Démocratie en santé, choix et expérience des patients en période de pandémie

Cette nouvelle année 2021, toujours sous le joug de la pandémie qui touche la France depuis un peu plus d’un an si nous nous référons au premier patient identifié, a commencé avec les défis de la vaccination. Ce billet traite tant de cette question, que de celle de la place des individus et collectifs dans une société impactée par la pandémie.

UN CONSTAT

Il était annoncée, dès le mois de décembre dernier, une priorité de vaccination vers les personnes âgées résidant en EPHAD, dans le respect du droit des patients si souvent occulté en 2020 (Raymond, 2020 [1]; Caillé et al, 2020 [2] ). Cette annonce me renvoie à la recherche à laquelle j’ai participé en 2016 et 2017 auprès des personnes de plus de 75 ans vivant encore à leur domicile. Une recherche-action qui donna lieux à des préconisations sur des modalités d’éducation thérapeutique auprès de différentes catégories de population (les enfants, les adolescents, les personnes qui vivent avec des troubles psychiques et les personnes âgées de plus de 75 ans) (Legrain, Roelandt, Lefeuvre, 2018) [3].

Or au cours de longs entretiens menés avec des personnes âgées, j’ai entendu à plusieurs reprises cette réflexion qui reste taboue dans  notre société véhiculant le jeunisme et cultivant ce que certains qualifient de société de consommation portant une forme d’adulescence (Anatrella, 2003) [4] :

« Vous savez monsieur, si la médecine nous permet de rester en vie, la question devrait être posée de savoir pourquoi vivre ? »

Un sujet dont nous souhaitions d’ailleurs nous emparer à l’époque avec le Centre d’Etude des SOLidarités sociales (CESOL), mais que nous n’avons pas eu l’occasion de développer jusqu’ici. Cependant, parallèlement à cette attention pour le droit du patient pour ses propres soins, dans la logique présidentielle du « en même temps » s’organise donc un choix du patient, souhaitons-le, grâce à une information libre et éclairé et une potentielle co-construction.

UNE REFLEXION

En effet, au delà des remarques référencées en introduction sur la verticalité de la gouvernance depuis le début de la pandémie qui nous affecte tous, et ce, malgré les recommandations d’un ancien directeur de l’Agence Nationale du Sida et des hépatites virales (ANRS), aujourd’hui président du conseil scientifique attaché à la présidence de la république, Jean-François Delfraissy.

L’absorption de l’ANRS dans une nouvelle agence nommée ANRS-maladies infectieuses émergentes semble annoncer la fin d’un modèle de coconstruction. Un réel partenariat créé entre les personnes vivant avec le VIH, des hépatites virales, les malades (plus souvent qu’à l’ habitude d’ailleurs bien portants), les cliniciens et chercheurs (Favereau, 2021) [5] .

Un modèle construit des les années 90 dont l’organigramme et les processus de fonctionnement étaient en bien des points un exemple selon moi. Une agence dont j’avais décrit l’organigramme et les processus mis en œuvre de coconstruction entre patients, cliniciens et chercheurs qui en ont fait la 3ème productrice de publications mondiale au monde. Et ce, malgré une dotation sans aucune mesure comparable avec les organisations parmi lesquelles l’agence (ANRS) était donc classée.

J’en avais d’ailleurs présenté l’histoire et la genèse du partenariat créé, tout comme les modalités de fonctionnement et l’organigramme lors d’un colloque à l’Université Mc Gill, à  Montréal (Flora, 2016) [6], dans le cadre des journées de l’Association Francophone d’Accès au Savoirs (ACFAS). C’était  au sein d’un séminaire de lancement de la chaire Canadienne de Mentorat de Recherche Axée sur patient sur les essais cliniques novateurs que je présidais afin d’orienter ces pratiques dès la création de la chaire. Une chaire de recherche dont je suis membre jusque 2022 auprès de l’Université Mc Gill.

Ainsi, si les idées qui se sont développées en France risquent de disparaître, elles intéressent à l’international pour preuve l’an dernier le prix Nobel décerné à Emmanuelle Charpentier, dans un domaine qui touche ce qui nous affecte actuellement, la virologie. Or, elle créé actuellement des biothèques dans le monde entier, excepté en France ?

