Articles et emissions grand public autour de mes travaux

2018
Magazine local de Nice « LA STRADA », a publié l’article Culture du Soin » co écrit par Jean-Michel Benattar et moi même, N° 296 du 25 juin au 25 juillet 2018, p. 49
2016
Le journal « Le monde«  a publié le 7 avril 2016 dans la rubrique Sciences et médecine, page 7,  l’article « Catherine Tourette-Turgis, du côté des vivants« , un article qui cite mon action au Canada au côté de Vincent Dumez.
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2015
-« La révolution des « patients experts«  » publié dans le journal « La nouvelle république  » le 21 mars 2015,
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2014
-Emission de radio sur France Inter autour de « La révolution des patients experts« , dans le cadre d’un émission co-organisée par France inter et le « magazine Psychologie » à l’émission « le téléphone sonne« , le 5 novembre 2014, ré écoutable durant un an.
- « La révolution des patients experts« , article publié dans le magazine Psychologie de novembre 2014 en kiosque depuis le 22 octobre 2014, évoque mon parcours et quelques expériences fondatrices qui m’amenèrent jusqu’à la collaboration avec le bureau facultaire de l’expertise patient devenu direction collaboration et partenariat patient  (DCPP) au sein de la faculté de médecine de l’université de Montréal.
- « Nous sommes tous (im)patients », l’édito du magazine Psychologie de février 2014 écrit par Arnaud De Saint Simon et en kiosque à partir du 27 janvier évoque l’avancée de mes travaux à l’université de Montréal, l’intérêt que cela suscite à l’international et pousse un coup de gueule sur l’hermétisme institutionnel Français.
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2013

- « Ces patientes devenues expertes : Fortes de leur vécu de la maladie, elles aident d’autres patients à mieux vivre avec leur pathologie au quotidien et bouleversent le paysage médical » par Fabienne Boucarat dans le magazine « Marie France » de septembre 2013, pp. 112-115.

-  » Acteurs de leur maladie « , de Pascale Santi, dans la rubrique « sciences et médecine » du journal le Monde du mercredi 19 juin 2013, pp.4-5.

- Le colloque de la cité de la santé d’Universciences organisé avec le CESOL et l’Association Française de Sociologie (AFS) « Les savoirs d’expérience dans le champ de la santé, l’impatience du patient «  du 15 juin 2013 peut être écouté sur France culture plus depuis le 29 juillet 2013.

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2011

-« Le patient partenaire de soins : un atout pour le médecin dans le dossier : le patient partenaire », un article publié sur le site Internet des médecins francophones au Canada

EMPOWERMENT ET SANTÉ MENTALE : le contexte et la situation en France

Ecrit avec Emmanuelle Jouet, publié en juin 2011 dans le magazine de l’INPES, La santé de l’Homme en ligne.
Promotion de la santé mentale et démocratie sanitaire
L’empowerment s’enracine dans les politiques de promotion de la santé développées depuis la Charte d’Ottawa et les suivantes (1-3). Ces dernières, dans un contexte d’émergence d’un patient devenant acteur de sa santé, ont privilégié les principes intrinsèques portés par la définition de l’empowerment, de la participation du patient aux décisions politiques (démocratie sanitaire) à la prise en charge de sa maladie et de ses traitements (éducation du patient) (lire l’article p. 8). Ce mouvement s’est concrétisé en France essentiellement dans les années 1990 sous la pression des personnes atteintes du VIH-sida. Il s’est vu renforcé par la loi du 4 mars 2002 relative au droit des malades et à la qualité du système de santé, qui consacre les usagers comme des acteurs de leur propre santé, tant au niveau individuel que collectif. Dans les faits, il y a bien entendu beaucoup à faire pour que cet objectif législatif devienne réalité quotidienne.

