royal des médecins et chirurgiens du Canada « dialogue », décembre 2018  : http://www.royalcollege.ca/rcsite/publications/dialogue/dialogue-december-2018-e#fellowship

[14] Hamrouni N. (2009). « La médiation clinique interculturelle : dix propositions pour le bon usage d’un artifice». Actes du 7ème congrès Européen de psychologie communautaire « valeurs communes, pratique diverses », Paris, p.31.

[15] Hermant E., Pihet V. (dir.), (2017), Composer avec Huntington La maladie de Huntington au soin de ses usagers, p.5 : Rapport téléchargeable sur le site de l’association Dingdingdong : https://dingdingdong.org/a-propos/composer-avec-huntington/

Un an après son lancement, le DU de l’Art du Soin primé par le ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche !

En janvier 2018, commençait la première session d’une formation à l’Art du Soin en Partenariat avec le Patient à la faculté de médecine de l’Université Nice Sophia Antipolis. Les étudiants étaient constitués de professionnels en exercice libéral comme en secteur hospitalier, d’étudiants en médecine allant de la seconde à la sixième année, de patients et de proches. Ils faisaient état lors de soutenances du fruit de leur transformation dans l’exercice de la médecine, du soin et de la santé en juin à l’équipe pédagogique multidisciplinaire composée également d’un patient et d’un citoyen. Et dès le mois de juillet, cette équipe pédagogique apprenait que la formation était primée comme une innovation pédagogique de l’enseignement supérieur dans la catégorie « formation tout au long de la vie » par le ministère français de l’enseignement supérieur et de la recherche. C’est ce dont traite ce billet publié en cette fin de mois de novembre 2018.

L’évènement de remise de prix

Le 20 novembre dernier, à la cité des sciences et de l’industrie de Paris était donnée une conférence de remise des prix de l’innovation pédagogique de l’enseignement supérieur sous le titre de prix PEPS 2018. PEPS est un des nombreux acronymes qui surgissent dans les institutions françaises pour désigner dans ce cas la formule  « Passion Enseignement et Pédagogie dans le Supérieur « .

Qu’est ce que ce prix

C’est une initiative du ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation qui a mis en place depuis 3 ans ce prix décerné annuellement à quelques équipes autour de 4 prix afin de valoriser l’engagement des enseignants, des chercheurs, des équipes pédagogiques, des équipes d’appui des étudiants dans la transformation des pratiques de formation dans les établissements d’enseignement supérieur français. Ce Prix est destiné à reconnaître la qualité de l’enseignement, à promouvoir le développement de modalités pédagogiques innovantes et à les valoriser au sein de la communauté de l’enseignement supérieur. Les prix définissent donc 4 catégories déclinées comme tel :

  • Innovation pédagogique;
  • Soutien à la pédagogie
  • Formation tout au long de la vie
  • Recherche en pédagogie

Des catégories auxquelles ont été ajoutées en 2018 un prix spécial du jury et des certificats d’excellence.

Quelle est la formation innovante qui a été primée?

Cette formation dont les traits ont déjà été décrits sur ce blog ces deux dernières années, de sa conception à sa mise en œuvre, au sein d’un dispositif global que nous avons, avec les personnes impliquées, appelé l’UniverCité du Soin. Cette approche propose la projection d’œuvres cinématographiques questionnant des enjeux de santé permettant le décentrement, l’apparition d’émotions, le surgissement de situations vécues par les individus. L’étudiant et le groupe vont pouvoir alors revisiter l’expérience dans la perspective de l’Art du Soin. Une perspective qui se coconstruit au fil des sessions entre les participants, étudiants et enseignants. Ces choix permettent donc de développer de la réflexivité, de questionner ses propres représentations, comportements et de conscientiser les enjeux intersubjectifs et relationnels de ses situations et plus largement de l’Art du Soin qui en découle.

Nous utilisons pour cela l’Art à observer, l’art de l’écriture en lien avec la médecine narrative (Charon, 2006)[1], à partir de laquelle régulièrement nous organisons des mises en situation (ce qui s’appelle malencontreusement dans les facultés de médecine en France « simulation »[2]). Ce que le psychologue de notre équipe pédagogique a donc nommé « la narration simulée ».

