Comment créer une activité pédagogique en sciences de la santé avec les patients, l’implanter et l’évaluer ?

Durant la semaine du 12 au 17 septembre 2018, un atelier sur trois jours est organisé avec l’équipe de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la faculté de médecine de l’université de Montréal en Bretagne, plus précisément en ville de Brest. Ce sera l’occasion de transmettre en France les savoir-faire développés 8 ans après la création du premier bureau d’expertise patient mis en place dans une faculté de médecine dans le monde occidental.

Genèse

Je ne reviendrai pas en détail sur l’histoire de ce qui a été entrepris depuis l’automne 2010 à travers l’ouverture d’un bureau facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP), pour laquelle a été confiée à un patient vivant avec plusieurs maladies chroniques, Vincent Dumez, et par le doyen de la faculté de médecine de l’époque, Jean Rouleau, la mission de poser une analyse puis de mener à bien les transformations nécessaires. Une réflexion au cours de laquelle ont rapidement été intégrés à l’équipe Emmanuelle Jouet et moi-même, coordinateurs de la revue Usagers expert : la part de savoirs des malades (2010) [1]. Ce qui a particulièrement intéressé l’équipe Canadienne dans cet ouvrage concernait la note de synthèse sur les savoirs expérientiels des patients [2] réalisée par les deux auteurs coordinateurs associés à Olivier Las Vergnas, un socle sur lequel l’expertise patient s’est alors appuyés.

Je me permets d’éclairer uniquement les quelques moments significatifs qui, selon moi, donnent sens à la motivation de ce billet, une information éclairée de ce que ces ateliers proposent.

C’est après avoir rendu un rapport à la faculté de médecine par le biais de son doyen au printemps 2011, que des pilotes pédagogiques ont été coconçus entre professionnels de santé et patients puis rapidement introduits à destination des 3 premières années de formation de sciences de la santé à la collaboration interprofessionnelle en partenariat avec les patients (Flora, 2012, pp. 229-256 [3]; 2015, pp. 425-475 [4]). Un nouveau type d’enseignement qui, au vu des évaluations, s’est généralisé dès l’année suivante pour depuis fédérer jusqu’à 14 professions (11 disciplines étaient concernées en 2011 (Vanier, Flora, Lebel, 2016) [5]. C’est ainsi que depuis 2012, c’est jusque 4 500 étudiants par an qui bénéficient de cours enseignés avec des binômes clinicien/patient formateur. En ce qui concerne les enseignements spécifiques aux étudiants en médecine, le BFEPP devenu au printemps 2013 DCPP a très tôt décidé de collaborer avec le bureau de l’éthique clinique de la faculté de médecine. C’est donc depuis la fin 2013 qu’une collaboration s’est esquissé puis renforcée au fil du temps pour coconcevoir et mettre en œuvre différents modules d’enseignement tous codesigner et encadrer avec des patients et des médecins, certains ont même été enrichis de trios d’encadrement avec des étudiants des médecins aguerris et des patients (Flora, Berkesse, Payot et al, 2016) [6]. Un moyen d’identifier et accompagner les médecins pédagogues de demain (Flora, 2015) [7].

Une nouvelle étape importante, sinon essentielle à été franchie en 2016. La DCPP s’est alors associée avec le titulaire de la chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public, le docteur Antoine Boivin, pour créer le centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) (Boivin, Flora, Dumez et al, 2017) [8]. Ce centre articule trois axes d’action, l’animation d’un réseau, un laboratoire de recherche sur le sujet et une école du partenariat.

L’école du partenariat lança en novembre 2016 les journées du partenariat patient en action (JPPA), au sein desquelles des tandems patient ou proche associés à des cliniciens ou des gestionnaires étaient invités à participer à ces journées après avoir explicité les projets qu’ils souhaitaient déployer à partir ce qu’ils apprendraient durant ces journées. Dès lors, parallèlement à l’assimilation de concepts était proposé un accompagnement à la conduite de projet qui permettrait de lancer l’implantation souhaitée par les participants. Pour éclairer les enjeux et au vu de la connaissance des projets envisagés, des tandems ayant déjà réalisé des projets similaires participaient aux journées. Lors de ces premières JPPA des équipes du Québec, d’autres provinces du Canada, mais également d’Europe se déplacèrent à Montréal. Les Belges y avaient même envoyé une représentante du ministère de la santé.

L’actualité

Les ateliers qui se donnent en France en ce mois de septembre sont, bien que concentrés dans le temps, organisés selon la même philosophie. . Il y aura durant ces 3 jours d’ateliers toutefois une avec une spécificité. Alors que les projets portés par les équipes présentes en 2016 concernaient les milieux de soins, de recherche et de formation, en miroir à l’approche systémique proposées par l‘approche initiée à partir de la faculté de médecine (Pomey, Flora, Karazivan et al, 2015) [9], les ateliers de cet automne ne concerneront que les projets en éducation médicale et en sciences de la santé.

Les ateliers seront ainsi animés par un patient et un médecin. Les participants ont donc réfléchi à un projet qu’ils souhaitent instaurer dans leur université en impliquant des patients, et de nous ont envoyer leur idée avant le début de l’atelier. L’atelier est structuré autour des compétences à développer pour réaliser leur projet. Les participants élaboreront leur projet et obtiendront une rétroaction des experts et de leurs pairs tout au long des journées de formation.

L’Approche pédagogique est constituée de courts exposés par les experts sur des éléments clés à retenir, enrichie de capsules vidéo illustrant des expériences de partenariat patient vécues par des professionnels et des patients ; des périodes de travail pour l’élaboration du projet en équipe sont prévues, et des temps de partage des plans d’action des projets élaborés par chaque participant qui donneront lieu à des rétroactions. Enfin, les participants auront accès à diverses ressources : des modules de formation en ligne, des vidéos de démonstration et des documents (référentiels de compétences, guides pratiques, lexique terminologique, etc.) dans le prolongement de ce qui avait été proposé aux journées du partenariat patient en action menées à Montréal dans le cadre des activités du centre d’excellence (CEPPP).

Ces ateliers sont organisés dans le cadre d’un congrès scientifique de la société francophone d’éducation médicale (SIFEM). C’est donc une activité de formation pour les professionnels de santé. Cependant l’organisation au vu de la spécificité de ces ateliers a décidé de baisser le prix d’entrée pour les patients et proches qui souhaitent participer à ce séminaire au sein des ateliers automne de la SIFEM. Le prix en ce qui les concerne est de 120 €.

