Partenariat de soin avec le patient : « de la nécessité de repenser les termes dans le soin »

Alors que la pandémie a contraint au report du colloque « La place du patient au 21ème siècle à l’ère du partenariat » du fait des conséquence de la pandémie, le projet Européen INTERREG sur l’approche du patient partenaire de soin (APPS) qui devait se conclure au printemps 2020 à l’université de Liège également reporté, s’est tenu ce mardi 13 octobre sous une forme allégée et majoritairement en visioconférence, très peu de participants ayant pu entrer dans l’amphithéâtre. Cet événement a permis de constater que si un travail considérable a été accompli durant trois ans de recherche avec l’identification de recommandations et de nombreuses méthodologies qui ont été testées, validées et qui sont d’ailleurs actuellement reprises (Anhorn, 2020 [1] ; Barchewitz et al, 2020 [2]), un angle mort reste à éclairer, celui de repenser les termes employés. C’est ce dont traite ce billet automnal.

Pourquoi repenser les mots employés ?

Une des principales avancées de l’approche ayant pris forme sur l’ile de Montréal suite à la proposition d’un doyen de laisser entrer les patients au cœur de la formation des médecins réside dans le fait que celui-ci est un soignant en puissance. Et si au début ce postulat était  porté par une recherche herméneutique de la littérature à travers une note de synthèse sur la construction et la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010) [3].

cet état de fait allait prendre une autre dimension lorsque Angela Coulter publia une donnée quantitative issue de ses recherches identifiant qu’en moyenne par an, un individu vivant avec une ou plusieurs maladie chroniques, selon l’impact de celle-ci, était dans le soin avec les professionnels de santé durant 5 à 10 heures, alors qu’au cours de cette même année, lui et ses proches produisaient jusque 6 500 heures de soin (Coulter, 2011) [4], soit plus de 98% du temps de soin (Boivin et al, 2017) [5].

Evidemment, le patient va s’aguerrir au fur et à mesure du vécu avec, et il est certain que les professionnels de santé cliniciens à ses côtés vont jouer un rôle majeur durant ses 5 à 10 heures.

Cependant, les gestes, attitudes et langages employés auront une importance majeure. Et c’est au passage une des raisons pour lesquelles mobiliser des patients auprès des étudiants en médecine, sciences de la santé et du psychosocial est essentiel (Flora 2012 [6]; 2015 [7]; Dumez, 2012 [8], Flora et al, 2016 [9]; Vanier et al, 2016[10]).

Le fait de considérer un patient comme un soignant doit ainsi poser la question de l’utilisation chez les cliniciens du terme de soignant ? Un autre terme doit être utilisé autrement, celui de « prise en charge ». En effet, depuis deux décennies, les systèmes de santé promeuvent le terme de pouvoir d’agir, d’empowerment des patients que les professionnels comme le système prennent en charge créant ainsi un oxymoron.

En effet, si le patient peut devenir, si et quand il le souhaite, un patient partenaire et donc progressivement un soignant, ce terme de prise en charge implicite ou explicite selon les situations entraîne une injonction contradictoire tant pour le patient que pour les professionnels de santé qui l’accompagnent. Or, si ce terme de « prise en charge » ne doit pas disparaître, son utilisation, tout comme celle de soignant, doit avoir un emploi de nouveau questionné.

Un contexte favorable

Le colloque de clôture de la recherche européenne a donné lieu à des pistes de transformations intéressantes et pertinentes mais l’emploi des deux termes illustrés, parmi d’autre sur lesquels ce billet ne reviendra pas, éclaire la nécessité  de réaliser ce travail effectué depuis 4 ans au Québec (CIO, DCPP, 2016) [11].

Tout juste un article à l’initiative de Marie Pascale Pomey, codirectrice du Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) et titulaire d’une chaire Canadienne en évaluation des technologies et des pratiques de pointes a été publié dans une revue d’épidémiologie avec des auteurs français (Michel et al, 2020) [12]. Cependant et si c’est une premier étape intéressante, la limite de cet article réside dans le format d’une part et surtout qu’il se concentre sur les établissements de santé dont nous savons depuis la publication du carré de White (1961) [13] qu’il ne concerne qu’une partie infime de la population et des situations de soin et prolonge ainsi un système de santé que, par exemple, le projet de communauté soignante du CEPPP ose questionner, voire dépasser (Boivin, Rouly, 2020) [14].  Enfin, l’article par son approche se détourne de la finalité pour se concentrer sur le moyen en s’intéressant aux « patients experts », aux patients qui socialisent leurs savoirs expérientiels pour l’intérêt général alors qu’à l’origine, le souhait est que chaque patient puisse être partenaire dans ses soins, s’il le souhaite.

C’est d’autant plus important que comme l’a commenté la chercheure française à qui était proposée une mise en perspective des travaux présentés le 13 octobre dernier en clôture de la recherche, l’importance aujourd’hui d’impliquer les patients dans les systèmes de santé fait émerger différentes pratiques. De nouveaux usages exercés selon différentes approches et motivations sans que celles-ci ne soient toujours réellement exposées, au risque de confondre ainsi trop souvent la fin et les moyens.

Or le flou, par expérience, inhibe les dynamiques, et, comme l’exprime Vincent Dumez, le premier patient engagé par le doyen de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, Jean Rouleau et initiateur du processus qui fit émerger l’approche du partenariat de soin avec le patient, cette transformation comme l’environnement auquel il est censé s’appliquer est complexe. Complexe mais pas nécessairement compliqué.

Et tout éclairage qui permettra de préciser le cadre, d’éclairer les buts, les moyens clairement et distinctement, évitera les complications pour n’appréhender que la complexité. Alors que les dynamiques générées par la recherche européenne, les rencontres régulières organisées depuis 2019, la constitution d’ un réseau à travers l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient en France et la création d’un Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) en Europe, tout comme de l’autre côté de l’Atlantique la mise en œuvre d’un Centre d’excellence pour le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) associé, et même issue de  la création d’une chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public, constitue un ensemble cohérent susceptible d’organiser un réel écosystème favorable.

Conclusion

Parmi les 20 recommandations du livre blanc de la recherche Européenne INTERREG (2020) [15] qui couvrent 5 axes majeurs pour une approche systémique d’ajustement de nos systèmes de santé issue des travaux de Belges (Université de Liège), Allemands (Universités de Trêves et de Mayence), Luxembourgeois (Université et CHL de Luxembourg) et Français (Université de Lorraine, CR-HU de Nancy et LORDIAMN) ne figure pas cette dimension linguistique véhiculant des symboliques utiles à questionner, une dimension sur laquelle s’atteler comme ont su le faire nos cousins Québécois historiquement installés en nouvelle France. Par contre, la première recommandation du cadre politico-juridique  propose de repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager, au niveau de la GR, la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention (Livre blanc, 2000, p.7 et pp.-27-28). Or  le CI3P  et le Centre de Recherche Juridique de Paris 8 (CRJP8) s’associent pour initier pour les prochaines années cet axe de recherche en droit français et intracommunautaire. Le CRJP8 est issu de la fusion de deux laboratoires de recherche dont un s’est historiquement consacré au droit médical, puis au droit à la protection de la santé enrichi ces dernières années du droit numérique.

Un laboratoire qui il y a plus de quinze ans a produit la première recherche sur l’implication des patients dans les études médicales Flora, 2007 [16]; 2010[17] )  prolongé aujourd’hui par cette recherche ouverte par un premier colloque sur la place du patient au 21ème siècle, à l’ère du partenariat qui à mon sens va  de pair avec cette nécessité  de relever le défi étymologique et linguistique sur les termes adéquats à la culture du partenariat de soin avec le patient.

BIBLIOGRAPHIE


[1] Anhorn P. (2020) « Enquête sur les attitudes, connaissances et pratiques du partenariat entre patient-e-s et professionnel-le-s au sein d’un réseau régional de santé » (Réseau Santé Région Lausanne, Canton de Vaud, Suisse), Journées Internationales du partenariat de soin avec le patient des 28 et 29 septembre 2020, organisée par le CI3P et la MMC en association avec l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient.

[2] Barchewitz M., Charels M., Flora L., Gueroult-Accolas L., Honoré S., Allenet B., Hache G. (2020). « Connaissances et représentations sur le partenariat patient : enquête auprès des pharmaciens cliniciens », Revue de pharmacie clinique, à paraitre

[3] Jouet, E. Flora, L., Las Vergnas, O. (2010), «Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels », Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°57/58, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[4] Coulter A. (2011). Engaging patients healthcare. University of Oxford, UK, Open University Press.

[5]  Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24, p. 12.

[6] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d ‘un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat en sciences sociales, Université Vincennes Saint-Denis – Paris 8, Campus Condorcet.

[7] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : Pour quoi faire? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétence intégré, l’exemple du modèle de Montréal, presses académiques francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[8] Dumez V. (2012). The patient: A missing partner in the health system: Vincent Dumez at TEDxUdeM, Polytechnique Montréal, Université de Montréal, Québec, Canada.

[9] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « Du patient partenaire au partenariat de soins : le « Montreal model », un nouveau paradigme relationnel éthique et humaniste adapté à son temps », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, février, le volume 27, N° 1, pp. 59-72.

[10] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016) « Un professionnel de santé qui pratique la collaboration interprofessionnelle et le partenariat patient », in Comment [mieux] enseigner la médecine et les professions de santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.

[11] Lebel P., Dumez V. Vanier M._C. (dir.), Berkesse A., Boivin A., Bonin L., Bouffard M., Bouthillier M.-E., Brault I., Briand C., Cioccio F., Cousineau J. Deschênes B., Dumcharme F. Dumez V., Essimebbre H., Fernandez N., Flora L., Gosselin L., Néron A., Karazivan P., Lebel P., Lemieux V. Pelletier J.-F., Pomey M.-P., Vanier M.-C. Voirol C. (2016). Terminologie de la Pratique collaborative et du Partenariat patient en santé et services sociaux. DCPP, CIO, Université de Montréal

[12] Michel P., Brudon A., Pomey M.-P., Durieu I., Baille N., Schott A.M., Dadon I., Saout C., Kouevi A., Blanchardon F., Volta-Paulet B., Reynaud Q., Haesebaert J.. (2020). « Approche terminologique de l’engagement des patients : point de vue d’un établissement de santé français », Revue d’Épidémiologie et de Santé Publique, Volume 68, Numéro 1, Pages 51-56.

[13] White KL, Williams TF, Greenberg BG (1961). « The ecologyof medical care ». New England Journal of Medicine, N° 265, pp. 885-892.

[14] Boivon A. Rouly G. (2020).« Community initiative co-led with patients could improve care for people with complex health and social needs ». British Medical Journal. (Partnership in Practice). February 28.

[15] Pétré B. (Dir.), (2020). Orienter les soins vers le patient partenaire : un livre blanc pour la grande région Consortium APPS/Octobre 2020. Projet cofinancé par le Fonds européen de développement régional dans le cadre du programme INTERREG V A Grande Région, accessible en première page du site Internet

[16] Flora L. (2007), Le patient formateur auprès des étudiants en médecine, Maîtrise de Droit de la santé, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.

[17] Flora L. (2010), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine », Revue Générale de Droit Médical, N° 34, mars 2010, pp.115-135.

La rentrée dans l’automne vue sous l’angle du partenariat de soin avec le patient

Alors que la pandémie apparue en France en début d’année 2020 continue de produire des conséquences et dans une large mesure de l‘incertitude, que la Haute Autorité de Santé (HAS) émettra le 22 septembre prochain ses recommandations  sur l’engagement des patients dans le système de santé, je me propose de faire un état des connaissance subjectif et non exhaustif  de la forme spécifique d’engagement des patients, proches et usagers dont je suis porteur au sein de diverses organisations, le partenariat de soin avec le patient… et le public.

Nous venons d’apprendre, en fin de semaine dernière, quelles seront les dates du 2ème colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France, en prolongement du premier évènement de ce type en octobre dernier à Nice.

