Les publications dans des revues et ouvrages scientifiques

 



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Pomey M.-P., Clavel N., Normandin L. Del Grande C. Ghadiri D. P., Fernandez-McAuley I., Boivin A., Flora L., Janvier A., Karazivan P., Pelletier J.-F., Fernandez N., Paquette J. Dumez V. (2021) « Assessing and promoting partnership between patients and healthcare professionals : co-construction of the CADICEE tool for patients and their relatives » Health Expectations. DOI : 10.1111/hex.13253

-Barchewitz M., Charels M., Flora L., Gueroult-Accolas, L., Honoré S., Allenet .B, Hache G.(2021). »Connaissances et représentations sur le partenariat patient : enquête auprès des pharmaciens. » Le Pharmacien Hospitalier et Clinicien : https://doi.org/10.1016/j.phclin.2021.03.009

-Flora L.. (2021). « D’un contexte de partenariat de soin avec le patient possible pour chaque patient, à la professionnalisation de patients au service de l’intérêt général ». Le partenariat de soin avec le patient : analyses. Université Côte d’azur, N°2, pp. 39-64.

-Dumez V., Flora L. (2021). « Pour une nouvelle vision du soin en adéquation avec son temps et son appropriation par la population et ses organisations ». Le partenariat de soin avec le patient : analyses, Université Côte d’azur, N°2, pp. 93-118.

Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (Dir.)(2021). La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°2, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur.

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-Benattar J.-M., Flora L. (2021). Philippe Barrier, autonormatividade e criatividade : a lição da deficiência, in (Coord. Mamzer, Cabral), (O) usar a literatura : um laboratório virtual para reflexão Sauda, pp. 30-32
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-Flora L. (2021) « Contribution à l’état de l’Art sur la co-production de savoirs de soin et de service avec les patients et les citoyens au 21ème siècle. » in « Les défis du décloisonnement : Innovations organisationnelles en santé, Londres : ISTE éditions, pp. 27-50.
 
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Flora L., Karazivan P., Dumais-Lévesque A., Berkesse A., Dumez V., Janvier A., Gagnon R., Payot A. (2020). « Impliquer des patients dans la révision du curriculum en médecine : une étude mixte sur l’intégration d’une perspective d’éthique clinique.« , Pédagogie médicale, Article publié sous les références :https://doi.org/10.1051/pmed/2020033

- Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19« , Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.

Jackson M., Descôteaux A., Nicaise L., Flora L.., Berkesse A., Codsi M.-P., Karazivan P., Dumez V.,Deschênes M.-F., Charlin B. (2020). « Former en ligne au recrutement de patients partenaires : l’apport des formations par concordance« . Pédagogie Médicale, https://doi.org/10.1051/pmed/2020035

Pétré B., Louis G., Voz B., Berkesse A., Flora L. (2020). »Patient partenaire: de la pratique à la recherche. » Santé publique, Vol. 32, N° 4, Juillet-août, pp. 371-374

-Raynault A., Lebel P., Brault I., Vanier M.-C., Flora L.. (2020). « How interprofessional teams of students mobilized collaborative practice competencies and the patient partnership approach in a hybrid IPE course « . The Journal of Interprofessional Care. To link to this article https://doi.org/

-Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (2020). « Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public : un moteur du développement de la culture du partenariat de soin avec le patient, avec les patients et le public en Europe ». La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, pp. 138-163.

-Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (Dir.)(2020). La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur.

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- Flora L. « Données quantitatives sur les avis des écoutants de SOS Amitié ». L’écoute au coeur du métier de bénévole., (Dir.Dan Ferrand-Bechmann), Paris : Chroniques sociales, pp. 35-51

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-Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

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-Flora L. (2019). « Quand l’épreuve singulière de la vie avec la maladie devient processus de transformation d’un système de santé », in Chemins de la formation, Hors série, Vivre la maladie, entre épreuves, récits et histoire, pp.116-129.

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-Benattar J.-M., Flora L. (2019).  » Philippe Barrier, autonormativité et créativité : la leçon du handicap« , dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat.

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-Flora L. (2018). « D’une expérience de patient de soin initiatique à la participation aux mutations d’un système de santé », Repères en gériatrie, avril, Vol. 20, N° 164, pp. 93-96.

-Flora L. (2018). « De l’expérience de patient à la coconception du modèle de Montréal, promoteur du partenariat patient », Revue diabète & obésité, Vol. 13, N° 115, pp. 180-183.


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Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). »Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public: historique,
approche et impacts du “modèle de Montréa
l”. dans « La participation des patients« ,
Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris: Editions Dalloz, pp. 11-24

-Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). « Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités. Dans « La participation des patients« , Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

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-Flora L. (2017). Le partenariat patient : un nouveau modèle relationnel », Perspectives et Solidarités Sociales, N° 250, pp.54-55

-Flora L. (2017). «Quand les patients concourent à la formation des professionnels de la santé  : l’exemple de l’Université de Montréal pourrait-il servir en France? », Santé éducation, Numéro spécial, Janvier-avril 2017, pp 21-23.


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Flora L. (2016) , »Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale« . La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75.

-Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé,  Bruxelles,  De Boeck, pp.74-104.

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Flora L., Karazivan P., Dumez V. Pomey M.-P., (2016). « La vision « patient partenaire » et ses implications : le modèle de Montréal. », La revue du praticien, avril 2016, Tome 66, N° 4, pp. 371-375.

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Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016). « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé« , Le Journal International de Bio-éthique,  mars/juin 2016, le volume 27, N° 1, pp. 59-72.

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-Karazivan P., Flora L., Dumais-Lévesque G., Berkesse A., Du Pont Thibodeau A., Dumez V., Janvier A., Cousineau J., Gagnon R. et Payot A. (2016). « Impliquer des patients dans la révision du curriculum en médecine : une étude mixte sur l’intégration d’une perspective d’éthique clinique », Medical Education. N° 50, pp.37–38.


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 Flora L, Lebel P., Dumez V., Bell C., Lamoureux J., Saint-Laurent D. »Lexpérimentation du Programme Partenaires de soins en psychiatrie : le modèle de Montréal. », Santé mentale au Québec, printemps 2015, Vol. XL, N°1, pp.101-118.

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Pomey M.-P., Flora L, Ghadiri Djahanchah S., Karazivan P., « Engagement des patients : approches théoriques et expériences pratiques. » Revue du CREMIS, printemps 2015, Vol. 8, N°1, pp.10-18. (L’ensemble de la revue est accessible en ligne sur ce lien, article compris).

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Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

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- Flora L. (2015). « Des patients réflexifs au potentiel de transformations des systèmes de santé. » in Scheffer P. (Coord.), Les métiers de la santé face aux industries pharmaceutique, agroalimentaire et chimique : quelles formations critiques ?, Paris, L’Harmattan, pp.55-65.

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- Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015),  «  Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

-   Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

- Flora L. (2015), « Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebrück, Allemagne.

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-Flora L. (2014), « Le patient formateur, un nouveau métier pour accompagner un nouveau paradigme au sein du système de santé », dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 21-41.

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-  Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014), « Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades », dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 235-236.

- Karazivan P., Flora L., Dumez V. (2014),  » Savoirs expérientiel et sciences de la santé : des champs à défricher », Revue du CREMIS, printemps 2014, Vol 7. N°1, pp. 29-33


- Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°15, pp.59-72. L’ensemble du numéro avec cet article est accessible en ligne en cliquant ici

 

- Flora L. (2013), « Méthodologie de recherche dans le cadre d’une thèse sur le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé.« , Recherche qualitative, hors série N°15, Université de Laval, Québec, parution en juin 2013, revue en ligne.


- Jouet E. , Las Vergnas O., Flora L. (2012), « Priznavanje izkustvenega znanja bolnikov in bolnic – pregled stanja », Socialno delo, Vol. 51, pp. 87-99. Université de Lubjana. (Titre original en français « Reconnaissances des savoirs expérientiels des patients – Etat de l’art » téléchargeable sur le site Internet d’Olivier Las Vergnas).


-Flora L. Ferrand-Bechmann D. (2011), « Les patients experts au sein des associations de malades et groupes d’entraide : des acteurs incontournables du système de santé », Actes du 4ème congrès de l’association française de sociologie : création et innovation, Grenoble : Université Pierre Mendes France (UPMF). p. 248

-Ferrand-Bechmann D. (2011), « La place des associations, des bénévoles et des patients experts dans le système de santé », Actes du 4ème congrès de l’association française de sociologie : création et innovation, Grenoble : Université Pierre Mendes France (UPMF). p. 247

-Flora L. (2011), « Acteur, auteur de sa santé jusqu’au dernier souffle « , Revue Générale de Droit Médical, N° 38, mars 2011, Bordeaux. p. 239-253.


-Flora L. (2010), « De la métamorphose des approches de la santé, à l’émergence de l’usager expert », Les actes de l’AREF 2010, Genêve, Suisse.

-Flora L. (2010), « De la métamorphose des approches de la santé, à l’émergence de l’usager expert, au patient formateur », Les actes de l’AREF 2010, Genêve, Suisse.

-Flora L. (2010), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : un concept effectif », Revue Générale de Droit Médical, N° 34, mars 2010, Bordeaux, pp.115-135

-Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : Analyses, Université Paris 8.

-Jouet E., Flora L. & Las Vergnas 0. (2010). «Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8. (Téléchargeable sur le site « Hyper articles en lignes : Archives ouvertes« ).


-Flora L. (2009), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine », Acte du colloque, 7ème congrès Européen de psychologie communautaire, Octobre 2009, Paris.(coord.) Saïas T. in Académia.edu , Université du Québec à Montréal [UQAM], pp.256-259.

 
 
 

 

Il y a 5 ans, le doyen de la faculté de médecine, Patrick Baqué accueille à Nice le « partenariat patient »

Il y a 5 ans à Nice, le week-end précédant Noël, le doyen de la faculté de médecine de l’Université de Nice Sophia Antipolis Patrick Baqué, recevait dans son bureau, Eric Balez, reconnu en tant que « patient intervenant ETP » pour son action dans l’éducation thérapeutique du patient (ETP), Jean-Michel Benattar,  médecin gastro-entérologue fondateur de l’université citoyenne  en santé « Maison de la Médecine et de la Culture »  (MMC), et l’auteur de ce billet, Luigi Flora, un patient chercheur coconcepteur du modèle de Montréal portant sur le partenariat de soin avec le patient. Alors que le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public  (Ci3P), une nouvelle entité de cette faculté de médecine clôt sa première année pleine  d’activité.  Ce billet traite de ce premier rendez-vous et de ce à quoi il a donné lieu, « un espace de transformation qui permet la transformation de différents espaces ».

Il y a tout juste 5 ans ce WE, du fait de l’invitation du doyen, le professeur Patrick Baqué,  dans un des amphithéâtres de la faculté de médecine qu’il préside,  une séance d’éducation populaire sur la santé était organisée par l’association citoyenne  « Maison de la Médecine et la Culture » (MMC) sur le thème « prendre soin à l’heure des techno-sciences, et ainsi un virage, avec ses nombreuses conséquences, s’est initié.

Ce samedi donc, le doyen était venu introduire cette rencontre-ciné-débat avant certainement de réaliser ses derniers achats de Noël mais la présence d’un amphithéâtre habituellement de plus en plus déserté d’étudiants et ce jour-là complètement occupé avec des personnes sur les marches d’escalier, celle des différents intervenants l’ont incité à participer à la projection du documentaire de Philippe Borrel, un monde sans humains ? et aux débats jusqu’à sa clôture.

C’est à cette occasion que s’organisa un premier rendez-vous avec le doyen et que fut questionnée la place des patients dans les facultés de médecine et plus précisément dans celle-ci où était organisé un événement s’ouvrant à la population niçoise.

C’est à partir de ce rendez-vous, que d’autres s’organisèrent dont l’un d’entre eux avec Vincent Dumez, le premier patient engagé en tant que tel dans une faculté de médecine au Canada quelques années auparavant. 

