Quand les vécus, apprentissages et savoirs expérientiels individuels fabriquent des communs, la voie biographique peut-être source d’empreinte utile !

Les évènements de ce printemps 2019, ne m’ayant pas donné le temps de revenir sur une des publications parues en avril, ce billet en sera l’occasion. Après l’accent donné à la littérature pour questionner le soin, l’approche dans le domaine de la santé, à travers l’émotion que génère l’œuvre artistique et la réflexivité qu’elle permet par la rencontre tant de soi que d’autrui et surtout de la nature des relations, de la relation de soin avec l’ouvrage de Maria Jesus Cabral et Marie-France Mamzer Médecins soignants Osons la littérature (2019) [1].

Après le billet de blog de mai sur le 1er sommet sur le partenariat avec les patients organisé à Montréal début mai, cette fin de saison printanière est consacrée à la trace biographique à travers les parcours spécifiquement construits sur l’expérience humaine issue du vécu de l’épreuve de la vie avec la maladie. Une épreuve dont certains, dont je fais partie, l’estiment pouvant être initiatique, avec l’émergence d’épisodes nécessairement autodidactes (Jouet et al, 2010) [2].

 

 

INTRODUCTION

 

Si de nombreuses connaissances ont porté sur la ou les maladies (Mukherjee, 2013 [3]; Blech, 2005 [4]; Sarradon-Eck, 2000 [5]; Baric 1983 [6]; Lacroix et Assal, 1998 [7]), parfois mêmes jusqu’à être honorées (Charon, 2006) [8], une connaissance dont certains expliquent qu’elle sert aux médecins et aux professionnels de santé (Carriburu, Ménoret, 2004) [9], l’expérience vécue du malade et les savoirs reste à découvrir. Une richesse encore largement méconnue, et ce même si elle est quantifiée (Coulter, 2011 [10]; Boivin et al, 2017 [11]), et donc si peu mobilisable. Qu’est ce qui s’en dégage ? Qu’est ce qu’elle peut apporter aux autres formes de savoirs ? Dans leurs formes ? Leurs rythmes ? Leurs modes d’appréhension et de compréhension ? Pour quel investissement ? Comme par exemple pourrait elle être dans la relation de soin de soi, de soin de l’autre ou de soin des autres ? Ne serait-ce que dans la quête de sens. Un univers à éclairer telle la partie immergée d’un iceberg.

 

CONTENU DE L’OUVRAGE

 

L’ouvrage ici présenté propose une exploration de cette partie encore largement méconnue croisant les approches narratives, biographiques et cliniques pour tenter de les éclairer. Elle peut passer par une mise en intrigue en empruntant bien des voies, des chemins de formation singuliers et toutefois utiles au delà de ce singulier. Elle peut permettre de mieux comprendre ce que peut être la condition humaine.

Les textes de ce numéro de chemins de formation au fil du temps se penchent ainsi sur le travail réalisé par des patients comme auprès de malades dans le champ de l’éducation thérapeutique, de la médecine narrative et de la recherche en santé. Ils analysent différentes formes de récits mobilisés dans des situations d’accompagnement entre sujets, patients, praticiens, professionnels de santé cliniciens. Ils invitent, en différenciant trois axes distincts, à penser les dispositifs de reconnaissance des savoirs expérientiels du patient et leur prise en compte dans les ingénieries de formation des acteurs de la santé, qu’ils soient professionnels de la santé, patients, proches ou tous réunis au sein des mêmes ingénieries de formation comme c’est par exemple le cas dans la maitrise de recherche en ligne d’éthique clinique (Master Européen), option partenariat patient de la faculté de médecine de l’Université de Montréal au Québec, dans la formation menant au diplôme Universitaire Art du Soin en partenariat avec le patient de la Faculté de médecine de Nice Sophia Antipolis, Université Côte d’Azur, ou dans de plus en plus de formations en éducation thérapeutique du patient (ETP) en de multiple lieux en France ou encore à l’Université des patients de la Faculté de médecine Pierre et Marie Curie de Sorbonne-Universités (Flora, 2013) [12].

Plusieurs points de vue y sont donc présentés, celui ou ceux qui font l’expérience de la vie avec la maladie, y compris à la première personne, celui des professionnels de la santé et des chercheurs avec parmi eux un article de Pierre Dominicé, professeur émérite, qui interroge de manière critique certaines logiques de la médecine contemporaine qui peuvent tendre à justement réduire le patient à sa pathologie.

CONTRIBUTION

 

C’est dans cet ensemble que la contribution de l’hôte de ce blog s’insère. Elle présente un parcours qui a permis de traverser des mondes inconnus jusqu’alors, de se projeter du soin de Sa santé à celui du soin de La santé, jusqu’à proposer ce qui peut être considéré comme un projet de société à partir d’une expérience fondatrice mise à jour et explicitée dans un processus réflexif.

Une œuvre de réflexivité qui ensuite donné lieu par étapes, au dépassement de frontières tant géographiques, qu’intérieures, intersubjectives, que de formes de connaissance et de savoirs. Une expérience qui a permis de participer à des transformations majeures d’un système de santé, et pourquoi pas dans les années à venir de systèmes de santé pour une autre qualité de soin que celle explicitée par Pierre Dominicé qui avait été sollicité à une étape de ce processus au moment de la soutenance de thèse.

 

Conclusion

 

Souhaitant que cet ouvrage éclaire comme il le prétend les espaces de connaissance à défricher, que ceux qui s’aventureront à le lire trouveront matière à transformer ou se transformer comme le signifie Le Clézio lorsqu’il rappelle :

« Que la littérature est le moyen de se connaître soi et de découvrir l’autre. Seuls ceux qui ne lisent jamais imaginent que lire est une activité solitaire. On n’est jamais seuls quand on lit. On se retrouve reliés à mille autres, à mille mondes. ». [13]

Et ce même si l’ouvrage présenté a une prétention scientifique, a sens d’apport de connaissance ici à partir de récits, narration parfois autobiographique ou sous d’autres formes biographique et non pas littéraire. Quelque soit le lecteur qui s’y aventurera, il fera certainement une expérience de l’altérité et en cela, ce numéro de revue mérite d’être publié.

 

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

[1] Cabral M., Mamzer M.-F.(Dir) (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat.

[2] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94, p. 67.

[3] Mukherjee S. (2013). L’Empereur de toutes les maladies : une biographie du cancer. Paris : Flammarion.

[4] Blech, J. (2005) : Les inventeurs de maladies. Manœuvres et manipulations de l’industrie pharmaceutique, Paris, Actes Sud (Babel).

[5] Sarradon-Eck A., S’expliquer la maladie. Une ethnologie de l’interprétation de la maladie en situations de soins. Villeneuve-d’Ascq : Presses universitaires du Septentrion

[6] Baric, L. (1983). « Éducation pour la santé et préventions des maladies coronariennes ». Monographie européenne de recherche en éducation pour la santé, n°1, pp. 33-133.

[7] Lacroix A. et Assal J.-P. (1998), L’éducation thérapeutique : Nouvelles approches dans les maladies, Paris : Vigo.

[8] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[9] Carricaburu D.et Ménoret M. (2004). Sociologie de la santé, Paris : Armand Collin, p. 95

[10] Coulter A. (2011). Engaging patients healthcare. University of Oxford, UK, Open University Press.

[11] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du modèle de Montréal  ». Vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24, p. 12.

[12] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72.

[13] Article dans le journal du dimanche du 28 avril 2019 « entretien avec Le Clézio »

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Quelle est la dynamique du partenariat patient en 2019 ?

En cette fin de mois d’avril s’organise une nouvelle phase tant nationale qu’internationale de l‘état de la recherche comme du déploiement du partenariat de soin avec les patients. C’est de cette approche et de ses développements que traite ce billet d’avril.

À titre de leader dans le domaine de la santé, je suis invité, début mai, au 1er Sommet international sur le partenariat avec les patients et le public à Montréal (Québec, Canada), les 2 et 3 mai 2019, alors qu’en France, la conférence des doyens, à travers son président, ont missionné une équipe pour considérer la mobilisation des patients et évaluer leur pertinence dans l’enseignement médical en prévision des réformes de 2ème et 3ème cycle des études de médecine. C’est donc à une équipe de la faculté de médecine de Strasbourg, université dont le doyen est actuellement le président de la conférence des doyens que ce travail est dévolu.

Ce sommet de mai lui, est organisé par le Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) de l’Université de Montréal dont l’auteur de ce billet est un proche collaborateur depuis 2010 et se trouve donc convié en tant que leader dans le développement, l’élaboration de concepts et la recherche dans le domaine du partenariat avec les patients, une expertise et une participation soulignée comme essentielle à cet important événement dans la lettre d’invitation que j’ai reçu au début du printemps.

Ce sommet sera l’occasion, presque dix ans après les débuts du premier bureau des patients [1] constitué dans une faculté de médecine occidentale afin d’amener un regard critique et des propositions dans les études médicales (Flora, 2012 [2] ; Flora, 2015 [3] ; Boivin et al, 2017 [4]), et des 3 ans d’existence du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), ouvert dans le prolongement de l’attribution d’une chaire Canadienne sur ce thème, de faire un point sur la connaissance, les recherches en cours, le réseau créé, sa dynamique et son développement.

