Démocratie en santé, choix et expérience des patients en période de pandémie

Cette nouvelle année 2021, toujours sous le joug de la pandémie qui touche la France depuis un peu plus d’un an si nous nous référons au premier patient identifié, a commencé avec les défis de la vaccination. Ce billet traite tant de cette question, que de celle de la place des individus et collectifs dans une société impactée par la pandémie.

UN CONSTAT

Il était annoncée, dès le mois de décembre dernier, une priorité de vaccination vers les personnes âgées résidant en EPHAD, dans le respect du droit des patients si souvent occulté en 2020 (Raymond, 2020 [1]; Caillé et al, 2020 [2] ). Cette annonce me renvoie à la recherche à laquelle j’ai participé en 2016 et 2017 auprès des personnes de plus de 75 ans vivant encore à leur domicile. Une recherche-action qui donna lieux à des préconisations sur des modalités d’éducation thérapeutique auprès de différentes catégories de population (les enfants, les adolescents, les personnes qui vivent avec des troubles psychiques et les personnes âgées de plus de 75 ans) (Legrain, Roelandt, Lefeuvre, 2018) [3].

Or au cours de longs entretiens menés avec des personnes âgées, j’ai entendu à plusieurs reprises cette réflexion qui reste taboue dans  notre société véhiculant le jeunisme et cultivant ce que certains qualifient de société de consommation portant une forme d’adulescence (Anatrella, 2003) [4] :

« Vous savez monsieur, si la médecine nous permet de rester en vie, la question devrait être posée de savoir pourquoi vivre ? »

Un sujet dont nous souhaitions d’ailleurs nous emparer à l’époque avec le Centre d’Etude des SOLidarités sociales (CESOL), mais que nous n’avons pas eu l’occasion de développer jusqu’ici. Cependant, parallèlement à cette attention pour le droit du patient pour ses propres soins, dans la logique présidentielle du « en même temps » s’organise donc un choix du patient, souhaitons-le, grâce à une information libre et éclairé et une potentielle co-construction.

UNE REFLEXION

En effet, au delà des remarques référencées en introduction sur la verticalité de la gouvernance depuis le début de la pandémie qui nous affecte tous, et ce, malgré les recommandations d’un ancien directeur de l’Agence Nationale du Sida et des hépatites virales (ANRS), aujourd’hui président du conseil scientifique attaché à la présidence de la république, Jean-François Delfraissy.

L’absorption de l’ANRS dans une nouvelle agence nommée ANRS-maladies infectieuses émergentes semble annoncer la fin d’un modèle de coconstruction. Un réel partenariat créé entre les personnes vivant avec le VIH, des hépatites virales, les malades (plus souvent qu’à l’ habitude d’ailleurs bien portants), les cliniciens et chercheurs (Favereau, 2021) [5] .

Un modèle construit des les années 90 dont l’organigramme et les processus de fonctionnement étaient en bien des points un exemple selon moi. Une agence dont j’avais décrit l’organigramme et les processus mis en œuvre de coconstruction entre patients, cliniciens et chercheurs qui en ont fait la 3ème productrice de publications mondiale au monde. Et ce, malgré une dotation sans aucune mesure comparable avec les organisations parmi lesquelles l’agence (ANRS) était donc classée.

J’en avais d’ailleurs présenté l’histoire et la genèse du partenariat créé, tout comme les modalités de fonctionnement et l’organigramme lors d’un colloque à l’Université Mc Gill, à  Montréal (Flora, 2016) [6], dans le cadre des journées de l’Association Francophone d’Accès au Savoirs (ACFAS). C’était  au sein d’un séminaire de lancement de la chaire Canadienne de Mentorat de Recherche Axée sur patient sur les essais cliniques novateurs que je présidais afin d’orienter ces pratiques dès la création de la chaire. Une chaire de recherche dont je suis membre jusque 2022 auprès de l’Université Mc Gill.

Ainsi, si les idées qui se sont développées en France risquent de disparaître, elles intéressent à l’international pour preuve l’an dernier le prix Nobel décerné à Emmanuelle Charpentier, dans un domaine qui touche ce qui nous affecte actuellement, la virologie. Or, elle créé actuellement des biothèques dans le monde entier, excepté en France ?

CONCLUSION

Sans s’étendre sur la réflexion que je laisse aux développements de Barbara Stiegler sur ce qui a été prétexte à ce billet (Stiegler, 2021) [7] , c’est à dire un contexte de pandémie ou de syndémie selon le rédacteur en chef de la célèbre revue médicale The Lancet Richard Horton. (à écouter sur France culture ou sur France Inter)

Le fait que les mesures prises apparaissent comme paradoxales alors qu’un patient partenaire impliqué au Centre d‘Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) est aujourd’hui sollicité par le Conseil Consultatif National d’Ethique (CCNE) présidé Jean-François Delfraissy. Des questions peuvent se poser sur la place des citoyens développant des savoirs issus de la vie avec la maladie pour relever les défis (Faure et al, 2020) [8].

Ainsi la sollicitation d’un patient ayant traduit l’expérience de son vécu à travers une œuvre de réalisation cinématographique (Chansou, 2018) [9] prolongeant le parrainage de la promotion 2019-2020 de la faculté de médecine dont il a donné, à l’initiative du doyen Patrick Baqué, la conférence inaugurale, et sa participation active et continue aux ateliers pédagogiques d’éducation médicale de l’Université Côte d’azur (Chansou, Benattar, 2020) [10] à cette instance alors même que l’expérience collective d’individus vivant avec la maladie est largement absente.

 Une expérience qui globalement intéresse la conférence des doyens de facultés de médecine et les instituts de formation aux métiers de la santé. Des enseignements développés à partir d’une approche systémique développée à Montréal, le partenariat de soin avec le patient (Karazivan et al, 2015)[11], en partie grâce à des travaux de recherche menés par des français (Jouet et al, 2010[12] ; Flora, 2012[13], 2015[14]).

Alors que, comme nous l’avons explicité, l’exercice de la Loi sur la démocratie sanitaire de 2002 enrichie de la loi sur la démocratie en santé de 2016 et des recommandations Haute Autorité de Santé (HAS) du 22 septembre 2020, ne semblent pas s’appliquer à la hauteur de ces lois cadre, tant vantée à l’international (nous sommes le seul pays à avoir proposé de telles lois sur la démocratie dans le domaine de la santé, sur l’éducation thérapeutique du patient (ETP)).

Nous sommes en droit de nous demander pourquoi les moyens donnés aux patients et à la mobilisation de leurs savoirs expérientiels, sont si peu utilisés lorsque sont mis en perspective leurs richesses inexploitées (Coulter, 2011[15] ; Dumez 2017[16]).

Pourquoi les moyens alloués à la recherche sont proposés ailleurs qu’en France alors que nos gouvernements successifs prônent l’Europe qui recommandent d’investir à hauteur de 3 % du Produit National Brut ? Une dernière réflexion à mettre en perspective de la dotation, ou plutôt du fait de ne pas avoir doté la nouvelle entité de recherche créée pour faire face au.x défi.s des maladies émergentes (Favereau 2020) …


Références

[1] Raymond G. (2020). « Santé : il est grand temps de renforcer la démocratie sanitaire dans chaque territoire« . Le Monde, le 26 juin 2020.

[2] Caillé Y., Léo M., Baudelot C. (2020). « La crise due au coronavirus a révélé le faible rôle reconnu aux patients et à leurs associations ». Le Monde, le 5 juillet 2020.

[3] Legrain S., Roleandt J.-L., Lefeuvre K. (coord.) (2018).  Les personnes âgées de plus de 75 ans. In Le pouvoir d’agir « empowerment » des patients questionne l’éducation thérapeutique et ses acteurs. Restitution intégrale d’une recherche action avec les patients. Edition collective, Direction Générale de la Santé.

[4] Anatrella T. (2003). «  Les adulescents ».  Études. 2003/7-8 (Tome 399), pp. 37-47

[5] Favereau E. (2021). «  Le Covid se marie au sida dans une nouvelle agence de recherche ». Libération, le 12 janvier 2021

[6] Flora L. (2016).Quel impact la mobilisation de l’ensemble des acteurs dans le soin dans la lutte contre le VIH produit sur la vie des malades et dans l’organisation de la société : l’exemple de la France, dans le cadre du séminaire 116 sur « L’engagement des patients et des acteurs-clés dans la recherche sur le VIH : méthodes et retombées. Colloque du 85ème  Congrès annuel de l’Association canadienne françaises pour l’avancement de la science (ACFAS), Université Mc Gill, Montréal, Québec, le 11 mai 2016.

[7]  Stiegler B. (2021). De la démocratie en pandémie. Santé, recherche, éducation. Paris : collection Tracts,  Editions Gallimard.

[8] Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C.(2020). « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.

[9] Chansou T. (2018). Charly est vivant, Court métrage de Thomas Chansou, production : Divali films.

[10] Chansou T., Benattar J.-M. (2020). « Enseigner l’exercice médical par l’Art et les savoirs expérientiels avec la participation des patients ». La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, pp. 30-48.

[11] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[12] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[13]  Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[14] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[15] Coulter A. (2011). Engaging patients healthcare. University of Oxford, UK, Open University Press.

[16] Dumez V. (2017). Le modèle de Montréal, mode éphémère ou révolution durable? Conférence-ciné-débat organisé par l’association citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC)

Il y a 5 ans, le doyen de la faculté de médecine, Patrick Baqué accueille à Nice le « partenariat patient »

Il y a 5 ans à Nice, le week-end précédant Noël, le doyen de la faculté de médecine de l’Université de Nice Sophia Antipolis Patrick Baqué, recevait dans son bureau, Eric Balez, reconnu en tant que « patient intervenant ETP » pour son action dans l’éducation thérapeutique du patient (ETP), Jean-Michel Benattar,  médecin gastro-entérologue fondateur de l’université citoyenne  en santé « Maison de la Médecine et de la Culture »  (MMC), et l’auteur de ce billet, Luigi Flora, un patient chercheur coconcepteur du modèle de Montréal portant sur le partenariat de soin avec le patient. Alors que le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public  (Ci3P), une nouvelle entité de cette faculté de médecine clôt sa première année pleine  d’activité.  Ce billet traite de ce premier rendez-vous et de ce à quoi il a donné lieu, « un espace de transformation qui permet la transformation de différents espaces ».

Il y a tout juste 5 ans ce WE, du fait de l’invitation du doyen, le professeur Patrick Baqué,  dans un des amphithéâtres de la faculté de médecine qu’il préside,  une séance d’éducation populaire sur la santé était organisée par l’association citoyenne  « Maison de la Médecine et la Culture » (MMC) sur le thème « prendre soin à l’heure des techno-sciences, et ainsi un virage, avec ses nombreuses conséquences, s’est initié.

Ce samedi donc, le doyen était venu introduire cette rencontre-ciné-débat avant certainement de réaliser ses derniers achats de Noël mais la présence d’un amphithéâtre habituellement de plus en plus déserté d’étudiants et ce jour-là complètement occupé avec des personnes sur les marches d’escalier, celle des différents intervenants l’ont incité à participer à la projection du documentaire de Philippe Borrel, un monde sans humains ? et aux débats jusqu’à sa clôture.

