Le Soin dans la cité par ceux qui la compose, par la Cité

Ce début de décennie est l’occasion d’éclairer les pratiques citoyennes qui, comme dans de nombreux domaines qui les concernent, révèlent les attentes des citoyens, des citoyens qui s’emparent de ces sujets pour peu que le cadre le leur permette. Ce billet traite de certaines de ces pratiques et dispositifs en œuvre favorisant plus ou moins leurs mobilisations.

Dans le prolongement de mes activités autour de la part de savoir des patients Jouet, Flora, 2010[1] ; Flora, Darmon, Benattar, 2019[2]) et des interactions qu’elles génèrent avec les systèmes de santé et leurs acteurs ou encore des dispositifs parallèles lorsqu’aucun partenariat n’est actuellement possible, ce billet éclaire quelques mises en œuvre citoyennes ou des pratiques qui les mobilisent auxquelles j’ai participé dernièrement.

1°. L’ÉCOUTE, BIEN PRÉCIEUX DE L’HUMANITÉ

J’ai depuis la semaine dernière relu, dans le cadre des activités du Centre d’Etude des SOLidarités sociales (CESOL), les dernières épreuves d’un ouvrage collectif qui sortira dans les prochaines semaines autour de l’action de l’association SOS-Amitié.

Cet ouvrage, l’écoute au cœur du bénévolat [3] met à disposition du grand public les résultats d’une étude que nous avons mené, avec la sociologue Dan Ferrand-Bechmann et l’équipe impliquée à la fédération de cette association créée en 1960, enrichie de quelques articles d’auteurs sollicités pour mettre en perspective ce que révèle cette étude et d’articles de membres de l’association. La collaboration avec le CESOL date de travaux qu’il est possible de rapprocher à cette étude, initiés il y a dix ans dans le cadre du bénévolat dans le domaine du cancer (Ferrand-Bechman, Bourgeois, Flora, Sevilla, 2010)[4].

Cette association est actuellement constituée de 1600 bénévoles qui assurent 200 000 heures d’écoute annuelles, 24h sur 24h. Pour permettre une mise en perspective pouvant appréhender ce que cela représente, ces 200 000 heures occuperaient pour une entreprise qui solliciterait des emplois professionnels rémunérés l’équivalent de 155 permanents à temps plein pendant un an. J’évoque le terme de professionnels rémunérés car les pratiques des membres de cette association, comme nous l’avions déjà constaté dans les pratiques de nombres d’associations œuvrant dans le domaine de la santé (Bechman, 2013[5], Flora, 2014[6]) et l’écoute dont il est question sont de qualité professionnelle.

Elle est proposée autour de deux caractéristiques. La première réside dans l’approche Rogérienne (Roger, 2001)[7], centrée sur la personne, à laquelle tous les écoutants sont formés, et formés progressivement puis maintenus dans le cadre de la formation continue. La seconde caractéristique est une notion qui leur est essentielle, celle de l’anonymat de ce qui est accueilli lors de ces écoutes. Une valeur qui a motivé d’ailleurs le questionnement amenant la recherche avec des chercheurs extérieurs à l’association au contact de demandes institutionnelles amenant de possibles effritements de cette notion. L’étude a d’ailleurs éclairé l’importance pour les écoutants du respect de cette valeur. Une valeur qui restera la base de leur action, tout comme je l’avais déjà constaté il y a une dizaine d’année dans l’étude des groupes d’entraide de 12 étapes, à travers l’activité des narcotiques anonymes (Flora, 2012)[8], malgré là encore, le peu de compréhension de certaines institutions à cet égard.

Loin de l’image du film le père noël est une ordure, cette association qui participe, selon moi, à un certain Art du Soin d’autrui, participe, à côté du système de santé, au droit constitutionnel de continuité des soins, mission engagée par des citoyens qui n’hésitent pas à faire appel à des sociologues afin de poser et se poser les questions nécessaires à l’accompagnement des mutations que vivent nos sociétés.

2° LE PARTENARIAT DE SOIN AVEC LES PERSONNES CONCERNÉES DANS LA PRATIQUE DU RÉTABLISSEMENT

Une seconde forme de mobilisation de citoyens, souvent dans ce cas d’ailleurs, ayant tendance à être privés de leurs droit de citoyenneté, concerne des individus (parce qu’étymologiquement indivisibles) vivant avec une expérience de la vie avec des troubles psychiques et la précarité. J’ai effectivement été sollicité ces deux dernières années, principalement au cours des mois de janvier, dans la conception et l’organisation de formations sur la pair-aidance (Flora, Brun, 2020)[9] sur la base du mouvement du rétablissement (Courant recovery).

Cette approche initie depuis quelques années en France différentes actions dont certaines des plus importantes s’organisent sous le leadership du Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé Europe en santé mentale (CCOMS). Elle consiste en l’emploi ou la mobilisation de médiateurs de santé pair ou pairs aidants qui vient compléter des équipes de soin médicosociales afin d’accompagner au mieux des personnes vivant elles aussi avec des troubles psychiques dans divers dispositifs dont des programmes nationaux comme par exemple le plus connu d’entre eux, Un chez soi d’abord. Je participe ainsi, à une formation, depuis ces deux dernières années en Bourgogne Franche Comté, financée par l’agence régionale de santé (ARS) de la région, fort de mon expérience dans le domaine et de la participation à la 1ère formation de ce type avec le CCOMS en 2012 (Flora, 2013)[10] sur la base d’une formation existante sur la médiation en santé dont j’étais à l’époque coordinateur pédagogique.

Un accompagnement proposé à des individus avec un vécu significatif pouvant s’investir dans de nombreux espaces de la cité, d’ailleurs pas nécessairement inscrits en tant que tel dans le système de santé tel qu’organisé actuellement mais dans lesquels, l’Art du Soin a pertinence à être. À cet effet, la collaboration périodique avec le CCOMS (Flora, 2015)[11] se prolonge d’ailleurs à travers ma participation en 2020 à une réflexion sur les savoirs expérientiels (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010)[12] et à la rédaction d’un chapitre à destination du nouveau manuel de psychiatrie sur rétablissement et partenariat de soin avec le patient en coécriture avec Marie Koenig. Une psychologue ayant reçu le prix Le Monde pour sa thèse de recherche sur le rétablissement dans la schizophrénie (2016)[13].

3° LES AUTRES DÉVELOPPEMENTS DE PARTENARIAT DÉJÀ RELAYÉS DANS LES BILLETS PRÉCÉDENTS

Je ne développerais pas autrement qu’en les citant les autres actions dans lesquelles je suis actuellement impliqué, telle l’ « UniverCité du Soin » pour laquelle le centre d’innovation du partenariat avec les patients (CI3P) au sein même de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur met en œuvre différents projets de partenariat de soin avec le patient en éducation médicale, que ce soit en formation initiale ou continue, dans la recherche et prépare des actions dans les milieux de soin. Que ce soit sous l’angle des actions en éducation citoyenne dans le domaine de la santé avec un collectif de citoyens impliqué sous la bannière de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) dont les prochaines journées se tiendront début avril à travers un séminaire international et inter-universitaire (avec les université de Lisbonne au Portugal et le département d’éthique de la faculté de médecine de l’Université de Paris) inspiré de la médecine narrative (Charon, 2006)[14] sur le thème de la transplantation, prolongé le samedi par une rencontre ciné-débat sur ce même thème à partir d’une œuvre cinématographique. Des évènements eux-mêmes inscrits dans le cadre d’une semaine sur le partenariat de soin avec le patient chevauchant les mois de mars et avril, coordonnée par le CI3P , ou encore à travers l’action que nous mettons en place avec le Centre National Ressources et Résiliences (CN2R) pour là dans ce cas œuvrer en partenariat avec des personnes ayant vécu l’épreuve du psychotraumatisme.s.

