Coconcepteur du « modèle de Montréal » qui propose un nouveau modèle relationnel du Soin, et mobilise des patients sur la base de leurs savoirs expérientiels dans la transformation systémique de système(s) de santé. J’accompagne donc l’implication des patients et proches à partir de cette nouvelle approche du soin dans l’enseignement de professions aux sciences de la santé, les milieux de soins et la recherche dans le domaine de la santé. J’œuvre à de nouvelles pratiques dans le soin en favorisant l’émergence de nouveaux environnements favorables aux changements de représentations et de comportements.
Alors que ce qui a été initié à partir de la faculté de médecine de l’université de Montréal bénéficie actuellement d’une chaire Canadienne du partenariat avec les patients et le public et que je reste impliqué dans deux autres chaires Canadienne, la première en recherche en évaluation des technologies et des pratiques de pointe avec l’Université de Montréal, la seconde au sein de chaire de Mentorat de Recherche Axée sur patient sur les essais cliniques novateurs, à l’universitaire anglophone de Montréal de Mc Gill je coconçois en prolongement en France le lancement d’une UniverCité du Soin et plus largement promeut les développements de ces initiatives en Europe. À ce titre je suis actuellement codirecteur patient du Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P) à la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur et coordinateur du partenariat entre les personnes à l’épreuve d psychotraumatisme et les professionnels du Centre National Ressources et Résilience (CN2R) et de ceux avec qui il interagit et collabore.
Un parcours constitutif
C’est après avoir participé au lancement de la première université des patients dans une faculté de médecine en France (l’université Pierre et Marie Curie-Sorbonne Universités) en prolongement d’un questionnement sur la place du savoir des malades et des interactions qu’il génère avec le système de santé et l’ensemble de ces acteurs en France, que j’ai eu l’occasion d’expérimenter une grande partie des hypothèses posées depuis le début des années 2000.
Des hypothèses étayées dans le cadre de travaux académiques. C’est en effet après avoir participé à l’initiative de la Cité de la Santé à la Cité des Sciences à Paris au début des années 2000, puis au travers de l’Université des Patients, formant des patients avec des professionnels de santé sans catégorisation professionnelle et des patients, des acteurs, co-auteurs dans le soin, en France à partir de 2009, que j’ai initié une collaboration au Canada à l’automne 2010 avec la création du bureau facultaire de l’expertise patient partenaire ouvert dans une faculté de médecine. Une première mondiale qui a permis de constituer un corpus de méthodologies et une palette de connaissance et de nouveaux savoirs.
C’est de cette expérience qu’un centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public dissémine ces apports depuis 2016. j’œuvre depuis à la mise en œuvre de ces développements en Europe en prolongeant la collaboration avec l’équipe Canadienne tout en travaillant à une intégration harmonieuse de l’univers numérique, digital, à cet ensemble constitué en quelques années.
Dans le respect de la vision portée par le « modèle de Montréal », je reste disponible à toute nouvelle collaboration tant institutionnelle, universitaire que de la société civile, dans la mesure où des moyens à la hauteur seraient mis à disposition de ce que je considère comme un réel projet de société.
Vivant avec plusieurs maladies chroniques depuis des décennies, j’ai développé avec le temps une expertise aujourd’hui largement sociabilisée. D’un parcours d’intervenant associatif dans le développement d’intelligences collectives au sein de collectifs inter associatif sur les thérapeutiques et la conception d’espaces d’apprentissages dans le domaine de la santé depuis le début des années 1990, j’ai pratiqué l’accompagnement, voire l’accompagnement thérapeutique et l’information dans les champs de la santé et du droit des malades jusqu’à devenir un praticien chercheur concepteur d’ingénieries de formation et de dispositifs d’apprentissage innovants. C’est ainsi que je suis au fil des années, et des expériences de terrain auprès de différents publics devenu concepteur de programme d’éducation dans le domaine de la santé et/ou de l’accompagnement. Au contour des années 2000, j’ai participé au début de la Cité de la Santé à la Cité des Sciences à Paris avec Tu-Tam Nguyen et Olivier Las Vergnas
Un parcours qui m’a mené parallèlement depuis 2003 dans les circuits universitaires en tant successivement qu’étudiant, étudiant chercheur, puis chercheur, enseignant vacataire et coordinateur pédagogique de cursus. Je suis ainsi depuis 2007 intervenu dans différentes disciplines autour de la santé en donnant des cours, des conférences, en assurant les missions de conseiller pédagogique, de co-directeur de mémoires universitaire, de membre de jury de soutenance et également coordinateur pédagogique de cursus.