C’est à cette occasion que s’organisa un premier rendez-vous avec le doyen et que fut questionnée la place des patients dans les facultés de médecine et plus précisément dans celle-ci où était organisé un événement s’ouvrant à la population niçoise.

C’est à partir de ce rendez-vous, que d’autres s’organisèrent dont l’un d’entre eux avec Vincent Dumez, le premier patient engagé en tant que tel dans une faculté de médecine au Canada quelques années auparavant. 

Au fil des échanges et des difficultés tant administratives que de représentations de l’environnement, c’est-à-dire de l’univers académique, Patrick Baqué, ne trouvant pas l’ouverture lui permettant de tenter de transposer l’expérience de Montréal communiquée successivement par l’auteur de ce billet, concepteur avec Vincent Dumez de ce que les voisins américains (aux USA) en 2014 nomment the Montréal Model (Fulmer & Gaines, 2014) [1], puis de ce dernier lors d’une rencontre organisée dans un second temps, réunit Jean-Michel Benattar et l’auteur de ce billet en leur proposant de commencer par  proposer un diplôme universitaire intégrant des patients au sein même de la faculté de médecine. 

En sortant de cet entretien nous étions circonspects sur cette perspective, mais conscients des efforts consentis du doyen et respectueux de sa volonté. Nous avons rapidement décidé de reprendre la structure de ce que proposait depuis le début 2015 l’association citoyenne et d’y ajouter une strate. En effet, si les rencontres-ciné-débats proposent régulièrement de permette une réflexion et par cela même une sensibilisation sur les sujets de santé, le soin et l’exercice médical comme paramédical par l’art et donc le sensible, la formation, qui réunira la même diversité de public, proposera de pousser un cran plus loin en agissant, en passant à la pratique et c’est ainsi qu’une fois le processus administratif finalisé, fut lancée en janvier 2018, lors de l’année académique 2017-2018, la première promotion de cette formation.

Cette année 2018 fut dense et en parallèle de cette formation et dans le même temps en son sein puisque les étudiants furent invités à y participer dans le cadre de l’un de leur modules de formation, fut initié un partenariat avec une professeure de littérature de l’université de Lisbonne au Portugal à partir de l’approche développée à l’université de Columbia à New-York par Rita Charon, la médecine narrative (2006) [2]. Maria Jesus Cabral développe cette approche en Europe à partir d’une chaire d’humanité médicale issue de son université de rattachement. Cette première collaboration a depuis été renouvelée avec la MMC et la faculté de médecine puis actuellement bien que l’événement de 2020 ait été reporté en conséquence de la pandémie avec le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public qui n’existait alors pas encore. Un livre prolonge d’ailleurs cette collaboration  (Cabral, Mamzer, 2019) [3].

Une année 2018 qui se conclut d’ailleurs par la remise du prix de l’innovation pédagogique en formation tout au long de la vie par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche. C’est à cette remise de prix que fut reformulée par le professeur de médecine générale David Darmon à qui avait été donné par le doyen la responsabilité de diriger académiquement le DU devenu Art du Soin en partenariat avec le patient, l’ambition de l’équipe pédagogique et de la faculté de médecine d’ouvrir un bureau dans une transposition de l’expérience réussie de Montréal qui plus est avec l’un de ces participants initiateurs.

C’est de cette déclaration d’une part et de la légitimité régionale de l’action menée par l’association citoyenne que se sont prolongés des échanges avec des équipes du ministère et que des contacts furent initiés sur ce sujet avec l’Agence Régionale Provence Alpes Côte d’Azur (ARS-PACA).

Entre-temps, le Département d’Enseignement et de Recherche de Médecine Générale (DERMG) avait déjà intégré un système de validation évaluative dans leur curriculum de  spécialité médicale la participation aux évènements citoyens proposés par la MMC à travers les heures complémentaires attribuées. Une autre faculté de l’université initia à travers une collaboration interuniversitaire grâce à l’anthropologue Arnaud Halloy, devenu depuis 2019 membre de l’équipe pédagogique du DU, l’organisation d’un colloque sur les savoirs expérientiels qui eu lieu à l’université de Lorraine à Metz en 2016.

Un axe de recherche prolongé par un ouvrage collectif publié en cette fin d’année 2020 (Simon, Arborio, Halloy, Hejoaka, 2020)[4].

Ce sont cependant les échanges institutionnels qui, alors que la formation à l’art du soin en partenariat entame en cette fin 2020 son quatrième cycle pédagogique, qui permirent de répondre à l’ambition tant du doyen que des membres présents à ce premier échange il y a 5 ans ce WE précédant Noêl.

L’ARS PACA décida début 2019 d’amorcer un financement pour permettre au Ci3P d’accomplir ses missions dans l’enseignement, les milieux de soin et la recherche avec la participation de patients et de citoyens. Le temps administratif passé, le Ci3P a pu initier son action en 2019 après avoir tout de même initié avant financement un cycle de colloque par l’organisation du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France à Nice à l’automne. Un colloque qui se conclut par la constitution d’une association de fait : l’alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient, avec un second colloque prévu à Toulouse en 2020, colloque reporté du fait de la pandémie actuelle à 2021. D’autre  part, le  doyen invita le premier patient formateur mobilisé dans le cadre de ce qui est intitulé la clinique du galet, un atelier consacré à la clinique à destination des étudiants de médecine d’externat et d’internat situé au Galet (Chansou, Benattar, 2020) [5], l’amphithéâtre  du CHU de Nice, à présenter son expérience transposée pour partie dans  un film qu’il a lui même réalisé, Charly est vivant,  lors de la leçon inaugurale de la faculté de médecine du même automne  2019.

2020 a ainsi été l’occasion pour le Ci3P d’initier des propositions pédagogiques auprès des étudiants en médecine de la faculté de médecine de ce qui est devenu l’Université Côte d’azur, auprès d’étudiants de la 2ème, 3ème, 4ème, 5ème année, en internat d’hématologie et en 8ème année de médecine générale, dont certains enseignements ont été donnés en sensibilisation à la collaboration interprofessionnelle avec le patient par la présence d’étudiant.e.s infirmier.e.s. Ce sont ainsi 759 étudiants en médecine qui ont bénéficié de plus de 2 700 heures avec des patients formateurs.

Des patients partenaires du Ci3P ont été impliqués dans la recherche dont l’une, dans le cadre d’une thèse a permis une implication dans les questionnaires de recherche, les entretiens et jusque la participation à un patient comme membre du jury de soutenance au cours de cette année. Par ailleurs dans ce domaine,  deux équipes de recherche interdisciplinaires en partenariat avec le.s patient.s ont vu le jour, l’unité RETInES (Risques, Epidémiologie, Territoire, Information, Education Santé) et le groupe CHER-PA (chercheurs-patients) qui lui fait partie du laboratoire d’anthropologie et de psychologie clinique, cognitive et sociale, le LAPCOS. Une seconde équipe qui a publié un article sur la première période de confinement en conséquence de la pandémie  (Faure et al, 2020) [6].

Et en ce mois de décembre, le Ci3P s’est associé au Centre de Recherche Juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8) pour lancer, à travers un premier colloque international organisé le 4 décembre dernier un axe de recherche en droit et sciences politique sur la place du patient au 21ème siècle, à l’ère du partenariat.

Une première rencontre qui a vu plus de 150 inscrits et participants se concentrer sur une journée en ligne et dont déjà quelques étudiants de l’université Paris 8-Paris Lumières et des étudiantes de sciences po Paris sont entrés en lien avec le Ci3P pour participer à la recherche dont une recherche Européenne menée durant 3 ans avec des équipes universitaires de quatre états membres de l’Union Européenne (Allemagne, Belgique, France, Luxembourg) qui ont émis comme première recommandation de

« Repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention »

CONCLUSION ET OUVERTURE AUX POSSIBLES

Voici ce qui 5 ans après, et en 5 ans a été accompli. L’auteur en remercie en cela tous les acteurs cités, l’ensemble des membres de la Maison de  la Médecine et de la Culture (MMC)  et plus particulièrement Richard Desserme,  pour ce qui a pris forme à partir d’un projet utopique, pensé il y a plus d’une quinzaine d’année. Un projet qui a commencé à se transformer en une réalité il y a dix ans cet automne (en septembre 2010) depuis le Québec. Un projet qui a rejoint une autre utopie transformée en réalité également de la baie des anges pour se réorganiser par une greffe réussie dans les actions présentées qui comme vous pouvez le constater, avant interprétation semble organiser la vie dans un Art du soin, en partenariat avec patients et citoyens selon une dynamique entropique.

De fait,5 ans après, depuis 5 le partenariat patient à Nice s’est mué en un renouvellement d’un partenariat à partir de Nice.

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES


[1] Fulmer, T & Gaines M., (Dir.) (2014) Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation.

[2] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[3] Cabral M. J., Mamzer M.-F. (Ddir.), (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat.

[4] Simon E., Arborio S., Halloy A. , Hejoaka F. (Dir.), (2020). Les savoirs  expérientiels : fondements épistémologiques et enjeux identitaires. Presses universitaires de Nancy, Université de Lorraine.

[5] Chansou T., Benattar J.-M. (2020). « Enseigner l’exercice médical par l’art et  les savoirs expérientiels avec la participation des patients ». La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, pp. 30-48.

[6] Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C.(2020). « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.

Partenariat de soin avec le patient : « de la nécessité de repenser les termes dans le soin »

Alors que la pandémie a contraint au report du colloque « La place du patient au 21ème siècle à l’ère du partenariat » du fait des conséquence de la pandémie, le projet Européen INTERREG sur l’approche du patient partenaire de soin (APPS) qui devait se conclure au printemps 2020 à l’université de Liège également reporté, s’est tenu ce mardi 13 octobre sous une forme allégée et majoritairement en visioconférence, très peu de participants ayant pu entrer dans l’amphithéâtre. Cet événement a permis de constater que si un travail considérable a été accompli durant trois ans de recherche avec l’identification de recommandations et de nombreuses méthodologies qui ont été testées, validées et qui sont d’ailleurs actuellement reprises (Anhorn, 2020 [1] ; Barchewitz et al, 2020 [2]), un angle mort reste à éclairer, celui de repenser les termes employés. C’est ce dont traite ce billet automnal.

Pourquoi repenser les mots employés ?

Une des principales avancées de l’approche ayant pris forme sur l’ile de Montréal suite à la proposition d’un doyen de laisser entrer les patients au cœur de la formation des médecins réside dans le fait que celui-ci est un soignant en puissance. Et si au début ce postulat était  porté par une recherche herméneutique de la littérature à travers une note de synthèse sur la construction et la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010) [3].

cet état de fait allait prendre une autre dimension lorsque Angela Coulter publia une donnée quantitative issue de ses recherches identifiant qu’en moyenne par an, un individu vivant avec une ou plusieurs maladie chroniques, selon l’impact de celle-ci, était dans le soin avec les professionnels de santé durant 5 à 10 heures, alors qu’au cours de cette même année, lui et ses proches produisaient jusque 6 500 heures de soin (Coulter, 2011) [4], soit plus de 98% du temps de soin (Boivin et al, 2017) [5].

