Comment créer une activité pédagogique en sciences de la santé avec les patients, l’implanter et l’évaluer ?

Durant la semaine du 12 au 17 septembre 2018, un atelier sur trois jours est organisé avec l’équipe de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la faculté de médecine de l’université de Montréal en Bretagne, plus précisément en ville de Brest. Ce sera l’occasion de transmettre en France les savoir-faire développés 8 ans après la création du premier bureau d’expertise patient mis en place dans une faculté de médecine dans le monde occidental.

Genèse

Je ne reviendrai pas en détail sur l’histoire de ce qui a été entrepris depuis l’automne 2010 à travers l’ouverture d’un bureau facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP), pour laquelle a été confiée à un patient vivant avec plusieurs maladies chroniques, Vincent Dumez, et par le doyen de la faculté de médecine de l’époque, Jean Rouleau, la mission de poser une analyse puis de mener à bien les transformations nécessaires. Une réflexion au cours de laquelle ont rapidement été intégrés à l’équipe Emmanuelle Jouet et moi-même, coordinateurs de la revue Usagers expert : la part de savoirs des malades (2010) [1]. Ce qui a particulièrement intéressé l’équipe Canadienne dans cet ouvrage concernait la note de synthèse sur les savoirs expérientiels des patients [2] réalisée par les deux auteurs coordinateurs associés à Olivier Las Vergnas, un socle sur lequel l’expertise patient s’est alors appuyés.

Je me permets d’éclairer uniquement les quelques moments significatifs qui, selon moi, donnent sens à la motivation de ce billet, une information éclairée de ce que ces ateliers proposent.

C’est après avoir rendu un rapport à la faculté de médecine par le biais de son doyen au printemps 2011, que des pilotes pédagogiques ont été coconçus entre professionnels de santé et patients puis rapidement introduits à destination des 3 premières années de formation de sciences de la santé à la collaboration interprofessionnelle en partenariat avec les patients (Flora, 2012, pp. 229-256 [3]; 2015, pp. 425-475 [4]). Un nouveau type d’enseignement qui, au vu des évaluations, s’est généralisé dès l’année suivante pour depuis fédérer jusqu’à 14 professions (11 disciplines étaient concernées en 2011 (Vanier, Flora, Lebel, 2016) [5]. C’est ainsi que depuis 2012, c’est jusque 4 500 étudiants par an qui bénéficient de cours enseignés avec des binômes clinicien/patient formateur. En ce qui concerne les enseignements spécifiques aux étudiants en médecine, le BFEPP devenu au printemps 2013 DCPP a très tôt décidé de collaborer avec le bureau de l’éthique clinique de la faculté de médecine. C’est donc depuis la fin 2013 qu’une collaboration s’est esquissé puis renforcée au fil du temps pour coconcevoir et mettre en œuvre différents modules d’enseignement tous codesigner et encadrer avec des patients et des médecins, certains ont même été enrichis de trios d’encadrement avec des étudiants des médecins aguerris et des patients (Flora, Berkesse, Payot et al, 2016) [6]. Un moyen d’identifier et accompagner les médecins pédagogues de demain (Flora, 2015) [7].

Une nouvelle étape importante, sinon essentielle à été franchie en 2016. La DCPP s’est alors associée avec le titulaire de la chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public, le docteur Antoine Boivin, pour créer le centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) (Boivin, Flora, Dumez et al, 2017) [8]. Ce centre articule trois axes d’action, l’animation d’un réseau, un laboratoire de recherche sur le sujet et une école du partenariat.

L’école du partenariat lança en novembre 2016 les journées du partenariat patient en action (JPPA), au sein desquelles des tandems patient ou proche associés à des cliniciens ou des gestionnaires étaient invités à participer à ces journées après avoir explicité les projets qu’ils souhaitaient déployer à partir ce qu’ils apprendraient durant ces journées. Dès lors, parallèlement à l’assimilation de concepts était proposé un accompagnement à la conduite de projet qui permettrait de lancer l’implantation souhaitée par les participants. Pour éclairer les enjeux et au vu de la connaissance des projets envisagés, des tandems ayant déjà réalisé des projets similaires participaient aux journées. Lors de ces premières JPPA des équipes du Québec, d’autres provinces du Canada, mais également d’Europe se déplacèrent à Montréal. Les Belges y avaient même envoyé une représentante du ministère de la santé.

L’actualité

Les ateliers qui se donnent en France en ce mois de septembre sont, bien que concentrés dans le temps, organisés selon la même philosophie. . Il y aura durant ces 3 jours d’ateliers toutefois une avec une spécificité. Alors que les projets portés par les équipes présentes en 2016 concernaient les milieux de soins, de recherche et de formation, en miroir à l’approche systémique proposées par l‘approche initiée à partir de la faculté de médecine (Pomey, Flora, Karazivan et al, 2015) [9], les ateliers de cet automne ne concerneront que les projets en éducation médicale et en sciences de la santé.

Les ateliers seront ainsi animés par un patient et un médecin. Les participants ont donc réfléchi à un projet qu’ils souhaitent instaurer dans leur université en impliquant des patients, et de nous ont envoyer leur idée avant le début de l’atelier. L’atelier est structuré autour des compétences à développer pour réaliser leur projet. Les participants élaboreront leur projet et obtiendront une rétroaction des experts et de leurs pairs tout au long des journées de formation.

L’Approche pédagogique est constituée de courts exposés par les experts sur des éléments clés à retenir, enrichie de capsules vidéo illustrant des expériences de partenariat patient vécues par des professionnels et des patients ; des périodes de travail pour l’élaboration du projet en équipe sont prévues, et des temps de partage des plans d’action des projets élaborés par chaque participant qui donneront lieu à des rétroactions. Enfin, les participants auront accès à diverses ressources : des modules de formation en ligne, des vidéos de démonstration et des documents (référentiels de compétences, guides pratiques, lexique terminologique, etc.) dans le prolongement de ce qui avait été proposé aux journées du partenariat patient en action menées à Montréal dans le cadre des activités du centre d’excellence (CEPPP).

Ces ateliers sont organisés dans le cadre d’un congrès scientifique de la société francophone d’éducation médicale (SIFEM). C’est donc une activité de formation pour les professionnels de santé. Cependant l’organisation au vu de la spécificité de ces ateliers a décidé de baisser le prix d’entrée pour les patients et proches qui souhaitent participer à ce séminaire au sein des ateliers automne de la SIFEM. Le prix en ce qui les concerne est de 120 €.

Conclusion

Au moment où se préparent de possibles transformations d’ampleur concernant les études médicales en France, avec des annonces spécifiques sur la question des apprentissages et enseignements interprofessionnels, ne doutons pas que les années d’expérience, tant en termes de qualité : des actions pédagogiques, des ingénieries pédagogiques, comme de la gestion de la quantité d’enseignement et de populations concernées par ceux-ci, ou encore des compétences en transmission des savoirs de l’équipe de la direction collaboration et partenariat patient de l’université de Montréal, dans une faculté de médecine Française, révèleront au contact des participants venus de plusieurs pays, une richesse sur le partenariat avec les patients (Karazivan, Dumez, Flora et al, 2015) [10] et plus largement sur l’éthique du soin à travers les relations.

Références bibliographique

[1] Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : Analyses, Université Paris 8.

[2] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94

[3] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[4] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[5] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.

[6] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé« , in Innovation pédagogiques en éthique de la santé, Le Journal International de Bio-éthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, chapitre 3, pp. 59-72.

[7] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[8] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[9] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[10] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Ghadiri S., Fernande N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

Publicités

Des nouvelles de l’UniverCité du Soin : de la réalité au chemin des possibles

Résumé : Ce billet traite d’un cinquième volet de l’UniverCité du Soin, progressivement passé de l’état de réflexion, au stade de projet, avant de devenir en début d’année réalité pour ouvrir à l’entrée de l’été un chemin des possibles (Hermant, Pihet, 2017) [1] comme l’expriment si bien nos amies de dingdingdong, venues aux contours des mois de mai et juin participer à une rencontre-conférence performée-débat. Cet article, initialement prévu pour être publié dans le journal local la Strada de Nice, est reporté dans le blog car aux contours de l’été, l’article à paraitre en coécriture avec Jean-Michel Benattar a du être impérativement raccourci pour cause d’inflation d’informations à publier, ce qui modifia  la commande et alors qu’un article court est publié dans la Strada, nous vous livrons dans le blog la pensée dépliée en action et projet de cette UniverCIté du Soin.

Rappel

De quoi s’agit-il ? Permettre à chacun de devenir partenaire de soin, pour vivre ensemble, en santé, quelle que soit sa condition, c’est notre ADN.

  1. Pourquoi ?

Construits entre les années 1940 et 1970, les systèmes de santé se sont structurés autour des soins aigus et hautement spécialisés dès les années 50, à partir des établissements de santé, donc au cœur de systèmes hospitalo-centrés. Or, au cours de ces 30 dernières années, une mutation des réalités, des besoins en santé, s’est opérée. Entre augmentation de la population vivant avec une ou des maladies chroniques, actuellement, principale cause de morbidité et de mortalité dans les pays occidentaux, vieillissement des populations, une tendance qui ne fera que s’accentuer au cours des prochaines années dans l’ensemble des pays de l’OCDE (2013) [2].

Diverses conséquences de l’inadéquation apparaissent ainsi, telles : les difficultés des patients à suivre les prescriptions médicales, ce que dans le jargon médical on nomme l’observance, ou plutôt dans le propos l’inobservance. Elle est elle-même le fait que la formation des professionnels de santé est encore principalement orientée vers le traitement des soins aigus, et plus particulièrement centrée sur la maladie et les organes plus que sur les malades et la vie avec la maladie. Une des conséquences apparaît par exemple chez les étudiants en médecine chez qui on constate, en France comme dans les études internationales, une chute d’empathie dès le début des stages cliniques de leur formation, une empathie qui ne se récupère pas par la suite. Pour les infirmières il est possible de constater une large différence entre les motivations d’entrée en instituts de formation en Sciences infirmièr(e)s (IFSI). Les étudiant(e)s motivent leur orientation pour la qualité relationnelle mais lors de leurs demandes d’affectation pour leur entrée de plain pied dans leur métier, elles choisissent majoritairement des plateaux très techniques dans lesquels ses relations sont réduites au minimum. De nombreux livres et rapports ont été récemment publiés sur le sujet de ce malaise. Enfin, d’une part, les patients arrivent aujourd’hui majoritairement avec de l’information glanée sur Internet ou dans les nombreux médias qui ont bénéficié de l’accessibilité à l’information médicale ou de santé, et d’autre part, les patients et proches ont, du fait d’un vivre avec les maladies chroniques, engrangé une riche expérience trop souvent restée à quai. Or, une chercheure Anglaise, Angela Coulter a constaté qu’alors que les malades chroniques passent en moyenne selon leur(s) maladie(s) entre 5 à 10 heures de soin avec les professionnels de santé par an, il produisent jusqu’à 6 250 heures de soin avec leurs proches dans le même temps (Coulter, 2011) [3], soit un rapport de 2% pour 98% (Boivin, Flora, Dumez et Al, 2017) [4]. Une explication de la nécessité de changement qui motive la volonté de rapprocher les différents acteurs dans le Soin.

