Les publications dans des revues et ouvrages scientifiques

 



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Pomey M.-P., Clavel N., Normandin L. Del Grande C. Ghadiri D. P., Fernandez-McAuley I., Boivin A., Flora L., Janvier A., Karazivan P., Pelletier J.-F., Fernandez N., Paquette J. Dumez V. (2021) « Assessing and promoting partnership between patients and healthcare professionals : co-construction of the CADICEE tool for patients and their relatives » Health Expectations. DOI : 10.1111/hex.13253

-Barchewitz M., Charels M., Flora L., Gueroult-Accolas, L., Honoré S., Allenet .B, Hache G.(2021). »Connaissances et représentations sur le partenariat patient : enquête auprès des pharmaciens. » Le Pharmacien Hospitalier et Clinicien : https://doi.org/10.1016/j.phclin.2021.03.009

-Flora L.. (2021). « D’un contexte de partenariat de soin avec le patient possible pour chaque patient, à la professionnalisation de patients au service de l’intérêt général ». Le partenariat de soin avec le patient : analyses. Université Côte d’azur, N°2, pp. 39-64.

-Dumez V., Flora L. (2021). « Pour une nouvelle vision du soin en adéquation avec son temps et son appropriation par la population et ses organisations ». Le partenariat de soin avec le patient : analyses, Université Côte d’azur, N°2, pp. 93-118.

Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (Dir.)(2021). La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°2, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur.

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-Benattar J.-M., Flora L. (2021). Philippe Barrier, autonormatividade e criatividade : a lição da deficiência, in (Coord. Mamzer, Cabral), (O) usar a literatura : um laboratório virtual para reflexão Sauda, pp. 30-32
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-Flora L. (2021) « Contribution à l’état de l’Art sur la co-production de savoirs de soin et de service avec les patients et les citoyens au 21ème siècle. » in « Les défis du décloisonnement : Innovations organisationnelles en santé, Londres : ISTE éditions, pp. 27-50.
 
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Flora L., Karazivan P., Dumais-Lévesque A., Berkesse A., Dumez V., Janvier A., Gagnon R., Payot A. (2020). « Impliquer des patients dans la révision du curriculum en médecine : une étude mixte sur l’intégration d’une perspective d’éthique clinique.« , Pédagogie médicale, Article publié sous les références :https://doi.org/10.1051/pmed/2020033

- Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19« , Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.

Jackson M., Descôteaux A., Nicaise L., Flora L.., Berkesse A., Codsi M.-P., Karazivan P., Dumez V.,Deschênes M.-F., Charlin B. (2020). « Former en ligne au recrutement de patients partenaires : l’apport des formations par concordance« . Pédagogie Médicale, https://doi.org/10.1051/pmed/2020035

Pétré B., Louis G., Voz B., Berkesse A., Flora L. (2020). »Patient partenaire: de la pratique à la recherche. » Santé publique, Vol. 32, N° 4, Juillet-août, pp. 371-374

-Raynault A., Lebel P., Brault I., Vanier M.-C., Flora L.. (2020). « How interprofessional teams of students mobilized collaborative practice competencies and the patient partnership approach in a hybrid IPE course « . The Journal of Interprofessional Care. To link to this article https://doi.org/

-Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (2020). « Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public : un moteur du développement de la culture du partenariat de soin avec le patient, avec les patients et le public en Europe ». La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, pp. 138-163.

-Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (Dir.)(2020). La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur.

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- Flora L. « Données quantitatives sur les avis des écoutants de SOS Amitié ». L’écoute au coeur du métier de bénévole., (Dir.Dan Ferrand-Bechmann), Paris : Chroniques sociales, pp. 35-51

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-Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

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-Flora L. (2019). « Quand l’épreuve singulière de la vie avec la maladie devient processus de transformation d’un système de santé », in Chemins de la formation, Hors série, Vivre la maladie, entre épreuves, récits et histoire, pp.116-129.

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-Benattar J.-M., Flora L. (2019).  » Philippe Barrier, autonormativité et créativité : la leçon du handicap« , dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat.

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-Flora L. (2018). « D’une expérience de patient de soin initiatique à la participation aux mutations d’un système de santé », Repères en gériatrie, avril, Vol. 20, N° 164, pp. 93-96.

-Flora L. (2018). « De l’expérience de patient à la coconception du modèle de Montréal, promoteur du partenariat patient », Revue diabète & obésité, Vol. 13, N° 115, pp. 180-183.


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Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). »Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public: historique,
approche et impacts du “modèle de Montréa
l”. dans « La participation des patients« ,
Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris: Editions Dalloz, pp. 11-24

-Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). « Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités. Dans « La participation des patients« , Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

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-Flora L. (2017). Le partenariat patient : un nouveau modèle relationnel », Perspectives et Solidarités Sociales, N° 250, pp.54-55

-Flora L. (2017). «Quand les patients concourent à la formation des professionnels de la santé  : l’exemple de l’Université de Montréal pourrait-il servir en France? », Santé éducation, Numéro spécial, Janvier-avril 2017, pp 21-23.


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Flora L. (2016) , »Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale« . La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75.

-Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé,  Bruxelles,  De Boeck, pp.74-104.

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Flora L., Karazivan P., Dumez V. Pomey M.-P., (2016). « La vision « patient partenaire » et ses implications : le modèle de Montréal. », La revue du praticien, avril 2016, Tome 66, N° 4, pp. 371-375.

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Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016). « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé« , Le Journal International de Bio-éthique,  mars/juin 2016, le volume 27, N° 1, pp. 59-72.

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-Karazivan P., Flora L., Dumais-Lévesque G., Berkesse A., Du Pont Thibodeau A., Dumez V., Janvier A., Cousineau J., Gagnon R. et Payot A. (2016). « Impliquer des patients dans la révision du curriculum en médecine : une étude mixte sur l’intégration d’une perspective d’éthique clinique », Medical Education. N° 50, pp.37–38.


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 Flora L, Lebel P., Dumez V., Bell C., Lamoureux J., Saint-Laurent D. »Lexpérimentation du Programme Partenaires de soins en psychiatrie : le modèle de Montréal. », Santé mentale au Québec, printemps 2015, Vol. XL, N°1, pp.101-118.

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Pomey M.-P., Flora L, Ghadiri Djahanchah S., Karazivan P., « Engagement des patients : approches théoriques et expériences pratiques. » Revue du CREMIS, printemps 2015, Vol. 8, N°1, pp.10-18. (L’ensemble de la revue est accessible en ligne sur ce lien, article compris).

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Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

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- Flora L. (2015). « Des patients réflexifs au potentiel de transformations des systèmes de santé. » in Scheffer P. (Coord.), Les métiers de la santé face aux industries pharmaceutique, agroalimentaire et chimique : quelles formations critiques ?, Paris, L’Harmattan, pp.55-65.

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- Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015),  «  Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

-   Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

- Flora L. (2015), « Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebrück, Allemagne.

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-Flora L. (2014), « Le patient formateur, un nouveau métier pour accompagner un nouveau paradigme au sein du système de santé », dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 21-41.

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-  Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014), « Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades », dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 235-236.

- Karazivan P., Flora L., Dumez V. (2014),  » Savoirs expérientiel et sciences de la santé : des champs à défricher », Revue du CREMIS, printemps 2014, Vol 7. N°1, pp. 29-33


- Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°15, pp.59-72. L’ensemble du numéro avec cet article est accessible en ligne en cliquant ici

 

- Flora L. (2013), « Méthodologie de recherche dans le cadre d’une thèse sur le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé.« , Recherche qualitative, hors série N°15, Université de Laval, Québec, parution en juin 2013, revue en ligne.


- Jouet E. , Las Vergnas O., Flora L. (2012), « Priznavanje izkustvenega znanja bolnikov in bolnic – pregled stanja », Socialno delo, Vol. 51, pp. 87-99. Université de Lubjana. (Titre original en français « Reconnaissances des savoirs expérientiels des patients – Etat de l’art » téléchargeable sur le site Internet d’Olivier Las Vergnas).


-Flora L. Ferrand-Bechmann D. (2011), « Les patients experts au sein des associations de malades et groupes d’entraide : des acteurs incontournables du système de santé », Actes du 4ème congrès de l’association française de sociologie : création et innovation, Grenoble : Université Pierre Mendes France (UPMF). p. 248

-Ferrand-Bechmann D. (2011), « La place des associations, des bénévoles et des patients experts dans le système de santé », Actes du 4ème congrès de l’association française de sociologie : création et innovation, Grenoble : Université Pierre Mendes France (UPMF). p. 247

-Flora L. (2011), « Acteur, auteur de sa santé jusqu’au dernier souffle « , Revue Générale de Droit Médical, N° 38, mars 2011, Bordeaux. p. 239-253.


-Flora L. (2010), « De la métamorphose des approches de la santé, à l’émergence de l’usager expert », Les actes de l’AREF 2010, Genêve, Suisse.

-Flora L. (2010), « De la métamorphose des approches de la santé, à l’émergence de l’usager expert, au patient formateur », Les actes de l’AREF 2010, Genêve, Suisse.

-Flora L. (2010), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : un concept effectif », Revue Générale de Droit Médical, N° 34, mars 2010, Bordeaux, pp.115-135

-Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : Analyses, Université Paris 8.

-Jouet E., Flora L. & Las Vergnas 0. (2010). «Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8. (Téléchargeable sur le site « Hyper articles en lignes : Archives ouvertes« ).


-Flora L. (2009), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine », Acte du colloque, 7ème congrès Européen de psychologie communautaire, Octobre 2009, Paris.(coord.) Saïas T. in Académia.edu , Université du Québec à Montréal [UQAM], pp.256-259.

 
 
 

 

Démocratie en santé, choix et expérience des patients en période de pandémie

Cette nouvelle année 2021, toujours sous le joug de la pandémie qui touche la France depuis un peu plus d’un an si nous nous référons au premier patient identifié, a commencé avec les défis de la vaccination. Ce billet traite tant de cette question, que de celle de la place des individus et collectifs dans une société impactée par la pandémie.

UN CONSTAT

Il était annoncée, dès le mois de décembre dernier, une priorité de vaccination vers les personnes âgées résidant en EPHAD, dans le respect du droit des patients si souvent occulté en 2020 (Raymond, 2020 [1]; Caillé et al, 2020 [2] ). Cette annonce me renvoie à la recherche à laquelle j’ai participé en 2016 et 2017 auprès des personnes de plus de 75 ans vivant encore à leur domicile. Une recherche-action qui donna lieux à des préconisations sur des modalités d’éducation thérapeutique auprès de différentes catégories de population (les enfants, les adolescents, les personnes qui vivent avec des troubles psychiques et les personnes âgées de plus de 75 ans) (Legrain, Roelandt, Lefeuvre, 2018) [3].

Or au cours de longs entretiens menés avec des personnes âgées, j’ai entendu à plusieurs reprises cette réflexion qui reste taboue dans  notre société véhiculant le jeunisme et cultivant ce que certains qualifient de société de consommation portant une forme d’adulescence (Anatrella, 2003) [4] :

« Vous savez monsieur, si la médecine nous permet de rester en vie, la question devrait être posée de savoir pourquoi vivre ? »

Un sujet dont nous souhaitions d’ailleurs nous emparer à l’époque avec le Centre d’Etude des SOLidarités sociales (CESOL), mais que nous n’avons pas eu l’occasion de développer jusqu’ici. Cependant, parallèlement à cette attention pour le droit du patient pour ses propres soins, dans la logique présidentielle du « en même temps » s’organise donc un choix du patient, souhaitons-le, grâce à une information libre et éclairé et une potentielle co-construction.