Evidemment, le patient va s’aguerrir au fur et à mesure du vécu avec, et il est certain que les professionnels de santé cliniciens à ses côtés vont jouer un rôle majeur durant ses 5 à 10 heures.

Cependant, les gestes, attitudes et langages employés auront une importance majeure. Et c’est au passage une des raisons pour lesquelles mobiliser des patients auprès des étudiants en médecine, sciences de la santé et du psychosocial est essentiel (Flora 2012 [6]; 2015 [7]; Dumez, 2012 [8], Flora et al, 2016 [9]; Vanier et al, 2016[10]).

Le fait de considérer un patient comme un soignant doit ainsi poser la question de l’utilisation chez les cliniciens du terme de soignant ? Un autre terme doit être utilisé autrement, celui de « prise en charge ». En effet, depuis deux décennies, les systèmes de santé promeuvent le terme de pouvoir d’agir, d’empowerment des patients que les professionnels comme le système prennent en charge créant ainsi un oxymoron.

En effet, si le patient peut devenir, si et quand il le souhaite, un patient partenaire et donc progressivement un soignant, ce terme de prise en charge implicite ou explicite selon les situations entraîne une injonction contradictoire tant pour le patient que pour les professionnels de santé qui l’accompagnent. Or, si ce terme de « prise en charge » ne doit pas disparaître, son utilisation, tout comme celle de soignant, doit avoir un emploi de nouveau questionné.

Un contexte favorable

Le colloque de clôture de la recherche européenne a donné lieu à des pistes de transformations intéressantes et pertinentes mais l’emploi des deux termes illustrés, parmi d’autre sur lesquels ce billet ne reviendra pas, éclaire la nécessité  de réaliser ce travail effectué depuis 4 ans au Québec (CIO, DCPP, 2016) [11].

Tout juste un article à l’initiative de Marie Pascale Pomey, codirectrice du Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) et titulaire d’une chaire Canadienne en évaluation des technologies et des pratiques de pointes a été publié dans une revue d’épidémiologie avec des auteurs français (Michel et al, 2020) [12]. Cependant et si c’est une premier étape intéressante, la limite de cet article réside dans le format d’une part et surtout qu’il se concentre sur les établissements de santé dont nous savons depuis la publication du carré de White (1961) [13] qu’il ne concerne qu’une partie infime de la population et des situations de soin et prolonge ainsi un système de santé que, par exemple, le projet de communauté soignante du CEPPP ose questionner, voire dépasser (Boivin, Rouly, 2020) [14].  Enfin, l’article par son approche se détourne de la finalité pour se concentrer sur le moyen en s’intéressant aux « patients experts », aux patients qui socialisent leurs savoirs expérientiels pour l’intérêt général alors qu’à l’origine, le souhait est que chaque patient puisse être partenaire dans ses soins, s’il le souhaite.

C’est d’autant plus important que comme l’a commenté la chercheure française à qui était proposée une mise en perspective des travaux présentés le 13 octobre dernier en clôture de la recherche, l’importance aujourd’hui d’impliquer les patients dans les systèmes de santé fait émerger différentes pratiques. De nouveaux usages exercés selon différentes approches et motivations sans que celles-ci ne soient toujours réellement exposées, au risque de confondre ainsi trop souvent la fin et les moyens.

Or le flou, par expérience, inhibe les dynamiques, et, comme l’exprime Vincent Dumez, le premier patient engagé par le doyen de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, Jean Rouleau et initiateur du processus qui fit émerger l’approche du partenariat de soin avec le patient, cette transformation comme l’environnement auquel il est censé s’appliquer est complexe. Complexe mais pas nécessairement compliqué.

Et tout éclairage qui permettra de préciser le cadre, d’éclairer les buts, les moyens clairement et distinctement, évitera les complications pour n’appréhender que la complexité. Alors que les dynamiques générées par la recherche européenne, les rencontres régulières organisées depuis 2019, la constitution d’ un réseau à travers l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient en France et la création d’un Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) en Europe, tout comme de l’autre côté de l’Atlantique la mise en œuvre d’un Centre d’excellence pour le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) associé, et même issue de  la création d’une chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public, constitue un ensemble cohérent susceptible d’organiser un réel écosystème favorable.

Conclusion

Parmi les 20 recommandations du livre blanc de la recherche Européenne INTERREG (2020) [15] qui couvrent 5 axes majeurs pour une approche systémique d’ajustement de nos systèmes de santé issue des travaux de Belges (Université de Liège), Allemands (Universités de Trêves et de Mayence), Luxembourgeois (Université et CHL de Luxembourg) et Français (Université de Lorraine, CR-HU de Nancy et LORDIAMN) ne figure pas cette dimension linguistique véhiculant des symboliques utiles à questionner, une dimension sur laquelle s’atteler comme ont su le faire nos cousins Québécois historiquement installés en nouvelle France. Par contre, la première recommandation du cadre politico-juridique  propose de repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager, au niveau de la GR, la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention (Livre blanc, 2000, p.7 et pp.-27-28). Or  le CI3P  et le Centre de Recherche Juridique de Paris 8 (CRJP8) s’associent pour initier pour les prochaines années cet axe de recherche en droit français et intracommunautaire. Le CRJP8 est issu de la fusion de deux laboratoires de recherche dont un s’est historiquement consacré au droit médical, puis au droit à la protection de la santé enrichi ces dernières années du droit numérique.

Un laboratoire qui il y a plus de quinze ans a produit la première recherche sur l’implication des patients dans les études médicales Flora, 2007 [16]; 2010[17] )  prolongé aujourd’hui par cette recherche ouverte par un premier colloque sur la place du patient au 21ème siècle, à l’ère du partenariat qui à mon sens va  de pair avec cette nécessité  de relever le défi étymologique et linguistique sur les termes adéquats à la culture du partenariat de soin avec le patient.

BIBLIOGRAPHIE


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[11] Lebel P., Dumez V. Vanier M._C. (dir.), Berkesse A., Boivin A., Bonin L., Bouffard M., Bouthillier M.-E., Brault I., Briand C., Cioccio F., Cousineau J. Deschênes B., Dumcharme F. Dumez V., Essimebbre H., Fernandez N., Flora L., Gosselin L., Néron A., Karazivan P., Lebel P., Lemieux V. Pelletier J.-F., Pomey M.-P., Vanier M.-C. Voirol C. (2016). Terminologie de la Pratique collaborative et du Partenariat patient en santé et services sociaux. DCPP, CIO, Université de Montréal

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[15] Pétré B. (Dir.), (2020). Orienter les soins vers le patient partenaire : un livre blanc pour la grande région Consortium APPS/Octobre 2020. Projet cofinancé par le Fonds européen de développement régional dans le cadre du programme INTERREG V A Grande Région, accessible en première page du site Internet

[16] Flora L. (2007), Le patient formateur auprès des étudiants en médecine, Maîtrise de Droit de la santé, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.

[17] Flora L. (2010), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine », Revue Générale de Droit Médical, N° 34, mars 2010, pp.115-135.

Partenariat de soin avec le patient du début de la pandémie à l’été 2020

L’été prolongeant ce début d’année si particulier est arrivé, entre mouvement social vécu à travers des grèves en début d’année et de nouveaux usages sociétaux en réaction à l’émergence et l’extension d’une pandémie mondiale. Ce billet traite de perceptions constatées sous l’angle du partenariat de soin avec le patient.

Si le partenariat de soin avec le patient tel que développé à partir du modèle de Montréal (Pomey et al, 2015) [1] est une approche systémique, le moins qu’il soit possible de constater, c’est que l’ensemble des domaines ont connu leurs lots de repositionnement au cours des différentes phases et mesures prises en conséquence de la pandémie.

Elle a, par exemple été l’occasion de mettre de côté la participation des patients et les associations, tant vantée depuis une vingtaine d’année dans le cadre d’une démocratie sanitaire (Caillé et al, 2020) [2], muée en démocratie en santé sous la précédente présidence de la république, ce qui a un sens. Un sens à rechercher peut-être dans la motivation initiale du politique à soutenir ce type de démocratie?

En effet, à la lecture de l’article très intéressant de Valérie Chigot (2020)[3], médecin, dans Les tribunes de la santé m’est revenu en mémoire l’article publié dans Libération par Eric Favereau qui éclairait la volonté de mobiliser les patients et les associations de patients pour agir sur les résistances corporatistes des mandarins d’un côté et de l’administration hospitalière de l’autre (Faverau, 1998)[4]. Une intention d’instrumentalisation qui se manifesterait tel un impensé comme un habitus (Bourdieu, 1994) [5] dans les relations entre les différents acteurs du et dans les systèmes de santé.

Sans dénigrer l’action des associations d’usagers (de patients et de consommateurs), qui comme l’éclaire l’article de Valérie Chigot, ont réussi à se distancier d’un modèle de société néolibéral dans lequel le consommateur (ce que le terme repris du droit européen User encadre largement dans cette définition selon Benjamin Pitcho (2004) [6]) « participerait la construction d’un marché de la santé, dans lequel l’usager informé deviendrait un client et où la libre concurrence serait garantie par un État néolibéral » (Chigot, 2020, p. 8), et ce malgré, toujours selon l’article cité, la question du financement des associations (Chigot, 2020 ; Fabri et al, 2020 [7]), il est un constat largement partagé que ces associations ont été laissées de côté durant la période de crise de la pandémie encore en cours (Raymond, 2020 [8]; Gross, 2020 [9]), principalement d’ailleurs dans les milieux de soins, et plus précisément dans les établissements de santé, là même où ils sont les plus présents et depuis le plus longtemps.

Elle ne sont pourtant pas restées sans rien faire. Elles ont dû et su agir de leur côté, pour leurs membres ou plus largement pour les malades chroniques concernées par leurs actions spécifiques, en silos, à l’image de l’organisation du système actuel. Elles ont même parfois réussies des mobilisations avec des expertises qui, en d’autre lieux, ont permis de générer des partenariats comme à Montréal entre le Centre d’Excellence du partenariat avec les patients (CEPPP) et le Public et le CHUM  (centre hospitalo-universitaire de l’université de Montréal) (Flora, 2020) [10]. Un état de fait qui pose tout de même question après deux décennies d’activités sensées finir par créer des collaborations ?

Et si la défense de droits de malades qu’orientent ces lois de démocraties sanitaires et de santé ont largement été mises de côté, au point que certaines d’entre elles se sont tournées vers le conseil d’état, il est à constater que la démarche de partenariat de soin avec le patient, et le centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) de l’Université Côte d’Azur, initié au cours du second semestre 2019, n’a pas non plus réussi à initier des partenariat durant la crise, bien que nombre d’initiatives et de contacts aient été pris.

Sans doute l’héritage de ce construit social dans lequel l’habitus a fait son œuvre quand le sentiment d’urgence s’est cristallisé.

