Une distinction pour le premier auteur de l’article publié en 2015 dans la revue Academic Medicine sur les fondements du partenariat avec les patients

La semaine dernière alors que nous travaillions dans les bureaux de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) au lancement prochain d’une maîtrise de recherche (Master Européen) sur le partage des savoirs de soins en  partenariat et sur les prochaines innovations en éducation médicale à introduire lors du prochain exercice académique à la faculté de médecine de l’Université de Montréal avec Philippe Karazivan, nouveau co-directeur médecin de la DCPP depuis janvier 2017, un appel téléphonique nous a appris qu’un prix lui serait décerné pour la publication de l’article édité en 2015 « The Patient-as-Partner Approach in Health Care: A Conceptual Framework for a Necessary Transition » (Karazivan et al, 2015 (1)). Ce billet traite de la mise en lumière de l’approche innovante initiée fin 2010 et aujourd’hui développée tant au Canada qu’à l’international.

Cet article écrit que nous avions maturé dès 2012 alors que nous avions initié une mutation dans l’enseignement des professions de sciences de la santé avec des patients et proches puis commencé à accompagner certains milieux de soins dans le cadre de cette vision sur l’île de Montréal avant d’étendre cette action début 2014 sur la province  du Québec et initié de premières actions dans les milieux de recherche sur la santé, a en fait été mis en forme dans sa version actuelle dès 2013. Ce sont ensuite les différentes étapes de publication dans les revues scientifique qui ont vu les dernières modifications calées dans la version finale acceptée début 2015 et publiée au printemps de la même année.

Cet article fondateur annonce le pas de plus effectué vis à vis de l’approche centrée sur le patient. Il définit clairement la vision conceptuelle sur laquelle s’appuie, à partir de ce nouveau modèle relationnel, les méthodologies qui permettent une implantation systémique de système de santé.

En effet, les processus relationnels et les échanges de savoirs qui s’y expriment fonctionnent tant dans le cadre de la relation de soin entre médecin et patient, entre professionnels, patients et proches dans les soins, que dans le cadre de l’actualisation de services ou de réseaux de soin, que dans la gouvernance d’établissements, réseaux ou système de santé. Et ce, qu’il s’agisse donc d’institutions, d’enseignement, de soins ou de recherche dans le domaine de la santé.

Cet article est donc essentiel à la compréhension de ce virage entrepris au Québec (avec l’inscription, depuis dans la loi, de l’importance de la considération et de l’utilisation des savoirs expérientiels des patients et proches promulgués dans la Loi 10 (Pomey, 2016 (2)) qui aujourd’hui commence à intéresser les USA dans son volet enseignement (Macy’s, 2014 (3)) et quelques pays Européens tant pour la formation que pour son approche dans les soins et les organisations.

Cette distinction au travers du prix Claude Beaudoin 2017* décerné le vendredi 12 mai qui met en lumière par ses pairs un médecin pour la recherche qu’il mène, s’est trouvée comme une coïncidence, associée à la publication d’un article sur ce médecin dans la revue Canadienne du collège médecine de famille ( The official journal of family physician of Canada).

Cet article intitulé « Penser comme un rebelle à l’écoute des patients, partenaire de la maladie, voire l’inspiration dans la souffrance » (De lieew, 2017 (4)) outre qu’il éclaire sur la personnalité de ce médecin nous donne des éléments sur les orientations prises et mises en œuvre par la direction collaboration partenariat patient, une entité dans une faculté de médecine co-dirigée par un médecin et un patient.

Au delà de l’œuvre de ce médecin fédérateur et visionnaire, c’est le travail d’une équipe qui vient d’être, comme Philippe Karazivan l’a lui même souligné lors de la remise du prix le 12 mai dernier,), l’œuvre d’une équipe constituée de médecins, de professionnels de santé et de patients. Un tandem émergé comme une innovation initiée fin 2010 encore trop peu reproduite dans les différentes strates des systèmes de santé, ce que le centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public issu d’une association entre la DCPP et la chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public se propose de disséminer, de propager? Une prochaine initiative en France serait-elle envisageable (Flora, 2017 (5)) alors que parmi les coauteurs de l’article figure plusieurs chercheurs Français?

Références bibliographiques

(1). Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

(2). Pomey M.-P. (2016). « Regard croisé France-Québec, la participation des citoyens, des usagers et des patients dans le système de santé, Revue Hospitalière de France, N° 568, Janvier- février 2016, pp. 61-68.

(3). Macy’s foundation (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities: An Urgent Imperative for Health Care : Recommendations from the Macy Foundation Conference on Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education, Josiah Macy Jr. Foundation, 44 East 64th Street, New York, NY 10065 : http://www.macyfoundation.org

(4). De Leeuw S. (2017). « Penser comme un rebelle à l’écoute des patients, partenaire de la maladie, voir l’inspiration dans la souffrance« , Canadian Family Physician/ Le journal du médecin de famille Canadien, May 2017, 63 (5) e291-e294;

(5). Flora L. « Quand les patients concourent à la formation des professionnels de la santé : l’exemple de l’Université de Montréal pourrait-il servir en France ? », Santé éducation, Numéro spécial, Janvier-avril 2017, pp 21-23.

Note de bas de page

Prix Beaudouin : Le docteur Beaudouin a été le premier médecin de la faculté de médecine de l’université de Montréal reconnu comme chercheur émérite

Un moyen de muer les pratiques des facultés de médecine avec et par les citoyens ?

Introduction

Un diplôme universitaire sur l’Art du Soin vient d’être autorisé et validé en ce début 2017 par une Faculté de médecine. Cette formation universitaire ouvre ses portes à des médecins, des professionnels de la santé, mais également à des patients à la rentrée académique prochaine. Cet espace de rencontre et d’apprentissage, dont l’objectif est de questionner la relation de Soin au travers de l’Art, de récits et de mises en situation. C’est en quelque sorte la seconde transformation de la formation médicale dans une faculté de médecine à partir d’une action citoyenne dans la cité. C’est du processus en œuvre que traite ce billet.

Une transformation en cours à partir d’un mouvement citoyen, des « faiseux » ?

Il y a presque un an, sur ce blog, je publiais un article annonçant la possible émergence d’une école du prendre soin, dans la ville de Nice. Depuis cette déclaration d’ambition, deux impacts issus de la volonté d’un collectif de citoyens organisé en association « la maison de la médecine et de la culture » ont commencé à transformer la formation médicale.

Le premier mis en place durant l’exercice académique précédent consiste en une validation dans le cursus de la spécialité « médecine générale », de la participation de ces étudiants en médecine aux ciné-rencontres-débats mis en place tous les 3 mois. Ces rencontres qui permettent aux citoyens de réfléchir et de débattre ensemble de questions de santé et du soin, l’occasion pour les professionnels de santé et étudiants de réfléchir à une éthique au quotidien avec la population, au delà d’un entre-soi si longtemps entretenu dans les facultés et écoles des sciences de la santé.

Le second impact qui vient lui d’être validé, après plus de six mois de passage en commission prendra à l’automne prochain d’une formation optionnelle sur l’Art du Soin au sein même de la Faculté de médecine. Il s’agit là pour les étudiants, toujours à partir d’œuvres artistiques, que ce soit sous forme cinématographiques, théâtrale, musicale ou de littérature, traitant d’un aspect de la médecine ou de la santé, de questionner. Cependant, durant cette formation, ce seront les mises en situation et ainsi le développement d’une réflexivité sur les situations qui seront le principal outil pédagogique. C’est donc le développement de compétences au bénéfice de la relation de soin qui se tisseront pour l’adoption de pratiques mettant au cœur la créativité de l’instant pour agir en situation humaine complexe, pour rechercher l’équilibre dans les moments d’incertitude. En un mot, il s’agira comme le nom de la formation l’indique de pratiquer ensemble l’Art du soin.

Pour quoi faire ?