 

CONCLUSION

Inexorablement des actions, tant au sein des institutions que dans la cité, s’organisent selon la philosophie d’un Art du Soin avec la participation des patients selon l’approche du partenariat de soin telle qu’initiée sur l’ile de Montréal au Québec au début de la dernière décennie avec des français impliqués dans sa conception (Karazivan et al, 2015 [15]; Flora et al, 2016 [16]). Alors que parallèlement commencent à émerger des organisations au sein même des institutions du système de santé français (CI3P ; CN2R), et que d’autres plus anciennes s’orientent dans cette direction tels la coordination pour l’amélioration des pratiques Professionnelles en Bretagne (CAPPS de Bretagne), ou encore les différentes équipes ayant rejoint en octobre dernier lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France, organisé à Nice, une alliance sans frontière, je continue d’étudier les autres formes de participations citoyennes reflétant, selon moi, l’esprit de l’Art du soin en partenariat avec le patient ou encore le citoyen à travers une approche globale de la santé qui dépasse les contours souvent délimités par nos autorités actuelles dans le domaine.

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

[1] Jouet E., Flora L. (Coord.) (2010), Usager-expert : La part de savoir des malades dans le système de santé, Pratiques de formation : Analyses, N°58/59 (2010), Saint-Denis, Université Paris 8.

[2] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

[3] Ferrand-Bechmann D. (2020). L’écoute au cœur du bénévolat. Paris : Chroniques sociales. À paraitre.

[4]Ferrand-Bechmann D., Bourgeois I., Flora L., Sevilla A. (2010), La société du Care face au cancer : Les bénévoles dans les associations et les groupes d’entraide :,Centre d’Etudes des SOLidarités sociales (CESOL). [Rapport de recherche dans le cadre de la convention PRSH08 DFB du 6 mai 2010 Ligue Nationale contre le Cancer/Université Paris 8].

[5] Ferrand-Bechmann D., (2013). Les bénévoles face au cancer. Paris : Desclée de Brouwer.

[6] Flora L. (2014). »L’émergence du patient-expert. Une nouvelle figure dans le champ de la santé ». dans l’ouvrage (Dir. Ferrand-Bechmann D., Raybaud Y.), L’engagement associatif dans le domaine de la santé, Paris : L’Harmattan.

[7] Rogers, C. (2001), L’approche centrée sur la personne. Lausanne : Randin.

[8] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 152-186. Publication disponible à travers l’ouvrage Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, pp. 279-343.

[9] Flora L. Brun P. (2020). Naissance de la pair-aidance en Frances : les médiateurs de santé pairs. Pratique en santé mentale, à paraître.

[10] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72

[11] Flora L. (2015). « Du patient passif au patient expert », dans l’ouvrage
(Dir. Deschamp-Leroux C., Raphaël F.), Santé mentale et guérison : regards croisés. Toulouse : Editions John Libbey, Eurotext.

[12] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94

[13] Koenig M. (2016). Le rétablissement dans la schizophrénie : un parcours de reconnaissance. Paris : Les Presses Universitaires de France.

[14] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[15] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[16] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72.

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New mailCopCe début de décennie est l’occasion d’éclairer les pratiques citoyennes qui, comme dans de nombreux domaines qui les concernent, révèlent les attentes des citoyens, des citoyens qui s’emparent de ces sujets pour peu que le cadre le leur permette. Ce billet traite de certaines de ces pratiques et dispositifs en œuvre favorisant plus ou moins leurs mobilisations.

Dans le prolongement de mes activités autour de la part de savoir des patients Jouet, Flora, 2010[1] ; Flora, Darmon, Benattar, 2019[2]) et des interactions qu’elles génèrent avec les systèmes de santé et leurs acteurs ou encore des dispositifs parallèles lorsqu’aucun partenariat n’est actuellement possible, ce billet éclaire quelques mises en œuvre citoyennes ou des pratiques qui les mobilisent auxquelles j’ai participé dernièrement.

 

1°. L’ÉCOUTE, BIEN PRÉCIEUX DE L’HUMANITÉ

 

J’ai depuis la semaine dernière relu, dans le cadre des activités du Centre d’Etude des SOLidarités sociales (CESOL), les dernières épreuves d’un ouvrage collectif qui sortira dans les prochaines semaines autour de l’action de l’association SOS-Amitié.

Cet ouvrage met à disposition du grand public les résultats d’une étude que nous avons mené, avec la sociologue Dan Ferrand Bechmann et l’équipe impliquée à la fédération de cette association créée en 1960, enrichie de quelques articles d’auteurs sollicités pour mettre en perspective ce que révèle cette étude et d’articles de membres de l’association. La collaboration avec le CESOL date de travaux qu’il est possible de rapprocher à cette étude, initiés il y a dix ans dans le cadre du bénévolat dans le domaine du cancer (Ferrand-Bechman, Bourgeois, Flora, Sevilla, 2010)[3].

Cette association est actuellement constituée de 1600 bénévoles qui assurent
200 000 heures d’écoute annuelles, 24h sur 24h. Pour permettre une mise en perspective pouvant appréhender ce que cela représente, ces 200 000 heures occuperaient pour une entreprise qui solliciterait des emplois professionnels rémunérés l’équivalent de 155 permanents à temps plein pendant un an. J’évoque le terme de professionnels rémunérés car les pratiques des membres de cette association, comme nous l’avions déjà constaté dans les pratiques de nombres d’associations œuvrant dans le domaine de la santé (Bechman, 2013[4], Flora, 2014[5]) et l’écoute dont il est question sont de qualité professionnelle.

Elle est proposée autour de deux caractéristiques. La première réside dans l’approche Rogérienne (Roger, 2001)[6], centrée sur la personne, à laquelle tous les écoutants sont formés, et formés progressivement puis maintenus dans le cadre de la formation continue. La seconde caractéristique est une notion qui leur est essentielle, celle de l’anonymat de ce qui est accueilli lors de ces écoutes. Une valeur qui a motivé d’ailleurs le questionnement amenant la recherche avec des chercheurs extérieurs à l’association au contact de demandes institutionnelles amenant de possibles effritements de cette notion. L’étude a d’ailleurs éclairé l’importance pour les écoutants du respect de cette valeur. Une valeur qui restera la base de leur action, tout comme je l’avais déjà constaté il y a une dizaine d’année dans l’étude des groupes d’entraide de 12 étapes, à travers l’activité des narcotiques anonymes (Flora, 2012)[7], malgré là encore, le peu de compréhension de certaines institutions à cet égard.

Loin de l’image du film le père noël est une ordure, cette association qui participe, selon moi, à un certain Art du Soin d’autrui, participe, à côté du système de santé, au droit constitutionnel de continuité des soins, mission engagée par des citoyens qui n’hésitent pas à faire appel à des sociologues afin de poser et se poser les questions nécessaires à l’accompagnement des mutations que vivent nos sociétés.

 

2° LE PARTENARIAT DE SOIN AVEC LES PERSONNES CONCERNÉES DANS LA PRATIQUE DU RÉTABLISSEMENT

 

Une seconde forme de mobilisation de citoyens, souvent dans ce cas d’ailleurs, ayant tendance à être privés de leurs droit de citoyenneté, concerne des individus (parce qu’étymologiquement indivisibles) vivant avec une expérience de la vie avec des troubles psychiques et la précarité. J’ai effectivement été sollicité ces deux dernières années, principalement au cours des mois de janvier, dans la conception et l’organisation de formations sur la pair-aidance (Flora, Brun, 2020)[8] sur la base du mouvement du rétablissement (Courant recovery).

Cette approche initie depuis quelques années en France différentes actions dont certaines des plus importantes s’organisent sous le leadership du Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé Europe en santé mentale (CCOMS). Elle consiste en l’emploi ou la mobilisation de médiateurs de santé pair ou pairs aidants qui vient compléter des équipes de soin médicosociales afin d’accompagner au mieux des personnes vivant elles aussi avec des troubles psychiques dans divers dispositifs dont des programmes nationaux comme par exemple le plus connu d’entre eux, Un chez soi d’abord. Je participe ainsi, à une formation, depuis ces deux dernières années en Bourgogne Franche Comté, financée par l’agence régionale de santé (ARS) de la région, fort de mon expérience dans le domaine et de la participation à la 1ère formation de ce type avec le CCOMS en 2012 (Flora, 2013)[9] sur la base d’une formation existante sur la médiation en santé dont j’étais à l’époque coordinateur pédagogique.