Conclusion

Au moment où se préparent de possibles transformations d’ampleur concernant les études médicales en France, avec des annonces spécifiques sur la question des apprentissages et enseignements interprofessionnels, ne doutons pas que les années d’expérience, tant en termes de qualité : des actions pédagogiques, des ingénieries pédagogiques, comme de la gestion de la quantité d’enseignement et de populations concernées par ceux-ci, ou encore des compétences en transmission des savoirs de l’équipe de la direction collaboration et partenariat patient de l’université de Montréal, dans une faculté de médecine Française, révèleront au contact des participants venus de plusieurs pays, une richesse sur le partenariat avec les patients (Karazivan, Dumez, Flora et al, 2015) [10] et plus largement sur l’éthique du soin à travers les relations.

Références bibliographique

[1] Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : Analyses, Université Paris 8.

[2] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94

[3] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[4] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[5] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.

[6] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé« , in Innovation pédagogiques en éthique de la santé, Le Journal International de Bio-éthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, chapitre 3, pp. 59-72.

[7] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[8] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[9] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[10] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Ghadiri S., Fernande N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

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Une formation en ligne sur les fondements du partenariat patient en 2018

Le 12 janvier prochain aura lieu la journée inaugurale du cursus menant au Diplôme Universitaire de l’Art du Soin de la Faculté de Médecine de Nice-Sophia Antipolis sous la direction scientifique du Dr David Darmon, inspiré de ce qui se développe dans le modèle de Montréal (Boivin, Flora, Dumez et al, 2017)[1] dans le cadre d’une greffe avec les activités initiées par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). Ce second dispositif de rencontre entre acteurs du soin citoyen inaugure également ce que nous pouvons considérer comme le lancement de l’ambitieuse UniverCité du Soin. Il s’agit d’ un dispositif pédagogique innovant conçu par le médecin Jean-Michel Benattar, déjà fondateur de la MMC, et l’auteur de ce blog (Flora, Benattar, 2016[2], 2017[3]). Dans quelques mois en 2018, il sera à partir du Canada ouvert un cours de 45 heures entièrement digitalisée sur les fondements du partenariat patient dans et au delà du cadre d’une maîtrise de recherche, c’est l’objet de ce billet de début d’année.

 

Contexte

 

Alors que la faculté de médecine de l’université de Montréal a proposé en 2010 aux patients de questionner la formation des médecins (Flora, 2012, pp. 219-222 [4], 2015, pp. 403-411[5]), le modèle relationnel, issu de cette participation et de l’investissement à ce jour de plusieurs centaines de patients dans l’enseignement de cette université, a permit de constituer une connaissance assise sur de concepts sur lesquelles s’appuient des méthodologies opérationnelle, tant dans l’enseignement, au niveau du soin et des organisations de soins que de la recherche. Il s’agit d’un virage majeur pris à partir de cette faculté de médecine qui a aujourd’hui inscrit sur son fronton ce partenariat émergé de l’initiative osée en 2010.

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Surtout, au delà de cette porte ouverte aux patients, dans et à partir de la faculté de médecine, c’est une transformation systémique du système de santé qui est aujourd’hui proposée et en cours à partir de tandems ou d’équipes de partenaires, professionnels et patients[6] dans les soins, l’enseignement et la recherche à l’image des codirections mises en place à la direction collaboration partenariat patient (DCPP) de la faculté de médecine et du centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) mis en place par la première citée et le titulaire de la chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public.

 

La conception d’un enseignement académique accessible au plus grand nombre ?

 

Les développements de ce modèle de partenariat tant au Québec, que sur le Canada qu’’à l’international nécessite ainsi aujourd’hui de permettre une large diffusion de la connaissance acquise puisque les bases en sont stabilisées. Une connaissance comprise comme un « ensemble d’information inscrite dans une cohérence qui donne sens » qui se mue en savoir mobilisable compris comme « comme « co-(n)naissance » située, appropriée, le fruit d’un apprentissage, d’une expérience dont il est retenu un savoir être, un savoir faire, une stratégie consciente ou inconsciente », un savoir expérientiel partagé et complémentaire entre professionnels de la santé et patients.

C’est ainsi que le centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé (CPASS) de la faculté de médecine de l’université de Montréal a demandé à Philippe Karazivan (Karazivan et al, 2015)[7], codirecteur médecin, de la DCPP de concevoir une maîtrise de recherche (Master Européen) sur ces savoirs émergeant. Nous avons même obtenu, dans cet objectif, un budget de recherche des instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) en 2017 et c’est ainsi que cette année terminée a donné lieu à la conception de cette maîtrise qui peut se réaliser en ligne dans sa totalité.

 

Les fondements du partenariat patient

 

Au sein de ce cursus académique ont été conçus 45 heures d’enseignement, de possibilités d’apprentissages, grâce aux potentialités d’interactivités qu’offre aujourd’hui l’environnement numérique, un cours sur les fondements du partenariat patient organisé en 5 séminaires. Des séminaires asynchrones (en directe) traversés d’une petite douzaine de capsules autoportantes (permettant une autorégulation de l’étudiant), qui balaieront l’ensemble des questions qui ne manquent pas de se poser lorsque le partenariat de soin s’initie tant dans l’univers d’enseignement initial ou continu, que dans les milieux de soins dans leur diversité et le monde de la recherche.

Ce cours, encore en phase de réalisation durant l’hiver, est déjà sollicité comme option d’autres cursus universitaires comme par exemple la maitrise de recherche en éthique clinique de la faculté de médecine de cette même université, démontrant ainsi la nécessité de cette nouvelle formation sur la science du partenariat, ce que nous croyons être, avec les équipes de Montréal, un nouveau champ disciplinaire. Un paradoxe pur, une pratique dont l’essence est de se développer en deçà et au delà des silos de nos sociétés tout en les traversant.

L’ambition est toutefois plus large car il est question de rendre accessible ce cours en dehors du cursus académique dans lequel il est inséré pour le rendre disponible au plus grand nombre, pour des personnes qui n’auraient ni le temps, ni la possibilité de se lancer dans un type de formation académique.

 

Un réel défi à la hauteur du chemin parcouru

 

C’est donc un processus sur l’opérabilité qui a été questionné et poursuivi pour concevoir ce qui émerge car il est question de permettre à des publics si différents de transformer en Savoirs cette Connaissance. C’est une mise en œuvre s’adressant à des publics hétérogènes avec des niveaux de pratiques et d’éducation d’une grande variété et c’est ce que nous pensons réaliser actuellement et qu’il nous faudra vérifier. Évidemment, pour ce faire, nous avons questionné les nombreux dispositifs d’apprentissages déjà expérimentés en présentiel (dans des espaces où les parties prenantes, patients et professionnels de santé se sont rencontrés et ont fait ensemble) par nos équipes ces dernières années pour les dynamiser dans l’environnement digital.

