Consulter un sexologue ?

Consulter un sexologue ?

Prise en charge du VIH et qualité de vie

Quelle particularité devrait présenter une consultation de sexologie pour répondre aux besoins particuliers des personnes vivant avec le VIH ?

Pour nous éclairer, nous avons assisté à une soirée initiée par Actions Traitements et le Kiosque-Info-Sida à Paris. L’intervenant, le sexologue Eude Panel, a contribué aux recommandations du rapport Delfraissy 2002 dans ce domaine.

Les troubles de la sexualité ne sont pas considérées comme des maladies, mais identifiés plutôt en tant que dysfonctionnements pouvant être de nature mécanique ou psychologique. Ces deux domaines peuvent parfois interférer.

- La consultation de sexologie peut être menée par un sexologue, médecin ou non, son but est de s’interroger sur la fonction érotique.

– Ceux qui y ont recours, qu’ils soient seuls ou en couple, viennent pour deux raisons majeures : l’impuissance et/ou la baisse de la libido.

- La lourdeur des traitements, la gestion de l’affection VIH et des pathologies associées y sont donc fréquemment évoquées.

- La relation triangulaire entre “les deux partenaires et le VIH” impose d’interroger la représentation qu’ont les intéressés de la vie avec le virus, de l’érotisme et de la sexualité.

- La libido et la fonction sexuelle peuvent se trouver modifier par de nombreux médicaments, souvent incontournables, prescrits au cours de l’affection à VIH.

C’est le cas de certains antirétroviraux, mais aussi des antidépresseurs, anxiolytiques, médicaments psychiatriques, bêtabloquants (prescrits pour les problèmes cardiovasculaires)…

Réinventer son érotisme, développer sa “fonction érotique” plutôt que s’attacher à “l’organicité” tel est le défi, proposé au cours des consultations de sexologie. En ce sens, Eude Panel suggère que la personne vienne avec un objectif : la jouissance.

Des réponses médicamenteuses palliant les problèmes mécaniques, comme la prescription de Viagra® (attention aux interactions), Cialis® ou les injections intra-caverneuses, la correction d’un déficit hormonal, peuvent être réalisés en première intention par de nombreux médecins, sans qu’il soient sexologues.

Dans le rapport Delfraissy 2002 figuraient des recommandations concernant la prise en charge de la sexualité. En conclusion, il suggérait : “des consultations spécifiques de prise en charge des troubles sexuels devaient être mis en place dans les services”.

Le rapport 2004, sur ce chapitre, comme en matière de prévention ou de santé psychique, n’en dit plus un mot. Prenant sans doute pour fait acquis que la mise en place de ces consultations sont effectives ? Toutes les difficultés sont donc résolues ?…

En pratique,

- la consultation de sexologie dure en moyenne 35 minutes.

- Pour les personnes qui désirent poursuivre après un premier entretien, Eude Panel prévoit quatre consultations, en général espacées de plusieurs mois.

- Consulter un sexologue non spécialisé dans l’infection VIH reste à vos risques et périls. Notre problématique engage tant de paramètres spécifiques, qu’il est préférable de trouver un sexologue sensibilisé à cette problématique.

- Une consultation à l’hôpital est totalement prise en charge ; pour une consultation en ville il faut compter dans les 50 Euros, voire plus.

Co écrit avec Marek Korzec

Rédigé en décembre 2004 – publié en janvier 2005, dans le magazine « Actif santé ; le journal » N°2

Infos +

Recommandations du rapport Delfraissy 2002 Des consultations spécifiques de prise en charge des troubles sexuels doivent être mise en place dans le circuit de soin ou en dehors de celui-ci

Recommandations du rapport Delfraissy 2004 Chapitre 5 : suivi d’un patient sous traitement antirétroviral “Parce que l’infection à VIH est principalement une infection qui se transmet par voie sexuelle en France et que les soins et le suivi thérapeutique se sont complexifiés. L’éducation pour la santé, le suivi et la prévention pour les personnes infectées sont des enjeux majeurs… la prévention, qui doit prendre en compte les besoins du patient, porte surles comportement sexuels et les risques de transmissions liées au VIH et aux IST. En plus d’une information personnalisée, et du développement de ses capacités à négocier les comportements préventifs, des dépistages doivent des ISTs peuvent être proposés”.

Le traitement par bithérapie et ses effets psychologiques

Prise en charge thérapeutique de la co-infection VIH/VHC

La bithérapie anti-VHC est maintenant souvent accompagnée de traitements adjuvants permettant de garder la posologie maximale tout en améliorant la qualité de vie sous traitement dans le but d’optimiser les chances de réussite du traitement.

Parmi ceux-ci, il est de plus en plus largement admis que la prise en charge préventive de troubles psychique en amont du début de traitement par bithérapie est à prendre en considération.