Nombre des lecteurs doivent à ce moment de l’article se demander quel intérêt pour les patients qui se formeront à côté des professionnels ? Ce projet, en prolongement de ce que j’ai participé à développer à Montréal, au Québec, tend à donner des clés, tant aux professionnels de la santé qu’aux patients, pour agir en complémentarité lorsqu’ils sont réunis, mais également de questionner plus largement sur ce qu’est le prendre soin. Il donnera aux patients des assurances ou des capacités d’autodétermination ainsi que la possibilité de devenir patients partenaires pour leurs propres soins. La relation étant un pont, il est nécessaire de sensibiliser, de préparer au paradigme du partenariat de soin, professionnels de santé et patients. Et si le mouvement citoyen continue de transformer localement l’environnement du soin, il est certain que les patients impliqués dans cette formation pourront participer au delà de leur propres soins à La Santé, mobilisant ainsi leur compétence d’altruisme (Flora, 2016) [1]. Une compétence identifiée parmi 15 autres chez de nombreux patients lors de travaux antérieurs (Flora, 2008 [2], 2012 [3], 2015 [4]) ? Une compétence qui révèle même une dimension thérapeutique pour eux-mêmes, dans leur manière de prendre soin d’eux-mêmes, de nous car c’est un patient qui écrit.

Du concevoir le soin et construire le système de santé pour au construire avec ?

Cette expérience ouvre donc les possibles. Elle prolonge et enrichit ce qui a été élaboré à partir de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal (Karazivan et al, 2015 [5]; Flora et al, 2016 [6]; Pomey et Al 2015 [7]) au travers d’une mobilisation citoyenne proposant une force de proposition et de mobilisation par l’initiation d’une université populaire offrant des possibilité de transformation des soins et institutions comme elle le fait pour et dans la faculté de médecine.

Un nouveau paradigme relationnel qui peut aujourd’hui se diffuser sur l’ensemble du Canada grâce à l’attribution d’une Chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public. Pour renforcer les possibilités d’action de ce collectif citoyen, j’ai d’ailleurs invité à participer le fondateur de la MMC, Jean-Michel Benattar, à la première formation du centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) dont je suis un des leaders. Ce centre est une émanation de la Chaire associée à la Direction Collaboration du Partenariat Patient (DCPP) de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. Cette première édition qui a accueilli des tandems Québécois cliniciens/patient et gestionnaires de santé/patient, mais également des duos Belges, Suisses et Italiens, a accompagné vers les concepts et méthodologies développées par la DCPP ces 6 dernières années pour transformer les milieux de soin, d’enseignement (Vanier et al, 2016 [8]) et de recherche, en proposant un accompagnement de conduite de projet et des témoignages enrichis d’analyses de tandems constitués au Québec ces dernières années et ayant menés à bien des implantations à l’image des projets visés par les participants à la formation.

Synthèse

Le projet d’école du prendre soin s’organise donc avec et à partir de la maison de la médecine et de la culture, donc d’une mobilisation citoyenne. Les développements exposés à ce jour, encore aujourd’hui optionnels, sont le fruit d’une adaptation au contexte local grâce une ouverture d’esprit et à des volontés diverses. Elles sont, soulignons-le, le résultat d’un environnement devenu favorable de par le rayonnement de cette mobilisation citoyenne. L’objectif du tandem médecin/patient que je constitue au sein de ce collectif est, dans le prolongement de ce qui a été initié en 2010 à Montréal, d’ouvrir un bureau dans la Faculté. Ce bureau aura pour mission de fédérer des patients et proches pour transformer le soin et l’environnement, devrais-je écrire les environnements dans lesquels les soins ont lieu. Lors d’une conférence à Bruxelles fin janvier 2017, avec Vincent Dumez (2012) [9] pour le Centre hospitalo-universitaire de l’université Catholique de Louvain, j’ai appris que c’est maintenant plus de 350 patients qui sont mobilisables à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal pour participer aux apprentissages des futurs professionnels en sciences de la santé. En novembre déjà, durant notre participation, avec Jean-Michel Benattar, à la formation du centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), nous avons appris qu’après 5 ans d’enseignement généralisé de ce nouveau modèle relationnel auprès de 14 disciplines en sciences de la santé, « le Partenariat Patient », les infirmières demandent à intégrer des services exerçant selon ce paradigme, la meilleure certitude que cette transformation n’est pas une mode mais qu’elle est en cours de pérennisation pour le bénéfice tant des patients que des professionnels de santé.

Références bibliographiques

[1] Flora L. (2016). « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale », La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75.

[2] Flora L. (2008). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : De l’approche historique, la contextualisation à l’intervention socio éducative, Sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

[3] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[4] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[5] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441c

[6] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[7] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), «L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », in Innovation pédagogiques en éthique de la santé, Le Journal International de Bio-éthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, chapitre 3, pp. 59-72.

[8] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une  pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelacia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.

[9] Ted-X de Vincent Dumez, « The patient: A missing partner in the health system ». https://www.youtube.com/watch?v=V2MGumDv384

L’enseignement pourrait-il changer dans les Facultés de médecine en France?

Cet article, est inspiré par l‘article du professeur Jacques Bringer publié dans Le Figaro le mardi 18 octobre 2016. Ce qu’il écrit dans cet article est à mettre en perspective de mes travaux menés sur le sujet (2007 (1), 2008 (2), 2010  (3)  (4), 2012 (5), 2014 (6), 2015 (7), 2016 (8) (9)) , y compris dans le domaine académique français, comme au Canada, et dont certains dispositifs ont trouvé échos à l’international. Il est également à mettre en parallèle de l’année de rencontres organisées sur la métropole dans l’objectif de sensibiliser les milieux de soins français, tant au niveau de l’enseignement que des milieux de soins et des organisations amenées à soutenir la démocratie en santé, et tente une analyse au vu des retours directs, indirects, et surtout des initiatives initiées depuis septembre 2015.

Dix jours avant le lancement d’un nouveau dispositif pédagogique à destination du Canada et de l’international de la part de la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, dont je suis un des concepteurs, cet article d’un membre de l’Académie de Médecine pose la problématique sur laquelle je travaille depuis une quinzaine d’années avec un plus grand retentissement à ce jour à l’étranger qu’en France.

 

Un peu d’histoire ?

 

Alors que le nouveau paradigme porté depuis 2010 à partir de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal s’est largement inspiré de chercheurs français dont j’étais membre (a), le doyen français de la Faculté de médecine de l’Université Pierre et Marie Curie et le vice doyen d’alors, avaient rencontré séparément les trois coauteurs d’une note de synthèse sur la construction et la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010) (10), et d’autre part Vincent Dumez, ce Québécois né en France avant de devenir Canadien d’une part, initialement directeur du bureau facultaire de l’expertise patient partenaire et aujourd’hui codirecteur patient de la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP).

De ces rendez-vous est née l’initiation d’un dispositif pédagogique avec des patients, sans faire appel à notre expertise, mais à partir de l’expertise des médecins qui savent ou pensent savoir quand faire intervenir les patients qu’il s’agit de mobiliser dans un dispositif conçu en amont.

Lors du lancement de ce dispositif, il se trouve que de l’autre côté de l’Atlantique, avec notre participation, avaient été initiés les premiers enseignements avec des patients formateurs. Ils formalisaient la seconde étape d’une mise en œuvre dont le point de départ avait été l’initiation d’ateliers suite à l’accès de patients dans les différentes commissions pédagogiques de la Faculté de médecine conclu par la remise d’un rapport au doyen. Elle comprenait une analyse du cursus de médecine dans son ensemble, duquel à été décidé, à l’initiative du bureau facultaire de l’expertise patient partenaire composé de patients, d’initier différents types d’enseignement dès les trois premières années dans le cadre d’enseignement co-construit dès les contenus et jusqu’à l’animation des sessions en complémentarité des savoirs des cliniciens et des patients. Trois premières années au cours desquelles a également été mis en place un mentorat patient (Flora, 2016, pp. 81-86) avec les étudiants en sciences de la santé.