Un accompagnement proposé à des individus avec un vécu significatif pouvant s’investir dans de nombreux espaces de la cité, d’ailleurs pas nécessairement inscrits en tant que tel dans le système de santé tel qu’organisé actuellement mais dans lesquels, l’Art du Soin a pertinence à être. À cet effet, la collaboration périodique avec le CCOMS (Flora, 2015)[10] se prolonge d’ailleurs à travers ma participation en 2020 à une réflexion sur les savoirs expérientiels (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010)[11] et à la rédaction d’un chapitre à destination du nouveau manuel de psychiatrie sur rétablissement et partenariat de soin avec le patient en coécriture avec Marie Koenig. Une psychologue ayant reçu le prix Le Monde pour sa thèse de recherche sur le rétablissement dans la schizophrénie (2016)[12].

 

3° LES AUTRES DÉVELOPPEMENTS DE PARTENARIAT DÉJÀ RELAYÉS DANS LES BILLETS PRÉCÉDENTS

 

Je ne développerais pas autrement qu’en les citant les autres actions dans lesquelles je suis actuellement impliqué, telle l’ « UniverCité du Soin » pour laquelle le centre d’innovation du partenariat avec les patients (CI3P) au sein même de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur met en œuvre différents projets de partenariat de soin avec le patient en éducation médicale, que ce soit en formation initiale ou continue, dans la recherche et prépare des actions dans les milieux de soin. Que ce soit sous l’angle des actions en éducation citoyenne dans le domaine de la santé avec un collectif de citoyens impliqué sous la bannière de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) dont les prochaines journées se tiendront début avril à travers un séminaire international et inter-universitaire (avec les université de Lisbonne au Portugal et le département d’éthique de la faculté de médecine de l’Université de Paris) inspiré de la médecine narrative (Charon, 2006)[13] sur le thème de la transplantation, prolongé le samedi par une rencontre ciné-débat sur ce même thème à partir d’une œuvre cinématographique. Des évènements eux-mêmes inscrits dans le cadre d’une semaine sur le partenariat de soin avec le patient chevauchant les mois de mars et avril, coordonnée par le CI3P , ou encore à travers l’action que nous mettons en place avec le Centre National Ressources et Résiliences (CN2R) pour là dans ce cas œuvrer en partenariat avec des personnes ayant vécu l’épreuve du psychotraumatisme.s.

 

CONCLUSION

 

Inexorablement des actions, tant au sein des institutions que dans la cité, s’organisent selon la philosophie d’un Art du Soin avec la participation des patients selon l’approche du partenariat de soin telle qu’initiée sur l’ile de Montréal au Québec au début de la dernière décennie avec des français impliqués dans sa conception (Karazivan et al, 2015 [14]; Flora et al, 2016 [15]). Alors que parallèlement commencent à émerger des organisations au sein même des institutions du système de santé français (CI3P ; CN2R), et que d’autres plus anciennes s’orientent dans cette direction tels la coordination pour l’amélioration des pratiques Professionnelles en Bretagne (CAPPS de Bretagne), ou encore les différentes équipes ayant rejoint en octobre dernier lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France, organisé à Nice, une alliance sans frontière, je continue d’étudier les autres formes de participations citoyennes reflétant, selon moi, l’esprit de l’Art du soin en partenariat avec le patient ou encore le citoyen à travers une approche globale de la santé qui dépasse les contours souvent délimités par nos autorités actuelles dans le domaine.

 

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Jouet E., Flora L. (Coord.) (2010), Usager-expert : La part de savoir des malades dans le système de santé, Pratiques de formation : Analyses, N°58/59 (2010), Saint-Denis, Université Paris 8.

[2] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

[3] Ferrand-Bechmann D., Bourgeois I., Flora L., Sevilla A. (2010), La société du Care face au cancer : Les bénévoles dans les associations et les groupes d’entraide :,Centre d’Etudes des SOLidarités sociales (CESOL). [Rapport de recherche dans le cadre de la convention PRSH08 DFB du 6 mai 2010 Ligue Nationale contre le Cancer/Université Paris 8].

[4] Ferrand-Bechmann D., (2013). Les bénévoles face au cancer. Paris : Desclée de Brouwer.

[5] Flora L. (2014). »L’émergence du patient-expert. Une nouvelle figure dans le champ de la santé ». dans l’ouvrage (Dir. Ferrand-Bechmann D., Raybaud Y.), L’engagement associatif dans le domaine de la santé, Paris : L’Harmattan.

[6] Rogers, C. (2001), L’approche centrée sur la personne. Lausanne : Randin.

[7] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 152-186. Publication disponible à travers l’ouvrage Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, pp. 279-343.

[8] Flora L. Brun P. (2020). Naissance de la pair-aidance en Frances : les médiateurs de santé pairs. Pratique en santé mentale, à paraître.

[9] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72

[10] Flora L. (2015). « Du patient passif au patient expert », dans l’ouvrage
(Dir. Deschamp-Leroux C., Raphaël F.), Santé mentale et guérison : regards croisés. Toulouse : Editions John Libbey, Eurotext.

[11] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94

[12] Koenig M. (2016). Le rétablissement dans la schizophrénie : un parcours de reconnaissance. Paris : Les Presses Universitaires de France.

[13] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[14] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[15] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72.

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Un patient formateur invité à la rentrée solennelle de la faculté de médecine de Nice, une première en France?

Mercredi 27 novembre 2019, le doyen de la Faculté de Médecine de Nice, Université Côte d’azur, a décidé d’inviter le 1er patient formateur recruté par l’équipe du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) pour co-concevoir un atelier auprès des étudiants en médecine et y intervenir. C’est ce dont traite ce billet.

 

 

INTRODUCTION

 

La Faculté de Médecine de l’Université Côte d’Azur, après avoir initié, sous le leadership du doyen, l’intégration de patients au sein d’une formation ouverte, tant aux étudiants de médecine inscrits dans le cursus initial dans un cadre optionnel, qu’aux professionnels de santé en exercice, à partir de la rentrée académique 2017-2018, a permis de franchir une étape supplémentaire en 2019 en proposant d’expérimenter un dispositif pédagogique avec le patient dans le cadre d’un cours obligatoire.

LE FRUIT D’UN PROCESSUS

Les étapes successives présentées en introduction sont le fruit de la mise en place d’une collaboration devenue partenariat entre l’institution sous l’égide de son doyen, Patrick Baqué et d’une association citoyenne créée en 2014, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC).

Cette association est née d’une demande du doyen qui visait la mise en place d’espaces de rencontre dans lesquels les étudiants et professionnels de santé en exercice pourraient penser leur métier et leurs activités avec une dimension manquante dans leur formation, les « Humanités médicales ».

L’association a décidé d’organiser des espaces d’éducation populaire sur les enjeux de santé qui concernent l’ensemble des citoyens en utilisant l’art à travers des rencontres-ciné-débats.

Et c’est rapidement, dès 2015 que les étudiants sont venus participer à ces rencontres. Constatant l’intérêt des étudiants en médecine de ces espaces d’enrichissement et d’échanges pour ces étudiants au sein même de la population, le département de médecine générale décida de dédier une validation d’heures complémentaires à ce type d’activité, la cité entrait alors comme force de proposition pédagogique à la faculté de médecine.