C’est ce processus innovant qui permet une transformation des identités ( tant professionnelle que sociale et personnelle) et des pratiques vers un Art du soin dont, à notre sens, le système de santé et leurs acteurs ont aujourd’hui besoin pour rééquilibrer l’exercice de la médecine et des pratiques de soin dans un univers toujours plus technicisé dans l’éventail des soins proposés et de leur administration comme des systèmes de gestion d’un système que je juge à bout de souffle comme de nombreux professionnels l’ont décrit ces dernières années (ANMEF, 2013[3]; Revah-Levy, Verneuil, 2016[4]; Auslender , 2017[5] ; Halimi, Marescaux, 2018[6]).

La communication de l’équipe pédagogique à la remise du prix

C’est donc ce qui a été présenté et explicité lors du clip audiovisuel d’annonce du prix décerné [7] et lors des quelques mots exprimés par David Darmon, responsable institutionnel de la faculté de médecine de cette formation conçue par un collectif citoyen introduit dans la faculté de médecine. Des membres de la maison de la médecine et de la culture (MMC), cofondateurs de l’UniverCité du Soin (La Stradda, 2018, N° 296) dont cette formation académique ouvre largement les portes aux citoyens instituant une démarche dite bottom-up [8].

À cette occasion, David Darmon et les membres présents de l’équipe pédagogique, Jean-Michel Benattar et moi-même, ont invité le ministère a peser de son leadership pour accompagner la constitution et l’ouverture, dont cette formation est la première pierre dans une faculté de médecine, d’un « bureau de l’innovation du partenariat avec les patients ».

L’ambition en conclusion

Une entité qui ouvrirait à des transformations et ajustements plus importantes que ce premier pas qu’est ce Diplôme Universitaire pour relever les défis du système de santé.

Une mutation qui s’organiserait dès les premières années de formation des professionnels de santé de demain, tout en accompagnant par la formation tout au long de la vie, professionnels en exercice, patients, proches et citoyens. Une initiative pouvant bénéficier de ce qui a été initié depuis le début de cette décennie au Canada (Boivin et al, 2017) [9], à partir de l’Université de Montréal (Pomey et al, 2015)[10], avec des français qui ont participé à cette innovation (Karavizan et al, 2015) [11] et qui sont prêts à accompagner le changement en France à partir du leadership d’un membre de l’équipe pédagogique primé. Serait-ce le second bureau de la sorte ouvert au monde après celui de Montréal ? Sera-t-il le premier bureau de la sorte, avec des patients, en Europe ?… Les prochains mois nous le révèlerons !

NOTES ET BIBLIOGRAPHIE

[1] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris: Sipayat.

[2] En effet l’étymologie du terme « simulation » ramène à la notion de « feindre ». Et feindre, dans le cas du soin, particulièrement avec des personnes en vulnérabilité pose problème selon moi car d’une part elle galvaude une authenticité importante à l’instauration d’un lien de confiance et enferme le simulateur dans une forteresse, (qui) finit par l’(e) enfermer en lui-même eux mêmes et/ou dans un entre soi, et d’autre part empêche la proximité nécessaire aux notions si chères à ma propre pratique de l’éthique du Care (qui peut être résumé à 1. l’attention à, 2. réponse à la nécessité de la demande perçue lors de l’écoute ; 2. don du soin (et non prendre soin et j’y reviendrais dans un autre billet, et enfin 4. capacité à l’attention de la capacité ou l’envie de l’individu recevant le don du soin à l’accueillir, l’accepter). Or que l’on simule avec des mannequins passe encore mais avec des être humains paraît plus problématique.

[3] ANEMF (2013). Conditions de travail et de formation des étudiants en médecine. Chiffres & Ressentis. Association Nationale des étudiants de médecine de France.

[4] Revah-Levy A, Verneuil L. (2016). Docteur, écoutez !: Pour soigner il faut écouter. Paris : Albin Michel.

[5] Auslender V. (2017). Omerta à l’hôpital. Le livre noir des maltraitances faites aux étudiants en santé. Paris : Michallon.

[6] Halimi P., Marescaux C. (2018). Hôpitaux en détresse, patients en danger. Arrêtez le massacre ! Paris : Flammarion.