 

 

Etat des lieux en 2016

 

Cinq ans après, le cursus de médecine est constitué de cours obligatoires sur la relation de soin avec des patients formateurs de manière longitudinale et de cours de collaboration interprofessionnelle avec le patient dispensés lors des trois premières années de formation de 14 professions de santé et du psycho-social à Montréal. Du point de vue organisationnel, un patient est vice président de l’organisation qui gère les contenus et l’organisation de cours qui forme environ 2500 étudiants par an avec plus de 300 patients formateurs disponibles dont une patiente (b) fait partie du comité de recrutement des étudiants en médecine.

En France, la Faculté de médecine Pierre et Marie Curie dispense elle quelques heures de cours aux étudiants de troisième et quatrième années, dans une configuration qui, selon les commentaires de certains patients impliqués, posent question. La Faculté de médecine de l’Université de Paris 13 vient de terminer un semestre d’expérimentation d’immersion de patients formateurs auprès des étudiants en spécialité de médecine générale, donc à la fin du cycle de formation.

Une expérimentation d’ailleurs largement inspirée de la mise en œuvre québécoise qui pose nécessairement la question du choix de ne pas mobiliser de patients chercheurs français impliqués dans la transformation au Québec. Des chercheurs détenteurs d’une expertise, sollicitée à l’étranger (6), dont les résultats co-construits à partir de la Faculté de l’Université de Montréal ont donné lieu à des recommandations (Macy’s, 2014) (13), et disponibles. Si nous mettons cette interrogation en lien avec le travail produit par une jeune médecin au travers d’une thèse soutenue qui expose une étude de faisabilité qui s’oriente en force de proposition d’implantation du modèle de Montréal dans le cursus de médecine en France (Charoy-Brejon, 2016) (11), il serait pertinent de se poser des questions ?

Évidemment, il apparaît que l’épistémologie et la méthodologie décidées sont de natures différentes avec bien sûr des résultats tout aussi différents. D’un côté de l’Atlantique, une pratique paternaliste en France dans l’Université alors même que 2016 a vu un rapport (Houillet, 2016) (12) commandé par le Ministère de l’Éducation, de la Recherche et de l’Enseignement Supérieur salué par les ministres et secrétaires d’état sur la pertinence de la recherche participative, une modalité empruntée à l’Université de Montréal pour construire un nouveau modèle relationnel adapté à son époque, de l’autre côté de l’Atlantique.

D’autres Facultés se sont cependant lancées dans des expérimentations en France, comme par exemple les Facultés de médecine de Lyon sur la base de celles initiées à la Faculté de médecine de Paris 13, en médecine générale, d’ailleurs largement inspirées de la mise en œuvre québécoise, mais la question qui se pose réside dans l’interrogation à ne pas mobiliser des patients chercheurs impliqués, détenteurs d’une expertise sollicitée à l’étranger (6), dont les résultats coconstruits ont donné lieu à des recommandations (Macy’s, 2014) (13) et disponibles ? Mais là encore se pose en plus la question du travail en silo, par unité séparée à l’heure de l’internationalisation de la recherche, y compris dans les domaines tant pédagogiques et qu’andragogiques.

Tentatives d’explications ?

Pendant ce temps, concernant le nouveau développement du modèle de Montréal cité en introduction, quelques questions tournent en continu dans ma tête.

Comment se fait-il que des tandems de cliniciens/patients et de gestionnaires canadiens, belges, suisses et italiens se présenteront au lancement de cette nouvelle école internationale, et qu’excepté un médecin français que j’accompagne, aucun tandem français ne se formera à ce « modèle de Montréal » pourtant commenté en France ?

Comment se fait-il qu’après un an d’implication personnelle dans la sensibilisation de ce qui fonctionne ailleurs à partir d’hypothèses nées en grande partie en France, une action comprise entre rencontres institutionnelles organisées, rencontres informelles et autres rendez-vous à tous les niveaux du système de santé, du Ministère, au nouvel Institut Pour la Démocratie en Santé, à nombre de Facultés de médecine, de directions de Centres Hospitalo-universitaires, de fédérations hospitalières, aucune action ne se soit réalisée en lien avec ce modèle explicitement ?

Nous pourrions mettre en avant les contraintes économiques qui empêchent d’investir dans ce type de défis, bien sûr les Italiens et les Belges, eux, ne sont pas soumis à contrainte…

Nous pourrions encore tenter d’expliquer que la France avec sa grande Loi sur l’éducation thérapeutique du patient adoptée en 2009 dans le cadre de la loi Hôpitaux, Patient, Santé Territoire (HPST) et sa Loi du début de ce siècle sur le droit des malades et la qualité du système de santé entérinant le principe de démocratie sanitaire (dite Loi Kouchner) de 2002 a un réel savoir-faire. Comment expliquer alors les commentaires des représentants de malades dans l‘Abécédaire du Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS) qui critiquent en point d’étape le déploiement sur le territoire de ces tentatives de collaboration entre patients, usagers et les autres acteurs du système de santé ?

Comment expliquer que, plus globalement que dans l’enseignement, au niveau du système de santé, sept ans après avoir participé au lancement de la première Université des patients en France (c) avec une professeure en sciences de l’éducation et une professeure Universitaire – Praticienne Hospitalière (PU-PH) de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP) -,  lors d’une rencontre cette dernière évoque mon expérience au  Canada m’expliquant qu’il n’y a toujours pas de co-construction mise en œuvre dans son service ? L’éducation thérapeutique avait pourtant, même dessinée comme elle l’est aujourd’hui en France, été l’objet de recommandations d’au moins une société savante pour être enseignée dès la formation initiale (SFSP, 2008) (14).

La décision a été prise de plutôt proposer au médecin, au delà de l’homéopathie, de se former dans le cadre de la formation permanente et continue, ce qu’il fait statistiquement assez rarement.

Serait-ce dû au manque de persuasion ou de charisme de la démarche de sensibilisation ou de l’auteur de celle-ci ?

Quelques autres pistes peuvent apparaître une assise intellectuelle fondée autour des croyances. En effet, que ce soit au travers d’étudiants de l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique (EHESP) lorsqu’ils réalisent un rapport de quelques semaines concluant, sans aucune expérience de terrain, que ce qui se fait à Montréal n’est pas transposable en France (Besson, Cros, Dillat et al, 2013) (15), lorsque des chercheurs reprennent ce rapport en conférence renforçant cette idée, sans qu’aucune expérience à partir des méthodologies et vision développées au Canada n’ait été réellement réalisée pour confirmer ou infirmer ces dires et écrits,  ou que des décideurs expliquent que, les Facultés de médecine nord-américaines étant privées, elles disposent de fonds sans commune mesure avec les moyens des Facultés de médecine françaises, sans manifestement avoir connaissance du financement académique québécois, il est à chaque fois question d’opinion, une opinion érigée en expertise trop souvent, et encore je fais l’impasse de nombre d’arguments entendus depuis la soutenance de la thèse dans laquelle était présent un vice doyen de Faculté de médecine qui a l’époque était très intéressé par les possibilités offertes sans qu’une initiative ne soit tentée. Ensuite viennent les commentaires de certains décisionnaires invitant le conférencier que je suis pour présenter ce modèle de Montréal, concluant en fin de session, après que j’ai répondu à l’ensemble des questions posées par l’auditoire, que ce modèle est très intéressant et devait simplement  inspirer l’auditoire car il n’était pas transposable, toujours sur la même base d’opinion.

Conclusion

 

La co-construction est au centre du modèle de Montréal. Une co-construction qui toutefois se construit selon certaines bases dont la première est de co-concevoir en premier lieu l’agenda, le moment d’initier ces dispositifs et de co-construire les séquences. Toute une dynamique qui implique une collaboration basée sur une symétrie fondée sur une réelle reconnaissance de la complémentarité des savoirs. Cela nécessite dans les faits de situer les savoirs hiérarchiquement en amont des enjeux de pouvoirs (Flora, 2015, pp.591-593) (16).