Au fil des échanges et des difficultés tant administratives que de représentations de l’environnement, c’est-à-dire de l’univers académique, Patrick Baqué, ne trouvant pas l’ouverture lui permettant de tenter de transposer l’expérience de Montréal communiquée successivement par l’auteur de ce billet, concepteur avec Vincent Dumez de ce que les voisins américains (aux USA) en 2014 nomment the Montréal Model (Fulmer & Gaines, 2014) [1], puis de ce dernier lors d’une rencontre organisée dans un second temps, réunit Jean-Michel Benattar et l’auteur de ce billet en leur proposant de commencer par  proposer un diplôme universitaire intégrant des patients au sein même de la faculté de médecine. 

En sortant de cet entretien nous étions circonspects sur cette perspective, mais conscients des efforts consentis du doyen et respectueux de sa volonté. Nous avons rapidement décidé de reprendre la structure de ce que proposait depuis le début 2015 l’association citoyenne et d’y ajouter une strate. En effet, si les rencontres-ciné-débats proposent régulièrement de permette une réflexion et par cela même une sensibilisation sur les sujets de santé, le soin et l’exercice médical comme paramédical par l’art et donc le sensible, la formation, qui réunira la même diversité de public, proposera de pousser un cran plus loin en agissant, en passant à la pratique et c’est ainsi qu’une fois le processus administratif finalisé, fut lancée en janvier 2018, lors de l’année académique 2017-2018, la première promotion de cette formation.

Cette année 2018 fut dense et en parallèle de cette formation et dans le même temps en son sein puisque les étudiants furent invités à y participer dans le cadre de l’un de leur modules de formation, fut initié un partenariat avec une professeure de littérature de l’université de Lisbonne au Portugal à partir de l’approche développée à l’université de Columbia à New-York par Rita Charon, la médecine narrative (2006) [2]. Maria Jesus Cabral développe cette approche en Europe à partir d’une chaire d’humanité médicale issue de son université de rattachement. Cette première collaboration a depuis été renouvelée avec la MMC et la faculté de médecine puis actuellement bien que l’événement de 2020 ait été reporté en conséquence de la pandémie avec le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public qui n’existait alors pas encore. Un livre prolonge d’ailleurs cette collaboration  (Cabral, Mamzer, 2019) [3].

Une année 2018 qui se conclut d’ailleurs par la remise du prix de l’innovation pédagogique en formation tout au long de la vie par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche. C’est à cette remise de prix que fut reformulée par le professeur de médecine générale David Darmon à qui avait été donné par le doyen la responsabilité de diriger académiquement le DU devenu Art du Soin en partenariat avec le patient, l’ambition de l’équipe pédagogique et de la faculté de médecine d’ouvrir un bureau dans une transposition de l’expérience réussie de Montréal qui plus est avec l’un de ces participants initiateurs.

C’est de cette déclaration d’une part et de la légitimité régionale de l’action menée par l’association citoyenne que se sont prolongés des échanges avec des équipes du ministère et que des contacts furent initiés sur ce sujet avec l’Agence Régionale Provence Alpes Côte d’Azur (ARS-PACA).

Entre-temps, le Département d’Enseignement et de Recherche de Médecine Générale (DERMG) avait déjà intégré un système de validation évaluative dans leur curriculum de  spécialité médicale la participation aux évènements citoyens proposés par la MMC à travers les heures complémentaires attribuées. Une autre faculté de l’université initia à travers une collaboration interuniversitaire grâce à l’anthropologue Arnaud Halloy, devenu depuis 2019 membre de l’équipe pédagogique du DU, l’organisation d’un colloque sur les savoirs expérientiels qui eu lieu à l’université de Lorraine à Metz en 2016.

Un axe de recherche prolongé par un ouvrage collectif publié en cette fin d’année 2020 (Simon, Arborio, Halloy, Hejoaka, 2020)[4].

Ce sont cependant les échanges institutionnels qui, alors que la formation à l’art du soin en partenariat entame en cette fin 2020 son quatrième cycle pédagogique, qui permirent de répondre à l’ambition tant du doyen que des membres présents à ce premier échange il y a 5 ans ce WE précédant Noêl.

L’ARS PACA décida début 2019 d’amorcer un financement pour permettre au Ci3P d’accomplir ses missions dans l’enseignement, les milieux de soin et la recherche avec la participation de patients et de citoyens. Le temps administratif passé, le Ci3P a pu initier son action en 2019 après avoir tout de même initié avant financement un cycle de colloque par l’organisation du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France à Nice à l’automne. Un colloque qui se conclut par la constitution d’une association de fait : l’alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient, avec un second colloque prévu à Toulouse en 2020, colloque reporté du fait de la pandémie actuelle à 2021. D’autre  part, le  doyen invita le premier patient formateur mobilisé dans le cadre de ce qui est intitulé la clinique du galet, un atelier consacré à la clinique à destination des étudiants de médecine d’externat et d’internat situé au Galet (Chansou, Benattar, 2020) [5], l’amphithéâtre  du CHU de Nice, à présenter son expérience transposée pour partie dans  un film qu’il a lui même réalisé, Charly est vivant,  lors de la leçon inaugurale de la faculté de médecine du même automne  2019.

2020 a ainsi été l’occasion pour le Ci3P d’initier des propositions pédagogiques auprès des étudiants en médecine de la faculté de médecine de ce qui est devenu l’Université Côte d’azur, auprès d’étudiants de la 2ème, 3ème, 4ème, 5ème année, en internat d’hématologie et en 8ème année de médecine générale, dont certains enseignements ont été donnés en sensibilisation à la collaboration interprofessionnelle avec le patient par la présence d’étudiant.e.s infirmier.e.s. Ce sont ainsi 759 étudiants en médecine qui ont bénéficié de plus de 2 700 heures avec des patients formateurs.

Des patients partenaires du Ci3P ont été impliqués dans la recherche dont l’une, dans le cadre d’une thèse a permis une implication dans les questionnaires de recherche, les entretiens et jusque la participation à un patient comme membre du jury de soutenance au cours de cette année. Par ailleurs dans ce domaine,  deux équipes de recherche interdisciplinaires en partenariat avec le.s patient.s ont vu le jour, l’unité RETInES (Risques, Epidémiologie, Territoire, Information, Education Santé) et le groupe CHER-PA (chercheurs-patients) qui lui fait partie du laboratoire d’anthropologie et de psychologie clinique, cognitive et sociale, le LAPCOS. Une seconde équipe qui a publié un article sur la première période de confinement en conséquence de la pandémie  (Faure et al, 2020) [6].

Et en ce mois de décembre, le Ci3P s’est associé au Centre de Recherche Juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8) pour lancer, à travers un premier colloque international organisé le 4 décembre dernier un axe de recherche en droit et sciences politique sur la place du patient au 21ème siècle, à l’ère du partenariat.

Une première rencontre qui a vu plus de 150 inscrits et participants se concentrer sur une journée en ligne et dont déjà quelques étudiants de l’université Paris 8-Paris Lumières et des étudiantes de sciences po Paris sont entrés en lien avec le Ci3P pour participer à la recherche dont une recherche Européenne menée durant 3 ans avec des équipes universitaires de quatre états membres de l’Union Européenne (Allemagne, Belgique, France, Luxembourg) qui ont émis comme première recommandation de

« Repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention »

CONCLUSION ET OUVERTURE AUX POSSIBLES

Voici ce qui 5 ans après, et en 5 ans a été accompli. L’auteur en remercie en cela tous les acteurs cités, l’ensemble des membres de la Maison de  la Médecine et de la Culture (MMC)  et plus particulièrement Richard Desserme,  pour ce qui a pris forme à partir d’un projet utopique, pensé il y a plus d’une quinzaine d’année. Un projet qui a commencé à se transformer en une réalité il y a dix ans cet automne (en septembre 2010) depuis le Québec. Un projet qui a rejoint une autre utopie transformée en réalité également de la baie des anges pour se réorganiser par une greffe réussie dans les actions présentées qui comme vous pouvez le constater, avant interprétation semble organiser la vie dans un Art du soin, en partenariat avec patients et citoyens selon une dynamique entropique.

De fait,5 ans après, depuis 5 le partenariat patient à Nice s’est mué en un renouvellement d’un partenariat à partir de Nice.

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES


[1] Fulmer, T & Gaines M., (Dir.) (2014) Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation.

[2] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[3] Cabral M. J., Mamzer M.-F. (Ddir.), (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat.

[4] Simon E., Arborio S., Halloy A. , Hejoaka F. (Dir.), (2020). Les savoirs  expérientiels : fondements épistémologiques et enjeux identitaires. Presses universitaires de Nancy, Université de Lorraine.

[5] Chansou T., Benattar J.-M. (2020). « Enseigner l’exercice médical par l’art et  les savoirs expérientiels avec la participation des patients ». La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, pp. 30-48.

[6] Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C.(2020). « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.

Partenariat de soin avec le patient : « de la nécessité de repenser les termes dans le soin »

Alors que la pandémie a contraint au report du colloque « La place du patient au 21ème siècle à l’ère du partenariat » du fait des conséquence de la pandémie, le projet Européen INTERREG sur l’approche du patient partenaire de soin (APPS) qui devait se conclure au printemps 2020 à l’université de Liège également reporté, s’est tenu ce mardi 13 octobre sous une forme allégée et majoritairement en visioconférence, très peu de participants ayant pu entrer dans l’amphithéâtre. Cet événement a permis de constater que si un travail considérable a été accompli durant trois ans de recherche avec l’identification de recommandations et de nombreuses méthodologies qui ont été testées, validées et qui sont d’ailleurs actuellement reprises (Anhorn, 2020 [1] ; Barchewitz et al, 2020 [2]), un angle mort reste à éclairer, celui de repenser les termes employés. C’est ce dont traite ce billet automnal.

Pourquoi repenser les mots employés ?

Une des principales avancées de l’approche ayant pris forme sur l’ile de Montréal suite à la proposition d’un doyen de laisser entrer les patients au cœur de la formation des médecins réside dans le fait que celui-ci est un soignant en puissance. Et si au début ce postulat était  porté par une recherche herméneutique de la littérature à travers une note de synthèse sur la construction et la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010) [3].

cet état de fait allait prendre une autre dimension lorsque Angela Coulter publia une donnée quantitative issue de ses recherches identifiant qu’en moyenne par an, un individu vivant avec une ou plusieurs maladie chroniques, selon l’impact de celle-ci, était dans le soin avec les professionnels de santé durant 5 à 10 heures, alors qu’au cours de cette même année, lui et ses proches produisaient jusque 6 500 heures de soin (Coulter, 2011) [4], soit plus de 98% du temps de soin (Boivin et al, 2017) [5].

Evidemment, le patient va s’aguerrir au fur et à mesure du vécu avec, et il est certain que les professionnels de santé cliniciens à ses côtés vont jouer un rôle majeur durant ses 5 à 10 heures.

Cependant, les gestes, attitudes et langages employés auront une importance majeure. Et c’est au passage une des raisons pour lesquelles mobiliser des patients auprès des étudiants en médecine, sciences de la santé et du psychosocial est essentiel (Flora 2012 [6]; 2015 [7]; Dumez, 2012 [8], Flora et al, 2016 [9]; Vanier et al, 2016[10]).

Le fait de considérer un patient comme un soignant doit ainsi poser la question de l’utilisation chez les cliniciens du terme de soignant ? Un autre terme doit être utilisé autrement, celui de « prise en charge ». En effet, depuis deux décennies, les systèmes de santé promeuvent le terme de pouvoir d’agir, d’empowerment des patients que les professionnels comme le système prennent en charge créant ainsi un oxymoron.