2019 sera également l’occasion et cela a été mis en place concrètement durant ce mois d’avril, après des mois de maturation, de proposer également un premier colloque sur le sujet en France à Nice à l’automne. Un congrès d’ailleurs annoncé au conditionnel dans un précédent billet de février et dont nous savons maintenant qu’il se tiendra tel qu ‘annoncé alors. C’est à dire en ouverture du prochain congrès de la société internationale francophone d’éducation médicale (SIFEM). Ces deux évènements se tiendront en chevauchement des deux quinzaines du mois d’octobre. Le colloque sur le partenariat aura lieu les lundi et mardi 14 et 15 octobre et le congrès de la SIFEM sur l’éducation médicale francophone du 16 au 18 dans les mêmes locaux entre CHU et faculté de médecine de l’université Côte d’Azur.

Nous devrions ainsi en 2019 avoir un état des lieux assez précis tant de la maturité de cette approche que de ses développements en Amérique du Nord, mais également en Europe à travers les expériences Italiennes (Vanier et al, 2014 [5] ; Padula, Aggazzotti 2014 [6]) ; Suisse (HUG, 2017) [7], Belge (Lecocq et al, 2018 [8] ; Pétré et al, 2018 [9]), ou encore Française (Charoy-Brejon, 2016 [10] ; Flora, 2017 [11])

Ce sera, espérons le, également l’occasion de présenter le premier événement international de la chaire sur le partenariat de soin avec le patient, annoncé également lors du billet de février, que nous tentons d’initier avec l’équipe engagée dans l’UniverCité du Soin, avec le soutien et l’intérêt de la Haute Autorité de Santé (HAS), le département d’enseignement et de recherche de médecine générale sous le leadership de Patrick Baqué le doyen de la faculté de médecine et le laboratoire pluridisciplinaire d’anthropologie et de psychologie cognitive (LAPCOS) de l’Université Côte d’Azur.

CONCLUSION

Gageons que l’année 2019 permettra de faire émerger une connaissance plus précise des évolutions du partenariat avec les patients cette nouvelle forme spécifique d’implication des patients dans leur soin, dans les soins, et dans le système de santé dans sa globalité, enseignement des professionnels de santé et des acteurs dans le soin, milieux de soins et recherche dans le domaine de la santé pour une application optimale de la loi du 4 mars 2002 portant sur le droit des malades et la qualité du système de santé dont le volet de démocratie sanitaire doit permettre l’implication des patients à toutes les strates de son organisation. Une nouvelle impulsion peut, à l’image de ce courant international (Boivin et al, 2014 [12] ; Ghadiri et al, 2017 [13]; Boivin et al 2018 [14]) à l’approche des 20 ans de la promulgation de cette loi cadre, héritée de l’impulsion donnée comme un coup de fouet par l’épidémie VIH SIDA de la fin du 20ème siècle.

NOTES ET RÉFÉRENCES

[1] Un bureau facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP) devenue en 2013 direction collaboration et partenariat patient [DCPP]

[2] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 221-223.

[3] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, pp. 407-412.

[4] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

[5] Vanier M.-C., Flora L., Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

[6] Padula M.-S., Aggazzotti. G. (Dir.), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia,.

[7] CHUG (2017). Rapport d’activité du Centre hospitalo-Univerrsitaire de Genève [HUG], p. 19 :https://www.hug-ge.ch/rapport-activite-2017

[8] Lecocq D, Néron A, Lefebvre H. ((2018). Le patient partenaire des professionnels de la santé pour les exercices de simulation. Dans: Simulation et formations aux métiers de la santé. Paris: Seli Arslan.

[9] Pétré B., Voz B., Ortiz I., Gillain N., Husson E., Guillaume M., Bragard I. (2018). « L’Approche Patient Partenaire de Soins en question ». Rev. Med. Liege N° 73 : Vol. 12 : pp. 620-625.

[10] Charoy-Brejon C. (2016). Le patient formateur dans un enseignement de l’approche centrée patient à la faculté de médecine de l’UPEC, projet exploratoire. Thèse de médecine, spécialité de médecine générale, Faculté de médecine de Créteil, Université Paris est, Créteil.

[11] Flora L. (2017). « Quand les patients concourent à la formation des professionnels de la santé : l’exemple de l’Université de Montréal pourrait-il servir en France ? », Santé éducation, Numéro spécial, Janvier-avril 2017, pp 21-23.

[12] Boivin A., Lehoux P., Lacombe R., Burgers J., Grol R. (2014), « Involving patients in setting priorities for healthcare improvement: a cluster randomized trial », Implementation Science ; 2014, 9:24, (Accessible sur Internet à l’adresse : https://implementationscience.biomedcentral.com/articles/10.1186/1748-5908-9-24#Bib1

[13] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017).« Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités. In « La participation des patients« , Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[14] Boivin A., Richards T., Forsythe L., Grégoire A., LEspérance A., Abelson J., Carman K. L. (2018). « Evaluating patient and public involvement in research ». British Medical Journal, edito, December 6, 2018, pp. 1-2. Ref. BMJ 2018;363:k5147 doi: 10.1136/bmj.k5147).

Une anthologie littéraire à mobiliser au sein de l’UniverCité du Soin

Vendredi 23 mars 2019, à la faculté de médecine de l’Université Paris Descartes, rue de l’école de médecine, a été organisée une  présentation, une semaine après celle qui s’est tenue au salon du livre, de l’ouvrage Médecins, soignants osons la littérature : un observatoire virtuel pour la réflexion éthique. Cette présentation a donné lieu à deux tables rondes auxquelles ont participé deux membres, à différents registres de l’UniverCité du Soin.

Ce billet traite de cet ouvrage, et principalement d’une des manières de l’utiliser.

CONTEXTUALISATION

La/les rencontre.s : C’est en juin 2017, au cours d’une rencontre des enseignants de sciences humaines et sociales en faculté de médecine francophone que Jean-Michel Benattar et moi-même avons rencontré Maria Jesus Cabral, une professeure de littérature de l’Université de Lisbonne au Portugal investie dans la recherche à partir de la médecine narrative (Charon, 2006) [1]. Et c’est dans le prolongement d’un échange court et intense comme il est de coutume entre deux sessions de travail que s’est initiée la possibilité d’organiser un faire ensemble. C’est au cours de la même année que j’ai moi-même participé un autre colloque fin mars sur la participation des patients (Hervé, Stanton jean, Mamzer, Dir., 2017) [2] organisé par la chaire d’éthique de l’Université Paris Descartes de l’Université Sorbonne Paris Cité, en présence de Marie-France Mamzer, l’occasion de faire sa connaissance (Boivin et al, 2017 [3] ; Ghadiri et al, 2017 [4]).

Un faire ensemble : Une collaboration naissante entre Maria Jesus Cabral et l’équipe de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), aujourd’hui un des espaces de rencontre de l’UniverCité du Soin, à travers un séminaire de médecine narrative, adaptée aux pratiques niçoises initiée par la MMC, selon une approche interdisciplinaire, ouverte aux citoyens, proches, patients étudiants en sciences de la santé et professionnels en exercice est organisé en mars 2018. Les invités Portugais, venus de l’université de Lisbonne Maria de Jesus Cabral (CEAUL), professeure de littérature, accompagnée d’António Barbosa (Centre de Bioéthique de la Faculté de Médecine), psychiatre et psychanalyste associés au philosophe Nuño Proença (Centre de Philosophie de la Faculté de Médecine) sont ainsi venus nous proposer un processus pédagogique de grande qualité. Ils ont ainsi participé au séminaire de 3 jours, qui s’est conclu par le dispositif initial d’éducation citoyenne dans le cadre d’un après-midi de ciné-rencontre-débat, à partir du film Wit, et en présence du doyen de la faculté de médecine, Patrick Baqué.

C’est ainsi que les différentes actions menées (séminaire de médecine narrative adaptée au modèle Niçois façon MMC et ciné-rencontre débat ont permis aux citoyens, dont certains professionnels de santé et étudiants en sciences de la santé, d’investir la faculté de médecine et le galet, l’amphithéâtre du CHU dans le cadre de deux types d’actions différentes de l’UniverCité du Soin. Une action ayant tellement satisfait toutes les parties qu’un accord a vite été trouvé pour renouveler l’expérience dans le temps.

C’est ce qui, d’une part, donne lieu, en juin 2019, à une prochaine session inspirée de la médecine narrative avec Maria Jesus Cabral et d’autre(s) membre(s) de l’Université de Lisbonne aura lieu autour de la thématique, cette fois du handicap, associée à une journée d’éducation citoyenne ponctuée d’une pièce de théâtre cette fois, Elephant man.

C’est également, d’autre part, dans ce prolongement que nous avons été associés au projet de recherche de Maria Cabral dont le livre présenté en mars en France Médecins, soignants osons la littérature : un observatoire virtuel pour la réflexion éthique est une des expressions.

 

C’est donc une collaboration sur le long terme qui s’organise, une forme de partenariat international dans laquelle s’inscrit l’UniverCité du Soin après avoir reçu des invités de Belgique, Suisse, du Québec, et du Portugal.