Par la suite, dans le prolongement d’échanges avec les membres de l’association,
le doyen et des patients socialisant leurs savoirs, sinon, leur expertise, le doyen propose de concevoir un diplôme universitaire sous l’égide du directeur du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) dont l’équipe avait déjà intégré l’action de l’association. Dès lors, une formation a rapidement été conçue avec, au sein de l’équipe pédagogique, des médecins, des personnalités représentant les sciences humaines et sociales, de façon fidèle à l’idée de départ du doyen , des membres de l‘association citoyenne et un patient . Ainsi naquit le DU Art du Soin lors de l’exercice 2017-2018. Une formation qui dès sa première année d’exercice fut primée par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche[1]. C’est le lancement de ce DU qui la même année a vu le lancement de séminaires internationaux, puis également interuniversitaires français inspiré de la médecine narrative ont rendu effectif le concept d’UniverCité du Soin.

C’est ce processus, qui permit l’ouverture d’un atelier mobilisant à l’origine des acteurs afin de l’organiser avec des patients, que nous décrivons ci-après.

 

LE DÉBUT DE COURS CONSACRE UNIQUEMENT AUX ETUDIANTS EN FORMATION INITIALE

 

Ce dispositif se nomme la Clinique du Galet et est organisé dans l’amphithéâtre du Centre Hospitalo-Universitaire (CHU), adossé à la faculté de médecine, à destination des étudiants de 4ème, 5ème et 6ème année, des étudiants en médecine en stage clinique. C’est dans ce cadre que le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) en cours de création fut amené à recruter des patients (Flora, 2015[2], 2016[3]) et à co-concevoir avec eux les séquences pédagogiques proposées au printemps 2019 aux étudiants en médecine et aux médecins enseignants. Un coup d’essai qui a suffisamment intéressé toutes les parties pour aller de l’avant dans l’intégration de patients.

 

UN PATIENT FORMATEUR INVITE COMME PARRAIN DES ENTRANTS À LA FACULTÉ DE MÉDECINE

 

C’est donc au 1er patient formateur étant intervenu à la Clinique du Galet qu’il a été proposé d’intervenir cette année devant le parterre de médecins et d’étudiants en médecine. La rentrée solennelle invite un patient pour la seconde fois. En effet, lors de la précédente rentrée solennelle en 2018, un autre patient avait été invité à prendre la parole, en la personne de Bernard Tapie, une sommité.

Le pas de plus franchi cette année réside dans le fait que le patient choisi, Thomas Chansou[4] est un patient inscrit dans un parcours de soin au CHU et qu’il est investi dans la transmission d’expérience auprès des étudiants en médecine à la faculté de médecine depuis cette année.

 

CONCLUSION

 

Cette invitation est un geste fort de l’institution qui s’ajoute à celui de la présentation du CI3P par la décision, qui associé au lancement du CI3P, présenté, à l’invitation encore du doyen, par le tandem de direction médecin-patient à présenté son action au lors du séminaire annuel de l’ensemble des professeurs enseignants en la présence de la direction de l’université en juin dernier. Ceci éclaire et accompagne la montée en puissance et l’importance accordée à l’intégration du partenariat de soin avec le patient (Karazivan et al, 2015[5] ; Pomey et al, 2015[6] ; Boivin et al, 2017[7]), et pour se faire, l’intégration des patients tout au long du cursus de médecine lors des sessions de cours, d’ateliers et de stations d’évaluation des étudiants à travers l’élaboration et la mise en place des stations ECOS[8], et lors de la co-conception des séquences pédagogiques et continuum dans lesquels ils s’inscrivent.

 

 

NOTES ET RÉFÉRENCES

 

[1] Prix PEPS 2018 Passion Pédagogie dans l’Enseignement Supérieur catégorie formation tout au long de la vie du ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche : https://www.youtube.com/watch?v=WK5cncBW1Ao

[2] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[3] Flora L. (2016). « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale », La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75

[4] Thomas Chansou est également réalisateur du film Charly est vivant, qui sert de support à la séquence pédagogique coconcçue à la clinique du galet, dans le prolongement de la philosophie appliquée lors des sessions MMC et de la formation à l’art du soin en partenariat avec le patient. Ce court métrage a introduit le discours de la leçon inaugurale de la rentrée solenellle 2019 de la faculté de médecine de Nice, Univerité Côte d’Azur.

[5] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[6] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patient,et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[7] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal ». In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[8] ECOS : Examen Cliniques par Objectifs Structurés, cet examen permet d’évaluer la compétence d’un étudiant en action, devant un patient simulé

De l’alliance francophone à UNE ALLIANCE SANS FRONTIERES pour le partenariat patient…

Les 14 et 15 octobre dernier, s’est tenu à Nice, sous l’égide du tout nouveau centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) ouvert à la fin du printemps 2019, au sein de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur, le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France.

Les 14 et 15 octobre dernier, s’est tenu à Nice, sous l’égide du tout nouveau centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) ouvert à la fin du printemps 2019, au sein de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur, le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en FranceÀ l’issue de ce colloque, une alliance sans frontière est née entre les différents participants présents, des Français venus de plusieurs régions de France, mais également des Suisses, des belges et quelques canadiens de Rimouski au Nord Est du Québec sur les bords du Saint-Laurent. Ce billet traite succinctement de ce qui s’est exprimé lors de ce congrès et des intentions communes qui en ont émergé.

 

CONTEXTE

 

Alors que depuis près d’une décennie a pris forme au Québec ce que les nord-américains voisins ont nommé en 2014, le modèle de Montréal (Fulmer et Gaines, 2014[1]; Pomey et al, 2015[2]), c’est-à-dire la relation de soin en partenariat avec le patient (Karazivan et al, 2015)[3]. L’équipe de Nice, ayant développé le concept d’UniverCité du Soin (Ghadi et al, 2019)[4] au sein de laquelle est née le centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public, a initié, en prolongement du premier sommet international sur le partenariat avec les patients organisé en mai dernier par le centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) situé à Montréal, ce premier colloque international en Europe. Cet événement a été organisé alors que le terme de « patient partenaire » est de plus en plus utilisé en France aux côtés de bien d’autres qualificatifs enrichissant les qualificatifs de patients et usagers, tel le plus discuté, celui de « patient expert ». Ce nouveau vocabulaire n’est d’ailleurs pas une exception française puisque les Belges ont entrepris certaines actions depuis plusieurs années maintenant, tout comme les Suisses ou encore les Italiens qui ont déjà publiés en 2014 un chapitre sur le sujet dans le manuel d’enseignement de la médecine de famille (Vanier et al, 2014)[5]. Des italiens qui à peu près à la même période que le colloque Niçois ont organisé un événement célébrant une convention de collaboration avec l’Université de Montréal d’où est issue ce qui pourrait être qualifié de nouvelle culture dans le soin.

 

HISTORIQUE

 

En remontant dans le temps sur la fin du 20ème siècle. Ce terme de « patient partenaire » avait déjà été mobilisé, à partir d’une université nord américaine du Kansas dès 1992. Ce dispositif initié pour permettre aux étudiants en médecine de mieux appréhender la vie avec la maladie de personnes vivant avec une polyarthrite rhumatoïde, a par la suite été étendu à partir de 1995 au Canada et en Scandinavie, en 1996 au Royaume-Uni et aux Pays Bas. Il a fallu attendre 1997 pour que, en même temps que l’Afrique du Sud et l’Australie, la France, sous le leadership du professeur Euller-Ziegler à Nice, se lance cette initiative (Flora, 2010)[6]. Ce projet s’amplifiera au début du 21ème siècle à travers un programme décennal de l’OMS, le programme, Bones, Joints and decade, 2000-2010 (Flora, 2007)[7].