Entre autres blocages de nature hiérarchique, le système de croyance prégnant en place, tel que présenté dans les faits relatés, me rappelle une attitude déjà constatée il y a des années. C’était durant la première décennie de ce siècle, lorsque, membre d’un groupe éthique dans un grand établissement de santé parisien, j’avais exprimé ma stupéfaction de la narration par certains médecins de CHU, donc des professeurs hospitaliers maitres de stage, des approximations relatées pour décrire une certaine situation dans leurs services concernant la participation des associations et le comportement de patients et de leur proches. Enfin, comment se justifie le processus qui après la production de nombre de rapports publiés, les pratiques se prolongent et se construisent sans aucune prise en compte de ces productions en France ? Je laisse chaque lecteur libre de la réflexion que stimulerait ce billet. L’avenir nous dira si le projet d’UniverCité du soin que nous portons avec le docteur Jean-Michel Benattar dans le sud de la France arrivera à bouger les lignes, comme il a modestement depuis un an réussi à le faire en permettant à un espace d’éducation citoyenne de s’intégrer dans le cursus de médecine générale.

 

Notes

 

(a). Les autres parties prenantes françaises étaient : Emmanuelle Jouet, Martin Winckler (qui vient de publier Les Brutes en Blouses Blanches), Alexandre Berkesse qui est depuis devenu citoyen canadien, puis dans un second temps de Christian Paire, alors directeur du CHU, qui influa le prolongement de l’action dans le Centre Hospitalo-Universitaire francophone de Montréal.

(b). Un ancienne chirurgienne qui ne peut aujourd’hui plus pratiquer et qui intègre complétement la perspective patient.

(c). Il en existe trois en France en 2016, à Paris, Marseille et Grenoble.

 

Références bibliographiques

 

 (1). Flora L. (2007). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine, Maitrise, en droit de la santé, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

(2). Flora L. (2008).  Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : De l’approche historique, la contextualisation à l’intervention socio-éducative, Master recherche de Sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

 (3). Flora L. (2010),  » Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : un concept effectif », Revue Générale de Droit Médical, N° 34, mars 2010, éditions Les études hospitalières, pp.115-135.

 (4). Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : Analyses, Université Paris 8.

(5). Flora L. (2012) « Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

(6). Vanier M.-C., Flora L. Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

(7). Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(8).  Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72.

(9). Vanier M.-C.,Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelacia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.

(10). Jouet E., Flora L.,  Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

(11). Charoy-Brejon C. (2016). Le patient formateur dans un enseignement de l’approche centrée patient à la faculté de médecine de l’UPEC, projet exploratoire. Thèse de médecine, spécialité de médecine générale, Faculté de médecine de Créteil, Université Paris est, Créteil.

(12). Houillet (Dir). (2016). Les sciences participatives en France : état des lieux et méthodes, rapport commandé par le Ministère de l’éducation nationale et de l’enseignement supérieur et de la recherche.

(13). Fulmer, T & Gaines, M. (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014 ; New York : Josiah Macy Jr. Foundation.

(14). SFSP (2008). Analyse du rapport « Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique du patient ». Société Française de Santé Publique.

(15). Besson A., Cros R., Dillat J.-P., Lucas I, Marlot E. Perreaut N., Rivat V.,  Slimi F., Tramoni E. (2013). Le patient expert dans les établissements de santé, mémoire de module interprofessionnel de santé publique, Ecole des Hautes Etudes en santé publique.

(16) Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

Des patients au cœur de l’enseignement des professions de santé, c’est ce qui est décrit dans l’ouvrage « Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé »

Depuis 2011, l’université de Montréal a intégré des patients et proches au cœur même des enseignements interprofessionnels à destination des étudiants des sciences de la santé dès leur première année de formation et de manière longitudinale. Aujourd’hui des centaines de patients formateurs sont disponibles, preuve de l’intérêt des patients à ce type d’innovation et de l’intérêt démontré tant auprès des enseignants cliniciens que des étudiants. Ce vendredi 16 septembre parait un ouvrage collectif sous la direction de Thierry Pelaccia dans lequel est expliqué en détail cet enseignement (Vanier, Flora, Lebel, 2016) [1]. C’est ce dont traite ce billet.

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Alors qu’un chapitre sur le sujet avait déjà été publié en 2014 dans le manuel d’enseignement de la médecine de famille de la faculté de médecine et de chirurgie de l’université de Modène en Italien (Vanier, Flora, Dumez, 2014) [2], une version largement plus complète est maintenant disponible en langue française.

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Alors que se tiendront plusieurs tables rondes cette fin de semaine à l’Opéra Bastille dans le cadre du monde Festival avec des patients, dont une sur les patients dans l’enseignement de la médecine à partir de l’expérience menée à Bobigny, à la faculté de médecine de l’université Paris 13-Sorbonne, une expérience largement inspirée des avancées réalisées par l’équipe de Montréal [et trop souvent oublié dans les publications et autres types de communication?], un chapitre très détaillé sur le sujet est accessible.

Cette partie de l’ouvrage, qui n’est d’ailleurs pas le seul à présenter les innovations dans la formation des professions de santé actuellement en cours à ou à partir de l’université de Montréal, , je pense particulièrement à l’un de mes anciens collègues [a], Bernard Charlin (2000) [3], et ses tests et dispositifs d’apprentissage sur le raisonnement clinique (TCS et TCJ) [b], a été écrite conjointement à six mains pourrait-on dire par une pharmacienne, Marie Claude Vanier, leader des enseignements interprofessionnels en tant que présidente du comité interdisciplinaire opérationnel à l’époque de l’initiation de ce type de cours et de la rédaction de ce chapitre ; Paule Lebel, médecin très expérimentée en pédagogie médicale, très impliquée en tant que codirectrice de la direction collaboration et partenariat patient , et Luigi Flora, patient enseignant chercheur français, votre serviteur, menant des travaux de recherche sur le sujet depuis une dizaine d’années (2007 [4] , 2008 [5], 2010 [6], 2012 [7], 2015 [8]), et rédacteur de cet article.

Ce chapitre décrit ce qu’est la pratique collaborative, quels sont ces apports pratiques ? Comment s’articulent les enseignements ? Quelle est la place innovante des patients dans les enseignements et apprentissages proposés ? Il y est expliqué en quoi leur présence est pertinente et quelle est leur posture en situation, en quoi cette pratique rendue dans les soins est une avancée ? Pourquoi la promouvoir ? Comment former les professionnels de santé aux pratiques collaboratives en partenariat avec les patients ? Quelles sont les conditions de l’efficacité de ce type d’enseignement et les obstacles à leur déploiement.

Actuellement, plus de  2 500 étudiants en sciences de la santé participent à ces enseignements tous les ans. Les cours ont été co-conçus avec les patients, les proches et les professionnels de santé, essence même d’une pratique collaborative réussie et faisant effet de modèle de rôle. C’est également, en prolongement et dans la continuité, le choix qui a été fait concernant le positionnement pédagogique également en cours dans l’enseignement des pratiques collaboratives avec les patients.

Une explication riche de sens, un avis éclairé mais évidemment, étant partie prenante, non objectif.  Je profite cependant de cet article pour remercier mes collaboratrices de l’ouvrage, tant pour les échanges qu’ont amenés la rédaction de ce qui est aujourd’hui accessible au plus grand monde francophone, que pour les années de collaboration qui ont permis à cette aventure pionnière de devenir perenne car elles y sont pour beaucoup. Tout comme je remercie Vincent Dumez, le codirecteur de la direction collaboration et partenariat patient avec Paule Lebel, le représentant patient de cette codirection, qui a grandement influé dans ma participation à ce que j’estime être une réelle avancée dans et pour les soins.

Notes de bas de page

[a] Je pourrais également cité Antoine Payot, le directeur du bureau de l’éthique clinique de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, et Yvette Lajeunesse également membre de l’équipe du bureau auquel je participais lorsque j’étais présent à la Faculté de médecine.

[b] TCS : Le Test de Concordance de Script – TCJ : Le Test de Concordance de Jugement

Références bibliographiques

[1] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P., (2016). « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp.74-104.

