La culture du partenariat de soin aux contours de cette fin d’été 2023

29 août 202329 août 2023 luigiflora Articles de Blog, Non classé Alliance sans frontières, Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, ANR, APPS, ARS PACA, Avec P, CEPPP, CI3P, CN2R, CNGE, CRJP8, CRP Sud Aquitaine, DERMG, DU Art du Soin en partenariat avec le patient, education médicale, experiential knowlegde patient, FPEA, France asso santé, HAS, Immersion 360, IREPS Bretagne, Master ORESP, MMC, P4DP, partenariat patient, patient partenaire, savoir expérientiel de patient, savoirs expérientiels, SIMUCARE

Alors que la saison estivale entre dans sa dernière ligne droite, tout comme le billet précédent de juillet l’annonçait, ce billet propose un état des lieux, certainement non exhaustif, de la manière dont se développe en France le partenariat de soin avec le patient.

CONTEXTE

Alors que l’automne 2022 a vu la 3^ème rencontre Internationale sur le partenariat de soin avec les patients se conclure par deux conférences de pionniers de l’engagement des patients dans le soin et le système de santé, Christian Saoût pour la France, aujourd’hui membre du collège de la Haute Autorité de Santé (HAS) et Vincent Dumez pour le Québec, coconcepteur du modèle de Montréal (Pomey et al, 2015)[1] portant sur le partenariat de soin avec le.s patient.e.s (Dumez, 2012[2]; Karazivan et al, 2015[3]), actuellement codirecteur patient du Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP), directeur des partenariats avec les communautés de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, codirecteur de l’Axe Partenariat de l’Unité de Soutien Système de Santé Apprenant du Québec.

Tous deux convenaient que si le partenariat se développait de manière dynamique en France, il ne s’agissait pas « du partenariat », mais de partenariats très différents, que tous ne parlaient pas le même langage ni n’adoptaient les mêmes comportements et approches. Il était également souligné l’enjeu de passer d’un système de soin basé sur l’offre à un soin basé sur la demande, ce que les patients et les proches sont les plus pertinents à proposer dans une société en silo dont patients et proches sont sans doute les seuls à faire l’expérience de la transversalité.

LES PROCHAINS EVENEMENTS EN 2023

Nous aurons l’occasion de constater lors de la prochaine rencontre de ce champ :

Une prochaine rencontre dont les membres de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients créée en conclusion de la 1^ère rencontre de ce genre en 2019 ont choisi qu’elle aurait lieu en région Rhône-Alpes-Auvergne après que les précédentes rencontres aient été organisées en région Provence Alpes Côte d’Azur en 2019, puis en 2021, pandémie mondiale oblige en Occitanie et en 2022 en Bretagne.

D’une candidature proposée en multisite, nous apprendrons, en temps voulu, si les suggestions de l’Alliance ont été suivies ou non ? En tout état de cause, ce choix des membres de l’Alliance doit permettre un partenariat France-Suisse avec une autre organisation membre de ce réseau les hôpitaux Universitaires de Genève et donc un partenariat international.

Une organisation membre de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, l’UTEP du CHU de l’Université de Lorraine, qui a participé à la première recherche financée par l’Union Européenne, Approche Patient Partenaire de Soin (APPS), organise également le 23 novembre 2023 un colloque international intitulé « citoyenneté, santé et territoire : du partenariat de soin au partenariat de santé » à Nancy.

Des recherches financées par l’Union Européenne qui se poursuivent avec actuellement la recherche SIMUCARE immersion 360° à laquelle participe le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) avec l’Université de Liège déjà présente dans la recherche précédente, l’école des Hautes Etudes Libre Mosane (HELMo) pour la Belgique et les universités de Cluj en Roumanie et Coimbra au Portugal.

Les Centres de Recherche Juridique de l’université Paris 8 (CRJP8) de l’Université Lumière, et d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public d’Université Côte d’Azur (CI3P) à travers l’axe de recherche en droit et en éthique sur la place du patient au 21^ème siècle à l’ère du partenariat organisent également le 3^ème colloque qui se tiendra à Nice (et en hybride en ligne début novembre) dont le sujet traite de la professionnalisation des patients servant l’intérêt général et au sujet duquel l’appel à communication est toujours en cours.

Novembre verra également le Centre Régional du Psychotraumatisme (CRP-Sud Aquitaine) organiser également à Bordeaux le 3ème Congrès de psychotraumatologie, au Centre Hospitalo-Universitaire Charles Perrens de l’Université de Bordeaux les 16 & 17 novembre 2023. Un colloque dont le titre est Parcours de reconstruction post-traumatique : victimes-patients, familles, professionnels : qu’avons-nous à apprendre les uns des autres ?

Un événement organisé avec le Centre National Ressources et Résilience (Cn2r) membre de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients. Une région d’Aquitaine dont une organisation a publié un état des lieux du partenariat dans la région.

LES ACTIONS AU NIVEAU INSTITUTIONNEL

Au niveau national

Le consortium inter universitaire créé en 2022 avec 4 universités françaises IDEX (Aix-Marseille[4], Grenoble[5], Nice Côte d’Azur[6], Sorbonne Université de Paris[7]), le Groupe Hospitalier Neurosciences et psychiatrie de Paris associés à l’association France Patient Expert Addiction (FPEA) proposant une certification par Validation d’Acquis d’Expérience (VAE), afin d’obtenir au niveau national une VAE basée sur l’expérience de la vie avec la maladie ou une situation de handicap, d’une part, et de mieux faire connaître dans les bureaux VAE des universités cette spécificité, a été reçu dans ce but par les responsables métier d’une part et recherche et formation du ministère de la santé et de la prévention. Des représentants de ce ministère qui a orienté le consortium vers la ministre déléguée à la REVA (Réforme de la VAE) et à la formation professionnelle continue auprès du ministre du plein emploi et l’insertion, un rendez- vous toujours en attente de programmation.

Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le Public (CI3P) d’Université Côte d’Azur, missionnée par le Collège National des médecins Généralistes Enseignants (CNGE) participe à un Comité de Pilotage (COPIL) avec d’autres organisations mobilisant des patients afin de faciliter la mise en œuvre de l’article 3 de la Loi sur la transformation du Système de santé qui vise à donner aux UFR de médecine la responsabilité de favoriser la participation des patients dans les cours théoriques et pratiques.

Un COPIL interministériel réunissant des responsables des ministères de la santé et de la prévention d’une part, et le ministère de l’Enseignement supérieur et de la recherche dont la réunion conclusive se tiendra en septembre dans l’état actuel de ce qui était programmé au début de ce processus de réflexion.

Parallèlement à ces actions, un des coconcepteurs du partenariat de soin avec les patients avec l’Université de Montréal, Alexandre Berkesse est missionné auprès du ministère de la santé et de la prévention sur la refondation du système de santé initié par le conseil national de la refondation.

Au niveau régional

Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le Public (CI3P) d’Université Côte d’Azur comme le Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) au sein duquel le CI3P se développe et l’équipe de Recherche interdisciplinaire en partenariat avec les patients RETINES ont participé au prochain plan régional de santé (PRS) de l’Agence Régionale de Santé de Provence Alpes Côte d’Azur (ARS PACA) dont le plan e st actuellement accessible en ligne.

Du fait de cette participation, plusieurs orientations ont été intégrées à ce plan quinquennal telles par exemple : la reconnaissance du savoir expérientiel des patients, la place de médiateurs de santé au-delà de la santé mentale et leur intégration dans les soins organisations de soins primaires, la collaboration interprofessionnelle (Bouchez et al, 2022[8]; Raynault, 2020[9]; Vanier et al, 2016[10]) ou encore la mobilisation des moyens numériques en complément des actions développées auprès des populations sur place.

Un environnement numérique auquel le CI3P participe avec le DERMG à plusieurs niveaux. Le premier a été réalisé dans le cadre d’une recherche financée par l’Agence Nationale de la Recherche (ANR).

Il s’agit d’une recherche menée au sein d’un consortium traitant d’une aide à la décision de prescription d’application mobile de santé, ApiApps (Emerson, 2023[11]; Flora et al, 2022[12]). Le CI3P développe actuellement un hub numérique sur le partenariat accessible à partir d’une application mobile de santé également proposé sur tablette et autres supports, Avec P pour patients, proches, professionnels de santé (futur et en exercice) et ouvert à la population.

Il participe également avec son partenaire privilégié, l’association citoyenne de santé Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et France asso santé au comité de pilotage de P4DP, un projet de mise en réseau de données de santé en soins primaires qui maillera dans les années à venir tout le territoire français. Il s’agit en fait de créer un réel écosystème complémentaire au système de soin de proximité qui soit développé dans la culture du partenariat de soin avec les patients. « Du local au global » selon la philosophie de développement de l’auteur de ce blog proposant une analyse micro, méso et macro (Flora, 2023[13]; 2012[14]; Boivin et al, 2017[15]; Jouet et al, 2010[16]), voire des pistes de solutions en fonction de ses analyses.

En plus de l’ensemble des actions proposées, le CI3P, comme nombre de ses partenaires de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, propose de nombreuses actions que ce soit dans l’enseignement, les milieux de soin et la recherche, ce que le CI3P a l’originalité de développer en fonction de son contexte, un Art du Soin en partenariat avec le patient dont les inscriptions au prochaines formations, sur place ou à distance sont dès maintenant ouvertes et ce jusqu’au mardi 17 octobre 2023 inclus ? Des formations organisées des Diplômes Universitaires (DU) au Master.

Il est également à souligner les boîtes à outils créées par une autre organisation membre de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, le pôle ETP de l’IR EPS de Bretagne près avoir produit ces moyens en partenariat ave d’autres organisations qui a mis en ligne :

CONCLUSION

Si cet état de l’Art des actions mises en œuvre en 2023 n’est pas exhaustif, il donne une image de la dynamique créée selon la culture du partenariat de soin avec le patient qui s’organise en transversalité, en deçà et au-delà des silos selon une approche systémique, et encore n’ont été exposés que les développements au niveau national. Un prochain billet pourrait faire état de ce qui s’organise à l’international dans le domaine.

NOTES, REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES ET WEBOGRAPHIQUES

[1] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[2] Dumez V. (2012), The patient: A missing partner in the health system, TEDxUdeM, Université de Montréal et polytechnique Montréal, accessible en ligne à: http://www.youtube.com/watch?v=V2MGumDv384

[3] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441

[4] Par sa faculté de pharmacie qui mobilise des patients dans la formation initiale et des patients partenaires au sein de la société savante de pharmacie clinique pour définir la meilleure approche de soin à adopter au cours de cette seconde décennie du 21^ème siècle.