UNE REFLEXION

En effet, au delà des remarques référencées en introduction sur la verticalité de la gouvernance depuis le début de la pandémie qui nous affecte tous, et ce, malgré les recommandations d’un ancien directeur de l’Agence Nationale du Sida et des hépatites virales (ANRS), aujourd’hui président du conseil scientifique attaché à la présidence de la république, Jean-François Delfraissy.

L’absorption de l’ANRS dans une nouvelle agence nommée ANRS-maladies infectieuses émergentes semble annoncer la fin d’un modèle de coconstruction. Un réel partenariat créé entre les personnes vivant avec le VIH, des hépatites virales, les malades (plus souvent qu’à l’ habitude d’ailleurs bien portants), les cliniciens et chercheurs (Favereau, 2021) [5] .

Un modèle construit des les années 90 dont l’organigramme et les processus de fonctionnement étaient en bien des points un exemple selon moi. Une agence dont j’avais décrit l’organigramme et les processus mis en œuvre de coconstruction entre patients, cliniciens et chercheurs qui en ont fait la 3ème productrice de publications mondiale au monde. Et ce, malgré une dotation sans aucune mesure comparable avec les organisations parmi lesquelles l’agence (ANRS) était donc classée.

J’en avais d’ailleurs présenté l’histoire et la genèse du partenariat créé, tout comme les modalités de fonctionnement et l’organigramme lors d’un colloque à l’Université Mc Gill, à  Montréal (Flora, 2016) [6], dans le cadre des journées de l’Association Francophone d’Accès au Savoirs (ACFAS). C’était  au sein d’un séminaire de lancement de la chaire Canadienne de Mentorat de Recherche Axée sur patient sur les essais cliniques novateurs que je présidais afin d’orienter ces pratiques dès la création de la chaire. Une chaire de recherche dont je suis membre jusque 2022 auprès de l’Université Mc Gill.

Ainsi, si les idées qui se sont développées en France risquent de disparaître, elles intéressent à l’international pour preuve l’an dernier le prix Nobel décerné à Emmanuelle Charpentier, dans un domaine qui touche ce qui nous affecte actuellement, la virologie. Or, elle créé actuellement des biothèques dans le monde entier, excepté en France ?

CONCLUSION

Sans s’étendre sur la réflexion que je laisse aux développements de Barbara Stiegler sur ce qui a été prétexte à ce billet (Stiegler, 2021) [7] , c’est à dire un contexte de pandémie ou de syndémie selon le rédacteur en chef de la célèbre revue médicale The Lancet Richard Horton. (à écouter sur France culture ou sur France Inter)

Le fait que les mesures prises apparaissent comme paradoxales alors qu’un patient partenaire impliqué au Centre d‘Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) est aujourd’hui sollicité par le Conseil Consultatif National d’Ethique (CCNE) présidé Jean-François Delfraissy. Des questions peuvent se poser sur la place des citoyens développant des savoirs issus de la vie avec la maladie pour relever les défis (Faure et al, 2020) [8].

Ainsi la sollicitation d’un patient ayant traduit l’expérience de son vécu à travers une œuvre de réalisation cinématographique (Chansou, 2018) [9] prolongeant le parrainage de la promotion 2019-2020 de la faculté de médecine dont il a donné, à l’initiative du doyen Patrick Baqué, la conférence inaugurale, et sa participation active et continue aux ateliers pédagogiques d’éducation médicale de l’Université Côte d’azur (Chansou, Benattar, 2020) [10] à cette instance alors même que l’expérience collective d’individus vivant avec la maladie est largement absente.

 Une expérience qui globalement intéresse la conférence des doyens de facultés de médecine et les instituts de formation aux métiers de la santé. Des enseignements développés à partir d’une approche systémique développée à Montréal, le partenariat de soin avec le patient (Karazivan et al, 2015)[11], en partie grâce à des travaux de recherche menés par des français (Jouet et al, 2010[12] ; Flora, 2012[13], 2015[14]).

Alors que, comme nous l’avons explicité, l’exercice de la Loi sur la démocratie sanitaire de 2002 enrichie de la loi sur la démocratie en santé de 2016 et des recommandations Haute Autorité de Santé (HAS) du 22 septembre 2020, ne semblent pas s’appliquer à la hauteur de ces lois cadre, tant vantée à l’international (nous sommes le seul pays à avoir proposé de telles lois sur la démocratie dans le domaine de la santé, sur l’éducation thérapeutique du patient (ETP)).

Nous sommes en droit de nous demander pourquoi les moyens donnés aux patients et à la mobilisation de leurs savoirs expérientiels, sont si peu utilisés lorsque sont mis en perspective leurs richesses inexploitées (Coulter, 2011[15] ; Dumez 2017[16]).

Pourquoi les moyens alloués à la recherche sont proposés ailleurs qu’en France alors que nos gouvernements successifs prônent l’Europe qui recommandent d’investir à hauteur de 3 % du Produit National Brut ? Une dernière réflexion à mettre en perspective de la dotation, ou plutôt du fait de ne pas avoir doté la nouvelle entité de recherche créée pour faire face au.x défi.s des maladies émergentes (Favereau 2020) …


Références

[1] Raymond G. (2020). « Santé : il est grand temps de renforcer la démocratie sanitaire dans chaque territoire« . Le Monde, le 26 juin 2020.

[2] Caillé Y., Léo M., Baudelot C. (2020). « La crise due au coronavirus a révélé le faible rôle reconnu aux patients et à leurs associations ». Le Monde, le 5 juillet 2020.

[3] Legrain S., Roleandt J.-L., Lefeuvre K. (coord.) (2018).  Les personnes âgées de plus de 75 ans. In Le pouvoir d’agir « empowerment » des patients questionne l’éducation thérapeutique et ses acteurs. Restitution intégrale d’une recherche action avec les patients. Edition collective, Direction Générale de la Santé.

[4] Anatrella T. (2003). «  Les adulescents ».  Études. 2003/7-8 (Tome 399), pp. 37-47

[5] Favereau E. (2021). «  Le Covid se marie au sida dans une nouvelle agence de recherche ». Libération, le 12 janvier 2021

[6] Flora L. (2016).Quel impact la mobilisation de l’ensemble des acteurs dans le soin dans la lutte contre le VIH produit sur la vie des malades et dans l’organisation de la société : l’exemple de la France, dans le cadre du séminaire 116 sur « L’engagement des patients et des acteurs-clés dans la recherche sur le VIH : méthodes et retombées. Colloque du 85ème  Congrès annuel de l’Association canadienne françaises pour l’avancement de la science (ACFAS), Université Mc Gill, Montréal, Québec, le 11 mai 2016.

[7]  Stiegler B. (2021). De la démocratie en pandémie. Santé, recherche, éducation. Paris : collection Tracts,  Editions Gallimard.

[8] Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C.(2020). « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.

[9] Chansou T. (2018). Charly est vivant, Court métrage de Thomas Chansou, production : Divali films.

[10] Chansou T., Benattar J.-M. (2020). « Enseigner l’exercice médical par l’Art et les savoirs expérientiels avec la participation des patients ». La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, pp. 30-48.

[11] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[12] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[13]  Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[14] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[15] Coulter A. (2011). Engaging patients healthcare. University of Oxford, UK, Open University Press.

[16] Dumez V. (2017). Le modèle de Montréal, mode éphémère ou révolution durable? Conférence-ciné-débat organisé par l’association citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC)

Il y a 5 ans, le doyen de la faculté de médecine, Patrick Baqué accueille à Nice le « partenariat patient »

Il y a 5 ans à Nice, le week-end précédant Noël, le doyen de la faculté de médecine de l’Université de Nice Sophia Antipolis Patrick Baqué, recevait dans son bureau, Eric Balez, reconnu en tant que « patient intervenant ETP » pour son action dans l’éducation thérapeutique du patient (ETP), Jean-Michel Benattar,  médecin gastro-entérologue fondateur de l’université citoyenne  en santé « Maison de la Médecine et de la Culture »  (MMC), et l’auteur de ce billet, Luigi Flora, un patient chercheur coconcepteur du modèle de Montréal portant sur le partenariat de soin avec le patient. Alors que le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public  (Ci3P), une nouvelle entité de cette faculté de médecine clôt sa première année pleine  d’activité.  Ce billet traite de ce premier rendez-vous et de ce à quoi il a donné lieu, « un espace de transformation qui permet la transformation de différents espaces ».

Il y a tout juste 5 ans ce WE, du fait de l’invitation du doyen, le professeur Patrick Baqué,  dans un des amphithéâtres de la faculté de médecine qu’il préside,  une séance d’éducation populaire sur la santé était organisée par l’association citoyenne  « Maison de la Médecine et la Culture » (MMC) sur le thème « prendre soin à l’heure des techno-sciences, et ainsi un virage, avec ses nombreuses conséquences, s’est initié.

Ce samedi donc, le doyen était venu introduire cette rencontre-ciné-débat avant certainement de réaliser ses derniers achats de Noël mais la présence d’un amphithéâtre habituellement de plus en plus déserté d’étudiants et ce jour-là complètement occupé avec des personnes sur les marches d’escalier, celle des différents intervenants l’ont incité à participer à la projection du documentaire de Philippe Borrel, un monde sans humains ? et aux débats jusqu’à sa clôture.

C’est à cette occasion que s’organisa un premier rendez-vous avec le doyen et que fut questionnée la place des patients dans les facultés de médecine et plus précisément dans celle-ci où était organisé un événement s’ouvrant à la population niçoise.

C’est à partir de ce rendez-vous, que d’autres s’organisèrent dont l’un d’entre eux avec Vincent Dumez, le premier patient engagé en tant que tel dans une faculté de médecine au Canada quelques années auparavant. 

Au fil des échanges et des difficultés tant administratives que de représentations de l’environnement, c’est-à-dire de l’univers académique, Patrick Baqué, ne trouvant pas l’ouverture lui permettant de tenter de transposer l’expérience de Montréal communiquée successivement par l’auteur de ce billet, concepteur avec Vincent Dumez de ce que les voisins américains (aux USA) en 2014 nomment the Montréal Model (Fulmer & Gaines, 2014) [1], puis de ce dernier lors d’une rencontre organisée dans un second temps, réunit Jean-Michel Benattar et l’auteur de ce billet en leur proposant de commencer par  proposer un diplôme universitaire intégrant des patients au sein même de la faculté de médecine. 

En sortant de cet entretien nous étions circonspects sur cette perspective, mais conscients des efforts consentis du doyen et respectueux de sa volonté. Nous avons rapidement décidé de reprendre la structure de ce que proposait depuis le début 2015 l’association citoyenne et d’y ajouter une strate. En effet, si les rencontres-ciné-débats proposent régulièrement de permette une réflexion et par cela même une sensibilisation sur les sujets de santé, le soin et l’exercice médical comme paramédical par l’art et donc le sensible, la formation, qui réunira la même diversité de public, proposera de pousser un cran plus loin en agissant, en passant à la pratique et c’est ainsi qu’une fois le processus administratif finalisé, fut lancée en janvier 2018, lors de l’année académique 2017-2018, la première promotion de cette formation.