En effet, si le patient peut devenir, si et quand il le souhaite, un patient partenaire et donc progressivement un soignant, ce terme de prise en charge implicite ou explicite selon les situations entraîne une injonction contradictoire tant pour le patient que pour les professionnels de santé qui l’accompagnent. Or, si ce terme de « prise en charge » ne doit pas disparaître, son utilisation, tout comme celle de soignant, doit avoir un emploi de nouveau questionné.

Un contexte favorable

Le colloque de clôture de la recherche européenne a donné lieu à des pistes de transformations intéressantes et pertinentes mais l’emploi des deux termes illustrés, parmi d’autre sur lesquels ce billet ne reviendra pas, éclaire la nécessité  de réaliser ce travail effectué depuis 4 ans au Québec (CIO, DCPP, 2016) [11].

Tout juste un article à l’initiative de Marie Pascale Pomey, codirectrice du Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) et titulaire d’une chaire Canadienne en évaluation des technologies et des pratiques de pointes a été publié dans une revue d’épidémiologie avec des auteurs français (Michel et al, 2020) [12]. Cependant et si c’est une premier étape intéressante, la limite de cet article réside dans le format d’une part et surtout qu’il se concentre sur les établissements de santé dont nous savons depuis la publication du carré de White (1961) [13] qu’il ne concerne qu’une partie infime de la population et des situations de soin et prolonge ainsi un système de santé que, par exemple, le projet de communauté soignante du CEPPP ose questionner, voire dépasser (Boivin, Rouly, 2020) [14].  Enfin, l’article par son approche se détourne de la finalité pour se concentrer sur le moyen en s’intéressant aux « patients experts », aux patients qui socialisent leurs savoirs expérientiels pour l’intérêt général alors qu’à l’origine, le souhait est que chaque patient puisse être partenaire dans ses soins, s’il le souhaite.

C’est d’autant plus important que comme l’a commenté la chercheure française à qui était proposée une mise en perspective des travaux présentés le 13 octobre dernier en clôture de la recherche, l’importance aujourd’hui d’impliquer les patients dans les systèmes de santé fait émerger différentes pratiques. De nouveaux usages exercés selon différentes approches et motivations sans que celles-ci ne soient toujours réellement exposées, au risque de confondre ainsi trop souvent la fin et les moyens.

Or le flou, par expérience, inhibe les dynamiques, et, comme l’exprime Vincent Dumez, le premier patient engagé par le doyen de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, Jean Rouleau et initiateur du processus qui fit émerger l’approche du partenariat de soin avec le patient, cette transformation comme l’environnement auquel il est censé s’appliquer est complexe. Complexe mais pas nécessairement compliqué.

Et tout éclairage qui permettra de préciser le cadre, d’éclairer les buts, les moyens clairement et distinctement, évitera les complications pour n’appréhender que la complexité. Alors que les dynamiques générées par la recherche européenne, les rencontres régulières organisées depuis 2019, la constitution d’ un réseau à travers l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient en France et la création d’un Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) en Europe, tout comme de l’autre côté de l’Atlantique la mise en œuvre d’un Centre d’excellence pour le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) associé, et même issue de  la création d’une chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public, constitue un ensemble cohérent susceptible d’organiser un réel écosystème favorable.

Conclusion

Parmi les 20 recommandations du livre blanc de la recherche Européenne INTERREG (2020) [15] qui couvrent 5 axes majeurs pour une approche systémique d’ajustement de nos systèmes de santé issue des travaux de Belges (Université de Liège), Allemands (Universités de Trêves et de Mayence), Luxembourgeois (Université et CHL de Luxembourg) et Français (Université de Lorraine, CR-HU de Nancy et LORDIAMN) ne figure pas cette dimension linguistique véhiculant des symboliques utiles à questionner, une dimension sur laquelle s’atteler comme ont su le faire nos cousins Québécois historiquement installés en nouvelle France. Par contre, la première recommandation du cadre politico-juridique  propose de repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager, au niveau de la GR, la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention (Livre blanc, 2000, p.7 et pp.-27-28). Or  le CI3P  et le Centre de Recherche Juridique de Paris 8 (CRJP8) s’associent pour initier pour les prochaines années cet axe de recherche en droit français et intracommunautaire. Le CRJP8 est issu de la fusion de deux laboratoires de recherche dont un s’est historiquement consacré au droit médical, puis au droit à la protection de la santé enrichi ces dernières années du droit numérique.

Un laboratoire qui il y a plus de quinze ans a produit la première recherche sur l’implication des patients dans les études médicales Flora, 2007 [16]; 2010[17] )  prolongé aujourd’hui par cette recherche ouverte par un premier colloque sur la place du patient au 21ème siècle, à l’ère du partenariat qui à mon sens va  de pair avec cette nécessité  de relever le défi étymologique et linguistique sur les termes adéquats à la culture du partenariat de soin avec le patient.

BIBLIOGRAPHIE


[1] Anhorn P. (2020) « Enquête sur les attitudes, connaissances et pratiques du partenariat entre patient-e-s et professionnel-le-s au sein d’un réseau régional de santé » (Réseau Santé Région Lausanne, Canton de Vaud, Suisse), Journées Internationales du partenariat de soin avec le patient des 28 et 29 septembre 2020, organisée par le CI3P et la MMC en association avec l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient.

[2] Barchewitz M., Charels M., Flora L., Gueroult-Accolas L., Honoré S., Allenet B., Hache G. (2020). « Connaissances et représentations sur le partenariat patient : enquête auprès des pharmaciens cliniciens », Revue de pharmacie clinique, à paraitre

[3] Jouet, E. Flora, L., Las Vergnas, O. (2010), «Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels », Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°57/58, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[4] Coulter A. (2011). Engaging patients healthcare. University of Oxford, UK, Open University Press.

[5]  Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24, p. 12.

[6] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d ‘un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat en sciences sociales, Université Vincennes Saint-Denis – Paris 8, Campus Condorcet.

[7] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : Pour quoi faire? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétence intégré, l’exemple du modèle de Montréal, presses académiques francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[8] Dumez V. (2012). The patient: A missing partner in the health system: Vincent Dumez at TEDxUdeM, Polytechnique Montréal, Université de Montréal, Québec, Canada.

[9] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « Du patient partenaire au partenariat de soins : le « Montreal model », un nouveau paradigme relationnel éthique et humaniste adapté à son temps », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, février, le volume 27, N° 1, pp. 59-72.

[10] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016) « Un professionnel de santé qui pratique la collaboration interprofessionnelle et le partenariat patient », in Comment [mieux] enseigner la médecine et les professions de santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.

[11] Lebel P., Dumez V. Vanier M._C. (dir.), Berkesse A., Boivin A., Bonin L., Bouffard M., Bouthillier M.-E., Brault I., Briand C., Cioccio F., Cousineau J. Deschênes B., Dumcharme F. Dumez V., Essimebbre H., Fernandez N., Flora L., Gosselin L., Néron A., Karazivan P., Lebel P., Lemieux V. Pelletier J.-F., Pomey M.-P., Vanier M.-C. Voirol C. (2016). Terminologie de la Pratique collaborative et du Partenariat patient en santé et services sociaux. DCPP, CIO, Université de Montréal

[12] Michel P., Brudon A., Pomey M.-P., Durieu I., Baille N., Schott A.M., Dadon I., Saout C., Kouevi A., Blanchardon F., Volta-Paulet B., Reynaud Q., Haesebaert J.. (2020). « Approche terminologique de l’engagement des patients : point de vue d’un établissement de santé français », Revue d’Épidémiologie et de Santé Publique, Volume 68, Numéro 1, Pages 51-56.

[13] White KL, Williams TF, Greenberg BG (1961). « The ecologyof medical care ». New England Journal of Medicine, N° 265, pp. 885-892.

[14] Boivon A. Rouly G. (2020).« Community initiative co-led with patients could improve care for people with complex health and social needs ». British Medical Journal. (Partnership in Practice). February 28.

[15] Pétré B. (Dir.), (2020). Orienter les soins vers le patient partenaire : un livre blanc pour la grande région Consortium APPS/Octobre 2020. Projet cofinancé par le Fonds européen de développement régional dans le cadre du programme INTERREG V A Grande Région, accessible en première page du site Internet

[16] Flora L. (2007), Le patient formateur auprès des étudiants en médecine, Maîtrise de Droit de la santé, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.

[17] Flora L. (2010), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine », Revue Générale de Droit Médical, N° 34, mars 2010, pp.115-135.

La rentrée dans l’automne vue sous l’angle du partenariat de soin avec le patient

Alors que la pandémie apparue en France en début d’année 2020 continue de produire des conséquences et dans une large mesure de l‘incertitude, que la Haute Autorité de Santé (HAS) émettra le 22 septembre prochain ses recommandations  sur l’engagement des patients dans le système de santé, je me propose de faire un état des connaissance subjectif et non exhaustif  de la forme spécifique d’engagement des patients, proches et usagers dont je suis porteur au sein de diverses organisations, le partenariat de soin avec le patient… et le public.

Nous venons d’apprendre, en fin de semaine dernière, quelles seront les dates du 2ème colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France, en prolongement du premier évènement de ce type en octobre dernier à Nice.

Le colloque devrait tenir à l’université Jean-Jaurès de Toulouse, tel que décidé lors de la session d’intelligence collective menée le 15 octobre 2019 dans le même temps durant lequel s’est constitué l’alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient, les 25 & 26 février 2021. Un évènement initialement prévu mi septembre 2020 tel qu’initialement proposé, pandémie oblige.

De cet aléa pandémique, une adaptation a été nécessaire et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P), fédérateur de ce mouvement initié en 2019, a décidé à la frontière du printemps et de l’été de ne pas laisser 2020 vierge de rencontres. Une fidélité aux souhaits des congressistes qui s’étaient réunis à l’automne 2019 à Nice.

Cependant, dans l’intention (et l’attention) de faire lien entre les deux colloques de Nice et Toulouse, et, étant donné que le premier avait pour motivation de permettre un état des lieux et le second de questionner les conduites de changement. Il était question pour le CI3P, de trouver un thème qui fasse lien entre les deux. Il a donc été proposé de communiquer sur des projets et/ou  réalisations tout en portant un regard sur les organisations et leurs modes de fonctionnement et organigrammes.

Fort de nombre d’événements adaptés par le CI3P dans l’environnement numérique, digital, que ce soit dans l’enseignement (DU Art du Soin de partenariat avec le patient en formation initiale et continue en sciences de la santé, formation initiale en éducation médicale avec la clinique du galet (Chansou, Benattar, 2020) [1] à destination des externes et internes de la faculté de médecine de Nice), et à destination des milieux de soin et de la cité (à travers le cycle de visioconférence sut l’impact de la pandémie et les solutions de partenariat de soin mises en place ou déjà en œuvre et apportant une valeur ajoutée), le  CI3P a décidé d’organiser deux journées internationales en ligne. Ce à quoi des Belges, Suisses et français ont répondus présents, bien qu’en nombre limité.

C’est ainsi que devant le peu de propositions de communications, nous avons, pour accompagner la dynamique, décidé d’inviter des acteurs qui produisent de la connaissance dans le domaine afin qu’aient lieu ses journées en visioconférences les lundi 28 et 29 septembre 2020.

Le mois suivant sera l’occasion d’assister à deux évènements, le premier fermant un cycle et le second en ouvrant un. Deux évènements qui se tiendront également en visioconférences. Le premier sera organisé de Belgique à Liège, et l’autre de France à Paris et Nice. Deux évènements initialement prévus en présentiel puis adaptés à la situation.

Le premier à partir de l’Université de Liège clôturera par cet événement une recherche Européenne, le 13 octobre. Cette recherche sur l’approche patient partenaire a réuni des organisations Belges, Luxembourgeoises, Allemandes et une Française. Elle a donné lieu ces dernières années à différents travaux dont un rapport a été publié ainsi que certains articles (Pétré et al, 2019 [2], Voyen et al, 2020 [3], Nguyen-Thi et al, 2020 [4]).