CONCLUSION

Sans s’étendre sur la réflexion que je laisse aux développements de Barbara Stiegler sur ce qui a été prétexte à ce billet (Stiegler, 2021) [7] , c’est à dire un contexte de pandémie ou de syndémie selon le rédacteur en chef de la célèbre revue médicale The Lancet Richard Horton. (à écouter sur France culture ou sur France Inter)

Le fait que les mesures prises apparaissent comme paradoxales alors qu’un patient partenaire impliqué au Centre d‘Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) est aujourd’hui sollicité par le Conseil Consultatif National d’Ethique (CCNE) présidé Jean-François Delfraissy. Des questions peuvent se poser sur la place des citoyens développant des savoirs issus de la vie avec la maladie pour relever les défis (Faure et al, 2020) [8].

Ainsi la sollicitation d’un patient ayant traduit l’expérience de son vécu à travers une œuvre de réalisation cinématographique (Chansou, 2018) [9] prolongeant le parrainage de la promotion 2019-2020 de la faculté de médecine dont il a donné, à l’initiative du doyen Patrick Baqué, la conférence inaugurale, et sa participation active et continue aux ateliers pédagogiques d’éducation médicale de l’Université Côte d’azur (Chansou, Benattar, 2020) [10] à cette instance alors même que l’expérience collective d’individus vivant avec la maladie est largement absente.

 Une expérience qui globalement intéresse la conférence des doyens de facultés de médecine et les instituts de formation aux métiers de la santé. Des enseignements développés à partir d’une approche systémique développée à Montréal, le partenariat de soin avec le patient (Karazivan et al, 2015)[11], en partie grâce à des travaux de recherche menés par des français (Jouet et al, 2010[12] ; Flora, 2012[13], 2015[14]).

Alors que, comme nous l’avons explicité, l’exercice de la Loi sur la démocratie sanitaire de 2002 enrichie de la loi sur la démocratie en santé de 2016 et des recommandations Haute Autorité de Santé (HAS) du 22 septembre 2020, ne semblent pas s’appliquer à la hauteur de ces lois cadre, tant vantée à l’international (nous sommes le seul pays à avoir proposé de telles lois sur la démocratie dans le domaine de la santé, sur l’éducation thérapeutique du patient (ETP)).

Nous sommes en droit de nous demander pourquoi les moyens donnés aux patients et à la mobilisation de leurs savoirs expérientiels, sont si peu utilisés lorsque sont mis en perspective leurs richesses inexploitées (Coulter, 2011[15] ; Dumez 2017[16]).

Pourquoi les moyens alloués à la recherche sont proposés ailleurs qu’en France alors que nos gouvernements successifs prônent l’Europe qui recommandent d’investir à hauteur de 3 % du Produit National Brut ? Une dernière réflexion à mettre en perspective de la dotation, ou plutôt du fait de ne pas avoir doté la nouvelle entité de recherche créée pour faire face au.x défi.s des maladies émergentes (Favereau 2020) …


Références

[1] Raymond G. (2020). « Santé : il est grand temps de renforcer la démocratie sanitaire dans chaque territoire« . Le Monde, le 26 juin 2020.

[2] Caillé Y., Léo M., Baudelot C. (2020). « La crise due au coronavirus a révélé le faible rôle reconnu aux patients et à leurs associations ». Le Monde, le 5 juillet 2020.

[3] Legrain S., Roleandt J.-L., Lefeuvre K. (coord.) (2018).  Les personnes âgées de plus de 75 ans. In Le pouvoir d’agir « empowerment » des patients questionne l’éducation thérapeutique et ses acteurs. Restitution intégrale d’une recherche action avec les patients. Edition collective, Direction Générale de la Santé.

[4] Anatrella T. (2003). «  Les adulescents ».  Études. 2003/7-8 (Tome 399), pp. 37-47

[5] Favereau E. (2021). «  Le Covid se marie au sida dans une nouvelle agence de recherche ». Libération, le 12 janvier 2021

[6] Flora L. (2016).Quel impact la mobilisation de l’ensemble des acteurs dans le soin dans la lutte contre le VIH produit sur la vie des malades et dans l’organisation de la société : l’exemple de la France, dans le cadre du séminaire 116 sur « L’engagement des patients et des acteurs-clés dans la recherche sur le VIH : méthodes et retombées. Colloque du 85ème  Congrès annuel de l’Association canadienne françaises pour l’avancement de la science (ACFAS), Université Mc Gill, Montréal, Québec, le 11 mai 2016.