Or, une équipe Franco-Québécoise, à partir de la Faculté de médecine de Montréal, a initié un partenariat entre patients et professionnels de santé qui aujourd’hui transforme de manière systémique le système de santé. Un partenariat de soin avec les patients, proches et citoyens, l’enseignement des sciences de la santé ainsi que les milieux de soins et de la recherche en santé, générant une activité en deçà et au dessus des silos, ce qui permet une transversalité rafraichissante et porteuse de sens. C’est ce dont les coconcepteurs de l’Univer-C-ité du Soin s’inspirent, œuvrant à partir d’une réalité. Un partenariat mis en œuvre dans les soins, les services, les organisations et inscrits dans les politiques de santé donc à tous les niveaux du système dans un esprit de co-construction à côté et distinctement des instances de représentations des usagers issues du début du 21ème siècle.

  1. Pour quels objectifs ?

Permettre à chacun, s’il le souhaite, de devenir partenaire, c’est à dire acteur de Sa santé, de La santé au service d’autrui. Que les organisations et les institutions puissent devenir partenaires plus que concurrentielles ou organisées indépendamment les unes des autres.

  1. Stratégies de mise en œuvre vers ces objectifs

3.1. Réalité

En 2015, un collectif de citoyens Niçois s’organise autour d’un médecin de ville et crée la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). dans le but d’organiser un espace de rencontre sur le prendre soin, mêlant art, culture, professionnels de santé, patients en bonne santé ou vivant avec une ou plusieurs maladies, proches et citoyens enrichis de leurs expériences socioprofessionnelles. Quelques mois plus tard, le hasard amène un membre de la MMC à rencontrer quelques français coconcepteurs du modèle de Montréal mettant en œuvre un partenariat de Soin avec les patients selon les contours déjà exposés. Dès lors la MMC s’inspire de cette expérience et fédère l’un de ces français patients pour modeler la mise en œuvre Niçoise dans le respect de sa propre identité enrichie de l’expérience de Montréal, une greffe en quelque sorte.

Depuis l’automne 2015, chaque événement est conçu avec un professionnel, un patient, un citoyen, avec la participation des citoyens du groupe qui coconstruisent et contribuent à chaque évènement à la mesure de leur disponibilité selon un engagement qui ne se dément pas depuis. C’est ainsi que des rencontres ciné débat ont progressivement fédéré localement, mais également attiré des personnalités de France et de Navarre mais aussi du Canada, de Suisse, du Portugal, des USA et bientôt de Belgique.

L’action entreprise a fédéré sur Nice diverses organisations avec des fonctions fort différentes de la cité telles que le Galet, amphithéâtre du CHU Pasteur, l’Université de Nice Sophia Antipolis à travers ses Facultés de médecine, d’anthropologie, de Arts & Multimédia, un établissement hospitalier pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) accueillant des personnes vivant avec Alzheimer, le théâtre de Nice, les musées du MOMAC et Matisse. Ces divers espaces de rencontres de la cité ont pour la plupart souhaité prolonger l’accueil initial par une collaboration avec la signature d’une convention leur permettant de devenir partenaires de cette initiative citoyenne.

De plus, dès 2016, les rencontres d’université citoyennes ont initié une première transformation des études de médecine générale par une validation de leur cursus.

En 2018, la Faculté de médecine a accueilli un séminaire de plusieurs jours de médecine narrative. Ce séminaire est issu d’une rencontre d’un tandem médecin-patient au Collège des enseignants de sciences humaines et sociales en faculté de médecine francophones à la Faculté de médecine de Strasbourg en juin 2017. Ce tandem était venu alors communiquer sur le concept d’UniverCité du Soin (Flora, Benattar, Scheffer, 2017) [5] et une première rencontre avait eu lieu avec une professeure de l’université de Lisbonne. Cette dernière était venue s’enquérir de ce qui s’organise en France. Et c’est de cette première rencontre que s’est dessiné ce séminaire organisé l’année suivante. Ce séminaire d’étude, au sujet duquel une étudiante Américaine est venue observer ce qui se jouait dans le but de réaliser un mémoire, s’est enrichi d’une nouvelle rencontre-débat ouverte à tous Et c’est bien cette rencontre dans l’Est de la France qui a donné lieu à ce séminaire Niçois permettant, après le lancement d’une formation à l’Art du Soin en janvier 2018 sur laquelle nous reviendrons, de passer du projet à la réalité de l’Université du Soin. Il s’ajoute aux rencontres d’Université citoyenne qui permettent de se sensibiliser, de débattre et de réfléchir ensemble un second axe sur lequel apprendre à faire ensemble. Ce séminaire, dans l’esprit de ce qui a été entrepris dès 2015, dans l’esprit de l’UniverCité du Soin, s’est ouvert aux étudiants en sciences de la santé, professionnels en exercice, enseignants chercheurs, patients, proches et citoyens de Nice. Cependant pour cet événement, des médecins d’autres villes de France se sont déplacés. Au vu du succès de ces rencontres, est apparue en ligne de mire une invitation à initier à Lisbonne, au Portugal, ce savoir faire Niçois en 2019.

Pour revenir sur la formation à l’Art du Soin déjà évoquée, elle est le fruit d’échanges avec le doyen de la Faculté de médecine. Suite à une réflexion sur la manière de permettre une transformation inspirée du modèle de Montréal, il fut décidé pour commencer de lancer un premier cursus de l’Art du Soin dans le cadre d’un diplôme Universitaire (DU). Celui-ci, toujours en accord avec la philosophie générale déjà initiée s’est ouvert tant aux étudiants en médecine, qu’aux professionnels de santé en exercice, aux patients et aux proches.

Elle prolonge ainsi ce qui se fait à Montréal, mais également de plus en plus actuellement en France dans le cadre de ce qui s’élabore en éducation thérapeutique du patient (ETP) (Flora, 2013) [6] par la conception et l’animation d’une ingénierie coconstruite entre médecin et patient, enrichie pour l’occasion d’une animation comprenant un citoyen, un psychologue et une spécialiste de lettres et sciences humaines et sociales. Cette formation universitaire qui mêle Art, expériences de vie écrites et pour certaines d’entre elles remises en situation permet, à partir de sensibilités apparues et exprimées grâce et par l’Art, de développer une réflexion et de la réflexivité pour coconstruire le soin en partenariat, alors que parallèlement ont été identifiées collectivement des compétences de ce partenariat de Soin.

Ces différents espaces de sensibilisation, d’échanges de paroles et de savoir-faire produits par l’UniverCité du Soin ont également été l’occasion comme à Strasbourg de rencontres multiples, que ce soit à la Faculté de médecine de Lyon dans le cadre de la recherche Action PACTEM qui questionnait la pertinence et les manières de mobiliser des patients dans l’enseignement des études de médecine, ou à l’université de Metz dans laquelle s’est tenu un colloque d’anthropologie sur les savoirs expérientiels des patients (Benattar, Flora, 2016) [7]. Le tandem patient-médecin s’est également retrouvé à Montréal lors du lancement de l’école du partenariat du tout jeune centre d’excellence Canadien sur le partenariat avec les patients et le public fin 2016, dans le cadre d’une formation dont le patient que je suis avait participé à la conception.

Au fil de ces voyages et rencontres se sont ainsi tissés des liens et partenariats comme par exemple avec François Goupy, le médecin parisien ayant introduit la médecine Narrative initiée par Rita Charon (2015) [8] à la fin des années 90 à New-York, ce qui donna lieu en outre, à une communication commune à Metz dans le cadre d’un symposium (Biagioli, Flora, 2016) [9] avant que François Goupy n’intervienne, le même jour que le patient codirecteur de l’équipe de la Faculté de médecine de Montréal et du centre d’excellence de Montréal, Vincent Dumez, dans la ville de Nice.

Pour capitaliser la venue des nombreux invités français et internationaux ayant participé aux conférences ciné-débat de Nice, une chaine youtube a également été lancée dans laquelle tous les échanges et débats sont disponibles. Seules manquent à ces rencontres en ligne les œuvres artistiques, pour des questions de droit d’images et d’exploitation.

3.2. De la réalité au chemin des possibles

Si ces imbrications d’espaces de rencontre que constitue l’UniverCité du Soin ont donc déjà multiplié des propositions qui sont aujourd’hui devenues réalités, ce ne sont que des étapes pour mener à bien le projet explicité au début de l’article et de nouveaux projets sont déjà planifiés tels

  • un échange avec le doyen pour envisager d’autres investissements du partenariat à la Faculté de médecine ;
  • l’investissement d’étudiants en thèse, entre autres de médecines sur le partenariat et sur l’UniverCité du soin pour approfondir ce qui se fait, ce qui se joue ;
  • le prolongement du DU qui se conclura dans sa première version le 29 juin ;
  • une prochaine rencontre à Lisbonne autour du développement Niçois de l’UniverCité du Soin d’une médecine narrative initialement conçue pour les étudiants en médecine et médecins en exercice ;
  • un grand moment qui sera fédérateur de collectes d’initiatives tout aussi innovantes sur le territoire Français afin de générer une communauté de pratiques à l’automne prochain avec l’association Cancer Rose.
  • Une rencontre est prévue à la fin du mois de juin avec différentes organisations de formation aux professions de santé et de milieux de soin pour envisager une autre étape du partenariat qui permettra peut-être de constituer un bureau du partenariat pour la ville de Nice et le département ;
  • un voyage au Brésil nous a été proposé pour expérimenter l’UniverCité du Soin lors d’une communication à l’Université Paris 8 (Flora, Benattar, 2018) [10] sur les épistémologies des Sud, des modes d’apprentissage à partir des apprenants plus que de l’enseignement traditionnel vertical;
  • un autre possible est prêt à s’initier, il est le fruit de la sollicitation du directeur de la recherche de la Communauté d’enseignement de Nice Sophia Antipolis (COMUE) au moment de sélectionner des projets de recherche d’excellence (IDEX) en 2017. C’est à partir de cette demande de rédiger une manifestation d’intérêt qu’a été composé un projet de recherche participative intégrant les citoyens, les professionnels de santé et de nombreux universitaires intéressés, pour repenser le système de santé et ses organisations localement en partenariat. Si le projet n’a pas obtenu de financements à ce jour, il n’en reste pas moins pertinent à l’heure où la ministre de la santé et des solidarités prépare elle même une politique de réajustement du système de santé pour relever les nombreux défis mis en lumière ces deux dernières années au travers de rapports, livres et manifestations.