Le second est prévu pour se tenir quelques jours plus tard, le 16 octobre, un an après le 1er colloque international sur le partenariat de soin en France.

Il ouvrira pour les années à venir un axe de recherche en droit, voire en sciences politiques sur la place des patients au 21ème siècle et plus particulièrement dans l’approche du partenariat de soin avec le patient. Ce premier colloque du genre est pensé pour être reconduit annuellement durant les années à venir, à l’initiative concertée du CI3P et du Centre de recherche Juridique de l’Université Paris Vincennes – Saint Denis Paris 8- Paris Lumières (CRJP8).

Un premier événement du genre dont les intervenants ont été choisis sur invitation pour leurs travaux dans le domaine. Avec la présence du codirecteur du CRJP8 qui a été directeur de recherche d’un premier mémoire sur le patient formateur auprès des étudiants en médecine au cours de la 1ère décennie du 21ème siècle puis responsable et garant universitaire de formations intégrant des patients et proches autour de la médiation en santé. Il y aura un grand contributeur de la loi sur la démocratie sanitaire, Christian Saoût, aujourd’hui représentant des usagers à la HAS, les codirecteurs médecins et patients du CI3P, deux chercheurs sur l’expérience des patients et usagers dont un en fin de thèse d’histoire du  droit sur la santé. Ce dernier ayant participé à la 1ère formation de médiateurs de santé pairs organisée à Paris 8 avec le Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé Europe en santé mentale (CCOMS) a poursuivi des recherche en doctorat tout en exerçant comme médiateur de santé pair. Il y aura un caractère international avec un chercheur Belge de l’équipe INTERREG qui a étudié la concordance juridique des états de la recherche Européenne avec le développement du partenariat de soin avec le patient et en clôture, le 1er initiateur du partenariat de soin avec le patient qui a donné lieu au modèle de Montréal (Pomey et al 2015) [5], Vincent Dumez (2012) [6], codirecteur de la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) à la faculté de médecine de l’Université de Montréal, du Centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) et du réseau de recherche Québécois sur la Covid-19.

Alors que cette semaine s’ouvrent à la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur différentes sessions de médecine narrative co-animées par des patients et citoyens qui verront l’ensemble des étudiants en médecine de 2ème et 4ème année s’essayer aux apprentissages de cette discipline (Charon, 2006 [7]; Benattar, Flora, 2016) [8], l’équipe du CHU de Nancy, qui s’est associée à un certain nombre de spécialistes français et internationaux sur l’éducation thérapeutique du patient est en cours d’élaboration d’un mode d’emploi permettant de favoriser le partenariat de soin avec le patient dans la pratique de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) en prolongement des études produites au sein de la recherche précédemment citée INTERREG.

Le Centre National Ressources et Résilience (CN2R), membre de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient, s’est organisé dans son organigramme d’une représentation du partenariat dès l’origine, et se constitue en 2020 une communauté des personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s, qu’elle continue de renforcer. Un axe qui intéresse le CCOMS.

Une communauté de cette fois ci de patients partenaires (pour l’enseignement et la formation, pour les milieux de soin et la recherche) a également été créée cette année au sein du CI3P selon la même méthodologie. Des communautés constituées selon la même approche mais adaptée à chaque fois à la situation.

Des groupes de recherche en partenariat avec patient.s se constituent dont l’un, le groupe CHERPA, développé au sein du laboratoire interdisciplinaire LAPCOS (Anthropologie, psychologie clinique, neuroscientifique et communautaire) et aujourd’hui associé au Département d’enseignement et de recherche en médecine Générale (DERMG) et du CI3P publie actuellement (Faure et al, 2020) [9].

Et alors que se mènent ces activités, ceux qui œuvrent sur le cadre, tout comme la HAS tel qu’expliqué en introduction de ce billet,  France-Asso-Santé s’est emparé de la mobilisation des patients et usagers dans l’enseignement médical et en sciences de la santé et doit cet automne également produire sinon des recommandations, du moins un éclairage et des choix d’orientation. Un domaine dans lequel tant la conférence des doyens de facultés de médecine de France que les associations d’étudiants se sont exprimées favorablement.

CONCLUSION

Les différents exemples communiqués, loin d’être exhaustifs, démontrent d’une certaine activité et d’une appropriation progressive d’une culture du partenariat avec les patients, voire avec les patients et le public en France et en Europe, et ce même si comme cela a été remarqué depuis le début de l’année, la place et la parole des patients, donc le cadre de la démocratie sanitaire puis en santé ont largement été oubliés. Il apparaît important au vu de ce qui s’organise et de ce qui se joue de maintenir une dynamique en mouvement.


REFERENCES

[1] Chansou T., Benattar (2020). « Enseigner l’exercice médical par l’art et les savoirs expérientiels avec la participation du patient », in La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp. 30-48

[2] Pétré B., Scholtes B., Voz B., Ortiz I., Gillain N., Husson E., Guillaume M., Bragard I., Consortium APPS (2019) « L’Approche Patient Partenaire de Soins en question ». Rev Med Liege 2018; N°73 : V.12, pp. 620-625

[3] Voyen M., Nguyen-Thi P.-L, Germain L., Pétré B., Younsi M., Mathieu J., Ziegler O., Böhme P. (2020). « Connaissance, perception et définition du concept « Patient Partenaire de Soins » : Qu’en pensent les professionnels de santé impliqués en éducation thérapeutique ? Résultats d’une enquête nationale. ». in La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp. 73- 85.

[4] Nguyen-Thi P.-L, Voyen M., Böhme P., Germain L., Pétré B., Breinbauer M., Scholtes B., Moukah D., Younsi M., Mathieu J., Ziegler O., (2020) « Pratiques institutionnelles concernant l’Approche Patient Partenaire (APPS) en Lorraine. » in La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp. 86-110.

[5] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, France, Vol. 27, N°1 Supplément, Janvier-février, pp.41-50.

[6] Dumez V. (2012). The patient: A missing partner in the health system, TEDxUdeM, Polytechnique, Université de Montréal

[7] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris, Sipayat.

[8] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ?  » du symposium sur le thème : Pratiques narratives et savoirs d’expérience en santé – Colloque « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires« , Université de Lorraine, Metz , le 24 octobre 2016.

[9] Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19 », Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, revue à comité de lecture, Article en cours de publication sous références : Rev Neuropsychol 2020 ; xx (x) : 1-6 doi:10.1684/nrp.2020.0580



Partenariat de soin avec le patient du début de la pandémie à l’été 2020

L’été prolongeant ce début d’année si particulier est arrivé, entre mouvement social vécu à travers des grèves en début d’année et de nouveaux usages sociétaux en réaction à l’émergence et l’extension d’une pandémie mondiale. Ce billet traite de perceptions constatées sous l’angle du partenariat de soin avec le patient.

Si le partenariat de soin avec le patient tel que développé à partir du modèle de Montréal (Pomey et al, 2015) [1] est une approche systémique, le moins qu’il soit possible de constater, c’est que l’ensemble des domaines ont connu leurs lots de repositionnement au cours des différentes phases et mesures prises en conséquence de la pandémie.

Elle a, par exemple été l’occasion de mettre de côté la participation des patients et les associations, tant vantée depuis une vingtaine d’année dans le cadre d’une démocratie sanitaire (Caillé et al, 2020) [2], muée en démocratie en santé sous la précédente présidence de la république, ce qui a un sens. Un sens à rechercher peut-être dans la motivation initiale du politique à soutenir ce type de démocratie?

En effet, à la lecture de l’article très intéressant de Valérie Chigot (2020)[3], médecin, dans Les tribunes de la santé m’est revenu en mémoire l’article publié dans Libération par Eric Favereau qui éclairait la volonté de mobiliser les patients et les associations de patients pour agir sur les résistances corporatistes des mandarins d’un côté et de l’administration hospitalière de l’autre (Faverau, 1998)[4]. Une intention d’instrumentalisation qui se manifesterait tel un impensé comme un habitus (Bourdieu, 1994) [5] dans les relations entre les différents acteurs du et dans les systèmes de santé.

Sans dénigrer l’action des associations d’usagers (de patients et de consommateurs), qui comme l’éclaire l’article de Valérie Chigot, ont réussi à se distancier d’un modèle de société néolibéral dans lequel le consommateur (ce que le terme repris du droit européen User encadre largement dans cette définition selon Benjamin Pitcho (2004) [6]) « participerait la construction d’un marché de la santé, dans lequel l’usager informé deviendrait un client et où la libre concurrence serait garantie par un État néolibéral » (Chigot, 2020, p. 8), et ce malgré, toujours selon l’article cité, la question du financement des associations (Chigot, 2020 ; Fabri et al, 2020 [7]), il est un constat largement partagé que ces associations ont été laissées de côté durant la période de crise de la pandémie encore en cours (Raymond, 2020 [8]; Gross, 2020 [9]), principalement d’ailleurs dans les milieux de soins, et plus précisément dans les établissements de santé, là même où ils sont les plus présents et depuis le plus longtemps.

Elle ne sont pourtant pas restées sans rien faire. Elles ont dû et su agir de leur côté, pour leurs membres ou plus largement pour les malades chroniques concernées par leurs actions spécifiques, en silos, à l’image de l’organisation du système actuel. Elles ont même parfois réussies des mobilisations avec des expertises qui, en d’autre lieux, ont permis de générer des partenariats comme à Montréal entre le Centre d’Excellence du partenariat avec les patients (CEPPP) et le Public et le CHUM  (centre hospitalo-universitaire de l’université de Montréal) (Flora, 2020) [10]. Un état de fait qui pose tout de même question après deux décennies d’activités sensées finir par créer des collaborations ?

Et si la défense de droits de malades qu’orientent ces lois de démocraties sanitaires et de santé ont largement été mises de côté, au point que certaines d’entre elles se sont tournées vers le conseil d’état, il est à constater que la démarche de partenariat de soin avec le patient, et le centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) de l’Université Côte d’Azur, initié au cours du second semestre 2019, n’a pas non plus réussi à initier des partenariat durant la crise, bien que nombre d’initiatives et de contacts aient été pris.

Sans doute l’héritage de ce construit social dans lequel l’habitus a fait son œuvre quand le sentiment d’urgence s’est cristallisé.

Cependant, lorsque la première vague est passée, au vu des afflux de demandes et attentes de soins des malades chroniques face à la réorganisations des soins au delà de ceux orientés pour les patients atteints de Covid-19, la seconde vague de la pandémie, ou plutôt en conséquence de la pandémie que représentent les besoins de soins des malades chronique a eu pour effet un vif intérêt pour une plateforme digitale d’E-ETP conçue par un des patients à travers une association.

Or, parmi eux un patient coordinateur de ce projet est un des patients partenaires du CI3P. Il y est investi en tant que patient formateur auprès des étudiants en médecine et en tant que co-chercheur au sein d’une équipe interdisciplinaire en partenariat avec le patient dans le cadre d’une recherche avec le centre d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU de Nice Groupe Hospitalier de Territoire (GHT) des Alpes-Maritimes. Et comme ce patient, et l’auteur de ce blog s’étaient déjà rencontrés lors d’une formation à l’éducation thérapeutique que ce dernier encadrait, la dynamique a vite été mise à profit. Elle a permit de faire connaître, à travers une visioconférence ouvrant un cycle de conférences initié à la fin du printemps avec le CI3P, l’Association François Aupetit (AFA) qui met en ligne la plateforme MICI Connect dans laquelle est logé le dispositif d’E-ETP, l’association citoyenne locale Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et la société française de Pharmacie Clinique avec qui le CI3P a initié une recherche-formation interprofessionnelle qui devrait aboutir à des dispositifs pédagogiques hybrides (en distanciel sur Internet et en présentiel dans le cadre d’ateliers de mises en situation (Flora et al, 2016 [11]; Vanier et al, 2016 [12]; Hache, 2019 [13]).