Cette année 2018 fut dense et en parallèle de cette formation et dans le même temps en son sein puisque les étudiants furent invités à y participer dans le cadre de l’un de leur modules de formation, fut initié un partenariat avec une professeure de littérature de l’université de Lisbonne au Portugal à partir de l’approche développée à l’université de Columbia à New-York par Rita Charon, la médecine narrative (2006) [2]. Maria Jesus Cabral développe cette approche en Europe à partir d’une chaire d’humanité médicale issue de son université de rattachement. Cette première collaboration a depuis été renouvelée avec la MMC et la faculté de médecine puis actuellement bien que l’événement de 2020 ait été reporté en conséquence de la pandémie avec le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public qui n’existait alors pas encore. Un livre prolonge d’ailleurs cette collaboration  (Cabral, Mamzer, 2019) [3].

Une année 2018 qui se conclut d’ailleurs par la remise du prix de l’innovation pédagogique en formation tout au long de la vie par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche. C’est à cette remise de prix que fut reformulée par le professeur de médecine générale David Darmon à qui avait été donné par le doyen la responsabilité de diriger académiquement le DU devenu Art du Soin en partenariat avec le patient, l’ambition de l’équipe pédagogique et de la faculté de médecine d’ouvrir un bureau dans une transposition de l’expérience réussie de Montréal qui plus est avec l’un de ces participants initiateurs.

C’est de cette déclaration d’une part et de la légitimité régionale de l’action menée par l’association citoyenne que se sont prolongés des échanges avec des équipes du ministère et que des contacts furent initiés sur ce sujet avec l’Agence Régionale Provence Alpes Côte d’Azur (ARS-PACA).

Entre-temps, le Département d’Enseignement et de Recherche de Médecine Générale (DERMG) avait déjà intégré un système de validation évaluative dans leur curriculum de  spécialité médicale la participation aux évènements citoyens proposés par la MMC à travers les heures complémentaires attribuées. Une autre faculté de l’université initia à travers une collaboration interuniversitaire grâce à l’anthropologue Arnaud Halloy, devenu depuis 2019 membre de l’équipe pédagogique du DU, l’organisation d’un colloque sur les savoirs expérientiels qui eu lieu à l’université de Lorraine à Metz en 2016.

Un axe de recherche prolongé par un ouvrage collectif publié en cette fin d’année 2020 (Simon, Arborio, Halloy, Hejoaka, 2020)[4].

Ce sont cependant les échanges institutionnels qui, alors que la formation à l’art du soin en partenariat entame en cette fin 2020 son quatrième cycle pédagogique, qui permirent de répondre à l’ambition tant du doyen que des membres présents à ce premier échange il y a 5 ans ce WE précédant Noêl.

L’ARS PACA décida début 2019 d’amorcer un financement pour permettre au Ci3P d’accomplir ses missions dans l’enseignement, les milieux de soin et la recherche avec la participation de patients et de citoyens. Le temps administratif passé, le Ci3P a pu initier son action en 2019 après avoir tout de même initié avant financement un cycle de colloque par l’organisation du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France à Nice à l’automne. Un colloque qui se conclut par la constitution d’une association de fait : l’alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient, avec un second colloque prévu à Toulouse en 2020, colloque reporté du fait de la pandémie actuelle à 2021. D’autre  part, le  doyen invita le premier patient formateur mobilisé dans le cadre de ce qui est intitulé la clinique du galet, un atelier consacré à la clinique à destination des étudiants de médecine d’externat et d’internat situé au Galet (Chansou, Benattar, 2020) [5], l’amphithéâtre  du CHU de Nice, à présenter son expérience transposée pour partie dans  un film qu’il a lui même réalisé, Charly est vivant,  lors de la leçon inaugurale de la faculté de médecine du même automne  2019.

2020 a ainsi été l’occasion pour le Ci3P d’initier des propositions pédagogiques auprès des étudiants en médecine de la faculté de médecine de ce qui est devenu l’Université Côte d’azur, auprès d’étudiants de la 2ème, 3ème, 4ème, 5ème année, en internat d’hématologie et en 8ème année de médecine générale, dont certains enseignements ont été donnés en sensibilisation à la collaboration interprofessionnelle avec le patient par la présence d’étudiant.e.s infirmier.e.s. Ce sont ainsi 759 étudiants en médecine qui ont bénéficié de plus de 2 700 heures avec des patients formateurs.

Des patients partenaires du Ci3P ont été impliqués dans la recherche dont l’une, dans le cadre d’une thèse a permis une implication dans les questionnaires de recherche, les entretiens et jusque la participation à un patient comme membre du jury de soutenance au cours de cette année. Par ailleurs dans ce domaine,  deux équipes de recherche interdisciplinaires en partenariat avec le.s patient.s ont vu le jour, l’unité RETInES (Risques, Epidémiologie, Territoire, Information, Education Santé) et le groupe CHER-PA (chercheurs-patients) qui lui fait partie du laboratoire d’anthropologie et de psychologie clinique, cognitive et sociale, le LAPCOS. Une seconde équipe qui a publié un article sur la première période de confinement en conséquence de la pandémie  (Faure et al, 2020) [6].

Et en ce mois de décembre, le Ci3P s’est associé au Centre de Recherche Juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8) pour lancer, à travers un premier colloque international organisé le 4 décembre dernier un axe de recherche en droit et sciences politique sur la place du patient au 21ème siècle, à l’ère du partenariat.

Une première rencontre qui a vu plus de 150 inscrits et participants se concentrer sur une journée en ligne et dont déjà quelques étudiants de l’université Paris 8-Paris Lumières et des étudiantes de sciences po Paris sont entrés en lien avec le Ci3P pour participer à la recherche dont une recherche Européenne menée durant 3 ans avec des équipes universitaires de quatre états membres de l’Union Européenne (Allemagne, Belgique, France, Luxembourg) qui ont émis comme première recommandation de

« Repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention »

CONCLUSION ET OUVERTURE AUX POSSIBLES

Voici ce qui 5 ans après, et en 5 ans a été accompli. L’auteur en remercie en cela tous les acteurs cités, l’ensemble des membres de la Maison de  la Médecine et de la Culture (MMC)  et plus particulièrement Richard Desserme,  pour ce qui a pris forme à partir d’un projet utopique, pensé il y a plus d’une quinzaine d’année. Un projet qui a commencé à se transformer en une réalité il y a dix ans cet automne (en septembre 2010) depuis le Québec. Un projet qui a rejoint une autre utopie transformée en réalité également de la baie des anges pour se réorganiser par une greffe réussie dans les actions présentées qui comme vous pouvez le constater, avant interprétation semble organiser la vie dans un Art du soin, en partenariat avec patients et citoyens selon une dynamique entropique.

De fait,5 ans après, depuis 5 le partenariat patient à Nice s’est mué en un renouvellement d’un partenariat à partir de Nice.

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES


[1] Fulmer, T & Gaines M., (Dir.) (2014) Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation.

[2] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[3] Cabral M. J., Mamzer M.-F. (Ddir.), (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat.

[4] Simon E., Arborio S., Halloy A. , Hejoaka F. (Dir.), (2020). Les savoirs  expérientiels : fondements épistémologiques et enjeux identitaires. Presses universitaires de Nancy, Université de Lorraine.

[5] Chansou T., Benattar J.-M. (2020). « Enseigner l’exercice médical par l’art et  les savoirs expérientiels avec la participation des patients ». La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, pp. 30-48.

[6] Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C.(2020). « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.

La rentrée dans l’automne vue sous l’angle du partenariat de soin avec le patient

Alors que la pandémie apparue en France en début d’année 2020 continue de produire des conséquences et dans une large mesure de l‘incertitude, que la Haute Autorité de Santé (HAS) émettra le 22 septembre prochain ses recommandations  sur l’engagement des patients dans le système de santé, je me propose de faire un état des connaissance subjectif et non exhaustif  de la forme spécifique d’engagement des patients, proches et usagers dont je suis porteur au sein de diverses organisations, le partenariat de soin avec le patient… et le public.

Nous venons d’apprendre, en fin de semaine dernière, quelles seront les dates du 2ème colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France, en prolongement du premier évènement de ce type en octobre dernier à Nice.

Le colloque devrait tenir à l’université Jean-Jaurès de Toulouse, tel que décidé lors de la session d’intelligence collective menée le 15 octobre 2019 dans le même temps durant lequel s’est constitué l’alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient, les 25 & 26 février 2021. Un évènement initialement prévu mi septembre 2020 tel qu’initialement proposé, pandémie oblige.

De cet aléa pandémique, une adaptation a été nécessaire et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P), fédérateur de ce mouvement initié en 2019, a décidé à la frontière du printemps et de l’été de ne pas laisser 2020 vierge de rencontres. Une fidélité aux souhaits des congressistes qui s’étaient réunis à l’automne 2019 à Nice.

Cependant, dans l’intention (et l’attention) de faire lien entre les deux colloques de Nice et Toulouse, et, étant donné que le premier avait pour motivation de permettre un état des lieux et le second de questionner les conduites de changement. Il était question pour le CI3P, de trouver un thème qui fasse lien entre les deux. Il a donc été proposé de communiquer sur des projets et/ou  réalisations tout en portant un regard sur les organisations et leurs modes de fonctionnement et organigrammes.

Fort de nombre d’événements adaptés par le CI3P dans l’environnement numérique, digital, que ce soit dans l’enseignement (DU Art du Soin de partenariat avec le patient en formation initiale et continue en sciences de la santé, formation initiale en éducation médicale avec la clinique du galet (Chansou, Benattar, 2020) [1] à destination des externes et internes de la faculté de médecine de Nice), et à destination des milieux de soin et de la cité (à travers le cycle de visioconférence sut l’impact de la pandémie et les solutions de partenariat de soin mises en place ou déjà en œuvre et apportant une valeur ajoutée), le  CI3P a décidé d’organiser deux journées internationales en ligne. Ce à quoi des Belges, Suisses et français ont répondus présents, bien qu’en nombre limité.

C’est ainsi que devant le peu de propositions de communications, nous avons, pour accompagner la dynamique, décidé d’inviter des acteurs qui produisent de la connaissance dans le domaine afin qu’aient lieu ses journées en visioconférences les lundi 28 et 29 septembre 2020.

Le mois suivant sera l’occasion d’assister à deux évènements, le premier fermant un cycle et le second en ouvrant un. Deux évènements qui se tiendront également en visioconférences. Le premier sera organisé de Belgique à Liège, et l’autre de France à Paris et Nice. Deux évènements initialement prévus en présentiel puis adaptés à la situation.

Le premier à partir de l’Université de Liège clôturera par cet événement une recherche Européenne, le 13 octobre. Cette recherche sur l’approche patient partenaire a réuni des organisations Belges, Luxembourgeoises, Allemandes et une Française. Elle a donné lieu ces dernières années à différents travaux dont un rapport a été publié ainsi que certains articles (Pétré et al, 2019 [2], Voyen et al, 2020 [3], Nguyen-Thi et al, 2020 [4]).

Le second est prévu pour se tenir quelques jours plus tard, le 16 octobre, un an après le 1er colloque international sur le partenariat de soin en France.

