Une question de rythme se pose t’elle alors qu’est franchie une nouvelle étape dans le projet d’UniverCité du Soin ?

Alors que le billet précédent de ce blog donnait des nouvelles de la pénétration de l’implication des patients dans l’éducation médicale au Canada et plus largement de leur participation au système de santé, le début du mois de novembre 2017 a permis de franchir une nouvelle étape pour l’initiative Niçoise d’« UniverCité du Soin » (Benattar, Flora 2016)[1]. C’est ce dont traite le billet de cette semaine.

Une UniverCité du Soin ?

Un petit rappel pour les lecteurs qui fréquentent de temps à autre ce blog, et une information sur le sujet pour les autres, sur ce que nous appelons, avec le médecin Jean-Michel Benattar, l’UniverCité du Soin.

Il s’agit d’une initiative citoyenne qui a pris son envol à partir d’une première initiative inaugurée à Nice en janvier 2015, la « Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). C’est en effet au travers d’un groupe de citoyens niçois fédérés par Jean-Michel Benattar que se sont organisées des rencontres ciné-débats ouvertes à tous sur les grands thèmes de santé qui nous concernent tous en tant que citoyens. Et c’est durant l’été 2015 que Jean-Michel Benattar se retrouva à Montréal où il apprit qu’une initiative originale réorganisait l’enseignement à la faculté de médecine de l’université de Montréal, mais plus encore qu’elle se proposait de manière systémique à être force de proposition pour le système de santé Québécois dans son ensemble. Il s’enquérait alors de prendre contact avec les concepteurs de cette innovation. C’est ainsi qu’il rencontra l’auteur de ce blog. Après un long échange au bord de l’étang du parc Lafontaine durant lequel nous avons constaté des valeurs communes, une collaboration sur la durée, enrichie par la suite d’une belle amitié, se dessina. En prolongement de cette rencontre fut rapidement intégrée aux manifestations de la MMC la « perspective patient ». L’objectif réside dans la lisibilité promue promue d’une complémentarité des savoirs, entre professionnels de santé et patients possible et bénéfique, une rencontre entre êtres humains ensemble dans le soin telle que développée et mise en pratique dans les soins dans le modèle de Montréal (Pomey et al, 2015)[2] promouvant l’approche « patient partenaire » pour un nouveau partenariat de Soin. Le rythme régulier des rencontres dans la ville de Nice, et d’autre part un séjour du duo constitué à la première promotion de l’Ecole du Partenariat organisée à l’automne 2016 au Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP), permirent, par un effet maïeutique, l’émergence du concept d’UniverCité du Soin.

La constitution d’un ensemble de modules citoyens, exemple de lego participatif

Entre les deux rencontres Montréalaises, trois évènements ont eu une incidence sur l’émergence de l’UniverCité du Soin.

La première a eu lieu en décembre 2015, le week-end précédent noël. Patrick Baqué, doyen de la Faculté de Médecine de l’université Sophia-Antipolis de Nice, invita la Maison de la Médecine et de la Culture dans ses murs autour de la rencontre « prendre soin à l’ère des techno-sciences », sujet d’actualité s’il en est. Dans le prolongement de ce débat citoyen, une première rencontre a été organisée avec des membres de l’association, un des concepteurs du modèle de Montréal, auteur de ce billet et un patient intervenant en éducation thérapeutique du patient (ETP) (DGS, 2014)[3] au CHU de Nice. Durant cet échange, a été présentée l’expérience de Montréal et c’est ce qui a donné lieu à l’idée de concevoir une formation académique ouverte à tous les acteurs du soin, patients compris.

La seconde conséquence de cette invitation dans un amphithéâtre de la faculté de médecine au vu du nombre d’étudiants en médecine présents dans l’espace de rencontre, fut l’intégration de cet espace d’échange entre étudiants en sciences de la santé, professionnels de santé et citoyens malades chroniques ou non, tous patients à un moment ou un autre de leur existence, dans la validation pour partie du cursus de médecine générale. En effet l’idée de penser l’éthique du soin au delà d’un entre soi a ouvert un possible. (Flora, Benattar, Scheffer, 2017)[4].

Enfin le 3ème évènement pris la forme d’une autre invitation cette fois du responsable de la recherche de la COMUE (Communauté d’Université et d’écoles- de proposer une manifestation d’intérêt pour les financements de recherche au label IDEX. Ce fut le premier déclencheur de l’émergence du concept d’UniverCité du Soin. Nous avons rapidement rédigé cette manifestation d’intérêt pour constituer une recherche participative avec la population de Nice dans l’idée, comme déployée à l’origine sur l’ile de Montréal au travers d’une action qui depuis se projette sur le Québec et pour la recherche dans une dimension PanCanadienne, d’ajuster le système de santé local au attentes et nouvelles possibilités de la population au vu des mutations sociétales actuelles. Et si le financement ne vint jamais, malgré une relance proposée par la suite au fond d’innovation de la Fédération Hospitalière de France, l’UniverCité du Soin se constitua comme vision plus concrète pour les co-auteurs du concept (Flora, 2017)[5].

Un Cursus de l’Art du Soin ouvrira pour commencer l’année 2018 :

 Ainsi, en ce début d’année universitaire était accepté administrativement un nouveau cursus sur l’Art du Soin et le début du mois de novembre, à la fermeture des inscriptions une grosse dizaine d’étudiants étaient enregistrés dans les contours définis par ces initiateurs, Jean-Michel Benattar, le docteur David Darmon chargé de l’enseignement de médecine générale et un patient partenaire, auteur de ces lignes, sous le leadership bienveillant de Patrick Baqué, doyen de la faculté de médecine. Les étudiants sont pour partie des internes en médecine, des professionnels de santé en exercice et des patients et proches de patients chroniques niçois.

 

Une question de rythme ?

 

Si nous pouvons nous enorgueillir d’initier de nouvelles pratiques et formes sociales d’apprentissages à partir d’un mouvement citoyen initié à partir d’une université citoyenne, il apparaît regrettable que ces initiatives ne soient que trop peu soutenues en France. Dans l’attente, une partie de ce qui a été pensé lors de rencontres de Français ouverts au contact à l’international, avance petit à petit dans ce pays alors que d’autres contrées s’en emparent. Ainsi, comme l’a déjà dit lors de communications publiques dans les institutions françaises, Vincent Dumez, co-directeur patient, de la direction collaboration et partenariat patient de la faculté de médecine de l’université de Montréal (DCPP), et du centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), en France, vous avez des idées, mais comme vous ne mobilisez pas leurs auteurs, nous ne manquons pas d‘en profiter.

Ainsi après avoir initié le mouvement transformationnel « patient partenaire » aujourd’hui appelé « modèle de Montréal » suite à un Workshop organisé par la fondation Macy’s à Washington, USA (2014)[6], à partir des travaux sur la construction et la reconnaissance des savoirs expérientiels de patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010)[7], des travaux sur les compétences issues de la vie avec la maladie des patients (Flora, 2012[8] ; 2015[9]), des initiatives de recherches actions et participatives dans l’esprit de ce qui aurait pu être initié) en France à partir de 2016 sont en cours de mises en œuvre sur Montréal en 2017 avec l’appui financier des instituts de recherche, à partir du centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) organisé autour comme un Hub atour d’un laboratoire de recherche, de la constitution d’un réseau et d’une école déjà évoquée.

