Partenariat de soin avec le patient : « de la nécessité de repenser les termes dans le soin »

Alors que la pandémie a contraint au report du colloque « La place du patient au 21ème siècle à l’ère du partenariat » du fait des conséquence de la pandémie, le projet Européen INTERREG sur l’approche du patient partenaire de soin (APPS) qui devait se conclure au printemps 2020 à l’université de Liège également reporté, s’est tenu ce mardi 13 octobre sous une forme allégée et majoritairement en visioconférence, très peu de participants ayant pu entrer dans l’amphithéâtre. Cet événement a permis de constater que si un travail considérable a été accompli durant trois ans de recherche avec l’identification de recommandations et de nombreuses méthodologies qui ont été testées, validées et qui sont d’ailleurs actuellement reprises (Anhorn, 2020 [1] ; Barchewitz et al, 2020 [2]), un angle mort reste à éclairer, celui de repenser les termes employés. C’est ce dont traite ce billet automnal.

Pourquoi repenser les mots employés ?

Une des principales avancées de l’approche ayant pris forme sur l’ile de Montréal suite à la proposition d’un doyen de laisser entrer les patients au cœur de la formation des médecins réside dans le fait que celui-ci est un soignant en puissance. Et si au début ce postulat était  porté par une recherche herméneutique de la littérature à travers une note de synthèse sur la construction et la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010) [3].

cet état de fait allait prendre une autre dimension lorsque Angela Coulter publia une donnée quantitative issue de ses recherches identifiant qu’en moyenne par an, un individu vivant avec une ou plusieurs maladie chroniques, selon l’impact de celle-ci, était dans le soin avec les professionnels de santé durant 5 à 10 heures, alors qu’au cours de cette même année, lui et ses proches produisaient jusque 6 500 heures de soin (Coulter, 2011) [4], soit plus de 98% du temps de soin (Boivin et al, 2017) [5].

Evidemment, le patient va s’aguerrir au fur et à mesure du vécu avec, et il est certain que les professionnels de santé cliniciens à ses côtés vont jouer un rôle majeur durant ses 5 à 10 heures.

Cependant, les gestes, attitudes et langages employés auront une importance majeure. Et c’est au passage une des raisons pour lesquelles mobiliser des patients auprès des étudiants en médecine, sciences de la santé et du psychosocial est essentiel (Flora 2012 [6]; 2015 [7]; Dumez, 2012 [8], Flora et al, 2016 [9]; Vanier et al, 2016[10]).

Le fait de considérer un patient comme un soignant doit ainsi poser la question de l’utilisation chez les cliniciens du terme de soignant ? Un autre terme doit être utilisé autrement, celui de « prise en charge ». En effet, depuis deux décennies, les systèmes de santé promeuvent le terme de pouvoir d’agir, d’empowerment des patients que les professionnels comme le système prennent en charge créant ainsi un oxymoron.

En effet, si le patient peut devenir, si et quand il le souhaite, un patient partenaire et donc progressivement un soignant, ce terme de prise en charge implicite ou explicite selon les situations entraîne une injonction contradictoire tant pour le patient que pour les professionnels de santé qui l’accompagnent. Or, si ce terme de « prise en charge » ne doit pas disparaître, son utilisation, tout comme celle de soignant, doit avoir un emploi de nouveau questionné.

Un contexte favorable

Le colloque de clôture de la recherche européenne a donné lieu à des pistes de transformations intéressantes et pertinentes mais l’emploi des deux termes illustrés, parmi d’autre sur lesquels ce billet ne reviendra pas, éclaire la nécessité  de réaliser ce travail effectué depuis 4 ans au Québec (CIO, DCPP, 2016) [11].

Tout juste un article à l’initiative de Marie Pascale Pomey, codirectrice du Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) et titulaire d’une chaire Canadienne en évaluation des technologies et des pratiques de pointes a été publié dans une revue d’épidémiologie avec des auteurs français (Michel et al, 2020) [12]. Cependant et si c’est une premier étape intéressante, la limite de cet article réside dans le format d’une part et surtout qu’il se concentre sur les établissements de santé dont nous savons depuis la publication du carré de White (1961) [13] qu’il ne concerne qu’une partie infime de la population et des situations de soin et prolonge ainsi un système de santé que, par exemple, le projet de communauté soignante du CEPPP ose questionner, voire dépasser (Boivin, Rouly, 2020) [14].  Enfin, l’article par son approche se détourne de la finalité pour se concentrer sur le moyen en s’intéressant aux « patients experts », aux patients qui socialisent leurs savoirs expérientiels pour l’intérêt général alors qu’à l’origine, le souhait est que chaque patient puisse être partenaire dans ses soins, s’il le souhaite.

C’est d’autant plus important que comme l’a commenté la chercheure française à qui était proposée une mise en perspective des travaux présentés le 13 octobre dernier en clôture de la recherche, l’importance aujourd’hui d’impliquer les patients dans les systèmes de santé fait émerger différentes pratiques. De nouveaux usages exercés selon différentes approches et motivations sans que celles-ci ne soient toujours réellement exposées, au risque de confondre ainsi trop souvent la fin et les moyens.

Or le flou, par expérience, inhibe les dynamiques, et, comme l’exprime Vincent Dumez, le premier patient engagé par le doyen de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, Jean Rouleau et initiateur du processus qui fit émerger l’approche du partenariat de soin avec le patient, cette transformation comme l’environnement auquel il est censé s’appliquer est complexe. Complexe mais pas nécessairement compliqué.

