L’expérience issue de l’épreuve du psychotraumatisme complémentaire aux pratiques des professionnels de santé : le défi partenarial du CN2R !

Alors que l’assemblée générale du Centre National Ressource et Résilience (CN2R), s’est tenu hier 11 décembre, le lundi 2 était organisée la première rencontre nationale du psychotraumatisme, ouverte au public avec la participation du CN2R, animateur d’un réseau constitué à ce jour de 10 centres régionaux également présents à l’école militaire au cœur de la capitale. Ce réseau est né de la volonté de 6 ministères (ministères des solidarités et de la santé, de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, des armées, de l’intérieur, de la justice et de l’éducation nationale) souhaitant œuvrer à de meilleurs soins auprès des personnes vivant l’épreuve de psychotraumatisme.s. Les principales priorités concernent les épreuves vécues lors d’attentats, d’accidents collectifs et de violences faites aux femmes. Un des axes de constitution des ressources prévues en transversalité de l’ensemble des actions se trouvent être le partenariat entre les individus et groupes concernés par ces épreuves et les professionnels. C’est de cet évènement catalyseur que traite ce billet.

 

INTRODUCTION

 

La création du réseau de soin et d’accompagnement des individus à l’épreuve du psychotraumatisme est le fruit d’une mission de réflexion initiée par le Secrétariat d’État aux victimes, créé pour être l’interlocuteur des victimes des attentats qui ont touché la France durant l’année 2015. En prolongement de cette réflexion, le comité interministériel du 10 novembre 2017, le Premier ministre a acté un plan comportant plusieurs mesures visant à renforcer le parcours de résilience des victimes. Parmi celles-ci, une des mesures avait pour objectif la création du centre national de ressources et de résilience (CN2R), destiné à travailler sur la connaissance du psychotraumatisme pour améliorer le Soin, dans une dimension psychosociale de l’ensemble des victimes. À l’automne 2018, votre serviteur, auteur de ce blog est contacté par le professeur Guillaume Vaiva du CHU de Lille afin de participer à un appel à projet concernant ce CN2R. S’en suit un travail de rédaction comprenant un axe basé sur le partenariat de soin avec les patients qui sera déposé fin 2018. 2019 voit ce projet retenu et la constitution du groupe d’intérêt public (GIP), publié le 22 février 2019 au Journal Officiel pour mener la mission du CN2R.

 

LES CONTOURS DU CN2R ET DU RESEAU CONSTITUE

 

Améliorer la prise en charge, ce qui sous le prisme de l’approche de partenariat de soin avec le patient développé à partir de l’Université de Montréal (Karazivan et al, 2015[1]; Flora, 2015[2], Boivin et al, 2017[3]) et développé en France selon la philosophie en France à Nice d’UniverCité du Soin (Ghadi et al, 2019)[4] se définit comme « améliorer le.s Soin.s et l’accompagnement de ceux qui vivent l’épreuve du psychotraumatisme ».

Promouvoir la recherche et la formation par la constitution de cet axe du CN2R et la mettre à disposition tous les travaux de recherche déjà entrepris relatifs au psychotraumatisme et à la résilience et l’identification des manques afin de définir des axes de travail et de recherche et les promouvoir tant au niveau national qu’international.

Impliquer les personnes concernées : en effet, le projet du CN2R est traversé de part en part par l’apport de l’expérience, des savoirs expérientiels (Jouet et al, 2010)[5] acquis par ceux qui le vivent ou l’ont vécu dans leur chair, leur psychisme et leur environnement. La masse de savoirs accumulés chez les personnes concernées et leurs familles qui en font souvent les détenteurs d’une expérience indispensable, les mettant en position, s’ils le souhaitent, de partenaires.  Pour le Pr Guillaume Vaiva, référent scientifique du CN2R : 

« Le CN2R est centré sur l’apport de l’expérience des victimes ou des patients, de nos équipes et celles des centres de soins régionaux. Il prend en compte toute la diversité des populations concernées, dans une approche globale de la personne psychotraumatisée » (Vaiva, 2019).

Développer un réseau de proximité : Le CN2R n’est pas en soi un lieu de soin. Il a vocation à faire connaître, stimuler et accompagner les initiatives locales au service des personnes exposées. L’une des premières actions est la réalisation d’une cartographie nationale s’appuyant sur les bientôt 12 centres régionaux du psychotraumatisme.

 

LA PREMIERE RENCONTRE NATIONALE DU 2 DECEMBRE A L’ECOLE MILITAIRE 

 

Il a été présenté ce jour-là, devant un parterre de citoyens, d’individus aux prises avec les problématiques de psychotraumatisme, des représentants d’associations, de professionnels, institutionnels, gouvernants et décideurs, le paysage constitué. Ont défilé successivement plusieurs membres de centres régionaux développés présentant leurs centres et les activités proposées, et l’organisation du centre national Ressources et Résilience déclinée par les différents responsables des axes constitués et exposés ci-dessus. C’est dans ce dernier cadre que fut présenté l’esprit de ce qui sera développé de manière transversale à l’ensemble des axes menant les missions énoncées, le partenariat entre le patient et le professionnel dans le processus de soin et de résilience.

En corrélation avec les propos de Guillaume Vaiva a été présentée en introduction la richesse d’expérience encore trop peu mobilisée dans l’épreuve de la vulnérabilité éclairée par mes travaux avec Emmanuelle Jouet et Olivier Las Vergnas dans une note de synthèse sur les savoirs expérientiels des patients (2010)[6] ; à travers les travaux d’Angela Coulter l’impact des soins prodigués par les patients eux-mêmes et leur proches (Coulter, 2011)[7].

En effet, cette chercheure du NHS[8] identifie, en prolongement d’études longitudinales, que les patients, selon leur.s. maladie.s. sont entre 5 à 10 heures dans le soin avec les professionnels de santé par an, alors que dans le même temps ils produisent, eux et leurs proches jusque 6 250 heures de soin, soit 98% des soins produits dans leur environnement, alors que 2% le sont avec les professionnels de santé (Boivin et al, 2017).

A dès lors été proposé de mobiliser l’expression d’un fait social Durkheim (1895)[9], Flora 2012[10]; Jouet, 2013[11]; Jouet 2014[12]; Flora, Jouet, Las Vergnas, 2014[13]) impactant de plus en plus d’organisations à l’international, une dynamique relevée en 2013 lors d’un édito du Britisch Medical JournalLaissez la révolution patient commencer (Let the patient revolution begin) (Richards et al, 2013)[14], alors que la même année est publié un article annonçant que le Blockbuster du 21ème siècle est dans cette ressource émergente (Denzer, 2013)[15].

C’est après avoir présenté ce mouvement international en action qu’a été rappelé le continuum des approches du soin qui aujourd’hui donne lieu au modèle de partenariat de soin avec le patient, appelé par les états-uniens (Fulmer, Gaines, 2014)[16], le modèle de Montréal (Pomey et al, 2015)[17], que les facteurs de succès de cette approche ont été identifiés comme philosophie de ce qui sera dès 2020 développé dans et à partir du CN2R en conclusion de cette introduction à ce que je vais accompagner dans ce dispositif.

 

CONCLUSION

 

Le partenariat de soin entre patients et professionnels de santé est en cours d’implantation en France. Après la création du Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public à la faculté de médecine de Nice, Université Côte d’Azur (CI3P), un centre qui a organisé avec l’association de la médecine et de la culture un premier colloque sur ce thème à l’automne, permettant de contribuer à identifier un certain nombre d’équipes e,n France et de constituer un embryon de communauté dans 8 régions des 13 que comporte la métropole, à laquelle il faut ajouter une équipe des Dom-Tom qui a demandé à rejoindre cette communauté, et l’initiative ci-présentée du CN2R, une opportunité s’offre au système de santé français de prendre appui sur cette communauté et les ressources développées pour accompagner l’ajustement du système de santé à son temps ce qui, au vu des multiples contestations, semble être une nécessité, et une volonté des populations.

 

NOTES ET REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[2] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[3] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

[4] Ghadi, V., Flora L., Jarno, P., & Lelievre, H. (2019). The Engagement Conundrum of French Users. In M.-P. Pomey, J.-L. Denis, & V. Dumez (Eds.), Patient Engagement : How Patient-provider Partnerships Transform Healthcare Organizations : Springer International Publishing, pp.199-231.

[5] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[6] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[7] Coulter, A. (2011). Engaging Patients in Healthcare. Oxford University United Kingdom : Open University Press.

[8] NHS : Système de santé Britannique

[9] Dürkheim E. (1894), « Qu’est ce qu’un fait social ? » (Chapitre 1), in Les règles de la méthode sociologique, (1988), Paris, Flammarion.

[10] Flora L. 2012. Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, p. 356.

[11] Jouet, E. (2013). « Faire de sa maladie un apprentissage: l’exemple du projet EMILIA ». Education permanente, N° 195, pp. 73–84.

[12] Jouet E. (2014). « La reconnaissance des savoirs des malades: de l’émergence au fait social », dans, Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé Paris: Archives contemporaines, pp. 9–20.

[13] Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014), « Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades », dans, Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 235-236.

[14] Richards, T., V. M. Montori, F. Godlee, P. Lapsley and D. Paul (2013). « Let the patient revolution begin ». BMJ. 346: f2614-f2614.

[15] Dentzer, S. (2013). « Rx For The ‘Blockbuster Drug’ Of Patient Engagement ». Health Affairs. 32: 202.

[16] Fulmer, T & Gaines (2014). M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation.

[17] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

1ere initiative de cartographie par le centre d ‘innovation du partenariat avec les patients et le public

2019 a vu l’ouverture d’un centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P), s’inspirant du centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) lancé en 2016 au Canada, lui même héritier de la première équipe constituée au sein même d’une faculté de médecine en 2010 pour repenser la relation de soin au regard des transformations sociétales importantes, sinon majeures de ce début de 21ème siècle, le bureau facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP) (Flora, 2012[1]; 2015[2]), lui même devenu direction collaboration en partenariat avec le patient (DCPP) au printemps 2013. Ce billet présente cette innovation et une cartographie des ressources auto-identifiées lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient organisé en France, à Nice en octobre dernier.

 

MISSION

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Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) créé au cours du second semestre 2019 a pour objectif premier de permettre au sein du système de santé l’exercice pluri-professionnel et la démocratie sanitaire en partenariat avec les patients, proches et citoyens.

Se référant au partenariat de soin avec le patient (Karazivan et al, 2015)[3], une approche développée initialement à la Faculté de médecine de l’université de Montréal par le bureau Facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP) de 2010 à 2013 puis depuis par la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP), avec qui le CI3P collabore, le CI3P a pour mission le développement du partenariat avec les patients dans la recherche universitaire, l’enseignement en médecine et en sciences de la santé, dans les milieux de soins et la recherche.

 

ASSISE INSTITUTIONNELLE

 

Le CI3P est une nouvelle entité de la faculté de médecine, plus précisément de son département d’enseignement et de recherche de médecine générale (DERMG), associé au laboratoire de recherche RETINES (Risques, Epidémiologie, Territoires, Information, Education et Santé), 1er laboratoire de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient et du laboratoire d’anthropologie et de psychologie cognitive LAPCOS de l’Université Côte d’Azur.

Elle est soutenue financièrement par l’Agence Régionale de Santé Provence Alpes Côte d’Azur (ARS-PACA) ; par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche, l’Agence nationale de la recherche (ANR) et par le leadership de la Haute Autorité de Santé (HAS) dans sa volonté de soutenir une chaire de recherche sur le partenariat de soin avec le patient.

 

ORGANIGRAMME

 

Pour accomplir ses missions, le CI3P s’est doté d’une codirection médecin-patient, d’un comité de Pilotage (COPIL) composé d’enseignant chercheurs de différentes disciplines, de patients et citoyens membres de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et s’est organisé dans le cas du lancement d’une chaire de recherche d’un comité scientifique qui serait constitué de médecins, de patients et proches, comme de chercheurs de sciences humaines et sociales avec les organisations partenaires que sont le DERMG, la MMC et le LAPCOS .

 

HISTORIQUE

 

Depuis 2015 en France, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), un collectif de citoyens, réunis par et autour de son fondateur le docteur Jean-Michel Benattar, médecin de ville, permet de réunir localement citoyens, qu’ils soient patients, proches, étudiants en sciences de la santé, professionnels de santé en exercice, et.ou universitaires.

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C’est de cette première forme d’organisation qu’a été conceptualisée, puis initiée en janvier 2018 une « UniverCité  du Soin » (Ghadi et al, 2019)[4]. Elle est composée d’une université populaire autour des questions de santé organisée par la MMC, l’organisation de séminaires internationaux et interuniversitaires avec l’Université de Lisbonne en 2018 et 2019, le département d’éthique de la faculté de médecine de Descartes, Université de Paris en 2019 avec l’Université Côte d’Azur) de Médecine Narrative adaptée à la philosophie de l’Art du Soin, c’est-à-dire ouverte à tous les citoyens, en formation initiale (ouvert aux étudiants en médecine) et continue à travers le Diplôme Universitaire (DU) Art du Soin en partenariat avec le patient primé en 2018 par le prix PEPS de l’innovation pédagogique dans la catégorie formation tout au long de la vie.

2019 a vu s’enrichir cette UniverCité du Soin, à travers le partenariat entre les citoyens par le biais de la MMC et la faculté de médecin, du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients de le Public (CI3P), qui, outre la co-conception et mise en œuvre des premiers cours mobilisant des patients formateurs au sein du cursus initial d’enseignement des études de médecine a coordonné et organisé en octobre 2019 le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France à la faculté de médecine et au CHU de l’Université Côte d’Azur, permettant ainsi un premier état de l’Art non exhaustif des pratiques en France et de la nature des partenariats développés.