 

Conclusion

 

À l’image de ce qui se joue dans la relation entre un clinicien et un patient au sein duquel le respect du rythme est primordial, sinon essentiel, à la dimension du Soin et si souvent aujourd’hui oublié ou passé au second plan, le rythme proposé, accompagné dans chacun des pays cité est de nature bien différente et question se pose de savoir pourquoi? En tout état de cause, une nouvelle façon d’envisager « le Soin ensemble« , dans l’esprit du « ensemble je vais bien », cette pensée émergée au CEPPP, débute en janvier 2018 en France, à Nice. Après avoir mis en place un lieu de réflexion citoyen, un lieu d’échange et de rencontre dans la cité, c’est un nouvel espace, de création artisanale, artistique de soin, d’un prendre soin, de soi, d’autrui et des espaces consacrés à cette intention pour faire ensemble, qui voit le jour sur Nice au cœur de la faculté de médecine de Nice (Université de Nice Sophia Antipolis). C’est la seconde pièce du lego que constitue l’UniverCité du Soin, qui se met en place et à partir duquel d’autres initiatives pourraient voir le jour dans les années à venir, pour peu que l’initiative soit soutenue comme elle le mérite.

Références académiques et bibliographiques

[1] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? ». Colloque « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires », Université de Lorraine, Metz, le 24 octobre 2016.

[2] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[3] DGS (2014). Guide de recrutement de patients intervenant. Direction Générale de la santé, Ministère des affaires sociales et de la santé, France.

[4] Flora L., Benattar J.-M., Sheffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? » Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé », Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

[5] Flora L. « L’épistémologie des savoirs expérientiels dans le domaine de la santé et exemple de dispositifs favorisant leur expression », in (Dir. Halloy, Aroborio, Simon). Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologiques et enjeux identitaires. Presses universitaires de Nancy – Editions Universitaires de Lorraine, à paraître.

[6] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84. Accessible sur Internet à l’adresse : http://macyfoundation.org/docs/macy_pubs/JMF_PartneringwithPFC.pdf

[7] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94 et Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8

[8] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[9] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

Note : Le CoSHSeM regroupait jusque l’été 2017 le Collège des enseignants de Sciences Humaines et Sociales de facultés de médecine francophones. Il a été renommé depuis sous une autre appellation ce collectif.

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Participation des patients à l’enseignement médical : Acculturation, organisation et réorganisation

Ce billet traite des nouveaux usages dans une faculté de médecine ayant ouvert ses portes aux patients en tant qu’acteurs, co-auteurs de la formation des professionnels de santé amenés à jouer un rôle prépondérant dans le système de santé des années à venir.

 

Contexte

 

Initié à l’automne 2010 par grâce à l’ouverture d’un bureau facultaire patient partenaire à la faculté de médecine de l’université de Montréal, un groupe de patient fédéré par Vincent Dumez, lui-même patient, s’est constitué à la faculté de médecine, une première expérience mondiale. Ce groupe de patient, après participation à l’ensemble des comités pédagogiques, grâce au leadership sans faille du doyen, le professeur Jean Rouleau, et dans le cadre d’échanges avec les différents médecins en responsabilités pédagogique et de quelques étudiants en médecine ont permis l’émergence d’un nouveau modèle relationnel poussant un peu plus loin que le modèle en vigueur en Amérique du nord, l’approche centrée sur le patient.

 

Un processus d’acculturation en œuvre

 

Ayant accompagné ces nouvelles pratiques depuis l’origine, et n’ayant plus navigué dans les différents couloirs de la faculté de médecine depuis deux ans, depuis l’été 2015, alors que l’enseignement médical avec les patients s’est progressivement organisé tout au long du cursus de médecine dans cette faculté de médecine et plus largement auprès de 14 professions de sciences de la santé et du travail social au cours des 3 premières années de ces formations respectives, j’ai été interpellé par l’imprégnation de ce nouveau modèle au sein même de l’institution. En effet, en 2015, le seul lieu dans lequel était explicité des manifestations du partenariat patient, se situait au centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé (CPASS), la même où se trouvent les bureaux de la direction collaboration partenariat patient (DCPP), héritière depuis 2013 du bureau facultaire de l’expertise patient partenaire. Je me remémore encore la rentrée académique 2014 durant laquelle, juste en face du CPASS étaient distribués gratuitement des ouvrages sur l’approche centrée aux étudiants. Or, l’automne 2017, en se promenant dans les couloirs de la faculté de médecine, il est possible de constater, d’observer que nombres de portes de bureaux et espaces de formation sont illustrés de pancartes, affiches représentant cette nouvelle approche du soin, que ce soit par des dessins, des photographies, des formules rédactionnelles ou encore des illustrations associant ces différentes formes d’expressions. Ce sont aujourd’hui les créations des étudiants sur ce modèle qui égaient les couloirs de la faculté de médecine, preuve d’une acculturation artistique dans bien des cas. Serait-ce une modalité d’expression qui renouerait, rapprocherait le futur exercice médical à l’art de la médecine tel qu’il avait, à l’origine, émergé, puis peu à peu dérivé, voire disparu dans le curriculum de médecine. Il est sans doute un peu tôt pour affirmer ce constat, mais il est déjà intéressant de constater l’appropriation des étudiants en médecine de ce qui s’est initié progressivement depuis 2011 dans cet univers d’apprentissage. C’est ce qui m’a interpellé alors que je me rendais à une formation des tandems de médecins cliniciens et patients formateurs visant un atelier d’éthique clinique de la première année de résidence qui se tiendra pour la 3ème année début novembre.

 

Une réorganisation est en cours en cet automne 2017 qui concerne la DCPP :

 

Alors que le bureau facultaire de l’expertise patient partenaire a, de l’automne 2010 au printemps de 2013, évolué directement en lien avec le doyen de l’époque, la DCPP a elle évolué cet automne sous la direction du vice décanat « Exécutif, sciences cliniques et réseau », la doyenne actuelle a souhaité reconfiguré cette organisation. Ainsi la direction collaboration partenariat patient se situe désormais, avec le bureau d’éthique clinique dont les activités sont depuis 2014 totalement imbriquées, le bureau sur la méditation de pleine conscience (dont l’action a été initiée depuis la rentrée académique 2014/2015), et une nouvelle mission, celle de la responsabilité sociale de la faculté de médecine qui sera dirigée durant 2 ans par le professeur Ahmed Maherzi, précédemment doyen de la faculté de médecine de Tunis, directement en lien avec la doyenne, sans direction de vice décanat. Ces quatre bureaux sont donc le fer de lance de la faculté de médecine pour les deux années à venir dans l’orientation du futur de cette institution. Une réorganisation en axe avec ce que produit actuellement l’action des patients partenaires issus de l’université de Montréal.

 

Au delà de la faculté de médecine

 

En effet, durant l’année 2016 a émergé un centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) dont la mission est explicitée dans un chapitre d’un ouvrage publié ces dernières semaines.