Cependant, lorsque la première vague est passée, au vu des afflux de demandes et attentes de soins des malades chroniques face à la réorganisations des soins au delà de ceux orientés pour les patients atteints de Covid-19, la seconde vague de la pandémie, ou plutôt en conséquence de la pandémie que représentent les besoins de soins des malades chronique a eu pour effet un vif intérêt pour une plateforme digitale d’E-ETP conçue par un des patients à travers une association.

Or, parmi eux un patient coordinateur de ce projet est un des patients partenaires du CI3P. Il y est investi en tant que patient formateur auprès des étudiants en médecine et en tant que co-chercheur au sein d’une équipe interdisciplinaire en partenariat avec le patient dans le cadre d’une recherche avec le centre d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU de Nice Groupe Hospitalier de Territoire (GHT) des Alpes-Maritimes. Et comme ce patient, et l’auteur de ce blog s’étaient déjà rencontrés lors d’une formation à l’éducation thérapeutique que ce dernier encadrait, la dynamique a vite été mise à profit. Elle a permit de faire connaître, à travers une visioconférence ouvrant un cycle de conférences initié à la fin du printemps avec le CI3P, l’Association François Aupetit (AFA) qui met en ligne la plateforme MICI Connect dans laquelle est logé le dispositif d’E-ETP, l’association citoyenne locale Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et la société française de Pharmacie Clinique avec qui le CI3P a initié une recherche-formation interprofessionnelle qui devrait aboutir à des dispositifs pédagogiques hybrides (en distanciel sur Internet et en présentiel dans le cadre d’ateliers de mises en situation (Flora et al, 2016 [11]; Vanier et al, 2016 [12]; Hache, 2019 [13]).

Un cycle de visioconférences dont la prochaine session mettra en lumière le travail d’équipes interprofessionnelles en partenariat avec un pair, Un chez soi d’abord en partenariat avec des pairs aidants d’Un chez soi d’abord de Bordeaux Métropole alors que ce type de programme devait se déployer localement sur Nice en 2020. Un développement fortement impacté par ce début d’année. Elle éclairera l’expérience de la pandémie Covid-19 des locataires et de leurs accompagnateurs du programme « Un chez soi d’abord » dans le cadre d’une visioconférence organisée le Jeudi 23 juillet 2020 de 14 heures 30 à 16 heure. Une visioconférence gratuite mais sur inscription.

Mais si les milieux de soin n’ont pas été un environnement favorable au partenariat, il n’en a pas été de même dans l’enseignement de par les capacités d’adaptation d’équipes de partenariat. Les modalités d’apprentissages des étudiants en sciences de la santé, qu’ils soient futurs professionnels, professionnels en exercice passés cet hiver par des processus longs de formation continue, patients et proches impliqués dans les apprentissages formels, ont vécu un hiver et un printemps très particuliers qui ne s’est cependant pas figé.

En effet, s’il est excepté le cours sur les fondements du partenariat de soin avec le patient intégré dans une maitrise de recherche en sciences biomédicales développée à partir de la faculté de médecine de l’Université de Montréal totalement en version numérique dont je suis concepteur afin de diffuser la connaissance acquise en cohérence avec la chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public sur le large espace géographique qu’est ce grand pays, le Canada, d’autres types d’enseignement ont dû investir l’univers digital si le souhait était d’accompagner les étudiants en cette période particulière. Il a en certains lieux été décidé d’y adapter les apprentissages dans le domaine de la santé au vu de l’actualité afin d’apprendre de cette période tout en y mettant de la perspective selon des dimensions toutefois réflexives permettant ainsi de prolonger ou de créer des espaces favorables à la diffusion d’innovations en France comme au Canada et des adaptations rapides se sont organisées. Cela a par exemple le cas de plusieurs propositions pédagogiques introduites à la faculté de médecine de l’université côte d’azur à Nice.

Ainsi la formation proposée, tant en cursus initial de médecine qu’en formation tout au long de la vie à l’Art du Soin en partenariat de soin avec le patient, ou des dispositifs de pédagogie médicale et d’enseignement de pratiques de collaboration interprofessionnelle en partenariat avec le patient de la clinique du galet à la faculté de médecine de Nice proposée aux étudiants en médecine de 4ème, 5ème et 6ème année et les étudiants infirmier.e.s de la croix rouge ont été adaptés sous forme digitale. Des adaptations que les patients enseignants à l’université de Montréal ont également su réaliser et offrir (Jackson, Descoteaux, 2020) [14]

La recherche a également permis des développements, et ce même si certaines recherches, comme par exemple celle initiée par le groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient CHERPA (pour CHERcheur-PAtient). Si ce groupe de recherche qui réunit anthropologues, psychologues et médecin du laboratoire LAPCOS et des patients et chercheurs en sciences humaines et sociales du CI3P, impliqués au sein du service d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU de Nice, Groupe hospitalier de Territoire (GHT) des Alpes-Maritimes a dû reporter les actions de terrain du fait du confinement des services, il a profité de cette période pour produire un article sur sa philosophie de travail à paraître dans la revue neuropsychologie (Faure et al, 2020) [15]. C’est également l’occasion de mettre en lumière la capacité d’adaptation de la vie avec la maladie au service d’autrui lorsqu’un patient qui se crée son dispositif d’auto-mesure de sa vie avec la maladie à travers des objets connectés aux normes CE à bas coûts, nous fait remarquer que la mesure des constantes dans le cadre de patients laissés chez eux peut-être utile au patient comme à la relation entre lui et les professionnels au vu des incertitudes sur les développements de la maladie. Un dispositif sur lequel le CI3P mène actuellement une étude de faisabilité ou encore cette patiente vivant avec une paralysie cérébrale, étudiante dans le DU Art du Soin en partenariat avec le patient qui propose un cheminement de formation-recherche à un kinésithérapeute. Dans ce second cas, la patiente éclaire de la perspective patiente l’atelier proposé en visioconférence pour maintenir un soin quotidien pour les personnes concernées (Fauré, 2020)[16], puis propose une co-écriture d’article sur les transformations et la manière de créer en complémentarité.

CONCLUSION

 Si la pandémie a mis en lumière la difficulté à mobiliser la complémentarité des savoirs des patients avec ceux des professionnels de santé dans les milieux de soin, deux décennies après la mise en application de la 1ère loi cadre sur la démocratie sanitaire, le partenariat peut se développer lorsque des environnements favorables sont créés, particulièrement lorsque ceux-ci sont portés par une organisation dédiée (Flora, Benattar, Darmon, 2020) [17]. L’hypothèse d’une empreinte laissée de l’impulsion politique comme frein au développement d’une mutation mondiale reste à explorer (Richards et al, 2013) [18], mais globalement si nous rapprochons du constat décrit dans ce billet avec l’éco-évaluation des communications émises lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient de la mi-octobre 2019 (voir le 5 chapitre de la page sur les enregistrements audiovisuels qui propose les 1er résultats de la recherche action mise en œuvre durant les 3 séminaires : enseignement, soins et recherche). Un éclairage intéressant dans l’attente des prochaines journées internationales sur le partenariat de soin avec le patient qui sont organisées les 28 et 29 septembre prochain, en ligne par visioconférence, en conséquence de la pandémie Covid-19 qui continue d’évoluer au moment de la rédaction de ce billet d’été. Un événement accessible gratuitement sous inscription pour lequel le plus grand nombre est invité à participer, et à soumettre des communications

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES


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[14] Jackson M., Descoteaux A. (2020). « Covid-19 et éducation médicale: le rôle d’enseignant des patients évolue en ligne« , BMJ Opinion blog, 21, July 2020.  

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[17] Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (2020). « Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public : un moteur du développement de la culture du partenariat de soin avec le patient, avec les patients et le public en Europe ». La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, pp. 138-163.

[18] Richards T, Montori VM, Godlee F, et al. (2013). Let the patient revolution begin. BMJ ; 346 : f2614.

Nécessaire adaptation de l’action de l’UniverCité du Soin et du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P)

Les évènements qui affectent actuellement la France mais plus largement le monde, amènent à repenser la programmation des actions prévues à l’arrivée du printemps. Toutefois, les dernières innovations mises en œuvre et les prochaines grandes actions envisagées sont le cœur de ce billet de clôture de l’hiver 2020.

INTRODUCTION ET CONTEXTE

Alors que le début du mois de mars nous a permis de poursuivre un enseignement, initié lors du dernier l’exercice académique auprès des étudiants des 4ème, 5ème et 6ème années de médecine, tout en intégrant un élément de l’ouvrage Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique, publié l’an dernier (auquel quelques membres du CI3P (Barrier par Benattar & Flora, 2019) [1] et de l’UniverCité du Soin (Winckler par Benattar & Desserme, 2019) [2] tout comme une étudiante de la formation donnant lieu au Diplôme Universitaire Art du Soin (Pennac par Sagaert, 2019) [3], une formation primée par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche par le prix PEPS en 2018) dans le processus pédagogique (Cabral, Mamzer, 2019) [4], et de nous introduire dans un nouvel enseignement obligatoire sur la sécurité du patient et la pharmacovigilance délivré aux étudiants de 5ème année de médecine, nous finalisions une semaine du partenariat de soin avec le patient dans les premiers jours du printemps, lors de la semaine chevauchant mars et avril comme nous l’avions déjà annoncé dans un précédent billet de ce blog.

L’impact de la pandémie qui touche notre pays actuellement nous amène donc à reporter à une date inconnue un événement que nous avions dans un premier temps envisagé de proposer en multimédia autour d’un petit comité d’acteurs impliqués. Cependant la vitesse de contamination nous a décidé à un report pur et simple de cet événement. Cette semaine devait aborder le numérique et le partenariat à travers ces enjeux, forces et limites avec la laboratoire de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient RETINES (Risques, Epidémiologique, Territoire, INformation, Education et Santé) et le CI3P de l’Université côté d’azur ; un questionnement sur le patient contemporain avec le LAPCOS (Laboratoire d’anthropologie et de psychologie cognitive et sociale) et le CI3P, de l’Université Côte d’azur ; le partenariat et l’esprit critique Niçois (L’esprit critique Niçois est une action menée par les étudiants en médecine) et le FORMINDEP ; Un séminaire atelier permettant de questionner si l’éducation thérapeutique du patient est vecteur favorable de partenariat de soin avec le patient avec l’Association François Aupetit (AFA), le CI3P et une équipe de formation à l’éducation thérapeutique du patient, le 3ème séminaire international de médecine narrative organisée par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), en partenariat avec le programme des humanités médicales dirigé par Maria Jesus Cabral de l’Université de Lisbonne au Portugal avec la participation de Marie France Mamzer du département de la faculté de médecine de Descartes, Université de Paris, cette année consacrée à la greffe et conclu par une rencontre-ciné-débat également organisée par la MMC autour de la greffe, mais ce n‘est que partie remise à une période plus propice aux rassemblements.