 

La concrétisation d’une module utile à la vision que porte la culture du partenariat patient

 

Cette maîtrise voit le jour en 2018, mais elle avait en fait été envisagée dès 2012. Elle est donc le fruit d’une maturation dans le temps. En effet, dès 2012, commande avait été faite, à l’époque aux co-auteurs de la revue usagers- experts : la part de savoir des malades dans le système de santé (Jouet, Flora, 2010)[8], ce à quoi nous nous étions attelés avec le coauteur de la note de synthèse publiée à l’intérieur de ce numéro de Pratiques de formation : Analyse (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010)[9] et présentation avaient été faites d’un cursus complet à la faculté des sciences de l’éducation de l’université de Montréal en 2012 pour être organisé comme un cursus inter facultaire. Il était cependant à ce moment question  de donner accès à la découverte et à l’approfondissement de la nature des savoirs expérientiels des patients et aux implications et conséquences de la mobilisation de ces savoirs dans les systèmes de santé et auprès des acteurs qui s’y mobilisent.

Il est cependant évident qu’entre 2012 et 2017, les connaissances issues des développements générés par l’implantation de ce qui est devenu le modèle de Montréal après une présentation de nos travaux communiqués et travaillés en ateliers aux USA lors de la conférence Macy’s (Vanier, Dumez et al, 2014)[10] a vu ce qui devait constituer le corpus tant de la maîtrise que de la conception de ce cours en son sein fortement évoluer vers les éclairages qu’apportent pratiques et conceptuellement la complémentarité des savoirs de la maladie, portés par le corps médical et psychosociaux et les savoirs de la vie avec la maladie, portés par les patients et les proches.

 

Le futur

 

Les articulations entre la maîtrise et le cours sur les fondements du partenariat patient proposé comme option dans leur cursus ou comme un cours pouvant être réalisé indépendamment  au delà des cursus académiques classiques et l’école du partenariat avec les patients de le public du centre d’excellence (CEPPP), sous des formes de développements encore en gestation ne manqueront pas de proposer un réel continuum de formation, d’espaces d’apprentissages et d’évaluation des pratiques qui, selon nous[11], devraient permettre d’acquérir et de maintenir les clés de mise en œuvre dans un esprit de créativité préservant l’essence et l’esprit de ce qui se développe depuis 2010 par et avec une équipe innovante et attentionnée tel que ce modèle relationnel qui a été conçu le génère, afin que chaque citoyen, patient puisse être patient partenaire dès ses premières rencontres avec des professionnels de santé.

 

Conclusion

 

L’ère du soin ou des techniques de soin pour le patient laisse progressivement la place à une conception des soins avec le (s) patient (s) dans lequel celui-ci est un soignant pour ses propres soin, dans lequel il est membre à part entière de l’équipe de soin, mobilise et/ou développe ses compétences de soin, tant envers et pour lui-même qu’envers les autres êtres humains, professionnels de santé, patients et proches et cette innovation pédagogique compte y participer.

 

Notes et références bibliographique

[1] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[2] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? « , colloque) sur « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires« , Université de Lorraine, Metz, Le 24 novembre.

[3] Flora L., Benattar J.-M., Scheffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé». Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM) », Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

[4] Flora L. (2012), Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat en sciences sociales, spécialité sciences de l’éducation, Université Vincennes – Saint Denis Paris 8, Campus Condorcet.

[5] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[6] Les proches sont inclus dans le modèle de Montréal aux patients lorsqu’ils ont acquis des savoirs expérientiels significatifs et sont susceptibles de les mobiliser pour les socialiser

[7] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[8] Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : Analyses, Université Paris 8

[9] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[10] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84

[11] Le nous signifie les équipes de la DCPP et du CEPPP

Une question de rythme se pose t’elle alors qu’est franchie une nouvelle étape dans le projet d’UniverCité du Soin ?

Alors que le billet précédent de ce blog donnait des nouvelles de la pénétration de l’implication des patients dans l’éducation médicale au Canada et plus largement de leur participation au système de santé, le début du mois de novembre 2017 a permis de franchir une nouvelle étape pour l’initiative Niçoise d’« UniverCité du Soin » (Benattar, Flora 2016) [1]. C’est ce dont traite le billet de cette semaine.

Une UniverCité du Soin ?

Un petit rappel pour les lecteurs qui fréquentent de temps à autre ce blog, et une information sur le sujet pour les autres, sur ce que nous appelons, avec le médecin Jean-Michel Benattar, l’UniverCité du Soin.

Il s’agit d’une initiative citoyenne qui a pris son envol à partir d’une première initiative inaugurée à Nice en janvier 2015, la « Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). C’est en effet autour d’un groupe de citoyens niçois fédérés par Jean-Michel Benattar que se sont organisées des rencontres ciné-débats ouvertes à tous sur les grands thèmes de santé qui nous concernent tous en tant que citoyens. C’est durant l’été 2015 que Jean-Michel Benattar, se trouvant à Montréal, apprit qu’une initiative originale réorganisait l’enseignement à la faculté de médecine de l’université de Montréal, mais plus encore qu’elle se proposait de manière systémique à être force de proposition pour le système de santé Québécois dans son ensemble. Il prit alors contact avec les concepteurs de cette innovation. C’est ainsi qu’il rencontra l’auteur de ce blog. Après un long échange au bord de l’étang du parc Lafontaine durant lequel nous avons constaté des valeurs communes, une collaboration sur la durée, enrichie par la suite d’une belle amitié, se dessina. En prolongement de cette rencontre fut rapidement intégrée aux manifestations de la MMC la « perspective patient ». L’objectif réside dans la lisibilité promue d’une complémentarité des savoirs, possible et bénéfique entre professionnels de santé et patients. Une rencontre entre êtres humains ensemble dans le soin telle qu’elle est développée et mise en pratique dans les soins dans le modèle de Montréal (Pomey et al, 2015) [2] promouvant l’approche « patient partenaire » pour un nouveau partenariat de Soin. Le rythme régulier des rencontres dans la ville de Nice, et d’autre part un séjour du duo constitué à la première promotion de l’Ecole du Partenariat organisée à l’automne 2016 au Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP), permirent, par un effet maïeutique, l’émergence du concept d’UniverCité du Soin.

La constitution d’un ensemble de modules citoyens, exemple de lego participatif

Entre les deux rencontres Montréalaises, trois événements ont eu une incidence sur l’émergence de l’UniverCité du Soin.