Le chapitre de cet ouvrage est l’occasion d’une part de revenir, au delà de la mission du centre d’excellence, sur l’histoire, succinctement présentée dans ce billet, sur le processus ayant permit l’émergence de ce centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (Boivin, Flora, Dumez et al, 2017)[1], également enrichi d’un autre chapitre qui questionne la reconfiguration relationnelle dans le soin qui s’opère, selon une analyse Foucaldienne (Ghadiri, Flora, Pomey, 2017)[2], par l’entreprise initiée à partir de la faculté de médecine de l’université de Montréal. Cet ouvrage comprend bien d’autres chapitres intéressants sur la participation des patients en France et en Suisse. Parmi eux, l’un d’eux m’a particulièrement interpellé (Martinent, 2017)[3] car il donne un éclairage, selon moi, de la difficulté de la France à appréhender cette approche appelée par les Etats-Uniens depuis la conférences Macy’s en 2014 (Fulmer, Gaines, 2014)[4], le modèle de Montréal (Pomey, Flora, Karazivan et al, 2015)[5], alors que les pays voisins (Belgique, Italie, Suisse) s’en emparent ou sont en passe de le faire. Ce qu’il décrit est une partie de ce qui tend à freiner une mise en œuvre de ce qui se tisse et s’étend aujourd’hui dans les systèmes de santé, malgré en France quelques tentatives ou initiatives dont le projet UniverCité du Soin à Nice porté par le docteur Jean-Michel Benattar et un groupe de citoyens mobilisés autour de la maison de la médecine et de la culture avec mon humble participation, un projet avorté sans aucune forme d’explication par la faculté de médecine de Créteil cette année, ou encore une initiative avec l’école des hautes études en santé publique.

 

Le mot de la fin

 

Le mouvement des malades initié tout au long du 20ème siècle s’est cristallisé en ce début de millénaire. C’est ce qui a permis l’émergence de l’approche patient partenaire, muée depuis peu en un partenariat avec les patients et le public comme une des solutions aux transformations rapides qu’ont engendré Internet dans un premier temps et aujourd’hui son héritage, l’environnement technologique. Une nouvelle donne technologique qui imprègne de plus en plus la société mondialisée dans laquelle nous vivons et devant laquelle l’adaptation des systèmes de santé comme de la population s’organise dans une autre temporalité que lors des siècles précédents, il nous apparaît essentiel de nous organiser collectivement en conséquence. Dans ce contexte, la piste ici éclairée a le mérite d’exister car :

 

« L’homme a pu voler à partir du jour où il a découvert les lois de la gravitation.
Il ne s’est pas pour autant libéré d’elles, mais il a pu les utiliser à son avantage.
 ».                                    
Henri Laborit [6]

 

 REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[2] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017).« Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités. In « La participation des patients« , Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[3] Eric Martinent, (2017) « la démocratie sanitaire, entre participation(s) et représentation (s) ».  In « La participation des patients », Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp.63-104.

[4] Fulmer, T & Gaines, M. (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014 ; New York : Josiah Macy Jr. Foundation.

[5] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[6] Laborit H. (1999). La nouvelle grille, Paris : Gallimard

Notes : Si vous êtes intéressés aux initiatives françaises : lire également sur l’UniverCité du Soin un billet de ce blog publié en février de cette année (2017) : Un moyen de muer les pratiques des facultés de médecine avec et par les citoyens ?

Une distinction pour le premier auteur de l’article publié en 2015 dans la revue Academic Medicine sur les fondements du partenariat avec les patients

La semaine dernière alors que nous travaillions dans les bureaux de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) au lancement prochain d’une maîtrise de recherche (Master Européen) sur le partage des savoirs de soins en  partenariat et sur les prochaines innovations en éducation médicale à introduire lors du prochain exercice académique à la faculté de médecine de l’Université de Montréal avec Philippe Karazivan, nouveau co-directeur médecin de la DCPP depuis janvier 2017, un appel téléphonique nous a appris qu’un prix lui serait décerné pour la publication de l’article édité en 2015 « The Patient-as-Partner Approach in Health Care: A Conceptual Framework for a Necessary Transition » (Karazivan et al, 2015 (1)). Ce billet traite de la mise en lumière de l’approche innovante initiée fin 2010 et aujourd’hui développée tant au Canada qu’à l’international.

Cet article écrit que nous avions maturé dès 2012 alors que nous avions initié une mutation dans l’enseignement des professions de sciences de la santé avec des patients et proches puis commencé à accompagner certains milieux de soins dans le cadre de cette vision sur l’île de Montréal avant d’étendre cette action début 2014 sur la province  du Québec et initié de premières actions dans les milieux de recherche sur la santé, a en fait été mis en forme dans sa version actuelle dès 2013. Ce sont ensuite les différentes étapes de publication dans les revues scientifique qui ont vu les dernières modifications calées dans la version finale acceptée début 2015 et publiée au printemps de la même année.

Cet article fondateur annonce le pas de plus effectué vis à vis de l’approche centrée sur le patient. Il définit clairement la vision conceptuelle sur laquelle s’appuie, à partir de ce nouveau modèle relationnel, les méthodologies qui permettent une implantation systémique de système de santé.

En effet, les processus relationnels et les échanges de savoirs qui s’y expriment fonctionnent tant dans le cadre de la relation de soin entre médecin et patient, entre professionnels, patients et proches dans les soins, que dans le cadre de l’actualisation de services ou de réseaux de soin, que dans la gouvernance d’établissements, réseaux ou système de santé. Et ce, qu’il s’agisse donc d’institutions, d’enseignement, de soins ou de recherche dans le domaine de la santé.

Cet article est donc essentiel à la compréhension de ce virage entrepris au Québec (avec l’inscription, depuis dans la loi, de l’importance de la considération et de l’utilisation des savoirs expérientiels des patients et proches promulgués dans la Loi 10 (Pomey, 2016 (2)) qui aujourd’hui commence à intéresser les USA dans son volet enseignement (Macy’s, 2014 (3)) et quelques pays Européens tant pour la formation que pour son approche dans les soins et les organisations.

Cette distinction au travers du prix Claude Beaudoin 2017* décerné le vendredi 12 mai qui met en lumière par ses pairs un médecin pour la recherche qu’il mène, s’est trouvée comme une coïncidence, associée à la publication d’un article sur ce médecin dans la revue Canadienne du collège médecine de famille ( The official journal of family physician of Canada).

Cet article intitulé « Penser comme un rebelle à l’écoute des patients, partenaire de la maladie, voire l’inspiration dans la souffrance » (De lieew, 2017 (4)) outre qu’il éclaire sur la personnalité de ce médecin nous donne des éléments sur les orientations prises et mises en œuvre par la direction collaboration partenariat patient, une entité dans une faculté de médecine co-dirigée par un médecin et un patient.

Au delà de l’œuvre de ce médecin fédérateur et visionnaire, c’est le travail d’une équipe qui vient d’être, comme Philippe Karazivan l’a lui même souligné lors de la remise du prix le 12 mai dernier,), l’œuvre d’une équipe constituée de médecins, de professionnels de santé et de patients. Un tandem émergé comme une innovation initiée fin 2010 encore trop peu reproduite dans les différentes strates des systèmes de santé, ce que le centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public issu d’une association entre la DCPP et la chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public se propose de disséminer, de propager? Une prochaine initiative en France serait-elle envisageable (Flora, 2017 (5)) alors que parmi les coauteurs de l’article figure plusieurs chercheurs Français?