UNE ACTION QUI S’ADAPTE MAIS SE POURSUIT

Une période post-pandémie espérons le que nous préparons déjà avec l’organisation de ce début de semaine au cours de laquelle le premier comité scientifique du 2ème congrès international sur le partenariat de soin avec le patient, qui, en prolongement du 1er colloque tenu à Nice en octobre dernier, à Toulouse à l’Université Jean-Jaurès les 16 & 17 septembre prochain. Un appel à communication sur le sujet devrait être lancé dès la semaine prochaine. L’automne prochain devrait également être l’occasion d’un colloque pré-organisé en fin de semaine dernière, la veille de l’annonce de fermeture des lieux publics non indispensables, sur la place du patient dans le système de santé co-organisé avec le tout nouveau Centre de Recherche Juridique de Paris 8 (CRJP8) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (CI3P) dont l’ambition est le développement de recherche en droit permettant un état des lieux du cadre juridique pour le développement de l’empowerment des patients et plus largement du partenariat de soin avec le patient et de développer le cadre juridique de mobilisation de patients servant l’intérêt général. Un colloque qui aura lieu le 16 octobre 2020 au centre de recherche de l’Université Paris 8 – Paris Lumières.

DES INNOVATIONS RÉCEMMENT MISES EN ŒUVRE

Le mois de mars a cependant donné lieu à une nouvelle introduction de patient formateur, et même d’un tandem de partenariat médecin-patient dans un séminaire sur la sécurité des soins et la pharmacovigiliance auprès d’étudiants médecine de 5ème année, comme nous l’avons déjà signalé en introduction, mais également une autre innovation pédagogique. Elle mobilisait la littérature à travers la synthèse de ce qui donna lieu à une scène de la pièce de théâtre Wit ayant reçu le prix Pulitzer avant de donner lieu à un film déjà programmé tant en éducation populaire en santé à travers les rencontres-ciné-débats organisé par la MMC qu’au sein de la formation à l’Art du Soin co-conçue avec la MMC et le département de médecine générale de la faculté de médecine aujourd’hui coordonnée par le CI3P.

Le texte (Edson par Cabral, 2019) [5] envoyé en amont de l’atelier de la clinique du galet (Chansou, Benattar, 2019) [6] et lu par les étudiant.e.s de médecine de 4ème, 5ème, 6ème année et les étudiant.e.s en sciences infirmières de 3ème année de l’institut de formation de la croix rouge.

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Il fut, au début de la séquence pédagogique joué par une comédienne et une étudiante en psychologie dans le cadre de cette clinique du galet sur l’ « Annonce de la maladie grave » sous forme de théâtre forum.

Des étudiants se sont ensuite exposés en rejouant, à partir de leurs connaissances et apprentissages, au délicat Art de l’exercice du Soin dans le cadre d’une annonce de maladie. Au fil des critiques et commentaires émis par les étudiants, plusieurs mises en situation permirent à différents étudiants de pratiquer puis les situations et les échanges furent commentées par des patients formateurs (Flora, 2012 [7]; 2015 [8]) et un médecin du CI3P, avant que ceux ci ne reprennent les messages clés en conclusion.

Une mise en œuvre qui démontre bien de l’utilisation de moyens pédagogique créées avec la participation active de membres CI3P et plus largement de l’UniverCité du Soin tel l’ouvrage Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique, les ressources humaines recrutées pas le CI3P que sont les patients formateurs au sein du cursus de médecine et de sciences de la santé. Un atelier dont les étudiants ont constaté que la formation paramédicale en l’état préparait mieux à l’annonce de maladie grave que les études de médecine, un état de fait sur lequel le CI3P tentera d’agir ces prochaines années en intégrant plus de cours et en proposant des modules pédagogiques préparant à la relation, à l’Art du Soin, à l’exercice médical tout en se mobilisant auprès des étudiants aux autres sciences de la santé.

 

CONCLUSION

 

Si les activités qui permettent de mieux connaître, comprendre et appréhender le partenariat de soin avec le patient vont continuer d’être, comme la majorité des activités de la société, freinées dans les semaines à venir du fait de la pandémie qui continue de se propager, leur mise en œuvre, comme nous venons de le voir avec l’exemple pédagogique présenté, continue de se développer, avec des outils pédagogiques et méthodologiques conçus et adaptés à cet effet, et des projets continuent d’accompagner la dynamique d’interrogation et de transformation dans l’enseignement, les milieux de recherche (sujet du prochain billet de ce blog) et de soins, grâce aux entités récemment lancées (le CI3P, le CN2R), l’alliance sans frontières initiée en octobre dernier et les équipes qui la composent.

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[1] Benattar J.-M., Flora L. « Philippe Barrier, autonormatanivité et créativité : la leçon du handicap », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 30-32.

[2] Benattar J.-M., Desserme R. (2019) « Vivre, partager, faire l’expérience de l’hôpital avec Martin Winckler dans la chœur des femmes,  dans l’ouvrage Mamzer M.-F. (Dir.) (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 179-182.

[3] Sagaert M., (2019) « « Vivre, partager, faire l’expérience de la perte d’un être cher avec Daniel Pennac « mon frêre » », ,  dans l’ouvrage Mamzer M.-F. (Dir.) (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 140-142

[4] Cabral M.-J., Mamzer M.-F. (Dir.) (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat.

[5] Cabral J. M. (2019). « Vivre, partager, faire l’expérience de la mauvaise nouvelle avec Margaret Edson « Wit » », dans l’ouvrage Mamzer M.-F. (Dir.) (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 190-193.

[6] Chansou T., Benattar J.-M. (2019) « Enseigner l’Art du Soin par l’art et les savoirs expérientiels avec la participation du patient ». In Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur, pp. 63-77

[7] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[8] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

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Un patient formateur invité à la rentrée solennelle de la faculté de médecine de Nice, une première en France?

Mercredi 27 novembre 2019, le doyen de la Faculté de Médecine de Nice, Université Côte d’azur, a décidé d’inviter le 1er patient formateur recruté par l’équipe du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) pour co-concevoir un atelier auprès des étudiants en médecine et y intervenir. C’est ce dont traite ce billet.

 

 

INTRODUCTION

 

La Faculté de Médecine de l’Université Côte d’Azur, après avoir initié, sous le leadership du doyen, l’intégration de patients au sein d’une formation ouverte, tant aux étudiants de médecine inscrits dans le cursus initial dans un cadre optionnel, qu’aux professionnels de santé en exercice, à partir de la rentrée académique 2017-2018, a permis de franchir une étape supplémentaire en 2019 en proposant d’expérimenter un dispositif pédagogique avec le patient dans le cadre d’un cours obligatoire.

LE FRUIT D’UN PROCESSUS

Les étapes successives présentées en introduction sont le fruit de la mise en place d’une collaboration devenue partenariat entre l’institution sous l’égide de son doyen, Patrick Baqué et d’une association citoyenne créée en 2014, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC).

Cette association est née d’une demande du doyen qui visait la mise en place d’espaces de rencontre dans lesquels les étudiants et professionnels de santé en exercice pourraient penser leur métier et leurs activités avec une dimension manquante dans leur formation, les « Humanités médicales ».

L’association a décidé d’organiser des espaces d’éducation populaire sur les enjeux de santé qui concernent l’ensemble des citoyens en utilisant l’art à travers des rencontres-ciné-débats.

Et c’est rapidement, dès 2015 que les étudiants sont venus participer à ces rencontres. Constatant l’intérêt des étudiants en médecine de ces espaces d’enrichissement et d’échanges pour ces étudiants au sein même de la population, le département de médecine générale décida de dédier une validation d’heures complémentaires à ce type d’activité, la cité entrait alors comme force de proposition pédagogique à la faculté de médecine.

Par la suite, dans le prolongement d’échanges avec les membres de l’association,
le doyen et des patients socialisant leurs savoirs, sinon, leur expertise, le doyen propose de concevoir un diplôme universitaire sous l’égide du directeur du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) dont l’équipe avait déjà intégré l’action de l’association. Dès lors, une formation a rapidement été conçue avec, au sein de l’équipe pédagogique, des médecins, des personnalités représentant les sciences humaines et sociales, de façon fidèle à l’idée de départ du doyen , des membres de l‘association citoyenne et un patient . Ainsi naquit le DU Art du Soin lors de l’exercice 2017-2018. Une formation qui dès sa première année d’exercice fut primée par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche[1]. C’est le lancement de ce DU qui la même année a vu le lancement de séminaires internationaux, puis également interuniversitaires français inspiré de la médecine narrative ont rendu effectif le concept d’UniverCité du Soin.

C’est ce processus, qui permit l’ouverture d’un atelier mobilisant à l’origine des acteurs afin de l’organiser avec des patients, que nous décrivons ci-après.

 

LE DÉBUT DE COURS CONSACRE UNIQUEMENT AUX ETUDIANTS EN FORMATION INITIALE

 

Ce dispositif se nomme la Clinique du Galet et est organisé dans l’amphithéâtre du Centre Hospitalo-Universitaire (CHU), adossé à la faculté de médecine, à destination des étudiants de 4ème, 5ème et 6ème année, des étudiants en médecine en stage clinique. C’est dans ce cadre que le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) en cours de création fut amené à recruter des patients (Flora, 2015[2], 2016[3]) et à co-concevoir avec eux les séquences pédagogiques proposées au printemps 2019 aux étudiants en médecine et aux médecins enseignants. Un coup d’essai qui a suffisamment intéressé toutes les parties pour aller de l’avant dans l’intégration de patients.

 

UN PATIENT FORMATEUR INVITE COMME PARRAIN DES ENTRANTS À LA FACULTÉ DE MÉDECINE

 

C’est donc au 1er patient formateur étant intervenu à la Clinique du Galet qu’il a été proposé d’intervenir cette année devant le parterre de médecins et d’étudiants en médecine. La rentrée solennelle invite un patient pour la seconde fois. En effet, lors de la précédente rentrée solennelle en 2018, un autre patient avait été invité à prendre la parole, en la personne de Bernard Tapie, une sommité.

Le pas de plus franchi cette année réside dans le fait que le patient choisi, Thomas Chansou[4] est un patient inscrit dans un parcours de soin au CHU et qu’il est investi dans la transmission d’expérience auprès des étudiants en médecine à la faculté de médecine depuis cette année.

 

CONCLUSION

 

Cette invitation est un geste fort de l’institution qui s’ajoute à celui de la présentation du CI3P par la décision, qui associé au lancement du CI3P, présenté, à l’invitation encore du doyen, par le tandem de direction médecin-patient à présenté son action au lors du séminaire annuel de l’ensemble des professeurs enseignants en la présence de la direction de l’université en juin dernier. Ceci éclaire et accompagne la montée en puissance et l’importance accordée à l’intégration du partenariat de soin avec le patient (Karazivan et al, 2015[5] ; Pomey et al, 2015[6] ; Boivin et al, 2017[7]), et pour se faire, l’intégration des patients tout au long du cursus de médecine lors des sessions de cours, d’ateliers et de stations d’évaluation des étudiants à travers l’élaboration et la mise en place des stations ECOS[8], et lors de la co-conception des séquences pédagogiques et continuum dans lesquels ils s’inscrivent.