[5] L’Université de Grenoble-Alpes à travers son université des patients.

[6] L’Université Côte d’Azur, représentée par le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P)

[7] Sorbonne Université à travers son université des patients, première université des patients créée dans une faculté de médecine en France.

[8] Bouchez T., Rousseau A., Fiquet L., Meury P., Flora L., Virot G., Bardet J.-D., (2022). » Coopération interprofessionnelle, organisation pluriprofessionnelle. Médecine générale pour le praticien. Issy les Moulineaux, Elsevier-Masson, pp. 517-525.

[9] Raynault A., Lebel P., Brault I., Vanier M.-C., Flora L. (2020). « How interprofessional teams of students mobilized collaborative practice competencies and the patient partnership approach in a hybrid IPE course « . The Journal of Interprofessional Care, Vol. 35, I 4, pp. 574-585

[10] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 63-85. (une version mise à jour de ce chapitre doit paraître au cours e l’automne 2023)

[11] Emerson G. (2023). Évaluation du logiciel ApiAppS, outil d’aide à la prescription mobile de santé . Thèse de médecine générale, faculté de médecine, Université Côte d’Azur.

[12] Flora L., Darmon D., Darmoni S., Gorsjean J., Simon C., Hassanaly P., Dufour J.-C. (2022). « Innover par l’aide à la décision dans la relation médecin-patient d’application mobiles : la recherche ApiAppS ». Le partenariat de soin avec le patient : analyses : Université Côte d’azur, N° 4, pp. 73-94.

[13] Flora L. (2023). « Une réponse citoyenne aux contextes et enjeux contemporains, le patient partenaire ?, (Dir. Schaad B.), in (IN) hospitalités hospitalières, conflits, médiation, réconciliation ? Editions médicales Suisse, pp. 53-66

[14] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[15] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017. Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[16] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

Infothèque

23 août 20233 septembre 2023 luigiflora infothèque education médicale, experiential knowlegde patient, partenariat patient, patient formateur, patient partenaire, savoir expérientiel de patient, savoirs expérientiels, savoirs expérientiels issus de la vie avec la maladie

Dans le cadre de la seconde journée de sensibilisation à la collaboration interprofessionnelle en partenariat avec le.s patient.e.s organisé par Healthy, un écosystème de recherche et de formation créé à l’Université Côte d’azur au sein duquel le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public évolue. Au cours des différents échange l’auteur de ce blog est interviewé

Webinaire sur les soins envers les personnes qui vivent avec des troubles psychique, de santé mentale organisé par le commité éthique de la Fédération Hospitalière de France (FHF) le 9 mars 2023

Conférence d’un consortium inter-universitaire réunis pour la reconnaissance nationale et au sein des universités de la Validation d’Acquis d’Expérience (VAE) de la vie avec la maladie et/ou les situation de handicap (septembre 2022)

Débat organisé par la Ligue des droits de l’homme du 24 septembre 2022 sur la santé publique d’hier et d’aujourd’hui

Débat du 15 juillet 2022 faisant suite à une lecture dans le cadre du programme d’été du théâtre national de Nice à partir des mythologies de Roland Barthes, organisé par l’association citoyenne proposant des rencontres débats sur les enjeux de santé Maison de la Médecin et de la Culture (MMC) et du Centre d’Innovation du partenariat avec le patients et le public (CI3P).

Présentation d’une innovation pédagogique en cours depuis 2022 à la faculté de médecine d’Université Côte d’Azur dans le cadre des Examens Clinique Observables Structurés (ECOS) mis en œuvre en France dans le cadre de la réforme de second cycle des études de médecine.cation

Communication au sein de l’axe de recherche sur les nouvelles figures du patient contemporain, avec lui, organisé avec le groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec les patient CHERPA de novembre 2020 à avril 2021

Proposition de perspectives du développement de la culture du partenariat de soin avec les patients communiqué le 6 novembre 2020 lors d’un colloque à Nancy en conclusion d’une recherche Européenne comprenant 4 états membres de l’UE, l’Allemagne, la Belgique, La France et le Luxembourg, la recherche Approche patient partenaire de soin (APPS)

Teaser prévu pour le lancement de la semaine du partenariat sur Nice en 2020 au sein duquel l’auteur de ce blog s’exprime. Une semaine qui a été reportée puis qui a donné lieu à une série de webinaire sur un an avec, comme sujet, les nouvelles figures du patient contemporain, avec lui.

Introduction à l’automne 2019 du 1er colloque internat i onal sur le partenariat de soin avec le patient organisé en France à Nice.

Présentation du tout nouveau Centre d’innovation du partenariat avec le public (CI3P) organisateur de ce premier colloque, renouvelé depuis régulièrement à la demande des congressistes de 2019

Clip du ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche auquel l’auteur de ce blog s’exprime sur une formation primée comme innovation pédagogique de formation tout au long de la vie en 2018 par ce ministère, celle de l’Art du Soin en partenariat avec le patient

Entretien organisé par la chaine de penseurs et acteurs, une activité organisée par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC)

Intervention lors du séminaire de la chaire de philosophie de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris, l’hôtel Dieu de l’ile e la cité de mai 2017.

Recherche sur le bénévolat dans le domaine de la santé

17 août 202317 août 2023 luigiflora Les axes de recherche bénévolat, bénévole, bénévoles, campus condorcet, CESOL, CHERPA, choniques sociales, Dan Ferrand-Bechmann, Desclée De Brouwers, expertise patient, LCC, les bénévoles face au cancer, ligue contre le cancer, patient partenaire, savoir expérientiel de patient, savoirs expérientiels, société du care, SOS amitié, Université Paris 8, Yves Raybaud

Depuis 2009, plusieurs recherches ont été réalisées sur le bénévolat dans le domaine de la santé, tant sur les formes de bénévolat que sur sa place, principalement dans le cadre de la santé avec le Centre d’Etude des SOLidarités sociale (CESOL) dont je suis devenu secrétaire général au détour de cette seconde décennie du 21ème siècle.

Ainsi outre un premier travail de recherche initié dans le cadre de la thèse de doctorat en sciences sociale sur le patient formateur dans toutes ses dimensions et manifestations et parallèlement un première recherche avec le CESOL a été réalisée, en France et à l’étranger (Allemagne Canada, USA et au Mali) sur le bénévolat et les groupes d’entraide dans le domaine du cancer dont un rapport de recherche a été rendu à la Ligue contre le cancer en 2010 et un livre édité l’année suivante.

En 2014, une perspective globale de l’engagement associatif dans toutes ses dimensions et donc également de l’engagement bénévole a été définie et également publié dans un livre avec l’équipe du CESOL. Une recherche au sein de laquelle a été spécifiquement présentée par l’auteur de ce blog quelle était l’expertise des patients et proches ainsi que les nouvelles figures de patients qui émergeaient au service de l’intérêt général.

C’est en 2019 et 2020 que le CESOL a été sollicité par SOS Amitié afin de proposer un regard sociologique sur le métier de bénévole de ses membres et plus largement de proposer une analyse de cette organisation et de sa place dans la société. Une recherche dont la restitution a été proposée lors de leur rencontre annuelle qui a donné lieu par la suite à la publication d’un ouvrage sur SOS Amitié.

En 2022, après deux années de pandémie mondiale, un évènement qui a bouleversé tant les pratiques individuelles (Faure et al, 2020; Bonardi et al, 2021), une analyse des transformations perçue dans le bénévolat en et au delà du domaine de la santé a été élaboré avec une équipe internationale réunie par une coordination du CESOL principalement sous l’égide de la professeure émérite de sociologie Dan Ferrand-Bechmann, fondatrice du CESOL et le soutien de votre serviteur dont un dernier ouvrage a été publié au printemps 2023.

C’est donc, en parallèle des autres champs étudiés, plus d’une décennie d’implication, d’observation et d’analyse de cette activité sociale et de sa place qui sot régulièrement investiguées et principalement avec le CESOL, un centre d’étude des solidarités sociales créé il y un 5 décennies.

Référence bibliographiques

Bonardi C., Karcher B., Collazzo G., Barbaroux A., Balez E., Faure S., Halloy A., Flora L.(2021). « Partenariat avec les patients : , les leçons d’une pandémie« , Neuropsychologie, 13 (2), pp. 116-120.

Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C.(2020). « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.

Ferrand-Bechmann D. (Dir.)(2023). » Troubles dans le monde du bénévolat. Paris : Chroniques sociales.

Ferrand-Bechmann D. (Dir.)(2020). L’écoute au cœur du métier de bénévole. Paris : Chroniques sociales, pp. 35-51

Ferrand-Bechmann D., Raybaud Y. (Dir.)(2014). L’engagement associatif dans le domaine de la santé, Paris, L’Harmattan.

Ferrand-Bechmann D., Sevilla A., Bourgeois I., Flora L. (2011). Les bénévoles face au cancer. Paris : Desclée De Brouwers.

Ferrand-Bechmann D, Bourgeois I., Flora L., Sevilla A. (2011), « La société du Care face au cancer : Les bénévoles dans les associations et les groupes d’entraide« , document de synthèse du rapport de recherche produit en 2010 avec le soutien de la Ligue Contre le Cancer.

Ferrand-Bechmann D, Bourgeois I., Flora L., Sevilla A. (2010), La société du Care face au cancer : Les bénévoles dans les associations et les groupes d’entraide, CESOL. Rapport de recherche dans le cadre de la convention PRSH08 DFB du 6 mai 2010, Ligue Nationale contre le Cancer/Université Paris 8]

Flora L. (2023). « Savoirs expérientiels en santé et expertises patients ». dans Troubles dans le monde du bénévolat, (Dir. Ferrand-Bechmann D.), Paris : Chroniques sociales, pp.60-67.

Flora L.(2020). « Données quantitatives sur les avis des écoutants de SOS Amitié ». L’écoute au coeur du métier de bénévole., (Dir.Dan Ferrand-Bechmann), Paris : Chroniques sociales, pp. 35-51

Flora L. (2014), « L’émergence du patient-expert. Une nouvelle figure dans le champ de la santé« , ’in’ Ferrand-Bechmann D., Raybaud Y. (Dir.), L’engagement associatif dans le domaine de la santé, Paris, L’Harmattan, pp.17-38.

Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

L’Art du Soin en partenariat avec le patient par la médiation artistique

10 août 202310 août 2023 luigiflora Articles de Blog APPS, ARS-PACA, art du soin, Art du Soin en partenariat avec le patient, CI3P, CNRS, Consortium APPS, DCPP, DERMG, education médicale, ETP, experiential knowlegde patient, MMC, partenariat patient, patient formateur, patient partenaire, Prix Peps, savoir expérientiel de patient, savoirs expérientiels, savoirs expérientiels issus de la vie avec la maladie, UCA, UniverCite du Soin

En 2019, alors que l’agence Régionale de santé de la région Provence Alpes Côte d’Azur avait confirmé son engagement à financer le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P), l’équipe fondatrice, membre de l’association citoyenne proposant de l’éducation populaire sur les questions de santé organisa le 1er colloque International sur le partenariat de soin avec le patient en France. Ce colloque était conçu comme une recherche action permettant de photographier la perception des congressistes à qui étaient présentés un certain nombre de communication dont certaines donnèrent lieu à publication dans la première revue consacrée au partenariat de soin avec le patient. Une revue qui a rejoint depuis fin 2022 le réseau de science ouverte épisciences coordonné par le Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS). Ce billet propose un article issu de cette revue en prolongement de la communication dont le sujet était le premier enseignement en partenariat avec le patient proposé à la faculté de médecine d’Université Côte d’Azur au cœur de la formation initiale avec la perception qu’en ont eu les congressistes et donc avec les outils d’analyses proposées alors.

ENSEIGNER L’EXERCICE MEDICAL PAR L’ART
ET LES SAVOIRS EXPERIENTIELS AVEC LA PARTICIPATION DU PATIENT
de Thomas Chansou, patient partenaire et
Jean-Michel Benattar, médecin [1]

INTRODUCTION

La mobilisation de patients au cours des études de médecine est devenue, après une trentaine d’année d’introduction de leurs actions, d’actualité dans le cadre de l’actuelle réforme des études médicales. C’est au sein de ce courant que la faculté de médecine introduit, depuis quelques années, des formations et modules de formation allant dans ce sens. Cet article issu d’une communication en tandem d’un patient formateur et d’un médecin présente parmi l’éventail des formes d’interventions effectives de patients et proches, tous ici considérés comme des patients partenaires, une forme d’intervention programmée comme cours obligatoire auprès des étudiants de 4ème, 5ème et 6ème année de médecine, donc déjà en immersion lors de stages cliniques.

GENEALOGIE DE L’ENSEIGNEMENT PROPOSE

En 2014, Le doyen de la faculté de médecine de Nice Patrick Baqué crée un groupe de réflexion à la faculté de médecine afin d’introduire les humanités médicales dans le cursus de formation des étudiants. Il y invite un de ses collègues médecin Jean-Michel Benattar connaissant son intérêt pour cette question. De cette réflexion naîtra l’idée
d’associer la médecine, les sciences humaines et sociales et les arts à travers des ciné-conférence-débats citoyens sur les enjeux de santé. Les modalités choisies pour initier cette démarche furent de réunir au sein d’une association de loi 1901 des citoyens Niçois de différentes catégories socioprofessionnelles. Ainsi, le 1er film « Barberousse » de Kurosawa [2] sur le thème de « Qu’est-ce que soigner avec humanité? ». Un film qui raconte le parcours initiatique dans le Japon du 19ème siècle d’un jeune interne Yasumoto qui va passer de la médecine des livres à celle de l’écoute des récits des personnes qui souffrent. Une 1ère qui fait salle comble au Mamac [3] et permet par le biais du Dr Isabelle Pourrat, présente ce jour-là, une alliance. Cette professeure de Médecine Générale du département d’enseignement et de recherche en médecine générale, propose l’attribution d’heures complémentaires reconnues dans la faculté de médecine aux internes en médecine présents. C’est ainsi qu’une action citoyenne est intégrée à la formation médicale dès la première année d’activité. Durant l’été 2015, la rencontre à Montréal avec deux membres de la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, Luigi Flora patient partenaire co-chercheur et un autre membre français, Alexandre Berkesse, tous deux concepteurs du modèle de Montréal permettront l’émergence d’une évidence. Il n’est plus possible d’envisager des rencontres citoyennes sans un patient dans la coconstruction de celles-ci. Ainsi dès septembre 2015, La 3ème rencontre « La souffrance du professionnel de santé » à partir du film La Maladie de Sachs [4] basé sur le roman de Martin Winckler (1998) [5] sera co-animée avec Philippe Barrier, patient et philosophe (Le patient autonome)[6] à la faculté de Médecine de Nice grâce et en présence du doyen, Patrick Baqué, qui ouvre les portes de cette institution à la cité. Puis en décembre de la même année, à l’occasion de la rencontre de fin d’année par la MMC « prendre soin à l’heure des nouvelles technologies» à partir du film Un monde sans humains [7] projeté à la faculté de médecine, une réunion est organisée avec le doyen, des membres de la MMC, Luigi Flora, co-concepteur du modèle de Montréal et un patient intervenant en ETP au CHU (Eric Balez), et responsable national du programme ETP de l’association François Aupetit (AFA), un patient expert créant le lien entre la vie à l’hôpital et dans la cité. À partir de 2017 débute un cycle de co-création de formation.s qui permettra la naissance d’une organisation universitaire dédiée, le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P). Lors de l’exercice universitaire 2017-2018. Le DU Art du Soin débute avec des étudiants en médecine, des professionnels de santé en exercice en ville et à l’hôpital, des patients et proches rendant effectif le concept ayant pris forme en 2016 d’ « Univer-C-ité du Soin » (Ghadi et al, 2019)[8]. Dès sa première année de fonctionnement, à l’automne 2018, le DU reçoit le prix de l’innovation pédagogique en formation tout au long de la vie (Prix PEPS 2018) et devient DU Art du Soin en partenariat avec le patient, l’équipe s’enrichit pour la suite d’une patiente et d’un étudiant en médecine et devient l’année suivante officiellement DU Art du Soin en partenariat avec le patient. C’est au printemps 2019 que le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) est créé dans le Département d’Enseignement et de Recherche de Médecine Générale (DERMG) à la Faculté de Médecine de l’Université Côte d’Azur (UCA), grâce au soutien de l’Agence Régionale de Santé Provence Alpes Côte d’Azur (ARS-PACA), l’entité qui permet de débuter les apprentissages du partenariat de soin avec le patient dans le cadre de cours obligatoires d’enseignement initial d’études de médecine avec les séances de la Clinique du Galet dont une séquence pédagogique et sa conception est présentée dans cet article avec sa méthodologie de co-construction.

2. UNE ASSISE CONCEPTUELLE : LE MODÈLE RELATIONNEL DU PARTENARIAT DE SOIN
AVEC LE PATIENT

La pédagogie s’appuie sur une connaissance transmise par les co-concepteurs du modèle de Montréal (Flora, 2012 [9]; Pomey et al, 2015 [10]). Selon cette approche il existe une interdépendance entre les savoirs des professionnels de santé, détenteurs d’une expertise de la maladie, et des patients (et proches) détenteurs d’une expertise de la vie avec la maladie dont il est possible, voire nécessaire de permettre une complémentarité des savoirs (Figure 1).

Figure 1

3. ENSEIGNER L’EXERCICE MÉDICAL PAR L’ART ET LES SAVOIRS EXPÉRIENTIELS AVEC LA PARTICIPATION DU PATIENT : LA SÉQUENCE PÉDAGOGIQUE.

Depuis le printemps 2019, il a été proposé à l’équipe du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public d’intervenir en alternative à un cours existant en mobilisant un ou des patients. La séquence pédagogique à partir de laquelle intervenir s’organise dans l’amphithéâtre du CHU de Nice, Hôpital Pasteur en contrebas. À l’origine ce cours est organisé en deux séquences. La première consiste en la lecture par les étudiants du dossier médical d’un patient vivant avec une pathologie choisie par les enseignants cliniciens. La seconde partie est organisée à partir de ce cas clinique dont les étudiants ont étudié le dossier par les échanges avec un acteur suivant un scénario préparé par les enseignants cliniciens. Le cours, obligatoire est destiné aux étudiants en médecine de 4^ème, 5^ème et 6^ème année, des étudiants en immersion clinique par stages successifs dans les services du CHU. La proposition faite à l’équipe du CI3P fut de remplacer le jeu d’acteur par un échange avec un patient partenaire au profil formateur. Il fut décidé de conserver la structure du cours scindée en deux parties et de le fondre dans le cadre d’une séquence coconstruite avec le patient intervenant et le tandem de partenariat médecin-patient du CI3P dont la méthodologie est illustrée ci-dessous (Figure 2).

Au-delà de la co-construction de la séquence initiale co-construite avec le patient formateur du CI3P , Thomas Chansou, qui est coanimée en tandem avec un médecin, Jean-Michel Benattar,
proposant ainsi un modèle de rôle pour illustrer la complémentarité des savoirs, l’architecture même de l’approche de ces séances du galet réalisées en partenariat avec le patient, reprend l’approche des modules déjà créés au sein de l’ »UniverCité du Soin« , que ce soit dans le dispositif d’éducation citoyenne en santé, les cinés-débats-rencontres [11] ouverts à tout citoyen, les séminaires internationaux inspirés par la médecine narrative avec Maria Cabral de l’Université de Lisbonne, également ouverts à tout citoyen ou encore du DU Art du soin en partenariat avec le patient ouvert aux étudiants en médecine et sciences de la santé, professionnels de santé en exercice, patients et proches. L’invariant réside dans le passage par l’art pour enseigner l’Art du Soin. Si dans le cas de ces séquences pédagogiques nous recrutons donc des patients mobilisant des compétences acquises au fil de leur vie avec la maladie sur la base des savoirs expérientiels issues de l’épreuve du problème de santé comme pour toute autre séquence pédagogique mobilisant des patients (Figure 3), pour ce type d’enseignement nous enrichissons notre exigence.