Références bibliographiques

(1). Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

(2). Pomey M.-P. (2016). « Regard croisé France-Québec, la participation des citoyens, des usagers et des patients dans le système de santé, Revue Hospitalière de France, N° 568, Janvier- février 2016, pp. 61-68.

(3). Macy’s foundation (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities: An Urgent Imperative for Health Care : Recommendations from the Macy Foundation Conference on Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education, Josiah Macy Jr. Foundation, 44 East 64th Street, New York, NY 10065 : http://www.macyfoundation.org

(4). De Leeuw S. (2017). « Penser comme un rebelle à l’écoute des patients, partenaire de la maladie, voir l’inspiration dans la souffrance« , Canadian Family Physician/ Le journal du médecin de famille Canadien, May 2017, 63 (5) e291-e294;

(5). Flora L. « Quand les patients concourent à la formation des professionnels de la santé : l’exemple de l’Université de Montréal pourrait-il servir en France ? », Santé éducation, Numéro spécial, Janvier-avril 2017, pp 21-23.

Note de bas de page

Prix Beaudouin : Le docteur Beaudouin a été le premier médecin de la faculté de médecine de l’université de Montréal reconnu comme chercheur émérite

Un moyen de muer les pratiques des facultés de médecine avec et par les citoyens ?

Introduction

Un diplôme universitaire sur l’Art du Soin vient d’être autorisé et validé en ce début 2017 par une Faculté de médecine. Cette formation universitaire ouvre ses portes à des médecins, des professionnels de la santé, mais également à des patients à la rentrée académique prochaine. Cet espace de rencontre et d’apprentissage, dont l’objectif est de questionner la relation de Soin au travers de l’Art, de récits et de mises en situation, est en quelque sorte la seconde transformation de la formation médicale dans une faculté de médecine à partir d’une action citoyenne dans la cité. C’est du processus en œuvre que traite ce billet.

Une transformation en cours à partir d’un mouvement citoyen, des « faiseux » ?

Il y a presque un an, sur ce blog, je publiais un article annonçant la possible émergence d’une école du prendre soin, dans la ville de Nice. Depuis cette déclaration d’ambition, deux impacts issus de la volonté d’un collectif de citoyens organisé en association « la maison de la médecine et de la culture » ont commencé à transformer la formation médicale.

Le premier mis en place durant l’exercice académique précédent consiste en une validation dans le cursus de la spécialité « médecine générale », de la participation de ces étudiants en médecine aux ciné-rencontres-débats mis en place tous les 3 mois. Ces rencontres qui permettent aux citoyens de réfléchir et de débattre ensemble de questions de santé et du soin, l’occasion pour les professionnels de santé et étudiants de réfléchir à une éthique au quotidien avec la population, au delà d’un entre-soi si longtemps entretenu dans les facultés et écoles des sciences de la santé.

Le second impact qui vient lui d’être validé, après plus de six mois de passage en commission prendra à l’automne prochain d’une formation optionnelle sur l’Art du Soin au sein même de la Faculté de médecine. Il s’agit là pour les étudiants, toujours à partir d’œuvres artistiques, que ce soit sous forme cinématographiques, théâtrale, musicale ou de littérature, traitant d’un aspect de la médecine ou de la santé, de questionner. Cependant, durant cette formation, ce seront les mises en situation et ainsi le développement d’une réflexivité sur les situations qui seront le principal outil pédagogique. C’est donc le développement de compétences au bénéfice de la relation de soin qui se tisseront pour l’adoption de pratiques mettant au cœur la créativité de l’instant pour agir en situation humaine complexe, pour rechercher l’équilibre dans les moments d’incertitude. En un mot, il s’agira comme le nom de la formation l’indique de pratiquer ensemble l’Art du soin.

Pour quoi faire ?

Nombre des lecteurs doivent à ce moment de l’article se demander quel intérêt pour les patients qui se formeront à côté des professionnels ? Ce projet, en prolongement de ce que j’ai participé à développer à Montréal, au Québec, tend à donner des clés, tant aux professionnels de la santé qu’aux patients, pour agir en complémentarité lorsqu’ils sont réunis, mais également de questionner plus largement sur ce qu’est le prendre soin. Il donnera aux patients des assurances ou des capacités d’autodétermination ainsi que la possibilité de devenir patients partenaires pour leurs propres soins. La relation étant un pont, il est nécessaire de sensibiliser, de préparer au paradigme du partenariat de soin, professionnels de santé et patients. Et si le mouvement citoyen continue de transformer localement l’environnement du soin, il est certain que les patients impliqués dans cette formation pourront participer au delà de leur propres soins à La Santé, mobilisant ainsi leur compétence d’altruisme (Flora, 2016) [1]. Une compétence identifiée parmi 15 autres chez de nombreux patients lors de travaux antérieurs (Flora, 2008 [2], 2012 [3], 2015 [4]) ? Une compétence qui révèle même une dimension thérapeutique pour eux-mêmes, dans leur manière de prendre soin d’eux-mêmes, de nous car c’est un patient qui écrit.

Du concevoir le soin et construire le système de santé pour au construire avec ?

Cette expérience ouvre donc les possibles. Elle prolonge et enrichit ce qui a été élaboré à partir de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal (Karazivan et al, 2015 [5]; Flora et al, 2016 [6]; Pomey et Al 2015 [7]) au travers d’une mobilisation citoyenne proposant une force de proposition et de mobilisation par l’initiation d’une université populaire offrant des possibilité de transformation des soins et institutions comme elle le fait pour et dans la faculté de médecine.

Un nouveau paradigme relationnel qui peut aujourd’hui se diffuser sur l’ensemble du Canada grâce à l’attribution d’une Chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public. Pour renforcer les possibilités d’action de ce collectif citoyen, j’ai d’ailleurs invité à participer le fondateur de la MMC, Jean-Michel Benattar, à la première formation du centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) dont je suis un des leaders. Ce centre est une émanation de la Chaire associée à la Direction Collaboration du Partenariat Patient (DCPP) de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. Cette première édition qui a accueilli des tandems Québécois cliniciens/patient et gestionnaires de santé/patient, mais également des duos Belges, Suisses et Italiens, a accompagné vers les concepts et méthodologies développées par la DCPP ces 6 dernières années pour transformer les milieux de soin, d’enseignement (Vanier et al, 2016 [8]) et de recherche, en proposant un accompagnement de conduite de projet et des témoignages enrichis d’analyses de tandems constitués au Québec ces dernières années et ayant menés à bien des implantations à l’image des projets visés par les participants à la formation.