[7]  Stiegler B. (2021). De la démocratie en pandémie. Santé, recherche, éducation. Paris : collection Tracts,  Editions Gallimard.

[8] Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C.(2020). « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.

[9] Chansou T. (2018). Charly est vivant, Court métrage de Thomas Chansou, production : Divali films.

[10] Chansou T., Benattar J.-M. (2020). « Enseigner l’exercice médical par l’Art et les savoirs expérientiels avec la participation des patients ». La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, pp. 30-48.

[11] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[12] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[13]  Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[14] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[15] Coulter A. (2011). Engaging patients healthcare. University of Oxford, UK, Open University Press.

[16] Dumez V. (2017). Le modèle de Montréal, mode éphémère ou révolution durable? Conférence-ciné-débat organisé par l’association citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC)

Il y a 5 ans, le doyen de la faculté de médecine, Patrick Baqué accueille à Nice le « partenariat patient »

Il y a 5 ans à Nice, le week-end précédant Noël, le doyen de la faculté de médecine de l’Université de Nice Sophia Antipolis Patrick Baqué, recevait dans son bureau, Eric Balez, reconnu en tant que « patient intervenant ETP » pour son action dans l’éducation thérapeutique du patient (ETP), Jean-Michel Benattar,  médecin gastro-entérologue fondateur de l’université citoyenne  en santé « Maison de la Médecine et de la Culture »  (MMC), et l’auteur de ce billet, Luigi Flora, un patient chercheur coconcepteur du modèle de Montréal portant sur le partenariat de soin avec le patient. Alors que le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public  (Ci3P), une nouvelle entité de cette faculté de médecine clôt sa première année pleine  d’activité.  Ce billet traite de ce premier rendez-vous et de ce à quoi il a donné lieu, « un espace de transformation qui permet la transformation de différents espaces ».

Il y a tout juste 5 ans ce WE, du fait de l’invitation du doyen, le professeur Patrick Baqué,  dans un des amphithéâtres de la faculté de médecine qu’il préside,  une séance d’éducation populaire sur la santé était organisée par l’association citoyenne  « Maison de la Médecine et la Culture » (MMC) sur le thème « prendre soin à l’heure des techno-sciences, et ainsi un virage, avec ses nombreuses conséquences, s’est initié.

Ce samedi donc, le doyen était venu introduire cette rencontre-ciné-débat avant certainement de réaliser ses derniers achats de Noël mais la présence d’un amphithéâtre habituellement de plus en plus déserté d’étudiants et ce jour-là complètement occupé avec des personnes sur les marches d’escalier, celle des différents intervenants l’ont incité à participer à la projection du documentaire de Philippe Borrel, un monde sans humains ? et aux débats jusqu’à sa clôture.

C’est à cette occasion que s’organisa un premier rendez-vous avec le doyen et que fut questionnée la place des patients dans les facultés de médecine et plus précisément dans celle-ci où était organisé un événement s’ouvrant à la population niçoise.

C’est à partir de ce rendez-vous, que d’autres s’organisèrent dont l’un d’entre eux avec Vincent Dumez, le premier patient engagé en tant que tel dans une faculté de médecine au Canada quelques années auparavant. 

Au fil des échanges et des difficultés tant administratives que de représentations de l’environnement, c’est-à-dire de l’univers académique, Patrick Baqué, ne trouvant pas l’ouverture lui permettant de tenter de transposer l’expérience de Montréal communiquée successivement par l’auteur de ce billet, concepteur avec Vincent Dumez de ce que les voisins américains (aux USA) en 2014 nomment the Montréal Model (Fulmer & Gaines, 2014) [1], puis de ce dernier lors d’une rencontre organisée dans un second temps, réunit Jean-Michel Benattar et l’auteur de ce billet en leur proposant de commencer par  proposer un diplôme universitaire intégrant des patients au sein même de la faculté de médecine. 

En sortant de cet entretien nous étions circonspects sur cette perspective, mais conscients des efforts consentis du doyen et respectueux de sa volonté. Nous avons rapidement décidé de reprendre la structure de ce que proposait depuis le début 2015 l’association citoyenne et d’y ajouter une strate. En effet, si les rencontres-ciné-débats proposent régulièrement de permette une réflexion et par cela même une sensibilisation sur les sujets de santé, le soin et l’exercice médical comme paramédical par l’art et donc le sensible, la formation, qui réunira la même diversité de public, proposera de pousser un cran plus loin en agissant, en passant à la pratique et c’est ainsi qu’une fois le processus administratif finalisé, fut lancée en janvier 2018, lors de l’année académique 2017-2018, la première promotion de cette formation.