[7] Un lien vers le film sera ajouté dès que le film sera accessible dès que le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche l’aura mis en linge sur Internet

[8] La notion de bottom-up, souvent associé à celle de top-down définir des modalités de fonctionnement, le premier terme correspond à un mouvement ascendant alors que le second est descendant. L’approche dite ascendante, ou approche bottom-up (« de bas en haut » en français), se caractérise par une suite de processus qui apportent chacun une partie fondamentale de l’édifice qu’elle cherche à produire, à partir d’éléments de base.

[9] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). «Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients ». Vol. 2017. Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

[10] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[11] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Vol. 90 – n° 4, 437–441.

Comment créer une activité pédagogique en sciences de la santé avec les patients, l’implanter et l’évaluer ?

Durant la semaine du 12 au 17 septembre 2018, un atelier sur trois jours est organisé avec l’équipe de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la faculté de médecine de l’université de Montréal en Bretagne, plus précisément en ville de Brest. Ce sera l’occasion de transmettre en France les savoir-faire développés 8 ans après la création du premier bureau d’expertise patient mis en place dans une faculté de médecine dans le monde occidental.

Genèse

Je ne reviendrai pas en détail sur l’histoire de ce qui a été entrepris depuis l’automne 2010 à travers l’ouverture d’un bureau facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP), pour laquelle a été confiée à un patient vivant avec plusieurs maladies chroniques, Vincent Dumez, et par le doyen de la faculté de médecine de l’époque, Jean Rouleau, la mission de poser une analyse puis de mener à bien les transformations nécessaires. Une réflexion au cours de laquelle ont rapidement été intégrés à l’équipe Emmanuelle Jouet et moi-même, coordinateurs de la revue Usagers expert : la part de savoirs des malades (2010) [1]. Ce qui a particulièrement intéressé l’équipe Canadienne dans cet ouvrage concernait la note de synthèse sur les savoirs expérientiels des patients [2] réalisée par les deux auteurs coordinateurs associés à Olivier Las Vergnas, un socle sur lequel l’expertise patient s’est alors appuyés.

Je me permets d’éclairer uniquement les quelques moments significatifs qui, selon moi, donnent sens à la motivation de ce billet, une information éclairée de ce que ces ateliers proposent.

C’est après avoir rendu un rapport à la faculté de médecine par le biais de son doyen au printemps 2011, que des pilotes pédagogiques ont été coconçus entre professionnels de santé et patients puis rapidement introduits à destination des 3 premières années de formation de sciences de la santé à la collaboration interprofessionnelle en partenariat avec les patients (Flora, 2012, pp. 229-256 [3]; 2015, pp. 425-475 [4]). Un nouveau type d’enseignement qui, au vu des évaluations, s’est généralisé dès l’année suivante pour depuis fédérer jusqu’à 14 professions (11 disciplines étaient concernées en 2011 (Vanier, Flora, Lebel, 2016) [5]. C’est ainsi que depuis 2012, c’est jusque 4 500 étudiants par an qui bénéficient de cours enseignés avec des binômes clinicien/patient formateur. En ce qui concerne les enseignements spécifiques aux étudiants en médecine, le BFEPP devenu au printemps 2013 DCPP a très tôt décidé de collaborer avec le bureau de l’éthique clinique de la faculté de médecine. C’est donc depuis la fin 2013 qu’une collaboration s’est esquissé puis renforcée au fil du temps pour coconcevoir et mettre en œuvre différents modules d’enseignement tous codesigner et encadrer avec des patients et des médecins, certains ont même été enrichis de trios d’encadrement avec des étudiants des médecins aguerris et des patients (Flora, Berkesse, Payot et al, 2016) [6]. Un moyen d’identifier et accompagner les médecins pédagogues de demain (Flora, 2015) [7].

Une nouvelle étape importante, sinon essentielle à été franchie en 2016. La DCPP s’est alors associée avec le titulaire de la chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public, le docteur Antoine Boivin, pour créer le centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) (Boivin, Flora, Dumez et al, 2017) [8]. Ce centre articule trois axes d’action, l’animation d’un réseau, un laboratoire de recherche sur le sujet et une école du partenariat.