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UN 1er CONGRES ORGANISE SUR LE PARTENARIAT EN 2019

Une des premières actions menées à été d’organiser une rencontre sous forme de colloque par des organisations et/ou acteurs impliqués dans cette approche ou s’en revendiquant. Elle a permit de contribuer à un premier état de l’art du partenariat avec le patient en France à l’automne 2019.

Ont ainsi été réunis des contributeurs et congressistes de 8 régions des 13 nouvelles régions de France et de plusieurs équipes des pays voisins.

Voici, ci-dessous, une première cartographie en prolongement des conclusions du colloque, fruit d’un atelier d’intelligence collective, qui donnera lieu à un prochain article plus complet, dont la proposition d’organisation d’une alliance sans frontière sur le partenariat présentée, comme le colloque lors du précédent billet de ce blog.

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Elle répond à une autre idée de constituer un répertoire des équipes œuvrant selon cette approche, motivation de cette 1ère cartographie dans l’attente de moyens permettant la mise en place d’une plateforme qui donnera lieu au registre complet des propositions émises.

 

 

Qui parle du CI3P ?

La faculté de médecine de l’Université Côte d’azur

La Maison de la Médecine et de la Culture

https://partenariat.sciencesconf.org/

Le journal La Strada

 

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

[1] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 219-223

[2] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, pp. 403-412.

[3] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[4]  Ghadi, V., Flora L. , Jarno, P., & Lelievre, H. (2019). The Engagement Conundrum of French Users. In M.-P. Pomey, J.-L. Denis, & V. Dumez (Eds.), Patient Engagement : How Patient-provider Partnerships Transform Healthcare Organizations : Springer International Publishing, pp.199-231.

Le partenariat entre professionnels de santé (et du psychosocial), patients et usagers : un paradoxe français ?

Alors que le large appel à communication du 1er colloque en France sur le partenariat de soin avec le patient sera clôturé dans une semaine, le 20 août, des propositions de communications sont arrivées des pays voisins de la France (Italie, Belgique, Suisse) et d’Amérique (Canada, Brésil), mais paradoxalement très peu de France, le seul pays à avoir autant légiféré sur le sujet, que ce soit à travers les cadres législatifs médico-sociaux (2005 et suite) , les lois de démocraties sanitaires (2002) et de santé (2016), la loi sur l’éducation thérapeutique (1978, 2009), à avoir autant communiqué sur la co-construction, la collaboration et le partenariat (Foudriat, 2014 [1], 2016 [2]) et si peu d’équipes à soumettre des savoir-faire dans l’appel à communication du 1er colloque international sur le partenariat de soin dans l’enseignement, les soins et la recherche organisé en France. Un mode de co-construction qui, selon Michel Foudriat, est un terme très mobilisé comme moyen de communication mais cache en réalité un état des lieux assez pauvre en ce qui concerne sa mise en œuvre alors même que, toujours selon cet auteur, nombre de méthodologies sont historiquement issues de France, tout comme l’est d’ailleurs en partie le partenariat de soin avec les patients et le public (Modèle de Montréal) qui a été co-conçu par des Québécois et des Français (Karazivan et al, 2015 [3]; Boivin et al, 2017) [4]. C’est de ce sujet que traite le présent billet dans la torpeur de l’été français qui voit historiquement la France faire une pause entre la mi juillet et la mi-août.

CONTEXTE

Alors que la participation des patients, des communautés et du public sous différentes formes est devenu un courant mondial, particulièrement dans le domaine de la santé (Barello et al. 2012 [5]), un mouvement dynamique au point que certains auteurs voient l’engagement des patients et du public comme le “blockbuster” du 21ème siècle (Denzer, 2013) [6] et que des auteurs du British Medical Journal nomment ce mouvement en terme de révolution (Richards et al. 2013) [7], est organisé un colloque sur le partenariat entre les patients et les professionnels de la santé et du psychosocial à partir de la faculté de médecine de Nice les 14 et 15 octobre prochain.

 

CONTRIBUTION À L’IDENTIFICATION DES MODALITÉS DE PARTENARIAT EN FRANCE

 

Ce colloque est initié par une équipe niçoise composée de médecins, de patients, de citoyens et d’enseignants-chercheurs en sciences humaines et sociales réunis au sein du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public, entité de la faculté de médecine au sein même de l’université nommé centre d’ innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P), porté à l’origine par un mouvement citoyen ayant mis à jour le concept d’UniverCité du Soin (Flora et al, 2019) [8].

Or, à une semaine de la clôture de l’appel à communication, nous estimons la situation paradoxale. Alors que tel qu’expliqué en introduction, le système de santé est législativement orienté vers les interactions entre professionnels de santé, patients, proches et citoyen, alors que nous avons reçu des propositions de communications des pays voisins à la France, certaines sont arrivées tant d’Amérique du sud que du nord, très peu de propositions Françaises ont à ce jour été communiquées. Et ce, alors même qu’une large communication a été organisée, que la plateforme de l’appel à communication a été lancée à partir de la plateforme dédiée du Centre National de Recherche Scientifique (CNRS), que le congrès sera gratuit à l’inscription, fait suffisamment rare pour être souligné, et que ce colloque n’est pas réservé aux chercheurs mais reste ouvert aux citoyens et associations tant d’usagers, de patients que de professionnels de la santé et du médico-social, en plus des nombreux réseaux qui ont relayé l’information.

 

QUESTIONNEMENT SUR CE QUE JE NOMMERAIS UN PARADOXE?

 

Alors que la Haute Autorité de Santé (HAS) a cette année initié plusieurs chantiers sur la collaboration entre le système de santé et les usagers après plus de 15 ans de démocratie sanitaire et 10 ans après qu’une loi sur l’éducation thérapeutique du patient ait défini un cadre pour que chaque malade chronique puisse accéder à un parcours d’éducation thérapeutique du patient, qu’il est libre d’accepter ou de refuser (Article 84 de la Loi HPST de 2009), que différents rapports (Compagnon, Ghadi, 2014 [9]; De Singly et al, 2017 [10]), suivis d’une mission lancée cette année par le président de la conférence des doyens des facultés françaises de médecine sur la participation des patients à l’éducation médicale, il semblerait que des obstacles soient en œuvre pour communiquer sur le sujet ? J’avais déjà pu constater cela lorsque qu’entre 2005 et 2010, j’étais investi dans une recherche-action dans le domaine de la santé mentale (Jouet, Flora, 2011) [11], le programme Européen EMILIA (Jouet, 2011 [12]; Greacen, Jouet, 2012 [13]).

J’avais alors exploré ce qui se faisait et, à mon grand étonnement, j’avais découvert tout un monde de créativité  dont pouvaient bénéficier les usagers et les professionnels de santé, mais lorsque j’évoquais la lisibilité de ces actions que j’estimais remarquable, les retours étaient perplexes, voire négatifs. Ce qui me revenait le plus souvent résidait dans le fait que si ces initiatives étaient connues et reconnues, elles ne pourraient se poursuivre. Expérience ou croyance, je n’ai pas pu explorer pleinement cette situation pour en faire une synthèse, mais je me souviens de l’interrogation qui m’avait envahie à l’époque.

Un autre obstacle identifié comprend l’organisation même de nos institutions. En effet, l’organisation en silos de notre société, mais plus particulièrement de notre système de santé, rigidifie largement les possibilités d’action. C’est cela même que l’approche du partenariat avec les patients et le public développé à partir de Montréal tente de libérer par sa vision systémique (Dumez 2012 [14]; Pomey et al, 2015 [15]) et les méthodologies développées et, aujourd’hui pour nombre d’entre elles, stabilisées (DCPP, 2014 [16]; Flora, 2015 [17], Vanier et al, 2016 [18]). C’est par cette approche que nous tentons, non pas de détruire mais de libérer les énergies en deçà et au delà des silos en décentrant ainsi le cœur de ce qui se vit et s’organise.

Un autre frein courant, particulièrement présent en France, réside dans l’esprit de compétition régnant entre les différentes équipes. Une concurrence en partie née de la ventilation des moyens financiers mais également, ne le cachons pas, de guerres d’égo, et de problèmes de veille de l’information. En effet, le problème aujourd’hui n’est plus l’accès à l’information mais la méthode de recherche de celle-ci, le problème dans un contexte d’inflation de l’information, du renseignement (ce que signifie en Anglais le terme Intelligence), d’une information orientée par l’intelligence artificielle (IA). Mes collègues Emmanuelle Jouet et Olivier Las Vergnas ont identifié et constaté, que, par exemple, la recherche scientifique sur les modalités d’implication des patients et des citoyens dans le domaine de la santé pâtit d’un manque d’actualisation de l’indexation, un manque de travail sur les mots-clés à utiliser dans la recherche bibliographique (Las Vergnas, Jouet, 2017 [19]) alors même que c’est devenu un fait social ( Flora, 2012 [20], Jouet, 2014 [21], Flora, Jouet, Las Vergnas, 2014 [22]). Un problème d’indexation qui, selon moi, n’est pas réservé à ce domaine.

En conséquence, les équipes qui chercheraient à dépasser cet habitus, ce processus trop courant, doivent apprendre à communiquer régulièrement pour en arriver ensuite à collaborer, à organiser des formes de partenariat avec les patients et le public et c’est ce que nous souhaitons développer à Nice afin de nous constituer comme ressource et source d’innovation à pérenniser quand les actions sont pertinentes dans ce domaine.

 

CONCLUSION EN FORME DE RAPPEL À COMMUNICATION

 

Toutes les équipes françaises de tous les environnements ( équipes de professionnels de santé ou du médico-social, chercheurs, citoyens, associations de professionnels ou d’usagers, de patients, institutions qui souhaiteraient communiquer sur le sujet, tant sur des modalités opérationnelles ou des analyses sur ce qui se fait comme sur ce qui empêche, peuvent soumettre jusqu’au 20 août, pour contribuer à ce qui s’organise dans le domaine du partenariat entre patients, proches et professionnels de santé, cliniciens, administrateurs et chercheurs à l’adresse : https://partenariat.sciencesconf.org. Afin que se développe cette culture selon moi nécessaire à des ajustements de nos pratiques, représentations et au final de notre système de santé dans les dimensions micro, méso et macro.

 

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Foudriat, M. (2014). « La co-construction: Une option managériale pour les chefs de service ». Le management des chefs de service dans le secteur social et médicosocial (pp. 229-250). Paris: Dunod.

[2] Foudriat M. (2016). La coconstruction : une alternative managériale. Rennes, Les presses de l’EHESP.

[3] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[4] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[5] Barello, S., G. Graffigna and E. Vegni (2012). « Patient Engagement as an Emerging Challenge for Healthcare Services: Mapping the Literature. » Nursing Research and Practice . 2012. (2): 1-7.

[6] Dentzer, S. (2013). Rx for the “blockbuster drug” of patient engagement. Health Affairs, 32(2), 202. http://doi.org/10.1377/hlthaff.2013.0037

[7] Richards, T., Montori, F. Godlee, P., Lapsley P., Paul D. (2013). « Let the patient revolution begin ». BMJ. 2013. 346: f2614-f2614.

[8] Flora L., Benattar J.-M., Desserme R., Claessens A., Darmon D. (2019). « L’UniverCité du Soin : Espace de transformation pour une transformation des espaces et des pratiques« . 8° Colloque Santé, Innovons pour innover : savoir mobiliser de nouveaux outils conceptuels et méthodologiques pour transformer durablement le champ de la santé, Kedge Business School, Marseille, 20 et 21 mai 2019.

[9] Compagnon, C., and V. Ghadi. (2014). L’an II de la démocratie sanitaire. Ministère des affaires sociales et de la santé.

[10] De Singly C., J. Gaillaguet. (2017). Enquête—Contribution à un état des lieux de la démocratie en santé dans les instituts de formations en soins infirmiers et dans les facultés de médecine, Institut pour la démocratie en santé (IPDS).

[11] Jouet E., Flora L., (2011). « Empowerment et santé mentale : le contexte et la situation en France », La santé de l’homme, Paris, INPES, N° 413, mai juin 2011, pp. 12-15.

[12] Jouet E. (2011). Le savoir expérientiel dans le champ de la santé mentale : le projet Emilia, Archives ouvertes. Accessible à l’adresse : https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-00645950

[13] Greacen T., Jouet E. (2012), Pour des usagers de la psychiatrie acteurs de leur propre vie, Toulouse, Erès.

[14] Dumez V. (2012), The patient: A missing partner in the health system, TEDxUdeM, Université de Montréal et polytechnique Montréal, accessible en ligne à : http://www.youtube.com/watch?v=V2MGumDv384

[15] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[16] DCPP. (2014), Programme partenaires de soins : rapport d’étape (2011-2013), Direction collaboration et partenariat patient, Centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[17] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[18] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P., (2016). « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp.74-104.

[19] Jouet, E, Las Vergnas O. (2017). “Contribution bibliographique et bibliométrique à l’étude de la place de l’engagement des patients dans le système de recherche en santé ». In Hervé C, Stanton-Jean M, Mamzer M-F (dir). La participation des patients. Paris : Dalloz. pp.203-208

[20] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, p. 356.

[21] Jouet E. (2014), « La reconnaissance des savoirs des malades : de l’émergence au fait social », dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventiondes professionnels de santé, Paris : Archives contemporaines, pp. 9-21.