Cette année 2018 fut dense et en parallèle de cette formation et dans le même temps en son sein puisque les étudiants furent invités à y participer dans le cadre de l’un de leur modules de formation, fut initié un partenariat avec une professeure de littérature de l’université de Lisbonne au Portugal à partir de l’approche développée à l’université de Columbia à New-York par Rita Charon, la médecine narrative (2006) [2]. Maria Jesus Cabral développe cette approche en Europe à partir d’une chaire d’humanité médicale issue de son université de rattachement. Cette première collaboration a depuis été renouvelée avec la MMC et la faculté de médecine puis actuellement bien que l’événement de 2020 ait été reporté en conséquence de la pandémie avec le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public qui n’existait alors pas encore. Un livre prolonge d’ailleurs cette collaboration  (Cabral, Mamzer, 2019) [3].

Une année 2018 qui se conclut d’ailleurs par la remise du prix de l’innovation pédagogique en formation tout au long de la vie par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche. C’est à cette remise de prix que fut reformulée par le professeur de médecine générale David Darmon à qui avait été donné par le doyen la responsabilité de diriger académiquement le DU devenu Art du Soin en partenariat avec le patient, l’ambition de l’équipe pédagogique et de la faculté de médecine d’ouvrir un bureau dans une transposition de l’expérience réussie de Montréal qui plus est avec l’un de ces participants initiateurs.

C’est de cette déclaration d’une part et de la légitimité régionale de l’action menée par l’association citoyenne que se sont prolongés des échanges avec des équipes du ministère et que des contacts furent initiés sur ce sujet avec l’Agence Régionale Provence Alpes Côte d’Azur (ARS-PACA).

Entre-temps, le Département d’Enseignement et de Recherche de Médecine Générale (DERMG) avait déjà intégré un système de validation évaluative dans leur curriculum de  spécialité médicale la participation aux évènements citoyens proposés par la MMC à travers les heures complémentaires attribuées. Une autre faculté de l’université initia à travers une collaboration interuniversitaire grâce à l’anthropologue Arnaud Halloy, devenu depuis 2019 membre de l’équipe pédagogique du DU, l’organisation d’un colloque sur les savoirs expérientiels qui eu lieu à l’université de Lorraine à Metz en 2016.

Un axe de recherche prolongé par un ouvrage collectif publié en cette fin d’année 2020 (Simon, Arborio, Halloy, Hejoaka, 2020)[4].

Ce sont cependant les échanges institutionnels qui, alors que la formation à l’art du soin en partenariat entame en cette fin 2020 son quatrième cycle pédagogique, qui permirent de répondre à l’ambition tant du doyen que des membres présents à ce premier échange il y a 5 ans ce WE précédant Noêl.

L’ARS PACA décida début 2019 d’amorcer un financement pour permettre au Ci3P d’accomplir ses missions dans l’enseignement, les milieux de soin et la recherche avec la participation de patients et de citoyens. Le temps administratif passé, le Ci3P a pu initier son action en 2019 après avoir tout de même initié avant financement un cycle de colloque par l’organisation du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France à Nice à l’automne. Un colloque qui se conclut par la constitution d’une association de fait : l’alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient, avec un second colloque prévu à Toulouse en 2020, colloque reporté du fait de la pandémie actuelle à 2021. D’autre  part, le  doyen invita le premier patient formateur mobilisé dans le cadre de ce qui est intitulé la clinique du galet, un atelier consacré à la clinique à destination des étudiants de médecine d’externat et d’internat situé au Galet (Chansou, Benattar, 2020) [5], l’amphithéâtre  du CHU de Nice, à présenter son expérience transposée pour partie dans  un film qu’il a lui même réalisé, Charly est vivant,  lors de la leçon inaugurale de la faculté de médecine du même automne  2019.

2020 a ainsi été l’occasion pour le Ci3P d’initier des propositions pédagogiques auprès des étudiants en médecine de la faculté de médecine de ce qui est devenu l’Université Côte d’azur, auprès d’étudiants de la 2ème, 3ème, 4ème, 5ème année, en internat d’hématologie et en 8ème année de médecine générale, dont certains enseignements ont été donnés en sensibilisation à la collaboration interprofessionnelle avec le patient par la présence d’étudiant.e.s infirmier.e.s. Ce sont ainsi 759 étudiants en médecine qui ont bénéficié de plus de 2 700 heures avec des patients formateurs.