[2] Vanier M.-C., Flora L. Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

[3] Charlin, B., Roy L., Brailovsky C. et al. (2000). The script concordance test, a tool to assess the reflective clinician. Teaching and Learning in Medicine, 12, pp. 189-195.

[4]  Flora L. (2007). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine  », Maitrise, en droit de la santé, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

[5]  Flora L. (2008).  Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : De l’approche historique, la contextualisation à l’intervention socioéducative », Sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.

[6] Flora L. (2010), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : un concept effectif », Revue Générale de Droit Médical, N° 34, mars 2010, éditions Les études hospitalières, pp.115-135

[7] Flora L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[8] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne. – Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne

Une définition du patient expert pour quel patient selon Luigi Flora

Introduction

 

Je profite d’une demande de l’été concernant une définition du patient expert en 500 mots pour proposer le fruit de ce texte synthétique enrichi du temps de l’explication dans ce premier billet de rentrée après un mois d’août chaud et ensoleillé, ce mois qui rend la France indolente et si particulière vu d’autres contrées.

 

Une définition argumentée

 

Si le terme de patient expert est, ces dernières années, apparu dans le paysage du système de santé français et que différents groupes se le sont approprié, ce qu’il détermine et le statut restent à stabiliser.

Je propose en introduction de l’éclairage sur le sujet un extrait de la note de synthèse dont je suis coauteur :

« Étymologiquement, le mot « expert » vient du latin classique expertus, qui veut dire « éprouvé, qui a fait ses preuves ».

L’adjectif « expert à, en, dans… » se réfère à « une personne, à ses activités, à ses gestes et désigne quelqu’un qui a acquis une grande habileté, un grand savoir-faire dans une profession, une discipline, grâce à une longue expérience ». Le substantif masculin qualifie « un spécialiste connaisseur d’un domaine particulier ». Un deuxième sens renvoie à des composés désignant un professionnel ou un spécialiste agréé auprès d’une instance. Cette seconde catégorie regroupe les experts appelés par la Loi pour analyser, évaluer, donner un avis et statuer sur une situation où des tiers s’opposent. L’expertise revêt ici un caractère technique et promeut les caractéristiques d’une personne disposant de compétences et de connaissances techniques sur un sujet et qui est habilité de par la Loi à rendre un avis » (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010, p. 65) (1).

À partir de ces éléments, en quoi un patient peut s’approcher de ces descriptions. Il serait ici question d’expérience de la vie avec la maladie mise au service d’une expertise qui concernerait un patient, voire un proche.

Dilthley, cet Allemand qui à la fin du 19ème siècle s’est intéressé à l’expérience, a identifié l’expertise construite lorsqu’elle est élaborée des critères de mesure de l’expérience et des modalités dynamiques de recueil d’information et d’analyses qui pourront s’intégrer dans une expérience globale de l’être humain articulée temporellement, historicisée, bâtie sur la conscience et une lucidité dans laquelle l’individu se retrouve et se reconnaît entier selon la théorie de l’expérience (Dilthley, 1883 p.13)  [2].

Il s’agit donc de savoirs expérientiels construits dans un éprouvé analysé et distancié qui font l’expérience reconnue socialement.

Dans le cadre des patients, elle peut donc concerner deux figures, l’une détenant une expertise pour ses propres soins, qu’il soit reconnu par un pair ou un professionnel de santé, l’autre mandatée par un tiers pour produire une analyse pour une institution ou une organisation.

 

Une précision du terme même de patient

 

Le terme de patient est le fruit de la rencontre avec les professionnels de santé qui reconnaissent et désignent ainsi tout demandeur de leurs services et principalement les médecins, même s’ils utilisent selon leur interlocuteur et le lieu où ils exercent les termes de client, d’usager et toute une liste qui tend d’ailleurs à s’étendre au fil des ans. Un terme souvent employé, le patient expert profane, qu’un patient philosophe, Philippe Barrier [3] (Flora, 2015, p. 465) [4] identifie comme un oxymore, est, dans le cadre des personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques et leur proches, dans bien des cas, une erreur d’expression. En effet, un patient expérimentant au fil du temps dans sa chair, sa psychologie voire sa spiritualité, le « vivre avec » devient de fait un initié, or le profane est étymologiquement un non initié. Si l’initiation est ici basée sur les savoirs expérientiels plus que sur les savoirs savants, il n’en reste pas moins détenteur d’une expertise qui peut justement être complémentaire de celui de l’expertise du professionnel qui lui est expert à partir de la connaissance générale engrangée par la Science.

C’est ce que nous avons décrit dans le modèle de Montréal [5] comme l’expertise de la vie avec la maladie pour les patients et proches, comme complémentaire de l’expertise de la maladie détenue par les professionnels de la santé (Flora, Karazivan, Dumez, Pomey, 2016) [6].

 

Origine de l’appellation de patient expert

 

Le patient expert sous le terme anglais expert patient a commencé à être utilisé dans le monde anglophone dans les années 80 suite aux travaux d’une chercheure de l’université de Stanford en Californie, Kate Lorig [7]. Cette femme, infirmière de son état elle même vivant avec une maladie chronique, décida de mettre en place des groupes de Self management, d’auto gestion entre pairs. Ce programme aujourd’hui déployé dans des dizaines de pays a été repris au niveau national en 1999 par le National Health [8], le système de santé britannique afin de permettre à la population d’être le plus autonome possible vis à vie de la gestion des maladies chroniques (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010, p. 33).

 

Conclusion

 

Dans tous les cas, il est identifié à partir d’habiletés constatées. Or des compétences sont aujourd’hui identifiées [9] à partir de patients Français et Canadiens, un référentiel existe, il est constitué de 15 compétences [10].

Personnellement, je préfère utiliser le terme d’expertise concernant les savoirs déployés par les personnes vivant avec une ou plusieurs maladies et ceux qui leurs sont proches que de nommer les patients « experts », et ce; après avoir en 2010 co-intitulé un ouvrage : usager expert : la part de savoir des malades dans le système de santé duquel est extrait la note de synthèse  Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients. Cette note de synthèse, une recherche herméneutique basée sur la littérature, qui nous a mené à la co-construction du modèle de Montréal qui a permis le développement d’une nouvelle culture du soin avec la mobilisation d’un nombre important de patients dans une faculté de médecine, mais également dans 13 autres facultés formant des professionnels de la santé, de l’administration et du psychosocial,  dans les milieux de soins et de recherche, un environnement entrepris de manière systémique au sein duquel nous préférons employé le terme de patient partenaire  (Karazivan, Dumez, Flora et al, 2014) [11].

 

Références bibliographiques

 

[1] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94, p. 65

[2] Dilthley W. (1883), Introduction aux sciences de l’esprit, in Œuvres complète T.I, (1992), Paris, Cerf, p.13

[3] Le dernier ouvrage de philosophie Philippe Barrier s’intitule le patient autonome, il est édité au Presses Universitaires de France.

[4] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[5] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[6] Flora L., Karazivan P., Dumez V. Pomey M.-P., « La vision « patient partenaire » et ses implications : le modèle de Montréal. », La revue du praticien, avril 2016, Tome 66, N° 4, pp. 371-375.

[7] Lorig K., et al. (1985), « Outcomes of self-help education for patients with arthritis », Arthritis and Rheumatism, vol. 28, N°6, pp. 680-685.
Lorig K., et al. (1999), Chronic Disease Self-Management Course Leader’s Manual. Palo Alto, CA : Standford Patient Education Research Centre.

[8] National Health (2000), National Health Service Plan, July, England, Department of Health.

[9] Flora L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de Sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet. (Cette recherche et une mise en application ont été publiées aux presses académiques francophones en 2015).

[10] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[11] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

La question de l’implication des patients dans la formation des professionnels de la santé

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Alors que l’institut pour la démocratie en santé (IPDS) créé il y a un an a initié un espace de présentation et d’échange dans une agora de l’exposition Paris-Healthcare Week le mardi 24 mai 2016, et dans le prolongement et de ce qui y a été échangé, je me propose de tenter une synthèse, nécessairement subjective,  de ce qui se passe actuellement en France sur cette question en parallèle de ce qui a été publié par l’IPDS depuis.