[22] Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014), « Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades », dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 235-236.

Arrêt sur images sur la formation à l’Art du soin en partenariat avec le patient 2018-2019

Alors que l’été est maintenant bien avancé et qu’une nouvelle période de canicule imprègne la France, un bref retour sur le temps passé au moment où se prépare la 3ème édition de la formation à l’Art du soin en partenariat avec le patient donnant lieu au Diplôme Universitaire (DU) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur, un espace d’apprentissage issu de l’UniverCité du Soin tout en étant le fer de lance du tout nouveau centre d’innovation du partenariat de soin avec les patients et le public (CI3P), propose de présenter les innovations apparues dans ce cursus primé en 2018 par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche comme innovation pédagogique en formation tout au long de la vie.

 

GENÈSE

 

Alors qu’en 2016, des échanges se sont intensifiés entre le doyen de la Faculté de médecine de Nice, les membres de la Maison de la Médecine et de la culture (MMC), association citoyenne impliquée dans le domaine de la santé et quelques patients socialisant leurs savoirs et participant ainsi au système de santé et après plusieurs demandes infructueuses d’ouverture de poste académique de l’Université, Patrick Baqué, doyen de la faculté de médecine propose d’initier le mouvement avec les patients dans son institution par un Diplôme Universitaire. Entre-temps, la MMC qui propose des rencontres ouvertes à tout public tous les trois mois, à partir d’œuvres d’art, le plus souvent cinématographiques mais pas uniquement, qui précèdent l’organisation de temps d’échange sur les grands enjeux de santé qui nous concernent tous, a décidé d’impliquer la voix et l’expérience des patients dans l’animation de chacun des évènements. C’est cette proposition qui décide en partie des contours du DU et laisse émerger le concept d’UniverCité du Soin (Flora et al, 2019) [1].

 

L’IDEE DIRECTRICE DE LA FORMATION À L’ART DU SOIN

 

Jean-Michel Benattar, médecin fondateur de la MMC, et Luigi Flora, auteur de ce billet, co-concepteur du Modèle de Montréal (Flora, 2012 [2] ; Flora, 2015 [3] ; Karazivan et al, 2015 [4]; Pomey et al 2015 [5]) et d’une forme de partenariat de soin avec le patient en tant que patient chercheur, tout en conceptualisant l’UniverCité du Soin, s’entendent alors pour proposer un espace de questionnement et de transformation des comportements dans le soin, une démarche allant au-delà des questionnements des représentations que proposent les ciné-rencontres-débats organisés par la MMC. Il a également été décidé que ces deux espaces seront complémentaires et en cohérence, le passage par l’Art sera préservé et donnera lieu à d’autres développements pédagogiques que ceux déjà proposés. Une des originalités de ce qui s’organise tient dans le fait que le cursus est co-construit entre la faculté de médecine et une association citoyenne, avec un médecin, directeur de département dans l’institution, un patient, un médecin libéral président de l’association, un citoyen engagé dans l’association et des enseignants de sciences humaines et sociales. Les principales techniques mobilisées seront celles de la médecine narrative adaptée aux étudiants composés d’étudiants en médecine, de médecins hospitalier et de ville, de paramédicaux de patient.e.s et de proches, à partir desquelles sont construites des situations cliniques donnant lieu à mise(s) en situation. Et c’est là que sont questionnés les comportements « de » et « dans » le soin, c’est un des vecteurs qui ouvre à de possibles de changements, valorisations ou ajustements de comportements dans le soin pour tout acteur du partenariat (Flora, 2018) [6].

 

LES ÉVOLUTIONS

 

Le premier changement majeur a été le changement de titre de cette formation, devenue dès lors, forte du prix acquis, une formation à l’Art du Soin en partenariat avec le patient. Alors que la première année était totalement organisée comme une classe inversée à partir de laquelle les participants à la formation recherchaient à travers un Metaplan® à définir quels étaient les compétences nécessaires au partenariat. Cette activité proposée en fil rouge était complétée des modalités d’apprentissages déjà présentées. Les compétences identifiées devaient, comme la transformation générale que produisait les rencontres régulières au fil des séminaires d’une journée, tout comme les changements de représentations, donner lieux à l’illustration de leur mobilisation dans le cadre d’un portfolio, support central de la soutenance ouvrant droit au diplôme. La seconde année a vu l’équipe pédagogique s’enrichir d’une patiente issue de la formation et d’un étudiant en médecine, associés à une médecin, spécialiste d’éducation thérapeutique du patient. L’autre apport et modification fut de remplacer le fil rouge qu’était la co-conception d’un ensemble de compétences à travers le Metaplan®, par celle de la constitution de projets personnels ou en partenariat, véhicule de la responsabilité sociale dont les facultés de médecine doivent maintenant faire preuve. En d’autres termes en quoi les apprentissages acquis au cours de la formation participe à transformer l’approche du soin et la société ?

 

QUELQUES RÉSULTATS

 

  • Deux étudiantes patientes, dont une professionnelle de santé ayant vécu l’épreuve de la maladie, ont initié un travail biographique. Elles ont soumis chacune une communication au colloque sur la recherche biographique en situation de dialogue: enjeux et perspectives, qui se tiendra les 16-17-18 octobre de cette année à la Maison des Sciences de l’Homme de Paris Nord.
  • L’une d’entre elle a pour objectif à terme de produire un livre pour transmettre son expérience acquise et en gestation.
  • Une étudiante proche, socio-professionnellement professeure émérite de littérature a proposé une contribution (Sagaert, 2019) [7] acceptée dans l’anthologie littéraire (Cabral, Mamzer, 2019) [8] mettant à disposition des extraits de littérature questionnant la santé qu’il est possible de mobiliser dans des séquences pédagogique en éducation médicale. Ce que nous avons d’ailleurs introduit cette année dans un autre module de L’UniverCité du Soin, le 2ème séminaire de médecine narrative organisé en juin 2019 autour de la situation de Handicap, au cours duquel nous avons lu et écrit à partir de textes sur les aveugles (Maeterlinck par Mamzer, 2019 [9]; Tournier par Bouloumié, 2019 [10]; Diderot par Malato, 2019 [11]).
  • Une étudiante en médecine a dégagé une charte du partenariat de soin avec le patient, une autre a réalisé une plaquette d’information en format A5 reprenant les notions essentielles de ce qu’est le partenariat.
  • Un étudiant en médecine a réalisé un reportage photographique, commenté de notions essentielles du partenariat avec le patient sur le soin que nous allons proposer en e-book à la bibliothèque de la faculté de médecine et selon nos échanges avec la municipalité avec qui nous sommes en relation, proposer la tenue d’une exposition sur le soin.
  • Une enseignante en institut de formation de sages-femmes à elle écrit une chanson reprenant à chaque couplet l’idée centrale de chacun des douze séminaires, participant ainsi à une magnifique cohésion du groupe.
  • Une infirmière libérale a, elle, décidé de réaliser une étude de cas, à travers un retour réflexif, et de rechercher qu’elles ont été ses modifications et ajustements, de postures, d’actes et d’approche relationnelle. Elle a ensuite identifié l’impact que cela avait généré tant sur la patiente, une personne âgée, qu’auprès sur les autres professionnels médicosociaux qui l’entourait et plus globalement sur la situation. Une étude clinique, pour ne pas l’appeler vignette clinique (parce qu’elle reprend une offre de soins sur plusieurs mois), qu’il serait possible de réintroduire au cours de séquences pédagogiques dans la formation infirmière mais également lors de cours interprofessionnels, tels que ceux qui sont données aujourd’hui dans le centre de simulation dans lequel sont aménagés des appartements en ville ? Un espace codirigé par la mairie de Nice et la Faculté de médecine.
  • Une étudiante en médecine va intégrer le comité de pilotage du CI3P
  • et trois patientes seront intégrées à notre équipe de patient.e.s formateur.e.s pour participer, dès la rentrée prochaine, aux nombreuses plage d’enseignement en partenariat avec le patient que nous sommes en train de co-concevoir, en prolongement des cours déjà investis en formation initiale auprès des étudiants de 4ème année lors du dernier exercice académique (Flora et al, 2019) [12].

Si ce ne sont que des exemples, je ne résiste pas en conclusion de ses actions de responsabilité sociale à l’envie de citer un extrait de texte issu d’un des portfolios publié dans ce blog avec le consentement de l’étudiante Eliza Perrain, proche-aidante qui a proposé une autre voix que celle exposée:

« S’il est vrai que l’on apprend beaucoup par les Autres, et pas seulement par les livres, alors je peux dire qu’au cours du DU Art du Soin en partenariat avec le patient, nos rencontres ont été fructueuses pour moi. On y écoute, analyse, pose des questions, offre une réaction, et ainsi fait avancer le dialogue, développe le sujet et l’approfondit. … Nous avons appris, été émus, réagi plus ou moins fortement à tel ou tel épisode avec le point de vue unique au monde que peut donner chaque participant, qu’il soit patient, accompagnant ou issu du milieu médical. En effet, ce n’est pas le seul point de vue professionnel qui s’exprime là, c’est aussi du vécu, le ressenti ponctuel face à l’épisode, ou encore l’analyse personnelle qu’en donne chacun. C’est de cette richesse-là que le DU tire sa force, sa réflexion et son ouverture. De cela, je vous remercie tous, vous les intervenants, qui avez donné individuellement de votre expérience, de votre imagination et de votre engagement »

 

Cet extrait introduit l’un des portfolios qui nous a été présenté lors de la soutenance, avant que ne soit décliné en quoi certaines représentations se sont transformées, renforcées, en quoi et comment des actes ont été valorisés ou ajustés pour agir dans l’Art du Soin en partenariat avec le patient.

 

UN CHEMIN DES POSSIBLES

 

L’exercice prochain qui débutera à la fin de l’automne, tout en préservant sa colonne vertébrale, son ossature donnera encore lieu à de nouvelles innovations issues de notre bricolage méthodologique au sens de Levi-Strauss (1962) [13] , c’est à dire qui colle au terrain. Une adaptation qui s’organise à l’image de la vie, de manière dynamique. Un sens à partir duquel peut être donner un soin, à soi, à autrui, au système de santé de quelque rôle que chacun peut y tenir enrichi de ce qui a été données par l’ensemble des participants, étudiant.e.s et encadrants. Des tenants du cadre dont il est difficile de savoir si ce n’est pas à cette place que le plus est appris ?

 

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUE ET WEBOGRAPHIQUE

 

[1] Flora L., Benattar J.-M., Desserme R., Claessens A., Darmon D. (2019).  L’UniverCité du Soin : Espace de transformation pour une transformation des espaces et des pratiques. 8ème Colloque Santé, Innovons pour innover : savoir mobiliser de nouveaux outils conceptuels et méthodologiques pour transformer durablement le champ de la santé, Kedge Business School, Marseille, 20 et 21 mai, le 20 mai 2019

[2] Flora L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé ». Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[3] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[4] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[5] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[6] Flora L. (2018). La formation à L’Art du Soin en partenariat avec le patient. Journée d’Assemblée Générale du Collège des Humanités Médicales – Forum d’échanges de pratiques et d’innovations pédagogiques, Faculté de médecine Claude Bernard de Lyon Est, 8 avenue Rockefeller, Lyon 69008, le 26 juin 2019.

[7] Sagaert M. (2019). « Vivre, partager, faire l’expérience de la perte de l’être cher avec Daniel Pennac, mon frère ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 140-142.

[8] Cabral M., Mamzer M.-F. (Dir.)(2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat

[9] Cabral M. (2019). « les aveugles de Maeterlinck». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 131-135.

[10] Bouloumié A. (2019). « Les mains savent lire de Michel Tournier ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 227-229.

[11] Malato M.-L.(2019). « Lettre sur les aveugles à ceux qui voient de Diderot ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 234-236.

[12] Flora L., Benattar J.-M., Chansou T., Darmon D., Desserme R. (2019). « Art et soin dans le cadre d’apprentissage associant des patients, des citoyens et des enseignants SHS », colhum2019 : 8eme Congrès du COLHUM (COLlège des HUmanités Médicales) : « Recherche en santé, formation des soignants : agir dans les révolutions en cours », Faculté de médecine Université Diderot-Paris Cité, les 27 & 28 juin 2019. Le 28 juin 2019.

[13] Lévi-Strauss C. (1962), La pensée sauvage, Paris, Plon.

Prix PEPS ( Passion Enseignement et Pédagogie dans le Supérieur) en formation tout au long de la vie : https://www.youtube.com/watch?v=WK5cncBW1Ao

 

Le lancement du Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public, chaînon manquant de l’Univer-Cité du Soin

Ce printemps 2019 a permis, moins de 9 mois après l’annonce faite lors de la rencontre avec le Ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation réunis autour des projets PEPS[1] 2018 primés, de passer les différents feux au vert pour donner vie à ce que je nommerais le chaînon manquant de l’Univer-Cité du Soin, le CI3P, Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public.

C’est ainsi la première organisation dans une faculté de médecine en France, et peut-être la seconde au monde après la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) créée au printemps 2013, dans le prolongement de l’ouverture du Bureau Facultaire de l’Expertise Patient Partenaire (BFEPP) initié à l’automne 2010 (Flora, 2012, pp. 221-223 [2] ; Flora, 2015, pp. 407-412 [3]), à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, codirigé par un médecin et un patient. C’est de ce nouveau module de l’Univer-Cité du Soin que traite ce second billet de juin en clôture de la saison printanière.