Il ouvrira pour les années à venir un axe de recherche en droit, voire en sciences politiques sur la place des patients au 21ème siècle et plus particulièrement dans l’approche du partenariat de soin avec le patient. Ce premier colloque du genre est pensé pour être reconduit annuellement durant les années à venir, à l’initiative concertée du CI3P et du Centre de recherche Juridique de l’Université Paris Vincennes – Saint Denis Paris 8- Paris Lumières (CRJP8).

Un premier événement du genre dont les intervenants ont été choisis sur invitation pour leurs travaux dans le domaine. Avec la présence du codirecteur du CRJP8 qui a été directeur de recherche d’un premier mémoire sur le patient formateur auprès des étudiants en médecine au cours de la 1ère décennie du 21ème siècle puis responsable et garant universitaire de formations intégrant des patients et proches autour de la médiation en santé. Il y aura un grand contributeur de la loi sur la démocratie sanitaire, Christian Saoût, aujourd’hui représentant des usagers à la HAS, les codirecteurs médecins et patients du CI3P, deux chercheurs sur l’expérience des patients et usagers dont un en fin de thèse d’histoire du  droit sur la santé. Ce dernier ayant participé à la 1ère formation de médiateurs de santé pairs organisée à Paris 8 avec le Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé Europe en santé mentale (CCOMS) a poursuivi des recherche en doctorat tout en exerçant comme médiateur de santé pair. Il y aura un caractère international avec un chercheur Belge de l’équipe INTERREG qui a étudié la concordance juridique des états de la recherche Européenne avec le développement du partenariat de soin avec le patient et en clôture, le 1er initiateur du partenariat de soin avec le patient qui a donné lieu au modèle de Montréal (Pomey et al 2015) [5], Vincent Dumez (2012) [6], codirecteur de la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) à la faculté de médecine de l’Université de Montréal, du Centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) et du réseau de recherche Québécois sur la Covid-19.

Alors que cette semaine s’ouvrent à la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur différentes sessions de médecine narrative co-animées par des patients et citoyens qui verront l’ensemble des étudiants en médecine de 2ème et 4ème année s’essayer aux apprentissages de cette discipline (Charon, 2006 [7]; Benattar, Flora, 2016) [8], l’équipe du CHU de Nancy, qui s’est associée à un certain nombre de spécialistes français et internationaux sur l’éducation thérapeutique du patient est en cours d’élaboration d’un mode d’emploi permettant de favoriser le partenariat de soin avec le patient dans la pratique de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) en prolongement des études produites au sein de la recherche précédemment citée INTERREG.

Le Centre National Ressources et Résilience (CN2R), membre de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient, s’est organisé dans son organigramme d’une représentation du partenariat dès l’origine, et se constitue en 2020 une communauté des personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s, qu’elle continue de renforcer. Un axe qui intéresse le CCOMS.

Une communauté de cette fois ci de patients partenaires (pour l’enseignement et la formation, pour les milieux de soin et la recherche) a également été créée cette année au sein du CI3P selon la même méthodologie. Des communautés constituées selon la même approche mais adaptée à chaque fois à la situation.

Des groupes de recherche en partenariat avec patient.s se constituent dont l’un, le groupe CHERPA, développé au sein du laboratoire interdisciplinaire LAPCOS (Anthropologie, psychologie clinique, neuroscientifique et communautaire) et aujourd’hui associé au Département d’enseignement et de recherche en médecine Générale (DERMG) et du CI3P publie actuellement (Faure et al, 2020) [9].

Et alors que se mènent ces activités, ceux qui œuvrent sur le cadre, tout comme la HAS tel qu’expliqué en introduction de ce billet,  France-Asso-Santé s’est emparé de la mobilisation des patients et usagers dans l’enseignement médical et en sciences de la santé et doit cet automne également produire sinon des recommandations, du moins un éclairage et des choix d’orientation. Un domaine dans lequel tant la conférence des doyens de facultés de médecine de France que les associations d’étudiants se sont exprimées favorablement.

CONCLUSION

Les différents exemples communiqués, loin d’être exhaustifs, démontrent d’une certaine activité et d’une appropriation progressive d’une culture du partenariat avec les patients, voire avec les patients et le public en France et en Europe, et ce même si comme cela a été remarqué depuis le début de l’année, la place et la parole des patients, donc le cadre de la démocratie sanitaire puis en santé ont largement été oubliés. Il apparaît important au vu de ce qui s’organise et de ce qui se joue de maintenir une dynamique en mouvement.


REFERENCES

[1] Chansou T., Benattar (2020). « Enseigner l’exercice médical par l’art et les savoirs expérientiels avec la participation du patient », in La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp. 30-48

[2] Pétré B., Scholtes B., Voz B., Ortiz I., Gillain N., Husson E., Guillaume M., Bragard I., Consortium APPS (2019) « L’Approche Patient Partenaire de Soins en question ». Rev Med Liege 2018; N°73 : V.12, pp. 620-625

[3] Voyen M., Nguyen-Thi P.-L, Germain L., Pétré B., Younsi M., Mathieu J., Ziegler O., Böhme P. (2020). « Connaissance, perception et définition du concept « Patient Partenaire de Soins » : Qu’en pensent les professionnels de santé impliqués en éducation thérapeutique ? Résultats d’une enquête nationale. ». in La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp. 73- 85.

[4] Nguyen-Thi P.-L, Voyen M., Böhme P., Germain L., Pétré B., Breinbauer M., Scholtes B., Moukah D., Younsi M., Mathieu J., Ziegler O., (2020) « Pratiques institutionnelles concernant l’Approche Patient Partenaire (APPS) en Lorraine. » in La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp. 86-110.

[5] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, France, Vol. 27, N°1 Supplément, Janvier-février, pp.41-50.

[6] Dumez V. (2012). The patient: A missing partner in the health system, TEDxUdeM, Polytechnique, Université de Montréal

[7] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris, Sipayat.

[8] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ?  » du symposium sur le thème : Pratiques narratives et savoirs d’expérience en santé – Colloque « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires« , Université de Lorraine, Metz , le 24 octobre 2016.

[9] Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19 », Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, revue à comité de lecture, Article en cours de publication sous références : Rev Neuropsychol 2020 ; xx (x) : 1-6 doi:10.1684/nrp.2020.0580



L’espace numérique de l’alliance sans frontières du partenariat de soin avec le patient est ouvert

Il y a 6 mois, le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient organisé en France à Nice, par le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) à la faculté de médecine et au Centre hospitalo-universitaire (CHU) Nice-Pasteur 2 grâce à la mise à disposition de l’amphithéâtre du Galet, lors d’une séance d’intelligence collective clôturant le colloque, a amené les congressistes à décider de la création d’un collectif, d’ une communauté de pratiques à travers une Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient (Flora, Darmon, Benattar, 2019) [1].

Illustration_PP_Nice_Book2019Ce billet annonce le lancement de ce carrefour numérique et en décline la forme d’organisation choisie le 15 octobre 2019.

 

Quelle origine?

 

L’Alliance sans frontières est donc un réseau constitué par les pionniers français œuvrant ou souhaitant œuvrer dans le paradigme de soin apparu au début de la précédente décennie sur l’ile de Montréal grâce à la volonté d’un doyen ayant confié à un patient canadien-français, Vincent Dumez il manque quelque chose (Ted-X, 2012) [2].

C’est à partir de ce duo initial que s’est constituée une équipe franco-québécoise (Flora, 2012) [3], à partir de laquelle a été mis à jour un nouveau modèle relationnel dans le soin, le partenariat de soin avec le patient (Karazivan et al, 2015 [4] ; Pomey et al, 2015 [5]). Une approche qui repense la place des patients partenaires dans le soin, dans les soins et le système de santé.

Remerciant les congressistes pour leur patience, le site Internet accueillant cette communauté de pratiques et/ou d’intérêt est enfin disponible et elle accueille d’ores et déjà les axes décidés lors de la séance d’intelligence collective que sont un répertoire et des fiches méthodologiques des moyens employés pour développer des actions et/ou recherches sur ce sujet :

Retour sur le sens de cette expression d’alliance sans frontières

Il a été retrouvé la congressiste qui avait émis l’expression d’Alliance sans frontières afin d’en définir le sens accepté par l’ensemble des congressistes présents en conclusion de ce 1er congrès. Pour elle, car c’est une patiente [6] « Sans frontières », cela évoque l’absence ou le dépassement des frontières géographiques car étaient présents plusieurs membres et équipes de France, Belgique, Suisse et Canada, mais également dans le sens d’un au-delà des frontières disciplinaires et hiérarchiques.

Carte_des-projets_et_equipes_impliquees_15102019

Une définition qui rejoint, avec fidélité la philosophie de cette approche développée depuis 2010. En effet, le partenariat de soin avec le patient a été conçu à partir d’un constat (Boivin et al, 2017) [7]. Celui d’un système dans une société de plus en plus constituée en silos, qu’ils soient disciplinaires ou hiérarchiques. Des silos constitués d’organisations spécifiques avec des acteurs formés eux-mêmes selon ses silos créant un système où le seul être humain traversant ses silos de manières expérientielle est le patient, voire le proche dans leur singularité.

C’est une des raisons principales du repositionnement du patient dans cet ensemble que ce soit au niveau micro, méso ou macro.

 

Choix de l’espace numérique

 

Le choix de l’espace a été guidé par la philosophie des citoyens [8] ayant permis d’organiser ce premier colloque et des organisations créées pour porter ce projet politique dans le domaine de la santé. Une organisation qui imbrique aujourd’hui des institutions (association citoyenne (MMC) structure académique, CI3P, faculté de médecine, Université Côte d’azur) et des actions (rencontres ciné débat – séminaire international de médecine narrative – formation populaire, initiale et continue ; …) constituant une organisation informelle appelée UniverCité du Soin pour la circulation créée de citoyens dans l’espace académique sans qu’ils soient universitaires et d’universitaires dans les espaces de rencontres citoyens.

LOGOUniverCiteDuSoin_rubrique_11042020-copieC’est donc le site Internet www.univercitedusoin.eu qui a été choisi pour accueillir cette nouvelle forme de rencontre et d’échanges que constitue l’Alliance sans frontière pour le partenariat de soi avec le patient.

 La continuité d’un mouvement initié

Si Les équipes ayant participé et communiqué lors du colloque en sont les premiers membres sont les membres de fait et se manifesteront sur et au sein de ce carrefour numérique, d’autres équipes se sont déjà renseignées pour rejoindre cette Alliance sans frontières, tel, par exemple les congressistes du 2ème colloque international sur le partenariat de soin avec le patient qui se déroulera en septembre à Toulouse, ou encore d’autres équipes ayant déjà pris contact.

Congres_PP_2020_Toulouse

Conclusion

Ce site Internet permet de participer à la réalisation de ce déploiement et se propose d’être un carrefour d’expériences dans lequel chaque membre individuel ou collectif peut être contacté. Un possible de mise en lien qui permet ainsi de créer, renforcer des collaborations en cours ou encore réactiver des initiatives passées. Un cadre qui favorise les possibilités d’accéder à une meilleure connaissance. Un carrefour qui potentialise la possibilité d’approfondir nos connaissances, que ce soit pour confirmer sa pertinence, et dans ce cas pour encourager son ou ses développements, ou pour infirmer la pertinence de cette approche et d’en connaître les raisons, voire de nous permettre de réorienter les développements.

