Alors que la pandémie apparue en France en début d’année 2020 continue de produire des conséquences et dans une large mesure de l‘incertitude, que la Haute Autorité de Santé (HAS) émettra le 22 septembre prochain ses recommandations sur l’engagement des patients dans le système de santé, je me propose de faire un état des connaissance subjectif et non exhaustif de la forme spécifique d’engagement des patients, proches et usagers dont je suis porteur au sein de diverses organisations, le partenariat de soin avec le patient… et le public.
Nous venons d’apprendre, en fin de semaine dernière, quelles seront les dates du 2ème colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France, en prolongement du premier évènement de ce type en octobre dernier à Nice.
Le colloque devrait tenir à l’université Jean-Jaurès de Toulouse, tel que décidé lors de la session d’intelligence collective menée le 15 octobre 2019 dans le même temps durant lequel s’est constitué l’alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient, les 25 & 26 février 2021. Un évènement initialement prévu mi septembre 2020 tel qu’initialement proposé, pandémie oblige.
De cet aléa pandémique, une adaptation a été nécessaire et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P), fédérateur de ce mouvement initié en 2019, a décidé à la frontière du printemps et de l’été de ne pas laisser 2020 vierge de rencontres. Une fidélité aux souhaits des congressistes qui s’étaient réunis à l’automne 2019 à Nice.
Cependant, dans l’intention (et l’attention) de faire lien entre les deux colloques de Nice et Toulouse, et, étant donné que le premier avait pour motivation de permettre un état des lieux et le second de questionner les conduites de changement. Il était question pour le CI3P, de trouver un thème qui fasse lien entre les deux. Il a donc été proposé de communiquer sur des projets et/ou réalisations tout en portant un regard sur les organisations et leurs modes de fonctionnement et organigrammes.
Fort de nombre d’événements adaptés par le CI3P dans l’environnement numérique, digital, que ce soit dans l’enseignement (DU Art du Soin de partenariat avec le patient en formation initiale et continue en sciences de la santé, formation initiale en éducation médicale avec la clinique du galet (Chansou, Benattar, 2020) [1] à destination des externes et internes de la faculté de médecine de Nice), et à destination des milieux de soin et de la cité (à travers le cycle de visioconférence sut l’impact de la pandémie et les solutions de partenariat de soin mises en place ou déjà en œuvre et apportant une valeur ajoutée), le CI3P a décidé d’organiser deux journées internationales en ligne. Ce à quoi des Belges, Suisses et français ont répondus présents, bien qu’en nombre limité.
C’est ainsi que devant le peu de propositions de communications, nous avons, pour accompagner la dynamique, décidé d’inviter des acteurs qui produisent de la connaissance dans le domaine afin qu’aient lieu ses journées en visioconférences les lundi 28 et 29 septembre 2020.
Le mois suivant sera l’occasion d’assister à deux évènements, le premier fermant un cycle et le second en ouvrant un. Deux évènements qui se tiendront également en visioconférences. Le premier sera organisé de Belgique à Liège, et l’autre de France à Paris et Nice. Deux évènements initialement prévus en présentiel puis adaptés à la situation.
Le premier à partir de l’Université de Liège clôturera par cet événement une recherche Européenne, le 13 octobre. Cette recherche sur l’approche patient partenaire a réuni des organisations Belges, Luxembourgeoises, Allemandes et une Française. Elle a donné lieu ces dernières années à différents travaux dont un rapport a été publié ainsi que certains articles (Pétré et al, 2019 [2], Voyen et al, 2020 [3], Nguyen-Thi et al, 2020 [4]).
Le second est prévu pour se tenir quelques jours plus tard, le 16 octobre, un an après le 1er colloque international sur le partenariat de soin en France.
Il ouvrira pour les années à venir un axe de recherche en droit, voire en sciences politiques sur la place des patients au 21ème siècle et plus particulièrement dans l’approche du partenariat de soin avec le patient. Ce premier colloque du genre est pensé pour être reconduit annuellement durant les années à venir, à l’initiative concertée du CI3P et du Centre de recherche Juridique de l’Université Paris Vincennes – Saint Denis Paris 8- Paris Lumières (CRJP8).
Un premier événement du genre dont les intervenants ont été choisis sur invitation pour leurs travaux dans le domaine. Avec la présence du codirecteur du CRJP8 qui a été directeur de recherche d’un premier mémoire sur le patient formateur auprès des étudiants en médecine au cours de la 1ère décennie du 21ème siècle puis responsable et garant universitaire de formations intégrant des patients et proches autour de la médiation en santé. Il y aura un grand contributeur de la loi sur la démocratie sanitaire, Christian Saoût, aujourd’hui représentant des usagers à la HAS, les codirecteurs médecins et patients du CI3P, deux chercheurs sur l’expérience des patients et usagers dont un en fin de thèse d’histoire du droit sur la santé. Ce dernier ayant participé à la 1ère formation de médiateurs de santé pairs organisée à Paris 8 avec le Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé Europe en santé mentale (CCOMS) a poursuivi des recherche en doctorat tout en exerçant comme médiateur de santé pair. Il y aura un caractère international avec un chercheur Belge de l’équipe INTERREG qui a étudié la concordance juridique des états de la recherche Européenne avec le développement du partenariat de soin avec le patient et en clôture, le 1er initiateur du partenariat de soin avec le patient qui a donné lieu au modèle de Montréal (Pomey et al 2015) [5], Vincent Dumez (2012) [6], codirecteur de la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) à la faculté de médecine de l’Université de Montréal, du Centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) et du réseau de recherche Québécois sur la Covid-19.