En effet, l’interféron et la ribavirine restent des molécules à fort impact sur la vie de la personnes, avec des effets variables selon les individus mais toujours présent sur le plan psychologique.

Au fil du temps sous traitement anti-VHC, le psychisme peut être atteint de manière conséquente, et cela parfois sans que l’on ne s’en rende compte par soi-même. Une certaine irratabilité se manifeste souvent par exemple. En tant qu’animateur d’un groupe de parole d’auto-support durant plusieurs années sur cette thématique, j’ai pu constaté, et il m’a été rapporté à plusieurs reprises des situations de glissement ou la personne ne réalisait pas l’état dans lequel elle se trouvait plongée.

Si ces cas restent rares, ils peuvent se produire lorsqu’un soutien psychologique n’a pas été évalué préalablement. Un autre signe plus courant est constaté, celui du syndrome dépressif. La dépression ne peut être négligée, elle peut avoir des conséquences grave allant jusqu’à des idées suicidaires.

Pour faire face à cela, il est maintenant prévu une prise en charge multidisciplinaire. Dans ce cadre, une consultation psychiatrique ou psychologique (Rappelons à l’occasion que seul les psychiatres peuvent prescrire) permet d’évaluer la nécessité ou non de suivre un traitement et ce quel que soit votre état psychologique.

Le dernier rapport d’expert paru en 2006 sur la prise en charge VIH, dirigé par le Professeur Yeni est très clair à ce sujet « Les pathologies suivantes, lorsque cela est possible, doivent être prises en charge ou corrigées avant la mise en route du traitement : dépression et autres pathologies psychiatriques actuelles ou passées » et le précédent rapport paru en 2004 sous la direction du Professeur Delfraissy faisait également référence à ce type d’accompagnement.

Il peut vous être proposé une consultation de ce type , mais vous êtes également en droit de la demander.

Si le médecin estime qu’un traitement serait bénéfique, il l’introduira de trois à six semaines avant d’entamer les premières prises de la bithérapie.

Ce traitement consiste généralement en une prescription d’anxiolytique, voir d’anti-dépresseur et un espace de parole ou s’exprimer durant le temps nécessaire. Cette période pouvant aller de l’avant traitement par bithérapie à une période de convalescence variable selon chacun après l’arrêt du traitement anti-VHC.

En tout état de cause, cet aspect de la prise en charge globale devrait toujours être évaluée et prise en compte afin de gérer cette période particulière et de donner un maximum de chance au traitement envisagé de jouer son rôle et ce en ayant la meilleure qualité de vie possible.

Rédigé en Juin 2007 – Publié dans le magazine « Actif santé ; Le journal » N°11 en juillet 2007

Stress oxydatif et antioxydants

Prise en charge du VIH et qualité de vie

Rédigé en juin 2005 – Publié dans le magazine « Actif santé ; le journal » N°4 à l’été 2005

Le stress oxydatif semble jouer un rôle dans l’évolution de la lésion hépatique. Les antioxydants sont d’attrayants agents thérapeutiques potentiels puisqu’ils sont peu chers et ont un profil de toxicité relativement faible.

Qu’est-ce que les antioxydants

Ce sont des Substances qui inhibent les réactions d’oxydation Elles sont capables de capter des radicaux libres. On classe parmi les antioxydants : les vitamines A, C, E, le sélénium, le zinc et les acides gras oméga 3. Ils aident donc à protéger l’organisme des dommages causés par des substances appelées radicaux libres.

Les radicaux libres eux sont le produit de dégradations naturelles qui sont créés lorsque l’organisme exerce ses nombreuses fonctions. Les virus, tel le VIH et le VHC accentuent ce processus, et c’est aussi le cas de certains modes de vie, comme la consommation de tabac, d’alcool… Donc, si le corps lutte contre une infection ou travaille fort pour dégrader des médicaments, la production de radicaux libres s’accroît. Les antioxydants eux aident à protéger les cellules des radicaux libres.

l’organisme peut fabriquer ses propres antioxydants à partir de nutriments qui se trouvent dans la nourriture et les suppléments nutritionnels. Hors dans le cas du VIH, du VHC et à plus forte raison de la coinfection, des carences s’installent. Des supplémentations de vitamines spécifiques ont donné des signes précoces de leurs bienfaits pour les personnes infectées par le VHC et particulièrement les vitamines C & E, ainsi que le sélénium.

Quelques pistes

– La Vitamine C :

Pour faire face aux carences en vitamines C, 1 à 2 grammes par jour semblent être nécessaire. Attentiontoutefois, La forte nature pro-oxydante du complexe fer-ascorbate* (*composante de la vitamine C) soulève des préoccupations au sujet des dommages oxydatifs que pourrait causer la consommation de suppléments à forte dose de vitamine C par des individus ayant d’importantes réserves en fer.Hors de fortes réserves en fer ont été constatées régulièrement chez les personnes ayant l’hépatite C.