Le premier a eu lieu en décembre 2015, le week-end précédent Noël. Patrick Baqué, doyen de la Faculté de Médecine de l’université Sophia-Antipolis de Nice, invita la Maison de la Médecine et de la Culture dans ses murs autour de la rencontre « prendre soin à l’ère des techno-sciences », sujet d’actualité s’il en est. Dans le prolongement de ce débat citoyen, une première rencontre a été organisée avec des membres de l’association, un des concepteurs du modèle de Montréal, auteur de ce billet et un patient intervenant en éducation thérapeutique du patient (ETP) (DGS, 2014)[3] au CHU de Nice. Durant cet échange, a été présentée l’expérience de Montréal et c’est ce qui a donné lieu à l’idée de concevoir une formation académique ouverte à tous les acteurs du soin, patients compris.

La seconde conséquence de cette invitation dans un amphithéâtre de la faculté de médecine au vu du nombre d’étudiants en médecine présents dans l’espace de rencontre, fut l’intégration de cet espace d’échange entre étudiants en sciences de la santé, professionnels de santé et citoyens malades chroniques ou non, tous patients à un moment ou un autre de leur existence, dans la validation pour partie du cursus de médecine générale. En effet l’idée de penser l’éthique du soin au delà d’un entre soi a ouvert un possible. (Flora, Benattar, Scheffer, 2017) [4].

Enfin le 3ème évènement prit la forme d’une autre invitation cette fois du responsable de la recherche de la COMUE (Communauté d’Université et d’écoles) à proposer une manifestation d’intérêt pour les financements de recherche au label IDEX. Ce fut le premier déclencheur de l’émergence du concept d’UniverCité du Soin. Nous avons rapidement rédigé cette manifestation d’intérêt pour constituer une recherche participative avec la population de Nice, dans l’idée, comme déployée à l’origine sur l’ile de Montréal au travers d’une action qui depuis se projette sur le Québec et pour la recherche dans une dimension PanCanadienne, d’ajuster le système de santé local aux attentes et nouvelles possibilités de la population au vu des mutations sociétales actuelles. Et si le financement ne vint jamais, malgré une relance proposée par la suite au fond d’innovation de la Fédération Hospitalière de France, l’UniverCité du Soin se constitua comme vision plus concrète pour les co-auteurs du concept (Flora, 2017) [5].

Un Cursus de l’Art du Soin ouvrira pour commencer l’année 2018 :

 Ainsi, en ce début d’année universitaire était accepté administrativement un nouveau cursus sur l’Art du Soin et dès le début du mois de novembre, à la fermeture des inscriptions une grosse dizaine d’étudiants étaient enregistrés selon les contours définis par ses initiateurs, Jean-Michel Benattar, le docteur David Darmon chargé de l’enseignement de médecine générale et un patient partenaire, auteur de ces lignes, sous le leadership bienveillant de Patrick Baqué, doyen de la faculté de médecine. Les étudiants sont pour partie des internes en médecine, des professionnels de santé en exercice et des patients et proches de patients chroniques niçois.

 

Une question de rythme ?

 

Si nous pouvons nous enorgueillir d’initier de nouvelles pratiques et formes sociales d’apprentissages à partir d’un mouvement citoyen initié à partir d’une université citoyenne, il apparaît regrettable que ces initiatives ne soient que trop peu soutenues en France. Dans l’attente, une partie de ce qui a été pensé lors de rencontres de Français ouverts au contact à l’international, avance petit à petit dans ce pays alors que d’autres contrées s’en emparent. Ainsi, comme l’a déjà dit lors de communications publiques dans les institutions françaises, Vincent Dumez, co-directeur patient, de la direction collaboration et partenariat patient de la faculté de médecine de l’université de Montréal (DCPP), et du centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), en France, « vous avez des idées, mais comme vous ne mobilisez pas leurs auteurs, nous ne manquons pas d‘en profiter« .

Ainsi après avoir initié le mouvement transformationnel « patient partenaire » aujourd’hui appelé « modèle de Montréal » suite à un Workshop organisé par la fondation Macy’s à Washington, USA (2014)[6], à partir des travaux sur la construction et la reconnaissance des savoirs expérientiels de patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010)[7], des travaux sur les compétences issues de la vie avec la maladie des patients (Flora, 2012[8] ; 2015[9]), des initiatives de recherches actions et participatives dans l’esprit de ce qui aurait pu être initié) en France à partir de 2016 sont en cours de mises en œuvre sur Montréal en 2017 avec l’appui financier des instituts de recherche, à partir du centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) organisé  comme un Hub atour d’un laboratoire de recherche, de la constitution d’un réseau et d’une école déjà évoquée.

 

Conclusion

 

À l’image de ce qui se joue dans la relation entre un clinicien et un patient au sein de laquelle le respect du rythme est primordial, sinon essentiel, à la dimension du Soin et si souvent aujourd’hui oublié ou passé au second plan, le rythme proposé, accompagné dans chacun des pays cités est de nature bien différente et question se pose de savoir pourquoi? En tout état de cause, une nouvelle façon d’envisager « le Soin ensemble« , dans l’esprit du « ensemble je vais bien », cette pensée émergée au CEPPP, débute en janvier 2018 en France, à Nice. Après avoir mis en place un lieu de réflexion citoyen, un lieu d’échange et de rencontre dans la cité, c’est un nouvel espace, de création artisanale, artistique de soin, d’un prendre soin, de soi, d’autrui pour faire ensemble, qui voit le jour sur Nice au cœur de la faculté de médecine de Nice (Université de Nice Sophia Antipolis). C’est la seconde pièce du lego que constitue l’UniverCité du Soin, qui se met en place et à partir duquel d’autres initiatives pourraient voir le jour dans les années à venir, pour peu que l’initiative soit soutenue comme elle le mérite.

 

Références académiques et bibliographiques

 

[1] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? ». Colloque « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires », Université de Lorraine, Metz, le 24 octobre 2016.

[2] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[3] DGS (2014). Guide de recrutement de patients intervenant. Direction Générale de la santé, Ministère des affaires sociales et de la santé, France.

[4] Flora L., Benattar J.-M., Sheffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? » Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé », Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

[5] Flora L. « L’épistémologie des savoirs expérientiels dans le domaine de la santé et exemple de dispositifs favorisant leur expression », in (Dir. Halloy, Aroborio, Simon). Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologiques et enjeux identitaires. Presses universitaires de Nancy – Editions Universitaires de Lorraine, à paraître.

[6] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84. Accessible sur Internet à l’adresse : http://macyfoundation.org/docs/macy_pubs/JMF_PartneringwithPFC.pdf

[7] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94 et Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8

[8] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[9] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

Note : Le CoSHSeM regroupait jusque l’été 2017 le Collège des enseignants de Sciences Humaines et Sociales de facultés de médecine francophones. Il a été renommé depuis sous une autre appellation ce collectif, Le COLHUM.