(Flora, 2015 [12]; DCPP, 2015 [13])

En effet, les patients qui interviennent dans cette séquence spécifique ont socialisé leurs savoirs de manière spécifique, avec des caractéristiques artistiques. Dans le cas de la séquence initiale, il s’agit d’un court métrage, mais dans d’autres propositions nous avons déjà un registre de documentaires, de bande dessinée et d’autres à venir. Dans cette séquence inaugurale, ayant décidé de préserver le format qui a du sens pour l’équipe pédagogique ayant sollicité le CI3P, nous avons adapté les séquences, Thomas Chansou, le patient ne souhaitant pas assister aux échanges autour de son dossier médical. Il a alors été décidé de mobiliser une autre patiente formatrice recrutée à la sortie de sa formation au DU Art du Soin en partenariat avec le patient après identification au cours de la formation des compétences remplissant nos conditions de recrutement. L’idée est d’implanter d’une part la perspective patient dans les représentations et ce jusqu’à la communication qui est faite à partir de données largement biomédicales, de permettre d’être conscient qu’il s’agit toujours d’un être humain, et d’autre part d’instiller l’idée que les échanges autour de la situation devraient toujours s’il le souhaite avoir lieu en sa présence, ce qui a été le cas lors de la seconde séance organisée. La seconde partie a été introduite par le médecin du CI3P, s’en est suivie la projection du film Charly est vivant [14] de Thomas Chansou et un échange entre le patient, Thomas Chansou et les étudiants autour de l’annonce de la maladie et des complications. Une liste de sujets traités par le court métrage biographique réalisé sur un ton décalé et humoristique avait été en amont identifiée entre le patient et l’équipe du CI3P.

4. L’AMBITION DU CI3P À TRAVERS CE TYPE D’ENSEIGNEMENT

Si ces séquences introduites en 2019 comme une opportunité en réponse à une sollicitation apparue du fait des actions entreprises en amont par la MMC, puis par l’équipe constituée qui anime depuis le printemps 2019 le centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public qu’ont rejoint les premiers patients formateurs, passe par l’enseignement aux sciences de la santé avec la participation des patients, une ambition plus grande est en œuvre. En effet, comme cela s’est développé au début de cette décennie à partir de la faculté de médecine de Montréal, l’objectif est de proposer une transformation systémique pour adapter le système de santé, ses organisations et les comportements de l’ensemble des parties prenantes pour les ajuster aux différentes mutations que vivent nos sociétés, et cela avec les premiers concernés, les patients et le public. À cette fin, à partir d’un développement qui a fait ses preuves, la mobilisation de patients partenaires qui socialisent leurs savoirs expérientiels selon différents profils (Figure 4) comme ceux sollicités.

(Flora 2014) [15]

Il s’agit ici d’un patient formateur de profil formation et d’un patient formateur de profil
« ingénierie », mais plus largement un éventail de profils sont identifiés pour être également mobilisés dans les milieux de soins et de recherche en santé. Cependant et il nous apparaît au fil de nos perceptions de la compréhension qu’en ont la majorité des professionnels de santé et
patients que nous rencontrons, ces patients partenaires mobilisés dans le système de santé ne sont pas une fin, mais un moyen de permettre à chaque citoyen à terme, d’être ou de devenir, s’il le souhaite, un patient partenaire dans ses propres soins dès le premier contact avec un ou des professionnels de santé, avec le système de santé à travers des agents. Et pour cela, il apparaît nécessaire de proposer cette approche dès les formations initiales, ce que propose cette séquence pédagogique qui devrait être réfléchie dans un continuum d’apprentissage aux sciences de la santé comme une étape parmi d’autres, ce que peut aider à faire un patient formateur au profil ingénierie et des patients partenaires impliqués dans la gouvernance de l’ensemble des instances, comme les différentes lois portant la démocratie sanitaire le permettent.

CONCLUSION

La mobilisation de patients lors des séances de la Clinique du Galet a été très appréciée et acceptée. Après les expériences pilotes de 2018-2019, ce dispositif pédagogique adapté avec la participation de patients selon la méthodologie proposée est pérennisé lors de l’exercice en cours. Plus largement la participation des patients va s’amplifier à la faculté de médecine de Nice avec et grâce à la participation d’une entité dédiée. Les principes inspirés de la médecine narrative (Charon, 2006) [16] sont une base intéressante pour apprendre l’exercice médical, l’Art du Soin et les productions artistiques ou biographiques des patients révèlent une approche pédagogique intéressante pour traiter de sujets sensibles pour les patients et des apprentissages encore trop peu développés pour la formation des étudiants en sciences de la santé.

Thomas Chansou & Jean-Michel Benattar

PERCEPTION DE LA NATURE DU PARTENARIAT ET DE SON IMPACT
À L’ISSUE DE LA RECHERCHE ACTION (Darmon, Flora, Benattar, 2019) [17]

PERCEPTION DE LA NATURE DES PARTENARIATS ET DE LEUR IMPACT
À L’ISSUE DE LA RECHERCHE ACTION TOUT AU LONG DU CONGRES

(Boivin et al 2017) [18]

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES ET NOTES DE L’ARTICLE

[1] Chansou T., Benattar J.-M. (2020). Enseigner l’exercice médical par l’Art et les savoirs expérientiels avec la participation du patient. Le partenariat du soin avec le patient : analyses. N°1, 2020, pp. 30-48

[2] Kurosawa A. (1965). Barberousse

[3] Musée de Nice

[4] Deville Michel, (1999). La maladie de Sachs

[5] Winckler M. (1998). La maladie de Sachs, Livre Inter.

[6] Barrier P. (2014). Le patient autonome. Presses Universitaires de France.

[7] Borell P. (2012). Un monde sans humains

[8] Ghadi, V., Flora L., Jarno, P., & Lelievre, H. (2019). The Engagement Conundrum of French Users. In Pomey M.-P., Denis J.-L., Dumez V. (Eds.),Patient Engagement : How Patient provider Partnerships Transform Healthcare Organizations : Springer International Publishing, pp.199-231.

[9] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[10] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patient et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[11] Les rencontres-ciné-débat peuvent être initiées par un film, un documentaire audiovisuel mais également des lectures d’ouvrages comme cela a été le cas avec l’auteur médecin Martin Winckler par exemple, de performances comme cela l’a été avec les membres de l’association Dingdingdong ou encore d’une pièce de théâtre comme par exemple Elephant man, d’Antoine Chalard.

[12] Flora L. (2015). Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal. Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[13] DCPP (2015). Référentiel de compétences des patients, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[14] Le film Charly est vivant est accessible à l’adresse Internet : https://www.charlyestvivant.fr/

[15] Flora L. (2014), « Le patient formateur, un nouveau métier pour accompagner un nouveau paradigme au sein du système de santé », dans Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des
professionnels de santé, Paris : Archives contemporaines, pp.21-41.

[16] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[17] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur. ( Les actes sont accessibles gratuitement sur demande par envoi de courriel en cliquant ici)

[18] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

L’Art du Soin en partenariat avec le patient parmi les passeurs d’humanité

18 juillet 202327 septembre 2023 luigiflora Articles de Blog art du soin, Casterino, CI3P, education médicale, experiential knowlegde patient, festival des passeurs d'humanité, MMC, partenariat patient, patient formateur, patient partenaire, roya, saorge, savoir expérientiel de patient, savoirs expérientiels, savoirs expérientiels issus de la vie avec la maladie, vallée de la roya

Pour le deuxième été consécutif, l’équipe du Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et el public (CI3P) et de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) est invitée à partager cette éthique de la relation au festival des passeurs d’humanité. Un festival dans la vallée de la Roya, meurtrie par une tempête il y a peu, cette vallée par laquelle accéder à la vallée des merveilles. C’est ce dont traite ce billet de blog. Des billets de blog certainement devenus trop rares au vu de l’intensité générée par l’activité du partenariat entre professionnels de santé, patients et citoyens, et avant un prochain billet qui fera un état de l’Art de ce partenariat développé au cours du 1^er semestre 2023.

Comment en est-on arrivé là ?

Un habitante de la vallée a étudié cet Art du Soin en partenariat avec le patient en 2020-2021 avec les CI3P et MMC au sein de la faculté de médecine d’Université Côte d’Azur. Depuis, investie dans le comité d’organisation qui participe à la vie riche de cette vallée, elle propose au comité d’organisation nos interventions.

Pour quoi faire ?

Depuis deux ans donc, nous proposons, à l’invitation du comité d’organisation un petit-déjeuner en terrasse, ce qui permet des interventions et échanges dans des décors majestueux, inspirés des conférences gesticulées créées par Franck Lepage.

Lors du festival des passeurs d’humanité 2022, nous nous sommes déplacés à quatre pour proposer notre approche de l’éthique de la relation, cet Art du Soin en partenariat que nous qualifions avec le patient au vu des pratiques et représentations actuelles.

Le groupe est constitué d’un médecin fondateur de la MMC et coordinateur opérationnel du CI3P, d’un patient chercheur, votre serviteur mettant à disposition ces billets de blog et qui est également codirecteur patient du CI3P, une entité codirigée par un tandem de partenariat avec le professeur de médecine générale David Darmon (et un tandem de partenariat opérationnel au quotidien constitué avec Jean-Michel Benattar, le coordinateur opérationnel), un citoyen membre de la MMC et de tous les défis, Richard Desserme tous membres de l’équipe pédagogique de la formation à l’Art du Soin en partenariat avec le patient, et d’un patient partenaire diplômé de cette formation et qui est devenu patient formateur à la faculté de médecine avec le CI3P, patient partenaire intervenant en éducation thérapeutique du patient (ETP) en tandem de partenariat avec une infirmière à la clinique du mineur à Vence, et patient chercheur concepteur avec des étudiants ingénieurs d’une application de partenariat pour mener ses propres soins.

Pour illustration de cette première forme d’intervention inspirée des conférences gesticulées qui a eu lieu à Saorge, une illustratrice facilitatrice de développement d’intelligence collective, Marine Dunier, a cartographié une partie de cette éthique de la relation.

Cette année, nous sommes revenus dans la vallée, cette fois au bout des villages de la vallée à Casterino, cette fois à cinq, enrichis d’une perspective ethnologique pour poser les jalons d’un Art du Soin en le présentant, toujours dans l’esprit des approches de conférences gesticulées, selon une incarnation des savoirs chauds et froids ( à partir de l’expérientiel issu de notre propre vie pour les chauds aux analyses contextuelles et nécessairement politiques pour les savoirs froids) afin de traiter de l’Art du Soin en partenariat avec le patient de l’intime au politique.

C’est cette fois une autre offre graphique de Morgane, qui nous a accompagné et qui certainement peut permettre à ces associations d’expériences, d’idées véhiculées, et d’analyses de perdurer notre propos au-delà de ce qui a été semé lors de cette intervention et surtout du débat:

Conclusion intermédiaire

De cette expérience stimulante est née, chez certains d’entre nous, l’idée de se lancer dans un tour de France, voire de la francophonie afin de débattre à partir de constructions et déconstructions de ce qui se développe dans ce paradigme.