 

CONTEXTE

 

L’année 2018, année effective de création de l’Univer-Cité du Soin co-conçue par Jean-Michel Benattar, médecin membre fondateur de l’association Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et l’auteur de ce billet Luigi Flora, patient co-concepteur du modèle de Montréal sur le partenariat de Soin avec le patient au cours de 2016. Cette émergence s’est organisée dans le cadre d’une greffe entre l’esprit Niçois (Benattar, Flora, 2016 [4]; Flora, Benattar, Scheffer, 2017 [5] ; Flora, Benattar, Desserme, Claessens, Darmon, 2019 [6]) et l’initiative paradigmatique Québécoise au sein de laquelle une méthodologie sensée permettre le déploiement d’une culture portant la nouvelle vision du soin (Karazivan et al, 2015) [7] générée avait été élaborée. Cette dernière prévoit ce développement culturel avec d’un côté, la formation des futurs professionnels de la santé et l’accompagnement des professionnels en exercice par le développement professionnel continu et les démarche d’amélioration de la qualité des soins d’une part et le développement d’espaces d’éducation populaire pour sensibiliser les citoyens d’autre part afin qu’ils puissent se mettre en situation de partenariat dès leurs premiers contacts avec le système de santé et ses acteurs (Flora, Berkesse, Dumez, 2014 [8] ; Boivin, Flora, Dumez et al, 2017 [9]).

 

DÉVELOPPEMENT DE L’UNIVER-CITÉ DU SOIN À NICE

 

Je ne reviendrais pas dans le détail de ce que compose l’Univer-Cité du Soin dans la cité de Nice car d’autres billets de ce log traitent du sujet, mais de la manière dont celle-ci est apparue en comparaison du modèle de Montréal.

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Alors que les Québécois ont initié leur œuvre, à partir de la Faculté de Médecine, le projet Niçois devenu réalité en 2018 est lui advenu à partir d’un mouvement citoyen dont le véhicule était et reste la MMC. C’est en effet au fil de l’activité citoyenne fédérant dans la ville de Nice citoyens et organisations au fil de la migration des évènements dans divers lieux de rencontre de la cité, et donc d’une organisation non gouvernementale plus large que celle généralement encadrée par les lois de démocratie sanitaire (2002) et démocratie en santé (2016) dont la représentation est assurée par des associations d’usagers agréées, qu’une relation s’est tissée entre universitaires et citoyens. C’est suite à ce processus que sont nés les différents modules de cette Univer-Cité (Universitaire et Citoyenne). C’est ensuite en novembre 2018 le prix décerné pour l’innovation pédagogique issue de la collaboration entre la Maison de la Médecine et de la Culture et la faculté de médecine, sous le leadership assumé du doyen, Patrick Baqué que s’est organisée la naissance de cette nouvelle entité au sein de la Faculté de médecine, le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P).

Fin avril, le CI3P a été validé par le conseil de Faculté, alors que la semaine dernière a été signée la première convention de financement avec une institution. Nous avons de plus, depuis le mois de janvier, le soutien de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour lancer, à l’image de ce qui a été initié en 2016 au Canada, une chaire de recherche sur le partenariat de soin avec les patients et le public. C’est une autre différence, car le Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP) installé au centre de recherche du CHU est né de l’association entre le titulaire de cette chaire, Antoine Boivin et la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP), c’est le leadership affiché de la HAS et la création du CI3P qui pourraient nous permettre d’initier cet axe de recherche.

 

L’ACTION DU CI3P

 

Un axe de recherche dont le premier événement, peut-être fondateur, aura lieu les 14 et 15 octobre prochain à travers le second colloque international sur le partenariat avec les patients et le public, après celui des 2 et 3 mai 2019 organisé à Montréal et le premier en Europe. Ce colloque, dont l’entrée sera gratuite et cependant sous inscription préalable, se tiendra en introduction du congrès d’automne de la société internationale francophone d’éducation médicale (SIFEM), déjà annoncé dans ce blog (Les informations sur le colloque et l’appel à communications vous sont proposées ici)

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alors que l’Univer-Cité du Soin par sa composante MMC propose dès la semaine prochaine

le second séminaire inspiré de la médecine narrative autour du handicap (les 13-14-15 juin) à partir, comme à chaque rencontre d’une œuvre d’Art, la pièce de théâtre Elephant Man, événement relayé par la presse locale (La Strada et Nice Matin).

Cependant, l’équipe constituant cette nouvelle entité déjà constituée depuis plusieurs mois a initié, au cours du printemps, une sensibilisation importante au delà de la Faculté de médecine au sein de laquelle son intégration dans les missions de cette dernière s’organise, à travers différents groupes de recherche en médecine générale et de la constitution d’un groupe pluri-professionnel (médecine générale, organisations infirmières, sages-femmes) dont le dernier groupe s’est réuni la semaine dernière à Nice dans le lancement du projet ACCORD ; à la journée annuelle de formation des instituts de formation des sciences infirmières et cadre de santé (CEFIEC 2019) après qu’en mai nous étions présents auprès du groupe de recherche qualitative en médecine générale (GROUMF) et que votre serviteur a participé à l’animation d’une journée de l’Institut de recherche en médecine générale (IRMG).

 

CONCLUSION

 

Alors que l’Univer-Cité du Soin s’est enrichie de ce que nous considérons comme le chaînon manquant qui permettra le développement, comme cela s’organise au Canada depuis 2016, de la culture du partenariat avec les patients et le public, selon cependant l’esprit Niçois (enrichi de l’esprit critique Niçois développé par les étudiants de la faculté de médecine de Nice-Sophia-Antipolis et de la philosophie portée par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC)), donc au delà d’un copier-coller, dans le soin et ses diverses modalités d’expression dont l’exercice médicale et paramédical et les organisations de soins. Pour atteindre cet objectif, le lancement du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public va fédérer une communauté de patients, de proches et de citoyens pour accompagner les initiatives mentionnées.

Cette nouvelle forme, en France, de participation des citoyens aux orientations et actions politiques, selon le sens étymologique du terme, c’est-à-dire anticipation et organisation de la vie de la cité, s’organise à l’image de ce qui intéresse aujourd’hui une partie toujours plus importante de la population, l’Univer-Cité du Soin jusqu’ici et à partir de cette fin de printemps le CI3P, participe à cela dans son champ d’expertise celui de la santé en œuvrant à la mobilisation de la complémentarité des savoirs de la vie avec la maladie des patients, des savoirs acquis de la maladie par les professionnels de santé et des savoirs d’usages des citoyens pour leur santé.

 

 

NOTES ET REFERENCES

[1] PEPS : Passion Enseignement et Pédagogie dans le Supérieur

[2] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[3] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[4] Benattar J.-M., Flora L.(2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? ». Colloque d’Anthropologie en santé sur « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires« , Université de Lorraine, Metz. Les 24-25 octobre 2016.

[5] Flora L., Benattar J.-M., Scheffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé », Colloque national du Collège des Sciences Humaines et Sociales en éducation médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017. Le COSHEM est devenu COLHUM durant ce congrès ou Collège National des Humanités Médicales.

[6] Flora L., Benattar J.-M., Desserme R., Claessens A., Darmon D. « L’UniverCité du Soin : Espace de transformation pour une transformation des espaces et des pratiques« . 8° Colloque Santé, Innovons pour innover : savoir mobiliser de nouveaux outils conceptuels et méthodologiques pour transformer durablement le champ de la santé, Kedge Business School, Marseille, 20 et 21 mai 2019.

[7] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[8] Flora L., Berkesse A., Dumez V., (2014). « An emerging partnership with patients allows to prototype a new relational system in health care system ». International Transformative Learning Conference XI. Columbia University, New York, USA, October 24 – 26.

[9] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

Quand les vécus, apprentissages et savoirs expérientiels individuels fabriquent des communs, la voie biographique peut-être source d’empreinte utile !

Les évènements de ce printemps 2019, ne m’ayant pas donné le temps de revenir sur une des publications parues en avril, ce billet en sera l’occasion. Après l’accent donné à la littérature pour questionner le soin, l’approche dans le domaine de la santé, à travers l’émotion que génère l’œuvre artistique et la réflexivité qu’elle permet par la rencontre tant de soi que d’autrui et surtout de la nature des relations, de la relation de soin avec l’ouvrage de Maria Jesus Cabral et Marie-France Mamzer Médecins soignants Osons la littérature (2019) [1].

Après le billet de blog de mai sur le 1er sommet sur le partenariat avec les patients organisé à Montréal début mai, cette fin de saison printanière est consacrée à la trace biographique à travers les parcours spécifiquement construits sur l’expérience humaine issue du vécu de l’épreuve de la vie avec la maladie. Une épreuve dont certains, dont je fais partie, l’estiment pouvant être initiatique, avec l’émergence d’épisodes nécessairement autodidactes (Jouet et al, 2010) [2].

 

 

INTRODUCTION

 

Si de nombreuses connaissances ont porté sur la ou les maladies (Mukherjee, 2013 [3]; Blech, 2005 [4]; Sarradon-Eck, 2000 [5]; Baric 1983 [6]; Lacroix et Assal, 1998 [7]), parfois mêmes jusqu’à être honorées (Charon, 2006) [8], une connaissance dont certains expliquent qu’elle sert aux médecins et aux professionnels de santé (Carriburu, Ménoret, 2004) [9], l’expérience vécue du malade et les savoirs reste à découvrir. Une richesse encore largement méconnue, et ce même si elle est quantifiée (Coulter, 2011 [10]; Boivin et al, 2017 [11]), et donc si peu mobilisable. Qu’est ce qui s’en dégage ? Qu’est ce qu’elle peut apporter aux autres formes de savoirs ? Dans leurs formes ? Leurs rythmes ? Leurs modes d’appréhension et de compréhension ? Pour quel investissement ? Comme par exemple pourrait elle être dans la relation de soin de soi, de soin de l’autre ou de soin des autres ? Ne serait-ce que dans la quête de sens. Un univers à éclairer telle la partie immergée d’un iceberg.

 

CONTENU DE L’OUVRAGE

 

L’ouvrage ici présenté propose une exploration de cette partie encore largement méconnue croisant les approches narratives, biographiques et cliniques pour tenter de les éclairer. Elle peut passer par une mise en intrigue en empruntant bien des voies, des chemins de formation singuliers et toutefois utiles au delà de ce singulier. Elle peut permettre de mieux comprendre ce que peut être la condition humaine.

Les textes de ce numéro de chemins de formation au fil du temps se penchent ainsi sur le travail réalisé par des patients comme auprès de malades dans le champ de l’éducation thérapeutique, de la médecine narrative et de la recherche en santé. Ils analysent différentes formes de récits mobilisés dans des situations d’accompagnement entre sujets, patients, praticiens, professionnels de santé cliniciens. Ils invitent, en différenciant trois axes distincts, à penser les dispositifs de reconnaissance des savoirs expérientiels du patient et leur prise en compte dans les ingénieries de formation des acteurs de la santé, qu’ils soient professionnels de la santé, patients, proches ou tous réunis au sein des mêmes ingénieries de formation comme c’est par exemple le cas dans la maitrise de recherche en ligne d’éthique clinique (Master Européen), option partenariat patient de la faculté de médecine de l’Université de Montréal au Québec, dans la formation menant au diplôme Universitaire Art du Soin en partenariat avec le patient de la Faculté de médecine de Nice Sophia Antipolis, Université Côte d’Azur, ou dans de plus en plus de formations en éducation thérapeutique du patient (ETP) en de multiple lieux en France ou encore à l’Université des patients de la Faculté de médecine Pierre et Marie Curie de Sorbonne-Universités (Flora, 2013) [12].

Plusieurs points de vue y sont donc présentés, celui ou ceux qui font l’expérience de la vie avec la maladie, y compris à la première personne, celui des professionnels de la santé et des chercheurs avec parmi eux un article de Pierre Dominicé, professeur émérite, qui interroge de manière critique certaines logiques de la médecine contemporaine qui peuvent tendre à justement réduire le patient à sa pathologie.

CONTRIBUTION

 

C’est dans cet ensemble que la contribution de l’hôte de ce blog s’insère. Elle présente un parcours qui a permis de traverser des mondes inconnus jusqu’alors, de se projeter du soin de Sa santé à celui du soin de La santé, jusqu’à proposer ce qui peut être considéré comme un projet de société à partir d’une expérience fondatrice mise à jour et explicitée dans un processus réflexif.

Une œuvre de réflexivité qui ensuite donné lieu par étapes, au dépassement de frontières tant géographiques, qu’intérieures, intersubjectives, que de formes de connaissance et de savoirs. Une expérience qui a permis de participer à des transformations majeures d’un système de santé, et pourquoi pas dans les années à venir de systèmes de santé pour une autre qualité de soin que celle explicitée par Pierre Dominicé qui avait été sollicité à une étape de ce processus au moment de la soutenance de thèse.

 

Conclusion

 

Souhaitant que cet ouvrage éclaire comme il le prétend les espaces de connaissance à défricher, que ceux qui s’aventureront à le lire trouveront matière à transformer ou se transformer comme le signifie Le Clézio lorsqu’il rappelle :

« Que la littérature est le moyen de se connaître soi et de découvrir l’autre. Seuls ceux qui ne lisent jamais imaginent que lire est une activité solitaire. On n’est jamais seuls quand on lit. On se retrouve reliés à mille autres, à mille mondes. ». [13]

Et ce même si l’ouvrage présenté a une prétention scientifique, a sens d’apport de connaissance ici à partir de récits, narration parfois autobiographique ou sous d’autres formes biographique et non pas littéraire. Quelque soit le lecteur qui s’y aventurera, il fera certainement une expérience de l’altérité et en cela, ce numéro de revue mérite d’être publié.