TERMINOLOGIE ET NATURE DU SUJET 

Cependant, si le terme employé est le même, l’expression de ces deux figures de patient réunis sous le même vocable ne définissent pas le même individu[8]. En effet si dans la première acception il s’agit d’un patient formé pour intervenir auprès d’étudiants en médecine, dans le cadre des études médicales, dans la seconde acception apparue au début de cette décennie, il s’agit de « tout patient qui le souhaite ». En effet, au vu des mutations profondes de nos sociétés observées et analysées, la volonté de l’équipe de Montréal, associée à quelques français[9] s’est orientée sur la possibilité de permettre à tout patient, s’il le souhaite, de s’identifier ou de devenir « patient partenaire » dans ses propres soins lors du temps partagé avec des professionnels de santé dans le soin. Il apparaît dès lors que sous le même vocable deux types de personnes bien distinctes se font jour. Et si la seconde initiative mobilise des « patients partenaires » au profil formateur qui peuvent à priori être rapprochés, ce ne l’est pas tant dans les faits. Et si des patients socialisent leurs savoirs expérientiels (Jouet et al, 2010)[10] pour la santé d’autrui et une qualité proche de leurs besoins et de ceux de leurs pairs du, des système de santé, ils ne sont pas le fondement même de ce que porte cette terminologie. Ces derniers sont en fait bien un moyen de permettre, selon une approche systémique de développer la culture du partenariat de soin avec le patient qui devient dans ce cas de fait partenaire.

 

LE COLLOQUE

 

Ce colloque organisé à Nice a réuni une petite centaine de participants dans l’objectif de prendre connaissance des différentes initiatives considérées par ceux qui les mènent comme mettant en œuvre du partenariat, et d’apprendre de ce qui se fait, mais également, de tenter de caractériser la nature du, des partenariats présentés lors des communications. À cet effet, 3 séminaires étaient organisés durant les deux jours le premier sur l’enseignement en médecine et en science de la santé, le second sur les actions dans les milieux de soin, et le troisième permettant un état des lieux non exhaustif de la recherche. Lors de ces séminaires, après une conférence introductive (Canada pour l’enseignement ; Suisse pour les milieux de soin, et Belgique pour la recherche), 3 ateliers étaient composés de deux à 3 communications et d’un temps d’échange temporellement aussi important que les temps de présentation pour justement questionner, avec des outils de caractérisation la nature des actions ou projets développés. La dernière demi-journée était elle réservée à une conférence présentant une synthèse des perceptions et représentations sur ce qui avait été présenté, une forme de premier état des lieux.

Sont présentés ci dessous deux exemples de caractérisations proposées
sur la nature des modes de partenariat (ou non) présentés.

Voici, ci dessus,  la répartition par thématique des perceptions et représentations des participants des niveaux d’action dans lesquelles s’inscrivent les actions présentées dans chaque domaine, l’enseignement médical et en sciences de la santé, les milieux de soins et la recherche.

L’illustration ci-dessus donne la perception et les représentations des modalités relationnelles dans lesquelles les actions menées ont été réalisées, entre modèle partenariat équilibré, sous prérogative majoritairement portée par les professionnels de santé ou les patients; dans un mode de consultation à prérogative de l’une ou l’autre des parties déjà citées; dans un mode informationnel ou encore dans une logique de confrontation à dominante de l’une ou l’autre des parties.

Elle s’est poursuivi par d’une séance de mobilisation d’intelligence collective afin d’envisager de se projeter au delà de cet évènement avant une conférence de clôture présentant le centre d’innovation et ses actions entreprises et planifiées.

 

LES ACTIONS ENVISAGÉES EN PROLONGEMENT DE CE 1er ACTE EUROPEEN

 

  1. Au sortir de ces deux jours, il a été décidé de nous organiser au sein d’une « alliance sans frontières » pour le partenariat avec les patients ;
  2. Il a été décidé de constituer un répertoire des équipes ou membres avec une description globale synthétique des projets menés en transparence (nature du projet, équipe, période, partenaires, financement)
  3. Il a été décidé d’organiser un congrès annuel selon un format différent. À ce titre, une équipe de Toulouse constituée de l’Université Toulouse Jean Jaurès, laboratoire Éducation Formation Travail Savoirs (EFTS) et l’Agence Régionale de Santé (ARS) Occitanie de par la présence de l’association « Savoirs Patients » ( dont un membre est doctorant à l’Université Jean Jaurès) et d’une responsable de l’agence régionale de santé (ARS) nouvelle Aquitaine qui se sont proposée et nous confirmera la faisabilité avant fin novembre. Ce prochain congrès sera co-organisé en collégialité.
  4. Plusieurs pistes ont été identifiées que je n’énumèrerais pas dans ce billet mais décision a été prises que les identificateurs de ces pistes constitueraient des groupes de travail ou de réflexion dans le cadre dans un premier temps de groupes informels.
  5. Les auteurs enrichiront leurs communications par des textes (jusque 3 500 mots) à des fins de publications. Ces textes pourront être enrichis au vu des larges échanges post-communications éclairant parfois des angles peu développés dans la communication ou non entrevus jusque là.

 

CONCLUSION

 

Cette première rencontre en France fut une réussite largement saluée par la majorité, sinon l’ensemble des participants. Il existe une extraordinaire multitude d’acteurs ayant la volonté d’avancer vers un axe de partenariat, et si ces intentions restent à se vérifier au vu de mon expérience des congrès, je souhaite, comme toute l’équipe du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public de Nice, que cela ne soit qu’une première pierre posée. Que ce projet d’alliance s’active plus rapidement que la précédente proposée à l’issue du sommet de Montréal en mai dernier dans l’idée d’une alliance francophone laissée à ce jour sans suite.

 

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES ET NOTES

 

[1] Fulmer, T & Gaines, M. (Dir.) (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation. Accessible sur Internet à l’adresse : http://macyfoundation.org/docs/macy_pubs/JMF_PartneringwithPFC.pdf

[2] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[3] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Vol. 90 – n° 4, 437–441.

[4] Ghadi V., Flora L., Jarno P., Lefebvre H. « Patient Knowledge in the health system in France : State of the Art », in Patient Knowledge : A Cornerstone for the Transformation of Care and Health Organisations (Dir. Pomey, Vincent, Dumez), C Monograph Series : Organisational Behaviour in Healthcare, UK : Organisational Behaviour in Healthcare.

[5] Vanier M.-C., Flora L., Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

[6] Flora L. (2010) « Le concept du patient formateur auprès des étudiants en médecine : un modèle effectif », Revue Générale de Droit Médical, numéro 34, mars 2010, Pages 115-135.

[7] Flora L. (2007). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine. Maitrise de droit de la santé, université Paris 8.

[8] J’emploie sciemment le terme d’individu, le préférant à celui de personne pour l’étymologie de ce premier mot qui signifie indivisible, une idée forte dans le cadre de la manière dont la médecine est aujourd’hui organisée et pratiquée.

[9] Luigi Flora, Emmanuelle Jouet et Olivier Las Vergnas, franco québécois, Alexandre Berkesse, Vincent Dumez et Marie Pascale Pomey.

[10] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, 13-94.

 

Le partenariat entre professionnels de santé (et du psychosocial), patients et usagers : un paradoxe français ?

Alors que le large appel à communication du 1er colloque en France sur le partenariat de soin avec le patient sera clôturé dans une semaine, le 20 août, des propositions de communications sont arrivées des pays voisins de la France (Italie, Belgique, Suisse) et d’Amérique (Canada, Brésil), mais paradoxalement très peu de France, le seul pays à avoir autant légiféré sur le sujet, que ce soit à travers les cadres législatifs médico-sociaux (2005 et suite) , les lois de démocraties sanitaires (2002) et de santé (2016), la loi sur l’éducation thérapeutique (1978, 2009), à avoir autant communiqué sur la co-construction, la collaboration et le partenariat (Foudriat, 2014 [1], 2016 [2]) et si peu d’équipes à soumettre des savoir-faire dans l’appel à communication du 1er colloque international sur le partenariat de soin dans l’enseignement, les soins et la recherche organisé en France. Un mode de co-construction qui, selon Michel Foudriat, est un terme très mobilisé comme moyen de communication mais cache en réalité un état des lieux assez pauvre en ce qui concerne sa mise en œuvre alors même que, toujours selon cet auteur, nombre de méthodologies sont historiquement issues de France, tout comme l’est d’ailleurs en partie le partenariat de soin avec les patients et le public (Modèle de Montréal) qui a été co-conçu par des Québécois et des Français (Karazivan et al, 2015 [3]; Boivin et al, 2017) [4]. C’est de ce sujet que traite le présent billet dans la torpeur de l’été français qui voit historiquement la France faire une pause entre la mi juillet et la mi-août.