 

Notes et références bibliographiques

 

[1] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur. ( Publication numérique accessible sur demande).

[2] Dumez V. (2012). The patient: A missing partner in the health system: Vincent Dumez at TEDxUdeM, Polytechnique Montréal, Université de Montréal, Québec, Canada.

[3] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[4] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[5] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[6] Cette patiente est depuis impliquée en tant qu’étudiante dans le DU Art du Soin en partenariat avec le patient, une formation recevant étudiants en médecine, professionnels de santé en exercice, patients et proche, une formation qui a reçu en 2018 le prix de l’innovation pédagogique en formation tout au long de la vie décerné par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche.

[7] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[8] Les citoyens fédérés au sein de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC)

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Covid-19 – À l’heure des choix (sans le patient) de et en réanimation

J’ai lu, ce dimanche matin 5 avril 2020, un certain nombre d’articles qui communiquent au grand public un drame en cours.Ce drame concerne tant les professionnels de santé qui devront vivre avec les décisions prises et à prendre, que pour les personnes apprenant qu’augmente pour eux le risque viral car ils ne seront pas prioritaires dans des services en cas d’évolution vers une forme grave du Covid-19, et ce qui, pour une grande partie de leurs proches, pourrait produire ou nourrir une autre colère. Une colère qui pourrait avoir des conséquences tant pendant qu’après la crise sanitaire actuellement à l’œuvre. Une situation qui a déjà fait réagir au moins deux associations se retournant vers la justice, à travers cette fois ci le conseil d’état, d’une France où l’état de droit constate la multiplication des actions en justice.

Une situation globale qui, de part ma responsabilité au niveau du partenariat avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s au sein du Centre National de Ressources et Résilience (CN2R), me sensibilise aux dégâts psychologiques à venir, m’interroge d’autant plus que, comme souvent dans ce pays, le droit des malades qui lui aussi fait également partie de cet état de droit, n’apparaît dans aucun des articles parcourus et donc, j’en déduis, n’est pas tant connu ou pris en compte à un moment de crise.

Car il existe bien une aide à la décision des médecins devant les difficiles choix qu’ils prennent, à prendre, la directive anticipée. Un choix des citoyens, devenus patients du fait de l’infection virale et de l’interaction qu’elle nécessite avec les cliniciens. De fait, si cette situation ne résoudra pas tout, elle me paraît être une action citoyenne à promouvoir? Une manière de promouvoir l’empowerment tant promu par les instances sanitaires parmi nombre d’injonctions il est vrai contradictoires tant pour le patient que pour les professionnels de santé d’ailleurs.

Un comportement qui permettrait à un certain nombre de patients ou de patients potentiels de ne pas se sentir enfermés par une situation subie. Si le propos peut sembler incongru, je me remémore une recherche-action au cours de laquelle j’ai été amené durant plus d’un an à questionner, tant au cours d’entretiens individuels, que de groupes de personnes vivant au delà de 75 ans (Chain et al, 2018) [1].

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Or, à cette occasion, mes représentations ont été bousculées car, j’ai plus souvent qu’à mon tour entendu certaines de ces personnes âgées me confier, que

« S’il était encore vivant, c’était le fait de la médecine, mais pour quelle vie »

Une question qui devrait en d’autre temps mener à un questionnement collectif éthique, en présence de ceux qui expriment ces paroles lorsque cadre favorable leur est donnée. Des questionnements éthiques qui sont pensés autrement dans d’autres pays. Certains questionnement qui onnt d’ailleurs à travers des études infirmées la pertinences de protocoles d’aide à la décision proposés.

Loin de moi l’idée d’influer en quoi que ce soit sur une décision à prendre, mais bien de ramener chacun à préserver son humanité et surtout de respecter ces choix. Je suis surpris et dans un même temps interpellé que les nombreuses voix et organisations éthiques ne se soient pas clairement manifestées dans le sens du choix du patient, du citoyen au sujet d’un cadre de droit qui permette de réduire pour partie la tension éthique.

Et c’est là de ma fonction de codirecteur patient du Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur que je me positionne car encore une fois ma mémoire joue son rôle. Je me rappelle d’une rencontre d’éducation populaire organisé par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) proposant un questionnement des citoyens dans le domaine de la santé au cours de laquelle nous avions passé le film Wit. Ce film issu d’une pièce de théâtre et d’un ouvrage ayant reçu le prix Pulitzer.

Wit

Je me rappelle encore la réaction de médecins concernant la scène au cours de laquelle une équipe vient réanimer une patient vivant un cancer malgré la manifestation véhémente de l’infirmière veillant sur le respect des directives de la patiente « Ne pas réanimer », exprimant que ce film était daté et que depuis le soin et son organisation avaient bien changé depuis, et là, au vu de ce que je lis je me permets encore une fois de me poser la question.

Je constate, participant plusieurs fois par semaine aux réunions stratégiques du centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), que lors de la crise, comme l’a écrit un de mes collègues français il y a quelques semaines, le choix et même la participation des patients à la gestion de crise actuelle pourrait être autre, puisque tel est le cas sur l’ile de Montréal où le CEPPP a été mandaté par différentes instances pour participer à la gestion de cette crise sanitaire, grâce à la prise en compte des savoirs expérientiels des patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010) [2], et à ce titre, il existe actuellement des organisations en France qui permettraient, dans une certaine mesure d’appréhender différemment la situation.

PFA_2010

CONCLUSION

Si la directive anticipée n’est pas une panacée face à la crise sanitaire actuelle, elle est une aide à la décision proposée par un état de droit dont je ne vois aucune mention actuellement. Aucune lisibilité ne lui est effectivement donnée dans les critères de décisions que nécessite la saturation des services de réanimation. Elle est également un indicateur des imaginaires qui dominent les représentations en cours dans le système de santé encore à l’heure actuelle, presque deux décennies après la promulgation de la loi cadre sur la démocratie sanitaire et la qualité du système de santé du 4 mars 2002, dite Loi Kouchner. Les médecins devraient en tenir compte, comme ils pourraient solliciter des patients expérimenter pour gérer cette crise et les différentes organisations hospitalières, associations de patients, pardon d’usagers et de tout ordre pourraient mieux faire connaitre cette possibilité de choisir leur sort (Flora, 2011) [3].

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Et si le CI3P a réuni des équipes œuvrant sur le partenariat de soin avec le patient dans 10 régions sur 13 sur la métropole (Flora et al, 2019) [4] et qu’une recherche financée par l’Union Européenne (Interreg) au sein de laquelle des équipes françaises étaient engagées et ont approfondi la connaissance du partenariat et certains de ses leviers dans l’organisation des soins en France. Des équipes  francophones Européennes qui, à cette occasion ont initié une Alliance sans frontière suite à une séance de clôture d’intelligence collective.

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Force est de constater qu’il reste à œuvrer sur des imaginaires que nous avons justement questionner grâce à un Anthropologue, Arnaud Halloy, impliqué avec le CI3P, le 3 avril dernier lors d’un séminaire digitalisé, comme modalité d’adaptation à la situation de la formation l’Art du Soin en partenariat avec le patient de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur consacré à l’Art du soin sur les apprentissages de la pandémie après visionnage d’un œuvre d’art cinématographique, le film « Contagion », le film le plus visionné en streaming et téléchargé durant la première semaine de confinement.

Pour conclure en adéquation avec l’introduction qui illustrait les plaintes en justice, lorsque j’étais il y a quelques années maintenant représentant des usagers dans un grand établissement de santé Français, nous constations que les patients avaient besoin de se sentir écoutés par des professionnels assumant leurs décisions, et que les plaintes allaient en justice principalement lors qu’aucune de ces deux conditions n’étaient remplies.

 

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Chain M.-C., De Felice J., Flora L., Aycaguer S., Bonnet-Zamponi D., Brechet P., Legrain S. (2018). Les personnes âgées de plus de 75 ans. In Le pouvoir d’agir « empowerment » des patients questionne l’éducation thérapeutique et ses acteurs. Restitution intégrale d’une recherche action avec les patients. Edition collective, Direction Générale de la Santé, Association française des hémophiles, CCOMS en santé mentale de Lille, Université Sorbonne cité, Université Diderot, Laboratoire Ecève, INSERM, EHESP, pp.72-83.

[2] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[3] Flora L. (2011), « Acteur, auteur de sa santé jusqu’au dernier souffle », Revue Générale de Droit Médical, N° 38, mars 2011, éditions Les études hospitalières, Bordeaux. pp. 239-253.

[4] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

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Nécessaire adaptation de l’action de l’UniverCité du Soin et du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P)

Les évènements qui affectent actuellement la France mais plus largement le monde, amènent à repenser la programmation des actions prévues à l’arrivée du printemps. Toutefois, les dernières innovations mises en œuvre et les prochaines grandes actions envisagées sont le cœur de ce billet de clôture de l’hiver 2020.

INTRODUCTION ET CONTEXTE

Alors que le début du mois de mars nous a permis de poursuivre un enseignement, initié lors du dernier l’exercice académique auprès des étudiants des 4ème, 5ème et 6ème années de médecine, tout en intégrant un élément de l’ouvrage Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique, publié l’an dernier (auquel quelques membres du CI3P (Barrier par Benattar & Flora, 2019) [1] et de l’UniverCité du Soin (Winckler par Benattar & Desserme, 2019) [2] tout comme une étudiante de la formation donnant lieu au Diplôme Universitaire Art du Soin (Pennac par Sagaert, 2019) [3], une formation primée par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche par le prix PEPS en 2018) dans le processus pédagogique (Cabral, Mamzer, 2019) [4], et de nous introduire dans un nouvel enseignement obligatoire sur la sécurité du patient et la pharmacovigilance délivré aux étudiants de 5ème année de médecine, nous finalisions une semaine du partenariat de soin avec le patient dans les premiers jours du printemps, lors de la semaine chevauchant mars et avril comme nous l’avions déjà annoncé dans un précédent billet de ce blog.

L’impact de la pandémie qui touche notre pays actuellement nous amène donc à reporter à une date inconnue un événement que nous avions dans un premier temps envisagé de proposer en multimédia autour d’un petit comité d’acteurs impliqués. Cependant la vitesse de contamination nous a décidé à un report pur et simple de cet événement. Cette semaine devait aborder le numérique et le partenariat à travers ces enjeux, forces et limites avec la laboratoire de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient RETINES (Risques, Epidémiologique, Territoire, INformation, Education et Santé) et le CI3P de l’Université côté d’azur ; un questionnement sur le patient contemporain avec le LAPCOS (Laboratoire d’anthropologie et de psychologie cognitive et sociale) et le CI3P, de l’Université Côte d’azur ; le partenariat et l’esprit critique Niçois (L’esprit critique Niçois est une action menée par les étudiants en médecine) et le FORMINDEP ; Un séminaire atelier permettant de questionner si l’éducation thérapeutique du patient est vecteur favorable de partenariat de soin avec le patient avec l’Association François Aupetit (AFA), le CI3P et une équipe de formation à l’éducation thérapeutique du patient, le 3ème séminaire international de médecine narrative organisée par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), en partenariat avec le programme des humanités médicales dirigé par Maria Jesus Cabral de l’Université de Lisbonne au Portugal avec la participation de Marie France Mamzer du département de la faculté de médecine de Descartes, Université de Paris, cette année consacrée à la greffe et conclu par une rencontre-ciné-débat également organisée par la MMC autour de la greffe, mais ce n‘est que partie remise à une période plus propice aux rassemblements.