 

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

[1] Cabral M., Mamzer M.-F.(Dir) (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat.

[2] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94, p. 67.

[3] Mukherjee S. (2013). L’Empereur de toutes les maladies : une biographie du cancer. Paris : Flammarion.

[4] Blech, J. (2005) : Les inventeurs de maladies. Manœuvres et manipulations de l’industrie pharmaceutique, Paris, Actes Sud (Babel).

[5] Sarradon-Eck A., S’expliquer la maladie. Une ethnologie de l’interprétation de la maladie en situations de soins. Villeneuve-d’Ascq : Presses universitaires du Septentrion

[6] Baric, L. (1983). « Éducation pour la santé et préventions des maladies coronariennes ». Monographie européenne de recherche en éducation pour la santé, n°1, pp. 33-133.

[7] Lacroix A. et Assal J.-P. (1998), L’éducation thérapeutique : Nouvelles approches dans les maladies, Paris : Vigo.

[8] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[9] Carricaburu D.et Ménoret M. (2004). Sociologie de la santé, Paris : Armand Collin, p. 95

[10] Coulter A. (2011). Engaging patients healthcare. University of Oxford, UK, Open University Press.

[11] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du modèle de Montréal  ». Vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24, p. 12.

[12] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72.

[13] Article dans le journal du dimanche du 28 avril 2019 « entretien avec Le Clézio »

Quelle est la dynamique du partenariat patient en 2019 ?

En cette fin de mois d’avril s’organise une nouvelle phase tant nationale qu’internationale de l‘état de la recherche comme du déploiement du partenariat de soin avec les patients. C’est de cette approche et de ses développements que traite ce billet d’avril.

À titre de leader dans le domaine de la santé, je suis invité, début mai, au 1er Sommet international sur le partenariat avec les patients et le public à Montréal (Québec, Canada), les 2 et 3 mai 2019, alors qu’en France, la conférence des doyens, à travers son président, ont missionné une équipe pour considérer la mobilisation des patients et évaluer leur pertinence dans l’enseignement médical en prévision des réformes de 2ème et 3ème cycle des études de médecine. C’est donc à une équipe de la faculté de médecine de Strasbourg, université dont le doyen est actuellement le président de la conférence des doyens que ce travail est dévolu.

Ce sommet de mai lui, est organisé par le Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) de l’Université de Montréal dont l’auteur de ce billet est un proche collaborateur depuis 2010 et se trouve donc convié en tant que leader dans le développement, l’élaboration de concepts et la recherche dans le domaine du partenariat avec les patients, une expertise et une participation soulignée comme essentielle à cet important événement dans la lettre d’invitation que j’ai reçu au début du printemps.

Ce sommet sera l’occasion, presque dix ans après les débuts du premier bureau des patients [1] constitué dans une faculté de médecine occidentale afin d’amener un regard critique et des propositions dans les études médicales (Flora, 2012 [2] ; Flora, 2015 [3] ; Boivin et al, 2017 [4]), et des 3 ans d’existence du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), ouvert dans le prolongement de l’attribution d’une chaire Canadienne sur ce thème, de faire un point sur la connaissance, les recherches en cours, le réseau créé, sa dynamique et son développement.

2019 sera également l’occasion et cela a été mis en place concrètement durant ce mois d’avril, après des mois de maturation, de proposer également un premier colloque sur le sujet en France à Nice à l’automne. Un congrès d’ailleurs annoncé au conditionnel dans un précédent billet de février et dont nous savons maintenant qu’il se tiendra tel qu ‘annoncé alors. C’est à dire en ouverture du prochain congrès de la société internationale francophone d’éducation médicale (SIFEM). Ces deux évènements se tiendront en chevauchement des deux quinzaines du mois d’octobre. Le colloque sur le partenariat aura lieu les lundi et mardi 14 et 15 octobre et le congrès de la SIFEM sur l’éducation médicale francophone du 16 au 18 dans les mêmes locaux entre CHU et faculté de médecine de l’université Côte d’Azur.

Nous devrions ainsi en 2019 avoir un état des lieux assez précis tant de la maturité de cette approche que de ses développements en Amérique du Nord, mais également en Europe à travers les expériences Italiennes (Vanier et al, 2014 [5] ; Padula, Aggazzotti 2014 [6]) ; Suisse (HUG, 2017) [7], Belge (Lecocq et al, 2018 [8] ; Pétré et al, 2018 [9]), ou encore Française (Charoy-Brejon, 2016 [10] ; Flora, 2017 [11])

Ce sera, espérons le, également l’occasion de présenter le premier événement international de la chaire sur le partenariat de soin avec le patient, annoncé également lors du billet de février, que nous tentons d’initier avec l’équipe engagée dans l’UniverCité du Soin, avec le soutien et l’intérêt de la Haute Autorité de Santé (HAS), le département d’enseignement et de recherche de médecine générale sous le leadership de Patrick Baqué le doyen de la faculté de médecine et le laboratoire pluridisciplinaire d’anthropologie et de psychologie cognitive (LAPCOS) de l’Université Côte d’Azur.

CONCLUSION

Gageons que l’année 2019 permettra de faire émerger une connaissance plus précise des évolutions du partenariat avec les patients cette nouvelle forme spécifique d’implication des patients dans leur soin, dans les soins, et dans le système de santé dans sa globalité, enseignement des professionnels de santé et des acteurs dans le soin, milieux de soins et recherche dans le domaine de la santé pour une application optimale de la loi du 4 mars 2002 portant sur le droit des malades et la qualité du système de santé dont le volet de démocratie sanitaire doit permettre l’implication des patients à toutes les strates de son organisation. Une nouvelle impulsion peut, à l’image de ce courant international (Boivin et al, 2014 [12] ; Ghadiri et al, 2017 [13]; Boivin et al 2018 [14]) à l’approche des 20 ans de la promulgation de cette loi cadre, héritée de l’impulsion donnée comme un coup de fouet par l’épidémie VIH SIDA de la fin du 20ème siècle.

NOTES ET RÉFÉRENCES

[1] Un bureau facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP) devenue en 2013 direction collaboration et partenariat patient [DCPP]

[2] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 221-223.

[3] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, pp. 407-412.

[4] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

[5] Vanier M.-C., Flora L., Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

[6] Padula M.-S., Aggazzotti. G. (Dir.), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia,.

[7] CHUG (2017). Rapport d’activité du Centre hospitalo-Univerrsitaire de Genève [HUG], p. 19 :https://www.hug-ge.ch/rapport-activite-2017

[8] Lecocq D, Néron A, Lefebvre H. ((2018). Le patient partenaire des professionnels de la santé pour les exercices de simulation. Dans: Simulation et formations aux métiers de la santé. Paris: Seli Arslan.

[9] Pétré B., Voz B., Ortiz I., Gillain N., Husson E., Guillaume M., Bragard I. (2018). « L’Approche Patient Partenaire de Soins en question ». Rev. Med. Liege N° 73 : Vol. 12 : pp. 620-625.

[10] Charoy-Brejon C. (2016). Le patient formateur dans un enseignement de l’approche centrée patient à la faculté de médecine de l’UPEC, projet exploratoire. Thèse de médecine, spécialité de médecine générale, Faculté de médecine de Créteil, Université Paris est, Créteil.

[11] Flora L. (2017). « Quand les patients concourent à la formation des professionnels de la santé : l’exemple de l’Université de Montréal pourrait-il servir en France ? », Santé éducation, Numéro spécial, Janvier-avril 2017, pp 21-23.

[12] Boivin A., Lehoux P., Lacombe R., Burgers J., Grol R. (2014), « Involving patients in setting priorities for healthcare improvement: a cluster randomized trial », Implementation Science ; 2014, 9:24, (Accessible sur Internet à l’adresse : https://implementationscience.biomedcentral.com/articles/10.1186/1748-5908-9-24#Bib1

[13] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017).« Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités. In « La participation des patients« , Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[14] Boivin A., Richards T., Forsythe L., Grégoire A., LEspérance A., Abelson J., Carman K. L. (2018). « Evaluating patient and public involvement in research ». British Medical Journal, edito, December 6, 2018, pp. 1-2. Ref. BMJ 2018;363:k5147 doi: 10.1136/bmj.k5147).

Une anthologie littéraire à mobiliser au sein de l’UniverCité du Soin

Vendredi 23 mars 2019, à la faculté de médecine de l’Université Paris Descartes, rue de l’école de médecine, a été organisée une  présentation, une semaine après celle qui s’est tenue au salon du livre, de l’ouvrage Médecins, soignants osons la littérature : un observatoire virtuel pour la réflexion éthique. Cette présentation a donné lieu à deux tables rondes auxquelles ont participé deux membres, à différents registres de l’UniverCité du Soin.

Ce billet traite de cet ouvrage, et principalement d’une des manières de l’utiliser.

CONTEXTUALISATION

La/les rencontre.s : C’est en juin 2017, au cours d’une rencontre des enseignants de sciences humaines et sociales en faculté de médecine francophone que Jean-Michel Benattar et moi-même avons rencontré Maria Jesus Cabral, une professeure de littérature de l’Université de Lisbonne au Portugal investie dans la recherche à partir de la médecine narrative (Charon, 2006) [1]. Et c’est dans le prolongement d’un échange court et intense comme il est de coutume entre deux sessions de travail que s’est initiée la possibilité d’organiser un faire ensemble. C’est au cours de la même année que j’ai moi-même participé un autre colloque fin mars sur la participation des patients (Hervé, Stanton jean, Mamzer, Dir., 2017) [2] organisé par la chaire d’éthique de l’Université Paris Descartes de l’Université Sorbonne Paris Cité, en présence de Marie-France Mamzer, l’occasion de faire sa connaissance (Boivin et al, 2017 [3] ; Ghadiri et al, 2017 [4]).

Un faire ensemble : Une collaboration naissante entre Maria Jesus Cabral et l’équipe de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), aujourd’hui un des espaces de rencontre de l’UniverCité du Soin, à travers un séminaire de médecine narrative, adaptée aux pratiques niçoises initiée par la MMC, selon une approche interdisciplinaire, ouverte aux citoyens, proches, patients étudiants en sciences de la santé et professionnels en exercice est organisé en mars 2018. Les invités Portugais, venus de l’université de Lisbonne Maria de Jesus Cabral (CEAUL), professeure de littérature, accompagnée d’António Barbosa (Centre de Bioéthique de la Faculté de Médecine), psychiatre et psychanalyste associés au philosophe Nuño Proença (Centre de Philosophie de la Faculté de Médecine) sont ainsi venus nous proposer un processus pédagogique de grande qualité. Ils ont ainsi participé au séminaire de 3 jours, qui s’est conclu par le dispositif initial d’éducation citoyenne dans le cadre d’un après-midi de ciné-rencontre-débat, à partir du film Wit, et en présence du doyen de la faculté de médecine, Patrick Baqué.

C’est ainsi que les différentes actions menées (séminaire de médecine narrative adaptée au modèle Niçois façon MMC et ciné-rencontre débat ont permis aux citoyens, dont certains professionnels de santé et étudiants en sciences de la santé, d’investir la faculté de médecine et le galet, l’amphithéâtre du CHU dans le cadre de deux types d’actions différentes de l’UniverCité du Soin. Une action ayant tellement satisfait toutes les parties qu’un accord a vite été trouvé pour renouveler l’expérience dans le temps.

C’est ce qui, d’une part, donne lieu, en juin 2019, à une prochaine session inspirée de la médecine narrative avec Maria Jesus Cabral et d’autre(s) membre(s) de l’Université de Lisbonne aura lieu autour de la thématique, cette fois du handicap, associée à une journée d’éducation citoyenne ponctuée d’une pièce de théâtre cette fois, Elephant man.

C’est également, d’autre part, dans ce prolongement que nous avons été associés au projet de recherche de Maria Cabral dont le livre présenté en mars en France Médecins, soignants osons la littérature : un observatoire virtuel pour la réflexion éthique est une des expressions.

 

C’est donc une collaboration sur le long terme qui s’organise, une forme de partenariat international dans laquelle s’inscrit l’UniverCité du Soin après avoir reçu des invités de Belgique, Suisse, du Québec, et du Portugal.

La soirée de présentation à la faculté de médecine a donc vu, tel qu’annoncé en introduction, donner la parole à deux membres de l’UniverCité du Soin. La première à intervenir était Martine Sagaert, étudiante dans le cadre du DU Art du Soin en partenariat avec le patient, et par ailleurs professeure émérite de littérature de l’Université de Toulon. Elle est intervenue pour sa participation à la fiche Daniel Pennac, mon frère (2019) [5]. Elle a fait part de sa perception de l’ouvrage et du programme de recherche auquel il participe tout en évoquant sa relation avec Maria Cabral lors de la première table ronde. La seconde intervention était celle de l’auteur de ce billet, membre de la MMC, coconcepteur de l’UniverCité du Soin et du DU Art du Soin en partenariat avec le patient et de ce qui se conçoit autour. Mon intervention a été d’expliquer en quoi ce livre était déjà à travers notre collaboration d’auteurs (Benattar, Flora, 2019 [6]; Benattar, Desserme, 2019 [7]), de participer à enrichir un laboratoire réel car nous mobilisons des textes.