La recherche est progressivement devenue une activité essentielle à la poursuite de mes objectifs pour la société. Elle s’organise particulièrement autour des sciences humaines et sociales (SHS) et plus particulièrement des sciences de l’éducation selon une approche multi référentielle, associée, selon les situations; à des chercheurs d’autres domaines de recherche, toujours dans le domaine de la santé, à partir du savoir expérientiel des malades dans le système de santé et des interactions qu’il génère avec l’ensemble de ses acteurs.
J’ai par ailleurs longtemps représenté la parole des malades au sein de structures de représentants de malades, qui élaborent des partenariats ou aiguillonnent la prise en charge et la recherche scientifique, qu’elle soit publique ou privée. Je me suis pour cela formé successivement sur le terrain par les pairs, par la formation continue, puis lors de formations universitaires. J’ai au fil du temps, suivi, puis moi-même conçu différentes formations organisées dans les univers : associatifs, universitaires, institutionnels et en entreprise.
En 2009, aux côté de Catherine Tourette-Turgis et de la professeure Corine Isnard-Bagnis, j’ai participé au premier DU en éducation thérapeutique du patient, la première formation d’un ensemble de cursus qui ont donné l’Université des Patients au sein de la faculté de médecine de l’Université Pierre et Marie Curie – Sorbonne Universités dans laquelle je suis intervenu les premières années.
2009 est également l’année ou s’est constitué dans le cadre de la co-écriture d’une note de synthèse sur les savoirs expérientiels de la vie avec la maladie (2010), un groupe de recherche constitué d’Emmanuelle Jouet et Olivier Las Vergnas, Une collaboration en fait prolongé en ce qui concerne Emmanuelle Jouet avec qui j’avais en fait commencé à collaborer en 2007 au sein d’une recherche action financée par l’union Européenne. Alors que ma collaboration avec Olivier Las Vergnas était plus ancienne car nous avions au début des années 2000 commencés à œuvrer ensemble sur le projet innovant à l’époque, de Cité de la Santé à la Cité des Sciences.
Fin 2010, j’ai entamé une collaboration avec Vincent Dumez, une personne vivant comme moi avec plusieurs maladies chronique et par ailleurs spécialiste de la conduite de changement, lorsque lui fut proposé par le doyen de la faculté de médecine de l’université de Montréal de prendre la direction du bureau facultaire de l’expertise patient partenaire (2010-2013) puis de la direction collaboration et partenariat patient à la faculté de médecine de l’université de Montréal. Ces années ont permis, avec ma participation de généraliser des enseignements en sciences de la santé au sein desquels sont appris la collaboration interprofessionnelle en partenariat avec le patient (Vanier, Flora, Dumez, 2014; Vanier, Flora, Lebel, 2016) dès la première année d’étude de sciences de la santé de 14 professions; des enseignements d’éthique clinique auprès des étudiants en médecine de manière longitudinale (Flora, Berkesse, Payot et Al, 2016) et d’accompagner une transformation systémique et simultanée d’un système de santé de l’enseignement, aux soins et jusque la recherche en santé. Cette approche systémique privilégie et met en perspective la complémentarité des savoirs expérientiels des patients avec les savoirs des professionnels de la santé et des travailleurs sociaux. C’est ce que j’ai étudié lors d’un post-doctorat en santé publique à l’institut de recherche en santé publique de l’université de Montréal (IRSPUM) entre 2014 et 2015. Je participe depuis à la création d’une chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public attribué fin 2015 avec le centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public dont l’école du partenariat a lancé ses premières journées à l’automne 2016 .
En 2012, j’ai également, en France, participé à la formation des médiateurs de santé pairs en santé mentale avec Alexandre Lunel au sein de l’université Vincennes Saint-Denis Paris 8 Campus Condorcet, une formation adaptée du cursus Information, médiation et accompagnement en santé dont nous étions les coordinateurs. Le prolongement de cheminement sur les nouveaux métiers de la santé donne lieu depuis la fin de l’hiver 2018 à ma participation à la création d’un observatoire international de la médiation. Une initiative décidée après deux jours de colloque sur le sujet à l’Université Catholique de Louvain en Belgique dans laquelle tant les modalités de médication en santé telles qu’accompagnées en France au travers de formation comme celles précisées, la médiation médicale, ou encore les pratiques de partenariat de soin, de partenariat patient développées sur Montréal, au Québec puis au Canada prennent place.