Synthèse

Le projet d’école du prendre soin s’organise donc avec et à partir de la maison de la médecine et de la culture, donc d’une mobilisation citoyenne. Les développements exposés à ce jour, encore aujourd’hui optionnels, sont le fruit d’une adaptation au contexte local grâce une ouverture d’esprit et à des volontés diverses. Elles sont, soulignons-le, le résultat d’un environnement devenu favorable de par le rayonnement de cette mobilisation citoyenne. L’objectif du tandem médecin/patient que je constitue au sein de ce collectif est, dans le prolongement de ce qui a été initié en 2010 à Montréal, d’ouvrir un bureau dans la Faculté. Ce bureau aura pour mission de fédérer des patients et proches pour transformer le soin et l’environnement, devrais-je écrire les environnements dans lesquels les soins ont lieu. Lors d’une conférence à Bruxelles fin janvier 2017, avec Vincent Dumez (2012) [9] pour le Centre hospitalo-universitaire de l’université Catholique de Louvain, j’ai appris que c’est maintenant plus de 350 patients qui sont mobilisables à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal pour participer aux apprentissages des futurs professionnels en sciences de la santé. En novembre déjà, durant notre participation, avec Jean-Michel Benattar, à la formation du centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), nous avons appris qu’après 5 ans d’enseignement généralisé de ce nouveau modèle relationnel auprès de 14 disciplines en sciences de la santé, « le Partenariat Patient », les infirmières demandent à intégrer des services exerçant selon ce paradigme, la meilleure certitude que cette transformation n’est pas une mode mais qu’elle est en cours de pérennisation pour le bénéfice tant des patients que des professionnels de santé.

Références bibliographiques

[1] Flora L. (2016). « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale », La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75.

[2] Flora L. (2008). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : De l’approche historique, la contextualisation à l’intervention socio éducative, Sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

[3] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[4] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[5] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441c

[6] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[7] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), «L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », in Innovation pédagogiques en éthique de la santé, Le Journal International de Bio-éthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, chapitre 3, pp. 59-72.

[8] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une  pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelacia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.

[9] Ted-X de Vincent Dumez, « The patient: A missing partner in the health system ». https://www.youtube.com/watch?v=V2MGumDv384

L’enseignement pourrait-il changer dans les Facultés de médecine en France?

Cet article, est inspiré par l‘article du professeur Jacques Bringer publié dans Le Figaro le mardi 18 octobre 2016. Ce qu’il écrit dans cet article est à mettre en perspective de mes travaux menés sur le sujet (2007 (1), 2008 (2), 2010  (3)  (4), 2012 (5), 2014 (6), 2015 (7), 2016 (8) (9)) , y compris dans le domaine académique français, comme au Canada, et dont certains dispositifs ont trouvé échos à l’international. Il est également à mettre en parallèle de l’année de rencontres organisées sur la métropole dans l’objectif de sensibiliser les milieux de soins français, tant au niveau de l’enseignement que des milieux de soins et des organisations amenées à soutenir la démocratie en santé, et tente une analyse au vu des retours directs, indirects, et surtout des initiatives initiées depuis septembre 2015.

Dix jours avant le lancement d’un nouveau dispositif pédagogique à destination du Canada et de l’international de la part de la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, dont je suis un des concepteurs, cet article d’un membre de l’Académie de Médecine pose la problématique sur laquelle je travaille depuis une quinzaine d’années avec un plus grand retentissement à ce jour à l’étranger qu’en France.

 

Un peu d’histoire ?

 

Alors que le nouveau paradigme porté depuis 2010 à partir de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal s’est largement inspiré de chercheurs français dont j’étais membre (a), le doyen français de la Faculté de médecine de l’Université Pierre et Marie Curie et le vice doyen d’alors, avaient rencontré séparément les trois coauteurs d’une note de synthèse sur la construction et la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010) (10), et d’autre part Vincent Dumez, ce Québécois né en France avant de devenir Canadien d’une part, initialement directeur du bureau facultaire de l’expertise patient partenaire et aujourd’hui codirecteur patient de la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP).

De ces rendez-vous est née l’initiation d’un dispositif pédagogique avec des patients, sans faire appel à notre expertise, mais à partir de l’expertise des médecins qui savent ou pensent savoir quand faire intervenir les patients qu’il s’agit de mobiliser dans un dispositif conçu en amont.

Lors du lancement de ce dispositif, il se trouve que de l’autre côté de l’Atlantique, avec notre participation, avaient été initiés les premiers enseignements avec des patients formateurs. Ils formalisaient la seconde étape d’une mise en œuvre dont le point de départ avait été l’initiation d’ateliers suite à l’accès de patients dans les différentes commissions pédagogiques de la Faculté de médecine conclu par la remise d’un rapport au doyen. Elle comprenait une analyse du cursus de médecine dans son ensemble, duquel à été décidé, à l’initiative du bureau facultaire de l’expertise patient partenaire composé de patients, d’initier différents types d’enseignement dès les trois premières années dans le cadre d’enseignement co-construit dès les contenus et jusqu’à l’animation des sessions en complémentarité des savoirs des cliniciens et des patients. Trois premières années au cours desquelles a également été mis en place un mentorat patient (Flora, 2016, pp. 81-86) avec les étudiants en sciences de la santé.

 

 

Etat des lieux en 2016

 

Cinq ans après, le cursus de médecine est constitué de cours obligatoires sur la relation de soin avec des patients formateurs de manière longitudinale et de cours de collaboration interprofessionnelle avec le patient dispensés lors des trois premières années de formation de 14 professions de santé et du psycho-social à Montréal. Du point de vue organisationnel, un patient est vice président de l’organisation qui gère les contenus et l’organisation de cours qui forme environ 2500 étudiants par an avec plus de 300 patients formateurs disponibles dont une patiente (b) fait partie du comité de recrutement des étudiants en médecine.

En France, la Faculté de médecine Pierre et Marie Curie dispense elle quelques heures de cours aux étudiants de troisième et quatrième années, dans une configuration qui, selon les commentaires de certains patients impliqués, posent question. La Faculté de médecine de l’Université de Paris 13 vient de terminer un semestre d’expérimentation d’immersion de patients formateurs auprès des étudiants en spécialité de médecine générale, donc à la fin du cycle de formation.

Une expérimentation d’ailleurs largement inspirée de la mise en œuvre québécoise qui pose nécessairement la question du choix de ne pas mobiliser de patients chercheurs français impliqués dans la transformation au Québec. Des chercheurs détenteurs d’une expertise, sollicitée à l’étranger (6), dont les résultats co-construits à partir de la Faculté de l’Université de Montréal ont donné lieu à des recommandations (Macy’s, 2014) (13), et disponibles. Si nous mettons cette interrogation en lien avec le travail produit par une jeune médecin au travers d’une thèse soutenue qui expose une étude de faisabilité qui s’oriente en force de proposition d’implantation du modèle de Montréal dans le cursus de médecine en France (Charoy-Brejon, 2016) (11), il serait pertinent de se poser des questions ?

Évidemment, il apparaît que l’épistémologie et la méthodologie décidées sont de natures différentes avec bien sûr des résultats tout aussi différents. D’un côté de l’Atlantique, une pratique paternaliste en France dans l’Université alors même que 2016 a vu un rapport (Houillet, 2016) (12) commandé par le Ministère de l’Éducation, de la Recherche et de l’Enseignement Supérieur salué par les ministres et secrétaires d’état sur la pertinence de la recherche participative, une modalité empruntée à l’Université de Montréal pour construire un nouveau modèle relationnel adapté à son époque, de l’autre côté de l’Atlantique.