Des patients partenaires du Ci3P ont été impliqués dans la recherche dont l’une, dans le cadre d’une thèse a permis une implication dans les questionnaires de recherche, les entretiens et jusque la participation à un patient comme membre du jury de soutenance au cours de cette année. Par ailleurs dans ce domaine,  deux équipes de recherche interdisciplinaires en partenariat avec le.s patient.s ont vu le jour, l’unité RETInES (Risques, Epidémiologie, Territoire, Information, Education Santé) et le groupe CHER-PA (chercheurs-patients) qui lui fait partie du laboratoire d’anthropologie et de psychologie clinique, cognitive et sociale, le LAPCOS. Une seconde équipe qui a publié un article sur la première période de confinement en conséquence de la pandémie  (Faure et al, 2020) [6].

Et en ce mois de décembre, le Ci3P s’est associé au Centre de Recherche Juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8) pour lancer, à travers un premier colloque international organisé le 4 décembre dernier un axe de recherche en droit et sciences politique sur la place du patient au 21ème siècle, à l’ère du partenariat.

Une première rencontre qui a vu plus de 150 inscrits et participants se concentrer sur une journée en ligne et dont déjà quelques étudiants de l’université Paris 8-Paris Lumières et des étudiantes de sciences po Paris sont entrés en lien avec le Ci3P pour participer à la recherche dont une recherche Européenne menée durant 3 ans avec des équipes universitaires de quatre états membres de l’Union Européenne (Allemagne, Belgique, France, Luxembourg) qui ont émis comme première recommandation de

« Repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention »

CONCLUSION ET OUVERTURE AUX POSSIBLES

Voici ce qui 5 ans après, et en 5 ans a été accompli. L’auteur en remercie en cela tous les acteurs cités, l’ensemble des membres de la Maison de  la Médecine et de la Culture (MMC)  et plus particulièrement Richard Desserme,  pour ce qui a pris forme à partir d’un projet utopique, pensé il y a plus d’une quinzaine d’année. Un projet qui a commencé à se transformer en une réalité il y a dix ans cet automne (en septembre 2010) depuis le Québec. Un projet qui a rejoint une autre utopie transformée en réalité également de la baie des anges pour se réorganiser par une greffe réussie dans les actions présentées qui comme vous pouvez le constater, avant interprétation semble organiser la vie dans un Art du soin, en partenariat avec patients et citoyens selon une dynamique entropique.

De fait,5 ans après, depuis 5 le partenariat patient à Nice s’est mué en un renouvellement d’un partenariat à partir de Nice.

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES


[1] Fulmer, T & Gaines M., (Dir.) (2014) Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation.

[2] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[3] Cabral M. J., Mamzer M.-F. (Ddir.), (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat.

[4] Simon E., Arborio S., Halloy A. , Hejoaka F. (Dir.), (2020). Les savoirs  expérientiels : fondements épistémologiques et enjeux identitaires. Presses universitaires de Nancy, Université de Lorraine.

[5] Chansou T., Benattar J.-M. (2020). « Enseigner l’exercice médical par l’art et  les savoirs expérientiels avec la participation des patients ». La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, pp. 30-48.

[6] Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C.(2020). « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.

Partenariat de soin avec le patient du début de la pandémie à l’été 2020

L’été prolongeant ce début d’année si particulier est arrivé, entre mouvement social vécu à travers des grèves en début d’année et de nouveaux usages sociétaux en réaction à l’émergence et l’extension d’une pandémie mondiale. Ce billet traite de perceptions constatées sous l’angle du partenariat de soin avec le patient.

Si le partenariat de soin avec le patient tel que développé à partir du modèle de Montréal (Pomey et al, 2015) [1] est une approche systémique, le moins qu’il soit possible de constater, c’est que l’ensemble des domaines ont connu leurs lots de repositionnement au cours des différentes phases et mesures prises en conséquence de la pandémie.

Elle a, par exemple été l’occasion de mettre de côté la participation des patients et les associations, tant vantée depuis une vingtaine d’année dans le cadre d’une démocratie sanitaire (Caillé et al, 2020) [2], muée en démocratie en santé sous la précédente présidence de la république, ce qui a un sens. Un sens à rechercher peut-être dans la motivation initiale du politique à soutenir ce type de démocratie?