La soirée de présentation à la faculté de médecine a donc vu, tel qu’annoncé en introduction, donner la parole à deux membres de l’UniverCité du Soin. La première à intervenir était Martine Sagaert, étudiante dans le cadre du DU Art du Soin en partenariat avec le patient, et par ailleurs professeure émérite de littérature de l’Université de Toulon. Elle est intervenue pour sa participation à la fiche Daniel Pennac, mon frère (2019) [5]. Elle a fait part de sa perception de l’ouvrage et du programme de recherche auquel il participe tout en évoquant sa relation avec Maria Cabral lors de la première table ronde. La seconde intervention était celle de l’auteur de ce billet, membre de la MMC, coconcepteur de l’UniverCité du Soin et du DU Art du Soin en partenariat avec le patient et de ce qui se conçoit autour. Mon intervention a été d’expliquer en quoi ce livre était déjà à travers notre collaboration d’auteurs (Benattar, Flora, 2019 [6]; Benattar, Desserme, 2019 [7]), de participer à enrichir un laboratoire réel car nous mobilisons des textes.

UNE MANIÈRE DE MOBILISER CET OUVRAGE

Des extraits d’ouvrage tant dans les rencontres de la MMC qu’au sein du DU Art du Soin en partenariat avec le patient, dans le cadre de travaux interséances à partir desquels nous animons une séquence pédagogique et c’est ce qui a été évoqué. Aussi bien le faire ensemble dans le cadre du Diplôme Universaire Art du Soin en partenariat avec le patient, que dans le cadre des séminaires co-animés avec Maria Jesus Cabral que dans les rencontres ciné-débats qui permettent une sensibilisation, un espace d’échange des idées (Flora, Benattar, 2016/2018) [8].

(Flora, Benattar, Darmon, 2019) [9]

Ces écrits nous permettent donc, aux côté d’autres œuvres artistiques, de passer de l’émotion, de ce qui raisonne en chacun, de se laisser toucher et de laisser remonter ce qui doit l’être pour ensuite, à l’écoute de soi, être à l’écoute de l’autre, pour permettre l’expérience de ce qu’écrivait Romain Rolland dans l’éclair de Spinoza « On ne lit jamais un livre. On se lit à travers les livres, soit pour se découvrir, soit pour se contrôler » (Médecins soignants : Osons la littérature… p. 93, 2019).

Ils permettent également dans nos séquences pédagogique après la lecture, du livre, de l’extrait, de l’article, de se lire donc, puis d’écrire, que ce soit de s‘écrire ou de laisser l’écriture narrative subvenir autour et à partir de tout autre imaginaire, réalité. Ils permettent encore et régulièrement d’en extraire un scénario qui donne lieu à une mise en situation, ce que nos institutions pédagogiques nomment actuellement, à mon sens malencontreusement, « simulation ». Ce que l’un des membres de l’équipe pédagogique du Diplôme Universitaire a appelé un peu rapidement à mon goût, « narration simulée » [10].

Une manière d’utiliser les textes compilés dans cet ouvrage pour la réflexion éthique mais également pour mobiliser des anecdotes issues du réel pour apprendre la réflexivité, mais surtout l’Art du Soin quelque soit la place de chacun ( professionnel de santé en exercice, étudiant en science de la santé, patient, proche). Elle enrichit une palette que nous mobilisons également en éducation populaire, citoyenne, comme nous le fîmes l’an dernier avec Martin Winckler autour de son livre le chœur des femmes (2009) [11] dans le cadre de nos rencontres –ciné- débats alors réorganisés en rencontre, lecture d’extraits d’ouvrages-débat sur le thème « Comment les femmes se soignent ?», et dont le dernier samedi de mars 2019 « Nous sommes tou.t.e.s. des soignant.e.s.!» reverra le même auteur intervenir accompagné d’un nouvel ouvrage l’école des soignantes (2019) [12].

 

CONCLUSION

Cet ouvrage est sans nul doute une merveille de recueil à lire, à compulser, mais c’est également un réel outil pédagogique. Il invite à la création de multiples modalités d’expression. Il nous invite à concevoir des séquences, ou autres ingénieries pédagogiques. Que celles-ci prennent forme dans le cadre de formations initiales, de formation tout au long de la vie, en sciences de la santé ou d’autres types de rencontre de soi et d’autrui, comme par exemple lors d’ateliers d’écritures biographiques, il est susceptible d’accompagner grâce à sa richesse toute une palette de monde à créer, à recréer. La narration nous inspire au quotidien, comme par exemple au sein du DU Art du Soin en partenariat avec le patient duquel des étudiants sont en cours de rédaction pour oser soumettre des propositions de communications pour le congrès de recherche biographique qui se tiendra en octobre prochain à la maison des Sciences de l’Homme de Paris nord (MSH) qui reprendront quelques bribes des travaux réalisés au sein de l’UniverCité du Soin.

Comme il est écrit en page 277 de ce livre «  Mais dit Alice, si le monde n’a absolument aucun sens, qui nous empêche d’en inventer un ?» (Lewis Caroll, Alice au pays des merveilles), alors osons la littérature !

 

NOTES ET RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[2] Hervé C., Jean Stanton M., Mamzer M.F. (Dir.) (2017). La participation des patients,  vol. 2017, Collection Ethique bioéthique et normes juridiques, Paris : Editions Dalloz

[3]  Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients », « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

[4] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). « Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités. In La participation des patients, Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[5] Sagaert M. (2019). « Vivre, partager, faire l’expérience de la perte de l’être cher avec Daniel Pennac, mon frère ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 140-142.

[6] Benattar J.-M., Flora L. (2019). « Philippe Barrier, autonormativité et créativité : la leçon du handicap », in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 30-32.

[7] Benattar J.-M., Desserme R., (2019). « Vivre, partager, faire l’expérience de l’hôpital avec Martin Winckler : le cœur des femmes ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 179-181.

[8] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? ». Colloque « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires », Université de Lorraine, Metz, le 24 octobre 2016.

[9] Note concernant l’illustration sur les différents modules de l’UniverCité du Soin : Une première forme a été présentée,lors d’une communication au congrès « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires » de Metz en 2016 alors que ce concept n’était encore qu’une idée. Elle a ensuite été régulièrement mis à jour au fur et à mesure des avancées de notre projet aujourd’hui devenu une réalité. Une réalité qui se transforme de mois en mois au vu des nouvelles modalités de manifestations organisées par l’UniverCité du Soin initié réellement à partir de janvier 2018. Cette architecture méthodologique et conceptuelle est déjà elle inspirée et reprise d’une première mise en forme ayant vu le jour au Québec en 2014, dans le cadre de la conception du modèle de Montréal avec Vincent Dumez, Paule Lebel et moi-même de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la faculté de médecine de l’Université de Montréal et de Diane Clavet, responsable du développement professionnel continu à la faculté de médecine de l’Université de Sherbrooke, présentée aux 27ème entretiens Jacques Cartier à l’université de Sherbrooke au Québec les 6 et 7 octobre 2014.

[10] Note sur le terme de narration simulée : c’est dans le cadre du séminaire de mars 2018 que Maria Jesus Cabral en est venue à questionner étymologiquement le terme de simulation, à l’origine issu du verbe feindre. Et de fait, dans le cadre de se faire ensemble que nous tentons d’organiser, il s’agit bien de travailler sur les représentations et d’éviter dans les environnements pédagogique de créer un cursus caché. C’est à dire de proposer de messages implicites qui dans la littérature scientifiques sont largement documentés comme étant plus aisément assimilables, sans conscientisation, que les messages pédagogiques explicites proposés lors des séquences pédagogiques, or pour nous L’art du Soin ne doit pas se fourvoyer dans la simulation, face à la vulnérabilité, la sincérité et la posture authentique sont plus surement thérapeutique que la distance et la simulation.

[11] Winckler M. (2009). Le chœur des femmes. Paris : Gallimard.

[12] Winckler M. (2019). L’école des soignantes, Paris : P.O.L. éditeur.

Différence d’évaluation entre médecin allopathique et praticien non conventionnel : Des patients pour évaluer les médecins et autres professionnels de santé ?

Nous sommes, avec l’équipe de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, sur le point d’initier un recrutement structuré méthodologiquement pour constituer une masse critique de patients susceptibles d’évaluer de manière sommative les étudiants en médecine. Des étudiants qui recevront ou non, à la suite de l’examen, le titre de médecin. À l’heure où notre codirecteur médecin de la DCPP vient de se voir décerner un second prix en deux ans, à travers le certificat de mérite de l’association Canadienne en éducation médicale (ACEM), ce billet traite d’un des éléments découverts par l’auteur de ces lignes lors de la recherche qui a mené à structurer la démarche de recrutement des patients formateurs en évaluation sommative.

 

CONTEXTE

 

La faculté de médecine de l’Université de Montréal a, très tôt après le lancement en 2010 d’un bureau de l’expertise patient (Flora, 2012)[1] devenu en 2013 Direction Collaboration Partenariat Patient (DCPP), introduit une patiente formatrice dans le comité de recrutement des étudiants en médecine. La DCPP a également introduit progressivement dans certains ateliers et cours des patients formateurs avec des responsabilités d’évaluations formatives (Vanier, Flora, Lebel, 2016[2] ; Flora, Berkesse, Payot et al, 2016[3]). Il a ainsi été décidé de tenter une expérimentation auprès de quelques étudiants n’ayant pas pu se présenter à l’examen, pour des raisons de santé ou autres raisons tout aussi pertinentes. Cette expérimentation organisait une coresponsabilité d’évaluation sommative entre médecins et patients dans le cadre d’un examen permettant d’accéder au titre de médecin. C’est suite à cette expérimentation et aux analyses qui en sont issues, comme fruit de cette expérimentation par les comités d’évaluation de la faculté de médecine, que m’a été confiée la responsabilité d’identifier les compétences requises par les patients et le type de recrutement des patients pour mener ce type d’évaluation. C’est ce sur quoi j’ai travaillé durant le second semestre 2018 pour l’université de Montréal.