Un axe de travail et de recherche bien défini et suffisamment plastique pour s’adapter à l’international
Les activités initiées sont donc actuellement menées des deux côtés de l’Atlantique en terre francophone par la sensibilisation à cette approche auprès des acteurs du système de santé Français dans lequel je continue d’intervenir à différents niveaux, mais aussi auprès des Belges et des Suisses. Bien d’autres manifestations devraient connaitre une lisibilité dans les mois et années à venir en France, tout comme dans une grande partie de l’Europe et de l’Amérique du nord dont les USA ont, par l’intermédiaire de la fondation Macy’s, proposées des recommandations à partir du modèle de Montréal, selon leurs propres termes.
Une expansion et une lisibilité de ce modèle qui se sont poursuivies par les publications en 2015 : d’un article de fond sur ce modèle dans la revue Academic medicine (Karazivan et al, 2015); d’un article publié dans une revue française de santé publique (Pomey et Al, 2015); de deux articles sur les axes de recherche accompagnant la transformation systémique en œuvre au Canada et d’analyse (Boivin et al, 2017; Ghadiri et al, 2017) prolongeant eux mêmes deux livres sur le sujet dont la publication issue de la thèse.
2015 a initié le processus de réflexion et de mise en œuvre, en prolongement de ce qui a été initié en France et démontré au Canada, d’espaces d’éducation citoyenne. puis, d’une « UniverCité du soin » qui est réellement devenue réalité début 2017. Elle est constituée : d’un programme de ciné-rencontre-débat proposé aux citoyens de la ville de Nice qui le souhaitent, d’une présence sur la toile grâce à la Maison de la Médecine et de la Culture; et d’un diplôme universitaire sur l’Art du Soin ouvert durant l’exercice 2017/2018 à la faculté de médecine de l’université Sophia Antipolis et débuté le 12 janvier 2018. Ce DU permet de passer à l’action au-delà des discussions pour ceux qui le souhaitent, professionnels de santé et patients, ce qui au passage rend effectif en 2018 le concept coconçu avec le docteur Jean-Michel Benattar, fondateur de la MMC, d’UniverCité du Soin.
2016 permit la conception d’un projet intégrant le partenariat patient dans l’univers numérique, digital que j’espère développé en francophonie et un premier cours en ligne en sciences humaines et sociales (Médecine et humanité) a été conçu pour la faculté de médecine de l’université d’Ottawa, capitale fédérale du Canada, sur l’éthique de la sollicitude selon la perspective patient.
En 2017 a été finalisée la conception, pour la faculté de médecine de l’université de Montréal en collaboration avec celle des sciences de l’éducation, d’une nouvelle maitrise de recherche (Master Européen) totalement accessible en ligne sur ce que je définie comme la science du partenariat patient. Elle est depuis 2019 ouverte aux cliniciens, patients, gestionnaires et chercheurs. Elle comprend un module de 45 heures sur les concepts du partenariat qui sera prochainement totalement disponible en ligne. Un module également proposé comme option dans la maitrise d’éthique clinique dirigée par Antoine Payot, le directeur du bureau d’éthique clinique de la faculté de médecine avec qui la direction collaboration partenariat patient (DCPP) dont je fais partie, collabore depuis fin 2013. L’ensemble de l’œuvre aura pour but d’approfondir l’étude du partenariat de soin, du partenariat patient Dans les différents milieux ou il se développe et se développera.
2018 a permit, en aboutissement de deux années de gestation, de lancer à Nice en France l’UniverCité du Soin coconçue avec un médecin Niçois, Jean-Michel Benattar et un collectif de citoyens. Elle permet à chaque citoyen, qui le souhaite, de s’investir pour Sa santé ou pour La santé selon son ou ses choix, avec le lancement d’une formation sur l’Art du Soin et le lancement de séminaire de médecine narrative ouverts au étudiants en sciences de al santé, professionnels en exercice, patient, proches et citoyens. Une autre nouveauté s’est organisée au printemps 2018 à l’international, il a en effet été décidé à l’Université Catholique de Louvain en Belgique, de constituer avec des Belges, Italiens, Québécois un observatoire international de la médiation en santé. La France, par mon intermédiaire du fait de mon rôle dans les formation à la médiation en santé initiées à l’université Paris 8 (Aujourd’hui intitulée Université Paris Lumière) et celle d’un médecin formant à la médiation médicale à l’université Catholique de Paris y est représentée. Dernière innovation cette fois-ci dans le domaine du digital en gestation, avec le docteur Claude Meisel, une base de connaissance associant clinique et autoclinique mise au service par l’intelligence artificielle (IA), de système d’aide à la décision et de formation en santé.