Une nouvelle année d’éducation citoyenne en santé

26 février 202311 Mai 2023 luigiflora Articles de Blog ARS PACA, Avec P, celine lefeve, CEPPP, CI3P, CPTS, DCPP, DERMG, DU Art du Soin en partenariat avec le patient, education citoyenne, education populaire en santé, gilles perret, hermanus, kurusawa, La sociale, martin winckler, MMC, philippe barrier, Prix peps 2018, roland gori, savoir expérientiel de patient, univercité du soin, vincent dumez, Vivre

Après près de 3 ans de suspension des rencontres-cinés-débats en salles en conséquence de la pandémie mondiale qui a vu nombre d’activités de ce type migrer sur la toile, l’année 2023 est le temps de la reprise de ces rencontres souvent chaleureuses. Ces activités initiées en 2015 par l’association citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), associée depuis sa création au Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) en 2020, accompagnent en 2023 l’actualité des débats qui traversent notre société. C’est ce dont traite ce billet de février.

Rappel historique de ces évènements publics

En 2015, une association de citoyens a vu le jour suite à une discussion entre le doyen de la faculté de médecine de Nice, le professeur Patrick Baqué, et un ancien étudiant pair devenu médecin gastro-entérologue en médecine de ville, Jean-Michel Benattar. Ce dernier cherche à proposer un autre enseignement que celui qu’il a lui-même reçu dont il analyse que cela lui a permis d’être un bon technicien, mais pas nécessairement un bon médecin. Le doyen l’a invité à une réflexion sur l’éthique et l’a incité à se lancer dans l’action qui lui apparaîtrait comme la plus pertinente. Jean-Michel Benattar a alors réuni un certain nombre de citoyens niçois, un groupe qui a donné naissance à la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC).

L’approche de cette association citoyenne réside dans le partage d ‘une œuvre d’Art à partir de laquelle questionner selon les piliers de l’éthique les grands thèmes de sociétés impliquant la santé qui nous concernent tous individuellement ou collectivement (familles, proches, voisinage).

C’est ainsi que selon l’approche d’éducation citoyenne ont été proposées aux Niçois les premières rencontres-ciné-débats au cours desquels étaient invités des personnalités dans leurs domaine (Céline Lefeve (2012)[1], Irène Frachon (2010)[2], Roland Gori (2008)[3], Philippe Barrier (2014)[4]). Au cours de l’été de cette même année, ce médecin fédérateur d’un groupe de citoyen part à Montréal pour des raisons personnelles. Il en profite pour y rencontre Martin Winckler (2011)[5], un médecin français devenu auteur à succès, et deux français impliqués dans la réforme des études de médecine à la faculté de médecine de l’Université de Montréal dont un est patient chercheur (auteur de ce blog). Il en repart avec la certitude qu’il doit favoriser, à chacun des évènements qui seront programmés, la parole, voire l’expérience des patients.

Les rencontres-cinés-débats s’enrichissent donc de ce nouveau « pilier » alors qu’au cours de cette première année de fonctionnement le département d’enseignement et de recherche en médecine générale (DERMG) décide de permettre à la Maison de la Médecin et de la Culture (MMC) d’attribuer aux étudiants en médecine qui participent à ces débats des heures complémentaires validant leur cursus de spécialisation, pour cette occasion de se questionner d’un point de vue éthique au-delà d’un entre soi. Lors d’un événement de fin d’année, le patient chercheur de Montréal est invité à un débat sur le thème du prendre soin à l’ère des technosciences et c’est à cette occasion que le germe du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) sera semé, sans que chacun n’en soit alors conscient.

Après quelques rencontres et une recherche du doyen auprès de la présidence de l’université d’engager l’enseignant chercheur patient, il est décidé de lancer un diplôme universitaire qui sera conçu par l’association citoyenne en partenariat avec le département d’enseignement et de recherche en médecine générale (DERMG) de par la mission donnée au professeur David Darmon directeur du DERMG de prendre la responsabilité académique de cette nouvelle voie. Cette formation conçue en 2017, le DU Art du Soin en partenariat avec le patient débute lors de l’année 2017-2018 et reçoit dès sa première année d’exercice un prix d’innovation pédagogique, décerné par le ministère de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation (Prix Passion d’Enseignement et de Pédagogie dans le Supérieur (PEPS 2018) d’innovation en formation tout au long de la vie. C’est à la fin 2018, lors de la remise de ce prix que le professeur David Darmon exprime l’intention d’ouvrir à la faculté de médecine un bureau à l’image de la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP)[6] existant depuis 2010 à la faculté de l’Université de Montréal (Boivin et al, 2017)[7].

Deux ans plus tard, le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), codirigé, comme à Montréal par un tandem de partenariat médecin-patient a vu le jour (Flora, et al, 2020c[8], avec une spécificité Niçoise, cette nouvelle entité était le fruit d’un partenariat privilégié avec une association citoyenne, et une spécificité française, cette association n’est pas une association d’usagers mais de citoyens.

La sphère de développement qui a un temps été nommée UniverCité du Soin (Ghadi et al, 2019)[9], tant pour sa transversalité d’action dans la cité et du fait de l’entrée des citoyens dans la faculté de médecine continue de proposer nombre d’activités, dorénavant sur Nice mais également dans la région la plupart du temps au sein d’actions associant les deux organisations (voir les ciné-débats organisés à Mouans Sartoux, à Roquefort les pins).

Les rencontres-cinés-débats de Nice en 2023

Un débat sur la fin de vie

La MMC et le CI3P réinitient des rencontres-cinés-débats en salles avec le choix de thèmes d’actualité et remplissent les salles. En effet, en cette nouvelle année riche de débats de société, à l’image de la concertation citoyenne sur la fin de vie ou encore de celui sur la réforme de la retraite, issue de la création de la sécurité sociale a été proposée début février, une rencontre-ciné-débat dans une salle de cinéma qui n’ a pu accueillir tous les citoyens désireux de participer à cette 1^ère grande rencontre depuis la Pandémie. L’œuvre choisie était motivée avant tout par la programmation des cinémas en France qui a mis à l’affiche en ce début d’année de l’adaptation d’une œuvre cinématographique magistrale, le film « VIVRE », initialement réalisé par le japonais Kurosawa et adapté par le réalisateur sud-africain Hermanus. Ce qui, associé au débat actuel donnait du sens à une rencontre ciné débat sur ce thème.

Les affiches des deux versions du film Vivre, celui à droite du japonais Kurusawa de 1952, celui à gauche d’Hermanus de 2023

Pour l’occasion étaient invités pour animer le débat, au-delà d’un tandem de partenariat médecin-patient impliqués tant à la MMC qu’au CI3P, un professeur de cinéma d’Université Côte d’Azur, Jean-Paul Aubert, le codirecteur du Centre d’Excellence du Partenariat avec les patients et le Public du Centre de Recherche du CHU de l’Université de Montréal (CEPPP), Vincent Dumez qui a pu nous éclairer sur l’application pratique de la Loi sur la fin de vie au Québec, d’un médecin généraliste spécialisé en soin palliatif, le docteur Gary Pommier, une membre de l’association d’accompagnement à la fin de vie JALMALV, et une patiente partenaire avec le CI3P, Marielle Ravot qui venait d’accompagner son frère dans ses derniers instants.

Cet événement, comme nombre des actions d’éducation citoyenne, sont l’occasion pour des étudiants en cinéma ou multimédia d’Université Côte d’Azur de réaliser une captation suivie d’un montage et ou un documentaire, et nous mettrons en ligne à votre disposition le débat dès que celui-ci sera finalisé.

Un débat sur la sécurité sociale… Et la retraite, un élément constitutif de cette création unique

Dans le prolongement de ce premier évènement de l’année est programmé le vendredi 3 mars une rencontre-ciné-débat, cette fois à la faculté de médecine d’Université Côte d’Azur, à partir du documentaire La Sociale de Gilles Perret (2016) qui retrace cette innovation mondiale créée après la seconde guerre mondiale qu’est la sécurité sociale, une fantastique œuvre de partenariat d’un art du Soin au niveau d’une société, un art du soin entre citoyens au-delà de la juste sphère médicale avec la prise en compte de nos ainés.

Une rencontre qui sera animée avec le sociologue économiste spécialiste du sujet, Bernard Friot aux côtés du tandem de partenariat et de nombreux patients étudiants et professionnels engagés dans le partenariat de soin avec les patients.

Une démarche citoyenne qui continue de se développer au-delà de la ville de Nice

Alors que les rencontres-cinés-débats organisés à Mouans Sartoux avec le centre culturel municipal et le cinéma local la Strada, de nouveaux projets se dessinent en 2023 avec un projet à Grasse, ville voisine avec la Communauté PluriProfessionnelle territoriale de santé (CPTS) du pays de Grasse ou encore avec la ville du cinéma de la région, un spot mondial avec son festival, Cannes, ville dans laquelle se trouve le campus cinéma d’Université Côte d’Azur. Une ville où deux évènements sont en préparation à la fin du printemps et début décembre.

Ce savoir-faire de la Maison de la Médecine et de la Culture, avec ou sans le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) sera bientôt disponible à partir de l’application mobile de santé Avec P (Patients, Proches, Professionnels de santé, Population).

Une application mobile de santé doublée d’une plateforme numérique initiée par le CI3P grâce au soutien de l’Agence Régionale de Santé Provence Alpes Côte d’Azur (ARS-PACA) à partir de l’idée d’un patient partenaire mobilisé avec le CI3P dans la formation des étudiants, en éducation citoyenne, dans les milieux de soin et au sein de son association d’usagers, l’AFA Crohn RCH, une apps de santé conçue et pensée comme un carrefour d’innovation dans le partenariat qui a pour ambition d’être indépendante avec des contenus portés au sein de l’Apps par les auteurs de ces contenus.

Conclusion

Cette année 2023 sera l’occasion de nouvelles rencontres-ciné-débats, qui ont manqué à leurs organisateurs comme à une partie de la population niçoise si l’on en croit les retour et le nombre de participants à la 1^ère rencontre de l’année. Cette année sera également l’occasion de la multiplication des antennes MMC ou des lieux de création d’évènements tels ceux organisés par cette association citoyenne, puis par l’association créée avec l’université en réponse à la responsabilité sociale des facultés de médecine et universités.

Notes et références bibliographiques

[1] Lefeve C. (2012). Devenir médecin, Paris : Presses Universitaires de France.

[2] Frachon I. (2010). Médiator 150mg – Combien de mort ? 1976-2009 Enquête sur une toxicité attendue. Brest : Edition Dialogues.

[3] Gori R. (2008). L’appel des appels : : Pour une insurrection des consciences, Paris : Editions des mille et une nuits.