UNE MANIÈRE DE MOBILISER CET OUVRAGE

Des extraits d’ouvrage tant dans les rencontres de la MMC qu’au sein du DU Art du Soin en partenariat avec le patient, dans le cadre de travaux interséances à partir desquels nous animons une séquence pédagogique et c’est ce qui a été évoqué. Aussi bien le faire ensemble dans le cadre du Diplôme Universaire Art du Soin en partenariat avec le patient, que dans le cadre des séminaires co-animés avec Maria Jesus Cabral que dans les rencontres ciné-débats qui permettent une sensibilisation, un espace d’échange des idées (Flora, Benattar, 2016/2018) [8].

(Flora, Benattar, Darmon, 2019) [9]

Ces écrits nous permettent donc, aux côté d’autres œuvres artistiques, de passer de l’émotion, de ce qui raisonne en chacun, de se laisser toucher et de laisser remonter ce qui doit l’être pour ensuite, à l’écoute de soi, être à l’écoute de l’autre, pour permettre l’expérience de ce qu’écrivait Romain Rolland dans l’éclair de Spinoza « On ne lit jamais un livre. On se lit à travers les livres, soit pour se découvrir, soit pour se contrôler » (Médecins soignants : Osons la littérature… p. 93, 2019).

Ils permettent également dans nos séquences pédagogique après la lecture, du livre, de l’extrait, de l’article, de se lire donc, puis d’écrire, que ce soit de s‘écrire ou de laisser l’écriture narrative subvenir autour et à partir de tout autre imaginaire, réalité. Ils permettent encore et régulièrement d’en extraire un scénario qui donne lieu à une mise en situation, ce que nos institutions pédagogiques nomment actuellement, à mon sens malencontreusement, « simulation ». Ce que l’un des membres de l’équipe pédagogique du Diplôme Universitaire a appelé un peu rapidement à mon goût, « narration simulée » [10].

Une manière d’utiliser les textes compilés dans cet ouvrage pour la réflexion éthique mais également pour mobiliser des anecdotes issues du réel pour apprendre la réflexivité, mais surtout l’Art du Soin quelque soit la place de chacun ( professionnel de santé en exercice, étudiant en science de la santé, patient, proche). Elle enrichit une palette que nous mobilisons également en éducation populaire, citoyenne, comme nous le fîmes l’an dernier avec Martin Winckler autour de son livre le chœur des femmes (2009) [11] dans le cadre de nos rencontres –ciné- débats alors réorganisés en rencontre, lecture d’extraits d’ouvrages-débat sur le thème « Comment les femmes se soignent ?», et dont le dernier samedi de mars 2019 « Nous sommes tou.t.e.s. des soignant.e.s.!» reverra le même auteur intervenir accompagné d’un nouvel ouvrage l’école des soignantes (2019) [12].

 

CONCLUSION

Cet ouvrage est sans nul doute une merveille de recueil à lire, à compulser, mais c’est également un réel outil pédagogique. Il invite à la création de multiples modalités d’expression. Il nous invite à concevoir des séquences, ou autres ingénieries pédagogiques. Que celles-ci prennent forme dans le cadre de formations initiales, de formation tout au long de la vie, en sciences de la santé ou d’autres types de rencontre de soi et d’autrui, comme par exemple lors d’ateliers d’écritures biographiques, il est susceptible d’accompagner grâce à sa richesse toute une palette de monde à créer, à recréer. La narration nous inspire au quotidien, comme par exemple au sein du DU Art du Soin en partenariat avec le patient duquel des étudiants sont en cours de rédaction pour oser soumettre des propositions de communications pour le congrès de recherche biographique qui se tiendra en octobre prochain à la maison des Sciences de l’Homme de Paris nord (MSH) qui reprendront quelques bribes des travaux réalisés au sein de l’UniverCité du Soin.

Comme il est écrit en page 277 de ce livre «  Mais dit Alice, si le monde n’a absolument aucun sens, qui nous empêche d’en inventer un ?» (Lewis Caroll, Alice au pays des merveilles), alors osons la littérature !

 

NOTES ET RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[2] Hervé C., Jean Stanton M., Mamzer M.F. (Dir.) (2017). La participation des patients,  vol. 2017, Collection Ethique bioéthique et normes juridiques, Paris : Editions Dalloz

[3]  Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients », « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

[4] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). « Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités. In La participation des patients, Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[5] Sagaert M. (2019). « Vivre, partager, faire l’expérience de la perte de l’être cher avec Daniel Pennac, mon frère ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 140-142.

[6] Benattar J.-M., Flora L. (2019). « Philippe Barrier, autonormativité et créativité : la leçon du handicap », in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 30-32.

[7] Benattar J.-M., Desserme R., (2019). « Vivre, partager, faire l’expérience de l’hôpital avec Martin Winckler : le cœur des femmes ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 179-181.

[8] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? ». Colloque « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires », Université de Lorraine, Metz, le 24 octobre 2016.

[9] Note concernant l’illustration sur les différents modules de l’UniverCité du Soin : Une première forme a été présentée,lors d’une communication au congrès « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires » de Metz en 2016 alors que ce concept n’était encore qu’une idée. Elle a ensuite été régulièrement mis à jour au fur et à mesure des avancées de notre projet aujourd’hui devenu une réalité. Une réalité qui se transforme de mois en mois au vu des nouvelles modalités de manifestations organisées par l’UniverCité du Soin initié réellement à partir de janvier 2018. Cette architecture méthodologique et conceptuelle est déjà elle inspirée et reprise d’une première mise en forme ayant vu le jour au Québec en 2014, dans le cadre de la conception du modèle de Montréal avec Vincent Dumez, Paule Lebel et moi-même de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la faculté de médecine de l’Université de Montréal et de Diane Clavet, responsable du développement professionnel continu à la faculté de médecine de l’Université de Sherbrooke, présentée aux 27ème entretiens Jacques Cartier à l’université de Sherbrooke au Québec les 6 et 7 octobre 2014.

[10] Note sur le terme de narration simulée : c’est dans le cadre du séminaire de mars 2018 que Maria Jesus Cabral en est venue à questionner étymologiquement le terme de simulation, à l’origine issu du verbe feindre. Et de fait, dans le cadre de se faire ensemble que nous tentons d’organiser, il s’agit bien de travailler sur les représentations et d’éviter dans les environnements pédagogique de créer un cursus caché. C’est à dire de proposer de messages implicites qui dans la littérature scientifiques sont largement documentés comme étant plus aisément assimilables, sans conscientisation, que les messages pédagogiques explicites proposés lors des séquences pédagogiques, or pour nous L’art du Soin ne doit pas se fourvoyer dans la simulation, face à la vulnérabilité, la sincérité et la posture authentique sont plus surement thérapeutique que la distance et la simulation.

[11] Winckler M. (2009). Le chœur des femmes. Paris : Gallimard.

[12] Winckler M. (2019). L’école des soignantes, Paris : P.O.L. éditeur.

L’UniverCité du Soin en 2019, de nouvelles formes d’intervention ?

Le début d’année 2019 a donné lieu à des discussions pour de nouvelles formes d’action à venir et à la mise en œuvre de nouvelles interventions prolongeant les actions d’éducation citoyenne, d’éducation populaire, déjà en place depuis 2015. Se préparent un prochain séminaire international inspiré de la médecine narrative initié en 2018 et la seconde partie du DU à l’Art du Soin débuté aux contours de l’automne et de l’hiver actuel, un DU primé par le prix PEPS 2018 en novembre dernier par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche en novembre dernier, et qui change de nom pour s’intituler désormais, formation à l’Art du Soin en partenariat avec le patient.

Voir la vidéo du prix PEPS 2018

C’est de ses projets 2019 que traite ce billet.

 

LES ACTIVITÉS PROGRAMMÉES EN 2019

 

Alors que la seconde promotion de la formation à l’Art du Soin, cursus qui a reçu le prix de la formation tout au long de la vie dans le cadre des prix d’innovations pédagogiques Passion Enseignement et Pédagogie dans le Supérieur (PEPS) a repris avec deux fois plus d’étudiants que la première année,

l’UniverCité du Soin (Flora, Benattar, Flora, 2019 [1] ; Flora, Benattar, Scheffer, 2017 [2]) vient de confirmer les dates du prochain séminaire de médecine narrative, les 13, 14 et 15 juin 2019, dans le cadre d’une collaboration internationale avec l’équipe Portugaise de l’Université de Lisbonne emmenée par Maria Jésus Cabral déjà accueillie l’an dernier. Un séminaire dans l’esprit développé par l’UniverCité du Soin, et donc avec sa spécificité par rapport à la médecine narrative telle que développée par Rita Charon (2006) [3], l’auteure originale car nous l’ouvrons aux patients et proches, ce que ne propose pas la forme initiale de cette approche. Et c’est notre ADN que de réunir les citoyens de la cité ensemble à travers différents espaces d’Agora.

C’est en effet, après le succès de la session de l’an dernier couplée avec une journée de rencontre débat, notre dispositif d’éducation citoyenne du Soin que nous organiserons cette seconde session autour du thème du handicap et autour de la sortie d’un ouvrage collectif à paraître professionnels de santé, patients, osons la littérature ! Un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique [4],ouvrage dans lequel nous avons deux articles (Benattar, Flora, 2019 [5]; Benattar, Desserme, 2019 [6]). Nous recevrons également cette année Marie-France Mamzer (Hervé, Jean-Staton, Mamzer, 2017) [7] de la chaire éthique de la faculté de médecine de l’Université Paris-Descartes de Sorbonne-cité, au sortir du printemps (du 13 au 15 juin 2019). Une rencontre qui prolonge une première collaboration avec les équipes de Montréal avec lesquelles je collabore (Boivin, Flora, Dumez et al, 2017 [8]; Ghadiri, Flora, Pomey, 2017 [9]).

Côté Université citoyenne, c’est de nouveau également après la lecture-rencontre-débat du printemps dernier autour de comment les femmes se soignent à partir du livre Le Chœur des femmes avec la présence de Martin Winckler, qui cette fois a carte blanche pour organiser la journée du 30 mars qui s’intitulera « Nous sommes tou.te.s des soignant.e.s »

 

LES PROJETS EN COURS DE MISES EN OEUVRE

 

Mais au delà des actions citées qui sont mises en œuvre ou sont programmées en continuité de notre action, ce sont les nouveautés qui déterminent, selon nous, c’est-à-dire l’auteur et l’’équipe de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) d’une part et la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur (Benattar, Flora, 2016) [10], principalement sous le leadership de David Darmon, directeur du département d’enseignement et de recherche de médecine générale et du doyen Patrick Baqué d’autre part, la vision qui est la nôtre. C’est ainsi que des discussions sont en cours entre région et ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche, à partir du prix décerné afin, comme exprimé lors du film réalisé durant la remise de prix visible ci dessus, d’ouvrir dès cette année un Bureau de l’Innovation du Partenariat avec les Patients et les citoyens à partir de la Faculté de médecine de Nice.

Nous devrions donc initier une nouvelle activité qui résidera dans la cartographie d’une part des espaces de formation en médecine et sciences de la santé, tant en formation initiale que continue autrement appelée aujourd’hui développement professionnel continue (DPC), le recrutement de patients, voire de proches et de tandems professionnel de la santé/patient, pour mener à bien ses missions afin d’influer progressivement sur le système de santé de la région.

Nous sommes également dans cette philosophie, soutenus par la Haute Autorité de Santé (HAS), pour lancer une chaire de recherche sur le partenariat de soin avec les patients et les citoyens, ce qui pourrait devenir une des missions de ce Bureau de l’Innovation du Partenariat avec les Patients et le citoyens (BIPP), s’il ouvre prochainement. Dans cet objectif d’ouvrir un axe de recherche que nous souhaitons et appréhendons comme nécessaire pour comprendre les dynamiques et processus d’expression en France et permettre dans un second temps de les diffuser, de les répliquer, au delà de la région. Il s’agit d’un axe qui rejoint une des recommandations de la HAS qui souhaite que des démarches scientifiques soient engagées sur les formes d’engagements et d’empowerment des usagers. Nous réfléchissons également avec des membres de l’Université Côte d’Azur, comme autre option, à constituer un axe sur le partenariat avec les patients, dans le cadre de la Chaire Smart City dont la titulaire est Laurence Vanin, confirmant ainsi notre motivation à l’ouverture de cet axe de recherche

Pour cela, nous sommes en cours d’élaboration d’un premier congrès international en France sur ce thème. Il devrait nous permettre de faire un premier état des lieux de ce qui s’organise en France et en Europe. Nous avons déjà à cet effet constitué un conseil scientifique international et contacté des conférenciers italiens, suisses, belges et canadiens. S’il a lieu, ce congrès se tiendra à Nice en ouverture du prochain congrès de la société internationale francophone d’éducation médicale (SIFEM), durant la première quinzaine du mois d’octobre.

 

CONCLUSION

 

C’est ainsi que fort de la dynamique initiée en 2015 par des citoyens à travers les ciné-rencontres débats organisées par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), aujourd’hui relayée par une chaine Youtube, nous avons conçu et organisé une UniverCité du Soin qui pour sa deuxième année d’activité continue d’enrichir soin, offre de réflexion, de formation et bientôt de recherche sur le Soin du 21ème siècle, une forme de soin organisée avec les patients, les proches et les citoyens, que ce soit dans la complémentarité des savoirs entre les professionnels de santé et les patients, ou entre pairs, et c’est fort des encouragements reçus et par le prix décerné pour notre action de formation tout au long de la vie que nous nous sommes attelés à construire ses nouveaux modules liant Université, Cité et citoyens quels que soient leurs qualificatifs socio- professionnels.