 

ÉCLAIRAGE CONTEXTUEL SUR LES MODES D’ÉVALUATION

 

Pour le tout venant, les termes d’évaluation formative et d’évaluation sommative ne sont pas signifiants. Je vais tenter une explication la plus claire possible. En pédagogie, il existe principalement deux types d’évaluation. La première, l’évaluation formative a pour but d’évaluer les forces et les manques de l’apprenant afin de mieux le guider dans le chemin à parcourir au cours de sa formation, de quelque nature qu’elle soit. Il s’agit donc de favoriser les apprentissages de l’apprenant tout en renseignant l’enseignant, le formateur sur les acquis et ce qui doit être appris ou approfondi. La seconde, dite évaluation sommative, a pour objectif la certification. Elle a pour fonction l’attestation ou la reconnaissance des apprentissages. Elle survient au terme d’un processus d’enseignement. Elle sert à sanctionner en infirmant ou confirmant le degré de maîtrise des apprentissages du ou des étudiants et le plus souvent donne lieu à certification. Elle est sous la responsabilité du ou des enseignants et doit être réalisée de façon juste et équitable en reflétant les acquis des étudiants.

 

LA RECHERCHE COMME MOYEN

 

C’est donc, en tant que patient chercheur que je me suis attelé à cerner le moyen de mener la mission qui m’était confiée. Ayant déjà identifié les compétences mobilisées par les patients formateurs (Flora, 2012 ; 2015a [4]) recrutés par l’université de Montréal pour enseigner en sciences de la santé (Flora, 2015 b [5], 2016 [6]), une méthodologie assise sur l’épistémologie des savoirs expérientiels (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010) [7], des savoirs d’expériences mobilisés en compétences, je détiens, à priori l’expérience nécessaire pour mener à bien la mission confiée., je détiens, a priori l’expérience nécessaire pour mener à bien la mission confiée. C’est ainsi, qu’à partir de ma propre expérience, issue d’une réflexivité exercée depuis des décennies maintenant, j’ai conscientisé ma propre capacité à évaluer les acteurs de santé que je croise au fil de mon parcours. Cependant en terme d’évaluation, il est souvent question de cerner les éléments (souvent nommés indicateurs) qui permettront de cerner la direction à prendre mais également d’être capable d’identifier des émergences, comme l’a très bien décrit Joseph Stiglitz, prix Nobel d’économie et professeur à l’Université Columbia de New-York dans un article publié dans le quotidien Le Monde du 13 décembre dernier (Stiglitz, 2018) [8].

J’ai également réalisé, tout comme dans mes travaux précédents sur les savoirs expérientiels, que la plupart de ces processus décisionnels étaient eux mêmes constitués de plusieurs phases de microdécisions. Cependant, le plus important consistait à réaliser que l’ensemble de ces processus s’organisait en moi, comme pour la majorité de patients, en un continuum d’actions menées sans même en être pleinement conscient. Dès lors, il s’agissait de chercher le meilleur moyen d’enquête qui permettrait aux patients interrogés sur leur expérience de mettre au jour ces processus. C’est ce à quoi, au cours d’entretiens exploratoires, je me suis attelé. C’est dans cet esprit que j’ai enquêté auprès de patients ayant un suivi régulier auprès d’un ou de plusieurs médecins.

 

LES RÉSULTATS DE LA RECHERCHE

 

Après plusieurs mois et nombre d’entretiens menés auprès de patients, les données sont arrivées à saturation. Ce terme de saturation, en sociologie, signifie que multiplier des entretiens n’apportera plus d’éléments significatifs à la recherche. J’ai eu l’occasion d’identifier des éléments invariants, des constantes, et un certain nombre de variants dont la fréquence d’apparition dans les entretiens variait selon ces points que je ne détaillerai pas plus en détail car ils donneront lieu à publication scientifique.

Je dévoilerai juste deux éléments qui m’apparaissent importants. Le premier réside dans le fait que dans mon hypothèse de départ, j’avais de suite identifié les compétences mobilisées dans le référentiel utilisé à l’université de Montréal par la DCPP, et je pensais que de nouvelles manifestations observables seraient nécessaires pour organiser le processus de recrutement. Or il n’en est rien, nul besoin d’enrichir le référentiel constitué, en l’état, le guide de recrutement devait s’appuyer uniquement sur les manifestations observables de compétences déjà identifiées et pour beaucoup déjà utilisées et cela même si la manière de mener l’entretien diffère pour cette situation précise.

Le second élément, à vrai dire, motivation première de cet article, tient de ce qui a été pour moi une réelle découverte. J’ai en effet appris que les patients qu’il m’a été donné de questionner, de sonder lorsqu’ils évaluent leur(s) praticien(s) allopathique(s) [9] se basent sur un a priori favorable. En effet, ils ont, pour la plupart d’entre eux, confiance en la médecine, en l’autorité médicale et c’est au cours de la consultation que cette confiance pourra être maintenue ou altérée.

À l’inverse, dans leur manière d’évaluer le ou les praticien(s) d’autre(s) type(s) de médecine, il s’agit de construire une relation avec le praticien et envers la médecine qu’il exerce ; ils construisent au fur et à mesure leur confiance à partir des comportements, attitudes et interactions du et avec le praticien. Dans la majorité des cas rencontrés, ils estiment se sentir mieux pris en compte globalement par ces derniers praticiens que par les médecins et autres professionnels de santé. Cela confirme d’autres études déjà menées par mes soins au cours desquelles j’avais constaté que la majorité des malades chroniques, s’ils et quand ils en ont les moyens, choisissent des médecines et thérapies complémentaires.

 

CONCLUSION

 

Au delà du contexte duquel est issue cette manière de penser des patients lorsqu’ils consultent un médecin, l’implication des patients et les interactions générées transforment en profondeur les possibles en éducation médicale et en sciences de la santé. Cette transformation est d’ailleurs bien plus globale car elle initie une action systémique (Ghadiri, Flora, Pomey, 2017 [10] ; Boivin et al, 2018 [11]). Cette action est portée par une vision dégagée par une équipe innovante de l’Université de Montréal, la DCPP de la faculté de médecine, initiatrice du centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP), constituée à partir d’une chaire canadienne sur le sujet (Boivin et al, 2017) [12] reconnus et mis en avant par le collège royal de médecine du Canada [13].

Apprendre la manière, le plus souvent implicite, de fonctionner des patients en termes d’évaluation de leur(s) praticien(s), des praticiens à qui ils confient au final leur qualité de vie si ce n’est leur vie, a été pour moi source d’émerveillement. Voir s’illuminer les visages de ces personnes se sondant dans des questionnements sur le sujet et découvrant eux mêmes leur manière d’être et de faire m’a procuré un réel bonheur. La plus grande surprise, pour moi, réside dans cette découverte de la manière d’évaluer les praticiens selon l’univers de connaissance dont ils sont issus (médecine allopathique versus non conventionnelle). D’une confiance qui peut être altérée au fur et à mesure des interactions, de l’attention et du « concernement » (Hamrouni, 2009 [14] ; Hermant, Pihet, 2017) [15] proposés au patient par les médecins de notre système de santé, à une confiance à créer, à construire envers le praticien mais également à la médecine ou à la thérapie proposée lorsqu’il s’agit d’une médecine complémentaire ou alternative.

Ce savoir, s’il n’est pas directement utile dans le recrutement de patients amenés à évaluer les étudiants en médecine ou en sciences de la santé, reste une piste d’approfondissement intéressante à suivre. Peut-être devrait elle l’être dans le cadre de l’observatoire des médecines non conventionnelles constitué à l’Université de Nice Sophia Antipolis, université détentrice du prix du ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche pour l’innovation pédagogique de formation tout au long de la vie 2018 pour la formation à l’Art du Soin ?

 

NOTES ET RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse en sciences sociales, spécialité sciences de l’éducation, Université Paris 8, Campus Condorcet, pp. 220-222.

[2] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016) « Un professionnel de santé qui pratique la collaboration interprofessionnelle et le partenariat patient », in Comment [mieux] enseigner la médecine et les professions de santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.

[3] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « Du patient partenaire au partenariat de soins : le « Montreal model », un nouveau paradigme relationnel éthique et humaniste adapté à son temps », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, février, le volume 27, N° 1, pp. 59-72.

[4] Flora L. (2015a). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé ou comment la complémentarité des savoirs expérientiels des malades et des professionnels de la santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, éditions des presses académiques francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[5] Flora L. (2015 b). Un référentiel de compétences de patient : Pourquoi faire? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétence intégré, l’exemple du modèle de Montréal, presses académiques francophones, Sarrebruck, Allemagne

[6]  Flora L. (2016). « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale », La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75

[7] Jouet E., Flora L., Las Vergnas O. (2010), « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients », Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°57/58, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[8] Stilitz J. (2018). « Il faut mieux mesurer l’économie pour éviter les crises : de meilleurs indicateurs économique auraient révélé les effets extrêmement négatifs et potentiellement prolongés de la crise de 2008 », Le monde, Chronique, le 13 décembre 2018, p.13

[9] La médecine allopathique est la médecine moderne occidentale ou occidentalisée en comparaison des médecines complémentaires ou alternatives qui sont épistémologiquement construites sur d’autres bases.