Le colloque devrait tenir à l’université Jean-Jaurès de Toulouse, tel que décidé lors de la session d’intelligence collective menée le 15 octobre 2019 dans le même temps durant lequel s’est constitué l’alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient, les 25 & 26 février 2021. Un évènement initialement prévu mi septembre 2020 tel qu’initialement proposé, pandémie oblige.

De cet aléa pandémique, une adaptation a été nécessaire et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P), fédérateur de ce mouvement initié en 2019, a décidé à la frontière du printemps et de l’été de ne pas laisser 2020 vierge de rencontres. Une fidélité aux souhaits des congressistes qui s’étaient réunis à l’automne 2019 à Nice.

Cependant, dans l’intention (et l’attention) de faire lien entre les deux colloques de Nice et Toulouse, et, étant donné que le premier avait pour motivation de permettre un état des lieux et le second de questionner les conduites de changement. Il était question pour le CI3P, de trouver un thème qui fasse lien entre les deux. Il a donc été proposé de communiquer sur des projets et/ou  réalisations tout en portant un regard sur les organisations et leurs modes de fonctionnement et organigrammes.

Fort de nombre d’événements adaptés par le CI3P dans l’environnement numérique, digital, que ce soit dans l’enseignement (DU Art du Soin de partenariat avec le patient en formation initiale et continue en sciences de la santé, formation initiale en éducation médicale avec la clinique du galet (Chansou, Benattar, 2020) [1] à destination des externes et internes de la faculté de médecine de Nice), et à destination des milieux de soin et de la cité (à travers le cycle de visioconférence sut l’impact de la pandémie et les solutions de partenariat de soin mises en place ou déjà en œuvre et apportant une valeur ajoutée), le  CI3P a décidé d’organiser deux journées internationales en ligne. Ce à quoi des Belges, Suisses et français ont répondus présents, bien qu’en nombre limité.

C’est ainsi que devant le peu de propositions de communications, nous avons, pour accompagner la dynamique, décidé d’inviter des acteurs qui produisent de la connaissance dans le domaine afin qu’aient lieu ses journées en visioconférences les lundi 28 et 29 septembre 2020.

Le mois suivant sera l’occasion d’assister à deux évènements, le premier fermant un cycle et le second en ouvrant un. Deux évènements qui se tiendront également en visioconférences. Le premier sera organisé de Belgique à Liège, et l’autre de France à Paris et Nice. Deux évènements initialement prévus en présentiel puis adaptés à la situation.

Le premier à partir de l’Université de Liège clôturera par cet événement une recherche Européenne, le 13 octobre. Cette recherche sur l’approche patient partenaire a réuni des organisations Belges, Luxembourgeoises, Allemandes et une Française. Elle a donné lieu ces dernières années à différents travaux dont un rapport a été publié ainsi que certains articles (Pétré et al, 2019 [2], Voyen et al, 2020 [3], Nguyen-Thi et al, 2020 [4]).

Le second est prévu pour se tenir quelques jours plus tard, le 16 octobre, un an après le 1er colloque international sur le partenariat de soin en France.

Il ouvrira pour les années à venir un axe de recherche en droit, voire en sciences politiques sur la place des patients au 21ème siècle et plus particulièrement dans l’approche du partenariat de soin avec le patient. Ce premier colloque du genre est pensé pour être reconduit annuellement durant les années à venir, à l’initiative concertée du CI3P et du Centre de recherche Juridique de l’Université Paris Vincennes – Saint Denis Paris 8- Paris Lumières (CRJP8).

Un premier événement du genre dont les intervenants ont été choisis sur invitation pour leurs travaux dans le domaine. Avec la présence du codirecteur du CRJP8 qui a été directeur de recherche d’un premier mémoire sur le patient formateur auprès des étudiants en médecine au cours de la 1ère décennie du 21ème siècle puis responsable et garant universitaire de formations intégrant des patients et proches autour de la médiation en santé. Il y aura un grand contributeur de la loi sur la démocratie sanitaire, Christian Saoût, aujourd’hui représentant des usagers à la HAS, les codirecteurs médecins et patients du CI3P, deux chercheurs sur l’expérience des patients et usagers dont un en fin de thèse d’histoire du  droit sur la santé. Ce dernier ayant participé à la 1ère formation de médiateurs de santé pairs organisée à Paris 8 avec le Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé Europe en santé mentale (CCOMS) a poursuivi des recherche en doctorat tout en exerçant comme médiateur de santé pair. Il y aura un caractère international avec un chercheur Belge de l’équipe INTERREG qui a étudié la concordance juridique des états de la recherche Européenne avec le développement du partenariat de soin avec le patient et en clôture, le 1er initiateur du partenariat de soin avec le patient qui a donné lieu au modèle de Montréal (Pomey et al 2015) [5], Vincent Dumez (2012) [6], codirecteur de la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) à la faculté de médecine de l’Université de Montréal, du Centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) et du réseau de recherche Québécois sur la Covid-19.

Alors que cette semaine s’ouvrent à la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur différentes sessions de médecine narrative co-animées par des patients et citoyens qui verront l’ensemble des étudiants en médecine de 2ème et 4ème année s’essayer aux apprentissages de cette discipline (Charon, 2006 [7]; Benattar, Flora, 2016) [8], l’équipe du CHU de Nancy, qui s’est associée à un certain nombre de spécialistes français et internationaux sur l’éducation thérapeutique du patient est en cours d’élaboration d’un mode d’emploi permettant de favoriser le partenariat de soin avec le patient dans la pratique de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) en prolongement des études produites au sein de la recherche précédemment citée INTERREG.

Le Centre National Ressources et Résilience (CN2R), membre de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient, s’est organisé dans son organigramme d’une représentation du partenariat dès l’origine, et se constitue en 2020 une communauté des personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s, qu’elle continue de renforcer. Un axe qui intéresse le CCOMS.

Une communauté de cette fois ci de patients partenaires (pour l’enseignement et la formation, pour les milieux de soin et la recherche) a également été créée cette année au sein du CI3P selon la même méthodologie. Des communautés constituées selon la même approche mais adaptée à chaque fois à la situation.

Des groupes de recherche en partenariat avec patient.s se constituent dont l’un, le groupe CHERPA, développé au sein du laboratoire interdisciplinaire LAPCOS (Anthropologie, psychologie clinique, neuroscientifique et communautaire) et aujourd’hui associé au Département d’enseignement et de recherche en médecine Générale (DERMG) et du CI3P publie actuellement (Faure et al, 2020) [9].

Et alors que se mènent ces activités, ceux qui œuvrent sur le cadre, tout comme la HAS tel qu’expliqué en introduction de ce billet,  France-Asso-Santé s’est emparé de la mobilisation des patients et usagers dans l’enseignement médical et en sciences de la santé et doit cet automne également produire sinon des recommandations, du moins un éclairage et des choix d’orientation. Un domaine dans lequel tant la conférence des doyens de facultés de médecine de France que les associations d’étudiants se sont exprimées favorablement.

CONCLUSION

Les différents exemples communiqués, loin d’être exhaustifs, démontrent d’une certaine activité et d’une appropriation progressive d’une culture du partenariat avec les patients, voire avec les patients et le public en France et en Europe, et ce même si comme cela a été remarqué depuis le début de l’année, la place et la parole des patients, donc le cadre de la démocratie sanitaire puis en santé ont largement été oubliés. Il apparaît important au vu de ce qui s’organise et de ce qui se joue de maintenir une dynamique en mouvement.


REFERENCES

[1] Chansou T., Benattar (2020). « Enseigner l’exercice médical par l’art et les savoirs expérientiels avec la participation du patient », in La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp. 30-48

[2] Pétré B., Scholtes B., Voz B., Ortiz I., Gillain N., Husson E., Guillaume M., Bragard I., Consortium APPS (2019) « L’Approche Patient Partenaire de Soins en question ». Rev Med Liege 2018; N°73 : V.12, pp. 620-625

[3] Voyen M., Nguyen-Thi P.-L, Germain L., Pétré B., Younsi M., Mathieu J., Ziegler O., Böhme P. (2020). « Connaissance, perception et définition du concept « Patient Partenaire de Soins » : Qu’en pensent les professionnels de santé impliqués en éducation thérapeutique ? Résultats d’une enquête nationale. ». in La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp. 73- 85.

[4] Nguyen-Thi P.-L, Voyen M., Böhme P., Germain L., Pétré B., Breinbauer M., Scholtes B., Moukah D., Younsi M., Mathieu J., Ziegler O., (2020) « Pratiques institutionnelles concernant l’Approche Patient Partenaire (APPS) en Lorraine. » in La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp. 86-110.

[5] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, France, Vol. 27, N°1 Supplément, Janvier-février, pp.41-50.

[6] Dumez V. (2012). The patient: A missing partner in the health system, TEDxUdeM, Polytechnique, Université de Montréal

[7] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris, Sipayat.

[8] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ?  » du symposium sur le thème : Pratiques narratives et savoirs d’expérience en santé – Colloque « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires« , Université de Lorraine, Metz , le 24 octobre 2016.

[9] Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19 », Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, revue à comité de lecture, Article en cours de publication sous références : Rev Neuropsychol 2020 ; xx (x) : 1-6 doi:10.1684/nrp.2020.0580



Partenariat de soin avec le patient du début de la pandémie à l’été 2020

L’été prolongeant ce début d’année si particulier est arrivé, entre mouvement social vécu à travers des grèves en début d’année et de nouveaux usages sociétaux en réaction à l’émergence et l’extension d’une pandémie mondiale. Ce billet traite de perceptions constatées sous l’angle du partenariat de soin avec le patient.

Si le partenariat de soin avec le patient tel que développé à partir du modèle de Montréal (Pomey et al, 2015) [1] est une approche systémique, le moins qu’il soit possible de constater, c’est que l’ensemble des domaines ont connu leurs lots de repositionnement au cours des différentes phases et mesures prises en conséquence de la pandémie.

Elle a, par exemple été l’occasion de mettre de côté la participation des patients et les associations, tant vantée depuis une vingtaine d’année dans le cadre d’une démocratie sanitaire (Caillé et al, 2020) [2], muée en démocratie en santé sous la précédente présidence de la république, ce qui a un sens. Un sens à rechercher peut-être dans la motivation initiale du politique à soutenir ce type de démocratie?

En effet, à la lecture de l’article très intéressant de Valérie Chigot (2020)[3], médecin, dans Les tribunes de la santé m’est revenu en mémoire l’article publié dans Libération par Eric Favereau qui éclairait la volonté de mobiliser les patients et les associations de patients pour agir sur les résistances corporatistes des mandarins d’un côté et de l’administration hospitalière de l’autre (Faverau, 1998)[4]. Une intention d’instrumentalisation qui se manifesterait tel un impensé comme un habitus (Bourdieu, 1994) [5] dans les relations entre les différents acteurs du et dans les systèmes de santé.

Sans dénigrer l’action des associations d’usagers (de patients et de consommateurs), qui comme l’éclaire l’article de Valérie Chigot, ont réussi à se distancier d’un modèle de société néolibéral dans lequel le consommateur (ce que le terme repris du droit européen User encadre largement dans cette définition selon Benjamin Pitcho (2004) [6]) « participerait la construction d’un marché de la santé, dans lequel l’usager informé deviendrait un client et où la libre concurrence serait garantie par un État néolibéral » (Chigot, 2020, p. 8), et ce malgré, toujours selon l’article cité, la question du financement des associations (Chigot, 2020 ; Fabri et al, 2020 [7]), il est un constat largement partagé que ces associations ont été laissées de côté durant la période de crise de la pandémie encore en cours (Raymond, 2020 [8]; Gross, 2020 [9]), principalement d’ailleurs dans les milieux de soins, et plus précisément dans les établissements de santé, là même où ils sont les plus présents et depuis le plus longtemps.