Une distinction pour le premier auteur de l’article publié en 2015 dans la revue Academic Medicine sur les fondements du partenariat avec les patients

La semaine dernière alors que nous travaillions dans les bureaux de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) au lancement prochain d’une maîtrise de recherche (Master Européen) sur le partage des savoirs de soins en  partenariat et sur les prochaines innovations en éducation médicale à introduire lors du prochain exercice académique à la faculté de médecine de l’Université de Montréal avec Philippe Karazivan, nouveau co-directeur médecin de la DCPP depuis janvier 2017, un appel téléphonique nous a appris qu’un prix lui serait décerné pour la publication de l’article édité en 2015 « The Patient-as-Partner Approach in Health Care: A Conceptual Framework for a Necessary Transition » (Karazivan et al, 2015 (1)). Ce billet traite de la mise en lumière de l’approche innovante initiée fin 2010 et aujourd’hui développée tant au Canada qu’à l’international.

Cet article, que nous avions maturé dès 2012, alors que nous avions initié une mutation dans l’enseignement des professions de sciences de la santé avec des patients et proches puis commencé à accompagner certains milieux de soins dans le cadre de cette vision sur l’île de Montréal avant d’étendre cette action début 2014 sur la province  du Québec et initié de premières actions dans les milieux de recherche sur la santé, a en fait été mis en forme dans sa version actuelle dès 2013. Ce sont ensuite les différentes étapes de publication dans les revues scientifique qui ont vu les dernières modifications calées dans la version finale acceptée début 2015 et publiée au printemps de la même année.

Cet article fondateur annonce le pas de plus effectué vis à vis de l’approche centrée sur le patient. Il définit clairement la vision conceptuelle sur laquelle s’appuient, à partir de ce nouveau modèle relationnel, les méthodologies qui permettent une implantation systémique de système de santé.

En effet, les processus relationnels et les échanges de savoirs qui s’y expriment fonctionnent tant dans le cadre de la relation de soin entre médecin et patient, entre professionnels, patients et proches dans les soins, que dans le cadre de l’actualisation de services ou de réseaux de soin, qu’également dans la gouvernance d’établissements, réseaux ou système de santé. Et ce, qu’il s’agisse donc d’institutions, d’enseignement, de soins ou de recherche dans le domaine de la santé.

Cet article est donc essentiel à la compréhension de ce virage entrepris au Québec (avec l’inscription, depuis dans la loi, de l’importance de la considération et de l’utilisation des savoirs expérientiels des patients et proches promulgués dans la Loi 10 (Pomey, 2016 (2)) qui aujourd’hui commence à intéresser les USA dans son volet enseignement (Macy’s, 2014 (3)) et quelques pays Européens tant pour la formation que pour son approche dans les soins et les organisations.

Cette distinction au travers du prix Claude Beaudoin 2017* décerné le vendredi 12 mai qui met en lumière par ses pairs un médecin pour la recherche qu’il mène, s’est trouvée comme une coïncidence, associée à la publication d’un article sur ce médecin dans la revue Canadienne du collège médecine de famille ( The official journal of family physician of Canada).

Cet article intitulé « Penser comme un rebelle à l’écoute des patients, partenaire de la maladie, voire l’inspiration dans la souffrance » (De lieew, 2017 (4)) outre qu’il éclaire sur la personnalité de ce médecin nous donne des éléments sur les orientations prises et mises en œuvre par la direction collaboration partenariat patient, une entité dans une faculté de médecine co-dirigée par un médecin et un patient.

Au delà de l’œuvre de ce médecin fédérateur et visionnaire, c’est le travail d’une équipe qui vient d’être récompensé, comme Philippe Karazivan l’a lui même souligné lors de la remise du prix le 12 mai dernier,), l’œuvre d’une équipe constituée de médecins, de professionnels de santé et de patients. Un tandem émergé comme une innovation initiée fin 2010 encore trop peu reproduite dans les différentes strates des systèmes de santé, ce que le centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public issu d’une association entre la DCPP et la chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public se propose de disséminer, de propager. Une prochaine initiative en France serait-elle envisageable (Flora, 2017 (5)) alors que parmi les coauteurs de l’article figurent plusieurs chercheurs Français?

Références bibliographiques

(1). Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

(2). Pomey M.-P. (2016). « Regard croisé France-Québec, la participation des citoyens, des usagers et des patients dans le système de santé, Revue Hospitalière de France, N° 568, Janvier- février 2016, pp. 61-68.

(3). Macy’s foundation (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities: An Urgent Imperative for Health Care : Recommendations from the Macy Foundation Conference on Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education, Josiah Macy Jr. Foundation, 44 East 64th Street, New York, NY 10065 : http://www.macyfoundation.org

(4). De Leeuw S. (2017). « Penser comme un rebelle à l’écoute des patients, partenaire de la maladie, voir l’inspiration dans la souffrance« , Canadian Family Physician/ Le journal du médecin de famille Canadien, May 2017, 63 (5) e291-e294;

(5). Flora L. « Quand les patients concourent à la formation des professionnels de la santé : l’exemple de l’Université de Montréal pourrait-il servir en France ? », Santé éducation, Numéro spécial, Janvier-avril 2017, pp 21-23.

Note de bas de page

Prix Beaudouin : Le docteur Beaudouin a été le premier médecin de la faculté de médecine de l’université de Montréal reconnu comme chercheur émérite

Un moyen de muer les pratiques des facultés de médecine avec et par les citoyens ?

Introduction

Un diplôme universitaire sur l’Art du Soin vient d’être autorisé et validé en ce début 2017 par une Faculté de médecine. Cette formation universitaire ouvre ses portes à des médecins, des professionnels de la santé, mais également à des patients à la rentrée académique prochaine. Cet espace de rencontre et d’apprentissage, dont l’objectif est de questionner la relation de Soin au travers de l’Art, de récits et de mises en situation, est en quelque sorte la seconde transformation de la formation médicale dans une faculté de médecine à partir d’une action citoyenne dans la cité. C’est du processus en œuvre que traite ce billet.

Une transformation en cours à partir d’un mouvement citoyen, des « faiseux » ?

Il y a presque un an, sur ce blog, je publiais un article annonçant la possible émergence d’une école du prendre soin, dans la ville de Nice. Depuis cette déclaration d’ambition, deux impacts issus de la volonté d’un collectif de citoyens organisé en association « la maison de la médecine et de la culture » ont commencé à transformer la formation médicale.