Conclusion

Ce mouvement lancé à l’initiative d’un collectif de citoyens Niçois fédéré par un médecin, Jean Michel Benattar, s’il a déjà produit ses premiers effets, ouvre un chemin des possibles. Ces possibles sont, en grande partie dépendants de chacun des Niçois ou des alentours souhaitant participer, pour peu que leur santé et l’adaptation du système de santé les concernent. Des lors qu’ils s’engageront, ils identifieront et auront l’occasion de mobiliser pour nombre d’entre eux la richesse dont ils sont porteurs, pour eux mêmes et pour autrui, mais ils pourront également prendre connaissance des possibles, des potentialités au cœur même de leur expérience de vie. Plus largement, ce type d’initiative pourrait être repris ailleurs dans d’autres localités. En conclusion, j’exprimerai que ce qui peut paraître à certains égards une utopie s’est déjà transformé en réalité à l’international, un chemin des possibles qui, inspiré par le modèle de Montréal, inspire l’UniverCité du Soin portée pat la Maison de la médecine et de la culture (MMC), création Niçoise issue d’un mouvement citoyen ayant opéré une greffe pour permettre à un corps social de bien se porter jusque-là, au profit des citoyens qui le composent.

Notes et références

[1] Hermant E., Pihet V. (2017). Le chemin des possibles – la maladie de Huntington entre les mains de ses usagers, Paris : Les éditions dingdingdong.

[2] Organisation de coopération et de développement économique (OCDE). Panorama de la santé 2013. Les indicateurs de l’OCDE. Paris : Éditions OCDE, 2013. [Consulté le 23 février 2014]. Disponible en ligne : http://www.oecd.org/fr/els/systemes-sante/Panoramade-la-sante-2013.pdf

[3] Coulter, A. (2011). Engaging Patients in Healthcare. United Kingdom: McGraw Hill.

[4] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du modèle de Montréal  ». In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

[5] Flora L., Benattar J.-M., Schefffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? ». Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

[6] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72

[7] Benattar J.-M., Flora L. (2016) : « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? », Congrès d’anthropologie sur Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires, Université de Lorraine, Metz, les 24 et 25 octobre 2016.

[8] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris: Sipayat.

[9] Biagioli N., Flora L. (2016). « Pratiques narratives et savoirs d’expérience en santé », Symposium avec Gilles Gardon, Stéphane Munck, François Goupy, Jean-Michel Benattar, Dominique Delaitre, Carole Baeza & Martine Janner Raimondi. Congrès d’anthropologie sur Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires, Université de Lorraine, Metz, les 24 et 25 octobre 2016.

[10] Flora L., Benattar J.-M., Karazivan P., Fernandez N., Jackson M., Nicaise L. (2018), « En quoi le mouvement bottom up prend il une place aux côtés des démarches top down dans l’organisation du système de santé ? », Educritiques – Educations critiques et épistémologies des Suds. Paulo Freire et les pédagogies alternatives, libertaires, transformatrices… du 16 au 18 mai 2018, Saint-Denis, France.

Contextualisation et épistémologie des savoirs expérientiels des patients: épisode 2, la voie des compétences.

Résumé : Ce billet questionne les avantages et contraintes de la compétence comme manifestation observable des savoirs expérientiels acquis de la vie avec la maladie par les patients. Après avoir présenté, en mars 2018, l’épistémologie des savoirs expérientiels, cette réflexion cherche à éclairer des moyens pratiques de mobiliser les patients détenteurs de tels savoirs, et ainsi de contribuer à leur rétablissement social par un impact de l’estime de soi, Des savoirs riches si nous nous référons au travaux d’Angela Coulter (2011)  [1] et si peu exploités dans le système de santé. Angela Coulter est une chercheure senior anglaise qui a identifié que les malades chroniques passent entre 5 à 10 heures par an dans le soin avec des professionnels de santé et produisent eux et leurs proches, dans le même temps, jusque 6 250 heures de soin, selon leur(s) maladie(s). Et c’est la motivation des éclairages de cette série de billets proposés.

Contexte

Ayant réalisé un ouvrage en 2015 intitulé Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal [2], le propos qui suit n’est pas neutre même s’il tend à l’objectivité. Mais qu’entend t’on par « tendre à l’objectivité » ?

Elle tient dans le fait que ma position sur la mobilisation de la compétence fait suite à un processus d’observation de patients mobilisant, socialisant leurs savoirs expérientiels sur plusieurs années. J’ai, en effet, étudié dans le cadre de recherches sur plusieurs cursus universitaires des patients, lors d’une recherche action auprès d’usagers des services de santé mentale (Jouet et Al, 2011 [3]; Greacen Jouet, 2012 [4]), lors du lancement de l’Université des patients de la faculté de médecine de l’Université Pierre et Marie Curie – Sorbonne Universités (Flora, 2012 [5], 2013a [6]), (la première université des patients initiée en France), lors d’une recherche sociologique sur les bénévoles dans le domaine du cancer (Ferrand-Bechmann et al 2010) [7], et depuis 2011 dans le cadre des activités menées à partir de la faculté de médecine de l’Université de Montréal (Boivin et Al, 2017) [8]. C’est donc au cours de travaux de recherche que l’on peut qualifier de cadre de recherche longitudinal, qui, s’ils ont été menés de 2005 à 2012 par un chercheur impliqué, l’ont été dans les règles et attitudes nécessaire à mener des recherches selon les règles de l’Art, un article à même à ce sujet été publié par mes pairs chercheurs dans une revue reconnue pour sa qualité (Flora, 2013b) [9].

C’est également au cours de ses recherches emboitées comme des poupées russes, que je me suis progressivement intéressé, à partir des savoirs identifiés la manière des patients de les mobiliser. C’est ce qui m’a mis sur la voie des compétences. De fait, en mise en perspectives de ces travaux qui ont permis l’identification de compétences, les savoirs expérientiels sont mobilisés au travers de compétences qui ont été étudiés durant plusieurs années par l’auteur, devenu fin connaisseur du sujet. Mais intéressons-nous dans un premier temps à la définition même de compétence.

Qu’est ce que la compétence ?

À l’origine, le terme de compétence est issu du domaine juridique. Dans ce domaine, elle définit les contours de l’action d’une fonction déterminée (organisation, personne morale). Elle détermine l’aptitude d’une autorité de l’Etat ou d’une juridiction à accomplir un acte ou à instruire et juger une affaire. Une juridiction est compétente selon la nature de l’affaire (dans certains cas selon son importance financière) et selon son territoire.

Aujourd’hui utilisé bien au delà de son cadre de développement initial, le terme de compétence renvoie à différentes conceptions. Pour d’Hainaut (1988) [10], il s’agit d’un ensemble de savoirs, savoir-faire et savoir-être qui permet d’exercer convenablement un rôle, une fonction ou une activité ; Meirieu (1991) [11] considère la compétence comme un savoir qui met en jeu une ou des capacités dans un champ donné ; pour Tardif (2006) [12], il s’agit d’un savoir-agir ou une disposition à agir tandis que Wittorski (1997) [13] privilégie l’idée d’une mobilisation dans l’action de savoirs, combinés de façon spécifique, en fonction du cadre de perception que se construit l’auteur de la situation.

Personnellement, c’est à partir de la dernière définition (Wittorski) que s’est constituée la perspective du travail réalisé,  tout en intégrant l’ensemble des autres cadrés précisés. Ainsi la conception de Merieu mettant en jeu des capacités a permis dans le cadre d’un référentiel de valeurs partagées d’approfondir les différentes facettes d’une compétence, alors que les contours définis par Tardiff nous ont permis, avec l’équipe de la direction partenariat patient (DCPP) de distinguer des et dans les capacité les dispositions ou attitudes qui permet un agir avec tact. Un tact essentiel dans la dimension relationnelle nécessaire à la conscience de l’interdépendance qui ne manque pas de se révéler lorsque l’individu vit avec une maladie, qui plus est chronique. Un tact dont jean Cocteau disait, le tact dans l’audace, c’est de savoir jusqu’où on peut aller trop loin. Enfin l’approche de Mérieu pour qui la compétence est une ensemble de savoirs « faire », « agir » et être me paraît tout à fait complémentaire et c’est ainsi que les compétences observées et interrogées au cours de six années et de divers populations observées dans des contextes différents ont pu donner lieu à l’assise méthodologique d’un nouveau paradigme relationnel dans le Soin. Un paradigme qui se déploie de manière systémique dans au moins un système de santé (Ghadiri et Al, 2017 [14] ; Flora, 2018 [15])

La compétence issue de la vie avec la maladie, l’expertise du patient

Toutes ces définitions se rejoignent autour d’un « savoir-agir » selon un objectif, celui d’atteindre une finalité définie dans une situation déterminée dans son contexte spécifique. Si nous situons ce schème dans une analyse de la chaîne de l’apprentissage, à partir de l’expérience issue d’un vécu produisant du savoir, une expérience qui, si elle se répète, avec plus ou moins de point commun à la première, peut potentiellement apporter une maîtrise de compétences mobilisables. Dans un second temps, un autre élément est important dans une société où les individus vivant avec d’une ou plusieurs maladies chroniques est en constante augmentation avec en plus d’un mutation épidémiologique des types de maladies (Borgès Da Sylva, 2015) [16], mobilisant en l’état du système de santé toujours plus de ressources humaines et financières, c’est de savoir si et comment l’expérience permettant l’émergence voire dans certains cas transférables.

Dès lors, nous ne pouvons que constater que les malades, ces individus (donc étymologiquement indivisibles) lorsqu’ils vivent avec une ou des maladies, sont qualifiés de patients lorsqu’ils entrent en interaction avec un ou des professionnels de santé, développent des compétences mobilisant des savoirs. Ces savoirs ont d’autant plus de possibilités de survenir qu’il s’agit de malades chroniques. C’est aujourd’hui d’ailleurs, pour les raisons exposées, principalement chez eux que ce sont principalement orientées dans un premier temps les recherches dans l’identification des compétences, y compris pour une partie d’entre elles par les patients eux-mêmes.

 

L’exemple de l’éducation thérapeutique du patient, mobilisatrice de compétences des patients ?

 

Les savoirs, et dans une certaine mesure les compétences comme par exemple les savoir-agir et savoir-faire d’auto-mesure et d’auto-diagnostic [17], sont d’ailleurs ce sur quoi se base le diagnostic ou bilan éducatif (Sandrin-Berthon, 2010) [18]. Cette phase introductive, a minima proposé au 1er entretien du parcours d’éducation thérapeutique du patient (ETP) doit permettre la réalisation d’un état des lieux des compétences d’auto-diagnostic, de sécurité, d’auto-soin et psychosociales acquises ou à acquérir. Il devrait ainsi déterminer comme première étape la proposition de parcours d’éducation thérapeutique du patient (ETP) en France. Une démarche qui, selon la loi, doit être proposée à chaque malade chronique en France depuis 2009 et l’article 84 de la loi Hôpitaux, Patients, Santé, Territoire (HPST).