[4] Barrier P. (2010). Le patient autonome. Paris : Presses Universitaires de France.

[5] Winckler M. (2011). Le chœur des femmes, Paris Gallimard.

[6] Un bureau nommé comme tel en fait en 2013, précédé par un bureau de l’expertise patient partenaire totalement autonome à sa création en 2010.

[7] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[8] Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (2020). « Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public : un moteur du développement de la culture du partenariat de soin avec le patient, avec les patients et le public en Europe ». La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, pp. 138-163.

[9] Ghadi, V., Flora L., Jarno, P., Lelievre, H. (2019). The Engagement Conundrum of French Users. In Pomey, Denis, & Dumez (Dir.), (Eds.), Patient Engagement : How Patient-provider Partnerships Transform Healthcare Organizations : Springer International Publishing, pp.199-231.

La revue sur le partenariat avec les patients devient « Episcientifique »

28 novembre 202228 novembre 2022 luigiflora Articles de Blog Alliance, Alliance sans frontières, Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, Archives ouvertes, ARS PACA, BMJ, British Medical Journal, Chistian Saoût, CI3P, CNRS, Consortium APPS, consortium INTERRG APPS, Episciences, HAL, INRAE, INRIA, partenariat patient, patient partenaire, pratiques de formation: Analyses, savoir expérientiel de patient, Sciences ouvertes, VVincent Dumez

Deux après la création d’une revue souhaitée par les 1^er congressistes réunis sur le partenariat de soin avec le patient à l’automne 2019, la revue Le partenariat de soin avec le patient : analyses, une revue semestrielle depuis 2021, intègre le réseau de sciences ouvertes, episcience. C’est ce dont traite ce billet de blog.

INTRODUCTION

12 ans après qu’une première université ait intégré au sein de la faculté de médecine un patient dans l’objectif de réfléchir avec les patients sur la formation des médecins du 21^ème siècle au vu des nombreuses mutations technologiques, épidémiologiques et sociétales, la revue internationale « Le partenariat de soin avec le patient : Analyses », est la première revue dédiée à ce que nous nommons un nouveau paradigme dans le Soin.

Un paradigme qui a vu le jour sur l’île de Montréal, grâce au leadership de Vincent Dumez, dont un article dans le quotidien La presse de Montréal identifie comme l’un des 15 influenceurs de notre temps d’après un palmarès 2022 élaboré au Canada, et grâce à la recherche scientifiques sur les savoirs expérientiels des patients dans les systèmes de santé de Français (Jouet, Flora, La Vergnas, 2010)[1] dont l’auteur de ces lignes. Un travail de recherche justement accessible en sciences ouvertes au sein d’Archives Ouvertes (HAL).

DE QUOI S’AGIT-IL ?

Un réseau de sciences ouvertes (Open Sciences) initié par le Centre National de Recherche Scientifique (CNRS) qui outre Archives Ouvertes a créé un réseau d’EpiRevues nommé Episciences, un réseau coordonné par le CNRS, L’Institut national de recherche en sciences et technologies du numérique (INRIA) et l’Institut National de recherche pour l’agriculture, l’alimentation et l’environnement (INRAE) créé en 2020.

PROCESSUS

Comme plusieurs billets de ce blog l’ont déjà détaillé, lors du 1^er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient organisé en France fin 2019 et alors que s’organise, avec les organisateurs du 3^ème colloque du genre (qui s’est tenu en Bretagne) et l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, l’appel à candidature du 4^ème colloque dont la candidature sera choisie par les équipes et organisations membres de cette Alliance sans frontières, géographique, disciplinaire et hiérarchique. Un réseau créé, tout comme la revue à partir d’une séance d’intelligence collective organisée en conclusion de cette première rencontre.

Le lancement de cette revue a été initié par les organisateurs de ce premier colloque, les membres du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de l’Université de Nice devenue Université Côte d’Azur au passage de cette seconde décennie du 21^ème siècle. Un centre d’Innovation qui a lui été créé avec les financements de l’Agence Régionale de Santé de Provence Alpes Côte d’Azur (ARS PACA) dès réception du budget en décembre 2019.

Cette revue, dont le 1^er numéro fut publié au printemps 2020, a été conçue immédiatement en gratuité totale et accès libre au plus grand nombre par Internet. Elle s’organise avec un comité scientifique international composés de médecins, médecins chercheurs, patients et chercheurs en sciences humaines et sociales, et c’est parmi ce panel que sont les évaluateurs des articles soumis et publiés après évaluation.

Dans la foulée de la publication de ce 1^er numéro [2] a été demandé à la bibliothèque nationale François Mitterrand à Paris, un référencement en tant que publication scientifique, un numéro attribué dès le 1^er semestre 2020. D’autre part, les articles ont immédiatement et au fur à mesure des numéros été référencés dans la bibliothèque numérique Archives ouvertes (HAL) coordonnée par le CNRS.

Dès le second semestre 2020, des contacts ont été pris avec les membres d’Episciences et un processus d’évaluation de la revue à travers des principes simples tant de rigueur scientifique que de celles qui régissent les sciences ouvertes, et c’est de ce processus que le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P) a reçu la confirmation de son intégration dans le catalogue d’Epi-revue en ce mois de novembre 2022.

Un rendez-vous est maintenant prévu en décembre avec des membres de l’équipe de coordination d’Episciences. Pour la mise en œuvre effective.

CONCLUSION

Alors qu’un des initiateurs de ce nouveau paradigme du soin est primé comme influenceur de nos sociétés en mutation ; que le 3^ème colloque sur le partenariat de soin avec les patients s’est conclu avec les défis identifiés (voir la conclusion du colloque au cours de laquelle Vincent Dumez pour le Québec et Christian Saoût pour le France) suite à une rencontre bouillonnante d’initiatives diverses de participation entre patients et professionnels de santé dans l’enseignement, les soins et la recherche qui nous rapproche un peu plus d’un point à chaque évènement de la masse critique susceptible de créer un réel mouvement de fond en prolongement de ce qui avait été annoncé en 2013 dans le British Medical Journal ( Richards et al, 2013)[3]; qu’un rapport d’une recherche Européenne a publié fin 2020 des recommandations (Consortium APPS, 2020)[4] pour les régions des états membres, que l’action du Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (CI3P) est maintenant inscrite dans la politique de recherche de l’écosystème de santé de l’Université Côte d’Azur, l’intégration de cette revue, la première consacrée à cette approche dans le réseau Episciences propose une nouvelle étape de l’évolution de cette approche dans la société française, une piste d’amélioration d’un système de santé au bord de la rupture, comme l’illustre la pénurie actuelle en pédiatrie, pour n’évoquer que la dernière crise, une crise qui occulte un problème bien plus global, tant en France que dans l’ensemble des pays occidentaux.

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

[1] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[2] Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (Dir.)(2020). La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur.

[3] Richards T, Montori VM, Godlee F, Lapsley P, Paul D. Let the patient revolution begin. BMJ, 2013; 346: f2614.

[4] Consortium INTERREG APPS (2020) Orienter les soins vers le patient partenaire : un livre blanc pour la grande région Consortium APPS/Octobre 2020. Projet cofinancé par le Fonds européen de développement régional dans le cadre du programme INTERREG V A Grande Région, accessible en première page du site Internet

Retour d’expérience du 3ème colloque sur le partenariat en France

27 octobre 202214 novembre 2022 luigiflora Articles de Blog Alliance, Alliance sans frontières, Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, CEPPP, CI3P, colloque international, ETP, experiential knowlegde patient, HPST, partenariat patient, patient partenaire, Revue, savoir expérientiel de patient, savoirs expérientiels issus de la vie avec la maladie

Début octobre, les 5, 6 & 7 octobre 2022, s’est tenu en Bretagne, à l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique (EHESP) de Rennes, le 3^ème colloque international sur le partenariat de soin avec les patients. Ce billet de blog traite en quelques lignes de ce que qui s’y est passé à travers les regards critiques (versus points tant positifs que négatifs et perspectives) de quelques congressistes.

GENÈSE

C’est donc le 3^ème événement du genre, après le 1^er événement créé en Provence Alpes Côte d’Azur à Nice duquel est né un premier réseau de la volonté même des congressistes d’alors, une alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients. Une volonté dont résultait également l’organisation régulière de tels évènements, à partir de candidatures portées à la connaissance de ce réseau constitué.

Des organisations qui permettent d’échanger les réflexions et pratiques enrichies de la demande d’initier une revue, ce que le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public de la faculté de médecine d’Université Côte d’Azur, organisatrice du 1^er colloque a réalisé depuis 2020.

C’est donc, après un premier colloque sur la Riviera qui fut l’occasion de faire un état des lieux, suivi d’un second colloque retardé par la pandémie mondiale et organisé finalement en région Occitanie à l’université de Toulouse Paul Sabatier en février 2021 sur les conduites de changements permettant le partenariat de soin avec le patient (Lartiguet et al, 2022) [1] que s’est tenu autour de la question de comment mettre en place le partenariat de soin avec les patient en région Bretagne à Rennes et avant que l’Alliance sans frontières ne se positionne sur les candidatures pour le prochain 4^ème colloque international sur le partenariat de soin avec les patients qui devrait se tenir en 2023.

DES PREMIÈRES BRIBES DE SYNTHÈSE EN FORME DE RAPPORT D’ÉTONNEMENT SUR CE 3ème COLLOQUE INTERNATIONAL SUR LE PARTENARIAT EFFECTUE PAR UN PANEL DE CONGRESSISTES AYANT PARTICIPE A L’ENSEMBLE DU COLLOQUE

Le premier effet a été un effet « Waouw » du fait d’un étonnement positif laissant émerger une surprise du fait de la participation des congressistes alors que nombre d’entre eux sont venus, selon la congressiste s’exprimant, sans connaître le programme.

Il a été remarqué un effet positif apparu du fait du mode de signalisation des congressistes identifiables sur les cartes de congressistes par les prénoms en gros et en gras plutôt que des statuts et organisations. UN mode de signalisation qui induit le tutoiement et réduit l’impact des statuts qui a participé à cette dynamique participative, selon un panéliste, un élément facilitateur d’intégration pour les patients, proches et les pairs…

Autres points positifs : Le lieu très dynamique dans lequel se retrouve « dans un entre soi des acteurs du partenariat » avec une mise en lien entre les différents acteurs avec des proximités de relation avec une indépendance vis-à-vis de l’industrie.