Création des associations d’usagers en santé mentale

Les associations de malades n’ont pas attendu que la loi leur donne la possibilité d’agir pour se mettre en mouvement. Dès le début du XXe siècle, des associations de malades ou/et de proches voient le jour, avec ou sans la collaboration de professionnels de santé, dans le cadre des maladies chroniques (cancer, diabète, hémophilie, alcoolisme, etc.), mais aussi en santé mentale (4). En France, c’est à partir des années 1960 que les familles s’organisent entre elles avec l’Unafam 1, suivies par les associations de patients, qui se fédéreront au début des années 1990, avec la création de la Fnapsy 2.
La loi instaurant la démocratie sanitaire, soutenue par l’activisme des associations, marque un tournant dans le développement de la place de l’usager comme acteur de sa maladie. Dans ce contexte, les familles et les usagers se sont unis et ont collaboré étroitement afin d’être actifs dans la revendication des droits des patients des services psychiatriques (5). On peut noter la rédaction et signature de la Charte de l’usager en santé mentale (2000), la création d’un livre blanc des partenaires en santé, la participation aux États généraux de la santé et à l’élaboration de la loi du 4 mars 2002 3 sur l’accès direct au dossier médical pour les patients en psychiatrie. Le cadre légal où les usagers peuvent faire valoir leurs droits dans le système de santé et exprimer leurs propres opinions et propositions se constitue progressivement tout au long des années 2000. Cette dynamique rejoint les prises de positions radicales des usagers « survivants » ou survivors des pays anglo-saxons qui, instaurant de nouvelles relations avec les instances médicales et sanitaires, clament haut et fort : « Plus jamais rien sur nous, sans nous ! »
En France, la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées marque également un tournant significatif dans la reconnaissance des droits des usagers en proposant, d’une part, une définition du handicap psychique 4, et en créant, d’autre part, les groupes d’entraide mutuelle (GEM). Implantés sur tout le territoire français, on dénombre aujourd’hui plus de trois cents GEM (lire les articles p. 20 à 22).
La santé mentale : l’affaire de tous

Au-delà de ce cadre législatif, qui donne la possibilité aux usagers des services psychiatriques en France d’affirmer leurs droits et leurs besoins, l’empowerment en santé mentale ne se limite pas aux seules frontières sanitaires et sociales. Comme le rappelle Viviane Kovess-Masféty dans son rapport de 2009 (6), l’empowerment en vue d’améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec un trouble psychique se décline dans une politique générale pour l’ensemble de la population. La santé mentale et la qualité de vie dépendent de facteurs environnementaux (famille, éducation, emploi, logement, etc.) et de comportements individuels (tabagisme, recours au système de soins, etc.). Faciliter l’autonomisation des usagers signifie également prendre en compte la santé mentale dans le sens positif du terme (7), sans se restreindre

aux seuls symptômes, manifestations et conséquences de la maladie. L’état de bien-être, la satisfaction, la capacité à faire face, le sentiment de réalisation de soi sont autant d’éléments essentiels dans la préservation de la santé mentale pour tous et de sa qualité de vie avec la maladie. Ainsi, les approches de la santé mentale communautaire développent des pratiques où l’empowerment est central (8, 9)
De l’empowerment individuel…
L’empowerment, porté par un cadre politique favorable, se décline sur deux niveaux d’action : l’individuel et l’organisationnel/structurel.