Alors que cette semaine s’ouvrent à la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur différentes sessions de médecine narrative co-animées par des patients et citoyens qui verront l’ensemble des étudiants en médecine de 2ème et 4ème année s’essayer aux apprentissages de cette discipline (Charon, 2006 [7]; Benattar, Flora, 2016) [8], l’équipe du CHU de Nancy, qui s’est associée à un certain nombre de spécialistes français et internationaux sur l’éducation thérapeutique du patient est en cours d’élaboration d’un mode d’emploi permettant de favoriser le partenariat de soin avec le patient dans la pratique de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) en prolongement des études produites au sein de la recherche précédemment citée INTERREG.
Le Centre National Ressources et Résilience (CN2R), membre de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient, s’est organisé dans son organigramme d’une représentation du partenariat dès l’origine, et se constitue en 2020 une communauté des personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s, qu’elle continue de renforcer. Un axe qui intéresse le CCOMS.
Une communauté de cette fois ci de patients partenaires (pour l’enseignement et la formation, pour les milieux de soin et la recherche) a également été créée cette année au sein du CI3P selon la même méthodologie. Des communautés constituées selon la même approche mais adaptée à chaque fois à la situation.
Des groupes de recherche en partenariat avec patient.s se constituent dont l’un, le groupe CHERPA, développé au sein du laboratoire interdisciplinaire LAPCOS (Anthropologie, psychologie clinique, neuroscientifique et communautaire) et aujourd’hui associé au Département d’enseignement et de recherche en médecine Générale (DERMG) et du CI3P publie actuellement (Faure et al, 2020) [9].
Et alors que se mènent ces activités, ceux qui œuvrent sur le cadre, tout comme la HAS tel qu’expliqué en introduction de ce billet, France-Asso-Santé s’est emparé de la mobilisation des patients et usagers dans l’enseignement médical et en sciences de la santé et doit cet automne également produire sinon des recommandations, du moins un éclairage et des choix d’orientation. Un domaine dans lequel tant la conférence des doyens de facultés de médecine de France que les associations d’étudiants se sont exprimées favorablement.
CONCLUSION
Les différents exemples communiqués, loin d’être exhaustifs, démontrent d’une certaine activité et d’une appropriation progressive d’une culture du partenariat avec les patients, voire avec les patients et le public en France et en Europe, et ce même si comme cela a été remarqué depuis le début de l’année, la place et la parole des patients, donc le cadre de la démocratie sanitaire puis en santé ont largement été oubliés. Il apparaît important au vu de ce qui s’organise et de ce qui se joue de maintenir une dynamique en mouvement.
REFERENCES
[1] Chansou T., Benattar (2020). « Enseigner l’exercice médical par l’art et les savoirs expérientiels avec la participation du patient », in La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp. 30-48
[2] Pétré B., Scholtes B., Voz B., Ortiz I., Gillain N., Husson E., Guillaume M., Bragard I., Consortium APPS (2019) « L’Approche Patient Partenaire de Soins en question ». Rev Med Liege 2018; N°73 : V.12, pp. 620-625
[3] Voyen M., Nguyen-Thi P.-L, Germain L., Pétré B., Younsi M., Mathieu J., Ziegler O., Böhme P. (2020). « Connaissance, perception et définition du concept « Patient Partenaire de Soins » : Qu’en pensent les professionnels de santé impliqués en éducation thérapeutique ? Résultats d’une enquête nationale. ». in La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp. 73- 85.
[4] Nguyen-Thi P.-L, Voyen M., Böhme P., Germain L., Pétré B., Breinbauer M., Scholtes B., Moukah D., Younsi M., Mathieu J., Ziegler O., (2020) « Pratiques institutionnelles concernant l’Approche Patient Partenaire (APPS) en Lorraine. » in La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp. 86-110.
[5] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, France, Vol. 27, N°1 Supplément, Janvier-février, pp.41-50.
[6] Dumez V. (2012). The patient: A missing partner in the health system, TEDxUdeM, Polytechnique, Université de Montréal
[7] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris, Sipayat.
[8] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? » du symposium sur le thème : Pratiques narratives et savoirs d’expérience en santé – Colloque « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires« , Université de Lorraine, Metz , le 24 octobre 2016.
[9] Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19 », Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, revue à comité de lecture, Article en cours de publication sous références : Rev Neuropsychol 2020 ; xx (x) : 1-6 doi:10.1684/nrp.2020.0580
luigi flora 