D’autres panélistes ont exprimés que des questionnements ont émergé et pour tout ou partie permis de répondre à comment :

Dépasser la simple logique de coconstruction sans l’occulter ;
Accompagner l’intégration de patients à des postes de leadership ; institutionnels ;
Faire pour mettre le partenariat en place dans nos structures ?
De spécifier les différentes formes de session pour permettre une acceptabilité sociale face à la diversité de stades où en sont les congressistes grâce en partie aux différentes formes de dispositifs (Master class – tables rondes – communications orales).

Cependant quelques pistes d’amélioration ont été proposées comme par exemple : Le choix des activités à éviter en amont, puis incontournable à l’arrivée, et ce même si la diversité a ensuite été aplanie ou encore un manque de transversalité dans l’approche du partenariat en France avec une orientation spécifique vers la formation au sein de thématique de l’enseignement, l’organisation des soins et dans la recherche. La question en résultant s’étant formalisé ainsi : Comment développer du partenariat dans les soins s’il n’y a pas de recherche dans les soins ?

Enfin un débat a émergé entre participation et directivité dans l’animation des sessions. Il a par exemple été exprimé que le débat lors de la table ronde sur la vulnérabilité avait selon certains panélistes manqué de profondeur et il a surtout été regretté qu’à ce stade il n’avait pas existé de lieux de définition commune du partenariat, comme il existait à ce jour une autre inconnue : le nombre d’actions de partenariat.

LA SYNTHÈSE DE DEUX CONGRESSISTES MOTEURS DE COURANTS MOBILISANT DES PATIENTS

Il est sans doute important d’associer quelques idées exprimées en conclusion de ces trois journées par, d’une part, Vincent Dumez, initiateur du 1^er bureau facultaire dans une faculté de médecine sur l’expertise des patients partenaires au Canada, aujourd’hui codirecteur patient des Centre d’Excellence sur le Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP), de la Direction Collaboration et Partenariat avec les Patients (DCPP) et vice doyen en responsabilité des communautés de cette même faculté de médecine à l’Université de Montréal au Québec et, d’autre part, de Christian Saoût, acteur historique du monde associatif des patients ou malades, devenu associations des usagers de par la loi du 4 mars 2002 sur le droit des malades et la qualité du système de santé, et actuellement membre du collège de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Vincent Dumez, un québécois né en France dont il est parti à l’adolescence, a rappelé qu’historiquement, ce sont des français qui ont amené les bases de ce qui constitue le partenariat de soin avec le patient à travers l’apport des savoirs expérientiels (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010[2] ; Flora, 2012[3]), ce que les québécois ont appliqué, jouant d’humour par cette phrase, vous français, vous l’avez réfléchi, intellectualisé et nous Québécois l’avons pragmatiquement appliqué, mais cela change, nous avons pu le constater durant ce colloque.

À partir de ces trois jours, il est possible de caractériser les acquis :

Nous sommes maintenant ancrés sur des méthodologies solides avec les pratiques de pointe de cette approche ;
Nous sommes confortés par la multiplication des expériences de partenariat ;
L’expérience du partenariat est actuellement mobilisée avec un minimum de sérieux et de méthodologie qui continue de rendre irréversible la démarche pour ceux qui l’expérimentent, comme nous l’avions constaté il y a un peu plus d’une décennie sur l’île de Montréal avant même de l’étendre au Québec;
Il existe ainsi maintenant un ou des réseaux de patients partenaires ;
La création d’une communauté de pratique (famille dans les mots de Vincent)

Les défis identifiés par Vincent Dumez

Si de grands chantiers sont en cours, il subsiste une inquiétude sur les motivations de ceux qui pilotent ces organisations, pourquoi cela s’organise ?
Si du chemin a été réalisé et continue de se tramer, il reste à démontrer que ce mouvement impacte la santé de ceux qui bénéficient du partenariat,
à démontrer une amélioration dans les soins, démontrer la réponse aux problématiques de santé
Un autre défi réside dans la définition de ce qu’est le partenariat et en conséquence sur les mots utilisés, exemple celui de l’utilisation du terme de soignant qui, tel qu’utilisé pour désigner les professionnels de santé, inhibe la légitimité du patient à être pleinement ce soignant pour lui-même ;
Au-delà des processus de co-construction, un autre défi réside dans l’importance de multiplier du co-leadership dans les organisations et institutions;
Un autre défi à relever consiste dans une meilleure connaissance des savoirs expérientiels
Il reste enfin aux côtés des savoirs expérientiels à identifier les autres formes de savoirs dont les patients sont détenteurs

Pour finir, Vincent Dumez a dégagé une vision portée par le paradigme du partenariat de soin avec le patient. Celle d’une orientation actuellement basée sur l’amélioration, sur l’optimisation de l’offre de service, alors que le partenariat est lui basé sur une meilleure compréhension de la demande. Dans ce paradigme et au vu de la mutation de la société, il est, selon lui, question de saisir et d’appréhender l’opportunité de soin créée avec l’environnement numérique qui peut bouger les lignes et donc de s’impliquer dans ce domaine.

Quant à Christian Saoût, il s’est situé par rapport à Vincent Dumez qu’il considère comme plus libre (du moins en France) que lui-même du fait de sa position de membre du collège de la Haute Autorité de Santé ( HAS).

Il a présenté en conclusion de ce 3^ème colloque sept points qui lui apparaissent comme une source, une force de richesse dans le foisonnement des expériences explicitées au cours de ces journées /

Le 1^er point réside dans la luxuriance des termes employés qui vont faire passer un mauvais moment aux autres membres du collège de la HAS, il estime qu’il existe, y compris dans ce qu’il a pu constater au cours de ces journées, une confusion entre les processus de participation et ceux qui permettent le partenariat. Cela lui a renvoyé à la loi du 4 mars 2002. Il lui semble qu’éviter d’enrichir cette luxuriance serait nécessaire ( ce que le premier congrès de 2019 avait proposé d’autoévaluer par les congressiste à partir de ce à quoi ils assistaient (Flora, Benattar, Darmon, 2019[4]; voir le site internet du 1^er colloque sur le partenariat avec le patient) .
Le 2nd point concerne la formation, qui selon lui, doit être mobilisé avec graduation.
En 3^ème lieu, il constate le peu de moyens financiers mis à disposition, et, à partir de ce constat, doit se poser la question de la valeur du partenariat pour la communauté ou encore de voir les représentations de la valeur du partenariat qu’en ont les décideurs et ceux des différentes states des hiérarchies au sein de la société et plus spécifiquement du système de santé ;
Le 4^ème point concerne le cadre de développement du partenariat à travers, il l’a déjà succinctement évoqué, les échecs des lois de 2002 et de l’article sur l’ETP dans le cadre de la loi HPST [5] de 2009 auxquels il a lui-même contribué ;
Le 5^ème point questionne la transformation sociale évoquée par Vincent Dumez qui lui rappelle l’annonce de Daniel Defert, président fondateur de l’association AIDES[6], lors d’une conférence mondiale organisée au Canada en 1989, celle revendiquant « un malade réformateur social« . En ce sens, ce type de colloque avec sa forme de forum peut également être un vecteur mais le plaidoyer doit être présent sans toutefois y rester exclusivement.
Le 6^ème point réside dans la capitalisation des expériences ; et ce même si la capacité du mouvement à s’inscrire auprès des personnes en situation de vulnérabilité, au vu des échanges auxquels il a participé lors de la table ronde sur le sujet.
En 7^ème point et au final, la dernière analyse concerne l‘état du système de santé qui, au vu des dépenses, place la France à la dernière place de l’Union Européenne en terme de gestion des inégalités sociales.

CONCLUSION

Cet ensemble de constats composé tant des réussites accomplies que des défis qui sont à relever, propose une feuille de route dont le prochain événement prévu en 2023 nous proposera sans doute quelques réponses et, espérons-le, de nouvelles questions comme preuve d’une évolution de ce courant portant, selon l’humble auteur de ce blog, un nouveau paradigme du et dans le Soin.

REFERENCES

[1] Lartiguet P., Broussal D. Saint Jean M., Szapiro N. (Coord.) (2022). Le partenariat en santé : regard croisé entre patients, proches, professionnels et chercheurs, éditions Seli Arslam.

[2] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94. (Téléchargeable sur le site « Hyper articles en lignes : Archives ouvertes« ).

[3] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[4] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur. (Accessible sur demande au CI3P)

[5] HPST : Hôpitaux Patients Santé Territoires

[6] « Le malade est un réformateur social » in Defert, D. (1989). Cinquième conférence internationale sur le Sida, Montréal.

Un consortium inter-universitaire créé pour certifier des patients par VAE

16 septembre 202228 novembre 2022 luigiflora Articles de Blog CI3P, consortium, consortium interuniversitaire, experiential knowlegde patient, savoir expérientiel de patient, savoirs expérientiels, savoirs expérientiels issus de la vie avec la maladie, VAE, Validation d'aquis d'Expérience

Cette année 2022 a été l’occasion de réunir des organisations universitaires françaises mobilisant des patients, ou des patients et des proches, afin de faire mieux reconnaitre leurs savoirs expérientiels. C’est le sujet de ce billet de cette rentrée de septembre au cours duquel le consortium, créé au premier trimestre de cette année, sera présenté publiquement.

C’est dans le cadre de la programmation d’un séminaire sur les 20 ans de la démocratie sanitaire, devenue démocratie en santé en 2016, qui se tiendra en ligne le 29 septembre, qu’interviendra ce consortium interuniversitaire créé afin de valoriser les Validations d’Acquis d’Expérience (VAE) des patients et proches aidants, et afin d’initier un processus de certification au niveau national.

Ce consortium est constitué du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) d’Université Côte d’Azur (Flora et al, 2020) (1) qui s’est joint à l’Université des patients de Sorbonne Université (Tourette-Turgis, 2013) (2) à laquelle le codirecteur patient du CI3P a participé à ses débuts et à l’université des patients de l’Université de Grenoble (Gre.mag, 2017) (3).

La présentation sera intitulée :

« Les 20 ans de la démocratie en santé : les modes d’intervention des patient·es dans le système de santé »

Un consortium auquel sont également associés le Groupe Hospitalo-Univerisitaire Neurosciences et psychiatrie de Paris (GHU Paris) et l’Université Aix Marseille via sa faculté de pharmacie et l’association France Patient Expert Addiction (FPEA), la 1ère organisation a avoir déposé un dossier de certification de validation des Acquis d’expériences de patients Expert en addiction
(Dejour, 2021) (4) auprès de France compétences, la dernière née des organisations ayant été amenées à gérer la formation professionnelle. Voir la conférence ci-dessous et/ou l‘ensemble du séminaire sur le site de l’une des organisations membre du consortium, l’Université des patients de Sorbonne Université

C’est donc deux ans après avoir créé un axe de recherche juridique et éthique sur la place des patients au 21ème siècle afin de questionner tant l’accès et le droit des patients dans leur propres soins que l’on encourage à l’empowerment, à leur « pouvoir d’agir » tout en les prenant en charge, que des cadres d’activités des patients, et de leurs proches qui sur la base de leurs savoirs expérientiels (Jouet et al, 2010) (5) se mobilisent ou sont mobilisés dans l’intérêt général et leur cadres éthique et juridique d’action (Flora et al, 2020)(6).(6).