Au niveau individuel, l’usager trouve de nouvelles voies pour augmenter son autonomie. La prise en compte de l’expérience du vécu de la maladie et du savoir expérientiel acquis par le patient au cours de sa maladie est au centre des approches favorisant l’empowerment des usagers. Les personnes vivant une expérience de troubles psychiques  acquièrent des compétences, savoirs, savoir-faire et savoir être spécifiques qui vont se décliner dans des sphères d’activités diverses. Dans le domaine de l’éducation du patient, la logique de la formation tout au long de la vie (Commission européenne, 2001) se révèle, quand elle est mise en œuvre, un axe essentiel qui favorise le développement de l’autonomie des usagers. Le système de santé reconnaît aujourd’hui – en tout cas en théorie – la nécessité d’éduquer les patients à leur maladie afin d’améliorer l’observance des traitements et la qualité de vie. En psychiatrie, comme dans de nombreuses maladies chroniques (10, 11), les programmes de psycho-éducation 5 et l’éducation thérapeutique du patient sont des cadres institutionnels qui permettent aux équipes de soins d’accompagner les usagers dans la prise de leur traitement et dans l’amélioration de leur qualité de vie. C’est pourquoi, depuis 2010, la loi 6 vise à former des professionnels des services psychiatriques à l’élaboration de programmes d’éducation thérapeutique du patient au sein des institutions. Il est recommandé qu’ils soient établis en coopération avec les usagers. Une logique d’empowerment plus poussée serait de laisser à l’usager la décision de se former ( « Je décide de participer à un GEM… »), mais également de lui donner le pouvoir de s’autodéterminer ( « … parce que je veux développer mes compétences sociales et relationnelles ») et d’autoréguler les apprentissages dont il aurait besoin pour accroître son autonomie ( « … ainsi, j’apprends avec mes pairs et dans un groupe d’auto-support »). Dans cette logique, en 2010, un usager des services en santé mentale a intégré le cursus de formation intitulé « Information, médiation et accompagnement en santé » [IMAS] 7 proposé par l’université Paris VIII depuis 2005. L’objectif était de former des médiateurs de santé mentale, dont 30 % seraient issus des usagers en santé mentale, dans la mouvance des pairs aidants (12-14). Cette action se déroule en partenariat avec le Centre collaborateur de l’OMS, en collaboration avec la Fnapsy (15-17). Celle-ci met en place une formation pour les animateurs de GEM, en lien avec l’université Paris VIII 8. Dans cet esprit, on assiste à une évolution de la représentation du patient non seulement dans le cadre sanitaire et social, mais aussi dans celui de l’éducation et de la recherche. Ainsi, se basant sur les expériences antérieures des pays anglo-saxons et européens, des programmes comme Emilia (lire l’article p. 26) poussent la logique formative plus avant en proposant à des usagers de devenir usagers-formateurs pour différents types de public : professionnels du soin, professionnels de l’accompagnement à l’emploi et de l’insertion sociale (par exemple, mise en place d’une session « Sensibilisation au handicap psychique » avec la participation commune d’un psychiatre et d’usagers comme formateurs). Dans le programme EMILIA, il a également été proposé des formations conjointes entre usagers et professionnels soignants (prévention du suicide, observance des traitements). Ainsi, la place de l’usager se modifie et permet une posture différente et plus active que celle qui lui est habituellement assignée.

Participer à la recherche
Dans le programme Emilia, des modules de formation ont permis aux usagers de se former à la recherche et de participer à des enquêtes de terrain en collaboration notamment avec une équipe de chercheurs du séminaire « Ville et santé mentale » (voir « Pour en savoir plus » dans ce numéro).
Travailler à partir de son expérience de la maladie

Les usagers ont également la possibilité de professionnaliser leur acquis de l’expérience de la maladie, à l’instar de la Validation des acquis de l’expérience (VAE), dans des projets comme celui de pair-aidant (lire l’article p. 32). Le GEM, l’Atelier du non-faire , a commencé une recherche, depuis 2007, sur ce savoir expérientiel des personnes qui vivent avec un trouble de santé mentale 9.