Elle ne sont pourtant pas restées sans rien faire. Elles ont dû et su agir de leur côté, pour leurs membres ou plus largement pour les malades chroniques concernées par leurs actions spécifiques, en silos, à l’image de l’organisation du système actuel. Elles ont même parfois réussies des mobilisations avec des expertises qui, en d’autre lieux, ont permis de générer des partenariats comme à Montréal entre le Centre d’Excellence du partenariat avec les patients (CEPPP) et le Public et le CHUM  (centre hospitalo-universitaire de l’université de Montréal) (Flora, 2020) [10]. Un état de fait qui pose tout de même question après deux décennies d’activités sensées finir par créer des collaborations ?

Et si la défense de droits de malades qu’orientent ces lois de démocraties sanitaires et de santé ont largement été mises de côté, au point que certaines d’entre elles se sont tournées vers le conseil d’état, il est à constater que la démarche de partenariat de soin avec le patient, et le centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) de l’Université Côte d’Azur, initié au cours du second semestre 2019, n’a pas non plus réussi à initier des partenariat durant la crise, bien que nombre d’initiatives et de contacts aient été pris.

Sans doute l’héritage de ce construit social dans lequel l’habitus a fait son œuvre quand le sentiment d’urgence s’est cristallisé.

Cependant, lorsque la première vague est passée, au vu des afflux de demandes et attentes de soins des malades chroniques face à la réorganisations des soins au delà de ceux orientés pour les patients atteints de Covid-19, la seconde vague de la pandémie, ou plutôt en conséquence de la pandémie que représentent les besoins de soins des malades chronique a eu pour effet un vif intérêt pour une plateforme digitale d’E-ETP conçue par un des patients à travers une association.

Or, parmi eux un patient coordinateur de ce projet est un des patients partenaires du CI3P. Il y est investi en tant que patient formateur auprès des étudiants en médecine et en tant que co-chercheur au sein d’une équipe interdisciplinaire en partenariat avec le patient dans le cadre d’une recherche avec le centre d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU de Nice Groupe Hospitalier de Territoire (GHT) des Alpes-Maritimes. Et comme ce patient, et l’auteur de ce blog s’étaient déjà rencontrés lors d’une formation à l’éducation thérapeutique que ce dernier encadrait, la dynamique a vite été mise à profit. Elle a permit de faire connaître, à travers une visioconférence ouvrant un cycle de conférences initié à la fin du printemps avec le CI3P, l’Association François Aupetit (AFA) qui met en ligne la plateforme MICI Connect dans laquelle est logé le dispositif d’E-ETP, l’association citoyenne locale Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et la société française de Pharmacie Clinique avec qui le CI3P a initié une recherche-formation interprofessionnelle qui devrait aboutir à des dispositifs pédagogiques hybrides (en distanciel sur Internet et en présentiel dans le cadre d’ateliers de mises en situation (Flora et al, 2016 [11]; Vanier et al, 2016 [12]; Hache, 2019 [13]).

Un cycle de visioconférences dont la prochaine session mettra en lumière le travail d’équipes interprofessionnelles en partenariat avec un pair, Un chez soi d’abord en partenariat avec des pairs aidants d’Un chez soi d’abord de Bordeaux Métropole alors que ce type de programme devait se déployer localement sur Nice en 2020. Un développement fortement impacté par ce début d’année. Elle éclairera l’expérience de la pandémie Covid-19 des locataires et de leurs accompagnateurs du programme « Un chez soi d’abord » dans le cadre d’une visioconférence organisée le Jeudi 23 juillet 2020 de 14 heures 30 à 16 heure. Une visioconférence gratuite mais sur inscription.

Mais si les milieux de soin n’ont pas été un environnement favorable au partenariat, il n’en a pas été de même dans l’enseignement de par les capacités d’adaptation d’équipes de partenariat. Les modalités d’apprentissages des étudiants en sciences de la santé, qu’ils soient futurs professionnels, professionnels en exercice passés cet hiver par des processus longs de formation continue, patients et proches impliqués dans les apprentissages formels, ont vécu un hiver et un printemps très particuliers qui ne s’est cependant pas figé.

En effet, s’il est excepté le cours sur les fondements du partenariat de soin avec le patient intégré dans une maitrise de recherche en sciences biomédicales développée à partir de la faculté de médecine de l’Université de Montréal totalement en version numérique dont je suis concepteur afin de diffuser la connaissance acquise en cohérence avec la chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public sur le large espace géographique qu’est ce grand pays, le Canada, d’autres types d’enseignement ont dû investir l’univers digital si le souhait était d’accompagner les étudiants en cette période particulière. Il a en certains lieux été décidé d’y adapter les apprentissages dans le domaine de la santé au vu de l’actualité afin d’apprendre de cette période tout en y mettant de la perspective selon des dimensions toutefois réflexives permettant ainsi de prolonger ou de créer des espaces favorables à la diffusion d’innovations en France comme au Canada et des adaptations rapides se sont organisées. Cela a par exemple le cas de plusieurs propositions pédagogiques introduites à la faculté de médecine de l’université côte d’azur à Nice.

Ainsi la formation proposée, tant en cursus initial de médecine qu’en formation tout au long de la vie à l’Art du Soin en partenariat de soin avec le patient, ou des dispositifs de pédagogie médicale et d’enseignement de pratiques de collaboration interprofessionnelle en partenariat avec le patient de la clinique du galet à la faculté de médecine de Nice proposée aux étudiants en médecine de 4ème, 5ème et 6ème année et les étudiants infirmier.e.s de la croix rouge ont été adaptés sous forme digitale. Des adaptations que les patients enseignants à l’université de Montréal ont également su réaliser et offrir (Jackson, Descoteaux, 2020) [14]

La recherche a également permis des développements, et ce même si certaines recherches, comme par exemple celle initiée par le groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient CHERPA (pour CHERcheur-PAtient). Si ce groupe de recherche qui réunit anthropologues, psychologues et médecin du laboratoire LAPCOS et des patients et chercheurs en sciences humaines et sociales du CI3P, impliqués au sein du service d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU de Nice, Groupe hospitalier de Territoire (GHT) des Alpes-Maritimes a dû reporter les actions de terrain du fait du confinement des services, il a profité de cette période pour produire un article sur sa philosophie de travail à paraître dans la revue neuropsychologie (Faure et al, 2020) [15]. C’est également l’occasion de mettre en lumière la capacité d’adaptation de la vie avec la maladie au service d’autrui lorsqu’un patient qui se crée son dispositif d’auto-mesure de sa vie avec la maladie à travers des objets connectés aux normes CE à bas coûts, nous fait remarquer que la mesure des constantes dans le cadre de patients laissés chez eux peut-être utile au patient comme à la relation entre lui et les professionnels au vu des incertitudes sur les développements de la maladie. Un dispositif sur lequel le CI3P mène actuellement une étude de faisabilité ou encore cette patiente vivant avec une paralysie cérébrale, étudiante dans le DU Art du Soin en partenariat avec le patient qui propose un cheminement de formation-recherche à un kinésithérapeute. Dans ce second cas, la patiente éclaire de la perspective patiente l’atelier proposé en visioconférence pour maintenir un soin quotidien pour les personnes concernées (Fauré, 2020)[16], puis propose une co-écriture d’article sur les transformations et la manière de créer en complémentarité.

CONCLUSION

 Si la pandémie a mis en lumière la difficulté à mobiliser la complémentarité des savoirs des patients avec ceux des professionnels de santé dans les milieux de soin, deux décennies après la mise en application de la 1ère loi cadre sur la démocratie sanitaire, le partenariat peut se développer lorsque des environnements favorables sont créés, particulièrement lorsque ceux-ci sont portés par une organisation dédiée (Flora, Benattar, Darmon, 2020) [17]. L’hypothèse d’une empreinte laissée de l’impulsion politique comme frein au développement d’une mutation mondiale reste à explorer (Richards et al, 2013) [18], mais globalement si nous rapprochons du constat décrit dans ce billet avec l’éco-évaluation des communications émises lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient de la mi-octobre 2019 (voir le 5 chapitre de la page sur les enregistrements audiovisuels qui propose les 1er résultats de la recherche action mise en œuvre durant les 3 séminaires : enseignement, soins et recherche). Un éclairage intéressant dans l’attente des prochaines journées internationales sur le partenariat de soin avec le patient qui sont organisées les 28 et 29 septembre prochain, en ligne par visioconférence, en conséquence de la pandémie Covid-19 qui continue d’évoluer au moment de la rédaction de ce billet d’été. Un événement accessible gratuitement sous inscription pour lequel le plus grand nombre est invité à participer, et à soumettre des communications

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES


[1] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[2] Caillé Y., Léo M., Baudelot C. (2020). « La crise due au coronavirus a révélé le faible rôle reconnu aux patients et à leurs associations ». Le Monde, le 5 juillet 2020.

[3] Chigot V. (2020). « La démocratie sanitaire:
une réponse néocorporatiste française à la demande de participation ». Les tribunes de la santé, Printemps 2020, Agora, pp.1-18.

[4] Favereau E. (1998). « La démocratie sanitaire, une urgence. Entre le pouvoir des mandarins et l’administration hospitalière, le patient a du mal à exister ». Libération, le 31 mars 1998.

[5] Bourdieu P. (1994). Raisons pratiques, Paris : Seuil.

[6] Pitcho B. (2004), Le statut juridique du patient, Bordeaux : Les études hospitalières.

[7] Fabbri A.,  Parker L., Colombo C.,  Mosconi P., Barbara G., Pina Frattaruolo M.,  Lau E.,  Kroeger C. M., Lunny C., Salzwedel D. M.,  Mintzes B. (2020). « Industry funding of patient and health consumer organisations: systematic review with meta-analysis », Bristish Medical Journal, pp. 1-13, doi: 10.1136/bmj.l6925 | BMJ 2020; 368:l6925

[8] Raymond G. (2020). « Santé : il est grand temps de renforcer la démocratie sanitaire dans chaque territoire », Le monde, 26 juin 2020.

[9] Gross O. (2020). « Les associations de patients, alliées indispensables durant la crise sanitaire », The conversation, le 6 mai 2020.

[10] Flora L. (2020). « Groupes d’entraide : Adaptation des pratiques face à une situation hors-norme », Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient – initiatives covid-19

[11]  Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72.

[12] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P., (2016). « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp.74-104.

[13] Hache C, Hache G. (2019). L’efficacité d’un dispositif pédagogique universitaire intégrant des patients partenaires : le cas des internes en Pharmacie Hospitalière. In Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur. pp.48-62

[14] Jackson M., Descoteaux A. (2020). « Covid-19 et éducation médicale: le rôle d’enseignant des patients évolue en ligne« , BMJ Opinion blog, 21, July 2020.  

[15] Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. (2020). Polyphonies sur les enjeuxdu partenariat patient au temps du Covid-19. Rev Neuropsychol 2020 ; xx (x) : 1-6 doi:10.1684/nrp.2020.0580

[16] Fauré S. (2020). « Initiatives d’un kinésithérapeute libéral, spécialisé en neuro-rééducation, à la suite du confinement et analyse patient ». Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient – initiatives covid-19

[17] Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (2020). « Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public : un moteur du développement de la culture du partenariat de soin avec le patient, avec les patients et le public en Europe ». La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, pp. 138-163.

[18] Richards T, Montori VM, Godlee F, et al. (2013). Let the patient revolution begin. BMJ ; 346 : f2614.

Quelques informations utiles pour gérer l’impact du Covid19 dans le quotidien ?

La période qui s’est ouverte cette semaine, avec son lot d’incertitudes m’a rappelé à des souvenirs. Ceux portés par les milieux associatifs du VIH-SIDA avec leur fameux slogan «  savoir = pouvoir ». Alors que nous sommes conviés, pour ne pas dire plus, à une période encore incertaine, à vivre confinés, je me suis permis de synthétiser quelques informations utiles, me semble-t-il, dans nos quotidiens. C’est ce dont traite ce second billet de blog de la semaine.

Ce court billet n’a pas pour objet de m’étendre sur un sujet qui est aujourd’hui largement traité. Il est plutôt une invitation à lire et écouter différents résultats de travaux, de plus ou moins longue date, issus de la connaissance, mais également de l’expérience, issus de populations ayant vécu ce que nous sommes amenés à vivre pour un certain temps.