[10] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). « Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités ». In « La participation des patients« , Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[11] Boivin A., Richards T., Forsythe L.,Grégoire A., LEspérance A., Abelson J. professor 4, Carman K.-L. (2018). « Evaluating patient and public involvement in research : If we are serious about involvement, we need to be equally serious about evaluation ». BMJ, December 6, pp. 1-2. (BMJ 2018;363:k5147 doi: 10.1136/bmj.k5147)

[12] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal ». In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[13] Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada (2018). « Que pouvez-vous apprendre du modèle montréalais? », Revue du collège royal des médecins et chirurgiens du Canada « dialogue », décembre 2018  : http://www.royalcollege.ca/rcsite/publications/dialogue/dialogue-december-2018-e#fellowship

[14] Hamrouni N. (2009). « La médiation clinique interculturelle : dix propositions pour le bon usage d’un artifice». Actes du 7ème congrès Européen de psychologie communautaire « valeurs communes, pratique diverses », Paris, p.31.

[15] Hermant E., Pihet V. (dir.), (2017), Composer avec Huntington La maladie de Huntington au soin de ses usagers, p.5 : Rapport téléchargeable sur le site de l’association Dingdingdong : https://dingdingdong.org/a-propos/composer-avec-huntington/

CULTURE DU SOIN

Après vous avoir donné accès la semaine dernière  à ce que nous avions prévu, avec Jean-Michel Benattar, de livrer au magazine local la Strada, une commande initialement prévue selon les contours publiés le 19 juin dans le billet avant que le format ne soit réduit pour cause d’inflation d’information à produire au vu de l’été Niçois, voici relayé ce qui est actuellement à lire dans le N° 296 accessible localement du 25 juin au 15 juillet.

Avis aux citoyens soucieux de leur santé, de celle de leurs proches et de celle de tous les membres de la collectivité. L’UniverCité du Soin, en co-construction vous invite à venir avec votre brique pour apprendre à soigner, à se soigner, à nous soigner, ensemble. Notre mission, notre ADN, est de permettre à chacun de devenir PARTENAIRE DE SOIN, ACTEUR DE SA SANTE et ACTEUR DE LA SANTE, qu’il soit patient, aidant proche, étudiant ou professionnel de santé en exercice, universitaire, décideur institutionnel ou tout autre acteur de la vie civile.

Pour cela nous œuvrons à partager la vision développée depuis 2010 dans le modèle de Montréal (Pomey, Flora, Karazivan et Al, 2015) [1], partenariat de soin avec les patients et le public – adapté au réalités Niçoise. Le modèle de Montréal est basé sur reconnaissance par chacun de la nécessité de prendre ne compte à tous les niveaux du système de santé (formations initiales et continue, pratiques de soin, recherche, organisation) la complémentarité incontournable des savoirs des professionnels sur la maladie et des savoirs expérientiels des patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010) [2] concernant la vue avec la maladie ou la vie en santé. Le patient, s’il le désire, peut devenir co-acteur de sa santé, membre à part entière de l’équipe de soin.

Pilier de L’UniverCité du Soin, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) véhicule cette vision, depuis janvier 2015 grâce à des rencontres citoyennes réunissant, autour d’œuvres d’Art représentant la médecine, les questionnements du public, de patients, d’acteurs de la santé locaux, nationaux, internationaux, issus du monde de la santé, des humanités médicales et de la vie civile. Nous accueillerons en octobre le collectif Cancer Rose sur la controverse concernant l’information loyale sur la mammographie de dépistage.

Les inscriptions sont de nouveau ouvertes  pour le Diplôme universitaire de l’Art du Soin de la Faculté de médecine de Nice (CF. La Stradda, N° 280) que nous avons coconstruit avec le département de médecine générale et qui s’est révélé être un formidable laboratoire-tremplin d’apprentissage pour 10 étudiants (étudiants en médecine, professionnels de santé en exercice, patient et proches aidants) et une équipe pédagogique multidisciplinaire, multi professionnelle, intégrant un patient vivant avec une maladie chronique chercheur en sciences humaines et sociales, ayant co initié le modèle de Montréal.

Conclusion

Ce qui pourrait paraitre à certains comme une utopie est en train de trouver sa place et de se développer. Nous pensons que les regards tournés aujourd’hui vers la maladie ou la peur de la maladie pourraient se tourner demain pour, grâce et avec chacun de vous, vers la vie en santé.

Dr Jean-Michel Benattar & Luigi Flora, (patient chercheur) pour la Maison de la Médecine et de la Culture

Renseignement sur medecine-culture.org

Références bibliographiques

[1] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[2] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

Des nouvelles de l’UniverCité du Soin : de la réalité au chemin des possibles

Résumé : Ce billet traite d’un cinquième volet de l’UniverCité du Soin, progressivement passé de l’état de réflexion, au stade de projet, avant de devenir en début d’année réalité pour ouvrir à l’entrée de l’été un chemin des possibles (Hermant, Pihet, 2017) [1] comme l’expriment si bien nos amies de dingdingdong, venues aux contours des mois de mai et juin participer à une rencontre-conférence performée-débat. Cet article, initialement prévu pour être publié dans le journal local la Strada de Nice, est reporté dans le blog car aux contours de l’été, l’article à paraitre en coécriture avec Jean-Michel Benattar a du être impérativement raccourci pour cause d’inflation d’informations à publier, ce qui modifia  la commande et alors qu’un article court est publié dans la Strada, nous vous livrons dans le blog la pensée dépliée en action et projet de cette UniverCIté du Soin.

Rappel

De quoi s’agit-il ? Permettre à chacun de devenir partenaire de soin, pour vivre ensemble, en santé, quelle que soit sa condition, c’est notre ADN.

  1. Pourquoi ?

Construits entre les années 1940 et 1970, les systèmes de santé se sont structurés autour des soins aigus et hautement spécialisés dès les années 50, à partir des établissements de santé, donc au cœur de systèmes hospitalo-centrés. Or, au cours de ces 30 dernières années, une mutation des réalités, des besoins en santé, s’est opérée. Entre augmentation de la population vivant avec une ou des maladies chroniques, actuellement, principale cause de morbidité et de mortalité dans les pays occidentaux, vieillissement des populations, une tendance qui ne fera que s’accentuer au cours des prochaines années dans l’ensemble des pays de l’OCDE (2013) [2].

Diverses conséquences de l’inadéquation apparaissent ainsi, telles : les difficultés des patients à suivre les prescriptions médicales, ce que dans le jargon médical on nomme l’observance, ou plutôt dans le propos l’inobservance. Elle est elle-même le fait que la formation des professionnels de santé est encore principalement orientée vers le traitement des soins aigus, et plus particulièrement centrée sur la maladie et les organes plus que sur les malades et la vie avec la maladie. Une des conséquences apparaît par exemple chez les étudiants en médecine chez qui on constate, en France comme dans les études internationales, une chute d’empathie dès le début des stages cliniques de leur formation, une empathie qui ne se récupère pas par la suite. Pour les infirmières il est possible de constater une large différence entre les motivations d’entrée en instituts de formation en Sciences infirmièr(e)s (IFSI). Les étudiant(e)s motivent leur orientation pour la qualité relationnelle mais lors de leurs demandes d’affectation pour leur entrée de plain pied dans leur métier, elles choisissent majoritairement des plateaux très techniques dans lesquels ses relations sont réduites au minimum. De nombreux livres et rapports ont été récemment publiés sur le sujet de ce malaise. Enfin, d’une part, les patients arrivent aujourd’hui majoritairement avec de l’information glanée sur Internet ou dans les nombreux médias qui ont bénéficié de l’accessibilité à l’information médicale ou de santé, et d’autre part, les patients et proches ont, du fait d’un vivre avec les maladies chroniques, engrangé une riche expérience trop souvent restée à quai. Or, une chercheure Anglaise, Angela Coulter a constaté qu’alors que les malades chroniques passent en moyenne selon leur(s) maladie(s) entre 5 à 10 heures de soin avec les professionnels de santé par an, il produisent jusqu’à 6 250 heures de soin avec leurs proches dans le même temps (Coulter, 2011) [3], soit un rapport de 2% pour 98% (Boivin, Flora, Dumez et Al, 2017) [4]. Une explication de la nécessité de changement qui motive la volonté de rapprocher les différents acteurs dans le Soin.

Or, une équipe Franco-Québécoise, à partir de la Faculté de médecine de Montréal, a initié un partenariat entre patients et professionnels de santé qui aujourd’hui transforme de manière systémique le système de santé. Un partenariat de soin avec les patients, proches et citoyens, l’enseignement des sciences de la santé ainsi que les milieux de soins et de la recherche en santé, générant une activité en deçà et au dessus des silos, ce qui permet une transversalité rafraichissante et porteuse de sens. C’est ce dont les coconcepteurs de l’Univer-C-ité du Soin s’inspirent, œuvrant à partir d’une réalité. Un partenariat mis en œuvre dans les soins, les services, les organisations et inscrits dans les politiques de santé donc à tous les niveaux du système dans un esprit de co-construction à côté et distinctement des instances de représentations des usagers issues du début du 21ème siècle.