Il s’agit donc bien dans cette dynamique d’identifier et de susciter chez l’individu vivant avec une maladie chronique une compétence qu’il s’agira de valider, voire de transmettre. Une dernière fonction certainement questionnée dans les universités des patients en France (Paris, Aix-Marseille, Grenoble) ou encore dans les formation à l’éducation thérapeutique au sein desquelles des patients se forme à l’animation de programme d’ETP lors des cursus leur permettant de devenir patients intervenants en ETP (DGS, 2014) [19] ou patient expert en ETP (Tourette-Turgis et Al, 2006) [20].

 

L’exemple de la compétence dans la relation de soin

 

Une innovation pédagogique tente actuellement, dans le cadre du DU de l’Art du Soin à la faculté de médecine de Nice-Sophia Antipolis, d’identifier les compétences de partenariat de soin dans le cadre de la relation entre patient et professionnel de santé. C’est au travers d’un dispositif pédagogique inspiré du metaplan que cette expérimentation s’organise au sein d’un groupe constitué de professionnels de santé en exercice, d’étudiants en médecine, de patients et de proche. C’est donc une recherche action au delà du cadre spécifique de l’éducation thérapeutique pourrait enrichir les pratiques de soin.

 

L’exemple du référentiel de compétences des patients du modèle de Montréal

 

Il existe aujourd’hui un référentiel de compétences des patients partenaires qui complète une approche par compétences, largement développée au Canada, concernant l’ensemble des acteurs de la santé. Elle est principalement la conséquence du choix des facultés de médecine et de sciences de la santé d’élaborer les pédagogie et andragogie [21] à partir de ce paradigme. C’est ainsi que l’Université de Montréal à travers le bureau facultaire d’expertise patient partenaire de 2010 à 2013, puis depuis de la direction collaboration partenariat patient (DCPP) ont finalisé, à partir de mon travail de thèse (Flora, 2012) ce référentiel de compétences des patients (Flora, 2015 a [22], b [23] ; DCPP 2015 a [24]), mais également à partir de celui-ci un référentiel de compétences de tandem de collaboration et de partenariat patient (DCPP, 2015 b) [25], des guides de recrutement de patient partenaire (DCPP, 2015 c) [26] pour les mobiliser comme patient ressource dans les milieux de soin, de patients formateurs dans les milieux d’enseignement en sciences de  la santé et de patients co-chercheurs pour les milieux de recherche en santé et de leader de collaboration du partenariat en établissements de santé (DCPP, 2015 d) [27].

  

Conclusion

 

Une des manières de relier les savoirs expérientiels des patients (Jouet et Al, 2010) [28] à un agir sur sa santé peut nous orienter vers la compétence. Or nous sommes tous des patients dans nos sociétés très médicalisées (Winckler, 2003) [29] et sans doute après avoir identifier les savoirs expérientiels des patient vivant avec une maladie chronique, pourrons nous identifier les savoirs expérientiels de patients en bonne santé. Et ce même s’il est maintenant possible de vivre en santé avec une maladie chronique (Lorig et Al, 2014) [30]. Si les savoirs expérientiels ne peuvent être explorés sous le seul angle de l’approche par compétences, elle apparaît comme une voie d’identification et de mobilisation des savoirs et de ceux qui les détiennent intéressante. Elle permet d’identifier et d’organiser des modalités de mobilisation de ce type de savoirs, par exemple dans le cadre de création d’espaces favorables à leur émergence dans des dispositifs d’apprentissages ou encore comme forces mobilisatrices d’espaces de transformations de soi, mais également d’autrui ou encore des espaces de Soin, voire du système de santé comme cela s’organise actuellement au Canada.

 

Références bibliographique et notes explicatives

 

[1] Coulter A. (2011). Engaging patients in healthcare. Ubniversity of Oxford, UK : Open University Press.

[2] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne

[3] Jouet E., Flora L., (2011). « Empowerment et santé mentale : le contexte et la situation en France »,  La santé de l’homme, Paris, INPES, N° 413, mai juin 2011, pp. 12-15.

[4] Greacen T., Jouet E. (Dir.). (2012), pour des usagers de la psychiatrie acteurs de leur propre vie. Toulouse : Éditions Erès.

[5] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 195-216.

[6] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72

[7] Ferrand-Bechmann D, Bourgeois I., Flora L., Sevilla A. (2010), La société du Care face au cancer : Les bénévoles dans les associations et les groupes d’entraide, CESOL. Rapport de recherche dans le cadre de la convention PRSH08 DFB du 6 mai 2010, Ligue Nationale contre le Cancer/Université Paris 8], accessible sur le site Internet du Centre d’Etude sur les SOLidarités sociales (CESOL) : http://cesol.free.fr.

[8] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). »Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal ». In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

[9] Flora L. (2013), « Méthodologie de recherche dans le cadre d’une thèse sur le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. », Recherche qualitative, hors série N°15, Université de trois rivières, Québec, pp.166-185,

[10] D’Hainaut L. (1988). Des fins aux objectifs de l’éducation. Bruxelles : Labor.

[11] Meirieu P. (1991). Apprendre … oui mais comment? Paris : ESF éditeur.

[12] Tardif J. (2006). L’évaluation des compétences : documenter le parcours de développement, Montréal-Canada, Les éditions de la Chenelière.

[13] Wittorski R. (1997) Analyse du travail et production de compétences collectives. Paris : L’Harmattan, coll. Action et Savoir.

[14] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). « Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités ». In La participation des patients, Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[15] Flora L. (2018). « De l’expérience de patient à la coconception du modèle de Montréal, promoteur du partenariat patient », Diabète & obésité, Vol. 13, N° 115, pp. 180-183.

[16] Borgès Da Silva G. (2015), « Maladies chroniques : vers un changement de paradigme des soins », Santé publique, Vol. 27, janv-fev., S1, pp.9-11.

[17] L’auto-mesure et l’auto-diagnostic sont dans le référentiel de compétences des patients partenaires développé dans le modèle de Montréal avec la direction collaboration partenariat patient à partir de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, in Flora L.(2016), « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale », La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75. L’ouvrage référence a été cité en introduction de ce billet.

[18] Sandrin-Berthon B. (2010). « Diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé ?». Médecine des maladies métaboliques, Dossier thématique Education thérapeutique, VOL. 4, N°1 février 2010, pp. 38-42.

[19] DGS (2014). Guide d’engagement des intervenants dans les programmes d’ETP, Direction générale de la santé, ministères de la santé (DGS).

[20] Tourette-Turgis C, Pereira-Paulo L, (2006) Guide d’animation des ateliers MICI Dialogue, Paris : Comment dire, p.8

[21] L’andragogie est à la formation des adultes ce que la pédagogie est pour l’enfant.

[22]  Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[23]  Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[24] DCPP (2015). Référentiel de compétences des patients partenaires, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[25] DCPP (2015). Référentiel de compétences et fonctions du tandem Collaboration et Partenariat Patient, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[26] DCPP (2015). Guide pratique : recrutement des patients partenaires, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[27] DCPP (2015). Guide d’entrevue pour le recrutement des leaders de collaboration et de partenariat en établissement, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[28] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94

[29] Winckler M. (2003), Nous sommes tous des patients, Paris : Stock.

[30] Lorig K. Holman H., Sobel D. et al, (2014). Vivre en santé avec une maladie chronique : pour des problèmes de santé physique ou mentale de longue durée. (Original edition 2102 de living in healthy life with chronic condition), USA, Boulder, Bull publishing compagny.

L’UniverCité du Soin franchit une nouvelle étape et révèle des questions de fond sur l’état du système de santé français

Résumé : Ce billet traite d’un quatrième volet de l’UniverCité du Soin en projet depuis 2016 par la rencontre d’un co-concepteur du modèle de Montréal (Boivin et Al, 2017) [1], l’auteur de ce blog et d’un groupe de citoyens Niçois, l’association Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) créée par un médecin, Jean-Michel Benattar. Ce nouveau module s’est organisé autour du concept de Médecine Narrative (Charon, 2006) [2]. Une médecine narrative dont il s’agirait d’imaginer un nom adapté à l’essence de ce que propose l’UniverCité du Soin. C’est-à-dire des espaces de rencontre autour d’œuvres artistiques (cinéma, littérature) représentant la médecine au sein desquels, il est question d’écouter, d’écouter les autres mais également soi-même et d’échanger. Il y est question d’éprouver, de se questionner et d’être ensemble : professionnels de santé, patients, proches et citoyens. C’est ainsi, que depuis janvier 2018, cette UniverCité du Soin (projetée depuis 2016) (Benattar, Flora, 2016) [3], a pris réellement corps grâce à l’ouverture à la Faculté de Médecine de Nice de la formation amenant au diplôme universitaire de l’Art du Soin.

 CONTEXTE

Alors que depuis 2015 s’est organisée une Université citoyenne orientée par les grandes thématiques de santé au travers de ciné-conférences-débats, s’est insérée l’intervention, à chaque rencontre, d’un patient permettant d’émettre sur le sujet la perspective patient et de mettre en évidence une complémentarité des savoirs entre les interlocuteurs. Cet apport de la perspective patient est la conséquence de la rencontre à Montréal entre l’auteur et Jean-Michel Benattar, fondateur de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC).

Ce lieu de rencontre et les moyens mobilisés dont un moyen d’enrichir le débat avec les citoyens participants qu’ils soient, simples citoyens, patients, proches, professionnels de santé, étudiants en sciences de la santé ou dans une situation mixte. C’est ainsi que l’idée d’une greffe entre le modèle naissant niçois et ce qui a été développé à partir de Montréal (Karazivan et al, 2015 [4] ; Flora, 2015 [5]) a germé et s’est assez spontanément mise en place.

L’idée d’un séminaire à la faculté de médecine de Nice, où professionnels de santé, patients, citoyens, étudiants en sciences de la santé, chercheurs et enseignants chercheurs de sciences humaines et sociales ont pratiqué ensemble la médecine narrative adaptée au public mobilisé par la MMC, a germé à la Faculté de Médecine de Strasbourg lors d’un échange avec Maria de Jesus Cabral, directrice d’un groupe de recherche Narrative & Medicine à la faculté de lettres de l’Université de Lisbonne. Nous l’avions rencontré en juin 2017 dans le cadre de feu le Collège d’enseignants de Sciences Humaines et sociales auprès des étudiants en Faculté de Médecine (CoSHeM) [6] auquel nous participions Jean-Michel Benattar et moi-même (Flora, Benattar, Scheffer, 2017) [7]. Il s’agit donc d’un second dispositif pédagogique conçu pour l’UniverCité du Soin au sein duquel les participants « font ensemble » après le diplôme Universitaire (DU) de l’Art du Soin.