Le premier lien que je vous propose est tiré d’une conférence donnée le 16 mars 2020, à la veille du début du confinement, au Collège de France par le professeur Philippe Sansonetti sur le Covid-19 ou la chronique d’une émergence annoncée, car comme l’introduction l’a remémoré pour un large public, le savoir donne du pouvoir.

Le second lien vers lequel je vous dirige nous permet certainement quelques apprentissages, lesquels pourraient inspirer quelques conduites à tenir et attitudes à adopter à travers une synthèse de la littérature concernant ce que nous apprennent ceux qui sont passés par l’expérience que nous sommes nous même amenée à vivre, des travaux de synthèse menés par Catherine Tourette-Turgis avec qui j’ai collaboré lors du lancement de la première université des patients dans une faculté de médecine en France dès la fin de la première décennie de ce siècle.

Une autre source utile réside dans ce que l’équipe du Centre National de Ressources et Résilience (CN2R) dont je suis le coordinateur du partenariat avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s, a mis à disposition afin de nous donner la possibilité en cette période extra «  Ordinaire » de renforcer notre résilience, que dire aux enfants à propose du corona virus (Covid-19) ? Prendre soin des patients, usagers des services de santé mentale pendant la pandémie ; et préserver le bien-être du personnel de santé lors des épidémies de coronavirus.

Je terminerai cette proposition de ressources mises à disposition par l’association Américaine de psychiatrie qui propose des guides, plutôt à disposition des professionnels de santé (pour les lecteurs anglophones) pour faire face aux impacts sur la santé mentale du développement de cette pandémie de coronavirus Covid-19.

Enfin, pour un hyper concentré de quotidien, je vous invite à lire un article du quotidien le Monde concernant les précautions à prendre vis à vis d’un appareil digital devenu incontournable dans la vie de nombreux, que dis-je par la grande majorité des citoyens français, le téléphone portable voire dit intelligent. Un téléphone si utile en cette période d’isolement que constitue le confinement afin de rester en lien et d’éviter l’anxiété qui peut survenir lorsque l’être humain reste seul avec ses pensées, car nous sommes génétiquement des êtres sociaux pour reprendre cette citation d’Henry Wallon, philosophe et homme politique du siècle dernier :

« l’être humain est génétiquement social »[1]

Génétiquement doit ici être entendu au sens de « constitutivement ».

En conclusion de ce billet, en tant que promoteur, en tant que leader du partenariat de soin avec le patient comme me désignent les nord-américains, et bien que ce ne soit le sujet de cet article, je vous mets à disposition un dernier lien d’un de mes collaborateurs français au Québec, Alexandre Berkesse, avec qui j’ai œuvré et continue d’agir à la direction Collaboration et partenariat patient (DCPP) de la faculté de médecine de l’Université de Montréal et au centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), avec qui nous avons, d’ailleurs, en fin de semaine une réunion afin de déterminer comment mobiliser au mieux de le CEPPP pour accompagner le système de santé au Québec et plus largement au Canada. Un article qui questionne la gestion de la crise sanitaire provoquée par la pandémie au vu de la perspective du partenariat de soin avec le.s patient.s en y proposant des pistes. Une attitude en prolongement de la philosophie de notre approche initiée sur l’ile de Montréal et développée aujourd’hui en France et au CN2R et à partir du Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P) à la faculté de médecine de l’université Côte d’Azur, à Nice, et plus largement au sein d’une alliance sans frontières initiée lors du 1er colloque sur le partenariat de soin avec le patient l’automne dernier.

REFERENCE BIBLIOGRAPHIQUE

[1] Wallon H. (1976). « Le rôle de l’autre dans la conscience du moi », Enfance, n° spécial Henry Wallon

UN POINT SUR LE PARTENARIAT DE SOIN AVEC LE.S PATIENT.E.S DEBUT 2020.

Alors que nous entrons en ce mois de janvier 2020 dans une nouvelle décennie, un point sur le développement des actions menées en France mais également dans les pays frontaliers en prolongement du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France organisé l’automne dernier à Nice par le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur.

 

CONTEXTE

 

Après que le partenariat de soin avec le patient appelé initialement aux Etats-Unis « modèle de Montréal » (Fulmer, Gaines 2014 [1]; Vanier et al (a), 2014 [2]; Pomey et al, 2015 [3]), ne se soit développé sur l’ile de Montréal grâce à l’Université de Montréal, puis au Québec au début de la décennie (Dumez, 2012) [4] qui vient de laisser la place à la troisième décennie du 21ème siècle avec la contribution de français et de franco-québécois (Karazivan et al, 2015) [5], le partenariat a pris son envol en Amérique du Nord puis en Europe.

Ainsi en France a été initié en octobre 2019, à partir de l’initiative du tout nouveau centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur un congrès au cours duquel a émergé une alliance sans frontières. C’est-à-dire une communauté de pratiques qui a pour ambition de dépasser par une approche systémique les multiples frontières existantes, telles que s’organisent nos sociétés de plus en plus constituées en silos (disciplinaires, hiérarchiques, départementales dans les institutions, en institutions spécialisées, régionales et étatiques) à l’instar de ce que le centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) basé à Montréal, fort de la chaire Canadienne (Boivin et al, 2017 [6]; Boivin et al, 2018 [7]) obtenue sur ce thème développe au Canada pour l’Amérique du Nord. Fort donc de cet événement qui n’a pu accueillir après l’avoir prévu l’expérience italienne développée depuis 2013 à l’Université de Modène (Vanier et al (b), 2014) [8] , mais a proposé une tribune à un contributeur de l’Université de Montréal, une contributrice du Centre Hospitalo-Universitaire de Genève (Suisse) et de l’Université de Liège (Belgique), avant que des congressistes communiquent après sélection du conseil scientifique des travaux issus de recherches, actions et projets menés en France, Belgique et Suisse.

 

LA SITUATION EN CE DÉBUT DE DÉCENNIE

 

Dans le prolongement du colloque de Nice fin 2019, un premier état des lieux est paru dans le cadre d’une première publication digitale (Flora, Darmon, Benattar 2019) [9] ainsi qu’une première cartographie d’équipes ressources ayant pour ambition de développer le partenariat de soin avec le patient (Flora, 2019) [10] en fin d’année. Deux autres évènements ont cependant permis d’identifier au delà de ces premières empreintes l’ampleur du développement en cours en Europe.

Le premier de ces événements s’est tenu le 2 décembre 2019 à l’école militaire à Paris. Ce jour là était organisée la 1ère rencontre nationale du centre de ressources et résilience (CN2R) en présence de l’ensemble des centres régionaux déjà opérationnels sur le territoire français (dom-tom et métropole). Il s’agit là d’un autre acteur qui de par le rôle que l’auteur de ce billet et de ce blog y tient (Flora, 2019) [11] rejoint de fait l’alliance déclarée en octobre dernier.

Le second événement s’est tenu 3 jours plus tard le 5 décembre au Luxembourg. En effet à cette date était organisé dans le cadre de la recherche INTERREG sur le partenariat de soin avec le patient financée par l’Union Européenne depuis 3 ans, un séminaire de recherche en vue de dégager des recommandations après 3 ans de recherches menées sur le partenariat patient, sur la base du modèle développé à Montréal, pour les régions transfrontalières de Belgique (Wallonie), Luxembourg, Allemagne (Les Universités Johannes Gutenberg de Mayence et de Trèves ainsi que les centres hospitaliers universitaires associés) et l’est de la France (Université de Lorraine), une action coordonnée par Benoit Pétré (Pétré et al, 2018) [12] de l’Université de Liège en Wallonie Belge. Cette journée a autant traité des cadres juridiques et de ce qu’ils permettent ou inhibent dans chacune des règlementations étudiées ; la participation dans cet espace, partenariat et environnement numérique dans la santé, l’enseignement avec des patients en médecine et autres métiers de la santé, le partenariat dans les milieux de soins, et résultats de recherche sur la perception des différents types de professionnels de santé et institutionnels concernant cette approche.

Si nous mettons en perspective ce que nous apprennent ses différentes actions menées à la fin de la seconde décennie, il est possible de constater que l’Europe n’est pas en reste dans le déploiement du partenariat de soin avec le patient puisque l’Italie est impliquée à travers l’action de la faculté de chirurgie et de médecine de l’Université de Modène depuis 2013 dans le partenariat, principalement depuis cette date par la formation à l’enseignement de la médecine de famille (médecine générale) qu’elle propose pour l’ensemble de ce pays, la Belgique à travers l’implication de la fédération des usagers du système de santé, l’université de Liège, mais également l’université libre de Bruxelles et celle de Louvain où s’est tenu en 2018 un congrès sur la médiation dans le domaine de la santé durant lequel étaient présentées des initiatives engagées dans le partenariat de soin avec le patient d’où émergea l’idée de constituer un observatoire international sur ce thème auquel j’ai participé, la Suisse avec des projets dans les cantons de Genève à travers l’action du centre hospitalo-Universitaire de genève (HUG) inscrit dans le projet d’établissement et de Vaud, au sein duquel un projet est mené au CHUV de Lausanne et à travers le réseau cantonal PAS (Projet Anticipé de Soin) et en France depuis plus récemment à travers les initiatives identifiées lors du colloque dans 8 régions sur 13 à laquelle doit être déjà associée la région des Hauts-de-France, le CN2R y ayant son siège, sachant que la Haute Autorité de Santé (HAS) oriente ses recommandations vers le partenariat de soin avec les patients, ayant

 

QUELQUES DATES DÉJÀ PRÉVUES EN 2020

 

Alors que les réunions se succèdent et leurs fréquences s’accentuent au CN2R pour organiser et mettre en œuvre le partenariat, que la semaine qui s’engage verra le centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) réunir le 1er comité de pilotage (COPIL) de l’année, que qu’a été initié en ce premier mois 2020 une nouvelle formation de futurs pairs aidants, de médiateurs de santé pairs, pouvant accompagner les programmes Un chez soi d’abord de Dijon, Besançon de Bourgogne Franche Comté que l’agence régionale de santé (ARS Bourgogne Franche Comté) finance, mais également de Lille dont certains médiateurs de santé pairs déjà engagés participent comme je le fais en tandem avec des médiateurs de santé pairs [13], différents évènements sont déjà planifiés.

Le CI3P prévoit une semaine du partenariat à Nice à l’entrée du printemps, lors de la semaine chevauchant les mois de mars et avril. Elle sera composée d’une journée consacrée aux savoirs expérientiels, journée organisée avec le laboratoire d’anthropologie et de psychologie cognitive (Lapcos) au sein de l’université Côte d’Azur et de potentiels autres partenaires extérieurs, d’une journée autour de l’éducation thérapeutique du patient potentiellement organisée également avec des partenaires extérieurs à l’UCA, et 2 jours de séminaire inspirés de la médecine narrative dont une session d’éducation populaire sur le thème de la greffe en partenariat avec la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) de Nice qui coordonne cette action, Maria Cabral et l’Université de Lisbonne qui participe à cet événement coconçu pour la 3ème année et le département d’éthique de la faculté de médecine de Paris qui elle collabore depuis 2019, dans le cadre de l’UniverCité du Soin (Ghadi et al, 2019) [14] coconçue avec la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur.

Le 26 mai aura lieu la conférence de clôture du projet APPS INTERREG à l’université de Liège en Belgique Wallone.

Le département de santé publique et la faculté de médecine de l’Université de Nancy organise elle le 12 juin un congrès sur l’éducation thérapeutique du patient (ETP) en prolongement de ses recherches menées dans le cadre d’INTERREG sur la perception des acteurs de l’ETP et les institutions de Lorraine.

Septembre 2020, les 16 et 17 verront le 2ème congrès international sur le partenariat de soin avec le patient en France se tenir à l’Université Jean-Jaurès de Toulouse en partenariat avec l’ARS Occitanie, le département des sciences de l’éducation de cette université et le CI3P dans le cadre de l’alliance sans frontière déjà citée.