Un cycle de visioconférences dont la prochaine session mettra en lumière le travail d’équipes interprofessionnelles en partenariat avec un pair, Un chez soi d’abord en partenariat avec des pairs aidants d’Un chez soi d’abord de Bordeaux Métropole alors que ce type de programme devait se déployer localement sur Nice en 2020. Un développement fortement impacté par ce début d’année. Elle éclairera l’expérience de la pandémie Covid-19 des locataires et de leurs accompagnateurs du programme « Un chez soi d’abord » dans le cadre d’une visioconférence organisée le Jeudi 23 juillet 2020 de 14 heures 30 à 16 heure. Une visioconférence gratuite mais sur inscription.

Mais si les milieux de soin n’ont pas été un environnement favorable au partenariat, il n’en a pas été de même dans l’enseignement de par les capacités d’adaptation d’équipes de partenariat. Les modalités d’apprentissages des étudiants en sciences de la santé, qu’ils soient futurs professionnels, professionnels en exercice passés cet hiver par des processus longs de formation continue, patients et proches impliqués dans les apprentissages formels, ont vécu un hiver et un printemps très particuliers qui ne s’est cependant pas figé.

En effet, s’il est excepté le cours sur les fondements du partenariat de soin avec le patient intégré dans une maitrise de recherche en sciences biomédicales développée à partir de la faculté de médecine de l’Université de Montréal totalement en version numérique dont je suis concepteur afin de diffuser la connaissance acquise en cohérence avec la chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public sur le large espace géographique qu’est ce grand pays, le Canada, d’autres types d’enseignement ont dû investir l’univers digital si le souhait était d’accompagner les étudiants en cette période particulière. Il a en certains lieux été décidé d’y adapter les apprentissages dans le domaine de la santé au vu de l’actualité afin d’apprendre de cette période tout en y mettant de la perspective selon des dimensions toutefois réflexives permettant ainsi de prolonger ou de créer des espaces favorables à la diffusion d’innovations en France comme au Canada et des adaptations rapides se sont organisées. Cela a par exemple le cas de plusieurs propositions pédagogiques introduites à la faculté de médecine de l’université côte d’azur à Nice.

Ainsi la formation proposée, tant en cursus initial de médecine qu’en formation tout au long de la vie à l’Art du Soin en partenariat de soin avec le patient, ou des dispositifs de pédagogie médicale et d’enseignement de pratiques de collaboration interprofessionnelle en partenariat avec le patient de la clinique du galet à la faculté de médecine de Nice proposée aux étudiants en médecine de 4ème, 5ème et 6ème année et les étudiants infirmier.e.s de la croix rouge ont été adaptés sous forme digitale. Des adaptations que les patients enseignants à l’université de Montréal ont également su réaliser et offrir (Jackson, Descoteaux, 2020) [14]

La recherche a également permis des développements, et ce même si certaines recherches, comme par exemple celle initiée par le groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient CHERPA (pour CHERcheur-PAtient). Si ce groupe de recherche qui réunit anthropologues, psychologues et médecin du laboratoire LAPCOS et des patients et chercheurs en sciences humaines et sociales du CI3P, impliqués au sein du service d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU de Nice, Groupe hospitalier de Territoire (GHT) des Alpes-Maritimes a dû reporter les actions de terrain du fait du confinement des services, il a profité de cette période pour produire un article sur sa philosophie de travail à paraître dans la revue neuropsychologie (Faure et al, 2020) [15]. C’est également l’occasion de mettre en lumière la capacité d’adaptation de la vie avec la maladie au service d’autrui lorsqu’un patient qui se crée son dispositif d’auto-mesure de sa vie avec la maladie à travers des objets connectés aux normes CE à bas coûts, nous fait remarquer que la mesure des constantes dans le cadre de patients laissés chez eux peut-être utile au patient comme à la relation entre lui et les professionnels au vu des incertitudes sur les développements de la maladie. Un dispositif sur lequel le CI3P mène actuellement une étude de faisabilité ou encore cette patiente vivant avec une paralysie cérébrale, étudiante dans le DU Art du Soin en partenariat avec le patient qui propose un cheminement de formation-recherche à un kinésithérapeute. Dans ce second cas, la patiente éclaire de la perspective patiente l’atelier proposé en visioconférence pour maintenir un soin quotidien pour les personnes concernées (Fauré, 2020)[16], puis propose une co-écriture d’article sur les transformations et la manière de créer en complémentarité.

CONCLUSION

 Si la pandémie a mis en lumière la difficulté à mobiliser la complémentarité des savoirs des patients avec ceux des professionnels de santé dans les milieux de soin, deux décennies après la mise en application de la 1ère loi cadre sur la démocratie sanitaire, le partenariat peut se développer lorsque des environnements favorables sont créés, particulièrement lorsque ceux-ci sont portés par une organisation dédiée (Flora, Benattar, Darmon, 2020) [17]. L’hypothèse d’une empreinte laissée de l’impulsion politique comme frein au développement d’une mutation mondiale reste à explorer (Richards et al, 2013) [18], mais globalement si nous rapprochons du constat décrit dans ce billet avec l’éco-évaluation des communications émises lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient de la mi-octobre 2019 (voir le 5 chapitre de la page sur les enregistrements audiovisuels qui propose les 1er résultats de la recherche action mise en œuvre durant les 3 séminaires : enseignement, soins et recherche). Un éclairage intéressant dans l’attente des prochaines journées internationales sur le partenariat de soin avec le patient qui sont organisées les 28 et 29 septembre prochain, en ligne par visioconférence, en conséquence de la pandémie Covid-19 qui continue d’évoluer au moment de la rédaction de ce billet d’été. Un événement accessible gratuitement sous inscription pour lequel le plus grand nombre est invité à participer, et à soumettre des communications

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES


[1] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[2] Caillé Y., Léo M., Baudelot C. (2020). « La crise due au coronavirus a révélé le faible rôle reconnu aux patients et à leurs associations ». Le Monde, le 5 juillet 2020.

[3] Chigot V. (2020). « La démocratie sanitaire:
une réponse néocorporatiste française à la demande de participation ». Les tribunes de la santé, Printemps 2020, Agora, pp.1-18.

[4] Favereau E. (1998). « La démocratie sanitaire, une urgence. Entre le pouvoir des mandarins et l’administration hospitalière, le patient a du mal à exister ». Libération, le 31 mars 1998.

[5] Bourdieu P. (1994). Raisons pratiques, Paris : Seuil.

[6] Pitcho B. (2004), Le statut juridique du patient, Bordeaux : Les études hospitalières.

[7] Fabbri A.,  Parker L., Colombo C.,  Mosconi P., Barbara G., Pina Frattaruolo M.,  Lau E.,  Kroeger C. M., Lunny C., Salzwedel D. M.,  Mintzes B. (2020). « Industry funding of patient and health consumer organisations: systematic review with meta-analysis », Bristish Medical Journal, pp. 1-13, doi: 10.1136/bmj.l6925 | BMJ 2020; 368:l6925

[8] Raymond G. (2020). « Santé : il est grand temps de renforcer la démocratie sanitaire dans chaque territoire », Le monde, 26 juin 2020.

[9] Gross O. (2020). « Les associations de patients, alliées indispensables durant la crise sanitaire », The conversation, le 6 mai 2020.

[10] Flora L. (2020). « Groupes d’entraide : Adaptation des pratiques face à une situation hors-norme », Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient – initiatives covid-19

[11]  Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72.

[12] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P., (2016). « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp.74-104.

[13] Hache C, Hache G. (2019). L’efficacité d’un dispositif pédagogique universitaire intégrant des patients partenaires : le cas des internes en Pharmacie Hospitalière. In Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur. pp.48-62

[14] Jackson M., Descoteaux A. (2020). « Covid-19 et éducation médicale: le rôle d’enseignant des patients évolue en ligne« , BMJ Opinion blog, 21, July 2020.  

[15] Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. (2020). Polyphonies sur les enjeuxdu partenariat patient au temps du Covid-19. Rev Neuropsychol 2020 ; xx (x) : 1-6 doi:10.1684/nrp.2020.0580

[16] Fauré S. (2020). « Initiatives d’un kinésithérapeute libéral, spécialisé en neuro-rééducation, à la suite du confinement et analyse patient ». Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient – initiatives covid-19

[17] Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (2020). « Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public : un moteur du développement de la culture du partenariat de soin avec le patient, avec les patients et le public en Europe ». La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, pp. 138-163.

[18] Richards T, Montori VM, Godlee F, et al. (2013). Let the patient revolution begin. BMJ ; 346 : f2614.

L’utopie de l’UniverCité du Soin

L’UniverCité du Soin est une utopie émergée de l’action et de la volonté de citoyens. Des citoyens qui participeraient au Soin, à un Art du Soin dont nous sommes tous porteur, d’un soin qui se donne au delà du paradigme médical et du système de santé, sans que ce soin ne soi également. D’un système de santé créé ou sensé l’avoir été pour être à leur service, et donc de participer à ce qui les concerne.

Cette UniverCité du Soin devenue réalité en 2018 en prolongement de deux utopies également devenues au fil du temps des réalités qui mériteraient de pouvoir se répandre auprès de ceux que cela intéresse, avec donc au premier chef, les citoyens qui le désirent en ayant conscience des tenants et des aboutissants. Ces deux utopies, devenues réalités, sont le lien entre la médecine et la culture diffusée au plus grand nombre, une démarche initiée en 2015 par l’association citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture, dite MMC, qui permet à chaque citoyen, habitant de s’interroger à partir d’œuvres d’Art sur la relation de soin comme plus largement sur les grands enjeux de santé qui nous concernent tous et l’émergence en 2010 à l’issue de premiers travaux initiés au début des années 2000 (Thiery, Flora, 2004 [1]; Flora, 2007 [2]; 2012 [3]), d’un nouveau modèle relationnel sur l’île de Montréal, le partenariat de soin avec le patient (Dumez, 2012 [4]; Karazivan et al, 2015 [5]), soit un modèle dit de Montréal (Pomey et al, 2015) [6] qui porte la complémentarité des savoirs de chacun pour la création d’un commun.

Ces deux utopies devenues réalités se sont rapidement rencontrées après la création de la MMC depuis 2015 réalisant une greffe réussie par l’émergence de ce concept d’UniverCité du Soin . Elles ont donné lieu à différentes formes d’interventions sociales qui s’imbriquent donc dans un ensemble que désigné UniverCité du Soin comme les organisations qui les portent.

Ainsi certaines actions sont menées par l’une ou l’autre des organisations, telles les ciné-rencontres-débats qui peuvent avoir lieu dans divers lieux de la Cité, de la ville de Nice et alentour comme par exemple au cinéma de Beaulieu, ou la recherche financée par l’Agence Nationale de la Recherche (ANR) devant créer un portail d’applications mobiles utiles pour les patients ou la relation médecin patient. Mais de nombreuses actions sont coorganisées comme par exemple le DU Art du Soin en partenariat de soin avec le patient, formation primée comme innovation pédagogique de formation tout au long de la vie.

En conclusion, selon moi, l’UniverCité du Soin propose de promouvoir dans les représentations et les comportements un Art du Soin du 21ème siècle. C’est à dire un Soin qui se tisse dans la complémentarité des savoirs de chacun dans le respect de l’ensemble des acteurs devenant ainsi co-auteurs. Un Art du Soin qui considère possible que le patient soit un soignant pour ses propres soins. Un Art du Soin que ne se résume par au soin médical, voire à l’acte médical, sans les exclure. Un culture du soin du 21ème siècle, selon les contours définis dont la diffusion s’organise à travers les différents évènements tels : les cinés-rencontres-débats, ses superbes évènements d’éducation populaire dans le domaine de la santé, les séminaires internationaux de médecine narrative annuellement depuis 2018 en partenariat avec le programme sur les humanités médicales de l’université de Lisbonne grâce à la présence répétée de Maria Jesus Cabral ; le DU Art du Soin en partenariat avec le patient, les visioconférences (E-ETP, nouvelles perspectives), les colloques (Flora, Darmon, Benattar, 2019) [7] . Une nouvelle culture également portée par les patients partenaires et leur relais.