En effet, à la lecture de l’article très intéressant de Valérie Chigot (2020)[3], médecin, dans Les tribunes de la santé m’est revenu en mémoire l’article publié dans Libération par Eric Favereau qui éclairait la volonté de mobiliser les patients et les associations de patients pour agir sur les résistances corporatistes des mandarins d’un côté et de l’administration hospitalière de l’autre (Faverau, 1998)[4]. Une intention d’instrumentalisation qui se manifesterait tel un impensé comme un habitus (Bourdieu, 1994) [5] dans les relations entre les différents acteurs du et dans les systèmes de santé.

Sans dénigrer l’action des associations d’usagers (de patients et de consommateurs), qui comme l’éclaire l’article de Valérie Chigot, ont réussi à se distancier d’un modèle de société néolibéral dans lequel le consommateur (ce que le terme repris du droit européen User encadre largement dans cette définition selon Benjamin Pitcho (2004) [6]) « participerait la construction d’un marché de la santé, dans lequel l’usager informé deviendrait un client et où la libre concurrence serait garantie par un État néolibéral » (Chigot, 2020, p. 8), et ce malgré, toujours selon l’article cité, la question du financement des associations (Chigot, 2020 ; Fabri et al, 2020 [7]), il est un constat largement partagé que ces associations ont été laissées de côté durant la période de crise de la pandémie encore en cours (Raymond, 2020 [8]; Gross, 2020 [9]), principalement d’ailleurs dans les milieux de soins, et plus précisément dans les établissements de santé, là même où ils sont les plus présents et depuis le plus longtemps.

Elle ne sont pourtant pas restées sans rien faire. Elles ont dû et su agir de leur côté, pour leurs membres ou plus largement pour les malades chroniques concernées par leurs actions spécifiques, en silos, à l’image de l’organisation du système actuel. Elles ont même parfois réussies des mobilisations avec des expertises qui, en d’autre lieux, ont permis de générer des partenariats comme à Montréal entre le Centre d’Excellence du partenariat avec les patients (CEPPP) et le Public et le CHUM  (centre hospitalo-universitaire de l’université de Montréal) (Flora, 2020) [10]. Un état de fait qui pose tout de même question après deux décennies d’activités sensées finir par créer des collaborations ?

Et si la défense de droits de malades qu’orientent ces lois de démocraties sanitaires et de santé ont largement été mises de côté, au point que certaines d’entre elles se sont tournées vers le conseil d’état, il est à constater que la démarche de partenariat de soin avec le patient, et le centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) de l’Université Côte d’Azur, initié au cours du second semestre 2019, n’a pas non plus réussi à initier des partenariat durant la crise, bien que nombre d’initiatives et de contacts aient été pris.

Sans doute l’héritage de ce construit social dans lequel l’habitus a fait son œuvre quand le sentiment d’urgence s’est cristallisé.

Cependant, lorsque la première vague est passée, au vu des afflux de demandes et attentes de soins des malades chroniques face à la réorganisations des soins au delà de ceux orientés pour les patients atteints de Covid-19, la seconde vague de la pandémie, ou plutôt en conséquence de la pandémie que représentent les besoins de soins des malades chronique a eu pour effet un vif intérêt pour une plateforme digitale d’E-ETP conçue par un des patients à travers une association.

Or, parmi eux un patient coordinateur de ce projet est un des patients partenaires du CI3P. Il y est investi en tant que patient formateur auprès des étudiants en médecine et en tant que co-chercheur au sein d’une équipe interdisciplinaire en partenariat avec le patient dans le cadre d’une recherche avec le centre d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU de Nice Groupe Hospitalier de Territoire (GHT) des Alpes-Maritimes. Et comme ce patient, et l’auteur de ce blog s’étaient déjà rencontrés lors d’une formation à l’éducation thérapeutique que ce dernier encadrait, la dynamique a vite été mise à profit. Elle a permit de faire connaître, à travers une visioconférence ouvrant un cycle de conférences initié à la fin du printemps avec le CI3P, l’Association François Aupetit (AFA) qui met en ligne la plateforme MICI Connect dans laquelle est logé le dispositif d’E-ETP, l’association citoyenne locale Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et la société française de Pharmacie Clinique avec qui le CI3P a initié une recherche-formation interprofessionnelle qui devrait aboutir à des dispositifs pédagogiques hybrides (en distanciel sur Internet et en présentiel dans le cadre d’ateliers de mises en situation (Flora et al, 2016 [11]; Vanier et al, 2016 [12]; Hache, 2019 [13]).