UNE ACTION QUI S’ADAPTE MAIS SE POURSUIT

Une période post-pandémie espérons le que nous préparons déjà avec l’organisation de ce début de semaine au cours de laquelle le premier comité scientifique du 2ème congrès international sur le partenariat de soin avec le patient, qui, en prolongement du 1er colloque tenu à Nice en octobre dernier, à Toulouse à l’Université Jean-Jaurès les 16 & 17 septembre prochain. Un appel à communication sur le sujet devrait être lancé dès la semaine prochaine. L’automne prochain devrait également être l’occasion d’un colloque pré-organisé en fin de semaine dernière, la veille de l’annonce de fermeture des lieux publics non indispensables, sur la place du patient dans le système de santé co-organisé avec le tout nouveau Centre de Recherche Juridique de Paris 8 (CRJP8) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (CI3P) dont l’ambition est le développement de recherche en droit permettant un état des lieux du cadre juridique pour le développement de l’empowerment des patients et plus largement du partenariat de soin avec le patient et de développer le cadre juridique de mobilisation de patients servant l’intérêt général. Un colloque qui aura lieu le 16 octobre 2020 au centre de recherche de l’Université Paris 8 – Paris Lumières.

DES INNOVATIONS RÉCEMMENT MISES EN ŒUVRE

Le mois de mars a cependant donné lieu à une nouvelle introduction de patient formateur, et même d’un tandem de partenariat médecin-patient dans un séminaire sur la sécurité des soins et la pharmacovigiliance auprès d’étudiants médecine de 5ème année, comme nous l’avons déjà signalé en introduction, mais également une autre innovation pédagogique. Elle mobilisait la littérature à travers la synthèse de ce qui donna lieu à une scène de la pièce de théâtre Wit ayant reçu le prix Pulitzer avant de donner lieu à un film déjà programmé tant en éducation populaire en santé à travers les rencontres-ciné-débats organisé par la MMC qu’au sein de la formation à l’Art du Soin co-conçue avec la MMC et le département de médecine générale de la faculté de médecine aujourd’hui coordonnée par le CI3P.

Le texte (Edson par Cabral, 2019) [5] envoyé en amont de l’atelier de la clinique du galet (Chansou, Benattar, 2019) [6] et lu par les étudiant.e.s de médecine de 4ème, 5ème, 6ème année et les étudiant.e.s en sciences infirmières de 3ème année de l’institut de formation de la croix rouge.

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Il fut, au début de la séquence pédagogique joué par une comédienne et une étudiante en psychologie dans le cadre de cette clinique du galet sur l’ « Annonce de la maladie grave » sous forme de théâtre forum.

Des étudiants se sont ensuite exposés en rejouant, à partir de leurs connaissances et apprentissages, au délicat Art de l’exercice du Soin dans le cadre d’une annonce de maladie. Au fil des critiques et commentaires émis par les étudiants, plusieurs mises en situation permirent à différents étudiants de pratiquer puis les situations et les échanges furent commentées par des patients formateurs (Flora, 2012 [7]; 2015 [8]) et un médecin du CI3P, avant que ceux ci ne reprennent les messages clés en conclusion.

Une mise en œuvre qui démontre bien de l’utilisation de moyens pédagogique créées avec la participation active de membres CI3P et plus largement de l’UniverCité du Soin tel l’ouvrage Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique, les ressources humaines recrutées pas le CI3P que sont les patients formateurs au sein du cursus de médecine et de sciences de la santé. Un atelier dont les étudiants ont constaté que la formation paramédicale en l’état préparait mieux à l’annonce de maladie grave que les études de médecine, un état de fait sur lequel le CI3P tentera d’agir ces prochaines années en intégrant plus de cours et en proposant des modules pédagogiques préparant à la relation, à l’Art du Soin, à l’exercice médical tout en se mobilisant auprès des étudiants aux autres sciences de la santé.

 

CONCLUSION

 

Si les activités qui permettent de mieux connaître, comprendre et appréhender le partenariat de soin avec le patient vont continuer d’être, comme la majorité des activités de la société, freinées dans les semaines à venir du fait de la pandémie qui continue de se propager, leur mise en œuvre, comme nous venons de le voir avec l’exemple pédagogique présenté, continue de se développer, avec des outils pédagogiques et méthodologiques conçus et adaptés à cet effet, et des projets continuent d’accompagner la dynamique d’interrogation et de transformation dans l’enseignement, les milieux de recherche (sujet du prochain billet de ce blog) et de soins, grâce aux entités récemment lancées (le CI3P, le CN2R), l’alliance sans frontières initiée en octobre dernier et les équipes qui la composent.

REFERENCES

[1] Benattar J.-M., Flora L. « Philippe Barrier, autonormatanivité et créativité : la leçon du handicap », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 30-32.

[2] Benattar J.-M., Desserme R. (2019) « Vivre, partager, faire l’expérience de l’hôpital avec Martin Winckler dans la chœur des femmes,  dans l’ouvrage Mamzer M.-F. (Dir.) (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 179-182.

[3] Sagaert M., (2019) « « Vivre, partager, faire l’expérience de la perte d’un être cher avec Daniel Pennac « mon frêre » », ,  dans l’ouvrage Mamzer M.-F. (Dir.) (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 140-142

[4] Cabral M.-J., Mamzer M.-F. (Dir.) (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat.

[5] Cabral J. M. (2019). « Vivre, partager, faire l’expérience de la mauvaise nouvelle avec Margaret Edson « Wit » », dans l’ouvrage Mamzer M.-F. (Dir.) (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 190-193.

[6] Chansou T., Benattar J.-M. (2019) « Enseigner l’Art du Soin par l’art et les savoirs expérientiels avec la participation du patient ». In Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur, pp. 63-77

[7] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[8] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

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UN POINT SUR LE PARTENARIAT DE SOIN AVEC LE.S PATIENT.E.S DEBUT 2020.

Alors que nous entrons en ce mois de janvier 2020 dans une nouvelle décennie, un point sur le développement des actions menées en France mais également dans les pays frontaliers en prolongement du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France organisé l’automne dernier à Nice par le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur.

 

CONTEXTE

 

Après que le partenariat de soin avec le patient appelé initialement aux Etats-Unis « modèle de Montréal » (Fulmer, Gaines 2014 [1]; Vanier et al (a), 2014 [2]; Pomey et al, 2015 [3]), ne se soit développé sur l’ile de Montréal grâce à l’Université de Montréal, puis au Québec au début de la décennie (Dumez, 2012) [4] qui vient de laisser la place à la troisième décennie du 21ème siècle avec la contribution de français et de franco-québécois (Karazivan et al, 2015) [5], le partenariat a pris son envol en Amérique du Nord puis en Europe.

Ainsi en France a été initié en octobre 2019, à partir de l’initiative du tout nouveau centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur un congrès au cours duquel a émergé une alliance sans frontières. C’est-à-dire une communauté de pratiques qui a pour ambition de dépasser par une approche systémique les multiples frontières existantes, telles que s’organisent nos sociétés de plus en plus constituées en silos (disciplinaires, hiérarchiques, départementales dans les institutions, en institutions spécialisées, régionales et étatiques) à l’instar de ce que le centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) basé à Montréal, fort de la chaire Canadienne (Boivin et al, 2017 [6]; Boivin et al, 2018 [7]) obtenue sur ce thème développe au Canada pour l’Amérique du Nord. Fort donc de cet événement qui n’a pu accueillir après l’avoir prévu l’expérience italienne développée depuis 2013 à l’Université de Modène (Vanier et al (b), 2014) [8] , mais a proposé une tribune à un contributeur de l’Université de Montréal, une contributrice du Centre Hospitalo-Universitaire de Genève (Suisse) et de l’Université de Liège (Belgique), avant que des congressistes communiquent après sélection du conseil scientifique des travaux issus de recherches, actions et projets menés en France, Belgique et Suisse.

 

LA SITUATION EN CE DÉBUT DE DÉCENNIE

 

Dans le prolongement du colloque de Nice fin 2019, un premier état des lieux est paru dans le cadre d’une première publication digitale (Flora, Darmon, Benattar 2019) [9] ainsi qu’une première cartographie d’équipes ressources ayant pour ambition de développer le partenariat de soin avec le patient (Flora, 2019) [10] en fin d’année. Deux autres évènements ont cependant permis d’identifier au delà de ces premières empreintes l’ampleur du développement en cours en Europe.

Le premier de ces événements s’est tenu le 2 décembre 2019 à l’école militaire à Paris. Ce jour là était organisée la 1ère rencontre nationale du centre de ressources et résilience (CN2R) en présence de l’ensemble des centres régionaux déjà opérationnels sur le territoire français (dom-tom et métropole). Il s’agit là d’un autre acteur qui de par le rôle que l’auteur de ce billet et de ce blog y tient (Flora, 2019) [11] rejoint de fait l’alliance déclarée en octobre dernier.

Le second événement s’est tenu 3 jours plus tard le 5 décembre au Luxembourg. En effet à cette date était organisé dans le cadre de la recherche INTERREG sur le partenariat de soin avec le patient financée par l’Union Européenne depuis 3 ans, un séminaire de recherche en vue de dégager des recommandations après 3 ans de recherches menées sur le partenariat patient, sur la base du modèle développé à Montréal, pour les régions transfrontalières de Belgique (Wallonie), Luxembourg, Allemagne (Les Universités Johannes Gutenberg de Mayence et de Trèves ainsi que les centres hospitaliers universitaires associés) et l’est de la France (Université de Lorraine), une action coordonnée par Benoit Pétré (Pétré et al, 2018) [12] de l’Université de Liège en Wallonie Belge. Cette journée a autant traité des cadres juridiques et de ce qu’ils permettent ou inhibent dans chacune des règlementations étudiées ; la participation dans cet espace, partenariat et environnement numérique dans la santé, l’enseignement avec des patients en médecine et autres métiers de la santé, le partenariat dans les milieux de soins, et résultats de recherche sur la perception des différents types de professionnels de santé et institutionnels concernant cette approche.