 

 

NOTES ET RÉFÉRENCES

 

[1] Prix PEPS 2018 Passion Pédagogie dans l’Enseignement Supérieur catégorie formation tout au long de la vie du ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche : https://www.youtube.com/watch?v=WK5cncBW1Ao

[2] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[3] Flora L. (2016). « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale », La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75

[4] Thomas Chansou est également réalisateur du film Charly est vivant, qui sert de support à la séquence pédagogique coconcçue à la clinique du galet, dans le prolongement de la philosophie appliquée lors des sessions MMC et de la formation à l’art du soin en partenariat avec le patient. Ce court métrage a introduit le discours de la leçon inaugurale de la rentrée solenellle 2019 de la faculté de médecine de Nice, Univerité Côte d’Azur.

[5] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[6] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patient,et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[7] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal ». In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[8] ECOS : Examen Cliniques par Objectifs Structurés, cet examen permet d’évaluer la compétence d’un étudiant en action, devant un patient simulé

De l’alliance francophone à UNE ALLIANCE SANS FRONTIERES pour le partenariat patient…

Les 14 et 15 octobre dernier, s’est tenu à Nice, sous l’égide du tout nouveau centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) ouvert à la fin du printemps 2019, au sein de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur, le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France.

Les 14 et 15 octobre dernier, s’est tenu à Nice, sous l’égide du tout nouveau centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) ouvert à la fin du printemps 2019, au sein de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur, le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en FranceÀ l’issue de ce colloque, une alliance sans frontière est née entre les différents participants présents, des Français venus de plusieurs régions de France, mais également des Suisses, des belges et quelques canadiens de Rimouski au Nord Est du Québec sur les bords du Saint-Laurent. Ce billet traite succinctement de ce qui s’est exprimé lors de ce congrès et des intentions communes qui en ont émergé.

 

CONTEXTE

 

Alors que depuis près d’une décennie a pris forme au Québec ce que les nord-américains voisins ont nommé en 2014, le modèle de Montréal (Fulmer et Gaines, 2014[1]; Pomey et al, 2015[2]), c’est-à-dire la relation de soin en partenariat avec le patient (Karazivan et al, 2015)[3]. L’équipe de Nice, ayant développé le concept d’UniverCité du Soin (Ghadi et al, 2019)[4] au sein de laquelle est née le centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public, a initié, en prolongement du premier sommet international sur le partenariat avec les patients organisé en mai dernier par le centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) situé à Montréal, ce premier colloque international en Europe. Cet événement a été organisé alors que le terme de « patient partenaire » est de plus en plus utilisé en France aux côtés de bien d’autres qualificatifs enrichissant les qualificatifs de patients et usagers, tel le plus discuté, celui de « patient expert ». Ce nouveau vocabulaire n’est d’ailleurs pas une exception française puisque les Belges ont entrepris certaines actions depuis plusieurs années maintenant, tout comme les Suisses ou encore les Italiens qui ont déjà publiés en 2014 un chapitre sur le sujet dans le manuel d’enseignement de la médecine de famille (Vanier et al, 2014)[5]. Des italiens qui à peu près à la même période que le colloque Niçois ont organisé un événement célébrant une convention de collaboration avec l’Université de Montréal d’où est issue ce qui pourrait être qualifié de nouvelle culture dans le soin.

 

HISTORIQUE

 

En remontant dans le temps sur la fin du 20ème siècle. Ce terme de « patient partenaire » avait déjà été mobilisé, à partir d’une université nord américaine du Kansas dès 1992. Ce dispositif initié pour permettre aux étudiants en médecine de mieux appréhender la vie avec la maladie de personnes vivant avec une polyarthrite rhumatoïde, a par la suite été étendu à partir de 1995 au Canada et en Scandinavie, en 1996 au Royaume-Uni et aux Pays Bas. Il a fallu attendre 1997 pour que, en même temps que l’Afrique du Sud et l’Australie, la France, sous le leadership du professeur Euller-Ziegler à Nice, se lance cette initiative (Flora, 2010)[6]. Ce projet s’amplifiera au début du 21ème siècle à travers un programme décennal de l’OMS, le programme, Bones, Joints and decade, 2000-2010 (Flora, 2007)[7].

TERMINOLOGIE ET NATURE DU SUJET 

Cependant, si le terme employé est le même, l’expression de ces deux figures de patient réunis sous le même vocable ne définissent pas le même individu[8]. En effet si dans la première acception il s’agit d’un patient formé pour intervenir auprès d’étudiants en médecine, dans le cadre des études médicales, dans la seconde acception apparue au début de cette décennie, il s’agit de « tout patient qui le souhaite ». En effet, au vu des mutations profondes de nos sociétés observées et analysées, la volonté de l’équipe de Montréal, associée à quelques français[9] s’est orientée sur la possibilité de permettre à tout patient, s’il le souhaite, de s’identifier ou de devenir « patient partenaire » dans ses propres soins lors du temps partagé avec des professionnels de santé dans le soin. Il apparaît dès lors que sous le même vocable deux types de personnes bien distinctes se font jour. Et si la seconde initiative mobilise des « patients partenaires » au profil formateur qui peuvent à priori être rapprochés, ce ne l’est pas tant dans les faits. Et si des patients socialisent leurs savoirs expérientiels (Jouet et al, 2010)[10] pour la santé d’autrui et une qualité proche de leurs besoins et de ceux de leurs pairs du, des système de santé, ils ne sont pas le fondement même de ce que porte cette terminologie. Ces derniers sont en fait bien un moyen de permettre, selon une approche systémique de développer la culture du partenariat de soin avec le patient qui devient dans ce cas de fait partenaire.

 

LE COLLOQUE

 

Ce colloque organisé à Nice a réuni une petite centaine de participants dans l’objectif de prendre connaissance des différentes initiatives considérées par ceux qui les mènent comme mettant en œuvre du partenariat, et d’apprendre de ce qui se fait, mais également, de tenter de caractériser la nature du, des partenariats présentés lors des communications. À cet effet, 3 séminaires étaient organisés durant les deux jours le premier sur l’enseignement en médecine et en science de la santé, le second sur les actions dans les milieux de soin, et le troisième permettant un état des lieux non exhaustif de la recherche. Lors de ces séminaires, après une conférence introductive (Canada pour l’enseignement ; Suisse pour les milieux de soin, et Belgique pour la recherche), 3 ateliers étaient composés de deux à 3 communications et d’un temps d’échange temporellement aussi important que les temps de présentation pour justement questionner, avec des outils de caractérisation la nature des actions ou projets développés. La dernière demi-journée était elle réservée à une conférence présentant une synthèse des perceptions et représentations sur ce qui avait été présenté, une forme de premier état des lieux.

Sont présentés ci dessous deux exemples de caractérisations proposées
sur la nature des modes de partenariat (ou non) présentés.

Voici, ci dessus,  la répartition par thématique des perceptions et représentations des participants des niveaux d’action dans lesquelles s’inscrivent les actions présentées dans chaque domaine, l’enseignement médical et en sciences de la santé, les milieux de soins et la recherche.

L’illustration ci-dessus donne la perception et les représentations des modalités relationnelles dans lesquelles les actions menées ont été réalisées, entre modèle partenariat équilibré, sous prérogative majoritairement portée par les professionnels de santé ou les patients; dans un mode de consultation à prérogative de l’une ou l’autre des parties déjà citées; dans un mode informationnel ou encore dans une logique de confrontation à dominante de l’une ou l’autre des parties.

Elle s’est poursuivi par d’une séance de mobilisation d’intelligence collective afin d’envisager de se projeter au delà de cet évènement avant une conférence de clôture présentant le centre d’innovation et ses actions entreprises et planifiées.

 

LES ACTIONS ENVISAGÉES EN PROLONGEMENT DE CE 1er ACTE EUROPEEN

 

  1. Au sortir de ces deux jours, il a été décidé de nous organiser au sein d’une « alliance sans frontières » pour le partenariat avec les patients ;
  2. Il a été décidé de constituer un répertoire des équipes ou membres avec une description globale synthétique des projets menés en transparence (nature du projet, équipe, période, partenaires, financement)
  3. Il a été décidé d’organiser un congrès annuel selon un format différent. À ce titre, une équipe de Toulouse constituée de l’Université Toulouse Jean Jaurès, laboratoire Éducation Formation Travail Savoirs (EFTS) et l’Agence Régionale de Santé (ARS) Occitanie de par la présence de l’association « Savoirs Patients » ( dont un membre est doctorant à l’Université Jean Jaurès) et d’une responsable de l’agence régionale de santé (ARS) nouvelle Aquitaine qui se sont proposée et nous confirmera la faisabilité avant fin novembre. Ce prochain congrès sera co-organisé en collégialité.
  4. Plusieurs pistes ont été identifiées que je n’énumèrerais pas dans ce billet mais décision a été prises que les identificateurs de ces pistes constitueraient des groupes de travail ou de réflexion dans le cadre dans un premier temps de groupes informels.
  5. Les auteurs enrichiront leurs communications par des textes (jusque 3 500 mots) à des fins de publications. Ces textes pourront être enrichis au vu des larges échanges post-communications éclairant parfois des angles peu développés dans la communication ou non entrevus jusque là.

 

CONCLUSION

 

Cette première rencontre en France fut une réussite largement saluée par la majorité, sinon l’ensemble des participants. Il existe une extraordinaire multitude d’acteurs ayant la volonté d’avancer vers un axe de partenariat, et si ces intentions restent à se vérifier au vu de mon expérience des congrès, je souhaite, comme toute l’équipe du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public de Nice, que cela ne soit qu’une première pierre posée. Que ce projet d’alliance s’active plus rapidement que la précédente proposée à l’issue du sommet de Montréal en mai dernier dans l’idée d’une alliance francophone laissée à ce jour sans suite.

 

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES ET NOTES

 

[1] Fulmer, T & Gaines, M. (Dir.) (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation. Accessible sur Internet à l’adresse : http://macyfoundation.org/docs/macy_pubs/JMF_PartneringwithPFC.pdf

[2] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[3] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Vol. 90 – n° 4, 437–441.

[4] Ghadi V., Flora L., Jarno P., Lefebvre H. « Patient Knowledge in the health system in France : State of the Art », in Patient Knowledge : A Cornerstone for the Transformation of Care and Health Organisations (Dir. Pomey, Vincent, Dumez), C Monograph Series : Organisational Behaviour in Healthcare, UK : Organisational Behaviour in Healthcare.

[5] Vanier M.-C., Flora L., Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

[6] Flora L. (2010) « Le concept du patient formateur auprès des étudiants en médecine : un modèle effectif », Revue Générale de Droit Médical, numéro 34, mars 2010, Pages 115-135.

[7] Flora L. (2007). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine. Maitrise de droit de la santé, université Paris 8.

[8] J’emploie sciemment le terme d’individu, le préférant à celui de personne pour l’étymologie de ce premier mot qui signifie indivisible, une idée forte dans le cadre de la manière dont la médecine est aujourd’hui organisée et pratiquée.

[9] Luigi Flora, Emmanuelle Jouet et Olivier Las Vergnas, franco québécois, Alexandre Berkesse, Vincent Dumez et Marie Pascale Pomey.

[10] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, 13-94.

 

Quelle est la dynamique du partenariat patient en 2019 ?