– Vitamine E :

Des doses quotidiennes allant jusqu’à 1000 mg/jour sont jugées généralement sécuritaires pour un adulte en santé.En sus de ces qualités antioxydantes, la vitamine E est aussi utile pour soigner les crampes musculaires des personnes cirrhotiques. Il faut toutefois tenir comte des effets anticoagulants de la vitamine E à fortes doses,particulièrement chez les personnes qui ont tendance à saigner abondamment.

– Sélénium :

L’utilisation de granions, avec un démarrage à une ampoule tous les 2 jours durant deux mois, suivi de la prise d’une ampoule par semaine semble être une bonne mesure. Les faibles taux de sélénium constatés chez les personnes infectées par le VIH sont encore diminués lors de la co-infection au VHC. Les suppléments de sélénium pourraient ralentir la reproduction virale dans le VIH.

Avertissements : Si on prend le sélénium sur une période prolongée, des effets toxiques risquent de se produire.

En pratique :

La vitamine C n’est actuellement plus remboursée. Pour la vitamine E, les « Tocophérol 500 » ou « le Toco 500 » sont disponible et remboursés. Le sélénium en granions est pris en charge sous ordonnance.

Conclusion :

Il est donc intéressant d’utiliser ces suppléments mais recommandé de faire un point régulier avec un médecin ou un diététicien spécialisé VIH se fondant sur les preuves scientifiques actuelles. L’idéal dans ce dernier cas étant de faire une évaluation diététique et nutritionnelle individuelle. La supplémentation en vitamine et minéraux à des fins thérapeutiques devrait toujours être réalisée sous la supervision d’un médecin.

Références

http://www.catie.ca/supplef.nsf/c413634ba4f1978085256863005ec419/b13e75c97cc2a47a85256a1f006cd44f?OpenDocument http://www.phac-aspc.gc.ca/hepc/hepatite_c/pdf/soinsNutritionnelsLignes/chapitre3.html

Entretien de Luc Montagnier sur les antioxydants consultable sur http://www.frequencevih.ca/article.php3?id_article=79

Tous les aspects de vie : Rencontre avec Catherine Tourette-Turgis

Prise en charge du VIH et qualité de vie

Rédigé avec Caroline Thiery en juillet 2004 – Publié en septembre 2004 dans le magazine « Actif santé ; le journal » N°1

Catherine Tourette-Turgis, spécialiste du « Counseling », qu’elle a introduit en France, a inventé un modèle de counseling MOTHIV dont l’efficacité a été démontrée lors d’un essai clinique conduit à Nice .

En juin 2004, Elle a encadré des « Focus groupes » sur la prise au quotidien du Fuzéon (T20), groupes initiés par l’association Actif-santé.

Des petits groupes de 6 à 8 participants qui ont pour but de libérer la parole, de permettre aux expériences de chacun de profiter : au groupe en premier lieu, de les évaluer dans un second temps, et si elles sont validées par des experts, de les répercuter au plus grand nombre.

Catherine nous rappelle la nécessité d’appréhender tous les aspects de la vie de la personne vivant avec le VIH ou/et d’autres pathologies associées.

L’observance ou la capacité à prendre au mieux son traitement n’est pas une donnée statique ; elle fluctue en fonction du vécu de chacun, elle change dans le temps. Les professionnels de santé doivent développer des prises en charge pluridisciplinaires et pragmatiques adaptées aux conditions de vie de chacun de nous.

La personne sous traitement doit de plus en plus gérer des consultations auprès de plusieurs spécialistes et elles pourraient s’assurer qu’ils communiquent bien entre eux, comme de leurs possibilités à s’arrêter sur l’histoire individuelle de chacun alors que leurs consultations sont de plus en plus bondées (au moins dans les grandes villes).

Catherine insiste sur la nécessité pour nos « soignants » de s’adapter à chacun car « le style du soignant » a un impact sur le comportement de son patient . Il ne doivent pas faire porter la non observance sur le dos des personnes vivant avec le VIH.

L’efficacité à long terme des traitements VIH est conditionnée par un taux d’observance supérieur à celui constaté dans la plupart des maladies chroniques.

Selon une publication* de l’INPES « Dans les maladies chroniques, la compliance – c’est-à-dire les capacités du patient à adhérer au traitement qui lui est prescrit ne dépassent pas dans le meilleur des cas 50% ».

De nombreuses consultations d’aide à l’observance et à la qualité de vie dans les associations ou les structures hospitalières existent ; d’autres devraient se développer pour répondre à la difficile problématique des pathologies associées comme la co-infection VIH et hépatites, parfois combinées au cancer, au diabète…

Demander l’accès à ces ressources, voir à la mise en place de tels dispositifs est légitime et nous devrions le manifester lorsque cela est nécessaire.