 

CONCLUSION

 

Le site Internet rendant accessible les différents éléments déterminés lors de la séance d’intelligence collective du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France est en cours de réalisation, ce qui permettra une lisibilité des développements et évolutions du partenariat de soin avec le patient en France mais également, comme nous l’avons vu dans l’espace Européen. Les équipes avec lesquelles j’œuvre souhaitent que la mutualisation et la transmission de la connaissance comme de l’expérience permette de mieux comprendre ce qui se fait et les enjeux, comme de mieux connaître (co-naitre) ce dont il s’agit et en quoi elle améliore le Soin et les systèmes de santé qui l’organisent.

 

RÉFÉRENCES

 

[1] Fulmer, T & Gaines M., (Dir.) (2014) Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation. Accessible sur Internet à l’adresse : http://macyfoundation.org/docs/macy_pubs/JMF_PartneringwithPFC.pdf

[2] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84. Accessible sur Internet à l’adresse : http://macyfoundation.org/docs/macy_pubs/JMF_PartneringwithPFC.pdf

[3] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[4] Dumez V. (2012), The patient: A missing partner in the health system. TEDxUdeM.

[5] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441

[6] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients ». (Hervé C., Stanton-Jean M., Mamzer M.-F.), vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[7] Boivin A., Richard T., Forsythe L., Gregoire A., L’espérance A., Abelson J., Karman K. L. (2018). « Evaluating patient and public involvement in research : If we are serious about involvement, we need to be equally serious about evaluation ». BMJ 2018;363:k5147 doi: 10.1136/bmj.k5147 (Published the 6 December 2018).

[8] Vanier M.-C., Flora L., Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

[9]  Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et éco-évaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

[10] Flora L. (2019). 1ere initiative de cartographie par le centre d ‘innovation du partenariat avec les patients et le public. Article sur ce blog.

[11] Flora L. (2019). L’expérience issue de l’épreuve du psychotraumatisme complémentaire aux pratiques des professionnels de santé : le défi partenarial du CN2R ! Article de ce blog.

[12] Pétré B., Scholtes B., Voz B., Ortiz I., Gillain., Husson E., Guillaume M., Bragard I., Consortium APPS (2018). « L’Approche Patient Partenaire de Soins en question ». Rev. Med. Liege, N°73, Vol.12, pp. 620-625.

[13] Le 1er séminaire qui s’est déroulé les 13 et 14 janvier sur le thème de « l’histoire du mouvement des malades, le rétablissement, la pair aidance et ses enjeux » avec Hélène Delaquaize, médiatrice de santé publique formée en 2001 avec l’Institut Epidémiologique de médecine appliquée (IMEA) actuellement en poste à l’hôpital Marmottan à Paris avec 19 ans d’expérience professionnelle dans le domaine à travers différentes missions et Philippe Brun, 1er médiateur de santé pair embauché dans le programme un chez soi d’abord de Dijon, formé en 2012 lors de la 1ère formation de médiateur de santé pair coconcue avec le Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la santé mentale Europe de Lille et l’université Paris 8, campus Condorcet, et ses 8 ans d’expériences qui aura lieu la dernière semaine de janvier sur le thème de « l’identification des savoirs expérientiels ».

[14] Ghadi, V., Flora L., Jarno, P., & Lelievre, H. (2019). The Engagement Conundrum of French Users. In M.-P. Pomey, J.-L. Denis, & V. Dumez (Eds.), Patient Engagement : How Patient-provider Partnerships Transform Healthcare Organizations : Springer International Publishing, pp.199-231.

L’expérience issue de l’épreuve du psychotraumatisme complémentaire aux pratiques des professionnels de santé : le défi partenarial du CN2R !

Alors que l’assemblée générale du Centre National Ressource et Résilience (CN2R), s’est tenu hier 11 décembre, le lundi 2 était organisée la première rencontre nationale du psychotraumatisme, ouverte au public avec la participation du CN2R, animateur d’un réseau constitué à ce jour de 10 centres régionaux également présents à l’école militaire au cœur de la capitale. Ce réseau est né de la volonté de 6 ministères (ministères des solidarités et de la santé, de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, des armées, de l’intérieur, de la justice et de l’éducation nationale) souhaitant œuvrer à de meilleurs soins auprès des personnes vivant l’épreuve de psychotraumatisme.s. Les principales priorités concernent les épreuves vécues lors d’attentats, d’accidents collectifs et de violences faites aux femmes. Un des axes de constitution des ressources prévues en transversalité de l’ensemble des actions se trouvent être le partenariat entre les individus et groupes concernés par ces épreuves et les professionnels. C’est de cet évènement catalyseur que traite ce billet.

 

INTRODUCTION

 

La création du réseau de soin et d’accompagnement des individus à l’épreuve du psychotraumatisme est le fruit d’une mission de réflexion initiée par le Secrétariat d’État aux victimes, créé pour être l’interlocuteur des victimes des attentats qui ont touché la France durant l’année 2015. En prolongement de cette réflexion, le comité interministériel du 10 novembre 2017, le Premier ministre a acté un plan comportant plusieurs mesures visant à renforcer le parcours de résilience des victimes. Parmi celles-ci, une des mesures avait pour objectif la création du centre national de ressources et de résilience (CN2R), destiné à travailler sur la connaissance du psychotraumatisme pour améliorer le Soin, dans une dimension psychosociale de l’ensemble des victimes. À l’automne 2018, votre serviteur, auteur de ce blog est contacté par le professeur Guillaume Vaiva du CHU de Lille afin de participer à un appel à projet concernant ce CN2R. S’en suit un travail de rédaction comprenant un axe basé sur le partenariat de soin avec les patients qui sera déposé fin 2018. 2019 voit ce projet retenu et la constitution du groupe d’intérêt public (GIP), publié le 22 février 2019 au Journal Officiel pour mener la mission du CN2R.

 

LES CONTOURS DU CN2R ET DU RESEAU CONSTITUE

 

Améliorer la prise en charge, ce qui sous le prisme de l’approche de partenariat de soin avec le patient développé à partir de l’Université de Montréal (Karazivan et al, 2015[1]; Flora, 2015[2], Boivin et al, 2017[3]) et développé en France selon la philosophie en France à Nice d’UniverCité du Soin (Ghadi et al, 2019)[4] se définit comme « améliorer le.s Soin.s et l’accompagnement de ceux qui vivent l’épreuve du psychotraumatisme ».

Promouvoir la recherche et la formation par la constitution de cet axe du CN2R et la mettre à disposition tous les travaux de recherche déjà entrepris relatifs au psychotraumatisme et à la résilience et l’identification des manques afin de définir des axes de travail et de recherche et les promouvoir tant au niveau national qu’international.

Impliquer les personnes concernées : en effet, le projet du CN2R est traversé de part en part par l’apport de l’expérience, des savoirs expérientiels (Jouet et al, 2010)[5] acquis par ceux qui le vivent ou l’ont vécu dans leur chair, leur psychisme et leur environnement. La masse de savoirs accumulés chez les personnes concernées et leurs familles qui en font souvent les détenteurs d’une expérience indispensable, les mettant en position, s’ils le souhaitent, de partenaires.  Pour le Pr Guillaume Vaiva, référent scientifique du CN2R : 

« Le CN2R est centré sur l’apport de l’expérience des victimes ou des patients, de nos équipes et celles des centres de soins régionaux. Il prend en compte toute la diversité des populations concernées, dans une approche globale de la personne psychotraumatisée » (Vaiva, 2019).

Développer un réseau de proximité : Le CN2R n’est pas en soi un lieu de soin. Il a vocation à faire connaître, stimuler et accompagner les initiatives locales au service des personnes exposées. L’une des premières actions est la réalisation d’une cartographie nationale s’appuyant sur les bientôt 12 centres régionaux du psychotraumatisme.

 

LA PREMIERE RENCONTRE NATIONALE DU 2 DECEMBRE A L’ECOLE MILITAIRE 

 

Il a été présenté ce jour-là, devant un parterre de citoyens, d’individus aux prises avec les problématiques de psychotraumatisme, des représentants d’associations, de professionnels, institutionnels, gouvernants et décideurs, le paysage constitué. Ont défilé successivement plusieurs membres de centres régionaux développés présentant leurs centres et les activités proposées, et l’organisation du centre national Ressources et Résilience déclinée par les différents responsables des axes constitués et exposés ci-dessus. C’est dans ce dernier cadre que fut présenté l’esprit de ce qui sera développé de manière transversale à l’ensemble des axes menant les missions énoncées, le partenariat entre le patient et le professionnel dans le processus de soin et de résilience.

En corrélation avec les propos de Guillaume Vaiva a été présentée en introduction la richesse d’expérience encore trop peu mobilisée dans l’épreuve de la vulnérabilité éclairée par mes travaux avec Emmanuelle Jouet et Olivier Las Vergnas dans une note de synthèse sur les savoirs expérientiels des patients (2010)[6] ; à travers les travaux d’Angela Coulter l’impact des soins prodigués par les patients eux-mêmes et leur proches (Coulter, 2011)[7].

En effet, cette chercheure du NHS[8] identifie, en prolongement d’études longitudinales, que les patients, selon leur.s. maladie.s. sont entre 5 à 10 heures dans le soin avec les professionnels de santé par an, alors que dans le même temps ils produisent, eux et leurs proches jusque 6 250 heures de soin, soit 98% des soins produits dans leur environnement, alors que 2% le sont avec les professionnels de santé (Boivin et al, 2017).

A dès lors été proposé de mobiliser l’expression d’un fait social Durkheim (1895)[9], Flora 2012[10]; Jouet, 2013[11]; Jouet 2014[12]; Flora, Jouet, Las Vergnas, 2014[13]) impactant de plus en plus d’organisations à l’international, une dynamique relevée en 2013 lors d’un édito du Britisch Medical JournalLaissez la révolution patient commencer (Let the patient revolution begin) (Richards et al, 2013)[14], alors que la même année est publié un article annonçant que le Blockbuster du 21ème siècle est dans cette ressource émergente (Denzer, 2013)[15].

C’est après avoir présenté ce mouvement international en action qu’a été rappelé le continuum des approches du soin qui aujourd’hui donne lieu au modèle de partenariat de soin avec le patient, appelé par les états-uniens (Fulmer, Gaines, 2014)[16], le modèle de Montréal (Pomey et al, 2015)[17], que les facteurs de succès de cette approche ont été identifiés comme philosophie de ce qui sera dès 2020 développé dans et à partir du CN2R en conclusion de cette introduction à ce que je vais accompagner dans ce dispositif.

 

CONCLUSION

 

Le partenariat de soin entre patients et professionnels de santé est en cours d’implantation en France. Après la création du Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public à la faculté de médecine de Nice, Université Côte d’Azur (CI3P), un centre qui a organisé avec l’association de la médecine et de la culture un premier colloque sur ce thème à l’automne, permettant de contribuer à identifier un certain nombre d’équipes e,n France et de constituer un embryon de communauté dans 8 régions des 13 que comporte la métropole, à laquelle il faut ajouter une équipe des Dom-Tom qui a demandé à rejoindre cette communauté, et l’initiative ci-présentée du CN2R, une opportunité s’offre au système de santé français de prendre appui sur cette communauté et les ressources développées pour accompagner l’ajustement du système de santé à son temps ce qui, au vu des multiples contestations, semble être une nécessité, et une volonté des populations.

 

NOTES ET REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[2] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[3] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

[4] Ghadi, V., Flora L., Jarno, P., & Lelievre, H. (2019). The Engagement Conundrum of French Users. In M.-P. Pomey, J.-L. Denis, & V. Dumez (Eds.), Patient Engagement : How Patient-provider Partnerships Transform Healthcare Organizations : Springer International Publishing, pp.199-231.

[5] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[6] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[7] Coulter, A. (2011). Engaging Patients in Healthcare. Oxford University United Kingdom : Open University Press.

[8] NHS : Système de santé Britannique

[9] Dürkheim E. (1894), « Qu’est ce qu’un fait social ? » (Chapitre 1), in Les règles de la méthode sociologique, (1988), Paris, Flammarion.

[10] Flora L. 2012. Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, p. 356.

[11] Jouet, E. (2013). « Faire de sa maladie un apprentissage: l’exemple du projet EMILIA ». Education permanente, N° 195, pp. 73–84.