Une transformation qui s’ajuste aux usages du 21ème siècle en réponse aux mutations qui s’organise également par le biais des organisations actuelles et futures. Des organisations portées par des équipes dont un colloque numérique, digital sera le sujet dès le début de l’automne 2020 (contact à cet effet), sous l’impulsion du CI3P dans l’attente du 2ème colloque sur le partenariat de soin avec le patient prévu pour se tenir à Toulouse en septembre et reporté au 1er semestre 2021, sur la conduite de changement.

Des organisations qui permettent ces actions qui sont menées, la MMC, le CI3P, l’Alliance sans frontières sur le partenariat de soin avec le patient, qui génère un réseau international qui se renforce mois après mois depuis sa création en clôture du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France organisé à Nice à l’automne 2019, le LAPCOS et plus particulièrement le groupe de recherche CHERPA (groupe de recherche composé de médecins, psychologues, anthropologues et patients) (Faure et al, 2020) [8], et le laboratoire de recherche RETInES (laboratoire de recherche « Risques, Epidémiologie, Territoires, INformation, Education, Santé »)  deux équipes de recherche en partenariat avec le patient de l’Université Côte d’Azur, ou encore le Centre de Recherche Juridique de l’université Paris 8 (CRJP8). Une constellation supportée par la Haute Autorité de Santé (HAS) dans le projet de chaire française de recherche sur le partenariat de soin avec le patient, à l’image de la chaire de recherche Canadienne ouverte en 2016, qui a permit l’émergence du centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), auquel l’auteur de ce billet contribue, comme il contribue à la chaire de recherche en évaluation des technologies et des pratiques de pointe, également intégrée dans le centre d’excellence Canadien.


Références bibliographiques


[1] Thiery C., Flora L. (2004). : Internet au service des malades chronique », en sciences de l’éducation, spécialité « réseau numérique et technologies de communication, » Diplôme d’Etude Supérieur Universitaire (DESU/Maitrise), Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

[2] Flora L. (2007). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine. Maitrise de droit de la santé, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.

[3]  Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[4] Dumez V. (2012). The patient: A missing partner in the health system: Vincent Dumez at TEDxUdeM, Polytechnique Montréal, Université de Montréal, Québec, Canada.

[5] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[6] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[7] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

[8] Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, revue à comité de lecture, Article accepté, à paraitre.

L’espace numérique de l’alliance sans frontières du partenariat de soin avec le patient est ouvert

Il y a 6 mois, le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient organisé en France à Nice, par le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) à la faculté de médecine et au Centre hospitalo-universitaire (CHU) Nice-Pasteur 2 grâce à la mise à disposition de l’amphithéâtre du Galet, lors d’une séance d’intelligence collective clôturant le colloque, a amené les congressistes à décider de la création d’un collectif, d’ une communauté de pratiques à travers une Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient (Flora, Darmon, Benattar, 2019) [1].

Illustration_PP_Nice_Book2019Ce billet annonce le lancement de ce carrefour numérique et en décline la forme d’organisation choisie le 15 octobre 2019.

 

Quelle origine?

 

L’Alliance sans frontières est donc un réseau constitué par les pionniers français œuvrant ou souhaitant œuvrer dans le paradigme de soin apparu au début de la précédente décennie sur l’ile de Montréal grâce à la volonté d’un doyen ayant confié à un patient canadien-français, Vincent Dumez il manque quelque chose (Ted-X, 2012) [2].

C’est à partir de ce duo initial que s’est constituée une équipe franco-québécoise (Flora, 2012) [3], à partir de laquelle a été mis à jour un nouveau modèle relationnel dans le soin, le partenariat de soin avec le patient (Karazivan et al, 2015 [4] ; Pomey et al, 2015 [5]). Une approche qui repense la place des patients partenaires dans le soin, dans les soins et le système de santé.

Remerciant les congressistes pour leur patience, le site Internet accueillant cette communauté de pratiques et/ou d’intérêt est enfin disponible et elle accueille d’ores et déjà les axes décidés lors de la séance d’intelligence collective que sont un répertoire et des fiches méthodologiques des moyens employés pour développer des actions et/ou recherches sur ce sujet :

Retour sur le sens de cette expression d’alliance sans frontières

Il a été retrouvé la congressiste qui avait émis l’expression d’Alliance sans frontières afin d’en définir le sens accepté par l’ensemble des congressistes présents en conclusion de ce 1er congrès. Pour elle, car c’est une patiente [6] « Sans frontières », cela évoque l’absence ou le dépassement des frontières géographiques car étaient présents plusieurs membres et équipes de France, Belgique, Suisse et Canada, mais également dans le sens d’un au-delà des frontières disciplinaires et hiérarchiques.

Carte_des-projets_et_equipes_impliquees_15102019

Une définition qui rejoint, avec fidélité la philosophie de cette approche développée depuis 2010. En effet, le partenariat de soin avec le patient a été conçu à partir d’un constat (Boivin et al, 2017) [7]. Celui d’un système dans une société de plus en plus constituée en silos, qu’ils soient disciplinaires ou hiérarchiques. Des silos constitués d’organisations spécifiques avec des acteurs formés eux-mêmes selon ses silos créant un système où le seul être humain traversant ses silos de manières expérientielle est le patient, voire le proche dans leur singularité.

C’est une des raisons principales du repositionnement du patient dans cet ensemble que ce soit au niveau micro, méso ou macro.

 

Choix de l’espace numérique

 

Le choix de l’espace a été guidé par la philosophie des citoyens [8] ayant permis d’organiser ce premier colloque et des organisations créées pour porter ce projet politique dans le domaine de la santé. Une organisation qui imbrique aujourd’hui des institutions (association citoyenne (MMC) structure académique, CI3P, faculté de médecine, Université Côte d’azur) et des actions (rencontres ciné débat – séminaire international de médecine narrative – formation populaire, initiale et continue ; …) constituant une organisation informelle appelée UniverCité du Soin pour la circulation créée de citoyens dans l’espace académique sans qu’ils soient universitaires et d’universitaires dans les espaces de rencontres citoyens.

LOGOUniverCiteDuSoin_rubrique_11042020-copieC’est donc le site Internet www.univercitedusoin.eu qui a été choisi pour accueillir cette nouvelle forme de rencontre et d’échanges que constitue l’Alliance sans frontière pour le partenariat de soi avec le patient.

 La continuité d’un mouvement initié

Si Les équipes ayant participé et communiqué lors du colloque en sont les premiers membres sont les membres de fait et se manifesteront sur et au sein de ce carrefour numérique, d’autres équipes se sont déjà renseignées pour rejoindre cette Alliance sans frontières, tel, par exemple les congressistes du 2ème colloque international sur le partenariat de soin avec le patient qui se déroulera en septembre à Toulouse, ou encore d’autres équipes ayant déjà pris contact.

Congres_PP_2020_Toulouse

Conclusion

Ce site Internet permet de participer à la réalisation de ce déploiement et se propose d’être un carrefour d’expériences dans lequel chaque membre individuel ou collectif peut être contacté. Un possible de mise en lien qui permet ainsi de créer, renforcer des collaborations en cours ou encore réactiver des initiatives passées. Un cadre qui favorise les possibilités d’accéder à une meilleure connaissance. Un carrefour qui potentialise la possibilité d’approfondir nos connaissances, que ce soit pour confirmer sa pertinence, et dans ce cas pour encourager son ou ses développements, ou pour infirmer la pertinence de cette approche et d’en connaître les raisons, voire de nous permettre de réorienter les développements.

 

Notes et références bibliographiques

 

[1] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur. ( Publication numérique accessible sur demande).

[2] Dumez V. (2012). The patient: A missing partner in the health system: Vincent Dumez at TEDxUdeM, Polytechnique Montréal, Université de Montréal, Québec, Canada.

[3] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[4] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[5] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[6] Cette patiente est depuis impliquée en tant qu’étudiante dans le DU Art du Soin en partenariat avec le patient, une formation recevant étudiants en médecine, professionnels de santé en exercice, patients et proche, une formation qui a reçu en 2018 le prix de l’innovation pédagogique en formation tout au long de la vie décerné par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche.

[7] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[8] Les citoyens fédérés au sein de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC)

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Covid-19 – À l’heure des choix (sans le patient) de et en réanimation

J’ai lu, ce dimanche matin 5 avril 2020, un certain nombre d’articles qui communiquent au grand public un drame en cours.Ce drame concerne tant les professionnels de santé qui devront vivre avec les décisions prises et à prendre, que pour les personnes apprenant qu’augmente pour eux le risque viral car ils ne seront pas prioritaires dans des services en cas d’évolution vers une forme grave du Covid-19, et ce qui, pour une grande partie de leurs proches, pourrait produire ou nourrir une autre colère. Une colère qui pourrait avoir des conséquences tant pendant qu’après la crise sanitaire actuellement à l’œuvre. Une situation qui a déjà fait réagir au moins deux associations se retournant vers la justice, à travers cette fois ci le conseil d’état, d’une France où l’état de droit constate la multiplication des actions en justice.

Une situation globale qui, de part ma responsabilité au niveau du partenariat avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s au sein du Centre National de Ressources et Résilience (CN2R), me sensibilise aux dégâts psychologiques à venir, m’interroge d’autant plus que, comme souvent dans ce pays, le droit des malades qui lui aussi fait également partie de cet état de droit, n’apparaît dans aucun des articles parcourus et donc, j’en déduis, n’est pas tant connu ou pris en compte à un moment de crise.

Car il existe bien une aide à la décision des médecins devant les difficiles choix qu’ils prennent, à prendre, la directive anticipée. Un choix des citoyens, devenus patients du fait de l’infection virale et de l’interaction qu’elle nécessite avec les cliniciens. De fait, si cette situation ne résoudra pas tout, elle me paraît être une action citoyenne à promouvoir? Une manière de promouvoir l’empowerment tant promu par les instances sanitaires parmi nombre d’injonctions il est vrai contradictoires tant pour le patient que pour les professionnels de santé d’ailleurs.

Un comportement qui permettrait à un certain nombre de patients ou de patients potentiels de ne pas se sentir enfermés par une situation subie. Si le propos peut sembler incongru, je me remémore une recherche-action au cours de laquelle j’ai été amené durant plus d’un an à questionner, tant au cours d’entretiens individuels, que de groupes de personnes vivant au delà de 75 ans (Chain et al, 2018) [1].

ETP_Critique_Recommandation_2018

Or, à cette occasion, mes représentations ont été bousculées car, j’ai plus souvent qu’à mon tour entendu certaines de ces personnes âgées me confier, que

« S’il était encore vivant, c’était le fait de la médecine, mais pour quelle vie »

Une question qui devrait en d’autre temps mener à un questionnement collectif éthique, en présence de ceux qui expriment ces paroles lorsque cadre favorable leur est donnée. Des questionnements éthiques qui sont pensés autrement dans d’autres pays. Certains questionnement qui onnt d’ailleurs à travers des études infirmées la pertinences de protocoles d’aide à la décision proposés.

Loin de moi l’idée d’influer en quoi que ce soit sur une décision à prendre, mais bien de ramener chacun à préserver son humanité et surtout de respecter ces choix. Je suis surpris et dans un même temps interpellé que les nombreuses voix et organisations éthiques ne se soient pas clairement manifestées dans le sens du choix du patient, du citoyen au sujet d’un cadre de droit qui permette de réduire pour partie la tension éthique.