Pour en savoir plus, vous pouvez consulter son site Internet. www.counselingvih.org

Comment dire Innovations socialessite Internet :www.counselingvih.org Tel:01 42 85 34 54 Fax :01 42 85 35 95

Références

*Publication de L’INPES “l’éducation pour la santé des patients, unenjeu pour le système de santé”, Page 44

Infos +

Catherine Tourette-Turgis, chargée de recherche, psycho-thérapeute et spécialiste du « Counseling », qu’elle déve-loppe en France depuis 85 L’essai clinique MOTHIV a démontré en 2000, l’efficacité dumodèle de counseling MOTHIV dont elle est l’auteur sur ledegré d’observance thérapeutique de personnes prenant un traitement antirétroviral

De nombreuses consultations d’aide à l’observance et à la qualité de vie dans les associations ou les structures hospitalièresexistent ;d’autres devraient se développerpour répondre à la difficile problématique des pathologies associées comme la co-infectionVIH et hépatites, parfois combinées au cancer, au diabète…Tous les aspects de la vie, Rencontre avec Catherine Tourette Turgis.

Comment savoir où en est votre foie

Prise en charge thérapeutique de l’hépatite C

Rédigé avec Marek Korzec en février 2005 – Publié dans le magazine « Actif santé ; le journal » N°3 au printemps 2005

Au cours de l’infection au VHC, la progression de la maladie hépatique, autrement dit l’état du foie, est importante à connaître pour savoir s’il y a lieu de prendre un traitement ou non.

Elle est reflétée par l’échelle (score) METAVIR qui évalue l’inflammation et la fibrose.

Pour faire cet état des lieux, plusieurs méthodes sont aujourd’hui disponibles : la biopsie du foie, le Fibrotest/Actitest et des méthodes apparentées, et le Fibroscan.

1) Le standard : la ponction biopsie du foie :

Elle consiste à prélever un petit morceau de foie. Cette méthode réputée lourde nécessite une courte hospitalisation, car elle peut être suivie de rares complications (douleurs, saignements) et présente des contre-indications. Aujourd’hui réalisable sous anesthésie générale (plus confortable), elle est couramment faite sous anesthésie locale. Cet examen est entièrement pris en charge et est réalisable partout. Mais ses contraintes peuvent rebuter les patients et donc constituer un obstacle à la démarche de soin.

2) Le fibrotest/actitest et méthodes apparentées :

Il ne s’agit plus de mesurer directement mais de prédire le degré de fibrose et d’inflammation du foie, à partir du dosages de six molécules circulant dans le sang (ALAT, bilirubine totale, gamma-GT, alpha-2 macroglobuline, haptoglobuline, apolipoprotÈine A1).

Une simple prise de sang suffit et les dosages sont remboursés.

Mais, chose nouvelle en médecine, ses inventeurs (salariés de l’Assistance Publique) ont breveté la formule mathématique qui leur fait déduire la fibrose et l’inflammation à partir de ces dosages.

Et une société privée se fait payer chaque utilisation de la formule (50 euros, non remboursés). Cette privatisation du savoir occasionne donc un surcoût à la charge du malade.

L’utilisation de cette technique séduisante nécessite des précautions dans la co-infection VIH/VHC : le résultat peut être faussé par la prise de certains médicaments ou l’état d’inflammation. Elle permet d’écarter 50% d’indication de biopsie chez ceux avec une atteinte minime ou au contraire très avancée. Actitest et fibrotest ont été approuvés par l’AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie). D’autres formules sur le même type de critères sont utilisés localement mais non approuvés à ce jour.

3) Le Fibroscan :

Il s’agit d’un examen indolore qui, en transmettant une petite vibration de la surface de la peau vers le foie, permet de connaître la dureté du foie en calculant son élastométrie. Les avantages de son utilisation sont nombreux : l’examen (qui s’apparente à un examen doppler) est très simple, entièrement non invasif, il ne prend que cinq minutes, son résultat est connu immédiatement. Il peut être utile pour évaluer l’état de la fibrose, par exemple pour évaluer l’impact d’un traitement anti-fibrosant. Il peut êre fait aussi souvent que nécessaire mais n’est pas pris en charge par la sécurité sociale. Il est gratuit dans le cadre d’un essai thérapeutique. Enfin, le matériel nécessaire n’est pas disponible sur tout le territoire français à ce jour.

Conclusion :

La Direction Générale de la Santé a demandé une étude d’évaluation comparative de ces différents examens, afin de statuer sur la pertinence de leur prise en charge par la sécurité sociale. Les résultats sont attendus pour la fin de l’année, selon le souhait du Ministre de la santé.

En attendant, ces différentes méthodes d’examen devraient encourager chaque personne à connaître sa situation au niveau hépatique.