Utiliser les nouveaux outils de la communication
On ne peut parler d’empowerment sans évoquer les nouvelles technologies de l’information et de la communication. En effet, sur Internet, de nombreux forums personnels ou d’associations permettent de parler de la maladie, de partager ses doutes et ses peurs, de lutter contre un sentiment d’isolement, de connaître ses droits, ainsi que de s’informer sur la maladie et les traitements. Les communautés de pratiques et d’apprentissage fleurissent et permettent à toute personne d’avoir accès à de l’information et à de la relation. Bien sûr, les informations fournies doivent être examinées avec un œil critique, toutefois ces nouveaux outils favorisent l’accroissement de l’autonomie des usagers.
… à l’empowerment organisationnel
Au niveau structurel, il s’agit de concevoir le système de soins comme une organisation apprenante qui favorise le changement. Pour permettre le développement de l’empowerment individuel, les services sanitaires et sociaux – ainsi que tous les acteurs communautaires – doivent modifier leurs pratiques dans un même état d’esprit. On ne peut être autonome si l’environnement est enfermant et prive de toute possibilité d’agir.
Former les professionnels
La formation des professionnels aux nouvelles notions de rétablissement, d’empowerment et de valorisation de l’expérience du vécu de la maladie est cruciale. Afin de toucher les nouvelles générations de soignants, les cursus doivent commencer à généraliser l’intégration des usagers-formateurs. Les professionnels en place doivent pouvoir bénéficier de ces nouveaux savoirs et pratiques dans des formations continues rénovées dans ce sens. On peut citer ici le DIU en santé mentale communautaire, ouvert en 2010, à tout professionnel ainsi qu’à des usagers (lire« Pour en savoir plus » p. 42).
Penser les services de soins comme un endroit où chacun apprend des autres.
Un tel changement n’est possible que s’il y a collaboration étroite entre différentes professions et différents secteurs d’activité. Au sein du comité de pilotage du projet EMILIA, des représentants de toutes les organisations et secteurs d’activité (y compris les professionnels de l’accompagnement à l’emploi) et des usagers ont travaillé ensemble, ce qui a facilité la compréhension entre professionnels, créé une culture commune entre des acteurs au vocabulaire et aux missions diverses. Travailler à la mise en place du projet EMILIA a permis d’apprendre de chacun et a favorisé l’évolution des représentations de chacun.
Assurer la représentation des usagers partout
La loi a donné aux usagers le droit de participer au processus de décision ainsi que d’accéder à l’information et aux ressources selon leurs besoins et demandes. Cependant, cette participation, bien qu’acquise dans les textes, peine à s’installer dans les faits, comme le montre le récent rapport de l’OMS (18).
En France, une enquête sur la représentation des usagers de 2006 (19) mettait en exergue la faible représentation des usagers dans les instances des hôpitaux généraux. Concernant les services psychiatriques, en 2003, seuls 5 % des secteurs déclaraient organiser des réunions mensuelles avec des associations d’usagers (20). La réalité de la démocratie sanitaire doit toujours être sous surveillance et tous les moyens doivent être donnés aux associations et aux usagers afin d’assurer une présence réelle dans les services sanitaires et sociaux
Utiliser les médias comme vecteur de changement
Les médias peuvent également aider à bousculer les mentalités et ainsi à impulser le changement. Notons, par exemple, la création par des usagers de « Radio Citron » à Paris, ou bien l’organisation d’événements nationaux comme la Semaine de la santé mentale, information relayée par de nombreux médias partout en France. Dans cette courte présentation, nous
nous sommes attachés à montrer que le processus d’empowerment en santé mentale ne reste pas lettre morte et simple utopie. Toutefois, il nécessite un soutien accru. De nombreux acteurs, encadrés par des évolutions politiques internationales et portés par des mouvements de malades vivant avec d’autres pathologies, cherchent et réussissent à concrétiser les volontés formalisées dans cet objectif d’autonomisation.
À l’heure actuelle, au niveau international et local, des professionnels et des malades, convaincus de la nécessité d’une telle évolution, veillent à donner à l’usager de la psychiatrie une réelle possibilité de choisir sa vie selon son propre intérêt et de vivre au mieux avec la maladie, comme tout citoyen en a le droit.
1. L’Union nationale des amis et familles de malades psychiques (Unafam) a été fondée à Paris, le 4 août 1963, par quelques familles soutenues par des psychiatres qui pensaient que la représentation des familles devait être organisée. L’Unafam a été créée avec le soutien de la Ligue française d’hygiène et de prophylaxie mentale, devenue par la suite Ligue française d’hygiène mentale. L’Unafam a regroupé des familles qui partageaient les préoccupations de la Ligue. Elle n’a cessé de croître depuis. http://www.unafam.org/
2. C’est en 1992 que la Fédération des associations de (ex-)patients des services psychiatriques voit le jour. Elle a été créée le 1er mars 1992, sous le sigle Fnapsy (Fédération nationale des associations de (ex-)patients des services psychiatriques), par trois associations d’usagers : Association pour le mieux être (AME), Association des psychotiques stabilisés autonomes (Apsa), Revivre Paris. La Fédération nationale des associations d’usagers en psychiatrie (Fnapsy) regroupe à ce jour 65 associations sur toute la France, soit environ 7 000 usagers. Ces associations sont toutes composées en majorité d’usagers en psychiatrie et sont dirigées par des usagers. http://www.fnapsy.org/