Un cycle de visioconférences dont la prochaine session mettra en lumière le travail d’équipes interprofessionnelles en partenariat avec un pair, Un chez soi d’abord en partenariat avec des pairs aidants d’Un chez soi d’abord de Bordeaux Métropole alors que ce type de programme devait se déployer localement sur Nice en 2020. Un développement fortement impacté par ce début d’année. Elle éclairera l’expérience de la pandémie Covid-19 des locataires et de leurs accompagnateurs du programme « Un chez soi d’abord » dans le cadre d’une visioconférence organisée le Jeudi 23 juillet 2020 de 14 heures 30 à 16 heure. Une visioconférence gratuite mais sur inscription.

Mais si les milieux de soin n’ont pas été un environnement favorable au partenariat, il n’en a pas été de même dans l’enseignement de par les capacités d’adaptation d’équipes de partenariat. Les modalités d’apprentissages des étudiants en sciences de la santé, qu’ils soient futurs professionnels, professionnels en exercice passés cet hiver par des processus longs de formation continue, patients et proches impliqués dans les apprentissages formels, ont vécu un hiver et un printemps très particuliers qui ne s’est cependant pas figé.

En effet, s’il est excepté le cours sur les fondements du partenariat de soin avec le patient intégré dans une maitrise de recherche en sciences biomédicales développée à partir de la faculté de médecine de l’Université de Montréal totalement en version numérique dont je suis concepteur afin de diffuser la connaissance acquise en cohérence avec la chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public sur le large espace géographique qu’est ce grand pays, le Canada, d’autres types d’enseignement ont dû investir l’univers digital si le souhait était d’accompagner les étudiants en cette période particulière. Il a en certains lieux été décidé d’y adapter les apprentissages dans le domaine de la santé au vu de l’actualité afin d’apprendre de cette période tout en y mettant de la perspective selon des dimensions toutefois réflexives permettant ainsi de prolonger ou de créer des espaces favorables à la diffusion d’innovations en France comme au Canada et des adaptations rapides se sont organisées. Cela a par exemple le cas de plusieurs propositions pédagogiques introduites à la faculté de médecine de l’université côte d’azur à Nice.

Ainsi la formation proposée, tant en cursus initial de médecine qu’en formation tout au long de la vie à l’Art du Soin en partenariat de soin avec le patient, ou des dispositifs de pédagogie médicale et d’enseignement de pratiques de collaboration interprofessionnelle en partenariat avec le patient de la clinique du galet à la faculté de médecine de Nice proposée aux étudiants en médecine de 4ème, 5ème et 6ème année et les étudiants infirmier.e.s de la croix rouge ont été adaptés sous forme digitale. Des adaptations que les patients enseignants à l’université de Montréal ont également su réaliser et offrir (Jackson, Descoteaux, 2020) [14]

La recherche a également permis des développements, et ce même si certaines recherches, comme par exemple celle initiée par le groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient CHERPA (pour CHERcheur-PAtient). Si ce groupe de recherche qui réunit anthropologues, psychologues et médecin du laboratoire LAPCOS et des patients et chercheurs en sciences humaines et sociales du CI3P, impliqués au sein du service d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU de Nice, Groupe hospitalier de Territoire (GHT) des Alpes-Maritimes a dû reporter les actions de terrain du fait du confinement des services, il a profité de cette période pour produire un article sur sa philosophie de travail à paraître dans la revue neuropsychologie (Faure et al, 2020) [15]. C’est également l’occasion de mettre en lumière la capacité d’adaptation de la vie avec la maladie au service d’autrui lorsqu’un patient qui se crée son dispositif d’auto-mesure de sa vie avec la maladie à travers des objets connectés aux normes CE à bas coûts, nous fait remarquer que la mesure des constantes dans le cadre de patients laissés chez eux peut-être utile au patient comme à la relation entre lui et les professionnels au vu des incertitudes sur les développements de la maladie. Un dispositif sur lequel le CI3P mène actuellement une étude de faisabilité ou encore cette patiente vivant avec une paralysie cérébrale, étudiante dans le DU Art du Soin en partenariat avec le patient qui propose un cheminement de formation-recherche à un kinésithérapeute. Dans ce second cas, la patiente éclaire de la perspective patiente l’atelier proposé en visioconférence pour maintenir un soin quotidien pour les personnes concernées (Fauré, 2020)[16], puis propose une co-écriture d’article sur les transformations et la manière de créer en complémentarité.