  1. Pour quels objectifs ?

Permettre à chacun, s’il le souhaite, de devenir partenaire, c’est à dire acteur de Sa santé, de La santé au service d’autrui. Que les organisations et les institutions puissent devenir partenaires plus que concurrentielles ou organisées indépendamment les unes des autres.

  1. Stratégies de mise en œuvre vers ces objectifs

3.1. Réalité

En 2015, un collectif de citoyens Niçois s’organise autour d’un médecin de ville et crée la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). dans le but d’organiser un espace de rencontre sur le prendre soin, mêlant art, culture, professionnels de santé, patients en bonne santé ou vivant avec une ou plusieurs maladies, proches et citoyens enrichis de leurs expériences socioprofessionnelles. Quelques mois plus tard, le hasard amène un membre de la MMC à rencontrer quelques français coconcepteurs du modèle de Montréal mettant en œuvre un partenariat de Soin avec les patients selon les contours déjà exposés. Dès lors la MMC s’inspire de cette expérience et fédère l’un de ces français patients pour modeler la mise en œuvre Niçoise dans le respect de sa propre identité enrichie de l’expérience de Montréal, une greffe en quelque sorte.

Depuis l’automne 2015, chaque événement est conçu avec un professionnel, un patient, un citoyen, avec la participation des citoyens du groupe qui coconstruisent et contribuent à chaque évènement à la mesure de leur disponibilité selon un engagement qui ne se dément pas depuis. C’est ainsi que des rencontres ciné débat ont progressivement fédéré localement, mais également attiré des personnalités de France et de Navarre mais aussi du Canada, de Suisse, du Portugal, des USA et bientôt de Belgique.

L’action entreprise a fédéré sur Nice diverses organisations avec des fonctions fort différentes de la cité telles que le Galet, amphithéâtre du CHU Pasteur, l’Université de Nice Sophia Antipolis à travers ses Facultés de médecine, d’anthropologie, de Arts & Multimédia, un établissement hospitalier pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) accueillant des personnes vivant avec Alzheimer, le théâtre de Nice, les musées du MOMAC et Matisse. Ces divers espaces de rencontres de la cité ont pour la plupart souhaité prolonger l’accueil initial par une collaboration avec la signature d’une convention leur permettant de devenir partenaires de cette initiative citoyenne.

De plus, dès 2016, les rencontres d’université citoyennes ont initié une première transformation des études de médecine générale par une validation de leur cursus.

En 2018, la Faculté de médecine a accueilli un séminaire de plusieurs jours de médecine narrative. Ce séminaire est issu d’une rencontre d’un tandem médecin-patient au Collège des enseignants de sciences humaines et sociales en faculté de médecine francophones à la Faculté de médecine de Strasbourg en juin 2017. Ce tandem était venu alors communiquer sur le concept d’UniverCité du Soin (Flora, Benattar, Scheffer, 2017) [5] et une première rencontre avait eu lieu avec une professeure de l’université de Lisbonne. Cette dernière était venue s’enquérir de ce qui s’organise en France. Et c’est de cette première rencontre que s’est dessiné ce séminaire organisé l’année suivante. Ce séminaire d’étude, au sujet duquel une étudiante Américaine est venue observer ce qui se jouait dans le but de réaliser un mémoire, s’est enrichi d’une nouvelle rencontre-débat ouverte à tous Et c’est bien cette rencontre dans l’Est de la France qui a donné lieu à ce séminaire Niçois permettant, après le lancement d’une formation à l’Art du Soin en janvier 2018 sur laquelle nous reviendrons, de passer du projet à la réalité de l’Université du Soin. Il s’ajoute aux rencontres d’Université citoyenne qui permettent de se sensibiliser, de débattre et de réfléchir ensemble un second axe sur lequel apprendre à faire ensemble. Ce séminaire, dans l’esprit de ce qui a été entrepris dès 2015, dans l’esprit de l’UniverCité du Soin, s’est ouvert aux étudiants en sciences de la santé, professionnels en exercice, enseignants chercheurs, patients, proches et citoyens de Nice. Cependant pour cet événement, des médecins d’autres villes de France se sont déplacés. Au vu du succès de ces rencontres, est apparue en ligne de mire une invitation à initier à Lisbonne, au Portugal, ce savoir faire Niçois en 2019.

Pour revenir sur la formation à l’Art du Soin déjà évoquée, elle est le fruit d’échanges avec le doyen de la Faculté de médecine. Suite à une réflexion sur la manière de permettre une transformation inspirée du modèle de Montréal, il fut décidé pour commencer de lancer un premier cursus de l’Art du Soin dans le cadre d’un diplôme Universitaire (DU). Celui-ci, toujours en accord avec la philosophie générale déjà initiée s’est ouvert tant aux étudiants en médecine, qu’aux professionnels de santé en exercice, aux patients et aux proches.

Elle prolonge ainsi ce qui se fait à Montréal, mais également de plus en plus actuellement en France dans le cadre de ce qui s’élabore en éducation thérapeutique du patient (ETP) (Flora, 2013) [6] par la conception et l’animation d’une ingénierie coconstruite entre médecin et patient, enrichie pour l’occasion d’une animation comprenant un citoyen, un psychologue et une spécialiste de lettres et sciences humaines et sociales. Cette formation universitaire qui mêle Art, expériences de vie écrites et pour certaines d’entre elles remises en situation permet, à partir de sensibilités apparues et exprimées grâce et par l’Art, de développer une réflexion et de la réflexivité pour coconstruire le soin en partenariat, alors que parallèlement ont été identifiées collectivement des compétences de ce partenariat de Soin.

Ces différents espaces de sensibilisation, d’échanges de paroles et de savoir-faire produits par l’UniverCité du Soin ont également été l’occasion comme à Strasbourg de rencontres multiples, que ce soit à la Faculté de médecine de Lyon dans le cadre de la recherche Action PACTEM qui questionnait la pertinence et les manières de mobiliser des patients dans l’enseignement des études de médecine, ou à l’université de Metz dans laquelle s’est tenu un colloque d’anthropologie sur les savoirs expérientiels des patients (Benattar, Flora, 2016) [7]. Le tandem patient-médecin s’est également retrouvé à Montréal lors du lancement de l’école du partenariat du tout jeune centre d’excellence Canadien sur le partenariat avec les patients et le public fin 2016, dans le cadre d’une formation dont le patient que je suis avait participé à la conception.

Au fil de ces voyages et rencontres se sont ainsi tissés des liens et partenariats comme par exemple avec François Goupy, le médecin parisien ayant introduit la médecine Narrative initiée par Rita Charon (2015) [8] à la fin des années 90 à New-York, ce qui donna lieu en outre, à une communication commune à Metz dans le cadre d’un symposium (Biagioli, Flora, 2016) [9] avant que François Goupy n’intervienne, le même jour que le patient codirecteur de l’équipe de la Faculté de médecine de Montréal et du centre d’excellence de Montréal, Vincent Dumez, dans la ville de Nice.

Pour capitaliser la venue des nombreux invités français et internationaux ayant participé aux conférences ciné-débat de Nice, une chaine youtube a également été lancée dans laquelle tous les échanges et débats sont disponibles. Seules manquent à ces rencontres en ligne les œuvres artistiques, pour des questions de droit d’images et d’exploitation.

3.2. De la réalité au chemin des possibles

Si ces imbrications d’espaces de rencontre que constitue l’UniverCité du Soin ont donc déjà multiplié des propositions qui sont aujourd’hui devenues réalités, ce ne sont que des étapes pour mener à bien le projet explicité au début de l’article et de nouveaux projets sont déjà planifiés tels

  • un échange avec le doyen pour envisager d’autres investissements du partenariat à la Faculté de médecine ;
  • l’investissement d’étudiants en thèse, entre autres de médecines sur le partenariat et sur l’UniverCité du soin pour approfondir ce qui se fait, ce qui se joue ;
  • le prolongement du DU qui se conclura dans sa première version le 29 juin ;
  • une prochaine rencontre à Lisbonne autour du développement Niçois de l’UniverCité du Soin d’une médecine narrative initialement conçue pour les étudiants en médecine et médecins en exercice ;
  • un grand moment qui sera fédérateur de collectes d’initiatives tout aussi innovantes sur le territoire Français afin de générer une communauté de pratiques à l’automne prochain avec l’association Cancer Rose.
  • Une rencontre est prévue à la fin du mois de juin avec différentes organisations de formation aux professions de santé et de milieux de soin pour envisager une autre étape du partenariat qui permettra peut-être de constituer un bureau du partenariat pour la ville de Nice et le département ;
  • un voyage au Brésil nous a été proposé pour expérimenter l’UniverCité du Soin lors d’une communication à l’Université Paris 8 (Flora, Benattar, 2018) [10] sur les épistémologies des Sud, des modes d’apprentissage à partir des apprenants plus que de l’enseignement traditionnel vertical;
  • un autre possible est prêt à s’initier, il est le fruit de la sollicitation du directeur de la recherche de la Communauté d’enseignement de Nice Sophia Antipolis (COMUE) au moment de sélectionner des projets de recherche d’excellence (IDEX) en 2017. C’est à partir de cette demande de rédiger une manifestation d’intérêt qu’a été composé un projet de recherche participative intégrant les citoyens, les professionnels de santé et de nombreux universitaires intéressés, pour repenser le système de santé et ses organisations localement en partenariat. Si le projet n’a pas obtenu de financements à ce jour, il n’en reste pas moins pertinent à l’heure où la ministre de la santé et des solidarités prépare elle même une politique de réajustement du système de santé pour relever les nombreux défis mis en lumière ces deux dernières années au travers de rapports, livres et manifestations.