CONTEXTE

Alors que la participation des patients, des communautés et du public sous différentes formes est devenu un courant mondial, particulièrement dans le domaine de la santé (Barello et al. 2012 [5]), un mouvement dynamique au point que certains auteurs voient l’engagement des patients et du public comme le “blockbuster” du 21ème siècle (Denzer, 2013) [6] et que des auteurs du British Medical Journal nomment ce mouvement en terme de révolution (Richards et al. 2013) [7], est organisé un colloque sur le partenariat entre les patients et les professionnels de la santé et du psychosocial à partir de la faculté de médecine de Nice les 14 et 15 octobre prochain.

 

CONTRIBUTION À L’IDENTIFICATION DES MODALITÉS DE PARTENARIAT EN FRANCE

 

Ce colloque est initié par une équipe niçoise composée de médecins, de patients, de citoyens et d’enseignants-chercheurs en sciences humaines et sociales réunis au sein du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public, entité de la faculté de médecine au sein même de l’université nommé centre d’ innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P), porté à l’origine par un mouvement citoyen ayant mis à jour le concept d’UniverCité du Soin (Flora et al, 2019) [8].

Or, à une semaine de la clôture de l’appel à communication, nous estimons la situation paradoxale. Alors que tel qu’expliqué en introduction, le système de santé est législativement orienté vers les interactions entre professionnels de santé, patients, proches et citoyen, alors que nous avons reçu des propositions de communications des pays voisins à la France, certaines sont arrivées tant d’Amérique du sud que du nord, très peu de propositions Françaises ont à ce jour été communiquées. Et ce, alors même qu’une large communication a été organisée, que la plateforme de l’appel à communication a été lancée à partir de la plateforme dédiée du Centre National de Recherche Scientifique (CNRS), que le congrès sera gratuit à l’inscription, fait suffisamment rare pour être souligné, et que ce colloque n’est pas réservé aux chercheurs mais reste ouvert aux citoyens et associations tant d’usagers, de patients que de professionnels de la santé et du médico-social, en plus des nombreux réseaux qui ont relayé l’information.

 

QUESTIONNEMENT SUR CE QUE JE NOMMERAIS UN PARADOXE?

 

Alors que la Haute Autorité de Santé (HAS) a cette année initié plusieurs chantiers sur la collaboration entre le système de santé et les usagers après plus de 15 ans de démocratie sanitaire et 10 ans après qu’une loi sur l’éducation thérapeutique du patient ait défini un cadre pour que chaque malade chronique puisse accéder à un parcours d’éducation thérapeutique du patient, qu’il est libre d’accepter ou de refuser (Article 84 de la Loi HPST de 2009), que différents rapports (Compagnon, Ghadi, 2014 [9]; De Singly et al, 2017 [10]), suivis d’une mission lancée cette année par le président de la conférence des doyens des facultés françaises de médecine sur la participation des patients à l’éducation médicale, il semblerait que des obstacles soient en œuvre pour communiquer sur le sujet ? J’avais déjà pu constater cela lorsque qu’entre 2005 et 2010, j’étais investi dans une recherche-action dans le domaine de la santé mentale (Jouet, Flora, 2011) [11], le programme Européen EMILIA (Jouet, 2011 [12]; Greacen, Jouet, 2012 [13]).

J’avais alors exploré ce qui se faisait et, à mon grand étonnement, j’avais découvert tout un monde de créativité  dont pouvaient bénéficier les usagers et les professionnels de santé, mais lorsque j’évoquais la lisibilité de ces actions que j’estimais remarquable, les retours étaient perplexes, voire négatifs. Ce qui me revenait le plus souvent résidait dans le fait que si ces initiatives étaient connues et reconnues, elles ne pourraient se poursuivre. Expérience ou croyance, je n’ai pas pu explorer pleinement cette situation pour en faire une synthèse, mais je me souviens de l’interrogation qui m’avait envahie à l’époque.

Un autre obstacle identifié comprend l’organisation même de nos institutions. En effet, l’organisation en silos de notre société, mais plus particulièrement de notre système de santé, rigidifie largement les possibilités d’action. C’est cela même que l’approche du partenariat avec les patients et le public développé à partir de Montréal tente de libérer par sa vision systémique (Dumez 2012 [14]; Pomey et al, 2015 [15]) et les méthodologies développées et, aujourd’hui pour nombre d’entre elles, stabilisées (DCPP, 2014 [16]; Flora, 2015 [17], Vanier et al, 2016 [18]). C’est par cette approche que nous tentons, non pas de détruire mais de libérer les énergies en deçà et au delà des silos en décentrant ainsi le cœur de ce qui se vit et s’organise.

Un autre frein courant, particulièrement présent en France, réside dans l’esprit de compétition régnant entre les différentes équipes. Une concurrence en partie née de la ventilation des moyens financiers mais également, ne le cachons pas, de guerres d’égo, et de problèmes de veille de l’information. En effet, le problème aujourd’hui n’est plus l’accès à l’information mais la méthode de recherche de celle-ci, le problème dans un contexte d’inflation de l’information, du renseignement (ce que signifie en Anglais le terme Intelligence), d’une information orientée par l’intelligence artificielle (IA). Mes collègues Emmanuelle Jouet et Olivier Las Vergnas ont identifié et constaté, que, par exemple, la recherche scientifique sur les modalités d’implication des patients et des citoyens dans le domaine de la santé pâtit d’un manque d’actualisation de l’indexation, un manque de travail sur les mots-clés à utiliser dans la recherche bibliographique (Las Vergnas, Jouet, 2017 [19]) alors même que c’est devenu un fait social ( Flora, 2012 [20], Jouet, 2014 [21], Flora, Jouet, Las Vergnas, 2014 [22]). Un problème d’indexation qui, selon moi, n’est pas réservé à ce domaine.

En conséquence, les équipes qui chercheraient à dépasser cet habitus, ce processus trop courant, doivent apprendre à communiquer régulièrement pour en arriver ensuite à collaborer, à organiser des formes de partenariat avec les patients et le public et c’est ce que nous souhaitons développer à Nice afin de nous constituer comme ressource et source d’innovation à pérenniser quand les actions sont pertinentes dans ce domaine.

 

CONCLUSION EN FORME DE RAPPEL À COMMUNICATION

 

Toutes les équipes françaises de tous les environnements ( équipes de professionnels de santé ou du médico-social, chercheurs, citoyens, associations de professionnels ou d’usagers, de patients, institutions qui souhaiteraient communiquer sur le sujet, tant sur des modalités opérationnelles ou des analyses sur ce qui se fait comme sur ce qui empêche, peuvent soumettre jusqu’au 20 août, pour contribuer à ce qui s’organise dans le domaine du partenariat entre patients, proches et professionnels de santé, cliniciens, administrateurs et chercheurs à l’adresse : https://partenariat.sciencesconf.org. Afin que se développe cette culture selon moi nécessaire à des ajustements de nos pratiques, représentations et au final de notre système de santé dans les dimensions micro, méso et macro.

 

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Foudriat, M. (2014). « La co-construction: Une option managériale pour les chefs de service ». Le management des chefs de service dans le secteur social et médicosocial (pp. 229-250). Paris: Dunod.

[2] Foudriat M. (2016). La coconstruction : une alternative managériale. Rennes, Les presses de l’EHESP.

[3] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[4] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[5] Barello, S., G. Graffigna and E. Vegni (2012). « Patient Engagement as an Emerging Challenge for Healthcare Services: Mapping the Literature. » Nursing Research and Practice . 2012. (2): 1-7.