Le contexte qui donne lieu à la synthèse

Lors de l’agora sur le sujet, en présence de Mélanie Heard, le coordinatrice de l’IPDS, de Véronique Fleury qui l’assiste, de Thomas Sannié président de l’association française des hémophiles (AFH) et patient formateur dans l’initiative de la faculté de médecine de l’université Paris 13 et de l’auteur de l’article et du blog qui le publie en ligne ont été évoqué, outre un historique rappelant que les premières mobilisations de patients en France se sont organisées au début des années 90 dans les écoles d’infirmières puis à partir de 1995 à 1997 dans les facultés de médecine au travers de la formation en médecine générale avant d’entrer dans les formations en spécialité (Rhumatologie (dans le programme patient partenaire initié aux USA en 1992) et sous l’impulsion de sollicitations de PU-PH* isolés (Flora, 2007) (1).

À cela s’ajoute la journée de recherche action initiée en 2015 dans le cadre d’une recherche exploratoire PACTEM inscrite dans les recherches IDEX** Rhône Alpes, initiée à partir de la faculté de médecine de l’université Claude Bernard Lyon Est qui s’est déroulée le 29 avril 2016.

Les initiatives engagées

C’est dans le prolongement de ce qui a été initié à l’université de Montréal au Québec depuis 2010 qu’ont été organisés depuis 2012, à la faculté de médecine de l’université Pierre et Marie Curie – Sorbonne universités quelques ateliers avec le concours de patients membres d’associations d’usagers auprès des étudiants en médecine de quatrième année. Cette action a été décidée après que le doyen de l’époque, Serge Uzan ait convoqué au printemps 2011 un comité pédagogique en présence du président de l’ordre national des médecins et avec la participation de Thomas Sannié, déjà présenté, de Tim Greacen, représentant des usagers et directeur du laboratoire de promotion de la santé mentale de l’établissement maison Blanche, d’Emmanuelle Jouet et moi-même, tous deux coordinateurs de la revue « Usagers experts : la part de savoir des malades dans le système de santé » (2010)(2) dont la note de synthèse (3) a donné lieu à une collaboration avec le Bureau Facultaire de l’Expertise Patients Partenaire (BFEPP) (Flora, 2012, pp. 218-262) (4) puis son héritière la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) à la faculté de médecine de l’université de Montréal au Québec.

L’année 2011 a vu une seconde initiative, celle d’ organiser un cours auprès des étudiants de deuxième et troisième année de médecine à l’automne sous l’impulsion d’un enseignant-chercheur en sciences humaines et sociales à la faculté de médecine Claude Bernard de l’université de Lyon-1 , Nicolas Lechopier, philosophe de son état. Lors de cet atelier co-animé avec Nicolas Lechopier et moi-même, j’avais demandé à ce que des enseignants cliniciens soient présents afin d’échanger après le cours sur la pertinence de l’implication des patients dans la pédagogie médicale, cet enseignement se poursuit dans le cadre des cours de sciences humaines et sociales (SHS) depuis avec le concours de patients de Lyon et dans le prolongement de l’IDEX déjà cité, le doyen venant de missionner un médecin pour expérimenter d’autres enseignements dans un cadre plus large que celui des SHS. Depuis lors, un enseignement est également initié avec des patients dans l’autre faculté de médecine de Lyon (Lyon sud). Enfin dans le cadre de la recherche, l’IDEX a donné son accord pour un nouveau financement afin de poursuivre cette action dans le cadre de la recherche.

D’autres  initiatives ont depuis été mises en œuvre comme par exemple à la faculté de médecine d’Angers. Selon les propos de Thomas Sannié lors de l’agora du 24 mai, une expérimentation est en cours plus en amont de la formation avec également la mise en place de cours interdisciplinaires*** alors que la faculté de médecine de Bobigny**** (Paris 13 – université  Paris cité) expérimente depuis le début de cette année 2016 des ateliers avec des patients dans le cadre de la spécialité de médecine générale.

Cette description n’est sans doute pas exhaustive mais rend compte des initiatives qui ont été évoquées lors des deux évènements à partir desquels cette synthèse vous est proposée mais à partir de ces éléments exposés, nous pouvons dégager une analyse de ce qui se dégage de cette activité.

Analyse

Il est un constat que la France et plus particulièrement certaines de ces facultés de médecine questionnent ou se questionnent sur la pertinence ou la mise en œuvre de la mobilisation des patients pour former les étudiants et les les professionnels de santé, et plus particulièrement les étudiants en médecine et les médecins. Il est également possible  de constater en s’intéressant aux différentes expériences initiées depuis les années 90 que la nature de leurs interventions se sont étoffées au cours du temps. Ainsi, pourrions nous considérer que dans les années 90 les patients mobilisés étaient plus des « patients témoins » que des « patients formateurs » comme ceux qui sont mobilisés dans certaines formes d’ateliers pédagogiques.

Un autre constat réside dans le fait que les expérimentations s’organisent à différents moments de la formation des médecins. À ce sujet une question se pose sans que je n’ai réussi à percevoir la réponse lors des deux événements sur lesquels se base cette analyse: qui décide, selon quels critères et quoi initier à tel ou tel moment de la formation dans ce continuum? En approfondissant dans cette direction émerge la question méthodologique au moment où vient d’être produit, sous la commande du ministère de l’ éducation nationale, de l’enseignement supérieur et de la recherche, un rapport sur la recherche participative dont certaines recommandations sont orientées vers la pédagogie (Houiller, 2016 (5)). La question de savoir à quel moment est impliqué le patient est susceptible de donner des indications sur le mode de participation. Ce qui dans le champ de la médecine peut-être rapproché de l’ordre d’une relation paternaliste, centrée sur le patient ou organisée avec le patient comme dans le partenariat de soins développé à Montréal, intégrant ainsi dans une certaine mesure un curriculum caché (Mahood, 2011) (6).

Nous avons pu constater également lors des ateliers organisés à la faculté de médecine de Lyon dans le cadre de la recherche action PACTEM, que ces patients formateurs sont susceptible d’intéresser d’autres acteurs pour sortir la formation qu’ils peuvent conduire au delà du cadre académique. D’autres facultés de médecine sont intéressées par cette approche, comme la faculté de médecine de l’Université Paris Sud de Créteil dont une jeune médecin a réalisé une thèse constituée d’une étude de faisabilité du modèle de Montréal dans le cursus spécifique Français (Charoy-Bréjon, 2016 (7)) au sujet duquel j’avais déjà consacré un article. La faculté de médecine de Descartes – Paris cité est également en questionnement sur le sujet tout comme la faculté de médecine de Nice Sophia Antipolis qui elle aussi s’est engagée dans les cours interdisciplinaires.

Conclusion

La mobilisation des patients dans les formations des professionnels de la santé nous semble être lancée dans un mouvement inexorable. Elle s’initie sur plusieurs sites sur le territoire. Elle est portée par l’Institut Pour la démocratie en Santé (IPDS) et nous pouvons l’imaginer par ses principaux partenaires institutionnels initiaux que sont le collectif Inter associatif sur la Santé (CISS), l’école des hautes études en santé publique (EHESP), et la fédération hospitalière de France (FHF), dans le prolongement de la loi du 4 mars 2002  relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé qui introduit le principe de la démocratie sanitaire et les lois successives qui ont depuis renforcé les principes. Elle arrive également à un moment durant lequel les formes de pédagogies sont en question du fait de la mutation des usages qu’ont influencé le digital. Nous pouvons parier que dans ce cas, les personnes vivant avec des maladies chroniques, les principaux patients sollicités dans ce cadre, pourront mobiliser toutes les capacités d’adaptation, qu’il ont su mobiliser pour « vivre avec  » la nouvelle donne que leur a imposé les maladies en question. Une adaptabilité dont les facultés de médecine et autres écoles de formations initiales et continues des professionnels de la santé auraient tort de se priver.