Infos +

Les marqueurs sanguins varient selon les méthodes utilisées.Le fibrotest-actitest, seul test à avoir été validé par l’AFEF (Association Française de l’Etude du Foie), utilise 5 marqueurs sanguins : l’alpha-2-macroglobuline, la bilirubine totale, les gamma-GT, l’apolipoprotéine A1 et l’haptoglobine. Mais d’autres tests existent et en utilisent d’autres.

L’impact des omega 3 sur nos tryglicérides : L’essai Maxepa, présentée lors de la CROI*2005

Prise en charge du VIH et qualité de vie

Rédigé en ami 2005 – Publié dans le magazine « Actif santé ; le journal » N°3 au printemps 2005

Les “oméga 3” peuvent être une solution à la gestion des graisses dans le sang. En effet, parmi les problèmes liés, à la durée de la prise de traitements dans l’infection VIH, ceux-ci ne sont pas des moindres.

Si le cholestérol est souvent placé sous les feux de la rampe, les triglycérides sont parfois laissées dans l’ombre. Pourtant, leur excès peut contribuer fortement à l’augmentation de risques, cardiovasculaires, pancréatiques, osseux…

Actif santé à soutenu le recrutement d’un essai pivot* autour de cette solution thérapeutique.

Les résultats de celui-ci ont été présentés lors de la CROI de février 2005 par le Professeur Pierre De Truchis. le produit utilisé était le “Maxepa ®”, constitué de gélules d’huile riche en omega 3 et commercialisé par le laboratoire Français Fabre.

Les Omega 3, Qu’est ce que c’est ?

Ce sont des acides gras dit « essentiels ». Notre corps étant incapable de les produire, il nous faut les chercher dans l’alimentation.Ils sont d’origine soit végétale, soit marine et sont des nutriments très efficaces contre les maladies cardiovasculaires. On peut aujourd’hui les trouver dans des gélules de poissons gras.

Le principe de l’essai

Évaluer en première intention la modification du taux des triglycérides après 8 semaines de traitement par Maxepa® chez des personnes vivant avec le VIH, sous trithérapie, stabilisée et souffrant d’une hypertriglycéridémie non corrigée par 4 semaines de régime seul.

Il fallait enfin s’assurer de l’absence de modification de l’efficacité des traitements antirétroviraux pour confirmer la tolérance clinique et biologique du produit.

Les résultats publiés

Une réduction effective de l’hyper tryglicémie chez des personnes vivant avec le VIH sans modification diététique autre que la prise de Maxepa® La réduction de 25% le taux de tryglycérides en huit semaines. L’efficacité a été démontrée également chez des patients ayant un niveau de tryglicérides supérieur à 10g/L. Le traitement a été bien toléré.

En pratique

La posologie est de 2 gélules, 3 fois par jour au moment des repas(2 gellules trois fois par jour). Cela correspond à deux boites par mois. Le prix mensuel est d’environ 30 euros par mois.

Cette solution est actuellement non remboursée par la sécurité sociale en France et donc à notre charge.

Conclusions

Cet essai réalisé auprès de 10 centres hospitaliers a prouvé sa pertinence et nous encourageons toute personne concernée à utiliser cette solution.

Actif Santé appelle l’ensemble du milieu associatif, des personnes atteintes et des soignants à se mobiliser pour obtenir le remboursement de ce produit.

Références

*essai pivot = essai dont le but est de faire enregistrer un produit et d’obtenir le remboursement

Le détail de l’essai sur le site d’actif santé dans la rubrique “recherche” www.actif-sante.org

L’impact de l’Acétyl-L-carnitine sur les lésions nerveuses

Prise en charge du VIH et qualité de vie

rédigé en février 2005 – Publié dans le magazine « Actif santé ; le journal » N°2 au printemps 2005

Les douleurs et gênes neurologiques sont assez fréquentes chez les personnes vivant avec le VIH, qu’elles prennent un traitement antirétroviral ou non.

De nombreuses causes identifiées sont à l’origine de ces problèmes : des pathologies (infections opportunistes, alcoolisme, diabète) et des médicaments certains antirétroviraux nucléosidiques, des antibiotiques et anticancéreux).

La détérioration des mitochondries empêche le bon approvisionnement des nerfs en énergie avec pour conséquences des dysfonctionnements ou la mort de cellules nerveuses.

Les nerfs des membres (pieds et mains), et les nerfs de la peau les recouvrant seraient particulièrement vulnérables à ces difficultés et plusieurs études ont démontré que les personnes vivant avec le VIH pouvaient souffrir de déficience en carnitine.

L’acétyl-l-carnitine semble avoir un impact positif sur les neuropathies en facilitant la fonction mitochondriale et en ayant comme effets la libération de substances chimiques aidant les nerfs à se développer. (voir encart) Son utilisation a été étudiée chez les patients atteints par le VIH avec des marqueurs cliniques dans une étude (référence 1 ci-dessous), ouverte, non comparative, chez 21 patients. Des études contre placebo et contre régime alimentaire riche en DL-carnitine (viande et laitages surtout) seront peut-être envisageables..