3. En 2001, le rapport Piel Roelandt « La démocratie sanitaire dans le champ de la santé mentale », rédigé en lien avec les associations Unafam et Fnapsy, recommandait fortement d’intégrer les usagers dans la réflexion et dans les actions au sein du système sanitaire et social ainsi que dans d’autres lieux de la société concernés par la bonne santé mentale des citoyens (justice, ville, travail, entreprises, écoles, etc.).
4. La loi n° 2005-102 du 11 février 2005 apporte, dans son article 2, une nouvelle définition du handicap : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »
5. Par exemple, les programmes du centre hospitalier Sainte-Anne (75) et celui du Château de Garches (92).
6. Arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient : « […] L’acquisition des compétences nécessaires pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient requiert une formation d’une durée minimale de quarante heures d’enseignements théorique et pratique, pouvant être sanctionnée notamment par un certificat ou un diplôme. […] Quinze compétences sont définies par les recommandations de l’OMS pour permettre la conduite des séances ou temps d’éducation thérapeutique, individuellement ou en équipe pluridisciplinaire […] ».
7. Diplôme d’études supérieures universitaires, cursus de niveau de la maîtrise proposé par la formation permanente afin de former des personnes non soignantes à l’accueil et à l’animation d’usagers de la santé dans des espaces d’information en santé (issue de la mesure 42 du plan cancer 1, recommandations émergées des États généraux du cancer de 1998).
Références bibliographiques
(1) Organisation mondiale de la santé. Whoqol User Manual . Genève : OMS, 1998.
(2) Organisation mondiale de la santé. Rapport OMS Europe : Therapeutic Patient Education. Genève : OMS, 1998.
(3) Organisation mondiale de la santé. Charte d’Ottawa, 1986. En ligne : http://www.euro.who.int/fr/who-we-are/policy-documents/ottawa-charter-for-health-promotion,-1986
(4) Romeder J.-M. Les groupes d’entraide et la santé : nouvelles solidarités . (Publié en anglais sous le titre : The Self-Help Way). Ottawa : Conseil canadien de développement social, 1989 :p. 14.
(5) Caria A. La place des usagers en psychiatrie : récentes évolutions. In : Guelfi J.-D., Rouillon F. dir. Manuel de Psychiatrie . Issy-les-Moulineaux : Elsevier-Masson, 2008 : p. 662-668.
(6) Kovess-Masfety V., Boisson M., Godot C., Sauneron S. La santé mentale, l’affaire de tous : pour une approche cohérente de la qualité de vie. Paris : La Documentation française, coll. Rapports et documents, 2009 : 254 p.
(7) Barry M.M., Jenkins R. Implementing mental health promotion. Oxford : Elsevier, 2007.
(8) Saïas T. Cadre et concepts-clés de la psychologie communautaire. Pratiques psychologiques, 2009, vol. 15, n° 1 : p.7-16.
(9) Akleh Y., Cartuyvels S., Romero P. « Le Collectif « Pratiques en santé mentale communautaire ». Pratiques de formation-Analyses , janvier-juin 2010, n° 58-59 : p. 205-228.
(10) Loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires disponible sur : http://www.legifrance.gouv.fr
(11) Haute Autorité de santé, Institut national de prévention et d’éducation pour la santé. Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques, Saint-Denis La Plaine : HAS/Inpes, juin 2007 : 112 p. En ligne : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_604958/etp-structuration-d-un-programme-d-education-therapeutique-du-patient-guide-methodologique
(12) Roucou S. La reconnaissance de l’usager en santé mentale : création d’une formation de Pair-Aidant pour les usagers. Mémoire de Master I en science de l’éducation et formation des adultes, Lille I, 2007.
(13) Le Cardinal, P., Roelandt J.L., Roucou S., Lagueux N., Harvey D. Le pair-aidant, l’espoir du rétablissement. Santé mentale, 2008, n° 133 :p. 69-73.
(14) Lagueux N, Harvey D., Provencher H. Quand le savoir expérientiel influence nos pratiques… L’embauche de pairs aidants à titre d’intervenants à l’intérieur des services de santé mentale. Pratiques de formation-Analyses , janvier-juin
2010 : n° 58-59 : p. 155-174.
(15) Le Cardinal P. « Pair-aidance » et rétablissement des personnes atteintes de troubles psychiques. Pluriels, novembre-décembre 2010, n° 85-86 : p. 3-5. En ligne : http://www.mnasm.com/files/uploads/Publications/RevuePluriels/
revue-pluriels-490.pdf
(16) Roelandt J.-L., Finkelstein C. Le programme des médiateurs de santé-pairs développé par le Centre collaborateur de l’OMS. Pluriels, novembre -décembre 2010, n° 85-86 : p. 8-10. En ligne : http://www.mnasm.com/files/uploads/Publications/RevuePluriels/revue-pluriels-490.pdf
(17) Séminaire interdisciplinaire « Ville et santé mentale », université Paris 7, 2008.
(18) The WHO report on Policies and practices for mental health in Europe – meeting the challenges (WHO, 2009).
(19) Gobel S. Présentation des résultats de l’enquête nationale réalisée auprès des représentants des usagers. In : Actes du colloque « Participation des usagers dans les établissements de santé. Des principes aux expériences, des expériences aux principes ». Paris, Cité de la santé/ CSI, 30 janvier 2009 : p. 22-25.
(20) Roelandt J.-L., Daumerie N., Caria A., Eynaud M., Lazarus A. Changer la psychiatrie pour déstigmatiser. Santé mentale, 2007, n° 115 : p. 12-17.