Notes de bas de page et références bibliographiques

*PU-PH : Professeur Universitaire  Praticien Hospitalier

** IDEX : Ce sont les Initiatives d’excellence (IDEX) qui font partie des investissements d’avenir, programmes dont le but est de créer en France des ensembles pluridisciplinaires d’enseignement supérieur et de recherche qui soient de rang mondial.

*** Les cours interdisciplinaires qui à l’université de Montréal, dans le mouvement de nombres d’universités Nord-Américaines s’organisent depuis 2008, impliquent des patient depuis 2011 dans l’université Québécoise. L’université par ce biais forme actuellement 14 professions de santé, du psychosocial et de l’administration de la santé. Cette dernière discipline a intégré ces cours lors de l’exercice académique actuel dans le prolongement des transformations accomplies depuis 2011 dans les milieux des soins au Québec (DCPP, 2014 (8); Pomey et al, 2015 (9); Flora, 2015 (10); Flora et al, 2016 (11)).

**** Une faculté de médecine déjà sensibilisée par un groupe de travail constitué d’Anne Festa, directrice à l’époque d’Onco 93, devenu depuis le réseau Acsanté 93 et de Thomas Sannié (Flora, 2012, pp. 214-216), puis par la présence dans le jury de la thèse soutenue en novembre 2012 du vice doyen de l’époque de cette institution, l’oncologue Laurent Zelek.

(1). Flora L. (2007). Le patient formateur auprès des étudiants ne médecine, Maitrise de droit de la santé, Université Vincennes Saint-Denis – Paris 8.

(2). Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : Analyses, Université Paris 8.

(3).  Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

(4) Flora L. (2012). «  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 212-213, cette recherche a ensuite été publiée depuis sous la référence : Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, avec le passage dont il est question dans les pages 392-396.

(5). Houiller F. (Dir). (2016). Les sciences participatives en France : état des lieux et méthodes, rapport commandé par le Ministère de l’éducation nationale et de l’enseignement supérieur et de la recherche, Institut INRA.

(6). Mahood SC. (2011). « Medical education: Beware the hidden curriculum ». Can Fam Physician. N° 57, pp.983-985.

(7). Charoy-Brejon C. (2016). Le patient formateur dans un enseignement de l’approche centrée patient à la faculté de médecine de l’UPEC, projet exploratoire. Thèse de médecine, spécialité de médecine générale, Faculté de médecine de Créteil, Université Paris est, Créteil.

(8). DCPP, 2014, Programme partenaires de soins, rapport d’étape (2011-2014) et perspectives, Direction collaboration et partenariat patient du centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé, Université de Montréal.

(9). Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

(10). Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(11). Flora L., Karazivan P., Dumez V. Pomey M.-P. (2016), « La vision « patient partenaire » et ses implications : le modèle de Montréal. », La revue du praticien, avril, Tome 66, N° 4, pp. 371-375.

De l’esprit critique dans l’enseignement de la médecine concernant l’influence des laboratoires pharmaceutiques

Fin avril s’est tenu, dans les locaux de la revue Prescrire, une journée de réflexion, à l’initiative du FORMINDEP, une journée d’échange sur la formation à l’esprit critique des étudiants en médecine en France. Ce billet a pour objet de relater ce que j’y ai personnellement vécu et quelles sont les réflexions que cette journée m’a inspiré (Voir également sur le sujet l’émission état de santé sur la chaine parlementaire).

 

CONTEXTE

Cette journée étant organisée avec un doctorant menant sa recherche sur le sujet dans le laboratoire EXPERICE dans lequel j’ai moi-même réalisé ma thèse, j’ai été identifié comme un des deux grands témoins. L’idée était de répartir ce rôle entre un patient, qu’en tant que patient chercheur assumé j’ai accepté, et un médecin, Jean Jouquan, médecin interniste au Centre-Hospitalo-Universitaire de Brest et directeur de la revue Pédagogie médicale. J’étais invité du fait de mon expérience dans la transformation de l’enseignement de la médecine à la faculté de médecine de l’Université de Montréal au Québec et c’est donc en participant attentif que j’ai assisté, avant de prendre la parole, à cette journée.

 

LES PARTICIPANTS

Une soixantaine de participants étaient présents, parmi eux figuraient des étudiants dont des représentants de l’ Association Nationale des Etudiants en Médecine de France (ANEMF), de l’InterSyndicale Nationale Autonome Représentative des Internes de Médecine Générale (ISNAR-IMG), de l’InterSyndical National des Internes en médecine (ISNI), de la Troupe du Rire, le Syndicat National des Jeunes Médecins Généralistes (SNJMG), le Syndicat des Médecins Généralistes (SMG), plusieurs enseignants et maîtres de stage universitaires de plusieurs facultés françaises, des médecins, parmi lesquels Irène Frachon et pharmaciens, des chercheurs en sciences humaines et sociales (historiens, anthropologues comme par exemple Sylvie Fainzang, sociologues, etc.), des spécialistes en pédagogie médicale, une association de patients, la Société de Formation Thérapeutique du Généraliste (SFTG), des associations (Prescrire, FORMINDEP), une attachée sénatoriale, quelques médecins venus de plusieurs régions de France et plusieurs étudiants en médecine d’autres pays Européens intéressés par la démarche en tant que représentants ou membres d’associations d’étudiants de facultés de médecine. Cette diversité, peu nombreuse mais significative par ce qu’elle réunit de groupes constitués a contribué à enrichir la réflexion par les échanges et signifier, selon moi de l’intérêt du sujet tant dans la société française qu’au niveau Européen.

 

LE PROGRAMME

Après avoir accueilli les participants, la journée à commencé par un état des lieux de ce qui existe dans la formation initiale en matière de travail de réflexion ou autre vis à vis de l’indépendance.

Cet état des lieux a été suivi de la présentation de la campagne Just Medicine états-unienne et des initiatives étudiantes en France suivie d’une table ronde avec Paul Scheffer, mon collègue du laboratoire interuniversitaire EXPERICE, un membre de l’ANEMF, une membre de la Troupe du Rire, une membre du SNJMG et un médecin généraliste, auteur d’une thèse en médecine sur l’impact de la visite médicale sur les prescriptions.

La dernière partie de la matinée était consacrée à quelques initiatives pédagogiques actuellement en cours en France dans : la faculté de médecine de Strasbourg, la faculté de médecine Claude Bernard de Lyon, la faculté de médecine de Rennes et celle d’une médecin maitre de stage de médecine générale en Ile de France.  Cette demi journée s’est donc conclue sur ce que m’ont suscité les propos et contenus présentés, conclusion subjective comme elle avait été présentée dans le programme.

L’après midi a (elle) démarré, après un déjeuner en commun riche de nombreux échanges, à l’utilisation et la place que pourrait prendre en France le manuel d’enseignement Comprendre et répondre à la promotion de l’industrie pharmaceutique et y répondre de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), un manuel traduit par une employée de la Haute Autorité de Santé (HAS), puis de la question  » Dans quelle mesure le programme d’enseignement proposé par l’AMSA, Just Medicine Curriculum, peut servir de document de référence pour développer la formation à l’indépendance en France? ».

La seconde partie de l’après midi a ensuite donné lieu à une table ronde ouverte à l’ensemble des participants sur « les développements possible de la formation à l’indépendance en médecine ? » avant que Jean Jouquan, ancien vice-doyen aux études médicales de l’Université de Brest, ne conclut par une réflexion sur la journée et les pistes possibles dans la manière de s’y prendre pour réorganiser la formation des médecins et les écueils à éviter.