Qu’est-ce que la L-acétylcarnitine ?

La L-carnitine est un assemblage de deux acides aminés, maillons de base des protéines. Elle joue un rôle dans la libération de l’énergie en transportant les matières grasses aux mitochondries (« centrales nucléaires cellulaires »). La carnitine est synthétisée par l’organisme. On en trouve dans la viande rouge, et l’organisme en produit (dans le cerveau, le foie et les reins) de petites quantités qui, normalement, suffisent à répondre à ses besoins.

Dans les essais portant sur le VIH, on s’est servi des deux formes, mais certains nutritionnistes spécialistes du VIH recommandent la forme acétylée.

Présentations et mode d’emploi :

La L-acétylcarnitine présente un intérêt, le groupe acétyle est important pour assurer certaines réactions enzymatiques ; ce serait la forme la plus puissante. Seule la forme pharmaceutique de L-carnitine est prescrite en France, et uniquement par les médecins hospitaliers.

Celle qui a été utilisée chez les personnes vivant avec le VIH varie de 1,5 à 3 grammes par jour.

Elle est remboursée par la sécurité sociale sous le nom de marque LEVOCARNIL®.

En pratique il faut se faire prescrire le produit sur une ordonnance séparée et aller à la pharmacie centrale des hopitaux ou l’acheter via Internet (non remboursée). Elle est conditionnée en petits flacons de verre contenant chacun un gramme de carnitine à boire d’un goût à l’orange. On recommande en général la prise de trois grammes par jour, répartis en trois fois, de préférence à jeûn.

Conclusion

Ce produit reste difficile d’accès car cher, mais le handicap engendré par les lésions nerveuses, autant dans la gestion de la vie au quotidien que dans les frais occasionnés à l’individu comme à la société (autres médicaments à prendre, arrêts maladies…) ne valent-ils pas que l’on évoque le sujet avec son médecin, avec insistance s’il le faut ?

Références

1. Hart AM, Wilson AD, Montovani C, et al. Acetyl-l-carnitine : a pathogenesis based treatment for HIV-associated antiretroviral toxic neuropathy. AIDS. 2004 Juill et23 ;18(11):154960.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=15238773

2. Hart AM, Wiberg M, Youle M and Terenghi G. Systemic acetyl-L-carnitine eliminates sensory neuronal loss after peripheral axotomy : a new clinical approach in the management of peripheral nerve trauma. Exp Brain Res. 2002 Jul ;145(2):182-9.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=12110958

L’élastométrie ou « fibroscan® », avantages et limites

Prise en charge thérapeutique de l’hépatite C

Rédigé en juillet 2005 – Publié dan le magazine  » Actif santé ; le journal » N°4 à l’été 2005

Poursuivant la description des méthodes alternatives diagnostiques à la biopsie hépatique qui reste, rappelons le, l’examen de référence, nous vous proposons un gros plan sur le fibroscan®.

De quoi s’agit-il ?

C’est un appareil qui utilise une technologie brevetée, l’élastométrie impulsionnelle. Il est composé d’une sonde qui engendre une petite vibration qui va se propager de la surface de la peau jusque dans le foie mesurant ainsi la dureté du foie, à partir duquel sera évalué l’état de fibrose du foie.

Rappellons que, L’état de santé affecté par l’évolution du VHC peut en cas de prise d’anti-rétroviraux necessiter une attention particulière, voire un aménagement de la stratégie de thérapeutique.

Plusieurs dispositions ont été prises afin d’assurer une mesure reflétant bien la dureté du foie :

L’impulsion est enregistrée à partir de 2,5 cm de l’extrémité de la sonde ;
- La détermination s’étend sur 2 cm de profondeur, avec un diamètre de 1 cm ;
- le volume examiné est ainsi environ 500 fois supérieur à celui d’une biopsie hépatique ;
- Une dizaine de prises d’informations sont effectuées permettant de calculer une valeur moyenne ;

En cas d’anomalie de propagation de l’onde, l’information n’est pas validée. Ces mesures prennent en considération le plus grand volume hépatique possible, en réaction aux commentaires souvent émis sur la longueur de carotte* prélevée lors de biopsies actuellement réalisées.

Ses Avantages

L’examen est totalement indolore et ne dure que quelques minutes C’est le seul test délivrant son diagnostic immédiatement. Il est une alternative à la biopsie.

Ses limites

Elle ne reflète pas le score « METAVIR* », ne donnant comme résultat que l’état de fibrose, sans délivrer l’état d’activité virale dans le foie.

Cette technique n’est pas utilisable :
- En cas d’ascite ;
- Chez les transplantés dont le seul examen possible reste la biopsie ;
- Parfois en cas d’obésité lorsqu’on ne peut s’affranchir de la graisse sous- cutanée.