 

BIBLIOGRAPHIE ET COMMUNICATIONS

 

[1] Flora L., Benattar J.-M., Darmon D. (2019). « L’UniverCité du soin, espace de transformation pour une transformation des espaces et des pratiques ». Innovations, revue d’économie et de management de l’innovation, une revue avec comité de pairs, l’article est accepté et en cours de révision finale avant publication.

[2] Flora L., Benattar J.-M., Sheffer P. « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ?  Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé », Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017, le 23 juin 2017.

[3] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[4] De Jesus Quintas Reis Cabral M., Mamzer M.-F., (Dir.) (2019). Médecins, patients… Osons la littérature ! Un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique, Paris : Sipayat, à paraître.

[5] Benattar J.-M., Flora L. (2019). « Pensée l’éthique avec Philippe Barrier : le patient autonome » (Dir. De Jesus Quintas Reis Cabral M., Mamzer M.-F). Médecins, patients… Osons la littérature ! Un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique, Paris : Sipayat, à paraître.

[6] Benattar J.-M., Desserme R.. (2019). « Le Chœur des femmes, Martin Winckler, » (Dir. De Jesus Quintas Reis Cabral M., Mamzer M.-F). Médecins, patients… Osons la littérature ! Un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique, Paris : Sipayat, à paraître.

[7] Hervé C., Jean-Staton M., Mamzer M.-F., (Dir.), (2017). « La participation des patients » « vol. 2017, Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz

[8] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients« . Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[9] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017).« Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités. In « La participation des patients« : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[10] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? « . Colloque d’anthropologie sur « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires« , Université de Lorraine, Metz. Le 24 octobre 2016.

Un type de partenariat médecin/patient à l’ère du numérique : une solution?

Ce billet de blog (exceptionnellement un peu long) traite des freins rencontrés et des potentiels dans le développement d’un projet digital dans le domaine de la santé. Il prolonge des échanges entre les concepteurs dudit projet et des chercheurs de l’Institut Mines-Télécom (IMT), premier groupe français de grandes écoles d’ingénieurs et de management.

ENJEUX

La relation médecin-patient, et donc l’exercice médical, comme de nombreux comportements des citoyens et organisations, s’est largement modifiée du fait de la révolution digitale apparue à la fin du 20ème siècle et de l’accès à l’information des personnes (80 % des utilisateurs d’internet recherchent des informations de santé sur le Web dans les pays occidentalisés selon Angela Coulter & le NHS (Coulter, 2011 [1] ; Nelson et al, 2010 [2])). En effet, les nouvelles modalités d’accès à l’information donnent de plus en plus souvent la possibilité au patient d’être pro-actif au sein d’un environnement populationnel de plus en plus éduqué (OCDE, 2011) [3]. Parallèlement, l’augmentation des malades chroniques (Borgès Da Silva, 2015 [4] ; OCDE, 2013 [5]), le vieillissement des populations et la complexité des situations diagnostiques et des réponses thérapeutiques dont l’efficacité en termes d’observance semble atteindre ses limites dans les dispositions actuelles (Jimmy et Jose, 2011, Montague, 2005) [6] demandent un ajustement des moyens mis en œuvre, ce à quoi le projet présenté dans les lignes qui suivent répond de manière pertinente.

RELEVER LES DÉFIS

Dans cette optique, nous avons, un médecin et un patient, conçu un procédé numérique susceptible d’être mobilisé au quotidien par le médecin et la personne/patient [7].

Ce projet consiste en l’élaboration et la mise en place d’un système digital d’aide à la décision des deux côtés de la relation médecin-patient (SADM [8], SADP [9]). Il s’agit d’un double système d’aide à la décision, associé à une application d’apprentissage personnalisée selon une complémentarité des savoirs réunis dans les bases de données. Les données seraient disponibles grâce à des objets connectés mobilisés par une intelligence artificielle susceptible d’implémenter tant l’expérience clinique de praticien(s) qu’une auto-clinique constituée des savoirs expérientiels des patients en corrélation avec les connaissances.

La partie comportant le Service d’Aide à la Décision Personne/Patient (SADP), constituée des savoirs expérientiels des personnes/patients et des informations contenues dans le dossier médical personnel (DMP) serait ainsi mobilisable et mobilisée selon de multiples interactions que je ne détaillerai pas dans ce billet.

Ainsi la « personne/patient » pourrait bénéficier en temps réel de son dossier médical personnel (DMP). Les données de ce DMP deviendraient sujettes à interactivité avec les objets connectés (à partir d’un téléphone intelligent ou de tout autre appareil digital utilisé de plus en plus quotidiennement par une partie toujours plus importante des citoyens) bénéficiant des possibilités offertes par le digital dès sa conception.

En effet, alors que le DMP n’est actuellement utilisé que quelques heures par an, le système que nous proposons sera mobilisable en continu, interagissant 24 heures sur 24 avec la personne/patient.

Par exemple, si une personne envisage de prendre un médicament, elle pourra l’indiquer à son téléphone relié au DMP qui, en retour, l’informera d’une conduite à suivre en lui indiquant les interactions possibles, associées ou non selon la situation, à la suggestion de consulter un médecin en évoquant la motivation de l’acte. L’adoption de ce SADP présente deux avantages : d’une part, à titre individuel un nombre important de complications seront ainsi évitées ; d’autre part, à titre collectif, une utilisation des données anonymisées, telle que décidée par les autorités françaises, pourra impacter la santé publique, tant en termes de connaissance épidémiologique que de politiques de santé publique à mener.

Le système proposé est conceptuellement pensé méthodologiquement et donc enrichi afin que s’organise des deux côtés de la relation, en plus de l’aide à la décision déjà évoquée, un système d’apprentissage autorégulé. La base de connaissance constituée préalablement sera mise à jour au vu des données collectées. Du côté patient cet apprentissage consiste en l’accessibilité à ses données de santé dans son dossier médical numérique ; c’est donc un apprentissage situé qui est proposé.

La personne/patient pourra être accompagnée par les apprentissages d’autres personnes/patients [10], tant en amont qu’en aval de la consultation, voire durant celle-ci, grâce à la connexion avec son DMP et aux savoirs constitués et implémentés autour de la relation de soin. C’est un aspect important si l’on considère que, selon Angela Coulter (2011), les personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques passent en moyenne annuellement entre 5 à 10 heures selon leur problématique de santé dans le soin avec des professionnels de santé, alors que dans le même laps de temps, eux et leurs proches, peuvent produire jusqu’à 6 250 heures de soin, soit 98% de leurs soins, versus 2% avec les professionnels de santé cliniciens (Boivin et Al, 2017). Il s’agit donc d’un réel projet de société qui est proposé par une équipe de médecins et un patient, une personne vivant depuis longtemps avec des maladies chroniques.

ANALYSE ET IDENTIFICATION DES FREINS RENCONTRES

Cependant s’il est clairement construit autour d’un Proove Of Concept (POC) pour la partie clinique et s’appuie sur un modèle inspiré de moyens ayant largement prouvé leur efficacité en raisonnement clinique, ce projet bute depuis 3 ans sur les investissements. Pourtant les porteurs de cette innovation ont identifié sur quelles dépenses actuelles de santé va influer cette proposition garantissant ainsi sa viabilité. En effet, nous pensons que cette proposition infléchira les dépenses de santé, ainsi par exemple et pour une part importante le coût de la iatrogénie médicamenteuse [11] qui est de 450 millions d’euros par an en France (Rolland-Jacob, Perrin, 2016 [12] ; ANAP, 2012 [13]).

Selon l’analyse des enseignants chercheurs de l’IMT rencontrés :

  1. le premier point de résistance tient au fait que capitaliser l’expérience en matière de raisonnement médical, en tant que raisonnement clinique dans ce projet apparaît actuellement comme l’antithèse de la construction à partir du « big data ». Cette proposition façonnerait plutôt la modélisation de connaissances; ce serait une thématique « ancienne » de l’Intelligence Artificielle (IA), vieille de 30 ans, actuellement totalement passée de mode bien que correspondant néanmoins à une réalité forte.
  2. Le second aspect tient dans la nécessaire prise en compte de la masse de publications en matière de connaissances médicales qui déferlent dans le monde : encyclopédies, articles, publications de recherche selon les critères de l’ Evidence Based Medicine (EBM), Cf Medline …
  3. Le troisième point de résistance tire sa source dans le fait de personnaliser le soin, les soins, à l’aune d’un patient donné, avec son dossier médical propre et l’historique de ses dossiers auprès de chaque médecin et institutions, ses propres données (histoire, parcours de vie…), voire ses données génomiques, ainsi que tout son environnement (réseaux sociaux, usage de son mobile, etc…). D’une part, cela représente une quantité considérable d’informations à gérer, et surtout d’autre part, les autorités (gouvernance et médicale) sont aujourd’hui réticentes à rendre accessible l’ensemble de ces informations au patient.
  4. Le dernier frein repose sur la nécessité, pour ce projet, de bâtir un dispositif « explicatif » et non de type « boîte noire ».

EN QUOI CE PROJET PEUT RÉPONDRE À CES FREINS

  1. Capitaliser l’expérience en matière de raisonnement médical, en tant que raisonnement clinique et auto-clinique, en prolongement des dynamiques mis œuvre en dehors de l’environnement numérique par l’auteur de ce blog, relever d’un questionnement épistémologique essentiel. Une orientation dont nous détenons les méthodologies qui permettent au vu des politiques de santé dans le domaine qui nous concerne et plus largement de la société souhaitée par les citoyens, dont une réaction très lisible en ce moment, appropriée ou non, semble s’exprimer à travers le mouvement des gilets jaunes. Elle démontre la nécessité de participer à ce qui les concerne et particulièrement dans le domaine spécifique de la santé (Boivin et al, 2018 ; Las Vergnas 2017[14]; Boote et al, 2002[15]).
  2. Concernant cette large littérature à traiter. Nous prévoyons de la mettre en perspective de la clinique elle même. Une attitude qui nous apparaît aujourd’hui nécessaire au vu des critiques de plusieurs anciens directeurs de publication des revues références (Scheffer, 2017[16], Marcia, 2005[17]; Kassirer et al, 2006[18] ; Kassirrer 2007[19]), ou encore de Peter C. Gotzsche (2013)[20], cofondateur de Cochrane[21], récemment évincé de l’organisation qu’il à participé à créer pour ses positions vis à vis de l’industrie pharmaceutique, et agir en conséquence. Ainsi, éclairer les méthodologies de sélection des articles publiés mis en exergue de la clinique doit permettre de développer une éthique algorithmique et réorienter ce que certains désignent comme l’avènement d’une algocratie annonçant potentiellement la fin des démocraties.
  3. Au sujet du troisième sur la personnalisation du soin, des soins, à l’aune d’un patient donné, avec son dossier médical accessible à ce dernier. Une telle expérience d’accessibilité de ses données au patient a été initiée en 2018 au Québec, avec le centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public, dont l’auteur de ce billet est conseiller principal, à la demande du Ministère et pour accompagner le Régime d’assurance maladie au Québec (RAMQ). Or, s’il reste des améliorations à apporter, surtout dans la prise en compte de la personnalisation, il n’en reste pas moins que cette avancée, accompagnée de l’expérience des patients manque aujourd’hui en France.  Le type d’IA à laquelle nous nous référons est actuellement largement disponible grâce aux avancées dans le marketing. Il serait possible et souhaitable de réorienter ce type d’IA pour le bénéfice de l’individu plus que pour l’organisation, ce qui aurait malgré tout au final une conséquence positive pour l’organisation actuelle du système de santé en France, telle que constituée par l’assurance maladie, les assurances privées, et les mutuelles.
  4. Pour dépasser l’opacité des processus menant à des résultats de type boîte noire, notre approche est pensée pour permettre en d’éviter les orientations de type algocratique telles qu’expliquées dans le documentaire cité en référence précédemment et prenant en compte les critiques de la mathématicienne Américaine Cathy O’ Neal [22] dans son ouvrage Algorithme, la bombe à retardement [23]. Cette auteure éclaire méthodiquement le fait que les algorithmes sont tout sauf neutres. Notre projet à choisi une orientation qui s’organiserait en respect des analyses et conclusions des deux philosophes Eric Sadin (2016 [24]; 2015 [25]), Jacques Ellul (2012) [26] se référant aux travaux d’Hannah Harendt sur les plus que possibles transformations de la société devenues aujourd’hui réalité. Des transformations de nos sociétés sous l’impulsion de l’ère numérique dont Gringas et Meurs questionnent la réalité tant économique que sociologique dans l’article intelligence artificielle : promesse économique ou économie de la promesse ? (2018) [27]. Des mutations que le sociologue des Mines Télécom Casilli également éclaire dans l’ouvrage issu de sa dernière recherche en attendant les robots (2019) [28], lorsqu’il décrit les impacts sociaux de la réorganisation du travail liée à une IA autonome aujourd’hui vendue comme une réalité marketing.

SPÉCIFICITÉ DU PROJET PRÉSENTÉ

Il est évident que le marché est concurrentiel sur certaines des applications de ce projet, et ce même si, soulignons le, l’association des applications de notre projet n’a, elle, aucun équivalent. Nous pouvons ainsi citer les réalisations pratiques qui déferlent dans le monde tenant compte soit des points d’analyse 3 (personnalisation du soin), ou 4 (sortir des processus de type boîte noire) ou même des deux à la fois.