Le premier mis en place durant l’exercice académique précédent consiste en une validation dans le cursus de la spécialité « médecine générale », de la participation de ces étudiants en médecine aux ciné-rencontres-débats mis en place tous les 3 mois. Ces rencontres qui permettent aux citoyens de réfléchir et de débattre ensemble de questions de santé et du soin, l’occasion pour les professionnels de santé et étudiants de réfléchir à une éthique au quotidien avec la population, au delà d’un entre-soi si longtemps entretenu dans les facultés et écoles des sciences de la santé.

Le second impact qui vient lui d’être validé, après plus de six mois de passage en commission prendra à l’automne prochain d’une formation optionnelle sur l’Art du Soin au sein même de la Faculté de médecine. Il s’agit là pour les étudiants, toujours à partir d’œuvres artistiques, que ce soit sous forme cinématographiques, théâtrale, musicale ou de littérature, traitant d’un aspect de la médecine ou de la santé, de questionner. Cependant, durant cette formation, ce seront les mises en situation et ainsi le développement d’une réflexivité sur les situations qui seront le principal outil pédagogique. C’est donc le développement de compétences au bénéfice de la relation de soin qui se tisseront pour l’adoption de pratiques mettant au cœur la créativité de l’instant pour agir en situation humaine complexe, pour rechercher l’équilibre dans les moments d’incertitude. En un mot, il s’agira comme le nom de la formation l’indique de pratiquer ensemble l’Art du soin.

Pour quoi faire ?

Nombre des lecteurs doivent à ce moment de l’article se demander quel intérêt pour les patients qui se formeront à côté des professionnels ? Ce projet, en prolongement de ce que j’ai participé à développer à Montréal, au Québec, tend à donner des clés, tant aux professionnels de la santé qu’aux patients, pour agir en complémentarité lorsqu’ils sont réunis, mais également de questionner plus largement sur ce qu’est le prendre soin. Il donnera aux patients des assurances ou des capacités d’autodétermination ainsi que la possibilité de devenir patients partenaires pour leurs propres soins. La relation étant un pont, il est nécessaire de sensibiliser, de préparer au paradigme du partenariat de soin, professionnels de santé et patients. Et si le mouvement citoyen continue de transformer localement l’environnement du soin, il est certain que les patients impliqués dans cette formation pourront participer au delà de leur propres soins à La Santé, mobilisant ainsi leur compétence d’altruisme (Flora, 2016) [1]. Une compétence identifiée parmi 15 autres chez de nombreux patients lors de travaux antérieurs (Flora, 2007 [2], 2008 [3], 2012 [4], 2015 [5]) ? Une compétence qui révèle même une dimension thérapeutique pour eux-mêmes, dans leur manière de prendre soin d’eux-mêmes, de nous car c’est un patient qui écrit.

Du concevoir le soin et construire le système de santé pour au construire avec ?

Cette expérience ouvre donc les possibles. Elle prolonge et enrichit ce qui a été élaboré à partir de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal (Karazivan et al, 2015 [6]; Flora et al, 2016 [7]; Pomey et Al 2015 [8]) au travers d’une mobilisation citoyenne proposant une force de proposition et de mobilisation par l’initiation d’une université populaire offrant des possibilité de transformation des soins et institutions comme elle le fait pour et dans la faculté de médecine.

Un nouveau paradigme relationnel qui peut aujourd’hui se diffuser sur l’ensemble du Canada grâce à l’attribution d’une Chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public. Pour renforcer les possibilités d’action de ce collectif citoyen, j’ai d’ailleurs invité à participer le fondateur de la MMC, Jean-Michel Benattar, à la première formation du centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) dont je suis un des leaders. Ce centre est une émanation de la Chaire associée à la Direction Collaboration du Partenariat Patient (DCPP) de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. Cette première édition qui a accueilli des tandems Québécois cliniciens/patient et gestionnaires de santé/patient, mais également des duos Belges, Suisses et Italiens, a accompagné vers les concepts et méthodologies développées par la DCPP ces 6 dernières années pour transformer les milieux de soin, d’enseignement (Vanier et al, 2016 [9]) et de recherche, en proposant un accompagnement de conduite de projet et des témoignages enrichis d’analyses de tandems constitués au Québec ces dernières années et ayant menés à bien des implantations à l’image des projets visés par les participants à la formation.

Synthèse

Le projet d’école du prendre soin s’organise donc avec et à partir de la maison de la médecine et de la culture, donc d’une mobilisation citoyenne. Les développements exposés à ce jour, encore aujourd’hui optionnels, sont le fruit d’une adaptation au contexte local grâce une ouverture d’esprit et à des volontés diverses. Elles sont, soulignons-le, le résultat d’un environnement devenu favorable de par le rayonnement de cette mobilisation citoyenne. L’objectif du tandem médecin/patient que je constitue au sein de ce collectif est, dans le prolongement de ce qui a été initié en 2010 à Montréal, d’ouvrir un bureau dans la Faculté. Ce bureau aura pour mission de fédérer des patients et proches pour transformer le soin et l’environnement, devrais-je écrire les environnements dans lesquels les soins ont lieu. Lors d’une conférence à Bruxelles fin janvier 2017, avec Vincent Dumez (2012) [10] pour le Centre hospitalo-universitaire de l’université Catholique de Louvain, j’ai appris que c’est maintenant plus de 350 patients qui sont mobilisables à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal pour participer aux apprentissages des futurs professionnels en sciences de la santé. En novembre déjà, durant notre participation, avec Jean-Michel Benattar, à la formation du centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), nous avons appris qu’après 5 ans d’enseignement généralisé de ce nouveau modèle relationnel auprès de 14 disciplines en sciences de la santé, « le Partenariat Patient », les infirmières demandent à intégrer des services exerçant selon ce paradigme, la meilleure certitude que cette transformation n’est pas une mode mais qu’elle est en cours de pérennisation pour le bénéfice tant des patients que des professionnels de santé.

Références bibliographiques

[1] Flora L. (2016). « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale », La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75.

[2] Flora L. (2007).  Le patient formateur auprès des étudiants en médecine. Maitrise de droit de la santé, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.

[3] Flora L. (2008). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : De l’approche historique, la contextualisation à l’intervention socio éducative, Sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

[4] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[5] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[6] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé« , Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72

[7] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[9] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une  pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelacia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.

[10] Ted-X de Vincent Dumez, « The patient: A missing partner in the health system ». https://www.youtube.com/watch?v=V2MGumDv384

Une définition du patient expert pour quel patient selon Luigi Flora

Introduction

 

Je profite d’une demande de l’été concernant une définition du patient expert en 500 mots pour proposer le fruit de ce texte synthétique enrichi du temps de l’explication dans ce premier billet de rentrée après un mois d’août chaud et ensoleillé, ce mois qui rend la France indolente et si particulière vu d’autres contrées.