[6] Dentzer, S. (2013). Rx for the “blockbuster drug” of patient engagement. Health Affairs, 32(2), 202. http://doi.org/10.1377/hlthaff.2013.0037

[7] Richards, T., Montori, F. Godlee, P., Lapsley P., Paul D. (2013). « Let the patient revolution begin ». BMJ. 2013. 346: f2614-f2614.

[8] Flora L., Benattar J.-M., Desserme R., Claessens A., Darmon D. (2019). « L’UniverCité du Soin : Espace de transformation pour une transformation des espaces et des pratiques« . 8° Colloque Santé, Innovons pour innover : savoir mobiliser de nouveaux outils conceptuels et méthodologiques pour transformer durablement le champ de la santé, Kedge Business School, Marseille, 20 et 21 mai 2019.

[9] Compagnon, C., and V. Ghadi. (2014). L’an II de la démocratie sanitaire. Ministère des affaires sociales et de la santé.

[10] De Singly C., J. Gaillaguet. (2017). Enquête—Contribution à un état des lieux de la démocratie en santé dans les instituts de formations en soins infirmiers et dans les facultés de médecine, Institut pour la démocratie en santé (IPDS).

[11] Jouet E., Flora L., (2011). « Empowerment et santé mentale : le contexte et la situation en France », La santé de l’homme, Paris, INPES, N° 413, mai juin 2011, pp. 12-15.

[12] Jouet E. (2011). Le savoir expérientiel dans le champ de la santé mentale : le projet Emilia, Archives ouvertes. Accessible à l’adresse : https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-00645950

[13] Greacen T., Jouet E. (2012), Pour des usagers de la psychiatrie acteurs de leur propre vie, Toulouse, Erès.

[14] Dumez V. (2012), The patient: A missing partner in the health system, TEDxUdeM, Université de Montréal et polytechnique Montréal, accessible en ligne à : http://www.youtube.com/watch?v=V2MGumDv384

[15] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[16] DCPP. (2014), Programme partenaires de soins : rapport d’étape (2011-2013), Direction collaboration et partenariat patient, Centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[17] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[18] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P., (2016). « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp.74-104.

[19] Jouet, E, Las Vergnas O. (2017). “Contribution bibliographique et bibliométrique à l’étude de la place de l’engagement des patients dans le système de recherche en santé ». In Hervé C, Stanton-Jean M, Mamzer M-F (dir). La participation des patients. Paris : Dalloz. pp.203-208

[20] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, p. 356.

[21] Jouet E. (2014), « La reconnaissance des savoirs des malades : de l’émergence au fait social », dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventiondes professionnels de santé, Paris : Archives contemporaines, pp. 9-21.

[22] Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014), « Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades », dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 235-236.

Une anthologie littéraire à mobiliser au sein de l’UniverCité du Soin

Vendredi 23 mars 2019, à la faculté de médecine de l’Université Paris Descartes, rue de l’école de médecine, a été organisée une  présentation, une semaine après celle qui s’est tenue au salon du livre, de l’ouvrage Médecins, soignants osons la littérature : un observatoire virtuel pour la réflexion éthique. Cette présentation a donné lieu à deux tables rondes auxquelles ont participé deux membres, à différents registres de l’UniverCité du Soin.

Ce billet traite de cet ouvrage, et principalement d’une des manières de l’utiliser.

CONTEXTUALISATION

La/les rencontre.s : C’est en juin 2017, au cours d’une rencontre des enseignants de sciences humaines et sociales en faculté de médecine francophone que Jean-Michel Benattar et moi-même avons rencontré Maria Jesus Cabral, une professeure de littérature de l’Université de Lisbonne au Portugal investie dans la recherche à partir de la médecine narrative (Charon, 2006) [1]. Et c’est dans le prolongement d’un échange court et intense comme il est de coutume entre deux sessions de travail que s’est initiée la possibilité d’organiser un faire ensemble. C’est au cours de la même année que j’ai moi-même participé un autre colloque fin mars sur la participation des patients (Hervé, Stanton jean, Mamzer, Dir., 2017) [2] organisé par la chaire d’éthique de l’Université Paris Descartes de l’Université Sorbonne Paris Cité, en présence de Marie-France Mamzer, l’occasion de faire sa connaissance (Boivin et al, 2017 [3] ; Ghadiri et al, 2017 [4]).

Un faire ensemble : Une collaboration naissante entre Maria Jesus Cabral et l’équipe de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), aujourd’hui un des espaces de rencontre de l’UniverCité du Soin, à travers un séminaire de médecine narrative, adaptée aux pratiques niçoises initiée par la MMC, selon une approche interdisciplinaire, ouverte aux citoyens, proches, patients étudiants en sciences de la santé et professionnels en exercice est organisé en mars 2018. Les invités Portugais, venus de l’université de Lisbonne Maria de Jesus Cabral (CEAUL), professeure de littérature, accompagnée d’António Barbosa (Centre de Bioéthique de la Faculté de Médecine), psychiatre et psychanalyste associés au philosophe Nuño Proença (Centre de Philosophie de la Faculté de Médecine) sont ainsi venus nous proposer un processus pédagogique de grande qualité. Ils ont ainsi participé au séminaire de 3 jours, qui s’est conclu par le dispositif initial d’éducation citoyenne dans le cadre d’un après-midi de ciné-rencontre-débat, à partir du film Wit, et en présence du doyen de la faculté de médecine, Patrick Baqué.

C’est ainsi que les différentes actions menées (séminaire de médecine narrative adaptée au modèle Niçois façon MMC et ciné-rencontre débat ont permis aux citoyens, dont certains professionnels de santé et étudiants en sciences de la santé, d’investir la faculté de médecine et le galet, l’amphithéâtre du CHU dans le cadre de deux types d’actions différentes de l’UniverCité du Soin. Une action ayant tellement satisfait toutes les parties qu’un accord a vite été trouvé pour renouveler l’expérience dans le temps.

C’est ce qui, d’une part, donne lieu, en juin 2019, à une prochaine session inspirée de la médecine narrative avec Maria Jesus Cabral et d’autre(s) membre(s) de l’Université de Lisbonne aura lieu autour de la thématique, cette fois du handicap, associée à une journée d’éducation citoyenne ponctuée d’une pièce de théâtre cette fois, Elephant man.

C’est également, d’autre part, dans ce prolongement que nous avons été associés au projet de recherche de Maria Cabral dont le livre présenté en mars en France Médecins, soignants osons la littérature : un observatoire virtuel pour la réflexion éthique est une des expressions.

 

C’est donc une collaboration sur le long terme qui s’organise, une forme de partenariat international dans laquelle s’inscrit l’UniverCité du Soin après avoir reçu des invités de Belgique, Suisse, du Québec, et du Portugal.

La soirée de présentation à la faculté de médecine a donc vu, tel qu’annoncé en introduction, donner la parole à deux membres de l’UniverCité du Soin. La première à intervenir était Martine Sagaert, étudiante dans le cadre du DU Art du Soin en partenariat avec le patient, et par ailleurs professeure émérite de littérature de l’Université de Toulon. Elle est intervenue pour sa participation à la fiche Daniel Pennac, mon frère (2019) [5]. Elle a fait part de sa perception de l’ouvrage et du programme de recherche auquel il participe tout en évoquant sa relation avec Maria Cabral lors de la première table ronde. La seconde intervention était celle de l’auteur de ce billet, membre de la MMC, coconcepteur de l’UniverCité du Soin et du DU Art du Soin en partenariat avec le patient et de ce qui se conçoit autour. Mon intervention a été d’expliquer en quoi ce livre était déjà à travers notre collaboration d’auteurs (Benattar, Flora, 2019 [6]; Benattar, Desserme, 2019 [7]), de participer à enrichir un laboratoire réel car nous mobilisons des textes.