D’autres Facultés se sont cependant lancées dans des expérimentations en France, comme par exemple les Facultés de médecine de Lyon sur la base de celles initiées à la Faculté de médecine de Paris 13, en médecine générale, d’ailleurs largement inspirées de la mise en œuvre québécoise, mais la question qui se pose réside dans l’interrogation à ne pas mobiliser des patients chercheurs impliqués, détenteurs d’une expertise sollicitée à l’étranger (6), dont les résultats coconstruits ont donné lieu à des recommandations (Macy’s, 2014) (13) et disponibles ? Mais là encore se pose en plus la question du travail en silo, par unité séparée à l’heure de l’internationalisation de la recherche, y compris dans les domaines tant pédagogiques et qu’andragogiques.

Tentatives d’explications ?

Pendant ce temps, concernant le nouveau développement du modèle de Montréal cité en introduction, quelques questions tournent en continu dans ma tête.

Comment se fait-il que des tandems de cliniciens/patients et de gestionnaires canadiens, belges, suisses et italiens se présenteront au lancement de cette nouvelle école internationale, et qu’excepté un médecin français que j’accompagne, aucun tandem français ne se formera à ce « modèle de Montréal » pourtant commenté en France ?

Comment se fait-il qu’après un an d’implication personnelle dans la sensibilisation de ce qui fonctionne ailleurs à partir d’hypothèses nées en grande partie en France, une action comprise entre rencontres institutionnelles organisées, rencontres informelles et autres rendez-vous à tous les niveaux du système de santé, du Ministère, au nouvel Institut Pour la Démocratie en Santé, à nombre de Facultés de médecine, de directions de Centres Hospitalo-universitaires, de fédérations hospitalières, aucune action ne se soit réalisée en lien avec ce modèle explicitement ?

Nous pourrions mettre en avant les contraintes économiques qui empêchent d’investir dans ce type de défis, bien sûr les Italiens et les Belges, eux, ne sont pas soumis à contrainte…

Nous pourrions encore tenter d’expliquer que la France avec sa grande Loi sur l’éducation thérapeutique du patient adoptée en 2009 dans le cadre de la loi Hôpitaux, Patient, Santé Territoire (HPST) et sa Loi du début de ce siècle sur le droit des malades et la qualité du système de santé entérinant le principe de démocratie sanitaire (dite Loi Kouchner) de 2002 a un réel savoir-faire. Comment expliquer alors les commentaires des représentants de malades dans l‘Abécédaire du Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS) qui critiquent en point d’étape le déploiement sur le territoire de ces tentatives de collaboration entre patients, usagers et les autres acteurs du système de santé ?

Comment expliquer que, plus globalement que dans l’enseignement, au niveau du système de santé, sept ans après avoir participé au lancement de la première Université des patients en France (c) avec une professeure en sciences de l’éducation et une professeure Universitaire – Praticienne Hospitalière (PU-PH) de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP) -,  lors d’une rencontre cette dernière évoque mon expérience au  Canada m’expliquant qu’il n’y a toujours pas de co-construction mise en œuvre dans son service ? L’éducation thérapeutique avait pourtant, même dessinée comme elle l’est aujourd’hui en France, été l’objet de recommandations d’au moins une société savante pour être enseignée dès la formation initiale (SFSP, 2008) (14).

La décision a été prise de plutôt proposer au médecin, au delà de l’homéopathie, de se former dans le cadre de la formation permanente et continue, ce qu’il fait statistiquement assez rarement.

Serait-ce dû au manque de persuasion ou de charisme de la démarche de sensibilisation ou de l’auteur de celle-ci ?

Quelques autres pistes peuvent apparaître une assise intellectuelle fondée autour des croyances. En effet, que ce soit au travers d’étudiants de l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique (EHESP) lorsqu’ils réalisent un rapport de quelques semaines concluant, sans aucune expérience de terrain, que ce qui se fait à Montréal n’est pas transposable en France (Besson, Cros, Dillat et al, 2013) (15), lorsque des chercheurs reprennent ce rapport en conférence renforçant cette idée, sans qu’aucune expérience à partir des méthodologies et vision développées au Canada n’ait été réellement réalisée pour confirmer ou infirmer ces dires et écrits,  ou que des décideurs expliquent que, les Facultés de médecine nord-américaines étant privées, elles disposent de fonds sans commune mesure avec les moyens des Facultés de médecine françaises, sans manifestement avoir connaissance du financement académique québécois, il est à chaque fois question d’opinion, une opinion érigée en expertise trop souvent, et encore je fais l’impasse de nombre d’arguments entendus depuis la soutenance de la thèse dans laquelle était présent un vice doyen de Faculté de médecine qui a l’époque était très intéressé par les possibilités offertes sans qu’une initiative ne soit tentée. Ensuite viennent les commentaires de certains décisionnaires invitant le conférencier que je suis pour présenter ce modèle de Montréal, concluant en fin de session, après que j’ai répondu à l’ensemble des questions posées par l’auditoire, que ce modèle est très intéressant et devait simplement  inspirer l’auditoire car il n’était pas transposable, toujours sur la même base d’opinion.

Conclusion

 

La co-construction est au centre du modèle de Montréal. Une co-construction qui toutefois se construit selon certaines bases dont la première est de co-concevoir en premier lieu l’agenda, le moment d’initier ces dispositifs et de co-construire les séquences. Toute une dynamique qui implique une collaboration basée sur une symétrie fondée sur une réelle reconnaissance de la complémentarité des savoirs. Cela nécessite dans les faits de situer les savoirs hiérarchiquement en amont des enjeux de pouvoirs (Flora, 2015, pp.591-593) (16).

Entre autres blocages de nature hiérarchique, le système de croyance prégnant en place, tel que présenté dans les faits relatés, me rappelle une attitude déjà constatée il y a des années. C’était durant la première décennie de ce siècle, lorsque, membre d’un groupe éthique dans un grand établissement de santé parisien, j’avais exprimé ma stupéfaction de la narration par certains médecins de CHU, donc des professeurs hospitaliers maitres de stage, des approximations relatées pour décrire une certaine situation dans leurs services concernant la participation des associations et le comportement de patients et de leur proches. Enfin, comment se justifie le processus qui après la production de nombre de rapports publiés, les pratiques se prolongent et se construisent sans aucune prise en compte de ces productions en France ? Je laisse chaque lecteur libre de la réflexion que stimulerait ce billet. L’avenir nous dira si le projet d’UniverCité du soin que nous portons avec le docteur Jean-Michel Benattar dans le sud de la France arrivera à bouger les lignes, comme il a modestement depuis un an réussi à le faire en permettant à un espace d’éducation citoyenne de s’intégrer dans le cursus de médecine générale.

 

Notes

 

(a). Les autres parties prenantes françaises étaient : Emmanuelle Jouet, Martin Winckler (qui vient de publier Les Brutes en Blouses Blanches), Alexandre Berkesse qui est depuis devenu citoyen canadien, puis dans un second temps de Christian Paire, alors directeur du CHU, qui influa le prolongement de l’action dans le Centre Hospitalo-Universitaire francophone de Montréal.