Les publications multimédias reprenant mes travaux

2016

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-La chaire de philosophie de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, dans le cadre du séminaire Soin et compassion, conférence du 13 octobre sur  LE PATIENT, LE PROCHE : UN ACTEUR DE SANTÉ? UN CO-AUTEUR? UN PATIENT PARTENAIRE?

- Intervention avec la Maison de la Médecin et de la Culture  à un concert-ciné-conférence débat autour du « prendre jusqu’au bout de la vie » au centre de conférence du Centre hospitalo-universitaire de Nice le galet, le 18 juin 2016.

 - Savoirs et expériences : des patients informateurs et formateurs, article publié par l’Institut pour la démocratie en santé (IPDS), le 25 mai 2016.

- Intervention avec la Maison de la Médecin et de la Culture du projet de mobilisation des citoyens et patients dans le système de santé qui les concernent dans le cadre de deux jours de concert -ciné- conférence débat autour de la maladie Alzheimer, journées qui se sont tenues les
18 et 19 mars 2016
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2015
- Présentation à la chaine des penseurs et acteurs du soin, téléWeb de la Maison de la Médecine et de la Culture de Nice, sur l‘expérience d’un construire ensemble entre patients et professionnels de santé.
-  L’appel des appels qui relaie une rencontre organisée par l’association de la Maison de la  Médecine et Culture sur « prendre soin à l’heure des technosciences » avec Philippe Borel, réalisateur du documentaire « un monde sans humains« , Roland Gory, initiateur de l’appel des appels et Jacqueline Rossant, présidente de l’ordre des médecins des Alpes maritimes et coauteur du rapport de l’ordre national  » Santé connectée: de la santé à la santé connectée, le livre blanc de l’ordre national des médecins« . Un évènement public qui s’est tenu en décembre 2015 .
-  Le site Internet du laboratoire du centre d’étude et de recherche appliquée en psychopédagogie perceptive (CERAP) classé en épistémologie méthodologie, mis en ligne à l’été 2015.
-  L’info-lettre de la faculté de médecine de l’université de Montréal présente le prix gagné par l’équipe de Montréal dont je fais partie pour l ’approche collaboration et partenariat de la faculté primée lors du congrès international CIMA 2015 qui s’est tenu à Limoges en France.
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2014
 -  Involving Patients in Interprofessional Collaborative Practice Education for Health Sciences Students, présentation réalisée en 2014 à l »‘Interprofessional collaborationPartnership with patient and their caregivers » lors du WORKSHOP CCME-09, 2014
-  Suivre l’actualité du projet patient partenaire de l’université de Montréal sur Twitter, « twit » qui référence mes travaux au travers de notre projet commun à l’université de Montréal.
 - L’article de novembre 2014 dans la revue psychologie sur mon parcours et celui de mes travaux dans un résumé en ligne.
- Un résumé du PIRAP* au sujet d’un atelier de présentation interactive avec session d’apprentissage organisée lors d’une journée de symposium avec l’institut de santé mentale de l’université de Montréal, l’équipe et les usagers en santé mentale de Mickaël Rowe de l’université de Yale, coordinateur du Citizen Project en mai 2014. Le PIRAP est le Programme International de Recherche Participative, il édite une revue en ligne d’actualités.
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2013
- Article Web d’Alexandre Berkesse, un collaborateur de l’université de Montréal sur ce que nous développons ensemble à la direction de la collaboration et partenariat patient, publié le 30 décembre 2013.
- Apprendre du malade, blog de Catherine Tourette-Turgis