[12] Jouet E. (2014). « La reconnaissance des savoirs des malades: de l’émergence au fait social », dans, Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé Paris: Archives contemporaines, pp. 9–20.

[13] Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014), « Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades », dans, Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 235-236.

[14] Richards, T., V. M. Montori, F. Godlee, P. Lapsley and D. Paul (2013). « Let the patient revolution begin ». BMJ. 346: f2614-f2614.

[15] Dentzer, S. (2013). « Rx For The ‘Blockbuster Drug’ Of Patient Engagement ». Health Affairs. 32: 202.

[16] Fulmer, T & Gaines (2014). M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation.

[17] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

1ere initiative de cartographie par le centre d ‘innovation du partenariat avec les patients et le public

2019 a vu l’ouverture d’un centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P), s’inspirant du centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) lancé en 2016 au Canada, lui même héritier de la première équipe constituée au sein même d’une faculté de médecine en 2010 pour repenser la relation de soin au regard des transformations sociétales importantes, sinon majeures de ce début de 21ème siècle, le bureau facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP) (Flora, 2012[1]; 2015[2]), lui même devenu direction collaboration en partenariat avec le patient (DCPP) au printemps 2013. Ce billet présente cette innovation et une cartographie des ressources auto-identifiées lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient organisé en France, à Nice en octobre dernier.

 

MISSION

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Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) créé au cours du second semestre 2019 a pour objectif premier de permettre au sein du système de santé l’exercice pluri-professionnel et la démocratie sanitaire en partenariat avec les patients, proches et citoyens.

Se référant au partenariat de soin avec le patient (Karazivan et al, 2015)[3], une approche développée initialement à la Faculté de médecine de l’université de Montréal par le bureau Facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP) de 2010 à 2013 puis depuis par la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP), avec qui le CI3P collabore, le CI3P a pour mission le développement du partenariat avec les patients dans la recherche universitaire, l’enseignement en médecine et en sciences de la santé, dans les milieux de soins et la recherche.

 

ASSISE INSTITUTIONNELLE

 

Le CI3P est une nouvelle entité de la faculté de médecine, plus précisément de son département d’enseignement et de recherche de médecine générale (DERMG), associé au laboratoire de recherche RETINES (Risques, Epidémiologie, Territoires, Information, Education et Santé), 1er laboratoire de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient et du laboratoire d’anthropologie et de psychologie cognitive LAPCOS de l’Université Côte d’Azur.

Elle est soutenue financièrement par l’Agence Régionale de Santé Provence Alpes Côte d’Azur (ARS-PACA) ; par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche, l’Agence nationale de la recherche (ANR) et par le leadership de la Haute Autorité de Santé (HAS) dans sa volonté de soutenir une chaire de recherche sur le partenariat de soin avec le patient.

 

ORGANIGRAMME

 

Pour accomplir ses missions, le CI3P s’est doté d’une codirection médecin-patient, d’un comité de Pilotage (COPIL) composé d’enseignant chercheurs de différentes disciplines, de patients et citoyens membres de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et s’est organisé dans le cas du lancement d’une chaire de recherche d’un comité scientifique qui serait constitué de médecins, de patients et proches, comme de chercheurs de sciences humaines et sociales avec les organisations partenaires que sont le DERMG, la MMC et le LAPCOS .

 

HISTORIQUE

 

Depuis 2015 en France, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), un collectif de citoyens, réunis par et autour de son fondateur le docteur Jean-Michel Benattar, médecin de ville, permet de réunir localement citoyens, qu’ils soient patients, proches, étudiants en sciences de la santé, professionnels de santé en exercice, et.ou universitaires.

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C’est de cette première forme d’organisation qu’a été conceptualisée, puis initiée en janvier 2018 une « UniverCité  du Soin » (Ghadi et al, 2019)[4]. Elle est composée d’une université populaire autour des questions de santé organisée par la MMC, l’organisation de séminaires internationaux et interuniversitaires avec l’Université de Lisbonne en 2018 et 2019, le département d’éthique de la faculté de médecine de Descartes, Université de Paris en 2019 avec l’Université Côte d’Azur) de Médecine Narrative adaptée à la philosophie de l’Art du Soin, c’est-à-dire ouverte à tous les citoyens, en formation initiale (ouvert aux étudiants en médecine) et continue à travers le Diplôme Universitaire (DU) Art du Soin en partenariat avec le patient primé en 2018 par le prix PEPS de l’innovation pédagogique dans la catégorie formation tout au long de la vie.

2019 a vu s’enrichir cette UniverCité du Soin, à travers le partenariat entre les citoyens par le biais de la MMC et la faculté de médecin, du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients de le Public (CI3P), qui, outre la co-conception et mise en œuvre des premiers cours mobilisant des patients formateurs au sein du cursus initial d’enseignement des études de médecine a coordonné et organisé en octobre 2019 le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France à la faculté de médecine et au CHU de l’Université Côte d’Azur, permettant ainsi un premier état de l’Art non exhaustif des pratiques en France et de la nature des partenariats développés.

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UN 1er CONGRES ORGANISE SUR LE PARTENARIAT EN 2019

Une des premières actions menées à été d’organiser une rencontre sous forme de colloque par des organisations et/ou acteurs impliqués dans cette approche ou s’en revendiquant. Elle a permit de contribuer à un premier état de l’art du partenariat avec le patient en France à l’automne 2019.

Ont ainsi été réunis des contributeurs et congressistes de 8 régions des 13 nouvelles régions de France et de plusieurs équipes des pays voisins.

Voici, ci-dessous, une première cartographie en prolongement des conclusions du colloque, fruit d’un atelier d’intelligence collective, qui donnera lieu à un prochain article plus complet, dont la proposition d’organisation d’une alliance sans frontière sur le partenariat présentée, comme le colloque lors du précédent billet de ce blog.

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Elle répond à une autre idée de constituer un répertoire des équipes œuvrant selon cette approche, motivation de cette 1ère cartographie dans l’attente de moyens permettant la mise en place d’une plateforme qui donnera lieu au registre complet des propositions émises.

 

 

Qui parle du CI3P ?

La faculté de médecine de l’Université Côte d’azur

La Maison de la Médecine et de la Culture

https://partenariat.sciencesconf.org/

Le journal La Strada

 

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

[1] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 219-223

[2] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, pp. 403-412.

[3] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[4]  Ghadi, V., Flora L. , Jarno, P., & Lelievre, H. (2019). The Engagement Conundrum of French Users. In M.-P. Pomey, J.-L. Denis, & V. Dumez (Eds.), Patient Engagement : How Patient-provider Partnerships Transform Healthcare Organizations : Springer International Publishing, pp.199-231.

De l’alliance francophone à UNE ALLIANCE SANS FRONTIERES pour le partenariat patient…

Les 14 et 15 octobre dernier, s’est tenu à Nice, sous l’égide du tout nouveau centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) ouvert à la fin du printemps 2019, au sein de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur, le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France.

Les 14 et 15 octobre dernier, s’est tenu à Nice, sous l’égide du tout nouveau centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) ouvert à la fin du printemps 2019, au sein de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur, le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en FranceÀ l’issue de ce colloque, une alliance sans frontière est née entre les différents participants présents, des Français venus de plusieurs régions de France, mais également des Suisses, des belges et quelques canadiens de Rimouski au Nord Est du Québec sur les bords du Saint-Laurent. Ce billet traite succinctement de ce qui s’est exprimé lors de ce congrès et des intentions communes qui en ont émergé.

 

CONTEXTE

 

Alors que depuis près d’une décennie a pris forme au Québec ce que les nord-américains voisins ont nommé en 2014, le modèle de Montréal (Fulmer et Gaines, 2014[1]; Pomey et al, 2015[2]), c’est-à-dire la relation de soin en partenariat avec le patient (Karazivan et al, 2015)[3]. L’équipe de Nice, ayant développé le concept d’UniverCité du Soin (Ghadi et al, 2019)[4] au sein de laquelle est née le centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public, a initié, en prolongement du premier sommet international sur le partenariat avec les patients organisé en mai dernier par le centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) situé à Montréal, ce premier colloque international en Europe. Cet événement a été organisé alors que le terme de « patient partenaire » est de plus en plus utilisé en France aux côtés de bien d’autres qualificatifs enrichissant les qualificatifs de patients et usagers, tel le plus discuté, celui de « patient expert ». Ce nouveau vocabulaire n’est d’ailleurs pas une exception française puisque les Belges ont entrepris certaines actions depuis plusieurs années maintenant, tout comme les Suisses ou encore les Italiens qui ont déjà publiés en 2014 un chapitre sur le sujet dans le manuel d’enseignement de la médecine de famille (Vanier et al, 2014)[5]. Des italiens qui à peu près à la même période que le colloque Niçois ont organisé un événement célébrant une convention de collaboration avec l’Université de Montréal d’où est issue ce qui pourrait être qualifié de nouvelle culture dans le soin.

 

HISTORIQUE

 

En remontant dans le temps sur la fin du 20ème siècle. Ce terme de « patient partenaire » avait déjà été mobilisé, à partir d’une université nord américaine du Kansas dès 1992. Ce dispositif initié pour permettre aux étudiants en médecine de mieux appréhender la vie avec la maladie de personnes vivant avec une polyarthrite rhumatoïde, a par la suite été étendu à partir de 1995 au Canada et en Scandinavie, en 1996 au Royaume-Uni et aux Pays Bas. Il a fallu attendre 1997 pour que, en même temps que l’Afrique du Sud et l’Australie, la France, sous le leadership du professeur Euller-Ziegler à Nice, se lance cette initiative (Flora, 2010)[6]. Ce projet s’amplifiera au début du 21ème siècle à travers un programme décennal de l’OMS, le programme, Bones, Joints and decade, 2000-2010 (Flora, 2007)[7].

TERMINOLOGIE ET NATURE DU SUJET 

Cependant, si le terme employé est le même, l’expression de ces deux figures de patient réunis sous le même vocable ne définissent pas le même individu[8]. En effet si dans la première acception il s’agit d’un patient formé pour intervenir auprès d’étudiants en médecine, dans le cadre des études médicales, dans la seconde acception apparue au début de cette décennie, il s’agit de « tout patient qui le souhaite ». En effet, au vu des mutations profondes de nos sociétés observées et analysées, la volonté de l’équipe de Montréal, associée à quelques français[9] s’est orientée sur la possibilité de permettre à tout patient, s’il le souhaite, de s’identifier ou de devenir « patient partenaire » dans ses propres soins lors du temps partagé avec des professionnels de santé dans le soin. Il apparaît dès lors que sous le même vocable deux types de personnes bien distinctes se font jour. Et si la seconde initiative mobilise des « patients partenaires » au profil formateur qui peuvent à priori être rapprochés, ce ne l’est pas tant dans les faits. Et si des patients socialisent leurs savoirs expérientiels (Jouet et al, 2010)[10] pour la santé d’autrui et une qualité proche de leurs besoins et de ceux de leurs pairs du, des système de santé, ils ne sont pas le fondement même de ce que porte cette terminologie. Ces derniers sont en fait bien un moyen de permettre, selon une approche systémique de développer la culture du partenariat de soin avec le patient qui devient dans ce cas de fait partenaire.

 

LE COLLOQUE

 

Ce colloque organisé à Nice a réuni une petite centaine de participants dans l’objectif de prendre connaissance des différentes initiatives considérées par ceux qui les mènent comme mettant en œuvre du partenariat, et d’apprendre de ce qui se fait, mais également, de tenter de caractériser la nature du, des partenariats présentés lors des communications. À cet effet, 3 séminaires étaient organisés durant les deux jours le premier sur l’enseignement en médecine et en science de la santé, le second sur les actions dans les milieux de soin, et le troisième permettant un état des lieux non exhaustif de la recherche. Lors de ces séminaires, après une conférence introductive (Canada pour l’enseignement ; Suisse pour les milieux de soin, et Belgique pour la recherche), 3 ateliers étaient composés de deux à 3 communications et d’un temps d’échange temporellement aussi important que les temps de présentation pour justement questionner, avec des outils de caractérisation la nature des actions ou projets développés. La dernière demi-journée était elle réservée à une conférence présentant une synthèse des perceptions et représentations sur ce qui avait été présenté, une forme de premier état des lieux.