Si nous mettons en perspective ce que nous apprennent ses différentes actions menées à la fin de la seconde décennie, il est possible de constater que l’Europe n’est pas en reste dans le déploiement du partenariat de soin avec le patient puisque l’Italie est impliquée à travers l’action de la faculté de chirurgie et de médecine de l’Université de Modène depuis 2013 dans le partenariat, principalement depuis cette date par la formation à l’enseignement de la médecine de famille (médecine générale) qu’elle propose pour l’ensemble de ce pays, la Belgique à travers l’implication de la fédération des usagers du système de santé, l’université de Liège, mais également l’université libre de Bruxelles et celle de Louvain où s’est tenu en 2018 un congrès sur la médiation dans le domaine de la santé durant lequel étaient présentées des initiatives engagées dans le partenariat de soin avec le patient d’où émergea l’idée de constituer un observatoire international sur ce thème auquel j’ai participé, la Suisse avec des projets dans les cantons de Genève à travers l’action du centre hospitalo-Universitaire de genève (HUG) inscrit dans le projet d’établissement et de Vaud, au sein duquel un projet est mené au CHUV de Lausanne et à travers le réseau cantonal PAS (Projet Anticipé de Soin) et en France depuis plus récemment à travers les initiatives identifiées lors du colloque dans 8 régions sur 13 à laquelle doit être déjà associée la région des Hauts-de-France, le CN2R y ayant son siège, sachant que la Haute Autorité de Santé (HAS) oriente ses recommandations vers le partenariat de soin avec les patients, ayant

 

QUELQUES DATES DÉJÀ PRÉVUES EN 2020

 

Alors que les réunions se succèdent et leurs fréquences s’accentuent au CN2R pour organiser et mettre en œuvre le partenariat, que la semaine qui s’engage verra le centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) réunir le 1er comité de pilotage (COPIL) de l’année, que qu’a été initié en ce premier mois 2020 une nouvelle formation de futurs pairs aidants, de médiateurs de santé pairs, pouvant accompagner les programmes Un chez soi d’abord de Dijon, Besançon de Bourgogne Franche Comté que l’agence régionale de santé (ARS Bourgogne Franche Comté) finance, mais également de Lille dont certains médiateurs de santé pairs déjà engagés participent comme je le fais en tandem avec des médiateurs de santé pairs [13], différents évènements sont déjà planifiés.

Le CI3P prévoit une semaine du partenariat à Nice à l’entrée du printemps, lors de la semaine chevauchant les mois de mars et avril. Elle sera composée d’une journée consacrée aux savoirs expérientiels, journée organisée avec le laboratoire d’anthropologie et de psychologie cognitive (Lapcos) au sein de l’université Côte d’Azur et de potentiels autres partenaires extérieurs, d’une journée autour de l’éducation thérapeutique du patient potentiellement organisée également avec des partenaires extérieurs à l’UCA, et 2 jours de séminaire inspirés de la médecine narrative dont une session d’éducation populaire sur le thème de la greffe en partenariat avec la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) de Nice qui coordonne cette action, Maria Cabral et l’Université de Lisbonne qui participe à cet événement coconçu pour la 3ème année et le département d’éthique de la faculté de médecine de Paris qui elle collabore depuis 2019, dans le cadre de l’UniverCité du Soin (Ghadi et al, 2019) [14] coconçue avec la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur.

Le 26 mai aura lieu la conférence de clôture du projet APPS INTERREG à l’université de Liège en Belgique Wallone.

Le département de santé publique et la faculté de médecine de l’Université de Nancy organise elle le 12 juin un congrès sur l’éducation thérapeutique du patient (ETP) en prolongement de ses recherches menées dans le cadre d’INTERREG sur la perception des acteurs de l’ETP et les institutions de Lorraine.

Septembre 2020, les 16 et 17 verront le 2ème congrès international sur le partenariat de soin avec le patient en France se tenir à l’Université Jean-Jaurès de Toulouse en partenariat avec l’ARS Occitanie, le département des sciences de l’éducation de cette université et le CI3P dans le cadre de l’alliance sans frontière déjà citée.

 

CONCLUSION

 

Le site Internet rendant accessible les différents éléments déterminés lors de la séance d’intelligence collective du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France est en cours de réalisation, ce qui permettra une lisibilité des développements et évolutions du partenariat de soin avec le patient en France mais également, comme nous l’avons vu dans l’espace Européen. Les équipes avec lesquelles j’œuvre souhaitent que la mutualisation et la transmission de la connaissance comme de l’expérience permette de mieux comprendre ce qui se fait et les enjeux, comme de mieux connaître (co-naitre) ce dont il s’agit et en quoi elle améliore le Soin et les systèmes de santé qui l’organisent.

 

RÉFÉRENCES

 

[1] Fulmer, T & Gaines M., (Dir.) (2014) Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation. Accessible sur Internet à l’adresse : http://macyfoundation.org/docs/macy_pubs/JMF_PartneringwithPFC.pdf

[2] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84. Accessible sur Internet à l’adresse : http://macyfoundation.org/docs/macy_pubs/JMF_PartneringwithPFC.pdf

[3] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[4] Dumez V. (2012), The patient: A missing partner in the health system. TEDxUdeM.

[5] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441

[6] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients ». (Hervé C., Stanton-Jean M., Mamzer M.-F.), vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[7] Boivin A., Richard T., Forsythe L., Gregoire A., L’espérance A., Abelson J., Karman K. L. (2018). « Evaluating patient and public involvement in research : If we are serious about involvement, we need to be equally serious about evaluation ». BMJ 2018;363:k5147 doi: 10.1136/bmj.k5147 (Published the 6 December 2018).

[8] Vanier M.-C., Flora L., Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

[9]  Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et éco-évaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

[10] Flora L. (2019). 1ere initiative de cartographie par le centre d ‘innovation du partenariat avec les patients et le public. Article sur ce blog.

[11] Flora L. (2019). L’expérience issue de l’épreuve du psychotraumatisme complémentaire aux pratiques des professionnels de santé : le défi partenarial du CN2R ! Article de ce blog.

[12] Pétré B., Scholtes B., Voz B., Ortiz I., Gillain., Husson E., Guillaume M., Bragard I., Consortium APPS (2018). « L’Approche Patient Partenaire de Soins en question ». Rev. Med. Liege, N°73, Vol.12, pp. 620-625.

[13] Le 1er séminaire qui s’est déroulé les 13 et 14 janvier sur le thème de « l’histoire du mouvement des malades, le rétablissement, la pair aidance et ses enjeux » avec Hélène Delaquaize, médiatrice de santé publique formée en 2001 avec l’Institut Epidémiologique de médecine appliquée (IMEA) actuellement en poste à l’hôpital Marmottan à Paris avec 19 ans d’expérience professionnelle dans le domaine à travers différentes missions et Philippe Brun, 1er médiateur de santé pair embauché dans le programme un chez soi d’abord de Dijon, formé en 2012 lors de la 1ère formation de médiateur de santé pair coconcue avec le Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la santé mentale Europe de Lille et l’université Paris 8, campus Condorcet, et ses 8 ans d’expériences qui aura lieu la dernière semaine de janvier sur le thème de « l’identification des savoirs expérientiels ».

[14] Ghadi, V., Flora L., Jarno, P., & Lelievre, H. (2019). The Engagement Conundrum of French Users. In M.-P. Pomey, J.-L. Denis, & V. Dumez (Eds.), Patient Engagement : How Patient-provider Partnerships Transform Healthcare Organizations : Springer International Publishing, pp.199-231.

1ere initiative de cartographie par le centre d ‘innovation du partenariat avec les patients et le public

2019 a vu l’ouverture d’un centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P), s’inspirant du centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) lancé en 2016 au Canada, lui même héritier de la première équipe constituée au sein même d’une faculté de médecine en 2010 pour repenser la relation de soin au regard des transformations sociétales importantes, sinon majeures de ce début de 21ème siècle, le bureau facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP) (Flora, 2012[1]; 2015[2]), lui même devenu direction collaboration en partenariat avec le patient (DCPP) au printemps 2013. Ce billet présente cette innovation et une cartographie des ressources auto-identifiées lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient organisé en France, à Nice en octobre dernier.

 

MISSION

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Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) créé au cours du second semestre 2019 a pour objectif premier de permettre au sein du système de santé l’exercice pluri-professionnel et la démocratie sanitaire en partenariat avec les patients, proches et citoyens.

Se référant au partenariat de soin avec le patient (Karazivan et al, 2015)[3], une approche développée initialement à la Faculté de médecine de l’université de Montréal par le bureau Facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP) de 2010 à 2013 puis depuis par la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP), avec qui le CI3P collabore, le CI3P a pour mission le développement du partenariat avec les patients dans la recherche universitaire, l’enseignement en médecine et en sciences de la santé, dans les milieux de soins et la recherche.

 

ASSISE INSTITUTIONNELLE

 

Le CI3P est une nouvelle entité de la faculté de médecine, plus précisément de son département d’enseignement et de recherche de médecine générale (DERMG), associé au laboratoire de recherche RETINES (Risques, Epidémiologie, Territoires, Information, Education et Santé), 1er laboratoire de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient et du laboratoire d’anthropologie et de psychologie cognitive LAPCOS de l’Université Côte d’Azur.

Elle est soutenue financièrement par l’Agence Régionale de Santé Provence Alpes Côte d’Azur (ARS-PACA) ; par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche, l’Agence nationale de la recherche (ANR) et par le leadership de la Haute Autorité de Santé (HAS) dans sa volonté de soutenir une chaire de recherche sur le partenariat de soin avec le patient.

 

ORGANIGRAMME

 

Pour accomplir ses missions, le CI3P s’est doté d’une codirection médecin-patient, d’un comité de Pilotage (COPIL) composé d’enseignant chercheurs de différentes disciplines, de patients et citoyens membres de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et s’est organisé dans le cas du lancement d’une chaire de recherche d’un comité scientifique qui serait constitué de médecins, de patients et proches, comme de chercheurs de sciences humaines et sociales avec les organisations partenaires que sont le DERMG, la MMC et le LAPCOS .

 

HISTORIQUE

 

Depuis 2015 en France, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), un collectif de citoyens, réunis par et autour de son fondateur le docteur Jean-Michel Benattar, médecin de ville, permet de réunir localement citoyens, qu’ils soient patients, proches, étudiants en sciences de la santé, professionnels de santé en exercice, et.ou universitaires.

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C’est de cette première forme d’organisation qu’a été conceptualisée, puis initiée en janvier 2018 une « UniverCité  du Soin » (Ghadi et al, 2019)[4]. Elle est composée d’une université populaire autour des questions de santé organisée par la MMC, l’organisation de séminaires internationaux et interuniversitaires avec l’Université de Lisbonne en 2018 et 2019, le département d’éthique de la faculté de médecine de Descartes, Université de Paris en 2019 avec l’Université Côte d’Azur) de Médecine Narrative adaptée à la philosophie de l’Art du Soin, c’est-à-dire ouverte à tous les citoyens, en formation initiale (ouvert aux étudiants en médecine) et continue à travers le Diplôme Universitaire (DU) Art du Soin en partenariat avec le patient primé en 2018 par le prix PEPS de l’innovation pédagogique dans la catégorie formation tout au long de la vie.

2019 a vu s’enrichir cette UniverCité du Soin, à travers le partenariat entre les citoyens par le biais de la MMC et la faculté de médecin, du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients de le Public (CI3P), qui, outre la co-conception et mise en œuvre des premiers cours mobilisant des patients formateurs au sein du cursus initial d’enseignement des études de médecine a coordonné et organisé en octobre 2019 le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France à la faculté de médecine et au CHU de l’Université Côte d’Azur, permettant ainsi un premier état de l’Art non exhaustif des pratiques en France et de la nature des partenariats développés.

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UN 1er CONGRES ORGANISE SUR LE PARTENARIAT EN 2019

Une des premières actions menées à été d’organiser une rencontre sous forme de colloque par des organisations et/ou acteurs impliqués dans cette approche ou s’en revendiquant. Elle a permit de contribuer à un premier état de l’art du partenariat avec le patient en France à l’automne 2019.

Ont ainsi été réunis des contributeurs et congressistes de 8 régions des 13 nouvelles régions de France et de plusieurs équipes des pays voisins.