Et c’est là de ma fonction de codirecteur patient du Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur que je me positionne car encore une fois ma mémoire joue son rôle. Je me rappelle d’une rencontre d’éducation populaire organisé par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) proposant un questionnement des citoyens dans le domaine de la santé au cours de laquelle nous avions passé le film Wit. Ce film issu d’une pièce de théâtre et d’un ouvrage ayant reçu le prix Pulitzer.

Wit

Je me rappelle encore la réaction de médecins concernant la scène au cours de laquelle une équipe vient réanimer une patient vivant un cancer malgré la manifestation véhémente de l’infirmière veillant sur le respect des directives de la patiente « Ne pas réanimer », exprimant que ce film était daté et que depuis le soin et son organisation avaient bien changé depuis, et là, au vu de ce que je lis je me permets encore une fois de me poser la question.

Je constate, participant plusieurs fois par semaine aux réunions stratégiques du centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), que lors de la crise, comme l’a écrit un de mes collègues français il y a quelques semaines, le choix et même la participation des patients à la gestion de crise actuelle pourrait être autre, puisque tel est le cas sur l’ile de Montréal où le CEPPP a été mandaté par différentes instances pour participer à la gestion de cette crise sanitaire, grâce à la prise en compte des savoirs expérientiels des patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010) [2], et à ce titre, il existe actuellement des organisations en France qui permettraient, dans une certaine mesure d’appréhender différemment la situation.

PFA_2010

CONCLUSION

Si la directive anticipée n’est pas une panacée face à la crise sanitaire actuelle, elle est une aide à la décision proposée par un état de droit dont je ne vois aucune mention actuellement. Aucune lisibilité ne lui est effectivement donnée dans les critères de décisions que nécessite la saturation des services de réanimation. Elle est également un indicateur des imaginaires qui dominent les représentations en cours dans le système de santé encore à l’heure actuelle, presque deux décennies après la promulgation de la loi cadre sur la démocratie sanitaire et la qualité du système de santé du 4 mars 2002, dite Loi Kouchner. Les médecins devraient en tenir compte, comme ils pourraient solliciter des patients expérimenter pour gérer cette crise et les différentes organisations hospitalières, associations de patients, pardon d’usagers et de tout ordre pourraient mieux faire connaitre cette possibilité de choisir leur sort (Flora, 2011) [3].

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Et si le CI3P a réuni des équipes œuvrant sur le partenariat de soin avec le patient dans 10 régions sur 13 sur la métropole (Flora et al, 2019) [4] et qu’une recherche financée par l’Union Européenne (Interreg) au sein de laquelle des équipes françaises étaient engagées et ont approfondi la connaissance du partenariat et certains de ses leviers dans l’organisation des soins en France. Des équipes  francophones Européennes qui, à cette occasion ont initié une Alliance sans frontière suite à une séance de clôture d’intelligence collective.

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Force est de constater qu’il reste à œuvrer sur des imaginaires que nous avons justement questionner grâce à un Anthropologue, Arnaud Halloy, impliqué avec le CI3P, le 3 avril dernier lors d’un séminaire digitalisé, comme modalité d’adaptation à la situation de la formation l’Art du Soin en partenariat avec le patient de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur consacré à l’Art du soin sur les apprentissages de la pandémie après visionnage d’un œuvre d’art cinématographique, le film « Contagion », le film le plus visionné en streaming et téléchargé durant la première semaine de confinement.

Pour conclure en adéquation avec l’introduction qui illustrait les plaintes en justice, lorsque j’étais il y a quelques années maintenant représentant des usagers dans un grand établissement de santé Français, nous constations que les patients avaient besoin de se sentir écoutés par des professionnels assumant leurs décisions, et que les plaintes allaient en justice principalement lors qu’aucune de ces deux conditions n’étaient remplies.

 

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Chain M.-C., De Felice J., Flora L., Aycaguer S., Bonnet-Zamponi D., Brechet P., Legrain S. (2018). Les personnes âgées de plus de 75 ans. In Le pouvoir d’agir « empowerment » des patients questionne l’éducation thérapeutique et ses acteurs. Restitution intégrale d’une recherche action avec les patients. Edition collective, Direction Générale de la Santé, Association française des hémophiles, CCOMS en santé mentale de Lille, Université Sorbonne cité, Université Diderot, Laboratoire Ecève, INSERM, EHESP, pp.72-83.

[2] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[3] Flora L. (2011), « Acteur, auteur de sa santé jusqu’au dernier souffle », Revue Générale de Droit Médical, N° 38, mars 2011, éditions Les études hospitalières, Bordeaux. pp. 239-253.

[4] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

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UN POINT SUR LE PARTENARIAT DE SOIN AVEC LE.S PATIENT.E.S DEBUT 2020.

Alors que nous entrons en ce mois de janvier 2020 dans une nouvelle décennie, un point sur le développement des actions menées en France mais également dans les pays frontaliers en prolongement du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France organisé l’automne dernier à Nice par le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur.

 

CONTEXTE

 

Après que le partenariat de soin avec le patient appelé initialement aux Etats-Unis « modèle de Montréal » (Fulmer, Gaines 2014 [1]; Vanier et al (a), 2014 [2]; Pomey et al, 2015 [3]), ne se soit développé sur l’ile de Montréal grâce à l’Université de Montréal, puis au Québec au début de la décennie (Dumez, 2012) [4] qui vient de laisser la place à la troisième décennie du 21ème siècle avec la contribution de français et de franco-québécois (Karazivan et al, 2015) [5], le partenariat a pris son envol en Amérique du Nord puis en Europe.

Ainsi en France a été initié en octobre 2019, à partir de l’initiative du tout nouveau centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur un congrès au cours duquel a émergé une alliance sans frontières. C’est-à-dire une communauté de pratiques qui a pour ambition de dépasser par une approche systémique les multiples frontières existantes, telles que s’organisent nos sociétés de plus en plus constituées en silos (disciplinaires, hiérarchiques, départementales dans les institutions, en institutions spécialisées, régionales et étatiques) à l’instar de ce que le centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) basé à Montréal, fort de la chaire Canadienne (Boivin et al, 2017 [6]; Boivin et al, 2018 [7]) obtenue sur ce thème développe au Canada pour l’Amérique du Nord. Fort donc de cet événement qui n’a pu accueillir après l’avoir prévu l’expérience italienne développée depuis 2013 à l’Université de Modène (Vanier et al (b), 2014) [8] , mais a proposé une tribune à un contributeur de l’Université de Montréal, une contributrice du Centre Hospitalo-Universitaire de Genève (Suisse) et de l’Université de Liège (Belgique), avant que des congressistes communiquent après sélection du conseil scientifique des travaux issus de recherches, actions et projets menés en France, Belgique et Suisse.

 

LA SITUATION EN CE DÉBUT DE DÉCENNIE

 

Dans le prolongement du colloque de Nice fin 2019, un premier état des lieux est paru dans le cadre d’une première publication digitale (Flora, Darmon, Benattar 2019) [9] ainsi qu’une première cartographie d’équipes ressources ayant pour ambition de développer le partenariat de soin avec le patient (Flora, 2019) [10] en fin d’année. Deux autres évènements ont cependant permis d’identifier au delà de ces premières empreintes l’ampleur du développement en cours en Europe.

Le premier de ces événements s’est tenu le 2 décembre 2019 à l’école militaire à Paris. Ce jour là était organisée la 1ère rencontre nationale du centre de ressources et résilience (CN2R) en présence de l’ensemble des centres régionaux déjà opérationnels sur le territoire français (dom-tom et métropole). Il s’agit là d’un autre acteur qui de par le rôle que l’auteur de ce billet et de ce blog y tient (Flora, 2019) [11] rejoint de fait l’alliance déclarée en octobre dernier.

Le second événement s’est tenu 3 jours plus tard le 5 décembre au Luxembourg. En effet à cette date était organisé dans le cadre de la recherche INTERREG sur le partenariat de soin avec le patient financée par l’Union Européenne depuis 3 ans, un séminaire de recherche en vue de dégager des recommandations après 3 ans de recherches menées sur le partenariat patient, sur la base du modèle développé à Montréal, pour les régions transfrontalières de Belgique (Wallonie), Luxembourg, Allemagne (Les Universités Johannes Gutenberg de Mayence et de Trèves ainsi que les centres hospitaliers universitaires associés) et l’est de la France (Université de Lorraine), une action coordonnée par Benoit Pétré (Pétré et al, 2018) [12] de l’Université de Liège en Wallonie Belge. Cette journée a autant traité des cadres juridiques et de ce qu’ils permettent ou inhibent dans chacune des règlementations étudiées ; la participation dans cet espace, partenariat et environnement numérique dans la santé, l’enseignement avec des patients en médecine et autres métiers de la santé, le partenariat dans les milieux de soins, et résultats de recherche sur la perception des différents types de professionnels de santé et institutionnels concernant cette approche.

Si nous mettons en perspective ce que nous apprennent ses différentes actions menées à la fin de la seconde décennie, il est possible de constater que l’Europe n’est pas en reste dans le déploiement du partenariat de soin avec le patient puisque l’Italie est impliquée à travers l’action de la faculté de chirurgie et de médecine de l’Université de Modène depuis 2013 dans le partenariat, principalement depuis cette date par la formation à l’enseignement de la médecine de famille (médecine générale) qu’elle propose pour l’ensemble de ce pays, la Belgique à travers l’implication de la fédération des usagers du système de santé, l’université de Liège, mais également l’université libre de Bruxelles et celle de Louvain où s’est tenu en 2018 un congrès sur la médiation dans le domaine de la santé durant lequel étaient présentées des initiatives engagées dans le partenariat de soin avec le patient d’où émergea l’idée de constituer un observatoire international sur ce thème auquel j’ai participé, la Suisse avec des projets dans les cantons de Genève à travers l’action du centre hospitalo-Universitaire de genève (HUG) inscrit dans le projet d’établissement et de Vaud, au sein duquel un projet est mené au CHUV de Lausanne et à travers le réseau cantonal PAS (Projet Anticipé de Soin) et en France depuis plus récemment à travers les initiatives identifiées lors du colloque dans 8 régions sur 13 à laquelle doit être déjà associée la région des Hauts-de-France, le CN2R y ayant son siège, sachant que la Haute Autorité de Santé (HAS) oriente ses recommandations vers le partenariat de soin avec les patients, ayant

 

QUELQUES DATES DÉJÀ PRÉVUES EN 2020

 

Alors que les réunions se succèdent et leurs fréquences s’accentuent au CN2R pour organiser et mettre en œuvre le partenariat, que la semaine qui s’engage verra le centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) réunir le 1er comité de pilotage (COPIL) de l’année, que qu’a été initié en ce premier mois 2020 une nouvelle formation de futurs pairs aidants, de médiateurs de santé pairs, pouvant accompagner les programmes Un chez soi d’abord de Dijon, Besançon de Bourgogne Franche Comté que l’agence régionale de santé (ARS Bourgogne Franche Comté) finance, mais également de Lille dont certains médiateurs de santé pairs déjà engagés participent comme je le fais en tandem avec des médiateurs de santé pairs [13], différents évènements sont déjà planifiés.

Le CI3P prévoit une semaine du partenariat à Nice à l’entrée du printemps, lors de la semaine chevauchant les mois de mars et avril. Elle sera composée d’une journée consacrée aux savoirs expérientiels, journée organisée avec le laboratoire d’anthropologie et de psychologie cognitive (Lapcos) au sein de l’université Côte d’Azur et de potentiels autres partenaires extérieurs, d’une journée autour de l’éducation thérapeutique du patient potentiellement organisée également avec des partenaires extérieurs à l’UCA, et 2 jours de séminaire inspirés de la médecine narrative dont une session d’éducation populaire sur le thème de la greffe en partenariat avec la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) de Nice qui coordonne cette action, Maria Cabral et l’Université de Lisbonne qui participe à cet événement coconçu pour la 3ème année et le département d’éthique de la faculté de médecine de Paris qui elle collabore depuis 2019, dans le cadre de l’UniverCité du Soin (Ghadi et al, 2019) [14] coconçue avec la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur.