Les sondes actuelles ne sont pas adaptées à l’examen des enfants. Chez les sujets de petite taille leur utilisation peut être difficile.

Les résultats d’études donne à ce jour de bonne conclusion à partir du stade F2, et de très bons résultats en cas de fibrose sévère (à partir de F3). Elle n’est pas à ce jour pas remboursée.

Enfin, l’appareil reste pour le moment cher et n’est donc pas disponible sur tout le territoire. Comme évoqué dans les articles précédents au sujet de l’étude demandée par la DGS sur les alternatives à la biopsie.

Le CEDIT* a souligné le potentiel prometteur de cette technologie tout en signalant que « le manque de preuves formelles concernant ses performances diagnostiques ne permet pas d’émettre actuellement un avis favorable pour sa diffusion immédiate au sein de l’AP-HP ».

Des études complémentaires, et comparatives aux autres tests diagnostics, s’imposent pour apporter les preuves rigoureuses de l’efficacité de cette innovation technologique.

Les pratiques semblent toutefois aller dans le sens d’une utilisation combinée des examens dit « d’alternatives ».

Infos +

*Carotte : Désignation de la petite partie de foie prélevée lors de la biopsie

*Score METAVIR : Valeur diagnostique donnant l’état du foie (F0 à F4) et l’activité virale dans le foie (A0 à A3).

*CEDIT : Comité d’Evaluation et de Diffusion des Innovations Technologiques

Les villes équipées de Fibroscan actuellement Paris (Hôpital Pitié Salpétrière, Saint-Antoine), Brest (CHU ), Pessac (Hôpital du Haut Levêque), Rennes (CHU), Amiens (CHU), Lomme (CHU St Philibert), Grenoble (CHU), Bondy (Hôpital Jean Verdier) ; Clermond Ferrand ( CHU).Toutes les coordonnées sur le site :www.actif-sante.org (http://www.actif-sante.org/html/vhc_fibroscan_site.htm)

Prévoir une stratégie dans l’éventualité d’une épidémie de grippe aviaire

VIH- Prise en charge et qualité de vie

Rédigé le 5 Octobre 2005, pubilé en ligne sur le site « www.actif-santé.org« , le 15 octobre 2005

Loin de nous l’idée de diffuser une information alarmiste, mais devant la présence d’articles de toutes origines, nous désirons faire un point sur les virus de la grippe qui peuvent frapper une population vulnérable et permettre de définir une stratégie.

L’organisation de la santé communique depuis un certain temps sur les risques d’épidémie de la grippe aviaire, et il est maintenant évident que ce virus se propage plus rapidement que ce que les experts ne l’avait imaginé. Selon l’OMS «  la question n´est pas de savoir si une épidémie de grippe aviaire aura lieu mais quand elle aura lieu ».

Le ministère de la santé Français se prépare actuellement en stockant des médicaments pour faire face à un virus qui se serait combiné afin de contaminé l’homme.

Qu’est-ce que la grippe aviaire ?

Le virus de la grippe aviaire est un virus de la grippe contractés par des animaux. Il est transmit par les volatiles et certains mammifères (civettes, chats…). Il n’est actuellement pas transmissible d’homme à homme (seulement de volaille à homme).

Quelle probabilité d’épidémie d’homme à homme ?

Il est probable qu’un virus de grippe aviaire réussira un « réassortiment » (sorte de recombinaison) avec un virus de grippe humaine d’où les signaux envoyés par l’OMS.

Quels sont les possibilités préventives ?

Le vaccin contre la grippe « classique » ne protège pas de la grippe aviaire car ces virus sont sensiblement différents.

Un intérêt à se vacciner contre la grippe « classique » existe toutefois :

A titre individuel : un virus « classique » et un nouveau virus peuvent circuler dans une même zone géographique. En réduisant le nombre de grippes « classiques », être vacciné facilite le diagnostic en orientant vers un virus nouveau ou un autre virus respiratoire.

À titre collectif : Si une épidémie survient (ce qui semble inévitable), il est très probable qu’elle soit due à un virus de grippe aviaire qui aurait réussi une mutation avec un virus de grippe humaine. On peut donc penser qu’une vaccination de grande échelle contre la grippe « classique » pourrait limiter ce risque.

La vaccination et le séropositif au VIH

Un risque faible est associé à la vaccination contre la grippe chez les personnes séropositives.

Il résulte d’une augmentation précoce, réversible et brève de la charge virale (cf. article paru dans AIDS, des patients bien contrôlés virologiquement ont vu leur charge viraleredevenir détectable).

Un élément en faveur de la vaccination des personnes séropositives est qu’elles peuvent développer des formes de grippes plus graves et présenter un risque de complications infectieuses (surinfection à pneumocoque) plus important que la population générale, la vulnérabilité pulmonaire étant reconnu.