Une conférence d’introduction suivie de deux jours et demi d’immersion dans l’univers de la médecine narrative

La Médecine Narrative est un mouvement constitué à l’origine à l’université de Columbia de New-York aux USA, grâce à Rita Charon dans les années 1990. Cette approche puise dans l’herméneutique narrative et dans des méthodes littéraires qui permettent aux étudiants en médecine de s’intéresser au récit du patient, au récit de la vie avec la maladie que Rita Charon nomme les histoires de maladies tel le titre des ouvrages anglophones (Charon, 2006 [8] ; Kleinman, 2000 [9]) et leurs traductions et développements en France (Charon, 2015 ; Goupy F. Le Jeune C. 2016) [10]. Une approche importante au vu d’une part des transformations des usages dans le soin et ses organisations, et d’autre part du fait de l’augmentation des malades chroniques.

Les invités Portugais, venus de l’université de Lisbonne Maria de Jesus Cabral (CEAUL), professeure de littérature, rencontrée à Strasbourg, accompagnée d’António Barbosa (Centre de Bioéthique de la Faculté de Médecine), psychiatre et psychanalyste associé au philosophe Nuño Proença (Centre de Philosophie de la Faculté de Médecine) sont venus nous proposer un processus pédagogique de grande qualité.

C’est donc une expérience de la médecine narrative interdisciplinaire qui a eu lieu à la rencontre d’un public assez hétérogène ayant manifesté sa complémentarité en tant qu’acteurs, étudiants-écrivains, voire co-auteurs du soin…D’ailleurs en termes d’interdisciplinarité, la conférence d’introduction du milieu de semaine au galet, l’amphithéâtre du CHU de l’hôpital Pasteur de Nice exceptionnellement sous la neige ce soir là, s’est conclue sur l’annonce du défi proposé, cheminer d‘une introduction multidisciplinaire à trois jours de plongée vers une progressive approche interdisciplinaire. Une quarantaine d’étudiants ont participé aux 3 jours proposés, avec des médecins venus de plusieurs villes de France pour se former à cette approche, plutôt motivés par un approfondissement de cette forme d’écoute du malade pour ceux qui se sont déplacés. Rares parmi eux d’ailleurs ont pu rester les 3 jours pour des raisons professionnelles, comme cela a également été le cas de plusieurs étudiants devant assumer leurs autres responsabilités. Ce sont donc approximativement une trentaine de personnes qui ont participé à ces journées quotidiennement.

Après la conférence à trois voix introduite par les organisateurs Niçois, chaque journée a été animée par un des intervenants Portugais dans une maîtrise de la langue Française et de la littérature de notre pays grandement utile à la participation de tous. À chaque session, après l’introduction conceptuelle ou contextuelle, des mises en situation d’écriture, de positionnement, de débats éthique ont donné lieu à l’expression et à la réflexion de l’ensemble des participants. Une musique, une chorégraphie des différents participants se sont ainsi données à écrire, lire, et exposer un peu plus au fur et à mesure de soi dans cette immersion dans la médecine narrative au fil des lectures de littérature, d’extraits de films ou de situations de cas exposées. Un fait pour illustration m’a interpellé. Il s’est manifesté lors d’un exercice au cours duquel, après la projection d’une scène du film Wit [11]. Il était proposé à chacun d’entrer dans le rôle d’un personnage, et d’écrire un prolongement de la scène en créant la pensée du personnage. Or, les premiers professionnels de santé osant lire leurs écrits, plutôt que de partir des personnages (ici, le professeur de médecine, la patiente, l’infirmière et l’interne dans un profil assistant de recherche) se sont introduit : qui dans la seringue à Morphine, qui dans le médicament, enfin dans une solution thérapeutique alors que la scène très inconfortable tournait autour de l’échange entre les différents humains. Un symptôme pour maintenir la métaphore médicale, de la difficulté à se questionner selon moi sur les attitudes, interactions et représentations des professionnels de santé joués dans cette scène.

Il a également été manifesté durant ces trois jours un certain malaise sur les pratiques organisationnelles actuelles. Ainsi le terme de médecine bureaucratique est-il apparu au détour d’un texte écrit puis après lecture, ce terme a donné lieu à échanges. Des questions sur les ressources permettant de changer certaines pratiques dans un système parfois « maltraitant » ont été débattues. Cependant, nous ne pouvons réduire à cet exercice l’ensemble du séminaire car l’Art du soin au travers de l’écoute s’est largement imprégné des lectures et récits, tant de littérature, que des extraits audiovisuel, que des écrits qui ont prolongé ces séquences à partir desquels déployé ses propres écrits. Les participants repartent de ce moment avec des apprentissages qui leurs ont apporté des clés pour leur pratique, un potentiel de transformation qui leur en révèlera d’autres, et enfin pour un certain nombre d’entre eux un collectif où se ressourcer et où continuer d’évoluer au sein d’une communauté de pratique orientée vers un même objectif qui s’exprimera dans la singularité de l’être et du faire de chacun.

D’ailleurs l’ensemble des participants a manifesté sa satisfaction, son intérêt et sa sensibilité à cette approche et la programmation d’une nouvelle aventure est déjà initiée pour l’année prochaine, raison pour laquelle je présente cette initiative comme un nouveau module de l’UniverCité du Soin. D’ici là, il est même prévu de constituer un matériel écrit en prolongement du thème de l’université citoyenne au cours de laquelle les participants au séminaire restés se sont mélangés aux citoyens venus pour cette rencontre maintenant organisée régulièrement.

Analyse et questions de fond sur l’état du système de santé Français

Si les initiatives de la Maison de la Médecine et de la Culture s’organisent avec le soutien du doyen de la Faculté de Médecine, de responsables pédagogiques de la faculté de médecine, d’enseignants chercheurs de l’université, de responsables du CHU comme d’autres établissements niçois ou encore des musés, théâtres et autres lieux de la cité selon la philosophie de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). Je ne peux, et il me semble, nous ne pouvons pas faire l’impasse sur le constat que les innovations, au- delà et en deçà de la technologie, de ce qui a trait à l’humain, à la relation, voire à la continuité de l’enseignement, au passage paradigmatique de l’apprentissage tant vanté actuellement par nos gouvernants (ou encore des soins) s’organisent aujourd’hui dans ce que nous pourrions rapprocher du volontariat ou du bénévolat; et cela en dit long sur les orientations politiques (du point de vue épistémologique d’anticipation de la cité) de notre société.

Je vais tenter d’éclairer ce propos qui pour nombre de lecteurs pourrait sembler obscur. Si le doyen Patrick Baqué a ouvert les salles de la faculté de médecine pour cet événement comme pour la formation sur l’Art du Soin, un séminaire qui s’est d’ailleurs tenu dans une des plus belle, sinon la plus belle salle, la salle du conseil, il faut savoir que ces initiatives sont autofinancées par les participants, parfois venus de toute la France, et les organisateurs. Et ce n’est malheureusement pas une exception mais une nouvelle norme qui s’installe depuis un certain temps en France. Je peux par exemple citer l’autre expérience significative de médecine narrative dans une grande faculté de médecine en France, l’université Paris-Descartes. Depuis plusieurs années, un processus a ainsi été initié avec une généralisation de cet enseignement auprès des étudiants de médecine de 4ème année, qui durant un semestre expérimentaient lors de l’exercice académique précédent la médecine narrative lors d’un semestre et l’approche des groupes Balint [12] (1957) [13] durant l’autre semestre. Or cette initiative pédagogique a été organisée sans rémunération des médecins investis pédagogiquement, avec là encore des médecins venus se former, de la même manière que dans ce nouvel Opus de l’UniverCité du Soin, à leurs propres frais. C’est également le cas des patients qui sont mobilisés pour initier des enseignements dans la même faculté mais également dans d’autres (par exemple dans le cadre de PACTEM) [14], excepté dans le cadre d’une recherche à la faculté de médecine de l’université de Paris 13 [15], dans la même configuration en comparaison des centaines de patients formateurs mobilisés au Québec à la faculté de médecine et auprès du comité interfacultaire opérationnel de l’université de Montréal pour les cours de collaborations et de partenariat patients en sciences de la santé, qui sont eux financièrement dédommagés (Vanier, Flora, Lebel, 2016 [16] ; Flora, Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. 2016 [17]).

Les milieux de soin(s) ne sont pas mieux lotis. Je ne donnerais qu’un exemple qui d’ailleurs date un peu mais est réapparu dans une liste courriel de professionnels de la santé pour ne pas me lancer dans une liste exhaustive usante à lire dans un contexte qui voit depuis un peu plus d’un an nombre d’articles, de livres et rapports publiés sur un système qui tel qu’organisé politiquement craque de tout côtés (Schifttly, 2018 [18] ; Favereau, 2018 [19] ; Aulsender, 2017 [20] ; ANEMF, 2017 [21]; Revah-Levy, Verneuil, 2016 [22]). Dans cet établissement de santé qui détient pourtant des services d’excellence, des professeurs de médecine seniors du CHU de Beaujon, à Clichy en région parisienne, organisent depuis des années, puisque le budget ne permet plus de payer les gardes du week-end des médecins seniors, des relais pour assurer des gardes « bénévoles ». Une organisation « de secours », qui commençait en 2013 à lasser mais qui sur des années s’était pérennisée (Niosi, 2013) [23].

Conclusion

Comme l’a plusieurs fois exprimé mon collègue de Montréal Vincent Dumez, co-directeur patient de la direction collaboration patient partenaire (DCPP) à la faculté de médecine et au centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) attaché à la chaire Canadienne sur le partenariat, en France vous avez des idées mais vous ne soutenez pas ceux qui les portent, nous sommes heureux d’en profiter.

Plus globalement, si les professionnels de santé, largement reconnus pour cela par les Français, organisent d’eux-mêmes des initiatives permettant de combler les vides qui se multiplient dans le système de santé, et si les patients, tels qu’identifiés dans le référentiel de compétences que développent les patients au cours de leur expérience de la vie avec la maladie (Flora, 2012 [24] ; 2015 ; 2016 [25]) font très largement preuve d’altruisme, le système de santé pourra-t-il rester de qualité et répondre aux attentes des patients, mais également des professionnels de santé sur les bases exposées ? Un échange avec une collègue du centre d’étude des solidarités sociales (CESOL), Dan Ferrand-Bechmann (2008) [26], professeure émérite, spécialiste du bénévolat, nous a amené à questionner, comme j’interroge le terme de médecine narrative pour l’initiative sujet de ce billet, à  le terme de bénévolat vis à vis des exemples cités. Car si les citoyens de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) sont impliqués par choix et consciemment de manière « bénévole ?» dans ces activités, et ils y tiennent pour les mêmes raisons que celle identifiées avec Dan Ferrand-Bechmann dans la recherche menée ensemble auprès des bénévoles dans le domaine du cancer (2010) [27], le sentiment de liberté, la situation est beaucoup plus complexe pour nombre d’autres acteurs mobilisés dans les actions ici mises en lumière. D’ailleurs, cette situation dans un domaine dans lequel prime la continuité des soins serait constitutionnellement mise à mal si les bénévoles faisaient grève ? (Ferrand-Bechmann, 2012) [28]. L’équipe universitaire Portugaise, comme les équipes Québécoise dans lesquelles des patients sont aujourd’hui intégrées, sont venus sur la base de leurs recherches financées, et ce n’est pas les déconsidérer, bien au contraire, que de mentionner ce fait au moment où vient encore d’être publiées la chute dans les classements internationaux de la recherche Française (De Tricornot, 2018) [29].