Un axe porté par le livre blanc (INTERREG-Consortium APPS, 2020) (7) qui résultait d’une recherche Européenne sur l’approche patient partenaire de soin organisée entre quatre pays de l’Union Européenne, l’Allemagne avec les universités de Trêve et de Mayence et leurs Centres Hospitalo-Universitaires (CHUs), la Belgique avec l’Université de Liège, la France avec l’Université et le Centre de Recherche Hospitalière Universitaire de Lorraine, et le Duché du Luxembourg avec le Centre Hospitalier du Luxembourg.

Un livre blanc qui émettait des recommandations y compris d’ordre législative et juridique.

Ainsi, alors qu’un axe de recherche inscrit dans un temps long et vaste, un temps de plus étiré du fait de l’impact de la pandémie mondiale et la désorganisation académique qu’elle a engendré, et alors que le 13 octobre 2022 se tiendra la seconde rencontre sur la place du patient au 21ème siècle et qui explorera, afin que des étudiants et chercheurs post-doctorant mènent des recherche sur la place des patients dans l »environnement numérique à la maison de la recherche de l’Université Paris 8 et sur la toile en mode hybride, ce consortium nouvellement constitué avec 5 universités, dont 4 sont des universités I-Dex (8), centre son action sur la certification de la Validation d’Acquis d’Expérience (VAE). Une VAE basée sur les savoirs expérientiels des patients mobilisées à travers des compétences (Flora, 2015 (9); 2016 (10) ; DCPP, 2015 (11)). Voire d’y inclure les proches à partir des savoirs acquis aux côtés ou pour les patients qui leurs sont chers alors que le savoir des malades est devenu un fait social démontré au cours de la précédente décennie (Flora, 2012 (12); Jouet, 2013 (13); 2014 (14); Flora et al, 2014 (15)) à un moment où se profile en cette fin 2022 une réforme de la VAE.

Un consortium qui a également pour vocation à mieux faire connaitre et reconnaitre la VAE pour les patients au sein, dans un premier temps, de leurs universités, puis plus largement des universités De permettre ainsi à des patients et des proches d’obtenir des diplômes par cette voie.

C’est donc la genèse de ce nouveau mode d’action initié suite à nombres d’échanges toujours riches entre les membres de ces organisations réunies au sein de ce consortium qui sera présentées le 29 septembre 2022, une rencontre ouverte qui se tiendra en visioconférence à laquelle chacun peut participer téléchargeant le formulaire joint. Un formulaire à partir duquel pourrson s’siscrire ceux qui souhaitent participer à cette rencontre

webinaire-du-29-septembre-2022-1 Télécharger

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES ET NOTES

(1) Flora L. Darmon D., Benattar J.-M., (2020). « Le Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public : Un moteur du développement de la culture du partenariat de soin avec le patient, avec les patients et le public en Europe. », in La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp. 138-163.

(2) Tourette-Turgis, C. (2013). L’université des patients : une reconnaissance institutionnelle des savoirs des malades. Le sujet dans la cité, 4, 174-186. 

(3) LE WEBZINE DE LA VILLE DE GRENOBLE (2015). « Les patients ont aussi leur université« . Gre.mag, le 03/02/2015

(4) Dejour A. (2021). « Une certification Patient-Expert Addictions au carrefour du savoir expérientiel du patient rétabli de ses conduites addictives et des activités des acteurs des soins ». Psychotropes 2021/1-2 (Vol. 27), pp. 77-94.

(5) Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

(6) Flora L., Benattar J.-M., Darmon D. (dir.) (2021). Le partenariat de soin avec le patient : analyses, N°2 . le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur.

(7) Consortium INTERREG APPS (2020) Orienter les soins vers le patient partenaire : un livre blanc pour la grande région Consortium APPS/Octobre 2020. Projet cofinancé par le Fonds européen de développement régional dans le cadre du programme INTERREG V A Grande Région.

(8) I-Dex : Université labélisée en initiative d’Excellence.

(9) Flora L. (2015), [Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(10) Flora L.,(2016). « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale« , La recherche en éducation, N°15 (20116), pp. 59-75.

(11) DCPP (2015). Référentiel de compétences des patients, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

(12) Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat en sciences sociales, spécialité en sciences de l’éducation, Université Paris 8, Campus Condorcet, pp. 355.

(13) Jouet E. (2013). « Faire de sa maladie un apprentissage : l’exemple du projet EMILIA ». Education permanente, N° 195, pp. 73-84.

(14) Jouet, E. (2014). La reconnaissance des savoirs des malades : de l’émergence au fait social. Dans Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux intervention des professionnels de santé.Archives contemporaines, Paris, pp. 9-21.

(15) Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014), « Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades », Dans Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux intervention des professionnels de santé.Archives contemporaines, Paris, pp. 235-236

Recherche ApiAppS

26 janvier 202222 septembre 2022 luigiflora Les axes de recherche ANR, ApiAppS, CI3P, DERMG, partenariat patient, partnership, patient co-chercheur, RETInES, savoir expérientiel de patient

La recherche ApiApps a pour objet d’aide à la décision dans l’utilisation d’applications mobiles traitant de la santé.

C’est recherche, financée par l’Agence Nationale de la Recherche (ANR) a été initiée pour accompagner le médecin généraliste dans ses stratégies thérapeutiques mobilisant le numérique.

La création du Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) au sein même du département d’enseignement et de médecine générale d’Université Côte d’azur et sa participation au sein du laboratoire Risques Epidémiologie, Territoire, INformation, Education et Santé (RETInES), un des partenaires de cette recherche a naturellement été intégré en cours cette recherche. Une recherche dans laquelle les patients ont pu démontrer leurs apports à travers leurs savoirs expérientiels (Jouet et al, 2010).

Les applications sont donc dans le processus de création d’une grille de qualité composée de la publications d’articles et de données scientifiques des applications, associée à l’évaluation de médecins généralistes et de patients.

Cette recherche a pris fin en mars 2022. Elle donne lieu à intégration dans le dossier médical informatisé accessible pour chaque médecin généraliste dans sa consultation des applications ainsi évaluées. Elle donne également accès à ses applications parmi d’autres qui ne peuvent répondre aux critères élaborés par cette recherche à une plateforme grand public pour que les patients puissent en parler à leurs médecins.

Références bibliographiques et communications scientifiques

Flora L., Darmon D., Darmoni S., Gorsjean J., Simon C., Hassanaly P., Dufour J.-C. (2022). « Innover par l’aide à la décision dans la relation médecin-patient d’application mobiles : la recherche ApiAppS ». Le partenariat de soin avec le patient : analyses : Université Côte d’azur, pp. 73-94

Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

Flora L., Bouchez T., Ravot M., Darmon D. « L’accompagnement de thèse de médecine générale avec des patients, nouvelle piste pédagogique de partenariat de soin avec le patient« . Les actes du 3ème Colloque interuniversitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, pp. 45-46 .

Luigi Flora, David Darmon, Stefen Darmoni, Julien Grosjean, Christian Simon, Parina Hassanaly
Jean-Charles Dufour, (2022). « L’aide à la prescription d’applications mobiles de santé :
une innovation dans et par la relation médecin-patient et ses prolongement », Editions Iste, parution prévue fin 2022.

Luigi Flora, David Darmon, Stefen Darmoni, Julien Grosjean, Christian Simon, Parina Hassanaly
Jean-Charles Dufour, (2022). « Prescription support for mobile health applications: An innovation in and through the doctor-patient relationship and its extensions », Wiley Edition, parution prévue en 2023.

Victor Vanvynckt, Pierre Chantrelle. (2021). Des recommandations de bonne pratique clinique au système d’aide à la prescription d’application mobile : traduction informatique des recommandations de dix pathologies prévalentes en médecine générale. Thèse de médecine générale. DERMG, Université Côte d’Azur. Soutenue le 14 octobre 2021.

Marion Bretonnière. ( 2021). Effet de l’utilisation des applications mobiles en santé chez les patients en soins primaires : revue de la littérature. Thèse de médecine générale. DERMG, Université Côte d’Azur. Soutenue le 23 septembre 2021.

Laura Goerlinger. Evaluation d’applications mobiles par médecins et patients dans le cadre du projet ApiApps. Thèse de médecine générale. DERMG, Université Côte d’Azur. Soutenance prévue en mars 2022.

Guillaume Emerson. Evaluation du logiciel de prescription ApiApps. Thèse de médecine générale. DERMG, Université Côte d’Azur. Soutenance prévue à l’automne 2022.

Pierre Charamond, Matthew Basaya (2022). Conception et évaluation d’un portail grand public pour la plateforme ApiAPPS. Thèse de médecine générale. DERMG, Université Côte d’Azur.

Claire Della Vecchia, Tanguy Leroy, Charlotte Bauquier, Myriam Pannard, Aline Sarradon-Eck, Jean Charles Dufour, Marie Préau (2022). « French general practitioners’ willingness to prescribe mHealth apps and devices: a quantitative study« . JMIR Mhealth Uhealth. 2022 Feb 11;10(2):e28372. doi: 10.2196/28372

Claire Della Vecchia, Tanguy Leroy, Charlotte Bauquier, Myriam Pannard, Aline Sarradon-Eck, Jean Charles Dufour, Marie Préau. « French general practitioners’ willingness to prescribe mHealth apps and devices: a quantitative study ». JMIR mHealth and uHealth (à paraitre)

Hassanaly P, Dufour JC. (2021). Analysis of the regulatory, legal, and medical conditions for the prescription of mobile health applications in the United States, the European Union, and France. Medical Devices: Evidence and Research. Vol 2021:14, pp 389-409. Freely accessible full text

Luigi Flora, David Darmon, Jean-Charles Dufour (2021). A Mhealth co-evaluated by physicians and patients integrated to the medical consultation through decision support. 1er north American conference on integred Care, 4-7 october 2021, Toronto, Canada. Patients included conférence

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La culture du partenariat de soin aux contours de cette fin d’été 2023

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