Voici, ci-dessous, une première cartographie en prolongement des conclusions du colloque, fruit d’un atelier d’intelligence collective, qui donnera lieu à un prochain article plus complet, dont la proposition d’organisation d’une alliance sans frontière sur le partenariat présentée, comme le colloque lors du précédent billet de ce blog.

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Elle répond à une autre idée de constituer un répertoire des équipes œuvrant selon cette approche, motivation de cette 1ère cartographie dans l’attente de moyens permettant la mise en place d’une plateforme qui donnera lieu au registre complet des propositions émises.

 

 

Qui parle du CI3P ?

La faculté de médecine de l’Université Côte d’azur

La Maison de la Médecine et de la Culture

https://partenariat.sciencesconf.org/

Le journal La Strada

 

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

[1] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 219-223

[2] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, pp. 403-412.

[3] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[4]  Ghadi, V., Flora L. , Jarno, P., & Lelievre, H. (2019). The Engagement Conundrum of French Users. In M.-P. Pomey, J.-L. Denis, & V. Dumez (Eds.), Patient Engagement : How Patient-provider Partnerships Transform Healthcare Organizations : Springer International Publishing, pp.199-231.

De l’alliance francophone à UNE ALLIANCE SANS FRONTIERES pour le partenariat patient…

Les 14 et 15 octobre dernier, s’est tenu à Nice, sous l’égide du tout nouveau centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) ouvert à la fin du printemps 2019, au sein de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur, le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France.

Les 14 et 15 octobre dernier, s’est tenu à Nice, sous l’égide du tout nouveau centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) ouvert à la fin du printemps 2019, au sein de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur, le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en FranceÀ l’issue de ce colloque, une alliance sans frontière est née entre les différents participants présents, des Français venus de plusieurs régions de France, mais également des Suisses, des belges et quelques canadiens de Rimouski au Nord Est du Québec sur les bords du Saint-Laurent. Ce billet traite succinctement de ce qui s’est exprimé lors de ce congrès et des intentions communes qui en ont émergé.

 

CONTEXTE

 

Alors que depuis près d’une décennie a pris forme au Québec ce que les nord-américains voisins ont nommé en 2014, le modèle de Montréal (Fulmer et Gaines, 2014[1]; Pomey et al, 2015[2]), c’est-à-dire la relation de soin en partenariat avec le patient (Karazivan et al, 2015)[3]. L’équipe de Nice, ayant développé le concept d’UniverCité du Soin (Ghadi et al, 2019)[4] au sein de laquelle est née le centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public, a initié, en prolongement du premier sommet international sur le partenariat avec les patients organisé en mai dernier par le centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) situé à Montréal, ce premier colloque international en Europe. Cet événement a été organisé alors que le terme de « patient partenaire » est de plus en plus utilisé en France aux côtés de bien d’autres qualificatifs enrichissant les qualificatifs de patients et usagers, tel le plus discuté, celui de « patient expert ». Ce nouveau vocabulaire n’est d’ailleurs pas une exception française puisque les Belges ont entrepris certaines actions depuis plusieurs années maintenant, tout comme les Suisses ou encore les Italiens qui ont déjà publiés en 2014 un chapitre sur le sujet dans le manuel d’enseignement de la médecine de famille (Vanier et al, 2014)[5]. Des italiens qui à peu près à la même période que le colloque Niçois ont organisé un événement célébrant une convention de collaboration avec l’Université de Montréal d’où est issue ce qui pourrait être qualifié de nouvelle culture dans le soin.

 

HISTORIQUE

 

En remontant dans le temps sur la fin du 20ème siècle. Ce terme de « patient partenaire » avait déjà été mobilisé, à partir d’une université nord américaine du Kansas dès 1992. Ce dispositif initié pour permettre aux étudiants en médecine de mieux appréhender la vie avec la maladie de personnes vivant avec une polyarthrite rhumatoïde, a par la suite été étendu à partir de 1995 au Canada et en Scandinavie, en 1996 au Royaume-Uni et aux Pays Bas. Il a fallu attendre 1997 pour que, en même temps que l’Afrique du Sud et l’Australie, la France, sous le leadership du professeur Euller-Ziegler à Nice, se lance cette initiative (Flora, 2010)[6]. Ce projet s’amplifiera au début du 21ème siècle à travers un programme décennal de l’OMS, le programme, Bones, Joints and decade, 2000-2010 (Flora, 2007)[7].

TERMINOLOGIE ET NATURE DU SUJET 

Cependant, si le terme employé est le même, l’expression de ces deux figures de patient réunis sous le même vocable ne définissent pas le même individu[8]. En effet si dans la première acception il s’agit d’un patient formé pour intervenir auprès d’étudiants en médecine, dans le cadre des études médicales, dans la seconde acception apparue au début de cette décennie, il s’agit de « tout patient qui le souhaite ». En effet, au vu des mutations profondes de nos sociétés observées et analysées, la volonté de l’équipe de Montréal, associée à quelques français[9] s’est orientée sur la possibilité de permettre à tout patient, s’il le souhaite, de s’identifier ou de devenir « patient partenaire » dans ses propres soins lors du temps partagé avec des professionnels de santé dans le soin. Il apparaît dès lors que sous le même vocable deux types de personnes bien distinctes se font jour. Et si la seconde initiative mobilise des « patients partenaires » au profil formateur qui peuvent à priori être rapprochés, ce ne l’est pas tant dans les faits. Et si des patients socialisent leurs savoirs expérientiels (Jouet et al, 2010)[10] pour la santé d’autrui et une qualité proche de leurs besoins et de ceux de leurs pairs du, des système de santé, ils ne sont pas le fondement même de ce que porte cette terminologie. Ces derniers sont en fait bien un moyen de permettre, selon une approche systémique de développer la culture du partenariat de soin avec le patient qui devient dans ce cas de fait partenaire.

 

LE COLLOQUE

 

Ce colloque organisé à Nice a réuni une petite centaine de participants dans l’objectif de prendre connaissance des différentes initiatives considérées par ceux qui les mènent comme mettant en œuvre du partenariat, et d’apprendre de ce qui se fait, mais également, de tenter de caractériser la nature du, des partenariats présentés lors des communications. À cet effet, 3 séminaires étaient organisés durant les deux jours le premier sur l’enseignement en médecine et en science de la santé, le second sur les actions dans les milieux de soin, et le troisième permettant un état des lieux non exhaustif de la recherche. Lors de ces séminaires, après une conférence introductive (Canada pour l’enseignement ; Suisse pour les milieux de soin, et Belgique pour la recherche), 3 ateliers étaient composés de deux à 3 communications et d’un temps d’échange temporellement aussi important que les temps de présentation pour justement questionner, avec des outils de caractérisation la nature des actions ou projets développés. La dernière demi-journée était elle réservée à une conférence présentant une synthèse des perceptions et représentations sur ce qui avait été présenté, une forme de premier état des lieux.

Sont présentés ci dessous deux exemples de caractérisations proposées
sur la nature des modes de partenariat (ou non) présentés.

Voici, ci dessus,  la répartition par thématique des perceptions et représentations des participants des niveaux d’action dans lesquelles s’inscrivent les actions présentées dans chaque domaine, l’enseignement médical et en sciences de la santé, les milieux de soins et la recherche.

L’illustration ci-dessus donne la perception et les représentations des modalités relationnelles dans lesquelles les actions menées ont été réalisées, entre modèle partenariat équilibré, sous prérogative majoritairement portée par les professionnels de santé ou les patients; dans un mode de consultation à prérogative de l’une ou l’autre des parties déjà citées; dans un mode informationnel ou encore dans une logique de confrontation à dominante de l’une ou l’autre des parties.

Elle s’est poursuivi par d’une séance de mobilisation d’intelligence collective afin d’envisager de se projeter au delà de cet évènement avant une conférence de clôture présentant le centre d’innovation et ses actions entreprises et planifiées.

 

LES ACTIONS ENVISAGÉES EN PROLONGEMENT DE CE 1er ACTE EUROPEEN

 

  1. Au sortir de ces deux jours, il a été décidé de nous organiser au sein d’une « alliance sans frontières » pour le partenariat avec les patients ;
  2. Il a été décidé de constituer un répertoire des équipes ou membres avec une description globale synthétique des projets menés en transparence (nature du projet, équipe, période, partenaires, financement)
  3. Il a été décidé d’organiser un congrès annuel selon un format différent. À ce titre, une équipe de Toulouse constituée de l’Université Toulouse Jean Jaurès, laboratoire Éducation Formation Travail Savoirs (EFTS) et l’Agence Régionale de Santé (ARS) Occitanie de par la présence de l’association « Savoirs Patients » ( dont un membre est doctorant à l’Université Jean Jaurès) et d’une responsable de l’agence régionale de santé (ARS) nouvelle Aquitaine qui se sont proposée et nous confirmera la faisabilité avant fin novembre. Ce prochain congrès sera co-organisé en collégialité.
  4. Plusieurs pistes ont été identifiées que je n’énumèrerais pas dans ce billet mais décision a été prises que les identificateurs de ces pistes constitueraient des groupes de travail ou de réflexion dans le cadre dans un premier temps de groupes informels.
  5. Les auteurs enrichiront leurs communications par des textes (jusque 3 500 mots) à des fins de publications. Ces textes pourront être enrichis au vu des larges échanges post-communications éclairant parfois des angles peu développés dans la communication ou non entrevus jusque là.

 

CONCLUSION

 

Cette première rencontre en France fut une réussite largement saluée par la majorité, sinon l’ensemble des participants. Il existe une extraordinaire multitude d’acteurs ayant la volonté d’avancer vers un axe de partenariat, et si ces intentions restent à se vérifier au vu de mon expérience des congrès, je souhaite, comme toute l’équipe du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public de Nice, que cela ne soit qu’une première pierre posée. Que ce projet d’alliance s’active plus rapidement que la précédente proposée à l’issue du sommet de Montréal en mai dernier dans l’idée d’une alliance francophone laissée à ce jour sans suite.

 

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES ET NOTES

 

[1] Fulmer, T & Gaines, M. (Dir.) (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation. Accessible sur Internet à l’adresse : http://macyfoundation.org/docs/macy_pubs/JMF_PartneringwithPFC.pdf

[2] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[3] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Vol. 90 – n° 4, 437–441.

[4] Ghadi V., Flora L., Jarno P., Lefebvre H. « Patient Knowledge in the health system in France : State of the Art », in Patient Knowledge : A Cornerstone for the Transformation of Care and Health Organisations (Dir. Pomey, Vincent, Dumez), C Monograph Series : Organisational Behaviour in Healthcare, UK : Organisational Behaviour in Healthcare.

[5] Vanier M.-C., Flora L., Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

[6] Flora L. (2010) « Le concept du patient formateur auprès des étudiants en médecine : un modèle effectif », Revue Générale de Droit Médical, numéro 34, mars 2010, Pages 115-135.

[7] Flora L. (2007). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine. Maitrise de droit de la santé, université Paris 8.

[8] J’emploie sciemment le terme d’individu, le préférant à celui de personne pour l’étymologie de ce premier mot qui signifie indivisible, une idée forte dans le cadre de la manière dont la médecine est aujourd’hui organisée et pratiquée.

[9] Luigi Flora, Emmanuelle Jouet et Olivier Las Vergnas, franco québécois, Alexandre Berkesse, Vincent Dumez et Marie Pascale Pomey.

[10] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, 13-94.