Et tout éclairage qui permettra de préciser le cadre, d’éclairer les buts, les moyens clairement et distinctement, évitera les complications pour n’appréhender que la complexité. Alors que les dynamiques générées par la recherche européenne, les rencontres régulières organisées depuis 2019, la constitution d’ un réseau à travers l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient en France et la création d’un Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) en Europe, tout comme de l’autre côté de l’Atlantique la mise en œuvre d’un Centre d’excellence pour le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) associé, et même issue de  la création d’une chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public, constitue un ensemble cohérent susceptible d’organiser un réel écosystème favorable.

Conclusion

Parmi les 20 recommandations du livre blanc de la recherche Européenne INTERREG (2020) [15] qui couvrent 5 axes majeurs pour une approche systémique d’ajustement de nos systèmes de santé issue des travaux de Belges (Université de Liège), Allemands (Universités de Trêves et de Mayence), Luxembourgeois (Université et CHL de Luxembourg) et Français (Université de Lorraine, CR-HU de Nancy et LORDIAMN) ne figure pas cette dimension linguistique véhiculant des symboliques utiles à questionner, une dimension sur laquelle s’atteler comme ont su le faire nos cousins Québécois historiquement installés en nouvelle France. Par contre, la première recommandation du cadre politico-juridique  propose de repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager, au niveau de la GR, la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention (Livre blanc, 2000, p.7 et pp.-27-28). Or  le CI3P  et le Centre de Recherche Juridique de Paris 8 (CRJP8) s’associent pour initier pour les prochaines années cet axe de recherche en droit français et intracommunautaire. Le CRJP8 est issu de la fusion de deux laboratoires de recherche dont un s’est historiquement consacré au droit médical, puis au droit à la protection de la santé enrichi ces dernières années du droit numérique.

Un laboratoire qui il y a plus de quinze ans a produit la première recherche sur l’implication des patients dans les études médicales Flora, 2007 [16]; 2010[17] )  prolongé aujourd’hui par cette recherche ouverte par un premier colloque sur la place du patient au 21ème siècle, à l’ère du partenariat qui à mon sens va  de pair avec cette nécessité  de relever le défi étymologique et linguistique sur les termes adéquats à la culture du partenariat de soin avec le patient.

BIBLIOGRAPHIE


[1] Anhorn P. (2020) « Enquête sur les attitudes, connaissances et pratiques du partenariat entre patient-e-s et professionnel-le-s au sein d’un réseau régional de santé » (Réseau Santé Région Lausanne, Canton de Vaud, Suisse), Journées Internationales du partenariat de soin avec le patient des 28 et 29 septembre 2020, organisée par le CI3P et la MMC en association avec l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient.

[2] Barchewitz M., Charels M., Flora L., Gueroult-Accolas L., Honoré S., Allenet B., Hache G. (2020). « Connaissances et représentations sur le partenariat patient : enquête auprès des pharmaciens cliniciens », Revue de pharmacie clinique, à paraitre

[3] Jouet, E. Flora, L., Las Vergnas, O. (2010), «Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels », Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°57/58, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[4] Coulter A. (2011). Engaging patients healthcare. University of Oxford, UK, Open University Press.

[5]  Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24, p. 12.

[6] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d ‘un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat en sciences sociales, Université Vincennes Saint-Denis – Paris 8, Campus Condorcet.

[7] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : Pour quoi faire? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétence intégré, l’exemple du modèle de Montréal, presses académiques francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[8] Dumez V. (2012). The patient: A missing partner in the health system: Vincent Dumez at TEDxUdeM, Polytechnique Montréal, Université de Montréal, Québec, Canada.

[9] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « Du patient partenaire au partenariat de soins : le « Montreal model », un nouveau paradigme relationnel éthique et humaniste adapté à son temps », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, février, le volume 27, N° 1, pp. 59-72.

[10] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016) « Un professionnel de santé qui pratique la collaboration interprofessionnelle et le partenariat patient », in Comment [mieux] enseigner la médecine et les professions de santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.

[11] Lebel P., Dumez V. Vanier M._C. (dir.), Berkesse A., Boivin A., Bonin L., Bouffard M., Bouthillier M.-E., Brault I., Briand C., Cioccio F., Cousineau J. Deschênes B., Dumcharme F. Dumez V., Essimebbre H., Fernandez N., Flora L., Gosselin L., Néron A., Karazivan P., Lebel P., Lemieux V. Pelletier J.-F., Pomey M.-P., Vanier M.-C. Voirol C. (2016). Terminologie de la Pratique collaborative et du Partenariat patient en santé et services sociaux. DCPP, CIO, Université de Montréal

[12] Michel P., Brudon A., Pomey M.-P., Durieu I., Baille N., Schott A.M., Dadon I., Saout C., Kouevi A., Blanchardon F., Volta-Paulet B., Reynaud Q., Haesebaert J.. (2020). « Approche terminologique de l’engagement des patients : point de vue d’un établissement de santé français », Revue d’Épidémiologie et de Santé Publique, Volume 68, Numéro 1, Pages 51-56.

[13] White KL, Williams TF, Greenberg BG (1961). « The ecologyof medical care ». New England Journal of Medicine, N° 265, pp. 885-892.

[14] Boivon A. Rouly G. (2020).« Community initiative co-led with patients could improve care for people with complex health and social needs ». British Medical Journal. (Partnership in Practice). February 28.

[15] Pétré B. (Dir.), (2020). Orienter les soins vers le patient partenaire : un livre blanc pour la grande région Consortium APPS/Octobre 2020. Projet cofinancé par le Fonds européen de développement régional dans le cadre du programme INTERREG V A Grande Région, accessible en première page du site Internet

[16] Flora L. (2007), Le patient formateur auprès des étudiants en médecine, Maîtrise de Droit de la santé, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.

[17] Flora L. (2010), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine », Revue Générale de Droit Médical, N° 34, mars 2010, pp.115-135.