 

Une définition argumentée

 

Si le terme de patient expert est, ces dernières années, apparu dans le paysage du système de santé français et que différents groupes se le sont approprié, ce qu’il détermine et le statut restent à stabiliser.

Je propose en introduction de l’éclairage sur le sujet un extrait de la note de synthèse dont je suis coauteur :

« Étymologiquement, le mot « expert » vient du latin classique expertus, qui veut dire « éprouvé, qui a fait ses preuves ».

L’adjectif « expert à, en, dans… » se réfère à « une personne, à ses activités, à ses gestes et désigne quelqu’un qui a acquis une grande habileté, un grand savoir-faire dans une profession, une discipline, grâce à une longue expérience ». Le substantif masculin qualifie « un spécialiste connaisseur d’un domaine particulier ». Un deuxième sens renvoie à des composés désignant un professionnel ou un spécialiste agréé auprès d’une instance. Cette seconde catégorie regroupe les experts appelés par la Loi pour analyser, évaluer, donner un avis et statuer sur une situation où des tiers s’opposent. L’expertise revêt ici un caractère technique et promeut les caractéristiques d’une personne disposant de compétences et de connaissances techniques sur un sujet et qui est habilité de par la Loi à rendre un avis » (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010, p. 65) (1).

À partir de ces éléments, en quoi un patient peut s’approcher de ces descriptions. Il serait ici question d’expérience de la vie avec la maladie mise au service d’une expertise qui concernerait un patient, voire un proche.

Dilthley, cet Allemand qui à la fin du 19ème siècle s’est intéressé à l’expérience, a identifié l’expertise construite lorsqu’elle est élaborée des critères de mesure de l’expérience et des modalités dynamiques de recueil d’information et d’analyses qui pourront s’intégrer dans une expérience globale de l’être humain articulée temporellement, historicisée, bâtie sur la conscience et une lucidité dans laquelle l’individu se retrouve et se reconnaît entier selon la théorie de l’expérience (Dilthley, 1883 p.13)  [2].

Il s’agit donc de savoirs expérientiels construits dans un éprouvé analysé et distancié qui font l’expérience reconnue socialement.

Dans le cadre des patients, elle peut donc concerner deux figures, l’une détenant une expertise pour ses propres soins, qu’il soit reconnu par un pair ou un professionnel de santé, l’autre mandatée par un tiers pour produire une analyse pour une institution ou une organisation.

 

Une précision du terme même de patient

 

Le terme de patient est le fruit de la rencontre avec les professionnels de santé qui reconnaissent et désignent ainsi tout demandeur de leurs services et principalement les médecins, même s’ils utilisent selon leur interlocuteur et le lieu où ils exercent les termes de client, d’usager et toute une liste qui tend d’ailleurs à s’étendre au fil des ans. Un terme souvent employé, le patient expert profane, qu’un patient philosophe, Philippe Barrier [3] (Flora, 2015, p. 465) [4] identifie comme un oxymore, est, dans le cadre des personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques et leur proches, dans bien des cas, une erreur d’expression. En effet, un patient expérimentant au fil du temps dans sa chair, sa psychologie voire sa spiritualité, le « vivre avec » devient de fait un initié, or le profane est étymologiquement un non initié. Si l’initiation est ici basée sur les savoirs expérientiels plus que sur les savoirs savants, il n’en reste pas moins détenteur d’une expertise qui peut justement être complémentaire de celui de l’expertise du professionnel qui lui est expert à partir de la connaissance générale engrangée par la Science.

C’est ce que nous avons décrit dans le modèle de Montréal [5] comme l’expertise de la vie avec la maladie pour les patients et proches, comme complémentaire de l’expertise de la maladie détenue par les professionnels de la santé (Flora, Karazivan, Dumez, Pomey, 2016) [6].

 

Origine de l’appellation de patient expert

 

Le patient expert sous le terme anglais expert patient a commencé à être utilisé dans le monde anglophone dans les années 80 suite aux travaux d’une chercheure de l’université de Stanford en Californie, Kate Lorig [7]. Cette femme, infirmière de son état elle même vivant avec une maladie chronique, décida de mettre en place des groupes de Self management, d’auto gestion entre pairs. Ce programme aujourd’hui déployé dans des dizaines de pays a été repris au niveau national en 1999 par le National Health [8], le système de santé britannique afin de permettre à la population d’être le plus autonome possible vis à vie de la gestion des maladies chroniques (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010, p. 33).

 

Conclusion

 

Dans tous les cas, il est identifié à partir d’habiletés constatées. Or des compétences sont aujourd’hui identifiées [9] à partir de patients Français et Canadiens, un référentiel existe, il est constitué de 15 compétences [10].

Personnellement, je préfère utiliser le terme d’expertise concernant les savoirs déployés par les personnes vivant avec une ou plusieurs maladies et ceux qui leurs sont proches que de nommer les patients « experts », et ce; après avoir en 2010 co-intitulé un ouvrage : usager expert : la part de savoir des malades dans le système de santé duquel est extrait la note de synthèse  Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients. Cette note de synthèse, une recherche herméneutique basée sur la littérature, qui nous a mené à la co-construction du modèle de Montréal qui a permis le développement d’une nouvelle culture du soin avec la mobilisation d’un nombre important de patients dans une faculté de médecine, mais également dans 13 autres facultés formant des professionnels de la santé, de l’administration et du psychosocial,  dans les milieux de soins et de recherche, un environnement entrepris de manière systémique au sein duquel nous préférons employé le terme de patient partenaire  (Karazivan, Dumez, Flora et al, 2014) [11].

 

Références bibliographiques

 

[1] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94, p. 65

[2] Dilthley W. (1883), Introduction aux sciences de l’esprit, in Œuvres complète T.I, (1992), Paris, Cerf, p.13

[3] Le dernier ouvrage de philosophie Philippe Barrier s’intitule le patient autonome, il est édité au Presses Universitaires de France.

[4] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[5] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[6] Flora L., Karazivan P., Dumez V. Pomey M.-P., « La vision « patient partenaire » et ses implications : le modèle de Montréal. », La revue du praticien, avril 2016, Tome 66, N° 4, pp. 371-375.

[7] Lorig K., et al. (1985), « Outcomes of self-help education for patients with arthritis », Arthritis and Rheumatism, vol. 28, N°6, pp. 680-685.
Lorig K., et al. (1999), Chronic Disease Self-Management Course Leader’s Manual. Palo Alto, CA : Standford Patient Education Research Centre.

[8] National Health (2000), National Health Service Plan, July, England, Department of Health.

[9] Flora L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de Sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet. (Cette recherche et une mise en application ont été publiées aux presses académiques francophones en 2015).