CONCLUSION

 Si la pandémie a mis en lumière la difficulté à mobiliser la complémentarité des savoirs des patients avec ceux des professionnels de santé dans les milieux de soin, deux décennies après la mise en application de la 1ère loi cadre sur la démocratie sanitaire, le partenariat peut se développer lorsque des environnements favorables sont créés, particulièrement lorsque ceux-ci sont portés par une organisation dédiée (Flora, Benattar, Darmon, 2020) [17]. L’hypothèse d’une empreinte laissée de l’impulsion politique comme frein au développement d’une mutation mondiale reste à explorer (Richards et al, 2013) [18], mais globalement si nous rapprochons du constat décrit dans ce billet avec l’éco-évaluation des communications émises lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient de la mi-octobre 2019 (voir le 5 chapitre de la page sur les enregistrements audiovisuels qui propose les 1er résultats de la recherche action mise en œuvre durant les 3 séminaires : enseignement, soins et recherche). Un éclairage intéressant dans l’attente des prochaines journées internationales sur le partenariat de soin avec le patient qui sont organisées les 28 et 29 septembre prochain, en ligne par visioconférence, en conséquence de la pandémie Covid-19 qui continue d’évoluer au moment de la rédaction de ce billet d’été. Un événement accessible gratuitement sous inscription pour lequel le plus grand nombre est invité à participer, et à soumettre des communications

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES


[1] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[2] Caillé Y., Léo M., Baudelot C. (2020). « La crise due au coronavirus a révélé le faible rôle reconnu aux patients et à leurs associations ». Le Monde, le 5 juillet 2020.

[3] Chigot V. (2020). « La démocratie sanitaire:
une réponse néocorporatiste française à la demande de participation ». Les tribunes de la santé, Printemps 2020, Agora, pp.1-18.

[4] Favereau E. (1998). « La démocratie sanitaire, une urgence. Entre le pouvoir des mandarins et l’administration hospitalière, le patient a du mal à exister ». Libération, le 31 mars 1998.

[5] Bourdieu P. (1994). Raisons pratiques, Paris : Seuil.

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[7] Fabbri A.,  Parker L., Colombo C.,  Mosconi P., Barbara G., Pina Frattaruolo M.,  Lau E.,  Kroeger C. M., Lunny C., Salzwedel D. M.,  Mintzes B. (2020). « Industry funding of patient and health consumer organisations: systematic review with meta-analysis », Bristish Medical Journal, pp. 1-13, doi: 10.1136/bmj.l6925 | BMJ 2020; 368:l6925

[8] Raymond G. (2020). « Santé : il est grand temps de renforcer la démocratie sanitaire dans chaque territoire », Le monde, 26 juin 2020.

[9] Gross O. (2020). « Les associations de patients, alliées indispensables durant la crise sanitaire », The conversation, le 6 mai 2020.

[10] Flora L. (2020). « Groupes d’entraide : Adaptation des pratiques face à une situation hors-norme », Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient – initiatives covid-19

[11]  Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72.

[12] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P., (2016). « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp.74-104.

[13] Hache C, Hache G. (2019). L’efficacité d’un dispositif pédagogique universitaire intégrant des patients partenaires : le cas des internes en Pharmacie Hospitalière. In Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur. pp.48-62

[14] Jackson M., Descoteaux A. (2020). « Covid-19 et éducation médicale: le rôle d’enseignant des patients évolue en ligne« , BMJ Opinion blog, 21, July 2020.  

[15] Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. (2020). Polyphonies sur les enjeuxdu partenariat patient au temps du Covid-19. Rev Neuropsychol 2020 ; xx (x) : 1-6 doi:10.1684/nrp.2020.0580

[16] Fauré S. (2020). « Initiatives d’un kinésithérapeute libéral, spécialisé en neuro-rééducation, à la suite du confinement et analyse patient ». Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient – initiatives covid-19

[17] Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (2020). « Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public : un moteur du développement de la culture du partenariat de soin avec le patient, avec les patients et le public en Europe ». La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, pp. 138-163.

[18] Richards T, Montori VM, Godlee F, et al. (2013). Let the patient revolution begin. BMJ ; 346 : f2614.