En cette fin de mois d’avril s’organise une nouvelle phase tant nationale qu’internationale de l‘état de la recherche comme du déploiement du partenariat de soin avec les patients. C’est de cette approche et de ses développements que traite ce billet d’avril.

À titre de leader dans le domaine de la santé, je suis invité, début mai, au 1er Sommet international sur le partenariat avec les patients et le public à Montréal (Québec, Canada), les 2 et 3 mai 2019, alors qu’en France, la conférence des doyens, à travers son président, ont missionné une équipe pour considérer la mobilisation des patients et évaluer leur pertinence dans l’enseignement médical en prévision des réformes de 2ème et 3ème cycle des études de médecine. C’est donc à une équipe de la faculté de médecine de Strasbourg, université dont le doyen est actuellement le président de la conférence des doyens que ce travail est dévolu.

Ce sommet de mai lui, est organisé par le Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) de l’Université de Montréal dont l’auteur de ce billet est un proche collaborateur depuis 2010 et se trouve donc convié en tant que leader dans le développement, l’élaboration de concepts et la recherche dans le domaine du partenariat avec les patients, une expertise et une participation soulignée comme essentielle à cet important événement dans la lettre d’invitation que j’ai reçu au début du printemps.

Ce sommet sera l’occasion, presque dix ans après les débuts du premier bureau des patients [1] constitué dans une faculté de médecine occidentale afin d’amener un regard critique et des propositions dans les études médicales (Flora, 2012 [2] ; Flora, 2015 [3] ; Boivin et al, 2017 [4]), et des 3 ans d’existence du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), ouvert dans le prolongement de l’attribution d’une chaire Canadienne sur ce thème, de faire un point sur la connaissance, les recherches en cours, le réseau créé, sa dynamique et son développement.

2019 sera également l’occasion et cela a été mis en place concrètement durant ce mois d’avril, après des mois de maturation, de proposer également un premier colloque sur le sujet en France à Nice à l’automne. Un congrès d’ailleurs annoncé au conditionnel dans un précédent billet de février et dont nous savons maintenant qu’il se tiendra tel qu ‘annoncé alors. C’est à dire en ouverture du prochain congrès de la société internationale francophone d’éducation médicale (SIFEM). Ces deux évènements se tiendront en chevauchement des deux quinzaines du mois d’octobre. Le colloque sur le partenariat aura lieu les lundi et mardi 14 et 15 octobre et le congrès de la SIFEM sur l’éducation médicale francophone du 16 au 18 dans les mêmes locaux entre CHU et faculté de médecine de l’université Côte d’Azur.

Nous devrions ainsi en 2019 avoir un état des lieux assez précis tant de la maturité de cette approche que de ses développements en Amérique du Nord, mais également en Europe à travers les expériences Italiennes (Vanier et al, 2014 [5] ; Padula, Aggazzotti 2014 [6]) ; Suisse (HUG, 2017) [7], Belge (Lecocq et al, 2018 [8] ; Pétré et al, 2018 [9]), ou encore Française (Charoy-Brejon, 2016 [10] ; Flora, 2017 [11])

Ce sera, espérons le, également l’occasion de présenter le premier événement international de la chaire sur le partenariat de soin avec le patient, annoncé également lors du billet de février, que nous tentons d’initier avec l’équipe engagée dans l’UniverCité du Soin, avec le soutien et l’intérêt de la Haute Autorité de Santé (HAS), le département d’enseignement et de recherche de médecine générale sous le leadership de Patrick Baqué le doyen de la faculté de médecine et le laboratoire pluridisciplinaire d’anthropologie et de psychologie cognitive (LAPCOS) de l’Université Côte d’Azur.

CONCLUSION

Gageons que l’année 2019 permettra de faire émerger une connaissance plus précise des évolutions du partenariat avec les patients cette nouvelle forme spécifique d’implication des patients dans leur soin, dans les soins, et dans le système de santé dans sa globalité, enseignement des professionnels de santé et des acteurs dans le soin, milieux de soins et recherche dans le domaine de la santé pour une application optimale de la loi du 4 mars 2002 portant sur le droit des malades et la qualité du système de santé dont le volet de démocratie sanitaire doit permettre l’implication des patients à toutes les strates de son organisation. Une nouvelle impulsion peut, à l’image de ce courant international (Boivin et al, 2014 [12] ; Ghadiri et al, 2017 [13]; Boivin et al 2018 [14]) à l’approche des 20 ans de la promulgation de cette loi cadre, héritée de l’impulsion donnée comme un coup de fouet par l’épidémie VIH SIDA de la fin du 20ème siècle.

NOTES ET RÉFÉRENCES

[1] Un bureau facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP) devenue en 2013 direction collaboration et partenariat patient [DCPP]

[2] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 221-223.

[3] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, pp. 407-412.

[4] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

[5] Vanier M.-C., Flora L., Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

[6] Padula M.-S., Aggazzotti. G. (Dir.), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia,.

[7] CHUG (2017). Rapport d’activité du Centre hospitalo-Univerrsitaire de Genève [HUG], p. 19 :https://www.hug-ge.ch/rapport-activite-2017

[8] Lecocq D, Néron A, Lefebvre H. ((2018). Le patient partenaire des professionnels de la santé pour les exercices de simulation. Dans: Simulation et formations aux métiers de la santé. Paris: Seli Arslan.

[9] Pétré B., Voz B., Ortiz I., Gillain N., Husson E., Guillaume M., Bragard I. (2018). « L’Approche Patient Partenaire de Soins en question ». Rev. Med. Liege N° 73 : Vol. 12 : pp. 620-625.

[10] Charoy-Brejon C. (2016). Le patient formateur dans un enseignement de l’approche centrée patient à la faculté de médecine de l’UPEC, projet exploratoire. Thèse de médecine, spécialité de médecine générale, Faculté de médecine de Créteil, Université Paris est, Créteil.

[11] Flora L. (2017). « Quand les patients concourent à la formation des professionnels de la santé : l’exemple de l’Université de Montréal pourrait-il servir en France ? », Santé éducation, Numéro spécial, Janvier-avril 2017, pp 21-23.

[12] Boivin A., Lehoux P., Lacombe R., Burgers J., Grol R. (2014), « Involving patients in setting priorities for healthcare improvement: a cluster randomized trial », Implementation Science ; 2014, 9:24, (Accessible sur Internet à l’adresse : https://implementationscience.biomedcentral.com/articles/10.1186/1748-5908-9-24#Bib1

[13] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017).« Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités. In « La participation des patients« , Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[14] Boivin A., Richards T., Forsythe L., Grégoire A., LEspérance A., Abelson J., Carman K. L. (2018). « Evaluating patient and public involvement in research ». British Medical Journal, edito, December 6, 2018, pp. 1-2. Ref. BMJ 2018;363:k5147 doi: 10.1136/bmj.k5147).

Participation des patients à l’enseignement médical : Acculturation, organisation et réorganisation

Ce billet traite des nouveaux usages dans une faculté de médecine ayant ouvert ses portes aux patients en tant qu’acteurs, co-auteurs de la formation des professionnels de santé amenés à jouer un rôle prépondérant dans le système de santé des années à venir.

 

Contexte

 

Initié à l’automne 2010 grâce à l’ouverture d’un bureau facultaire patient partenaire à la faculté de médecine de l’université de Montréal, un groupe de patient fédéré par Vincent Dumez, lui-même patient, s’est constitué à la faculté de médecine, une première expérience mondiale. Ce groupe de patients, après participation à l’ensemble des comités pédagogiques, grâce au leadership sans faille du doyen, le professeur Jean Rouleau, et dans le cadre d’échanges avec les différents médecins en responsabilités pédagogique et de quelques étudiants en médecine ont permis l’émergence d’un nouveau modèle relationnel poussant un peu plus loin que le modèle en vigueur en Amérique du nord, l’approche centrée sur le patient.

 

Un processus d’acculturation en œuvre

 

Ayant accompagné ces nouvelles pratiques depuis l’origine, et n’ayant plus navigué dans les différents couloirs de la faculté de médecine depuis l’été 2015, alors que l’enseignement médical avec les patients s’est progressivement organisé tout au long du cursus de médecine dans cette faculté de médecine et plus largement également auprès de 14 professions de sciences de la santé et du travail social au cours des 3 premières années de ces formations respectives, j’ai été interpellé par l’imprégnation de ce nouveau modèle au sein même de l’institution. En effet, en 2015, le seul lieu dans lequel étaient explicitées des manifestations du partenariat patient, se situait au centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé (CPASS), là-même où se trouvent les bureaux de la direction collaboration partenariat patient (DCPP), héritière depuis 2013 du bureau facultaire de l’expertise patient partenaire. Je me remémore encore la rentrée académique 2014 durant laquelle, juste en face du CPASS étaient distribués gratuitement aux étudiants des ouvrages sur l’approche centrée . Or, à l’automne 2017, en se promenant dans les couloirs de la faculté de médecine, il est possible de constater, d’observer que nombres de portes de bureaux et espaces de formation sont illustrés de pancartes, affiches représentant cette nouvelle approche du soin, que ce soit par des dessins, des photographies, des formules rédactionnelles ou encore des illustrations associant ces différentes formes d’expressions. Ce sont aujourd’hui les créations des étudiants sur ce modèle qui égaient les couloirs de la faculté de médecine, preuve d’une acculturation artistique dans bien des cas. Serait-ce une modalité d’expression qui renouerait, rapprocherait le futur exercice médical de l’art de la médecine tel qu’il avait, à l’origine, émergé, puis peu à peu dérivé, voire disparu dans le curriculum de médecine. Il est sans doute un peu tôt pour affirmer ce constat, mais il est déjà intéressant de constater l’appropriation par les étudiants en médecine de ce qui s’est initié progressivement depuis 2011 dans cet univers d’apprentissage. C’est ce qui m’a interpellé alors que je me rendais à une formation des tandems de médecins cliniciens et patients formateurs visant un atelier d’éthique clinique de la première année de résidence qui se tiendra pour la 3ème année début novembre.

 

Une réorganisation est en cours en cet automne 2017 qui concerne la DCPP :

 

Alors que le bureau facultaire de l’expertise patient partenaire a, de l’automne 2010 au printemps 2013, évolué directement en lien avec le doyen de l’époque, la DCPP a elle évolué cet automne sous la direction du vice décanat « Exécutif, sciences cliniques et réseau », la doyenne actuelle a souhaité reconfigurer cette organisation. Ainsi la direction collaboration partenariat patient se situe désormais, avec le bureau d’éthique clinique dont les activités sont depuis 2014 totalement imbriquées, le bureau sur la méditation de pleine conscience (dont l’action a été initiée depuis la rentrée académique 2014/2015), et une nouvelle mission, celle de la responsabilité sociale de la faculté de médecine qui sera dirigée durant 2 ans par le professeur Ahmed Maherzi, précédemment doyen de la faculté de médecine de Tunis, directement en lien avec la doyenne, sans direction de vice décanat. Ces quatre bureaux sont donc le fer de lance de la faculté de médecine pour les deux années à venir dans l’orientation du futur de cette institution. Une réorganisation en axe avec ce que produit actuellement l’action des patients partenaires issus de l’université de Montréal.