 

TEMOIGNAGE

J’ai commencé, en respect de la consigne des initiateurs de la journée, a décliné mes liens sans conflit d’intérêt avec les laboratoires pharmaceutiques, soulignant que nous devrions d’une part, y adjoindre aujourd’hui également déclarés les liens avec l’industrie du digital qui en 2014 en France a généré 2,7 milliards d’€uros. J’ai également souligné, d’autre part,  la difficulté tant pour les médecins que pour les patients engagés dans le cadre d’associations d’usagers de ne pas être directement ou indirectement (1) en lien, sinon en conflit d’intérêt, avec les financements des laboratoires pharmaceutiques dans le système actuel, raison pour laquelle des actions, comme celle présentée, étaient pertinente.

J’ai ensuite commencé ma réflexion sur la difficulté à appliquer à soi-même motivé par le sujet, cette vigilance en constatant que les 13 des 20 interventions de la matinée n’aient pas automatiquement déclaré leurs liens d’intérêt. Au vu des interventions tant dans les tables rondes que parmi les participants, en avançant que ce sont les jeunes médecins qui sont susceptibles d’être les agents de changement du système pour peu qu’une formation à la réflexivité soit mise en œuvre, signifiant que mettre les étudiants aux professions de santé comme agents de changement est en tous les cas le pari fait à la faculté de médecine de l’université de Montréal, au Québec.

J’ai  prolongé mon propos en suggérant que l’approche systémique et la mutualisation m’apparaissaient nécessaires pour réellement basculer dans un usage et des comportements différents. J’ai rappelé la réflexion de Sylvie Fainzang (2001 (2), 2006 (3), 2012 (4)) dans la matinée mettant en perspective que les étudiants mobilisés dans les dispositifs innovant exposés durant la matinée sensibilisaient des étudiants déjà sensibilisés puisque ces enseignements étaient optionnels.

J’ai ainsi proposé sur la base de mon expérience que des dispositifs de maintien de pratiques réflexives devraient cependant être pour créer les conditions favorables à répandre une nouvelle culture, évoquant à cet effet l’initiative de la Maison de la Médecine et de la Culture de Nice qui avait organisé une journée sur la réflexion critique en médecine en avril 2014 à partir du film « Knock ». Les interventions de Roland Gori, psychanalyste, ayant écrit avec Marie-José Del Volgo « La santé totalitaire » (5), un essai sur la médicalisation de l’existence et celle d’Irène Frachon, ayant écrit « mediator 150 mg, combien de morts » (6)  avait suivi la projection du film en introduction d’un débat avec le public dont  Jean-Michel Benattar (7) avait déjà en conclusion souligné la valeur du livret de la troupe du rire à avoir dans la poche de la blouse des étudiants en médecine et des médecins hospitaliers.Un groupe, la troupe du rire dont j’ai tenu a féliciter l’initiative pour leur petit carnet pouvant être glissé dans une poche a reçu en 2015 le prix de la revue prescrire).

J’ai souligné que j’étais un chercheur impliqué, mais un chercheur distancié, réflexif, et qu’en tant que tel, je considérais que dans le renouvellement de la relation médecin/patient, dans la relation professionnels de santé /patient dans le cadre de l’approche interdisciplinaire rendue nécessaire pour les malades chroniques et les personnes dépendantes, il est important d’éveiller des deux côtés de la relation car nombre d’usages sont aujourd’hui dans l’impensé.

J’ai conclu sur le fait que le petit nombre de participants présents, mais très impliqué socialement dans différents groupes d’influence me faisait penser aux écrits de Serge Moscovici (1979)(8), ce psychosociologue français, qui écrivait que les déviants d’une société, parce que pratiquant des usages encore bien souvent inhabituels, mais également moteurs d’innovation initiaient souvent les usages de demain, comme une vision positive de ce qui se passait en cette journée, avant de finir la matinée sur une question ouverte : Le jeu de transparence/opacité participe-t-il à la neutralisation des actions visant à contrer les actions telles que celle promue aujourd’hui ?

ANALYSE GÉNÉRALE EN CONCLUSION

Un engagement fort des étudiants est une excellente nouvelle, tant au niveau de l’implication forte des étudiants présents et de la présence à travers eux de nombre de collectifs (la troupe du Rire, l’ANEMF, ISNAR-IMG…). Ces étudiants ont revendiqué une pédagogie innovante, s’appuyant notamment sur les mouvements d’éducation populaire.

Il a été fait état d’une réelle crise pédagogique et  tous les intervenants ont souligné la nécessité d’adapter les méthodes pédagogiques pour former à l’indépendance, comme le souligne d’ailleurs les doyens de faculté de médecine depuis maintenant plusieurs décennies sans avoir trouvé apparemment le processus qui permettrait d’en sortir. Ainsi, il a été souligné que dans l’enseignement facultaire, l’organisation des études basée sur la sélection par concours apparait être un frein important à la mobilisation d’un esprit critique chez les étudiants.

Des modifications systémiques sont à mettre en place par une action auprès des doyens et du ministère. À ce titre durant la journée est arrivé un message du président de la conférence des doyens a été lu à l’assistance, ce courriel adressé pour l’occasion au sujet d’un appel à plus de transparence dans l’expertise et plus de financement public de l’université. Il est également souhaitable, voire indispensable, d’impliquer dans l’enseignement actuel les étudiants, des patients, des enseignants de Sciences Humaines et Sociales (SHS), comme il apparait nécessaire de développer des méthodes pédagogiques réflexives et actives. Il a également été dit que les interventions les plus efficaces sont les interactions avec les maîtres de stage en situation de soin, ce qui pose le problème de la formation des maîtres de stage et plus largement de la gestion de l’indépendance dans les terrains de stage (hospitaliers et ambulatoires). À ce titre, à la faculté de médecine de l’université de Montréal a été créé un centre de pédagogie appliqué aux sciences de la santé (CPASS) et des dispositifs pédagogiques que j’ai coconstruit avec le bureau de l’éthique clinique permettant de faire émerger de nouvelles vocations et de préparer les futurs enseignants.

Notes et références bibliographiques

(1). La plupart des associations d’usagers ont, en partie de la faiblesse des soutiens de l’état et des collectivités un plus ou moins grande partie de leur financement provenant des laboratoires pharmaceutiques.

(2). Fainzang S. (2001), Médicaments et société. Le patient, le médecin et l’ordonnance, Paris, PUF.

(3). Fainzang S. (2006), La Relation médecins/malades : information et mensonge, Paris, PUF.

(4). Fainzang S. (2006), L’automédication ou le mirage de l’autonomie, Paris, PUF.

(5). Gori R., Del Volgo M.-J. (2005), La santé totalitaire, Paris: DeNoël.

(6). Jean-Michel Benattar est l’initiateur de la Maison de la Médecine et de la Culture avec qui j’œuvre à une « UniverCité » du soin, une école citoyenne du prendre soin transversale qui a pour but d’enseigner et de répandre la culture et les pratiques du prendre soin à l’Université et dans la Cité dans tous les lieux d’apprentissage et de pratique des soins, y compris sur le web avec la participation de tandems médecins/patients à l’image de ce qui a été développé dans le modèle de Montréal.

(7). Frachon I. (2010), Médiator, combien de morts, Brest : éditions Dialogues,

(8). Moscovici S. (1979), Psychologie des minorités actives, (1ère édition, 1976, à Londres : academic press), Paris : PUF.

À lire sur le sujet l’ouvrage dirigé par Paul Scheffer déjà présenté dans un article de ce blog : Scheffer P. (Coord.), Les métiers de la santé face aux industries pharmaceutique, agroalimentaire et chimique : quelles formations critiques ?, Paris, L’Harmattan.

En savoir +, en réaction à ce billet et à cette action

L’association Médecine, Communication et Services (MCS) s’est depuis la publication de cet article manifesté pour communiquer sur le sujet le 25 mai 2016.

Voici ce qu’elle a exprimé

 » L’association Médecine, Communication et Services (MCS)n’a pas pu participer à cette journée mais nous accompagnons la démarche du Formindep et nous avons édité dans ce sens un site présentant les structures médicales qui ont fait dès leur création le choix de l’indépendance : https://www.smore.com/ete4j-medecins-et-labos-pharmaceutiques?ref=my »

L’émission état de santé sur la chaine parlementaire.