(b). Un ancienne chirurgienne qui ne peut aujourd’hui plus pratiquer et qui intègre complétement la perspective patient.

(c). Il en existe trois en France en 2016, à Paris, Marseille et Grenoble.

 

Références bibliographiques

 

 (1). Flora L. (2007). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine, Maitrise, en droit de la santé, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

(2). Flora L. (2008).  Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : De l’approche historique, la contextualisation à l’intervention socio-éducative, Master recherche de Sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

 (3). Flora L. (2010),  » Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : un concept effectif », Revue Générale de Droit Médical, N° 34, mars 2010, éditions Les études hospitalières, pp.115-135.

 (4). Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : Analyses, Université Paris 8.

(5). Flora L. (2012) « Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

(6). Vanier M.-C., Flora L. Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

(7). Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(8).  Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72.

(9). Vanier M.-C.,Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelacia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.

(10). Jouet E., Flora L.,  Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

(11). Charoy-Brejon C. (2016). Le patient formateur dans un enseignement de l’approche centrée patient à la faculté de médecine de l’UPEC, projet exploratoire. Thèse de médecine, spécialité de médecine générale, Faculté de médecine de Créteil, Université Paris est, Créteil.

(12). Houillet (Dir). (2016). Les sciences participatives en France : état des lieux et méthodes, rapport commandé par le Ministère de l’éducation nationale et de l’enseignement supérieur et de la recherche.

(13). Fulmer, T & Gaines, M. (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014 ; New York : Josiah Macy Jr. Foundation.

(14). SFSP (2008). Analyse du rapport « Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique du patient ». Société Française de Santé Publique.

(15). Besson A., Cros R., Dillat J.-P., Lucas I, Marlot E. Perreaut N., Rivat V.,  Slimi F., Tramoni E. (2013). Le patient expert dans les établissements de santé, mémoire de module interprofessionnel de santé publique, Ecole des Hautes Etudes en santé publique.

(16) Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

Des patients au cœur de l’enseignement des professions de santé, c’est ce qui est décrit dans l’ouvrage « Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé »

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Depuis 2011, l’université de Montréal a intégré des patients et proches au cœur même des enseignements interprofessionnels à destination des étudiants des sciences de la santé dès leur première année de formation et de manière longitudinale. Aujourd’hui des centaines de patients formateurs sont disponibles, preuve de l’intérêt des patients à ce type d’innovation et de l’intérêt démontré tant auprès des enseignants cliniciens que des étudiants. Ce vendredi 16 septembre parait un ouvrage collectif sous la direction de Thierry Pelaccia dans lequel est expliqué en détail cet enseignement (Vanier, Flora, Lebel, 2016) [1]. C’est ce dont traite ce billet.

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Alors qu’un chapitre sur le sujet avait déjà été publié en 2014 dans le manuel d’enseignement de la médecine de famille de la faculté de médecine et de chirurgie de l’université de Modène en Italien (Vanier, Flora, Dumez, 2014) [2], une version largement plus complète est maintenant disponible en langue française.

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Alors que se tiendront plusieurs tables rondes cette fin de semaine à l’Opéra Bastille dans le cadre du monde Festival avec des patients, dont une sur les patients dans l’enseignement de la médecine à partir de l’expérience menée à Bobigny, à la faculté de médecine de l’université Paris 13-Sorbonne, une expérience largement inspirée des avancées réalisées par l’équipe de Montréal [et trop souvent oublié dans les publications et autres types de communication?], un chapitre très détaillé sur le sujet est accessible.

Cette partie de l’ouvrage, qui n’est d’ailleurs pas le seul à présenter les innovations dans la formation des professions de santé actuellement en cours à ou à partir de l’université de Montréal, , je pense particulièrement à l’un de mes anciens collègues [a], Bernard Charlin (2000) [3], et ses tests et dispositifs d’apprentissage sur le raisonnement clinique (TCS et TCJ) [b], a été écrite conjointement à six mains pourrait-on dire par une pharmacienne, Marie Claude Vanier, leader des enseignements interprofessionnels en tant que présidente du comité interdisciplinaire opérationnel à l’époque de l’initiation de ce type de cours et de la rédaction de ce chapitre ; Paule Lebel, médecin très expérimentée en pédagogie médicale, très impliquée en tant que codirectrice de la direction collaboration et partenariat patient , et Luigi Flora, patient enseignant chercheur français, votre serviteur, menant des travaux de recherche sur le sujet depuis une dizaine d’années (2007 [4] , 2008 [5], 2010 [6], 2012 [7], 2015 [8]), et rédacteur de cet article.

Ce chapitre décrit ce qu’est la pratique collaborative, quels sont ces apports pratiques ? Comment s’articulent les enseignements ? Quelle est la place innovante des patients dans les enseignements et apprentissages proposés ? Il y est expliqué en quoi leur présence est pertinente et quelle est leur posture en situation, en quoi cette pratique rendue dans les soins est une avancée ? Pourquoi la promouvoir ? Comment former les professionnels de santé aux pratiques collaboratives en partenariat avec les patients ? Quelles sont les conditions de l’efficacité de ce type d’enseignement et les obstacles à leur déploiement.

Actuellement, plus de  2 500 étudiants en sciences de la santé participent à ces enseignements tous les ans. Les cours ont été co-conçus avec les patients, les proches et les professionnels de santé, essence même d’une pratique collaborative réussie et faisant effet de modèle de rôle. C’est également, en prolongement et dans la continuité, le choix qui a été fait concernant le positionnement pédagogique également en cours dans l’enseignement des pratiques collaboratives avec les patients.

Une explication riche de sens, un avis éclairé mais évidemment, étant partie prenante, non objectif.  Je profite cependant de cet article pour remercier mes collaboratrices de l’ouvrage, tant pour les échanges qu’ont amenés la rédaction de ce qui est aujourd’hui accessible au plus grand monde francophone, que pour les années de collaboration qui ont permis à cette aventure pionnière de devenir perenne car elles y sont pour beaucoup. Tout comme je remercie Vincent Dumez, le codirecteur de la direction collaboration et partenariat patient avec Paule Lebel, le représentant patient de cette codirection, qui a grandement influé dans ma participation à ce que j’estime être une réelle avancée dans et pour les soins.

Notes de bas de page

[a] Je pourrais également citer Antoine Payot, le directeur du bureau de l’éthique clinique de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, et Yvette Lajeunesse également membre de l’équipe du bureau auquel je participais lorsque j’étais présent à la Faculté de médecine.

[b] TCS : Le Test de Concordance de Script – TCJ : Le Test de Concordance de Jugement

Références bibliographiques

[1] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P., (2016). « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp.74-104.

[2] Vanier M.-C., Flora L. Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

[3] Charlin, B., Roy L., Brailovsky C. et al. (2000). The script concordance test, a tool to assess the reflective clinician. Teaching and Learning in Medicine, 12, pp. 189-195.

[4]  Flora L. (2007). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine  », Maitrise, en droit de la santé, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

[5]  Flora L. (2008).  Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : De l’approche historique, la contextualisation à l’intervention socioéducative », Sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.