- Article au sujet d’une conférence réalisée le 24 janvier 2013
-  Les patients de plus en plus acteurs de leur vie, la voix des patient, le 21 juin 2013.
-  Conférence à l’INESSS de Vincent Dumez sur « le patient partenaire défi d’intégration et de co-construction  » présentée au printemps 2012 reprenant mes travaux en commun avec Emmanuelle Jouet et Olivier Las Vergnas
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2011
- « Le patient partenaire de soins : un atout pour le médecin dossier : le patient partenaire », un article publié sur le site Internet des médecins francophones au Canada
- Conférence de Vincent Dumez, coordinateur du bureau facultaire de l’expertise patient partenaire de la faculté de médecine de l’université de Montréal, conférence donnée au Centre Hospitalo-Universitaire de Montréal sur la sécurité dans le cadre de la santé – Conférence donnée à l’automne 2011 sur le thème : «  Sécurité des patients : Vers un partenariat de soins renouvelé  ? » dans le cadre de l’expertise d’HEC Montréal.
-Conférence de Vincent Dumez et Audrey Jean-Baptiste à HEC Montréal lors d’un séminaire du pôle santé de HEC sur « Un virage patient dans les soins et l’enseignement : Impacts organisationnels et éducationnels« , Faculté de Médecine, Bureau de l’expertise patient partenaire, Automne 2011.
-  Le patient, bras droit du médecin, de Vincent Dumez, directeur du bureau facultaire de l’expertise patient partenaire, faculté de médecine, Université de Montréal.
-Préface de Françoise De Singly intitulé « Communauté éducative ou société scolaire démocratique« .
- » La société du Care face au cancer, sur le site internet de la ligue contre le cancer », synthèse d’un rapport de recherche réalisé avec Dand Ferrand-Bechmann, Isabelle Bourgeois, Luigi Flora, ariel Sevilla, publié en février 2011.

-Community Psychology : common values, diverse practices. Proceedings from the 7th European Congress of Community Psychologymore, Thomas Saïas in Académia.edu sur le patient formateur auprès des étudiants en médecine, pp.256-259 – Université du Québec à Montréal [UQAM].

-La revue coordonnée avec Emmanuelle jouet avec la note de synthèse à laquelle Olivier Las Vergnas s’est joint pour une écriture à 6 mains sur le site Internet academia.eu, 2010.

Les publications multimédias en tant qu’auteur ou co-auteur

- Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé« , Le Journal International de Bio-éthique, volume 27, N° 1, pp. 59-72.

- Pomey M.-P., Flora L, Ghadiri Djahanchah S., Karazivan P., « Engagement des patients : approches théoriques et expériences pratiques. » Revue du CREMIS, printemps 2015, Vol. 8, N°1, pp.10-18. (L’ensemble de la revue dont l’article est issu est téléchargeable sur le site Internet du CREMIS).

- Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

-Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, Journal of the Association American Medical College, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

-7 octobre 2014 : Flora L., Vanier M.-C. »Des patients formateurs, mentors auprès des étudiants en sciences de la santé et des patients coachs« , Aux 27èmes entretiens Jacques Cartier, Université de Sherbrooke, Québec, Canada.

- 6 octobre 2014 : « Transformation des espaces, espaces de transformations : Déploiement des actions dans les espaces de transformation en France : Vers la naissance de bureaux de patients en France, le projet de Pôle Universitaire Patient Partenaire« , Aux 27èmes entretiens Jacques Cartier, Université de Sherbrooke, Québec, Canada.

- 6 octobre 2014 Boivin A., Débarges B., Flora L. : « Partenariat patients-cliniciens-chercheurs : accorder l’orchestre « , Aux 27èmes entretiens Jacques Cartier, Université de Sherbrooke, Québec, Canada.