L’école du partenariat lança en novembre 2016 les journées du partenariat patient en action (JPPA), au sein desquelles des tandems patient ou proche associés à des cliniciens ou des gestionnaires étaient invités à participer à ces journées après avoir explicité les projets qu’ils souhaitaient déployer à partir ce qu’ils apprendraient durant ces journées. Dès lors, parallèlement à l’assimilation de concepts était proposé un accompagnement à la conduite de projet qui permettrait de lancer l’implantation souhaitée par les participants. Pour éclairer les enjeux et au vu de la connaissance des projets envisagés, des tandems ayant déjà réalisé des projets similaires participaient aux journées. Lors de ces premières JPPA des équipes du Québec, d’autres provinces du Canada, mais également d’Europe se déplacèrent à Montréal. Les Belges y avaient même envoyé une représentante du ministère de la santé.

L’actualité

Les ateliers qui se donnent en France en ce mois de septembre sont, bien que concentrés dans le temps, organisés selon la même philosophie. . Il y aura durant ces 3 jours d’ateliers toutefois une avec une spécificité. Alors que les projets portés par les équipes présentes en 2016 concernaient les milieux de soins, de recherche et de formation, en miroir à l’approche systémique proposées par l‘approche initiée à partir de la faculté de médecine (Pomey, Flora, Karazivan et al, 2015) [9], les ateliers de cet automne ne concerneront que les projets en éducation médicale et en sciences de la santé.

Les ateliers seront ainsi animés par un patient et un médecin. Les participants ont donc réfléchi à un projet qu’ils souhaitent instaurer dans leur université en impliquant des patients, et de nous ont envoyer leur idée avant le début de l’atelier. L’atelier est structuré autour des compétences à développer pour réaliser leur projet. Les participants élaboreront leur projet et obtiendront une rétroaction des experts et de leurs pairs tout au long des journées de formation.

L’Approche pédagogique est constituée de courts exposés par les experts sur des éléments clés à retenir, enrichie de capsules vidéo illustrant des expériences de partenariat patient vécues par des professionnels et des patients ; des périodes de travail pour l’élaboration du projet en équipe sont prévues, et des temps de partage des plans d’action des projets élaborés par chaque participant qui donneront lieu à des rétroactions. Enfin, les participants auront accès à diverses ressources : des modules de formation en ligne, des vidéos de démonstration et des documents (référentiels de compétences, guides pratiques, lexique terminologique, etc.) dans le prolongement de ce qui avait été proposé aux journées du partenariat patient en action menées à Montréal dans le cadre des activités du centre d’excellence (CEPPP).

Ces ateliers sont organisés dans le cadre d’un congrès scientifique de la société francophone d’éducation médicale (SIFEM). C’est donc une activité de formation pour les professionnels de santé. Cependant l’organisation au vu de la spécificité de ces ateliers a décidé de baisser le prix d’entrée pour les patients et proches qui souhaitent participer à ce séminaire au sein des ateliers automne de la SIFEM. Le prix en ce qui les concerne est de 120 €.

Conclusion

Au moment où se préparent de possibles transformations d’ampleur concernant les études médicales en France, avec des annonces spécifiques sur la question des apprentissages et enseignements interprofessionnels, ne doutons pas que les années d’expérience, tant en termes de qualité : des actions pédagogiques, des ingénieries pédagogiques, comme de la gestion de la quantité d’enseignement et de populations concernées par ceux-ci, ou encore des compétences en transmission des savoirs de l’équipe de la direction collaboration et partenariat patient de l’université de Montréal, dans une faculté de médecine Française, révèleront au contact des participants venus de plusieurs pays, une richesse sur le partenariat avec les patients (Karazivan, Dumez, Flora et al, 2015) [10] et plus largement sur l’éthique du soin à travers les relations.

Références bibliographique

[1] Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : Analyses, Université Paris 8.

[2] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94

[3] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[4] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[5] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.

[6] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé« , in Innovation pédagogiques en éthique de la santé, Le Journal International de Bio-éthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, chapitre 3, pp. 59-72.

[7] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[8] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[9] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[10] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Ghadiri S., Fernande N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.