Sont présentés ci dessous deux exemples de caractérisations proposées
sur la nature des modes de partenariat (ou non) présentés.

Voici, ci dessus,  la répartition par thématique des perceptions et représentations des participants des niveaux d’action dans lesquelles s’inscrivent les actions présentées dans chaque domaine, l’enseignement médical et en sciences de la santé, les milieux de soins et la recherche.

L’illustration ci-dessus donne la perception et les représentations des modalités relationnelles dans lesquelles les actions menées ont été réalisées, entre modèle partenariat équilibré, sous prérogative majoritairement portée par les professionnels de santé ou les patients; dans un mode de consultation à prérogative de l’une ou l’autre des parties déjà citées; dans un mode informationnel ou encore dans une logique de confrontation à dominante de l’une ou l’autre des parties.

Elle s’est poursuivi par d’une séance de mobilisation d’intelligence collective afin d’envisager de se projeter au delà de cet évènement avant une conférence de clôture présentant le centre d’innovation et ses actions entreprises et planifiées.

 

LES ACTIONS ENVISAGÉES EN PROLONGEMENT DE CE 1er ACTE EUROPEEN

 

  1. Au sortir de ces deux jours, il a été décidé de nous organiser au sein d’une « alliance sans frontières » pour le partenariat avec les patients ;
  2. Il a été décidé de constituer un répertoire des équipes ou membres avec une description globale synthétique des projets menés en transparence (nature du projet, équipe, période, partenaires, financement)
  3. Il a été décidé d’organiser un congrès annuel selon un format différent. À ce titre, une équipe de Toulouse constituée de l’Université Toulouse Jean Jaurès, laboratoire Éducation Formation Travail Savoirs (EFTS) et l’Agence Régionale de Santé (ARS) Occitanie de par la présence de l’association « Savoirs Patients » ( dont un membre est doctorant à l’Université Jean Jaurès) et d’une responsable de l’agence régionale de santé (ARS) nouvelle Aquitaine qui se sont proposée et nous confirmera la faisabilité avant fin novembre. Ce prochain congrès sera co-organisé en collégialité.
  4. Plusieurs pistes ont été identifiées que je n’énumèrerais pas dans ce billet mais décision a été prises que les identificateurs de ces pistes constitueraient des groupes de travail ou de réflexion dans le cadre dans un premier temps de groupes informels.
  5. Les auteurs enrichiront leurs communications par des textes (jusque 3 500 mots) à des fins de publications. Ces textes pourront être enrichis au vu des larges échanges post-communications éclairant parfois des angles peu développés dans la communication ou non entrevus jusque là.

 

CONCLUSION

 

Cette première rencontre en France fut une réussite largement saluée par la majorité, sinon l’ensemble des participants. Il existe une extraordinaire multitude d’acteurs ayant la volonté d’avancer vers un axe de partenariat, et si ces intentions restent à se vérifier au vu de mon expérience des congrès, je souhaite, comme toute l’équipe du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public de Nice, que cela ne soit qu’une première pierre posée. Que ce projet d’alliance s’active plus rapidement que la précédente proposée à l’issue du sommet de Montréal en mai dernier dans l’idée d’une alliance francophone laissée à ce jour sans suite.

 

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES ET NOTES

 

[1] Fulmer, T & Gaines, M. (Dir.) (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation. Accessible sur Internet à l’adresse : http://macyfoundation.org/docs/macy_pubs/JMF_PartneringwithPFC.pdf

[2] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[3] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Vol. 90 – n° 4, 437–441.

[4] Ghadi V., Flora L., Jarno P., Lefebvre H. « Patient Knowledge in the health system in France : State of the Art », in Patient Knowledge : A Cornerstone for the Transformation of Care and Health Organisations (Dir. Pomey, Vincent, Dumez), C Monograph Series : Organisational Behaviour in Healthcare, UK : Organisational Behaviour in Healthcare.

[5] Vanier M.-C., Flora L., Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

[6] Flora L. (2010) « Le concept du patient formateur auprès des étudiants en médecine : un modèle effectif », Revue Générale de Droit Médical, numéro 34, mars 2010, Pages 115-135.

[7] Flora L. (2007). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine. Maitrise de droit de la santé, université Paris 8.

[8] J’emploie sciemment le terme d’individu, le préférant à celui de personne pour l’étymologie de ce premier mot qui signifie indivisible, une idée forte dans le cadre de la manière dont la médecine est aujourd’hui organisée et pratiquée.

[9] Luigi Flora, Emmanuelle Jouet et Olivier Las Vergnas, franco québécois, Alexandre Berkesse, Vincent Dumez et Marie Pascale Pomey.

[10] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, 13-94.

 

Quel paysage autour de l’expérience patient en France en ce second semestre 2019 ?

INTRODUCTION

Au cours d’une année 2019 qui a vu la haute Autorité de Santé se positionner clairement pour aller plus avant dans des processus de coopération entre patients, représentants des usagers et professionnels œuvrant au sein du système de santé, de nombreuses initiatives semblent tenter d’assumer un leadership selon des définitions forts différentes et parfois avec des volontés d’hégémonie, des initiatives basées sur les rapports de pouvoirs propres à la France qui historiquement installe ce type de rapport. Ce billet traite de certaines de ces initiatives actuelles ou à venir en y proposant une analyse.

Dans un mouvement général de société qui voit nos sociétés constituées de populations, ou plus exactement de parties actives des populations de plus en plus en attente de participation aux sujets qui les concernent, le système de santé est en mutation sur ce sujet sans toutefois avoir à ce jour, selon moi, trouver la solution.

QUELQUES UNES DES RENCONTRES PROGRAMMÉES COMMENTÉES  :

C’est dans ce contexte que l’équipe issue de l’université des patients de Grenoble s’est enrichie et s’est réorganisée en tant qu’Union des Patients partenaires Auvergne Rhône-Alpes. C’est à leur initiative qu’à la rentrée s’est déroulée une journée organisée au ministère des solidarités et de la santé appelée justement « la rentrée des patients ».

Cette journée a eu le mérite de réunir des acteurs qui ne se croisent le plus souvent pas, et qui même pour certains s’évertuent à ne pas se rencontrer. Cependant, d’autres acteurs de la formation des patients ou d’anciens représentants des usagers prévus au programme se sont décommandés. Des tergiversations qui participent ainsi au jeu du chat et de la souris pour une question de territoire, autrement dit de pouvoir. L’hypothèse émise dans le cadre de la thèse soutenue en 2012 sur la mobilisation des acteurs dans le cadre de complémentarités de savoirs qui n’élimineraient pas les questions de pouvoir mais laisseraient au premier plan des autorités de savoirs pourtant épistémologiquement différents dans une société de la connaissance (Flora, 2012, pp. 325-326)[1], ne semble pas encore prête à émerger en France  alors que le processus est aujourd’hui initié au Canada (Ghadiri et al, 2017)[2], et dans d’autres pays voisins ?

Pour en revenir à cette « rentrée des patients » à laquelle étaient invités des patients et représentants d’usagers portant la voie des patients ou encore socialisant leur savoirs, des professionnels dont nombre de directeurs des soins français et quelques orateurs belges, suisses et espagnols venus relater les expériences dans leurs pays, le sujet qui a dominé telle une constante affirmait comme une nécessité de formation des patients, ce que le philosophe venu conclure, Eric Fourneret a fortement questionné. Une approche du patient qu’il s’agirait de former pour le rendre fiable et dont j’ai déjà questionné les fondements du questionnement en comparaison de l’approche choisie dans le modèle de Montréal (Flora, 2016). Un domaine de la formation dans lequel les acteurs sont, se sentent ou sont mis en concurrence puisque la tentative de les réunir a achoppé. Cependant, si tous n’étaient pas là dans le champ de la formation, ceux qui se sont exprimés ont donné, selon moi le sentiment d’encore s’exprimer plutôt les uns à côté des autres que les uns avec les autres validant ainsi les analyses de Michel Foudriat (2016)[3] lorsqu’il interprète les processus de co-construction comme un discours plus qu’une réalité en France ?

La fin de l’été va laisser place à l’automne au cours duquel d’autres rendez-vous sont déjà prévus autour de l’implication des patients, qu’ils soient nommé experts, pairs, enseignants ou tout autre qualificatif qui n’en fait déjà plus un patient étymologiquement parlant (qui souffre en silence). Le mois d’octobre a son lot de congrès et autres séminaires déjà programmés tel le Colloque International « Addictions Toxicomanies Hépatites SIDA » ATHS à Biarritz du 1er au 4 octobre qui consacre des ateliers aux patients experts. L’occasion aux professionnels et aux membres associatifs d’être sensibilisés aux actions des médiateurs de santé pairs et aux programmes de santé dans lesquels ils sont mobilisés et l’occasion de questionner ces approches. Le  2ème colloque inter-universitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale organisé cette année à la faculté de médecine de Lyon Est, le 10 octobre. Le 14 du même mois, l’institut français de l’expérience patient mobilise le palais du Luxembourg pour discuter de démocratie participative à Paris alors que les 14 et 15 octobre se tient à Nice le 1er colloque international en France sur le partenariat de soin avec le patient organisé par le centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public de la faculté de médecine de l’Université Sophia-Antipolis qui donnera la parole à l’ensemble des acteurs questionnant ce partenariat dans l’enseignement, les soins et la recherche à partir de projets, d’expériences et d’études issus de diverses régions de France mais également de Suisse, de Belgique et du Canada, et qui permettra d’apprendre à connaître comment en quelque sorte une forme de démocratie participative se traduit dans les actes et quels en sont ses apports. Exactement un mois plus tard, les 14 et 15 novembre, cette fois ci à la maison de l’homme de Bretagne à Rennes est organisé le colloques scientifique EX-PAIRS l’accompagnement des pairs : enjeux contemporains dans la santé, le handicap et la santé mentale. La semaine suivante, c’est au tour de la Haute Autorité de Santé (HAS) avec le colloque sur la « Construction et dialogue des savoirs – vers de meilleures décisions individuelles et collectives en santé» qui se tiendra le 21 novembre 2019  à Paris, au Centre international de conférences Sorbonne Université.

CONCLUSION

Gageons que ces différentes occasions de se rencontrer permettront de modifier la situation contextuelle qui voit, d’une part, les uns et les autres jouer au jeu du chat et de la souris pour les raisons évoquées entre autres motivations, et d’autres part, les différentes parties prenantes entrer réellement en discussion ainsi quelque peu ce qui était décrit au lancement de la démocratie sanitaire il y a presque deux décennies par nombre d’observateurs et relevé dans mes travaux antérieurs il y a un peu plus d’une décennie :

« Les rapports entre malades et médecins, entre tissu associatif et réseaux médicaux ont énormément évolué depuis une quinzaine d’année. De relations difficiles au départ, instaurées avec méfiance de part et d’autres, avec des médecins craignant des revendications irréalistes, des associations et des membres associatifs devant trouver leur place, au fil de l’expérience, la situation a évolué pour aboutir à des relations de respect et de confiance mutuels. » (Flora, 2007, p. 30)[4]

Une observation que nous pourrions reprendre au vu de ce que nous avons pu observé le 5 septembre dernier au ministère de solidarités et de la santé pour la rentrée de patients, et qui, dans ma lecture de chercheur selon des focales micro, méso et macro selon la métaphore des corps qui m’est cher, pourrait ressembler à un stade de régression du corps social, ou des corps sociaux agissant au sein du système de santé Français ?

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

[1] Flora L. (2012). Le Patient Formateur: Élaboration Théorique et Pratique d’un nouveau métier de la Santé. Thèse de doctorat en sciences de l’éducation, Paris, France: Université Vincennes-Saint-Denis-Paris 8, Campus Condorcet.