Par exemple, le courant big data/machine learning d’ IBM Watson voit des résultats scientifiques remis en question suite aux découvertes de notes internes (Demeure, 2018 [29] ; Baguette, 2018 [30]), quelques mois après que les lacunes méthodologiques de Watson aient été identifiées (Paillé, 2017 [31]) ; parmi elles se pose la question de la boite noire (Bortosalo et al. 2018 [32]). Watson IBM propose une aide à la décision, si ce n’est une décision à la place du médecin, à partir de la synthèse d’articles d’Evidence Based Medicine (EBM). Une manière de faire un choix d’après l’ensemble des publications d’EBM dont nous avons éclairé les limites dans le point 2 et les corrections que nous comptons y apporter.

Nous pouvons prendre également l’exemple de la start-up Anamnèse qui utilise la même épistémologie et donc les mêmes ressorts (IA/Machine learning/big data). Dans ce cas, l’objectif consiste à faire gagner du temps médical en proposant un questionnaire de pré-consultation. Ainsi, la proposition d’Anamnèse, à ce jour, n’entre pas dans la clinique à proprement dit, et reste loin de l’auto-clinique comme de la clinique dont nous comptons disposer dans notre projet intégratif de santé.

En comparant les modèles de développements de notre projet avec celui d’Anamnèse, ce que nous avons explicité dans l’axe N°1, la base de connaissance (donc ici deux bases à construire, l’une clinique, l’autre auto-clinique) ne demande évidemment pas les même investissements humains et financiers. Là où sont mobilisés quelques étudiants et un ingénieur en IA pour Anamnèse, nous avons nous l’ambition de mobiliser des cliniciens confirmés. En conséquence, l’investissement financier est d’un tout autre ordre : quelques millions d’euros, là où la start-up lève par salves quelques centaines de milliers d’euros.

Il est cependant à considérer que contrairement à de nombreux modèles digitaux, nous savons sur quelle tranche de dépenses réduire les coûts sur lesquels la mise en œuvre de notre projet aurait une action : nous nous sommes basés sur le coût annuel de la iatrogénie (450 millions d’euros pour rappel).

L’ambition d’un travail de co-construction d’un institut médical en partenariat avec les patients donnerait lieu ensuite à des mises à jours locales par la mise au point d’un moteur de type « big data ». Une base de données interactive, un système de machine learning explicatif et transparent qui permettra, tant une médecine personnalisée, que localisée pour une approche de santé publique d’un autre ordre, ouvrant ainsi une autre ère d’observation et d’intervention de la santé publique qui pourrait être croisé avec les derniers points relevé par nos interlocuteurs de l’IMT (Boîte noire et système explicatif).

De plus, les ingénieurs de l’IMT ont postulé que l’axe 4, permettant un système explicatif, apparaît comme relevant spécifiquement de l’expérience passée du médecin de l’équipe, de nature profondément différente de l’axe N°1, celle d’un raisonnement médical global basé sur l’expérience des médecins internistes. Un axe aujourd’hui totalement passé sous silence qui ne correspond pas à la mode technologique en vigueur qui veut que seule compte les données et pas le raisonnement. En effet, les technologues ont déjà fort à faire avec le big data et le machine learning (qui pour certains allaient rendre obsolescent le métier de médecin) et leurs priorités ne facilitent pas une acceptation du croisement de leur modélisation des données en connaissance avec des modèles de connaissance construits selon des processus humains, donc traditionnels – et ce même si à ce jour aucune base de connaissance auto-clinique n’a été constituée. Une des raisons qui freinerait ce type de croisement tient en la difficulté d’obtenir des crédits aujourd’hui – à partir de modèles de connaissance d’environ 30 ans d’âge.

EN CONCLUSION

De l’analyse des membres de l’IMT, il apparait donc que le projet le plus ambitieux proposerait des solutions à l’ensemble de ces 4 freins évoqués, dans un niveau de complexité extrême, puisque nous insistons sur une approche holistique qui ne cherche pas à découper la médecine morceau par morceau.

Parmi ces questions, selon les remarques de chercheurs de l’IMT, demeure la nécessité de bâtir un dispositif « explicatif » et non de type « boîte noire », un point clef pour eux. En effet, actuellement, la plupart des réalisations produisent des recommandations à partir d’algorithmes trop complexes pour que puissent être compris tant l’origine que le processus amenant la recommandation (lire les propos du PDG du CHU de Montréal lors du congrès franco-québécois de l’automne 2017 sur l’éthique et la révolution numérique en note de bas de page) [33]. Un système qui induit des doutes chez les médecins et n’aide pas à la dimension explicative, ni pour la formation médicale, ni pour l’exercice médical, qui de nos jours, dans les pays occidentalisés, a pour obligation légale d’informer loyalement le patient des actes qui lui sont proposés.

Notre analyse conclusive, à Claude Meisel, le médecin du duo constitué avec l’auteur de ce blog, en réponse à la conclusion avancée par nos collègues de l’IMT, réside dans le fait que, malgré les obstacles rencontrés, notre réponse aux défis à travers le concept arrimé à une réelle méthodologie de constitution porte un réel projet de société dans lequel tous ont à y gagner : les individus, les professionnels de santé et patients, les citoyens. Il propose un bénéfice « gagnant gagnant », tant à titre individuel, collectif que pour le système de santé qui en France, nous protège tous dans une certaine mesure. Nous pensons même aux systèmes de santé selon un axe francophone scientifique, accessible fort et de qualité. Une réflexion stratégique au vu des investissements réalisés de l’autre côte de l’Atlantique par les entreprises du GAFAM (voir l’illustration ci-dessous, issu d’un numéro du quotidien Le Monde (cahier du 8 septembre 2015 [34])) qui ont manifestement plus de moyens que le plan national sur l’intelligence artificielle porté par le rapport de Cédric Villani en 2018.

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NOTES ET RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] (Coulter A. (2011). Engaging patients in healthcare, Open University Press, pp. 43-47

[2] Nelson P. Murray J., Khan M.S. (2010) NHS Choices primary Care consultation final report. London : Imperial College.

[3] Entre 1998 et 2009, le pourcentage de diplômés des études supérieures est passé de 21 à 30% à travers l’ensemble des 34 pays membres de l’Organisme de coopération et de développement économique (OCDE), plus le Brésil et la Russie (OCDE. 2011. Regards sur l’éducation 2011: Panorama. Éditions OCDE.)

[4] Borgès Da Silva G. (2015), « Maladies chroniques : vers un changement de paradigme des soins, Santé publique, Vol.27, Janv-Fev, S1, pp.9-11.

[5] OCDE (2013). Panorama de la santé 2013. Les indicateurs de l’OCDE. Organisation de Coopération et de Développement Économique (OCDE). Paris : Éditions OCDE, 2013. Disponible en ligne : http://www.oecd.org/fr/els/systemes-sante/Panorama-de-la-sante-2013.pdf

[6] Le taux de 50% d’inobservance aux traitements prescrits est en stagnation depuis le début du 21ème siècle selon l’OMS (Jimmy, B. et Jose, J. (2011). Patient Medication Adherence: Measures in Daily Practice. Oman Medical Journal, 26(3), 155-159. Montague Terence (2005), Le patient avant tout : combler les écarts thérapeutique au Canada, (Trad ), Canada,Wiley, p.64).

[7] La notion de « personne/patient » se veut explicite de différents moments de vie durant lequel d’une part l’individu, malade ou non peut autogérer, grâce à un système d’aide à la décision sa santé et d’autre part le patient qui est qualifié et/ou se qualifie ainsi, lorsque l’individu est en relation avec un professionnel de santé.

[8] SADM : Système d’aide à la décision médicale

[9] SADP : Système d’aide à la décision de la personne/patient

[10] Parmi les sujets les plus consultés sur Internet apparaissent les questions de santé.

[11] La iatrogénèse médicamenteuse désigne l’ensemble des effets néfastes qui peuvent être provoqués par un traitement médical. Parmi ses nombreux effets délétères, dans de nombreux cas, elle consiste en des interactions entre médicaments qui pourraient être évité, par exemple grâce à une veille à partir du DMP.

[12] Rolland-Jacob G, Perrin M. (dir.), (2016). Promouvoir le patient coacteur de sa sécurité : enjeux et perspectives : esquisse de bilan de l’axe 1 du PNSP 2013-2017. Ministère de la santé et des affaires sociales;

[13] ANAP. (2012). Sécuriser la prise en charge médicamenteuse du patient: la délivrance nominative des médicaments dans les établissements de santé. Agence Nationale d’Appui à la performance.

[14] Las Vergnas O. (2017). « Patients’ Participation in Health Research: A Classification of Cooperation Schemes », Journal of particiatory medicine, Vol.9, Iss.1 : e16 ; doi:10.2196/jopm.8933

[15] Boote, J., R. Telford and C. Cooper (2002). « Consumer involvement in health research: a review and research agenda. », Health policy. N° 61, Vol 2, pp. 213-236.

[16] Scheffer P. (2017). La place de l’esprit critique dans la formation des diététiciens et des médecins. L’influence de l’industrie agroalimentaire et pharmaceutique. Thèse de sciences sociales, Université Paris 8/EHESS.

[17] Marcia A. (2005). La vérité sur les compagnies pharmaceutiques, comment elles nous trompent et comment les contrecarrer, Les éditions le mieux-être. Cette auteure a été rédactrice en chef du New England Journal of Medecine.

[18] Kassirer J-P, Davidoff F, O’Hara K, Redelmeier DA (2006). « Editorial autonomy of CMAJ ». CMAJ, n°174.

[19] Kassirer J-P (2007). La main dans le sac, Les éditions le mieux-être. Cet auteur a été rédacteur en chef du New England Journal of Medecine.

[20] Gotzsche P.C. (2015). Remèdes mortels et crime organisé : comment l’industrie pharmaceutique a corrompu les services de santé. (1ère édition originale, 1993, Trad. Fernand Turcotte). Canada : Presses universitaires de Laval.

[21] Cochrane (précédemment la Collaboration Cochrane) est une organisation à but non lucratif indépendante qui regroupe plus de 28 000 volontaires dans plus de 100 pays. Cette collaboration s’est formée à la suite d’un besoin d’organiser de manière systématique les informations concernant la recherche médicale. De telles informations consistent en des preuves scientifiques pour la prise de décision médicale, fondées sur des essais cliniques bien menés. (Définition de Wikipedia, accessible à l’adresse : https://fr.wikipedia.org/wiki/Collaboration_Cochrane)

[22] https://www.letemps.ch/culture/bombe-mathematique?utm_source=twitter&utm_medium=share&utm_campaign=article

[23] Cathy O’Neil, (2019). Algorithmes. La bombe à retardement, (traduction de l’anglais (Etats-Unis) par Sébastien Marty), Les Arènes.

[24] Sadin E. (2016), La siliconisation du monde, Paris : l’Echappée.

[25] Sadin E. (2015). La vie algorithmique : Critique de la raison numérique. Paris : Broché.

[26] Ellul J. (2012). Le système technicien. Paris : Cherche midi.

[27] Gringas Y., Meurs M.-J. (2018). « intelligence artificielle : promesse économique ou économie de la promesse ? », Découvrir, revue de l’Acfas (Association francophone pour le savoir), le 11 décembre 2018 ; accessible en ligne à l’adresse : https://www.acfas.ca/publications/decouvrir/2018/12/intelligence-artificielle-promesses-economiques-

[28] Casilli A. A. (2019). En attendant les robots. Paris : Le Seuil.

[29] Demeure Y. (2018). « Pourquoi l’intelligence artificielle n’est pas encore prête à remplacer l’humain dans les diagnostics médicaux ». Sciences Post, le 31/07/2018. Article accessible à l’adresse : https://sciencepost.fr/2018/07/pourquoi-lia-watson-nest-elle-pas-encore-prete-a-remplacer-lhumain-dans-les-diagnostics-medicaux/

[30] Baguette R. (2018). « Watson, l’IA d’IBM, donne de mauvais conseils dans le traitement du cancer ». Rudebaguette, le 03/08/2018. Article accessible sut Internet à l’adresse : http://www.rudebaguette.com/2018/08/03/watson-ia-ibm-mauvais-conseils-cancers

[31] Paille J.-Y. (2017). «  Dans la santé, Watson, l’IA d’IBM, doit encore faire ses preuves ». La tribune, Le 08/12/2017. Article accessible à l’adresse : https://www.latribune.fr/entreprises-finance/industrie/chimie-pharmacie/dans-la-sante-watson-l-ia-d-ibm-doit-encore-faire-ses-preuves-760903.html

[32] Bortosalo S., Duprez E., Kanik M. (2018). « Etude de cas : le pari d’IBM Watson dans la santé ». Conversation, 19/04/2018. Article accessible sur Internet à l’adresse http://theconversation.com/etude-de-cas-le-pari-dibm-watson-dans-la-sante-94385

[33] Lors du congrès international France-Québec Enjeux éthiques et juridiques de l’innovation numérique en sante du 16 octobre 2017 qui s’est tenu au centre de recherche du CHU de l‘université de Montréal, Fabrice Brunet, PDG du CHU de l’Université de Montréal et professeur de médecine, a expliqué que l’hôpital intelligent qu’il dirige fait face à un problème grave, celui de ne pas comprendre l’intelligence qui pilote son établissement et ce malgré la mobilisation de tous les grands spécialistes mondiaux de l’IA.

[34] Un édito de perspective des cahiers du monde N°21972 du mardi 8 septembre 2015 de Philippe Escande évoque dans son article quand mon docteur s’appellera Apple, la promesse de la santé 3.0… Un marché de 10 000 milliards de dollars, 9 000 milliards d’Euros.