- Karazivan P., Berkesse A., Flora L., Dumez V. (2014),  » Savoirs expérientiel et sciences de la santé : des champs à défricher », Revue du CREMIS, printemps 2014, Vol 7. N°1, pp. 29-33

- En 2013, Ferrand-Bechmann D., Flora L. »les savoirs d’expériences dans le champs de la santé, l’impatience du patient« , colloque à la cité de la santé à la cité des sciences d’Universciences, le 15 juin 2013. Ecouter la conférence sur le site de la cité des sciences et/ou sur le campus de France culture plus depuis le 29 juillet 2013.

- Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux »,Education permanente, N°195, pp.59-72. (Tout l’ouvrage est consultable à ce lien hypertexte).

- En 2013, Flora L, « Méthodologie de recherche dans le cadre d’une thèse sur le patient formateur : le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé.« , Recherche qualitative, Université de Laval, Québec, parution en juin 2013, revue en ligne consultable librement.

- En 2013 : Conférence dans un séminaire EHESS/CNAM/UPMC sur le savoir des malades, le 9/02/2013

- En 2013, communication réalisée aux noms de Luigi Flora et Emmanuelle Jouet, le 24 janvier 2013 au sein du 30° colloque Jean-Yvard organisé par la faculté de médecine de l’Université de Montréal sur le thème  » De la relation de pouvoir à la collaboration« .

- Le 14 décembre 2012 s’est tenu au ministère de la santé une journée sur la médiation sanitaire, les actes des communication sont disponibles en ligne sur un site Internet ayant mis en œuvre une recherche action. Ma communication en tant que coordinateur pédagogique de formation universitaire autour de la médiation y est retranscrite.

- Le 20 novembre 2012, à l’université Paris 8, soutenance de la thèse « Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé«  sous la présidente de Dan Ferrand Bechmann, sociologue et professeure émérite des universités, de Jean-Louis Legrand, directeur de thèse et professeur des université de l’Université Paris 8, Laurent Zelek, professeur de médecine en oncologie et vice doyen de la faculté de médecine de l’université Paris 13 et de Danis Bois, professeur cathédratique de psychopédagogie de l’université Fernando Pessoa de Porto.

- En 2012 : 2ème Journée de l’Education Thérapeutique des Soignants et Soignés : Du concept au partage d’expériences, Conférence donnée à l’Hôpital Européen Georges Pompidou à Paris le 1er octobre 2012, Communication de Luigi Flora à partir de travaux communs avec Emmanuelle Jouet, Olivier Las Vergnas, Vincent Dumez et Catherine Tourette-Turgis sur « Quelle place pour le patient dans un programme ETP ? »

En 2011 sur Hypothèses.org : à lire « construction et reconnaissance des savoirs expérientiels », co-écrits avec Emmanuelle Jouet et Olivier Las Vergnas
- En 2011 : Conférence universitaire avec Emmanuelle Jouet filmée le 29 mars 2011 sur « La part de savoir des malades :l’exemple de la recherche action EMILIA » à l’université Vincennes-Saint Denis-Paris 8, auprès des MASTERs en Sciences de l’éducation en présentiel et en enseignement à distance ( Film mis en ligne sur le site de conférences sur léducation tout au long de la vie).

-  La maladie chronique dans le quotidien des patients et leur entourage , sur le site « aidants attitudes », le 28 septembre 2012.

- Empowerment et santé mentale : La Santé de l’homme … – Inpes, 18 juillet 2011

- Les savoirs qui surgissent des situations de crise, le 25 mars 2011.

- La société du care : les bénévoles dans les groupes d’entraide et les associations, sur le site de la ligue contre le cancer depuis décembre 2010.

- Nouveaux rapports aux savoirs en santé – Université de Genève, septembre 2010.

- Usagers-Experts : la part du savoir des malades – Université Paris 8 – 2010

Les mémoires universitaires

- 2012 «  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, Campus Condorcet.

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- 2008 «  Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : De l’approche historique, la contextualisation à l’intervention socio éducative », Sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

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- 2007 « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine  »,Maitrise, en droit de la santé, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

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- 2004 : «  Internet au service des malades chronique », en sciences de l’éducation, spécialité « réseau numérique et technologies de communication, » DESU, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

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