2019 consacre le lancement du dernier module de l’Université du Soin, le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), au sein même de la faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur, une structure codirigée par un médecine et un patient, Dont une des premières action scientifique a été mi-octobre le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient.
Les activités actuelles
Depuis 2020, je codirige le centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) de la Faculté de médecine de l’université Côte d’Azur dans le cadre d’une codirection médecin-patient, avec qui nous avons constitué deux groupes de recherche interdisciplinaires en partenariat avec le.s patient.s d’une part (RETInES et CHER-PA), et coordonner l’expérience à l’épreuve du psychotraumatisme au sein du Centre National Ressource et Résilience (Cn2r).
Ces deux entités créées en 2019 montent en puissance en ce début de nouvelle décennie du 21ème siècle. Et elle organise la suite avec par exemple, à partir du CI3P, le développement de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de Soin avec le patient, un réseau décidé lors d’une session d’intelligence collective en conclusion du 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient et le lancement de la première publication régulière sur le sujet et nouvelle revue Le partenariat de soin avec le patient : Analyses, dont les N°1, N°2, N°3, N°4 ont été publié depuis le printemps 2020 et depuis, une revue accessible en ligne gratuitement. Une revue qui participe au courant « sciences ouvertes » (open science) puisque financé par l’argent public servant l’intérêt général.
2022 commence à recueillir les fruits des apprentissages issus de la pandémie en terme d’usage en santé numérique à travers la création d’une plateforme proposant un éventail de proposition pédagogique allant de l’éducation citoyenne ou populaire en santé telle que nous l’avons développé avec la Maison de la Médecine et de la culture (MMC) en partenariat avec le CI3P, à l’E-ETP, jusqu’aux activités communautés de pratiques et de pédagogies en sciences de la santé. Un ensemble développer un ecosystème tel celui déjà créé en soins primaires dans une volonté de recherche constante d’équilibre entre l’Art du soin en partenariat avec les patients et les citoyens dans les espaces de la cité, les espaces physique et les supports numériques, ce qui participe pour partie aux activités en coconception qui continuent de se développer alors que le partenariat au sein du Cn2r et avec ses partenaires continuent de se développer et de se diffuser. Ce qui, avec les deux entités ( CI3P & Cn2r) permet également de co-concevoir des architecture numérique de recherche pour approfondir les connaissances à partir u partenariat de soin avec les patients et les citoyens
Les laboratoires et centres de recherche auxquels je suis associé :
Co-directeur patient du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) , Faculté de médecine, Université Côte d’Azur.
Chercheur du consortium interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s, RETInES ( Risques, Epidémiologique, Territoire, INformation, Education et Santé), Université Côte d’azur.
Chercheur du collectif de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s, CHERPA, composé de médecin du DERMG, de patients du CI3P, d’anthropologue et de psychologues du laboratoire du LAPCOS
Coordinateur du partenariat avec les personnes à l’épreuve du psychotraumatisme du Centre National Ressource et Résilience (CN2R).
Conseiller Senior patient du centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) du Centre de Recherche du centre hospitalo-universitaire de l’université de Montréal (UdeM), et de al direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la Faculté de médecine de l’UdeM, Québec, Canada.
Chercheur associé du Centre de Recherche Juridique l’Université Paris 8 (CRJP8) – Paris Lumière Campus Condorcet.
Sociologue et secrétaire général du Centre d’Etude des SOLidarités sociales, (CESOL) Paris, France.
Chercheur associé, membre du comité scientifique du laboratoire du Centre d’Etude et de Recherche Appliquée de Pédagogie perceptive (CERAP), France/Portugal.
Membre collaborateur de la chaire de recherche en évaluation des technologies et des pratiques de pointe, Centre d’excellence du partenariat avec les patients et le Public, CRCHUM, Université de Montréal, Québec, Canada.
luigi flora 