[6] Flora L. (2010), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : un concept effectif », Revue Générale de Droit Médical, N° 34, mars 2010, éditions Les études hospitalières, pp.115-135

[7] Flora L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[8] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne. – Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne

Une définition du patient expert pour quel patient selon Luigi Flora

Introduction

 

Je profite d’une demande de l’été concernant une définition du patient expert en 500 mots pour proposer le fruit de ce texte synthétique enrichi du temps de l’explication dans ce premier billet de rentrée après un mois d’août chaud et ensoleillé, ce mois qui rend la France indolente et si particulière vu d’autres contrées.

 

Une définition argumentée

 

Si le terme de patient expert est, ces dernières années, apparu dans le paysage du système de santé français et que différents groupes se le sont approprié, ce qu’il détermine et le statut restent à stabiliser.

Je propose en introduction de l’éclairage sur le sujet un extrait de la note de synthèse dont je suis coauteur :

« Étymologiquement, le mot « expert » vient du latin classique expertus, qui veut dire « éprouvé, qui a fait ses preuves ».

L’adjectif « expert à, en, dans… » se réfère à « une personne, à ses activités, à ses gestes et désigne quelqu’un qui a acquis une grande habileté, un grand savoir-faire dans une profession, une discipline, grâce à une longue expérience ». Le substantif masculin qualifie « un spécialiste connaisseur d’un domaine particulier ». Un deuxième sens renvoie à des composés désignant un professionnel ou un spécialiste agréé auprès d’une instance. Cette seconde catégorie regroupe les experts appelés par la Loi pour analyser, évaluer, donner un avis et statuer sur une situation où des tiers s’opposent. L’expertise revêt ici un caractère technique et promeut les caractéristiques d’une personne disposant de compétences et de connaissances techniques sur un sujet et qui est habilité de par la Loi à rendre un avis » (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010, p. 65) (1).

À partir de ces éléments, en quoi un patient peut s’approcher de ces descriptions. Il serait ici question d’expérience de la vie avec la maladie mise au service d’une expertise qui concernerait un patient, voire un proche.

Dilthley, cet Allemand qui à la fin du 19ème siècle s’est intéressé à l’expérience, a identifié l’expertise construite lorsqu’elle est élaborée des critères de mesure de l’expérience et des modalités dynamiques de recueil d’information et d’analyses qui pourront s’intégrer dans une expérience globale de l’être humain articulée temporellement, historicisée, bâtie sur la conscience et une lucidité dans laquelle l’individu se retrouve et se reconnaît entier selon la théorie de l’expérience (Dilthley, 1883 p.13)  [2].

Il s’agit donc de savoirs expérientiels construits dans un éprouvé analysé et distancié qui font l’expérience reconnue socialement.

Dans le cadre des patients, elle peut donc concerner deux figures, l’une détenant une expertise pour ses propres soins, qu’il soit reconnu par un pair ou un professionnel de santé, l’autre mandatée par un tiers pour produire une analyse pour une institution ou une organisation.

 

Une précision du terme même de patient

 

Le terme de patient est le fruit de la rencontre avec les professionnels de santé qui reconnaissent et désignent ainsi tout demandeur de leurs services et principalement les médecins, même s’ils utilisent selon leur interlocuteur et le lieu où ils exercent les termes de client, d’usager et toute une liste qui tend d’ailleurs à s’étendre au fil des ans. Un terme souvent employé, le patient expert profane, qu’un patient philosophe, Philippe Barrier [3] (Flora, 2015, p. 465) [4] identifie comme un oxymore, est, dans le cadre des personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques et leur proches, dans bien des cas, une erreur d’expression. En effet, un patient expérimentant au fil du temps dans sa chair, sa psychologie voire sa spiritualité, le « vivre avec » devient de fait un initié, or le profane est étymologiquement un non initié. Si l’initiation est ici basée sur les savoirs expérientiels plus que sur les savoirs savants, il n’en reste pas moins détenteur d’une expertise qui peut justement être complémentaire de celui de l’expertise du professionnel qui lui est expert à partir de la connaissance générale engrangée par la Science.

C’est ce que nous avons décrit dans le modèle de Montréal [5] comme l’expertise de la vie avec la maladie pour les patients et proches, comme complémentaire de l’expertise de la maladie détenue par les professionnels de la santé (Flora, Karazivan, Dumez, Pomey, 2016) [6].

 

Origine de l’appellation de patient expert

 

Le patient expert sous le terme anglais expert patient a commencé à être utilisé dans le monde anglophone dans les années 80 suite aux travaux d’une chercheure de l’université de Stanford en Californie, Kate Lorig [7]. Cette femme, infirmière de son état elle même vivant avec une maladie chronique, décida de mettre en place des groupes de Self management, d’auto gestion entre pairs. Ce programme aujourd’hui déployé dans des dizaines de pays a été repris au niveau national en 1999 par le National Health [8], le système de santé britannique afin de permettre à la population d’être le plus autonome possible vis à vie de la gestion des maladies chroniques (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010, p. 33).

 

Conclusion

 

Dans tous les cas, il est identifié à partir d’habiletés constatées. Or des compétences sont aujourd’hui identifiées [9] à partir de patients Français et Canadiens, un référentiel existe, il est constitué de 15 compétences [10].

Personnellement, je préfère utiliser le terme d’expertise concernant les savoirs déployés par les personnes vivant avec une ou plusieurs maladies et ceux qui leurs sont proches que de nommer les patients « experts », et ce; après avoir en 2010 co-intitulé un ouvrage : usager expert : la part de savoir des malades dans le système de santé duquel est extrait la note de synthèse  Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients. Cette note de synthèse, une recherche herméneutique basée sur la littérature, qui nous a mené à la co-construction du modèle de Montréal qui a permis le développement d’une nouvelle culture du soin avec la mobilisation d’un nombre important de patients dans une faculté de médecine, mais également dans 13 autres facultés formant des professionnels de la santé, de l’administration et du psychosocial,  dans les milieux de soins et de recherche, un environnement entrepris de manière systémique au sein duquel nous préférons employé le terme de patient partenaire  (Karazivan, Dumez, Flora et al, 2014) [11].

 

Références bibliographiques

 

[1] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94, p. 65

[2] Dilthley W. (1883), Introduction aux sciences de l’esprit, in Œuvres complète T.I, (1992), Paris, Cerf, p.13

[3] Le dernier ouvrage de philosophie Philippe Barrier s’intitule le patient autonome, il est édité au Presses Universitaires de France.

[4] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[5] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[6] Flora L., Karazivan P., Dumez V. Pomey M.-P., « La vision « patient partenaire » et ses implications : le modèle de Montréal. », La revue du praticien, avril 2016, Tome 66, N° 4, pp. 371-375.

[7] Lorig K., et al. (1985), « Outcomes of self-help education for patients with arthritis », Arthritis and Rheumatism, vol. 28, N°6, pp. 680-685.
Lorig K., et al. (1999), Chronic Disease Self-Management Course Leader’s Manual. Palo Alto, CA : Standford Patient Education Research Centre.

[8] National Health (2000), National Health Service Plan, July, England, Department of Health.

[9] Flora L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de Sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet. (Cette recherche et une mise en application ont été publiées aux presses académiques francophones en 2015).

[10] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[11] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.