 

Au delà de la faculté de médecine

 

En effet, durant l’année 2016 a émergé un centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) dont la mission est explicitée dans un chapitre d’un ouvrage publié ces dernières semaines.

Ce chapitre est l’occasion d’une part de revenir, au delà de la mission du centre d’excellence, sur l’histoire, succinctement présentée dans ce billet, sur le processus ayant permis l’émergence de ce centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (Boivin, Flora, Dumez et al, 2017)[1], Il est également enrichi d’un autre chapitre qui questionne la reconfiguration relationnelle dans le soin qui s’opère, selon une analyse Foucaldienne (Ghadiri, Flora, Pomey, 2017)[2], par l’entreprise initiée à partir de la faculté de médecine de l’université de Montréal. Cet ouvrage comprend bien d’autres chapitres intéressants sur la participation des patients en France et en Suisse. Parmi eux, l’un d’eux m’a particulièrement interpellé (Martinent, 2017)[3] car il donne un éclairage, selon moi, de la difficulté de la France à appréhender cette approche appelée par les Etats-Uniens depuis la conférences Macy’s en 2014 (Fulmer, Gaines, 2014)[4], le modèle de Montréal (Pomey, Flora, Karazivan et al, 2015)[5], alors que les pays voisins (Belgique, Italie, Suisse) s’en emparent ou sont en passe de le faire. Ce qu’il décrit est une partie de ce qui tend à freiner une mise en œuvre de ce qui se tisse et s’étend aujourd’hui dans les systèmes de santé, malgré en France quelques tentatives ou initiatives dont le projet UniverCité du Soin à Nice porté par le docteur Jean-Michel Benattar et un groupe de citoyens mobilisés autour de la maison de la médecine et de la culture avec mon humble participation, un projet avorté sans aucune forme d’explication par la faculté de médecine de Créteil cette année, ou encore une initiative avec l’école des hautes études en santé publique.

 

Le mot de la fin

 

Le mouvement des malades initié tout au long du 20ème siècle s’est cristallisé en ce début de millénaire. C’est ce qui a permis l’émergence de l’approche patient partenaire, muée depuis peu en un partenariat avec les patients et le public comme une des solutions aux transformations rapides qu’ont engendrées Internet dans un premier temps et aujourd’hui son héritage, l’environnement technologique. Une nouvelle donne technologique qui imprègne de plus en plus la société mondialisée dans laquelle nous vivons et devant laquelle l’adaptation des systèmes de santé comme de la population s’organise dans une autre temporalité que lors des siècles précédents; il nous apparaît essentiel de nous organiser collectivement en conséquence. Dans ce contexte, la piste ici éclairée a le mérite d’exister car :

 

« L’homme a pu voler à partir du jour où il a découvert les lois de la gravitation.
Il ne s’est pas pour autant libéré d’elles, mais il a pu les utiliser à son avantage.
 ».                                    
Henri Laborit [6]

 

 REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[2] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017).« Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités. In « La participation des patients« , Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[3] Eric Martinent, (2017) « la démocratie sanitaire, entre participation(s) et représentation (s) ».  In « La participation des patients », Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp.63-104.

[4] Fulmer, T & Gaines, M. (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014 ; New York : Josiah Macy Jr. Foundation.

[5] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[6] Laborit H. (1999). La nouvelle grille, Paris : Gallimard

Notes : Si vous êtes intéressés aux initiatives françaises : lire également sur l’UniverCité du Soin un billet de ce blog publié en février de cette année (2017) : Un moyen de muer les pratiques des facultés de médecine avec et par les citoyens ?

Un moyen de muer les pratiques des facultés de médecine avec et par les citoyens ?

Introduction

Un diplôme universitaire sur l’Art du Soin vient d’être autorisé et validé en ce début 2017 par une Faculté de médecine. Cette formation universitaire ouvre ses portes à des médecins, des professionnels de la santé, mais également à des patients à la rentrée académique prochaine. Cet espace de rencontre et d’apprentissage, dont l’objectif est de questionner la relation de Soin au travers de l’Art, de récits et de mises en situation, est en quelque sorte la seconde transformation de la formation médicale dans une faculté de médecine à partir d’une action citoyenne dans la cité. C’est du processus en œuvre que traite ce billet.

Une transformation en cours à partir d’un mouvement citoyen, des « faiseux » ?

Il y a presque un an, sur ce blog, je publiais un article annonçant la possible émergence d’une école du prendre soin, dans la ville de Nice. Depuis cette déclaration d’ambition, deux impacts issus de la volonté d’un collectif de citoyens organisé en association « la maison de la médecine et de la culture » ont commencé à transformer la formation médicale.

Le premier mis en place durant l’exercice académique précédent consiste en une validation dans le cursus de la spécialité « médecine générale », de la participation de ces étudiants en médecine aux ciné-rencontres-débats mis en place tous les 3 mois. Ces rencontres qui permettent aux citoyens de réfléchir et de débattre ensemble de questions de santé et du soin, l’occasion pour les professionnels de santé et étudiants de réfléchir à une éthique au quotidien avec la population, au delà d’un entre-soi si longtemps entretenu dans les facultés et écoles des sciences de la santé.

Le second impact qui vient lui d’être validé, après plus de six mois de passage en commission prendra à l’automne prochain d’une formation optionnelle sur l’Art du Soin au sein même de la Faculté de médecine. Il s’agit là pour les étudiants, toujours à partir d’œuvres artistiques, que ce soit sous forme cinématographiques, théâtrale, musicale ou de littérature, traitant d’un aspect de la médecine ou de la santé, de questionner. Cependant, durant cette formation, ce seront les mises en situation et ainsi le développement d’une réflexivité sur les situations qui seront le principal outil pédagogique. C’est donc le développement de compétences au bénéfice de la relation de soin qui se tisseront pour l’adoption de pratiques mettant au cœur la créativité de l’instant pour agir en situation humaine complexe, pour rechercher l’équilibre dans les moments d’incertitude. En un mot, il s’agira comme le nom de la formation l’indique de pratiquer ensemble l’Art du soin.

Pour quoi faire ?

Nombre des lecteurs doivent à ce moment de l’article se demander quel intérêt pour les patients qui se formeront à côté des professionnels ? Ce projet, en prolongement de ce que j’ai participé à développer à Montréal, au Québec, tend à donner des clés, tant aux professionnels de la santé qu’aux patients, pour agir en complémentarité lorsqu’ils sont réunis, mais également de questionner plus largement sur ce qu’est le prendre soin. Il donnera aux patients des assurances ou des capacités d’autodétermination ainsi que la possibilité de devenir patients partenaires pour leurs propres soins. La relation étant un pont, il est nécessaire de sensibiliser, de préparer au paradigme du partenariat de soin, professionnels de santé et patients. Et si le mouvement citoyen continue de transformer localement l’environnement du soin, il est certain que les patients impliqués dans cette formation pourront participer au delà de leur propres soins à La Santé, mobilisant ainsi leur compétence d’altruisme (Flora, 2016) [1]. Une compétence identifiée parmi 15 autres chez de nombreux patients lors de travaux antérieurs (Flora, 2007 [2], 2008 [3], 2012 [4], 2015 [5]) ? Une compétence qui révèle même une dimension thérapeutique pour eux-mêmes, dans leur manière de prendre soin d’eux-mêmes, de nous car c’est un patient qui écrit.

Du concevoir le soin et construire le système de santé pour au construire avec ?

Cette expérience ouvre donc les possibles. Elle prolonge et enrichit ce qui a été élaboré à partir de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal (Karazivan et al, 2015 [6]; Flora et al, 2016 [7]; Pomey et Al 2015 [8]) au travers d’une mobilisation citoyenne proposant une force de proposition et de mobilisation par l’initiation d’une université populaire offrant des possibilité de transformation des soins et institutions comme elle le fait pour et dans la faculté de médecine.

Un nouveau paradigme relationnel qui peut aujourd’hui se diffuser sur l’ensemble du Canada grâce à l’attribution d’une Chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public. Pour renforcer les possibilités d’action de ce collectif citoyen, j’ai d’ailleurs invité à participer le fondateur de la MMC, Jean-Michel Benattar, à la première formation du centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) dont je suis un des leaders. Ce centre est une émanation de la Chaire associée à la Direction Collaboration du Partenariat Patient (DCPP) de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. Cette première édition qui a accueilli des tandems Québécois cliniciens/patient et gestionnaires de santé/patient, mais également des duos Belges, Suisses et Italiens, a accompagné vers les concepts et méthodologies développées par la DCPP ces 6 dernières années pour transformer les milieux de soin, d’enseignement (Vanier et al, 2016 [9]) et de recherche, en proposant un accompagnement de conduite de projet et des témoignages enrichis d’analyses de tandems constitués au Québec ces dernières années et ayant menés à bien des implantations à l’image des projets visés par les participants à la formation.

Synthèse

Le projet d’école du prendre soin s’organise donc avec et à partir de la maison de la médecine et de la culture, donc d’une mobilisation citoyenne. Les développements exposés à ce jour, encore aujourd’hui optionnels, sont le fruit d’une adaptation au contexte local grâce une ouverture d’esprit et à des volontés diverses. Elles sont, soulignons-le, le résultat d’un environnement devenu favorable de par le rayonnement de cette mobilisation citoyenne. L’objectif du tandem médecin/patient que je constitue au sein de ce collectif est, dans le prolongement de ce qui a été initié en 2010 à Montréal, d’ouvrir un bureau dans la Faculté. Ce bureau aura pour mission de fédérer des patients et proches pour transformer le soin et l’environnement, devrais-je écrire les environnements dans lesquels les soins ont lieu. Lors d’une conférence à Bruxelles fin janvier 2017, avec Vincent Dumez (2012) [10] pour le Centre hospitalo-universitaire de l’université Catholique de Louvain, j’ai appris que c’est maintenant plus de 350 patients qui sont mobilisables à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal pour participer aux apprentissages des futurs professionnels en sciences de la santé. En novembre déjà, durant notre participation, avec Jean-Michel Benattar, à la formation du centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), nous avons appris qu’après 5 ans d’enseignement généralisé de ce nouveau modèle relationnel auprès de 14 disciplines en sciences de la santé, « le Partenariat Patient », les infirmières demandent à intégrer des services exerçant selon ce paradigme, la meilleure certitude que cette transformation n’est pas une mode mais qu’elle est en cours de pérennisation pour le bénéfice tant des patients que des professionnels de santé.

Références bibliographiques

[1] Flora L. (2016). « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale », La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75.

[2] Flora L. (2007).  Le patient formateur auprès des étudiants en médecine. Maitrise de droit de la santé, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.

[3] Flora L. (2008). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : De l’approche historique, la contextualisation à l’intervention socio éducative, Sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

[4] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[5] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[6] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé« , Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72

[7] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[9] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une  pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelacia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.

[10] Ted-X de Vincent Dumez, « The patient: A missing partner in the health system ». https://www.youtube.com/watch?v=V2MGumDv384