Dans ce contexte général cependant, des initiatives intéressantes, qu’elles soient citoyennes, telle que celle qui fait le cœur de cet article, issues de groupes de patients ou encore de la part de professionnels de santé, émergent. Cette nouvelle invitation internationale des Niçois, après celle de mars 2017 avec une partie de l’équipe de Montréal [30], et avant celle de cette fin de mois avec des Suisses [31], permet d’envisager le soin dans une certaine perspective humaniste. Une approche selon laquelle l’Art du Soin peut continuer d’exister, trouver sa juste place dans un système technoscientifique qu’il ne faudrait surtout pas mettre en opposition mais plus en complémentarité. Une complémentarité qui dans un cadre favorable démontre également sa qualité et son efficience quand elle s’organise entre patients, proches et professionnels de la santé, pour peu que soient mobilisés et intégrés les savoirs de la maladie des professionnels de santé et le savoir de la vie avec la maladie des patients, des malades, des usagers, des citoyens.

Deux questions restent donc en suspens si vous avez des idées ? Quel terme serait le plus adéquat pour nommer ce prolongement de la Médecine Narrative s’il en est besoins ? Comment nommer ces bénévoles qui n’agissent pas vraiment par choix mais dans ce qu’Etienne De La Boétie (1549) [32] a défini comme « la servitude volontaire » ?

 

Notes et références bibliographiques

[1] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017. Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[2] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[3] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? ». Colloque « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires », Université de Lorraine, Metz, le 24 octobre 2016.

[4] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[5] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[6] Le CoSHeM est depuis ce congrès devenu le Collège des Humanités médicales (COLHUM) lors de ce congrès 2017.

[7] Flora L., Benattar J.-M., Sheffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? » Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé », Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

[8] Charon R. (2006), Narrative medicine : honoring the stories of illness. Oxford University press.

[9] Kleinman Arthur. (2000), The illness narrative, Boston, Harvard University Press.

[10] Goupy F. Le Jeune C. (2016). La médecine narrative : une révolution pédagogique ? Med-Line édition.

[11] Le film Wit, prolongement d’un ouvrage primé, d’une pièce de théâtre avant de devenir un film a été l’œuvre d’art à partir de laquelle s’est organisée la rencontre-ciné débat du samedi en clôture de ce séminaire de médecine narrative.

[12] Les groupes Balint sont une approche pédagogique destinée à la formation professionnelle continue destinée aux médecins comme système d’évaluation des pratiques

[13] Balint M. (1957) Le médecin, son malade, la maladie, (traduction de J.P. Valabrega), Paris : Payot, 1961.

[14] PACTEM est un projet de recherche-action concernant les patients en tant que formateurs des professionnels de santé actuellement financé pour la seconde fois par les financements IDEX en région Rhône Alpes, les initiatives d’Excellence en recherche académique.

[15] Des patients formateurs ont été sollicités pour participer à des enseignements au cours de la formation de médecine générale dans cette université de Paris 13 avec un financement qui a ensuite été prolongé par une recherche financière de crowdfunding pour poursuivre l’expérimentation.

[16] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelacia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.

[17] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », in Innovation pédagogiques en éthique de la santé, Le Journal International de Bio-éthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72

[18] Richard Schittly. (2018). Hôpitaux de Lyon : « Chaque jour, on a peur qu’il arrive une catastrophe ». Le Monde, Le 9 mars 2018.

[19] Eric Favereau (2018). À Beaujon, «dans un service hébergeant des malades en fin de vie, il fait 17°C. Libération, le 3 mars, 2018, accessible en ligne à l’adresse : http://www.liberation.fr/france/2018/03/05/a-beaujon-dans-un-service-hebergeant-des-malades-en-fin-de-vie-il-fait-17c_1633936

[20] Auslender, V. (2017). Omerta à l’hôpital. Le livre noir des maltraitances faites aux étudiants en santé. Paris : Michalon.

[21] ANEMF (2017). Enquête sur la santé mentale des jeunes médecins. Association National des étudiants en Médecine de France, accessible sur Internet à l’adresse : http://www.anemf.org/blog/2017/06/13/enquete-sante-mentale-des-jeunes-medecins-2/

[22] Revah-Levy A. Verneuil L. (2016). Docteur, écoutez !: Pour soigner il faut écouter. Paris : Albin-Michel

[23] Marianne Niosi (2013). « Plongée dans un hôpital étranglé par la gestion financière ». Médiapart, le mercredi 18 septembre 2013.

[24] Flora, L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé . Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[25] Flora L. (2016). « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale».La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75.

[26] Ferrand-Bechmann D. (2008). Les tribulations d’une sociologue. Paris : L’Harmattan.

[27] Ferrand-Bechmann D, Bourgeois I., Flora L., Sevilla A. (2010), La société du Care face au cancer : Les bénévoles dans les associations et les groupes d’entraide, CESOL. Rapport de recherche dans le cadre de la convention PRSH08 DFB du 6 mai 2010, Ligue Nationale contre le Cancer/Université Paris 8]

[28] Ferrand-Bechmann D. (2012), « Si les bénévoles faisaient grève ? », Revue projet, N° 329, Août 2012, pp. 39-44.

[29] Adrien De Tricornot (2018). « L’enseignement supérieur français continue de décliner, faute de moyens ». Le Monde, le 28 février, 2018.

[30] Intervention de Vincent Dumez et moi-même.

[31] Jean Philippe Assal, l’instigateur initial de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), sa femme Tiziana Assal, historienne de l’Art et le cinéaste Olivier Horn participerons au DU de l’Art du Soin et à la prochaine rencontre-ciné débat.

[32] De La Boétie E. (1549), Le Discours de la servitude volontaire, Manuscrit de Mesme.

Une formation en ligne sur les fondements du partenariat patient en 2018

Le 12 janvier prochain aura lieu la journée inaugurale du cursus menant au Diplôme Universitaire de l’Art du Soin de la Faculté de Médecine de Nice-Sophia Antipolis sous la direction scientifique du Dr David Darmon, inspiré de ce qui se développe dans le modèle de Montréal (Boivin, Flora, Dumez et al, 2017)[1] dans le cadre d’une greffe avec les activités initiées par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). Ce second dispositif de rencontre entre acteurs du soin citoyen inaugure également ce que nous pouvons considérer comme le lancement de l’ambitieuse UniverCité du Soin. Il s’agit d’ un dispositif pédagogique innovant conçu par le médecin Jean-Michel Benattar, déjà fondateur de la MMC, et l’auteur de ce blog (Flora, Benattar, 2016[2], 2017[3]). Dans quelques mois en 2018, il sera à partir du Canada ouvert un cours de 45 heures entièrement digitalisée sur les fondements du partenariat patient dans et au delà du cadre d’une maîtrise de recherche, c’est l’objet de ce billet de début d’année.

 

Contexte

 

Alors que la faculté de médecine de l’université de Montréal a proposé en 2010 aux patients de questionner la formation des médecins (Flora, 2012, pp. 219-222 [4], 2015, pp. 403-411[5]), le modèle relationnel, issu de cette participation et de l’investissement à ce jour de plusieurs centaines de patients dans l’enseignement de cette université, a permit de constituer une connaissance assise sur de concepts sur lesquelles s’appuient des méthodologies opérationnelle, tant dans l’enseignement, au niveau du soin et des organisations de soins que de la recherche. Il s’agit d’un virage majeur pris à partir de cette faculté de médecine qui a aujourd’hui inscrit sur son fronton ce partenariat émergé de l’initiative osée en 2010.

IMG_2093

Surtout, au delà de cette porte ouverte aux patients, dans et à partir de la faculté de médecine, c’est une transformation systémique du système de santé qui est aujourd’hui proposée et en cours à partir de tandems ou d’équipes de partenaires, professionnels et patients[6] dans les soins, l’enseignement et la recherche à l’image des codirections mises en place à la direction collaboration partenariat patient (DCPP) de la faculté de médecine et du centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) mis en place par la première citée et le titulaire de la chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public.

 

La conception d’un enseignement académique accessible au plus grand nombre ?

 

Les développements de ce modèle de partenariat tant au Québec, que sur le Canada qu’’à l’international nécessite ainsi aujourd’hui de permettre une large diffusion de la connaissance acquise puisque les bases en sont stabilisées. Une connaissance comprise comme un « ensemble d’information inscrite dans une cohérence qui donne sens » qui se mue en savoir mobilisable compris comme « comme « co-(n)naissance » située, appropriée, le fruit d’un apprentissage, d’une expérience dont il est retenu un savoir être, un savoir faire, une stratégie consciente ou inconsciente », un savoir expérientiel partagé et complémentaire entre professionnels de la santé et patients.

C’est ainsi que le centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé (CPASS) de la faculté de médecine de l’université de Montréal a demandé à Philippe Karazivan (Karazivan et al, 2015)[7], codirecteur médecin, de la DCPP de concevoir une maîtrise de recherche (Master Européen) sur ces savoirs émergeant. Nous avons même obtenu, dans cet objectif, un budget de recherche des instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) en 2017 et c’est ainsi que cette année terminée a donné lieu à la conception de cette maîtrise qui peut se réaliser en ligne dans sa totalité.

 

Les fondements du partenariat patient

 

Au sein de ce cursus académique ont été conçus 45 heures d’enseignement, de possibilités d’apprentissages, grâce aux potentialités d’interactivités qu’offre aujourd’hui l’environnement numérique, un cours sur les fondements du partenariat patient organisé en 5 séminaires. Des séminaires asynchrones (en directe) traversés d’une petite douzaine de capsules autoportantes (permettant une autorégulation de l’étudiant), qui balaieront l’ensemble des questions qui ne manquent pas de se poser lorsque le partenariat de soin s’initie tant dans l’univers d’enseignement initial ou continu, que dans les milieux de soins dans leur diversité et le monde de la recherche.

Ce cours, encore en phase de réalisation durant l’hiver, est déjà sollicité comme option d’autres cursus universitaires comme par exemple la maitrise de recherche en éthique clinique de la faculté de médecine de cette même université, démontrant ainsi la nécessité de cette nouvelle formation sur la science du partenariat, ce que nous croyons être, avec les équipes de Montréal, un nouveau champ disciplinaire. Un paradoxe pur, une pratique dont l’essence est de se développer en deçà et au delà des silos de nos sociétés tout en les traversant.

L’ambition est toutefois plus large car il est question de rendre accessible ce cours en dehors du cursus académique dans lequel il est inséré pour le rendre disponible au plus grand nombre, pour des personnes qui n’auraient ni le temps, ni la possibilité de se lancer dans un type de formation académique.