Le 26 mai aura lieu la conférence de clôture du projet APPS INTERREG à l’université de Liège en Belgique Wallone.

Le département de santé publique et la faculté de médecine de l’Université de Nancy organise elle le 12 juin un congrès sur l’éducation thérapeutique du patient (ETP) en prolongement de ses recherches menées dans le cadre d’INTERREG sur la perception des acteurs de l’ETP et les institutions de Lorraine.

Septembre 2020, les 16 et 17 verront le 2ème congrès international sur le partenariat de soin avec le patient en France se tenir à l’Université Jean-Jaurès de Toulouse en partenariat avec l’ARS Occitanie, le département des sciences de l’éducation de cette université et le CI3P dans le cadre de l’alliance sans frontière déjà citée.

 

CONCLUSION

 

Le site Internet rendant accessible les différents éléments déterminés lors de la séance d’intelligence collective du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France est en cours de réalisation, ce qui permettra une lisibilité des développements et évolutions du partenariat de soin avec le patient en France mais également, comme nous l’avons vu dans l’espace Européen. Les équipes avec lesquelles j’œuvre souhaitent que la mutualisation et la transmission de la connaissance comme de l’expérience permette de mieux comprendre ce qui se fait et les enjeux, comme de mieux connaître (co-naitre) ce dont il s’agit et en quoi elle améliore le Soin et les systèmes de santé qui l’organisent.

 

RÉFÉRENCES

 

[1] Fulmer, T & Gaines M., (Dir.) (2014) Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation. Accessible sur Internet à l’adresse : http://macyfoundation.org/docs/macy_pubs/JMF_PartneringwithPFC.pdf

[2] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84. Accessible sur Internet à l’adresse : http://macyfoundation.org/docs/macy_pubs/JMF_PartneringwithPFC.pdf

[3] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[4] Dumez V. (2012), The patient: A missing partner in the health system. TEDxUdeM.

[5] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441

[6] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients ». (Hervé C., Stanton-Jean M., Mamzer M.-F.), vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[7] Boivin A., Richard T., Forsythe L., Gregoire A., L’espérance A., Abelson J., Karman K. L. (2018). « Evaluating patient and public involvement in research : If we are serious about involvement, we need to be equally serious about evaluation ». BMJ 2018;363:k5147 doi: 10.1136/bmj.k5147 (Published the 6 December 2018).

[8] Vanier M.-C., Flora L., Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

[9]  Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et éco-évaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

[10] Flora L. (2019). 1ere initiative de cartographie par le centre d ‘innovation du partenariat avec les patients et le public. Article sur ce blog.

[11] Flora L. (2019). L’expérience issue de l’épreuve du psychotraumatisme complémentaire aux pratiques des professionnels de santé : le défi partenarial du CN2R ! Article de ce blog.

[12] Pétré B., Scholtes B., Voz B., Ortiz I., Gillain., Husson E., Guillaume M., Bragard I., Consortium APPS (2018). « L’Approche Patient Partenaire de Soins en question ». Rev. Med. Liege, N°73, Vol.12, pp. 620-625.

[13] Le 1er séminaire qui s’est déroulé les 13 et 14 janvier sur le thème de « l’histoire du mouvement des malades, le rétablissement, la pair aidance et ses enjeux » avec Hélène Delaquaize, médiatrice de santé publique formée en 2001 avec l’Institut Epidémiologique de médecine appliquée (IMEA) actuellement en poste à l’hôpital Marmottan à Paris avec 19 ans d’expérience professionnelle dans le domaine à travers différentes missions et Philippe Brun, 1er médiateur de santé pair embauché dans le programme un chez soi d’abord de Dijon, formé en 2012 lors de la 1ère formation de médiateur de santé pair coconcue avec le Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la santé mentale Europe de Lille et l’université Paris 8, campus Condorcet, et ses 8 ans d’expériences qui aura lieu la dernière semaine de janvier sur le thème de « l’identification des savoirs expérientiels ».

[14] Ghadi, V., Flora L., Jarno, P., & Lelievre, H. (2019). The Engagement Conundrum of French Users. In M.-P. Pomey, J.-L. Denis, & V. Dumez (Eds.), Patient Engagement : How Patient-provider Partnerships Transform Healthcare Organizations : Springer International Publishing, pp.199-231.

Quel paysage autour de l’expérience patient en France en ce second semestre 2019 ?

INTRODUCTION

Au cours d’une année 2019 qui a vu la haute Autorité de Santé se positionner clairement pour aller plus avant dans des processus de coopération entre patients, représentants des usagers et professionnels œuvrant au sein du système de santé, de nombreuses initiatives semblent tenter d’assumer un leadership selon des définitions forts différentes et parfois avec des volontés d’hégémonie, des initiatives basées sur les rapports de pouvoirs propres à la France qui historiquement installe ce type de rapport. Ce billet traite de certaines de ces initiatives actuelles ou à venir en y proposant une analyse.

Dans un mouvement général de société qui voit nos sociétés constituées de populations, ou plus exactement de parties actives des populations de plus en plus en attente de participation aux sujets qui les concernent, le système de santé est en mutation sur ce sujet sans toutefois avoir à ce jour, selon moi, trouver la solution.

QUELQUES UNES DES RENCONTRES PROGRAMMÉES COMMENTÉES  :

C’est dans ce contexte que l’équipe issue de l’université des patients de Grenoble s’est enrichie et s’est réorganisée en tant qu’Union des Patients partenaires Auvergne Rhône-Alpes. C’est à leur initiative qu’à la rentrée s’est déroulée une journée organisée au ministère des solidarités et de la santé appelée justement « la rentrée des patients ».

Cette journée a eu le mérite de réunir des acteurs qui ne se croisent le plus souvent pas, et qui même pour certains s’évertuent à ne pas se rencontrer. Cependant, d’autres acteurs de la formation des patients ou d’anciens représentants des usagers prévus au programme se sont décommandés. Des tergiversations qui participent ainsi au jeu du chat et de la souris pour une question de territoire, autrement dit de pouvoir. L’hypothèse émise dans le cadre de la thèse soutenue en 2012 sur la mobilisation des acteurs dans le cadre de complémentarités de savoirs qui n’élimineraient pas les questions de pouvoir mais laisseraient au premier plan des autorités de savoirs pourtant épistémologiquement différents dans une société de la connaissance (Flora, 2012, pp. 325-326)[1], ne semble pas encore prête à émerger en France  alors que le processus est aujourd’hui initié au Canada (Ghadiri et al, 2017)[2], et dans d’autres pays voisins ?

Pour en revenir à cette « rentrée des patients » à laquelle étaient invités des patients et représentants d’usagers portant la voie des patients ou encore socialisant leur savoirs, des professionnels dont nombre de directeurs des soins français et quelques orateurs belges, suisses et espagnols venus relater les expériences dans leurs pays, le sujet qui a dominé telle une constante affirmait comme une nécessité de formation des patients, ce que le philosophe venu conclure, Eric Fourneret a fortement questionné. Une approche du patient qu’il s’agirait de former pour le rendre fiable et dont j’ai déjà questionné les fondements du questionnement en comparaison de l’approche choisie dans le modèle de Montréal (Flora, 2016). Un domaine de la formation dans lequel les acteurs sont, se sentent ou sont mis en concurrence puisque la tentative de les réunir a achoppé. Cependant, si tous n’étaient pas là dans le champ de la formation, ceux qui se sont exprimés ont donné, selon moi le sentiment d’encore s’exprimer plutôt les uns à côté des autres que les uns avec les autres validant ainsi les analyses de Michel Foudriat (2016)[3] lorsqu’il interprète les processus de co-construction comme un discours plus qu’une réalité en France ?

La fin de l’été va laisser place à l’automne au cours duquel d’autres rendez-vous sont déjà prévus autour de l’implication des patients, qu’ils soient nommé experts, pairs, enseignants ou tout autre qualificatif qui n’en fait déjà plus un patient étymologiquement parlant (qui souffre en silence). Le mois d’octobre a son lot de congrès et autres séminaires déjà programmés tel le Colloque International « Addictions Toxicomanies Hépatites SIDA » ATHS à Biarritz du 1er au 4 octobre qui consacre des ateliers aux patients experts. L’occasion aux professionnels et aux membres associatifs d’être sensibilisés aux actions des médiateurs de santé pairs et aux programmes de santé dans lesquels ils sont mobilisés et l’occasion de questionner ces approches. Le  2ème colloque inter-universitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale organisé cette année à la faculté de médecine de Lyon Est, le 10 octobre. Le 14 du même mois, l’institut français de l’expérience patient mobilise le palais du Luxembourg pour discuter de démocratie participative à Paris alors que les 14 et 15 octobre se tient à Nice le 1er colloque international en France sur le partenariat de soin avec le patient organisé par le centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public de la faculté de médecine de l’Université Sophia-Antipolis qui donnera la parole à l’ensemble des acteurs questionnant ce partenariat dans l’enseignement, les soins et la recherche à partir de projets, d’expériences et d’études issus de diverses régions de France mais également de Suisse, de Belgique et du Canada, et qui permettra d’apprendre à connaître comment en quelque sorte une forme de démocratie participative se traduit dans les actes et quels en sont ses apports. Exactement un mois plus tard, les 14 et 15 novembre, cette fois ci à la maison de l’homme de Bretagne à Rennes est organisé le colloques scientifique EX-PAIRS l’accompagnement des pairs : enjeux contemporains dans la santé, le handicap et la santé mentale. La semaine suivante, c’est au tour de la Haute Autorité de Santé (HAS) avec le colloque sur la « Construction et dialogue des savoirs – vers de meilleures décisions individuelles et collectives en santé» qui se tiendra le 21 novembre 2019  à Paris, au Centre international de conférences Sorbonne Université.

CONCLUSION

Gageons que ces différentes occasions de se rencontrer permettront de modifier la situation contextuelle qui voit, d’une part, les uns et les autres jouer au jeu du chat et de la souris pour les raisons évoquées entre autres motivations, et d’autres part, les différentes parties prenantes entrer réellement en discussion ainsi quelque peu ce qui était décrit au lancement de la démocratie sanitaire il y a presque deux décennies par nombre d’observateurs et relevé dans mes travaux antérieurs il y a un peu plus d’une décennie :

« Les rapports entre malades et médecins, entre tissu associatif et réseaux médicaux ont énormément évolué depuis une quinzaine d’année. De relations difficiles au départ, instaurées avec méfiance de part et d’autres, avec des médecins craignant des revendications irréalistes, des associations et des membres associatifs devant trouver leur place, au fil de l’expérience, la situation a évolué pour aboutir à des relations de respect et de confiance mutuels. » (Flora, 2007, p. 30)[4]

Une observation que nous pourrions reprendre au vu de ce que nous avons pu observé le 5 septembre dernier au ministère de solidarités et de la santé pour la rentrée de patients, et qui, dans ma lecture de chercheur selon des focales micro, méso et macro selon la métaphore des corps qui m’est cher, pourrait ressembler à un stade de régression du corps social, ou des corps sociaux agissant au sein du système de santé Français ?

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

[1] Flora L. (2012). Le Patient Formateur: Élaboration Théorique et Pratique d’un nouveau métier de la Santé. Thèse de doctorat en sciences de l’éducation, Paris, France: Université Vincennes-Saint-Denis-Paris 8, Campus Condorcet.

[2] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). « Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités ». In « La participation des patients », Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[3] Foudriat M. (2016). La coconstruction : une alternative managériale. Rennes, Presses de l’EHESP

[4] Flora L. (2007), Le patient formateur auprès des étudiants en médecine. Maitrise de droit de la santé, Université Vincennes – Saint Denis, Paris 8, p.115.