[10] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[11] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

Vers une école du prendre soin en France?

Une initiative intéressante, à mon sens, a émergé en 2015 à Nice. Il s’agit, au travers de la volonté d’un collectif organisé en association « la maison de la médecine et de la culture« . de proposer une réflexion sur l’éthique médicale dans la cité. Ils organisent donc des conférences débats autour d’une œuvre artistique qui peut varier selon la thématique : une production audiovisuelle ou un spectacle vivant, porteur d’un axe de réflexion concernant la médecine ou la santé. C’est de ce projet initié qu’aujourd’hui des possibles apparaissent. C’est ce dont traite cet article.

Une initiative  innovante en ce qu’elle promet en terme de possible

C’est donc à un petit groupe de Niçois que nous devons cette belle initiative qui permet aux citoyens de cette région de participer à un évènement culturel tout en ayant la chance de réfléchir ensemble et de débattre autour de grandes thématiques concernant leur propre santé, la santé et de dessiner la médecine qu’ils souhaitent. C’est une initiative qui me touche car je m’étais moi-même impliqué il y a quelques 15 ans, au début de ce siècle dans un projet, à l’époque innovant, à la cité des sciences. Il s’agissait alors de l’ouverture d’une cité de la santé au sein de la médiathèque constituée d’un grand pôle santé et environnement (Greacen, Nguyên, Las Vergnas 2010)(1).

La maison de la médecine et de la culture, après avoir tenu ces quatre premières conférences débats en 2015 autour de films pour inspirer la réflexion et le débat autour des axes « devenir soignant« , « tous malades« , « la souffrance du soignant« , « prendre soin  à l’heure des techno-sciences » à Nice sans omettre un évènement Parisien à la mairie du XIème arrondissement autour du thème « Ethique de la relation de soins » avec comme point d’appui artistique le malade imaginaire de Molière, a initié une autre étape au mois de mars pour  le WE invitant le printemps « autour de la maladie d’Alzheimer« .

Cette formule conçue en deux journées a permis au delà des moments d’attention à un film et d’échange, d’emprunter le chemin de l’expérimentation avant de reprendre le débat. L’expérience vécue, par les citoyens venus, mais également par des personnes vivant avec Alzheimer et leurs proches, a consisté en un concert parfumé. Une expérience esthétique au cours de laquelle les sens de l’ouïe, de l’olfaction et bien sûr la vue étaient mobilisés. Cette seconde journée débutée dans une stimulation des sens et de l’imaginaire, suivie d’un court moment pour relever au fil d’un questionnaire dans le cadre d’une recherche menée par un département universitaire de chimie, le vécu, sinon l’expérience, se prolongeait ensuite par un nouvel espace de présentations et d’échange, mais cette fois-ci sur ce que la recherche instigue sur ce territoire pour accompagner tant les malades que leurs proches dans la vie avec Alzheimer.

Passer des « mots » au « faire ensemble »

Cette expérience préfigure l’ouverture des possibles, comme un point de jonction avec la méthodologie d’éducation citoyenne que j’ai co-conçu, avec une équipe de Québécois,  un espace citoyen à partir duquel est envisagé de sensibiliser le plus grand nombre de personnes au nouveau paradigme porté par ce que nous avons fait émerger au Québec (DCPP, 2014 (2); Flora, 2015 (3); Karazivan et al, 2015 (4); Pomey et Al 2015 (5)) pour leur santé et pour encourager la participation aux ajustements nécessaires du système de santé tant dans l’enseignement, les milieux de soins que dans la recherche.

Il s’agit d’un espace ouvert à tous qui permet de venir écouter, de réfléchir et échanger, mais qui ouvre également la voie pour ceux qui le souhaitent à la participation à une coconstruction à partir de « savoirs faire » expérientiels. Une troisième phase permet par la suite une mise en œuvre après une mise en perspective de ce qui existe déjà de lancer pour, quand c’est pertinent déclencher une autre étape consistant en recherches participatives.

De la maison de la médecine et de la culture à l' »école du prendre soin »?

Tant le duo constitué depuis l’automne composé d’un médecin et d’un patient chercheur que le groupe historiquement plus ancien de Niçois impliqués dans cette agora de la cité, tous  participent à l’élaboration d’espaces de rencontre qui amènent à la formulation de cette école. Le projet consiste en un espace dédié, une école, une université, appelons la comme nous le souhaitons ensemble. Celui-ci est issu d’une greffe entre un modèle en action Niçois et un modèle mis en œuvre à Montréal à partir de nombre d’hypothèses et de travaux initiés en France (Flora, 2012) (6). Cette nouvelle proposition interpelle plusieurs acteurs de la ville et de la région et semble répondre à une attente. Cette école pourrait investir tant la faculté de médecine que les espaces de simulation dans lesquels sont initiés des moments d’apprentissages de collaboration interprofessionnels entre étudiant(e)s en médecine générale et infirmier(e)s, et pourquoi pas patients et proches comme cela a été développé à Montréal, puis au Québec, sans oublier les espaces publics de la cité et l’univers digital, dans le cadre d’espaces coconstruits avec l’ensemble des acteurs dans le soin, un soin prodigué dans un climat du prendre soin.

Conclusion intermédiaire

Que cette école du prendre soin se développe avec la maison de la médecine et de la culture, en son sein ou à partir de cette association reste à déterminer. Une chose apparait cependant de manière certaine, des bonnes volontés, un contexte et des attentes se sont rencontrées à l’entrée de ce printemps dans cette cité de bord de mer. Une saison toujours créatrice d’un futur dans la nature. Un futur que nous souhaitons plus durable que celui de la saison qui commence, qui permette à la nature humaine de produire le meilleur d’elle même pour que chacun puisse être. Être en tant qu’humain, en tant qu’êtres sociaux pouvant prendre soin d’eux, d’autrui, et de l’environnement dans lequel ils évoluent

Références bibliographiques

(1). Greacen T., Nguyên T.-T., Las Vergnas O. (2010),  » La cité de la santé, une expérience d’Empowerment« , Pratiques de formation: Analyses, N° 58/59 (Coord. Jouet, Flora), pp 175-188.

(2). DCPP, (2014), Programme partenaires de soins, rapport d’étape (2011-2014) et perspectives, Direction collaboration et partenariat patient du centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé, Université de Montréal, Direction Collaboration et Partenariat Patients, Centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé (CPASS), Faculté de médecine, Université de Montréal, Québec, Canada, (Dernière consultation le 25 mars 2016).

(3). Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(4). Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441

(5). Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50. (Accessible en ligne sur Cairn), (Dernière consultation, le 25 mars 2016).

(6). Flora L. (2012),  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet. (Publié en 2015 sous la référence : Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.).