 

Un réel défi à la hauteur du chemin parcouru

 

C’est donc un processus sur l’opérabilité qui a été questionné et poursuivi pour concevoir ce qui émerge car il est question de permettre à des publics si différents de transformer en Savoirs cette Connaissance. C’est une mise en œuvre s’adressant à des publics hétérogènes avec des niveaux de pratiques et d’éducation d’une grande variété et c’est ce que nous pensons réaliser actuellement et qu’il nous faudra vérifier. Évidemment, pour ce faire, nous avons questionné les nombreux dispositifs d’apprentissages déjà expérimentés en présentiel (dans des espaces où les parties prenantes, patients et professionnels de santé se sont rencontrés et ont fait ensemble) par nos équipes ces dernières années pour les dynamiser dans l’environnement digital.

 

La concrétisation d’une module utile à la vision que porte la culture du partenariat patient

 

Cette maîtrise voit le jour en 2018, mais elle avait en fait été envisagée dès 2012. Elle est donc le fruit d’une maturation dans le temps. En effet, dès 2012, commande avait été faite, à l’époque aux co-auteurs de la revue usagers- experts : la part de savoir des malades dans le système de santé (Jouet, Flora, 2010)[8], ce à quoi nous nous étions attelés avec le coauteur de la note de synthèse publiée à l’intérieur de ce numéro de Pratiques de formation : Analyse (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010)[9] et présentation avaient été faites d’un cursus complet à la faculté des sciences de l’éducation de l’université de Montréal en 2012 pour être organisé comme un cursus inter facultaire. Il était cependant à ce moment question  de donner accès à la découverte et à l’approfondissement de la nature des savoirs expérientiels des patients et aux implications et conséquences de la mobilisation de ces savoirs dans les systèmes de santé et auprès des acteurs qui s’y mobilisent.

Il est cependant évident qu’entre 2012 et 2017, les connaissances issues des développements générés par l’implantation de ce qui est devenu le modèle de Montréal après une présentation de nos travaux communiqués et travaillés en ateliers aux USA lors de la conférence Macy’s (Vanier, Dumez et al, 2014)[10] a vu ce qui devait constituer le corpus tant de la maîtrise que de la conception de ce cours en son sein fortement évoluer vers les éclairages qu’apportent pratiques et conceptuellement la complémentarité des savoirs de la maladie, portés par le corps médical et psychosociaux et les savoirs de la vie avec la maladie, portés par les patients et les proches.

 

Le futur

 

Les articulations entre la maîtrise et le cours sur les fondements du partenariat patient proposé comme option dans leur cursus ou comme un cours pouvant être réalisé indépendamment  au delà des cursus académiques classiques et l’école du partenariat avec les patients de le public du centre d’excellence (CEPPP), sous des formes de développements encore en gestation ne manqueront pas de proposer un réel continuum de formation, d’espaces d’apprentissages et d’évaluation des pratiques qui, selon nous[11], devraient permettre d’acquérir et de maintenir les clés de mise en œuvre dans un esprit de créativité préservant l’essence et l’esprit de ce qui se développe depuis 2010 par et avec une équipe innovante et attentionnée tel que ce modèle relationnel qui a été conçu le génère, afin que chaque citoyen, patient puisse être patient partenaire dès ses premières rencontres avec des professionnels de santé.

 

Conclusion

 

L’ère du soin ou des techniques de soin pour le patient laisse progressivement la place à une conception des soins avec le (s) patient (s) dans lequel celui-ci est un soignant pour ses propres soin, dans lequel il est membre à part entière de l’équipe de soin, mobilise et/ou développe ses compétences de soin, tant envers et pour lui-même qu’envers les autres êtres humains, professionnels de santé, patients et proches et cette innovation pédagogique compte y participer.

 

Notes et références bibliographique

[1] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[2] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? « , colloque) sur « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires« , Université de Lorraine, Metz, Le 24 novembre.

[3] Flora L., Benattar J.-M., Scheffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé». Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM) », Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

[4] Flora L. (2012), Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat en sciences sociales, spécialité sciences de l’éducation, Université Vincennes – Saint Denis Paris 8, Campus Condorcet.

[5] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[6] Les proches sont inclus dans le modèle de Montréal aux patients lorsqu’ils ont acquis des savoirs expérientiels significatifs et sont susceptibles de les mobiliser pour les socialiser

[7] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[8] Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : Analyses, Université Paris 8

[9] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[10] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84

[11] Le nous signifie les équipes de la DCPP et du CEPPP

Une question de rythme se pose t’elle alors qu’est franchie une nouvelle étape dans le projet d’UniverCité du Soin ?

Alors que le billet précédent de ce blog donnait des nouvelles de la pénétration de l’implication des patients dans l’éducation médicale au Canada et plus largement de leur participation au système de santé, le début du mois de novembre 2017 a permis de franchir une nouvelle étape pour l’initiative Niçoise d’« UniverCité du Soin » (Benattar, Flora 2016) [1]. C’est ce dont traite le billet de cette semaine.

Une UniverCité du Soin ?

Un petit rappel pour les lecteurs qui fréquentent de temps à autre ce blog, et une information sur le sujet pour les autres, sur ce que nous appelons, avec le médecin Jean-Michel Benattar, l’UniverCité du Soin.

Il s’agit d’une initiative citoyenne qui a pris son envol à partir d’une première initiative inaugurée à Nice en janvier 2015, la « Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). C’est en effet autour d’un groupe de citoyens niçois fédérés par Jean-Michel Benattar que se sont organisées des rencontres ciné-débats ouvertes à tous sur les grands thèmes de santé qui nous concernent tous en tant que citoyens. C’est durant l’été 2015 que Jean-Michel Benattar, se trouvant à Montréal, apprit qu’une initiative originale réorganisait l’enseignement à la faculté de médecine de l’université de Montréal, mais plus encore qu’elle se proposait de manière systémique à être force de proposition pour le système de santé Québécois dans son ensemble. Il prit alors contact avec les concepteurs de cette innovation. C’est ainsi qu’il rencontra l’auteur de ce blog. Après un long échange au bord de l’étang du parc Lafontaine durant lequel nous avons constaté des valeurs communes, une collaboration sur la durée, enrichie par la suite d’une belle amitié, se dessina. En prolongement de cette rencontre fut rapidement intégrée aux manifestations de la MMC la « perspective patient ». L’objectif réside dans la lisibilité promue d’une complémentarité des savoirs, possible et bénéfique entre professionnels de santé et patients. Une rencontre entre êtres humains ensemble dans le soin telle qu’elle est développée et mise en pratique dans les soins dans le modèle de Montréal (Pomey et al, 2015) [2] promouvant l’approche « patient partenaire » pour un nouveau partenariat de Soin. Le rythme régulier des rencontres dans la ville de Nice, et d’autre part un séjour du duo constitué à la première promotion de l’Ecole du Partenariat organisée à l’automne 2016 au Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP), permirent, par un effet maïeutique, l’émergence du concept d’UniverCité du Soin.

La constitution d’un ensemble de modules citoyens, exemple de lego participatif

Entre les deux rencontres Montréalaises, trois événements ont eu une incidence sur l’émergence de l’UniverCité du Soin.

Le premier a eu lieu en décembre 2015, le week-end précédent Noël. Patrick Baqué, doyen de la Faculté de Médecine de l’université Sophia-Antipolis de Nice, invita la Maison de la Médecine et de la Culture dans ses murs autour de la rencontre « prendre soin à l’ère des techno-sciences », sujet d’actualité s’il en est. Dans le prolongement de ce débat citoyen, une première rencontre a été organisée avec des membres de l’association, un des concepteurs du modèle de Montréal, auteur de ce billet et un patient intervenant en éducation thérapeutique du patient (ETP) (DGS, 2014)[3] au CHU de Nice. Durant cet échange, a été présentée l’expérience de Montréal et c’est ce qui a donné lieu à l’idée de concevoir une formation académique ouverte à tous les acteurs du soin, patients compris.

La seconde conséquence de cette invitation dans un amphithéâtre de la faculté de médecine au vu du nombre d’étudiants en médecine présents dans l’espace de rencontre, fut l’intégration de cet espace d’échange entre étudiants en sciences de la santé, professionnels de santé et citoyens malades chroniques ou non, tous patients à un moment ou un autre de leur existence, dans la validation pour partie du cursus de médecine générale. En effet l’idée de penser l’éthique du soin au delà d’un entre soi a ouvert un possible. (Flora, Benattar, Scheffer, 2017) [4].

Enfin le 3ème évènement prit la forme d’une autre invitation cette fois du responsable de la recherche de la COMUE (Communauté d’Université et d’écoles) à proposer une manifestation d’intérêt pour les financements de recherche au label IDEX. Ce fut le premier déclencheur de l’émergence du concept d’UniverCité du Soin. Nous avons rapidement rédigé cette manifestation d’intérêt pour constituer une recherche participative avec la population de Nice, dans l’idée, comme déployée à l’origine sur l’ile de Montréal au travers d’une action qui depuis se projette sur le Québec et pour la recherche dans une dimension PanCanadienne, d’ajuster le système de santé local aux attentes et nouvelles possibilités de la population au vu des mutations sociétales actuelles. Et si le financement ne vint jamais, malgré une relance proposée par la suite au fond d’innovation de la Fédération Hospitalière de France, l’UniverCité du Soin se constitua comme vision plus concrète pour les co-auteurs du concept (Flora, 2017) [5].

Un Cursus de l’Art du Soin ouvrira pour commencer l’année 2018 :

 Ainsi, en ce début d’année universitaire était accepté administrativement un nouveau cursus sur l’Art du Soin et dès le début du mois de novembre, à la fermeture des inscriptions une grosse dizaine d’étudiants étaient enregistrés selon les contours définis par ses initiateurs, Jean-Michel Benattar, le docteur David Darmon chargé de l’enseignement de médecine générale et un patient partenaire, auteur de ces lignes, sous le leadership bienveillant de Patrick Baqué, doyen de la faculté de médecine. Les étudiants sont pour partie des internes en médecine, des professionnels de santé en exercice et des patients et proches de patients chroniques niçois.

 

Une question de rythme ?

 

Si nous pouvons nous enorgueillir d’initier de nouvelles pratiques et formes sociales d’apprentissages à partir d’un mouvement citoyen initié à partir d’une université citoyenne, il apparaît regrettable que ces initiatives ne soient que trop peu soutenues en France. Dans l’attente, une partie de ce qui a été pensé lors de rencontres de Français ouverts au contact à l’international, avance petit à petit dans ce pays alors que d’autres contrées s’en emparent. Ainsi, comme l’a déjà dit lors de communications publiques dans les institutions françaises, Vincent Dumez, co-directeur patient, de la direction collaboration et partenariat patient de la faculté de médecine de l’université de Montréal (DCPP), et du centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), en France, « vous avez des idées, mais comme vous ne mobilisez pas leurs auteurs, nous ne manquons pas d‘en profiter« .