Conclusion

Ce mouvement lancé à l’initiative d’un collectif de citoyens Niçois fédéré par un médecin, Jean Michel Benattar, s’il a déjà produit ses premiers effets, ouvre un chemin des possibles. Ces possibles sont, en grande partie dépendants de chacun des Niçois ou des alentours souhaitant participer, pour peu que leur santé et l’adaptation du système de santé les concernent. Des lors qu’ils s’engageront, ils identifieront et auront l’occasion de mobiliser pour nombre d’entre eux la richesse dont ils sont porteurs, pour eux mêmes et pour autrui, mais ils pourront également prendre connaissance des possibles, des potentialités au cœur même de leur expérience de vie. Plus largement, ce type d’initiative pourrait être repris ailleurs dans d’autres localités. En conclusion, j’exprimerai que ce qui peut paraître à certains égards une utopie s’est déjà transformé en réalité à l’international, un chemin des possibles qui, inspiré par le modèle de Montréal, inspire l’UniverCité du Soin portée pat la Maison de la médecine et de la culture (MMC), création Niçoise issue d’un mouvement citoyen ayant opéré une greffe pour permettre à un corps social de bien se porter jusque-là, au profit des citoyens qui le composent.

Notes et références

[1] Hermant E., Pihet V. (2017). Le chemin des possibles – la maladie de Huntington entre les mains de ses usagers, Paris : Les éditions dingdingdong.

[2] Organisation de coopération et de développement économique (OCDE). Panorama de la santé 2013. Les indicateurs de l’OCDE. Paris : Éditions OCDE, 2013. [Consulté le 23 février 2014]. Disponible en ligne : http://www.oecd.org/fr/els/systemes-sante/Panoramade-la-sante-2013.pdf

[3] Coulter, A. (2011). Engaging Patients in Healthcare. United Kingdom: McGraw Hill.

[4] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du modèle de Montréal  ». In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

[5] Flora L., Benattar J.-M., Schefffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? ». Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

[6] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72

[7] Benattar J.-M., Flora L. (2016) : « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? », Congrès d’anthropologie sur Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires, Université de Lorraine, Metz, les 24 et 25 octobre 2016.

[8] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris: Sipayat.

[9] Biagioli N., Flora L. (2016). « Pratiques narratives et savoirs d’expérience en santé », Symposium avec Gilles Gardon, Stéphane Munck, François Goupy, Jean-Michel Benattar, Dominique Delaitre, Carole Baeza & Martine Janner Raimondi. Congrès d’anthropologie sur Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires, Université de Lorraine, Metz, les 24 et 25 octobre 2016.

[10] Flora L., Benattar J.-M., Karazivan P., Fernandez N., Jackson M., Nicaise L. (2018), « En quoi le mouvement bottom up prend il une place aux côtés des démarches top down dans l’organisation du système de santé ? », Educritiques – Educations critiques et épistémologies des Suds. Paulo Freire et les pédagogies alternatives, libertaires, transformatrices… du 16 au 18 mai 2018, Saint-Denis, France.

Contextualisation et épistémologie des savoirs expérientiels des patients: épisode 2, la voie des compétences.

Résumé : Ce billet questionne les avantages et contraintes de la compétence comme manifestation observable des savoirs expérientiels acquis de la vie avec la maladie par les patients. Après avoir présenté, en mars 2018, l’épistémologie des savoirs expérientiels, cette réflexion cherche à éclairer des moyens pratiques de mobiliser les patients détenteurs de tels savoirs, et ainsi de contribuer à leur rétablissement social par un impact de l’estime de soi, Des savoirs riches si nous nous référons au travaux d’Angela Coulter (2011)  [1] et si peu exploités dans le système de santé. Angela Coulter est une chercheure senior anglaise qui a identifié que les malades chroniques passent entre 5 à 10 heures par an dans le soin avec des professionnels de santé et produisent eux et leurs proches, dans le même temps, jusque 6 250 heures de soin, selon leur(s) maladie(s). Et c’est la motivation des éclairages de cette série de billets proposés.

Contexte

Ayant réalisé un ouvrage en 2015 intitulé Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal [2], le propos qui suit n’est pas neutre même s’il tend à l’objectivité. Mais qu’entend t’on par « tendre à l’objectivité » ?

Elle tient dans le fait que ma position sur la mobilisation de la compétence fait suite à un processus d’observation de patients mobilisant, socialisant leurs savoirs expérientiels sur plusieurs années. J’ai, en effet, étudié dans le cadre de recherches sur plusieurs cursus universitaires des patients, lors d’une recherche action auprès d’usagers des services de santé mentale (Jouet et Al, 2011 [3]; Greacen Jouet, 2012 [4]), lors du lancement de l’Université des patients de la faculté de médecine de l’Université Pierre et Marie Curie – Sorbonne Universités (Flora, 2012 [5], 2013a [6]), (la première université des patients initiée en France), lors d’une recherche sociologique sur les bénévoles dans le domaine du cancer (Ferrand-Bechmann et al 2010) [7], et depuis 2011 dans le cadre des activités menées à partir de la faculté de médecine de l’Université de Montréal (Boivin et Al, 2017) [8]. C’est donc au cours de travaux de recherche que l’on peut qualifier de cadre de recherche longitudinal, qui, s’ils ont été menés de 2005 à 2012 par un chercheur impliqué, l’ont été dans les règles et attitudes nécessaire à mener des recherches selon les règles de l’Art, un article à même à ce sujet été publié par mes pairs chercheurs dans une revue reconnue pour sa qualité (Flora, 2013b) [9].

C’est également au cours de ses recherches emboitées comme des poupées russes, que je me suis progressivement intéressé, à partir des savoirs identifiés la manière des patients de les mobiliser. C’est ce qui m’a mis sur la voie des compétences. De fait, en mise en perspectives de ces travaux qui ont permis l’identification de compétences, les savoirs expérientiels sont mobilisés au travers de compétences qui ont été étudiés durant plusieurs années par l’auteur, devenu fin connaisseur du sujet. Mais intéressons-nous dans un premier temps à la définition même de compétence.

Qu’est ce que la compétence ?

À l’origine, le terme de compétence est issu du domaine juridique. Dans ce domaine, elle définit les contours de l’action d’une fonction déterminée (organisation, personne morale). Elle détermine l’aptitude d’une autorité de l’Etat ou d’une juridiction à accomplir un acte ou à instruire et juger une affaire. Une juridiction est compétente selon la nature de l’affaire (dans certains cas selon son importance financière) et selon son territoire.

Aujourd’hui utilisé bien au delà de son cadre de développement initial, le terme de compétence renvoie à différentes conceptions. Pour d’Hainaut (1988) [10], il s’agit d’un ensemble de savoirs, savoir-faire et savoir-être qui permet d’exercer convenablement un rôle, une fonction ou une activité ; Meirieu (1991) [11] considère la compétence comme un savoir qui met en jeu une ou des capacités dans un champ donné ; pour Tardif (2006) [12], il s’agit d’un savoir-agir ou une disposition à agir tandis que Wittorski (1997) [13] privilégie l’idée d’une mobilisation dans l’action de savoirs, combinés de façon spécifique, en fonction du cadre de perception que se construit l’auteur de la situation.

Personnellement, c’est à partir de la dernière définition (Wittorski) que s’est constituée la perspective du travail réalisé,  tout en intégrant l’ensemble des autres cadrés précisés. Ainsi la conception de Merieu mettant en jeu des capacités a permis dans le cadre d’un référentiel de valeurs partagées d’approfondir les différentes facettes d’une compétence, alors que les contours définis par Tardiff nous ont permis, avec l’équipe de la direction partenariat patient (DCPP) de distinguer des et dans les capacité les dispositions ou attitudes qui permet un agir avec tact. Un tact essentiel dans la dimension relationnelle nécessaire à la conscience de l’interdépendance qui ne manque pas de se révéler lorsque l’individu vit avec une maladie, qui plus est chronique. Un tact dont jean Cocteau disait, le tact dans l’audace, c’est de savoir jusqu’où on peut aller trop loin. Enfin l’approche de Mérieu pour qui la compétence est une ensemble de savoirs « faire », « agir » et être me paraît tout à fait complémentaire et c’est ainsi que les compétences observées et interrogées au cours de six années et de divers populations observées dans des contextes différents ont pu donner lieu à l’assise méthodologique d’un nouveau paradigme relationnel dans le Soin. Un paradigme qui se déploie de manière systémique dans au moins un système de santé (Ghadiri et Al, 2017 [14] ; Flora, 2018 [15])

La compétence issue de la vie avec la maladie, l’expertise du patient

Toutes ces définitions se rejoignent autour d’un « savoir-agir » selon un objectif, celui d’atteindre une finalité définie dans une situation déterminée dans son contexte spécifique. Si nous situons ce schème dans une analyse de la chaîne de l’apprentissage, à partir de l’expérience issue d’un vécu produisant du savoir, une expérience qui, si elle se répète, avec plus ou moins de point commun à la première, peut potentiellement apporter une maîtrise de compétences mobilisables. Dans un second temps, un autre élément est important dans une société où les individus vivant avec d’une ou plusieurs maladies chroniques est en constante augmentation avec en plus d’un mutation épidémiologique des types de maladies (Borgès Da Sylva, 2015) [16], mobilisant en l’état du système de santé toujours plus de ressources humaines et financières, c’est de savoir si et comment l’expérience permettant l’émergence voire dans certains cas transférables.