[2] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). « Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités ». In « La participation des patients », Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[3] Foudriat M. (2016). La coconstruction : une alternative managériale. Rennes, Presses de l’EHESP

[4] Flora L. (2007), Le patient formateur auprès des étudiants en médecine. Maitrise de droit de la santé, Université Vincennes – Saint Denis, Paris 8, p.115.

 

Le partenariat entre professionnels de santé (et du psychosocial), patients et usagers : un paradoxe français ?

Alors que le large appel à communication du 1er colloque en France sur le partenariat de soin avec le patient sera clôturé dans une semaine, le 20 août, des propositions de communications sont arrivées des pays voisins de la France (Italie, Belgique, Suisse) et d’Amérique (Canada, Brésil), mais paradoxalement très peu de France, le seul pays à avoir autant légiféré sur le sujet, que ce soit à travers les cadres législatifs médico-sociaux (2005 et suite) , les lois de démocraties sanitaires (2002) et de santé (2016), la loi sur l’éducation thérapeutique (1978, 2009), à avoir autant communiqué sur la co-construction, la collaboration et le partenariat (Foudriat, 2014 [1], 2016 [2]) et si peu d’équipes à soumettre des savoir-faire dans l’appel à communication du 1er colloque international sur le partenariat de soin dans l’enseignement, les soins et la recherche organisé en France. Un mode de co-construction qui, selon Michel Foudriat, est un terme très mobilisé comme moyen de communication mais cache en réalité un état des lieux assez pauvre en ce qui concerne sa mise en œuvre alors même que, toujours selon cet auteur, nombre de méthodologies sont historiquement issues de France, tout comme l’est d’ailleurs en partie le partenariat de soin avec les patients et le public (Modèle de Montréal) qui a été co-conçu par des Québécois et des Français (Karazivan et al, 2015 [3]; Boivin et al, 2017) [4]. C’est de ce sujet que traite le présent billet dans la torpeur de l’été français qui voit historiquement la France faire une pause entre la mi juillet et la mi-août.

CONTEXTE

Alors que la participation des patients, des communautés et du public sous différentes formes est devenu un courant mondial, particulièrement dans le domaine de la santé (Barello et al. 2012 [5]), un mouvement dynamique au point que certains auteurs voient l’engagement des patients et du public comme le “blockbuster” du 21ème siècle (Denzer, 2013) [6] et que des auteurs du British Medical Journal nomment ce mouvement en terme de révolution (Richards et al. 2013) [7], est organisé un colloque sur le partenariat entre les patients et les professionnels de la santé et du psychosocial à partir de la faculté de médecine de Nice les 14 et 15 octobre prochain.

 

CONTRIBUTION À L’IDENTIFICATION DES MODALITÉS DE PARTENARIAT EN FRANCE

 

Ce colloque est initié par une équipe niçoise composée de médecins, de patients, de citoyens et d’enseignants-chercheurs en sciences humaines et sociales réunis au sein du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public, entité de la faculté de médecine au sein même de l’université nommé centre d’ innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P), porté à l’origine par un mouvement citoyen ayant mis à jour le concept d’UniverCité du Soin (Flora et al, 2019) [8].

Or, à une semaine de la clôture de l’appel à communication, nous estimons la situation paradoxale. Alors que tel qu’expliqué en introduction, le système de santé est législativement orienté vers les interactions entre professionnels de santé, patients, proches et citoyen, alors que nous avons reçu des propositions de communications des pays voisins à la France, certaines sont arrivées tant d’Amérique du sud que du nord, très peu de propositions Françaises ont à ce jour été communiquées. Et ce, alors même qu’une large communication a été organisée, que la plateforme de l’appel à communication a été lancée à partir de la plateforme dédiée du Centre National de Recherche Scientifique (CNRS), que le congrès sera gratuit à l’inscription, fait suffisamment rare pour être souligné, et que ce colloque n’est pas réservé aux chercheurs mais reste ouvert aux citoyens et associations tant d’usagers, de patients que de professionnels de la santé et du médico-social, en plus des nombreux réseaux qui ont relayé l’information.

 

QUESTIONNEMENT SUR CE QUE JE NOMMERAIS UN PARADOXE?

 

Alors que la Haute Autorité de Santé (HAS) a cette année initié plusieurs chantiers sur la collaboration entre le système de santé et les usagers après plus de 15 ans de démocratie sanitaire et 10 ans après qu’une loi sur l’éducation thérapeutique du patient ait défini un cadre pour que chaque malade chronique puisse accéder à un parcours d’éducation thérapeutique du patient, qu’il est libre d’accepter ou de refuser (Article 84 de la Loi HPST de 2009), que différents rapports (Compagnon, Ghadi, 2014 [9]; De Singly et al, 2017 [10]), suivis d’une mission lancée cette année par le président de la conférence des doyens des facultés françaises de médecine sur la participation des patients à l’éducation médicale, il semblerait que des obstacles soient en œuvre pour communiquer sur le sujet ? J’avais déjà pu constater cela lorsque qu’entre 2005 et 2010, j’étais investi dans une recherche-action dans le domaine de la santé mentale (Jouet, Flora, 2011) [11], le programme Européen EMILIA (Jouet, 2011 [12]; Greacen, Jouet, 2012 [13]).

J’avais alors exploré ce qui se faisait et, à mon grand étonnement, j’avais découvert tout un monde de créativité  dont pouvaient bénéficier les usagers et les professionnels de santé, mais lorsque j’évoquais la lisibilité de ces actions que j’estimais remarquable, les retours étaient perplexes, voire négatifs. Ce qui me revenait le plus souvent résidait dans le fait que si ces initiatives étaient connues et reconnues, elles ne pourraient se poursuivre. Expérience ou croyance, je n’ai pas pu explorer pleinement cette situation pour en faire une synthèse, mais je me souviens de l’interrogation qui m’avait envahie à l’époque.

Un autre obstacle identifié comprend l’organisation même de nos institutions. En effet, l’organisation en silos de notre société, mais plus particulièrement de notre système de santé, rigidifie largement les possibilités d’action. C’est cela même que l’approche du partenariat avec les patients et le public développé à partir de Montréal tente de libérer par sa vision systémique (Dumez 2012 [14]; Pomey et al, 2015 [15]) et les méthodologies développées et, aujourd’hui pour nombre d’entre elles, stabilisées (DCPP, 2014 [16]; Flora, 2015 [17], Vanier et al, 2016 [18]). C’est par cette approche que nous tentons, non pas de détruire mais de libérer les énergies en deçà et au delà des silos en décentrant ainsi le cœur de ce qui se vit et s’organise.

Un autre frein courant, particulièrement présent en France, réside dans l’esprit de compétition régnant entre les différentes équipes. Une concurrence en partie née de la ventilation des moyens financiers mais également, ne le cachons pas, de guerres d’égo, et de problèmes de veille de l’information. En effet, le problème aujourd’hui n’est plus l’accès à l’information mais la méthode de recherche de celle-ci, le problème dans un contexte d’inflation de l’information, du renseignement (ce que signifie en Anglais le terme Intelligence), d’une information orientée par l’intelligence artificielle (IA). Mes collègues Emmanuelle Jouet et Olivier Las Vergnas ont identifié et constaté, que, par exemple, la recherche scientifique sur les modalités d’implication des patients et des citoyens dans le domaine de la santé pâtit d’un manque d’actualisation de l’indexation, un manque de travail sur les mots-clés à utiliser dans la recherche bibliographique (Las Vergnas, Jouet, 2017 [19]) alors même que c’est devenu un fait social ( Flora, 2012 [20], Jouet, 2014 [21], Flora, Jouet, Las Vergnas, 2014 [22]). Un problème d’indexation qui, selon moi, n’est pas réservé à ce domaine.

En conséquence, les équipes qui chercheraient à dépasser cet habitus, ce processus trop courant, doivent apprendre à communiquer régulièrement pour en arriver ensuite à collaborer, à organiser des formes de partenariat avec les patients et le public et c’est ce que nous souhaitons développer à Nice afin de nous constituer comme ressource et source d’innovation à pérenniser quand les actions sont pertinentes dans ce domaine.

 

CONCLUSION EN FORME DE RAPPEL À COMMUNICATION

 

Toutes les équipes françaises de tous les environnements ( équipes de professionnels de santé ou du médico-social, chercheurs, citoyens, associations de professionnels ou d’usagers, de patients, institutions qui souhaiteraient communiquer sur le sujet, tant sur des modalités opérationnelles ou des analyses sur ce qui se fait comme sur ce qui empêche, peuvent soumettre jusqu’au 20 août, pour contribuer à ce qui s’organise dans le domaine du partenariat entre patients, proches et professionnels de santé, cliniciens, administrateurs et chercheurs à l’adresse : https://partenariat.sciencesconf.org. Afin que se développe cette culture selon moi nécessaire à des ajustements de nos pratiques, représentations et au final de notre système de santé dans les dimensions micro, méso et macro.

 

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Foudriat, M. (2014). « La co-construction: Une option managériale pour les chefs de service ». Le management des chefs de service dans le secteur social et médicosocial (pp. 229-250). Paris: Dunod.

[2] Foudriat M. (2016). La coconstruction : une alternative managériale. Rennes, Les presses de l’EHESP.

[3] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[4] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[5] Barello, S., G. Graffigna and E. Vegni (2012). « Patient Engagement as an Emerging Challenge for Healthcare Services: Mapping the Literature. » Nursing Research and Practice . 2012. (2): 1-7.

[6] Dentzer, S. (2013). Rx for the “blockbuster drug” of patient engagement. Health Affairs, 32(2), 202. http://doi.org/10.1377/hlthaff.2013.0037

[7] Richards, T., Montori, F. Godlee, P., Lapsley P., Paul D. (2013). « Let the patient revolution begin ». BMJ. 2013. 346: f2614-f2614.

[8] Flora L., Benattar J.-M., Desserme R., Claessens A., Darmon D. (2019). « L’UniverCité du Soin : Espace de transformation pour une transformation des espaces et des pratiques« . 8° Colloque Santé, Innovons pour innover : savoir mobiliser de nouveaux outils conceptuels et méthodologiques pour transformer durablement le champ de la santé, Kedge Business School, Marseille, 20 et 21 mai 2019.

[9] Compagnon, C., and V. Ghadi. (2014). L’an II de la démocratie sanitaire. Ministère des affaires sociales et de la santé.

[10] De Singly C., J. Gaillaguet. (2017). Enquête—Contribution à un état des lieux de la démocratie en santé dans les instituts de formations en soins infirmiers et dans les facultés de médecine, Institut pour la démocratie en santé (IPDS).

[11] Jouet E., Flora L., (2011). « Empowerment et santé mentale : le contexte et la situation en France », La santé de l’homme, Paris, INPES, N° 413, mai juin 2011, pp. 12-15.

[12] Jouet E. (2011). Le savoir expérientiel dans le champ de la santé mentale : le projet Emilia, Archives ouvertes. Accessible à l’adresse : https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-00645950

[13] Greacen T., Jouet E. (2012), Pour des usagers de la psychiatrie acteurs de leur propre vie, Toulouse, Erès.

[14] Dumez V. (2012), The patient: A missing partner in the health system, TEDxUdeM, Université de Montréal et polytechnique Montréal, accessible en ligne à : http://www.youtube.com/watch?v=V2MGumDv384

[15] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[16] DCPP. (2014), Programme partenaires de soins : rapport d’étape (2011-2013), Direction collaboration et partenariat patient, Centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[17] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[18] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P., (2016). « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp.74-104.

[19] Jouet, E, Las Vergnas O. (2017). “Contribution bibliographique et bibliométrique à l’étude de la place de l’engagement des patients dans le système de recherche en santé ». In Hervé C, Stanton-Jean M, Mamzer M-F (dir). La participation des patients. Paris : Dalloz. pp.203-208

[20] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, p. 356.

[21] Jouet E. (2014), « La reconnaissance des savoirs des malades : de l’émergence au fait social », dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventiondes professionnels de santé, Paris : Archives contemporaines, pp. 9-21.

[22] Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014), « Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades », dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 235-236.