Stratégie pour les personnes séropositives :

On peut distinguer schématiquement deux situations :

- si la personne a plus de 200 CD4, et une charge virale contrôlée, la vaccination peut –être proposée ;
- à moins de 200 CD4, sans contrôle de la charge virale l’intérêt est moins flagrant du fait du peu d’efficacité du vaccin au sein d’un système immunitaire défaillant – Il faut alors voir au cas par cas, avec son médecin.

Pour le moment, il n’y a aucun consensus entre les experts sur cette situation. Les membres de notre association ont cette année décidé de se vacciner contre la grippe.

En pratique

Le vaccin contre la grippe est actuellement disponible en pharmacie, il est recommandé pour les personnes de plus de 65 ans et pour les personnes à risque de complications. La sécurité sociale aurait du envoyer un formulaire à toute personne incluent dans ces critères. Cela dit, aucun de nos membres n’a reçu ce sésame.

En réalité, pour les personnes atteintes par le VIH, la prescription du vaccin anti-grippal est actuellement laissée à l’appréciation de l’équipe médicale, il vous est donc possible de demander ; si vous le souhaitez une ordonnance à cet effet, sur le volet d’Affection Longue Durée.

La recherche de documentation thérapeutique sur le Web

Information à la santé

rédigé avec Caroline Thiery en octobre 2005, publié dans le magazine  » Actif santé ; le journal » N°5 à l’automne 2005

Avec Internet, pour beaucoup de personnes, et surtout pour les novices, le fait de lire un document sur l’ordinateur laisse penser que l’information est fiable. Comme si la technique utilisée était un label de qualité. La validité de l’information devrait pourtant être systématiquement remise en cause en raison de la facilité de création d’un site et de l’absence de tout contrôle obligatoire avant sa mise en ligne.

Un internaute « Acteur de sa santé » doit être sensibilisé à «  Ne pas croire tout ce que l’on trouve sur Internet » comme le recommande le Ministère de la Santé dans son dossier « Informations de santé sur Internet  ».

«  Les informations médicales disponibles sur le Web peuvent être trop nombreuses, mal hiérarchisées et de sources souvent confuses. Sans y prendre garde, l’internaute peut d’un seul clic de souris passer d’une information universitaire à une donnée militante ou commerciale. Aujourd’hui, même les professionnels avouent ne plus s’y retrouver. La navigation sur les autoroutes de l’information expose à bien des accidents. Pour les prévenir, l’OMS invite les institutions, les éditeurs mais aussi les lecteurs à mettre en place des bonnes pratiques conformes aux principes énoncés dans les critères éthiques de l’OMS ».. .

« Par exemple, lorsque l’on lit « le Professeur Durand a découvert un nouveau traitement contre la grippe », la crédibilité de l’information est différente s’il s’agit d’une communication faite par un organisme public ou bien par le site d’un laboratoire commercialisant le médicament« .

D’ailleurs, la question n’est pas nouvelle et se pose avec tous les médias. Tout propos, qu’il soit imprimé, radiodiffusé ou télévisé peut être orienté ou entaché d’inexactitude.

Un grand nombre de nouveaux utilisateurs du Web n’ont pas du tout le réflexe de naviguer avec un esprit critique (ce qui peut-être également valable pour les autres supports d’information).

Avant que les pouvoirs publics ne s’engagent vers une politique d’information médicale gratuite libérée de toute contrainte financière pour en garantir l’impartialité totale, l’internaute à tout intérêt à s’éduquer car il n’est pas envisageable de contrôler toutes les informations disponibles sur le réseau mondial en constante évolution.

En pratique

Avant de croire une information, et plus particluièrement sur Internet, des règles simples, de bon sens permettent de faire un tri pertinent.

Se demander :

- Quelle est la nature du producteur, de l’éditeur, du site Internet délivrant l’information ;

- Qui est l’auteur de l’information ;

- À quelle date a été rédigée l’information ;

- Si l’information est exacte et si elle a une intention commerciale.

Une bonne méthode, pour commencer à chercher sur le Web, est de choisir un site administré par un organisme reconnu sur lequel il sera facile d’identifier la qualité des auteurs et les dates de mise à jour. Puis de visiter leur sélection dans la rubrique liens, ou de passer par les portails et de constituer son propre répertoire de favoris. Pour les personnes comprenant l’Anglais, il est certain que de nombreux sites peuvent enrichir la soif et/ou le besoin de connaissances dans la thématique qui nous intéressent. Pour les autres, un petit tour vers les sites de santé canadiens sera grandement bénéfique, leur manière de présenter l’information peut interpeller l’internaute Français et lui permettre d’instaurer de nouvelles représentations, de sa problématique comme des stratégies à envisager pour « mieux vivre au quotidien ».