Dès lors, nous ne pouvons que constater que les malades, ces individus (donc étymologiquement indivisibles) lorsqu’ils vivent avec une ou des maladies, sont qualifiés de patients lorsqu’ils entrent en interaction avec un ou des professionnels de santé, développent des compétences mobilisant des savoirs. Ces savoirs ont d’autant plus de possibilités de survenir qu’il s’agit de malades chroniques. C’est aujourd’hui d’ailleurs, pour les raisons exposées, principalement chez eux que ce sont principalement orientées dans un premier temps les recherches dans l’identification des compétences, y compris pour une partie d’entre elles par les patients eux-mêmes.

 

L’exemple de l’éducation thérapeutique du patient, mobilisatrice de compétences des patients ?

 

Les savoirs, et dans une certaine mesure les compétences comme par exemple les savoir-agir et savoir-faire d’auto-mesure et d’auto-diagnostic [17], sont d’ailleurs ce sur quoi se base le diagnostic ou bilan éducatif (Sandrin-Berthon, 2010) [18]. Cette phase introductive, a minima proposé au 1er entretien du parcours d’éducation thérapeutique du patient (ETP) doit permettre la réalisation d’un état des lieux des compétences d’auto-diagnostic, de sécurité, d’auto-soin et psychosociales acquises ou à acquérir. Il devrait ainsi déterminer comme première étape la proposition de parcours d’éducation thérapeutique du patient (ETP) en France. Une démarche qui, selon la loi, doit être proposée à chaque malade chronique en France depuis 2009 et l’article 84 de la loi Hôpitaux, Patients, Santé, Territoire (HPST).

Il s’agit donc bien dans cette dynamique d’identifier et de susciter chez l’individu vivant avec une maladie chronique une compétence qu’il s’agira de valider, voire de transmettre. Une dernière fonction certainement questionnée dans les universités des patients en France (Paris, Aix-Marseille, Grenoble) ou encore dans les formation à l’éducation thérapeutique au sein desquelles des patients se forme à l’animation de programme d’ETP lors des cursus leur permettant de devenir patients intervenants en ETP (DGS, 2014) [19] ou patient expert en ETP (Tourette-Turgis et Al, 2006) [20].

 

L’exemple de la compétence dans la relation de soin

 

Une innovation pédagogique tente actuellement, dans le cadre du DU de l’Art du Soin à la faculté de médecine de Nice-Sophia Antipolis, d’identifier les compétences de partenariat de soin dans le cadre de la relation entre patient et professionnel de santé. C’est au travers d’un dispositif pédagogique inspiré du metaplan que cette expérimentation s’organise au sein d’un groupe constitué de professionnels de santé en exercice, d’étudiants en médecine, de patients et de proche. C’est donc une recherche action au delà du cadre spécifique de l’éducation thérapeutique pourrait enrichir les pratiques de soin.

 

L’exemple du référentiel de compétences des patients du modèle de Montréal

 

Il existe aujourd’hui un référentiel de compétences des patients partenaires qui complète une approche par compétences, largement développée au Canada, concernant l’ensemble des acteurs de la santé. Elle est principalement la conséquence du choix des facultés de médecine et de sciences de la santé d’élaborer les pédagogie et andragogie [21] à partir de ce paradigme. C’est ainsi que l’Université de Montréal à travers le bureau facultaire d’expertise patient partenaire de 2010 à 2013, puis depuis de la direction collaboration partenariat patient (DCPP) ont finalisé, à partir de mon travail de thèse (Flora, 2012) ce référentiel de compétences des patients (Flora, 2015 a [22], b [23] ; DCPP 2015 a [24]), mais également à partir de celui-ci un référentiel de compétences de tandem de collaboration et de partenariat patient (DCPP, 2015 b) [25], des guides de recrutement de patient partenaire (DCPP, 2015 c) [26] pour les mobiliser comme patient ressource dans les milieux de soin, de patients formateurs dans les milieux d’enseignement en sciences de  la santé et de patients co-chercheurs pour les milieux de recherche en santé et de leader de collaboration du partenariat en établissements de santé (DCPP, 2015 d) [27].

  

Conclusion

 

Une des manières de relier les savoirs expérientiels des patients (Jouet et Al, 2010) [28] à un agir sur sa santé peut nous orienter vers la compétence. Or nous sommes tous des patients dans nos sociétés très médicalisées (Winckler, 2003) [29] et sans doute après avoir identifier les savoirs expérientiels des patient vivant avec une maladie chronique, pourrons nous identifier les savoirs expérientiels de patients en bonne santé. Et ce même s’il est maintenant possible de vivre en santé avec une maladie chronique (Lorig et Al, 2014) [30]. Si les savoirs expérientiels ne peuvent être explorés sous le seul angle de l’approche par compétences, elle apparaît comme une voie d’identification et de mobilisation des savoirs et de ceux qui les détiennent intéressante. Elle permet d’identifier et d’organiser des modalités de mobilisation de ce type de savoirs, par exemple dans le cadre de création d’espaces favorables à leur émergence dans des dispositifs d’apprentissages ou encore comme forces mobilisatrices d’espaces de transformations de soi, mais également d’autrui ou encore des espaces de Soin, voire du système de santé comme cela s’organise actuellement au Canada.

 

Références bibliographique et notes explicatives

 

[1] Coulter A. (2011). Engaging patients in healthcare. Ubniversity of Oxford, UK : Open University Press.

[2] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne

[3] Jouet E., Flora L., (2011). « Empowerment et santé mentale : le contexte et la situation en France »,  La santé de l’homme, Paris, INPES, N° 413, mai juin 2011, pp. 12-15.

[4] Greacen T., Jouet E. (Dir.). (2012), pour des usagers de la psychiatrie acteurs de leur propre vie. Toulouse : Éditions Erès.

[5] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 195-216.

[6] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72

[7] Ferrand-Bechmann D, Bourgeois I., Flora L., Sevilla A. (2010), La société du Care face au cancer : Les bénévoles dans les associations et les groupes d’entraide, CESOL. Rapport de recherche dans le cadre de la convention PRSH08 DFB du 6 mai 2010, Ligue Nationale contre le Cancer/Université Paris 8], accessible sur le site Internet du Centre d’Etude sur les SOLidarités sociales (CESOL) : http://cesol.free.fr.

[8] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). »Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal ». In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

[9] Flora L. (2013), « Méthodologie de recherche dans le cadre d’une thèse sur le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. », Recherche qualitative, hors série N°15, Université de trois rivières, Québec, pp.166-185,

[10] D’Hainaut L. (1988). Des fins aux objectifs de l’éducation. Bruxelles : Labor.

[11] Meirieu P. (1991). Apprendre … oui mais comment? Paris : ESF éditeur.

[12] Tardif J. (2006). L’évaluation des compétences : documenter le parcours de développement, Montréal-Canada, Les éditions de la Chenelière.

[13] Wittorski R. (1997) Analyse du travail et production de compétences collectives. Paris : L’Harmattan, coll. Action et Savoir.

[14] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). « Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités ». In La participation des patients, Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[15] Flora L. (2018). « De l’expérience de patient à la coconception du modèle de Montréal, promoteur du partenariat patient », Diabète & obésité, Vol. 13, N° 115, pp. 180-183.

[16] Borgès Da Silva G. (2015), « Maladies chroniques : vers un changement de paradigme des soins », Santé publique, Vol. 27, janv-fev., S1, pp.9-11.

[17] L’auto-mesure et l’auto-diagnostic sont dans le référentiel de compétences des patients partenaires développé dans le modèle de Montréal avec la direction collaboration partenariat patient à partir de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, in Flora L.(2016), « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale », La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75. L’ouvrage référence a été cité en introduction de ce billet.

[18] Sandrin-Berthon B. (2010). « Diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé ?». Médecine des maladies métaboliques, Dossier thématique Education thérapeutique, VOL. 4, N°1 février 2010, pp. 38-42.

[19] DGS (2014). Guide d’engagement des intervenants dans les programmes d’ETP, Direction générale de la santé, ministères de la santé (DGS).

[20] Tourette-Turgis C, Pereira-Paulo L, (2006) Guide d’animation des ateliers MICI Dialogue, Paris : Comment dire, p.8

[21] L’andragogie est à la formation des adultes ce que la pédagogie est pour l’enfant.

[22]  Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[23]  Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[24] DCPP (2015). Référentiel de compétences des patients partenaires, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[25] DCPP (2015). Référentiel de compétences et fonctions du tandem Collaboration et Partenariat Patient, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[26] DCPP (2015). Guide pratique : recrutement des patients partenaires, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[27] DCPP (2015). Guide d’entrevue pour le recrutement des leaders de collaboration et de partenariat en établissement, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[28] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94

[29] Winckler M. (2003), Nous sommes tous des patients, Paris : Stock.

[30] Lorig K. Holman H., Sobel D. et al, (2014). Vivre en santé avec une maladie chronique : pour des problèmes de santé physique ou mentale de longue durée. (Original edition 2102 de living in healthy life with chronic condition), USA, Boulder, Bull publishing compagny.