Ainsi après avoir initié le mouvement transformationnel « patient partenaire » aujourd’hui appelé « modèle de Montréal » suite à un Workshop organisé par la fondation Macy’s à Washington, USA (2014)[6], à partir des travaux sur la construction et la reconnaissance des savoirs expérientiels de patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010)[7], des travaux sur les compétences issues de la vie avec la maladie des patients (Flora, 2012[8] ; 2015[9]), des initiatives de recherches actions et participatives dans l’esprit de ce qui aurait pu être initié) en France à partir de 2016 sont en cours de mises en œuvre sur Montréal en 2017 avec l’appui financier des instituts de recherche, à partir du centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) organisé  comme un Hub atour d’un laboratoire de recherche, de la constitution d’un réseau et d’une école déjà évoquée.

 

Conclusion

 

À l’image de ce qui se joue dans la relation entre un clinicien et un patient au sein de laquelle le respect du rythme est primordial, sinon essentiel, à la dimension du Soin et si souvent aujourd’hui oublié ou passé au second plan, le rythme proposé, accompagné dans chacun des pays cités est de nature bien différente et question se pose de savoir pourquoi? En tout état de cause, une nouvelle façon d’envisager « le Soin ensemble« , dans l’esprit du « ensemble je vais bien », cette pensée émergée au CEPPP, débute en janvier 2018 en France, à Nice. Après avoir mis en place un lieu de réflexion citoyen, un lieu d’échange et de rencontre dans la cité, c’est un nouvel espace, de création artisanale, artistique de soin, d’un prendre soin, de soi, d’autrui pour faire ensemble, qui voit le jour sur Nice au cœur de la faculté de médecine de Nice (Université de Nice Sophia Antipolis). C’est la seconde pièce du lego que constitue l’UniverCité du Soin, qui se met en place et à partir duquel d’autres initiatives pourraient voir le jour dans les années à venir, pour peu que l’initiative soit soutenue comme elle le mérite.

 

Références académiques et bibliographiques

 

[1] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? ». Colloque « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires », Université de Lorraine, Metz, le 24 octobre 2016.

[2] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[3] DGS (2014). Guide de recrutement de patients intervenant. Direction Générale de la santé, Ministère des affaires sociales et de la santé, France.

[4] Flora L., Benattar J.-M., Sheffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? » Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé », Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

[5] Flora L. « L’épistémologie des savoirs expérientiels dans le domaine de la santé et exemple de dispositifs favorisant leur expression », in (Dir. Halloy, Aroborio, Simon). Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologiques et enjeux identitaires. Presses universitaires de Nancy – Editions Universitaires de Lorraine, à paraître.

[6] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84. Accessible sur Internet à l’adresse : http://macyfoundation.org/docs/macy_pubs/JMF_PartneringwithPFC.pdf

[7] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94 et Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8

[8] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[9] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

Note : Le CoSHSeM regroupait jusque l’été 2017 le Collège des enseignants de Sciences Humaines et Sociales de facultés de médecine francophones. Il a été renommé depuis sous une autre appellation ce collectif, Le COLHUM.

Participation des patients à l’enseignement médical : Acculturation, organisation et réorganisation

Ce billet traite des nouveaux usages dans une faculté de médecine ayant ouvert ses portes aux patients en tant qu’acteurs, co-auteurs de la formation des professionnels de santé amenés à jouer un rôle prépondérant dans le système de santé des années à venir.

 

Contexte

 

Initié à l’automne 2010 grâce à l’ouverture d’un bureau facultaire patient partenaire à la faculté de médecine de l’université de Montréal, un groupe de patient fédéré par Vincent Dumez, lui-même patient, s’est constitué à la faculté de médecine, une première expérience mondiale. Ce groupe de patients, après participation à l’ensemble des comités pédagogiques, grâce au leadership sans faille du doyen, le professeur Jean Rouleau, et dans le cadre d’échanges avec les différents médecins en responsabilités pédagogique et de quelques étudiants en médecine ont permis l’émergence d’un nouveau modèle relationnel poussant un peu plus loin que le modèle en vigueur en Amérique du nord, l’approche centrée sur le patient.

 

Un processus d’acculturation en œuvre

 

Ayant accompagné ces nouvelles pratiques depuis l’origine, et n’ayant plus navigué dans les différents couloirs de la faculté de médecine depuis l’été 2015, alors que l’enseignement médical avec les patients s’est progressivement organisé tout au long du cursus de médecine dans cette faculté de médecine et plus largement également auprès de 14 professions de sciences de la santé et du travail social au cours des 3 premières années de ces formations respectives, j’ai été interpellé par l’imprégnation de ce nouveau modèle au sein même de l’institution. En effet, en 2015, le seul lieu dans lequel étaient explicitées des manifestations du partenariat patient, se situait au centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé (CPASS), là-même où se trouvent les bureaux de la direction collaboration partenariat patient (DCPP), héritière depuis 2013 du bureau facultaire de l’expertise patient partenaire. Je me remémore encore la rentrée académique 2014 durant laquelle, juste en face du CPASS étaient distribués gratuitement aux étudiants des ouvrages sur l’approche centrée . Or, à l’automne 2017, en se promenant dans les couloirs de la faculté de médecine, il est possible de constater, d’observer que nombres de portes de bureaux et espaces de formation sont illustrés de pancartes, affiches représentant cette nouvelle approche du soin, que ce soit par des dessins, des photographies, des formules rédactionnelles ou encore des illustrations associant ces différentes formes d’expressions. Ce sont aujourd’hui les créations des étudiants sur ce modèle qui égaient les couloirs de la faculté de médecine, preuve d’une acculturation artistique dans bien des cas. Serait-ce une modalité d’expression qui renouerait, rapprocherait le futur exercice médical de l’art de la médecine tel qu’il avait, à l’origine, émergé, puis peu à peu dérivé, voire disparu dans le curriculum de médecine. Il est sans doute un peu tôt pour affirmer ce constat, mais il est déjà intéressant de constater l’appropriation par les étudiants en médecine de ce qui s’est initié progressivement depuis 2011 dans cet univers d’apprentissage. C’est ce qui m’a interpellé alors que je me rendais à une formation des tandems de médecins cliniciens et patients formateurs visant un atelier d’éthique clinique de la première année de résidence qui se tiendra pour la 3ème année début novembre.

 

Une réorganisation est en cours en cet automne 2017 qui concerne la DCPP :

 

Alors que le bureau facultaire de l’expertise patient partenaire a, de l’automne 2010 au printemps 2013, évolué directement en lien avec le doyen de l’époque, la DCPP a elle évolué cet automne sous la direction du vice décanat « Exécutif, sciences cliniques et réseau », la doyenne actuelle a souhaité reconfigurer cette organisation. Ainsi la direction collaboration partenariat patient se situe désormais, avec le bureau d’éthique clinique dont les activités sont depuis 2014 totalement imbriquées, le bureau sur la méditation de pleine conscience (dont l’action a été initiée depuis la rentrée académique 2014/2015), et une nouvelle mission, celle de la responsabilité sociale de la faculté de médecine qui sera dirigée durant 2 ans par le professeur Ahmed Maherzi, précédemment doyen de la faculté de médecine de Tunis, directement en lien avec la doyenne, sans direction de vice décanat. Ces quatre bureaux sont donc le fer de lance de la faculté de médecine pour les deux années à venir dans l’orientation du futur de cette institution. Une réorganisation en axe avec ce que produit actuellement l’action des patients partenaires issus de l’université de Montréal.

 

Au delà de la faculté de médecine

 

En effet, durant l’année 2016 a émergé un centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) dont la mission est explicitée dans un chapitre d’un ouvrage publié ces dernières semaines.

Ce chapitre est l’occasion d’une part de revenir, au delà de la mission du centre d’excellence, sur l’histoire, succinctement présentée dans ce billet, sur le processus ayant permis l’émergence de ce centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (Boivin, Flora, Dumez et al, 2017)[1], Il est également enrichi d’un autre chapitre qui questionne la reconfiguration relationnelle dans le soin qui s’opère, selon une analyse Foucaldienne (Ghadiri, Flora, Pomey, 2017)[2], par l’entreprise initiée à partir de la faculté de médecine de l’université de Montréal. Cet ouvrage comprend bien d’autres chapitres intéressants sur la participation des patients en France et en Suisse. Parmi eux, l’un d’eux m’a particulièrement interpellé (Martinent, 2017)[3] car il donne un éclairage, selon moi, de la difficulté de la France à appréhender cette approche appelée par les Etats-Uniens depuis la conférences Macy’s en 2014 (Fulmer, Gaines, 2014)[4], le modèle de Montréal (Pomey, Flora, Karazivan et al, 2015)[5], alors que les pays voisins (Belgique, Italie, Suisse) s’en emparent ou sont en passe de le faire. Ce qu’il décrit est une partie de ce qui tend à freiner une mise en œuvre de ce qui se tisse et s’étend aujourd’hui dans les systèmes de santé, malgré en France quelques tentatives ou initiatives dont le projet UniverCité du Soin à Nice porté par le docteur Jean-Michel Benattar et un groupe de citoyens mobilisés autour de la maison de la médecine et de la culture avec mon humble participation, un projet avorté sans aucune forme d’explication par la faculté de médecine de Créteil cette année, ou encore une initiative avec l’école des hautes études en santé publique.

 

Le mot de la fin

 

Le mouvement des malades initié tout au long du 20ème siècle s’est cristallisé en ce début de millénaire. C’est ce qui a permis l’émergence de l’approche patient partenaire, muée depuis peu en un partenariat avec les patients et le public comme une des solutions aux transformations rapides qu’ont engendrées Internet dans un premier temps et aujourd’hui son héritage, l’environnement technologique. Une nouvelle donne technologique qui imprègne de plus en plus la société mondialisée dans laquelle nous vivons et devant laquelle l’adaptation des systèmes de santé comme de la population s’organise dans une autre temporalité que lors des siècles précédents; il nous apparaît essentiel de nous organiser collectivement en conséquence. Dans ce contexte, la piste ici éclairée a le mérite d’exister car :

 

« L’homme a pu voler à partir du jour où il a découvert les lois de la gravitation.
Il ne s’est pas pour autant libéré d’elles, mais il a pu les utiliser à son avantage.
 ».                                    
Henri Laborit [6]

 

 REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[2] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017).« Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités. In « La participation des patients« , Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[3] Eric Martinent, (2017) « la démocratie sanitaire, entre participation(s) et représentation (s) ».  In « La participation des patients », Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp.63-104.

[4] Fulmer, T & Gaines, M. (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014 ; New York : Josiah Macy Jr. Foundation.

[5] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[6] Laborit H. (1999). La nouvelle grille, Paris : Gallimard

Notes : Si vous êtes intéressés aux initiatives françaises : lire également sur l’UniverCité du Soin un billet de ce blog publié en février de cette année (2017) : Un moyen de muer les pratiques des facultés de médecine avec et par les citoyens ?