UNE MANIÈRE DE MOBILISER CET OUVRAGE

Des extraits d’ouvrage tant dans les rencontres de la MMC qu’au sein du DU Art du Soin en partenariat avec le patient, dans le cadre de travaux interséances à partir desquels nous animons une séquence pédagogique et c’est ce qui a été évoqué. Aussi bien le faire ensemble dans le cadre du Diplôme Universaire Art du Soin en partenariat avec le patient, que dans le cadre des séminaires co-animés avec Maria Jesus Cabral que dans les rencontres ciné-débats qui permettent une sensibilisation, un espace d’échange des idées (Flora, Benattar, 2016/2018) [8].

(Flora, Benattar, Darmon, 2019) [9]

Ces écrits nous permettent donc, aux côté d’autres œuvres artistiques, de passer de l’émotion, de ce qui raisonne en chacun, de se laisser toucher et de laisser remonter ce qui doit l’être pour ensuite, à l’écoute de soi, être à l’écoute de l’autre, pour permettre l’expérience de ce qu’écrivait Romain Rolland dans l’éclair de Spinoza « On ne lit jamais un livre. On se lit à travers les livres, soit pour se découvrir, soit pour se contrôler » (Médecins soignants : Osons la littérature… p. 93, 2019).

Ils permettent également dans nos séquences pédagogique après la lecture, du livre, de l’extrait, de l’article, de se lire donc, puis d’écrire, que ce soit de s‘écrire ou de laisser l’écriture narrative subvenir autour et à partir de tout autre imaginaire, réalité. Ils permettent encore et régulièrement d’en extraire un scénario qui donne lieu à une mise en situation, ce que nos institutions pédagogiques nomment actuellement, à mon sens malencontreusement, « simulation ». Ce que l’un des membres de l’équipe pédagogique du Diplôme Universitaire a appelé un peu rapidement à mon goût, « narration simulée » [10].

Une manière d’utiliser les textes compilés dans cet ouvrage pour la réflexion éthique mais également pour mobiliser des anecdotes issues du réel pour apprendre la réflexivité, mais surtout l’Art du Soin quelque soit la place de chacun ( professionnel de santé en exercice, étudiant en science de la santé, patient, proche). Elle enrichit une palette que nous mobilisons également en éducation populaire, citoyenne, comme nous le fîmes l’an dernier avec Martin Winckler autour de son livre le chœur des femmes (2009) [11] dans le cadre de nos rencontres –ciné- débats alors réorganisés en rencontre, lecture d’extraits d’ouvrages-débat sur le thème « Comment les femmes se soignent ?», et dont le dernier samedi de mars 2019 « Nous sommes tou.t.e.s. des soignant.e.s.!» reverra le même auteur intervenir accompagné d’un nouvel ouvrage l’école des soignantes (2019) [12].

 

CONCLUSION

Cet ouvrage est sans nul doute une merveille de recueil à lire, à compulser, mais c’est également un réel outil pédagogique. Il invite à la création de multiples modalités d’expression. Il nous invite à concevoir des séquences, ou autres ingénieries pédagogiques. Que celles-ci prennent forme dans le cadre de formations initiales, de formation tout au long de la vie, en sciences de la santé ou d’autres types de rencontre de soi et d’autrui, comme par exemple lors d’ateliers d’écritures biographiques, il est susceptible d’accompagner grâce à sa richesse toute une palette de monde à créer, à recréer. La narration nous inspire au quotidien, comme par exemple au sein du DU Art du Soin en partenariat avec le patient duquel des étudiants sont en cours de rédaction pour oser soumettre des propositions de communications pour le congrès de recherche biographique qui se tiendra en octobre prochain à la maison des Sciences de l’Homme de Paris nord (MSH) qui reprendront quelques bribes des travaux réalisés au sein de l’UniverCité du Soin.

Comme il est écrit en page 277 de ce livre «  Mais dit Alice, si le monde n’a absolument aucun sens, qui nous empêche d’en inventer un ?» (Lewis Caroll, Alice au pays des merveilles), alors osons la littérature !

 

NOTES ET RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[2] Hervé C., Jean Stanton M., Mamzer M.F. (Dir.) (2017). La participation des patients,  vol. 2017, Collection Ethique bioéthique et normes juridiques, Paris : Editions Dalloz

[3]  Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients », « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

[4] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). « Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités. In La participation des patients, Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[5] Sagaert M. (2019). « Vivre, partager, faire l’expérience de la perte de l’être cher avec Daniel Pennac, mon frère ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 140-142.

[6] Benattar J.-M., Flora L. (2019). « Philippe Barrier, autonormativité et créativité : la leçon du handicap », in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 30-32.

[7] Benattar J.-M., Desserme R., (2019). « Vivre, partager, faire l’expérience de l’hôpital avec Martin Winckler : le cœur des femmes ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 179-181.

[8] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? ». Colloque « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires », Université de Lorraine, Metz, le 24 octobre 2016.

[9] Note concernant l’illustration sur les différents modules de l’UniverCité du Soin : Une première forme a été présentée,lors d’une communication au congrès « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires » de Metz en 2016 alors que ce concept n’était encore qu’une idée. Elle a ensuite été régulièrement mis à jour au fur et à mesure des avancées de notre projet aujourd’hui devenu une réalité. Une réalité qui se transforme de mois en mois au vu des nouvelles modalités de manifestations organisées par l’UniverCité du Soin initié réellement à partir de janvier 2018. Cette architecture méthodologique et conceptuelle est déjà elle inspirée et reprise d’une première mise en forme ayant vu le jour au Québec en 2014, dans le cadre de la conception du modèle de Montréal avec Vincent Dumez, Paule Lebel et moi-même de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la faculté de médecine de l’Université de Montréal et de Diane Clavet, responsable du développement professionnel continu à la faculté de médecine de l’Université de Sherbrooke, présentée aux 27ème entretiens Jacques Cartier à l’université de Sherbrooke au Québec les 6 et 7 octobre 2014.

[10] Note sur le terme de narration simulée : c’est dans le cadre du séminaire de mars 2018 que Maria Jesus Cabral en est venue à questionner étymologiquement le terme de simulation, à l’origine issu du verbe feindre. Et de fait, dans le cadre de se faire ensemble que nous tentons d’organiser, il s’agit bien de travailler sur les représentations et d’éviter dans les environnements pédagogique de créer un cursus caché. C’est à dire de proposer de messages implicites qui dans la littérature scientifiques sont largement documentés comme étant plus aisément assimilables, sans conscientisation, que les messages pédagogiques explicites proposés lors des séquences pédagogiques, or pour nous L’art du Soin ne doit pas se fourvoyer dans la simulation, face à la vulnérabilité, la sincérité et la posture authentique sont plus surement thérapeutique que la distance et la simulation.

[11] Winckler M. (2009). Le chœur des femmes. Paris : Gallimard.

[12] Winckler M. (2019). L’école des soignantes, Paris : P.O.L. éditeur.

L’UniverCité du Soin en 2019, de nouvelles formes d’intervention ?

Le début d’année 2019 a donné lieu à des discussions pour de nouvelles formes d’action à venir et à la mise en œuvre de nouvelles interventions prolongeant les actions d’éducation citoyenne, d’éducation populaire, déjà en place depuis 2015. Se préparent un prochain séminaire international inspiré de la médecine narrative initié en 2018 et la seconde partie du DU à l’Art du Soin débuté aux contours de l’automne et de l’hiver actuel, un DU primé par le prix PEPS 2018 en novembre dernier par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche en novembre dernier, et qui change de nom pour s’intituler désormais, formation à l’Art du Soin en partenariat avec le patient.

Voir la vidéo du prix PEPS 2018

C’est de ses projets 2019 que traite ce billet.

 

LES ACTIVITÉS PROGRAMMÉES EN 2019

 

Alors que la seconde promotion de la formation à l’Art du Soin, cursus qui a reçu le prix de la formation tout au long de la vie dans le cadre des prix d’innovations pédagogiques Passion Enseignement et Pédagogie dans le Supérieur (PEPS) a repris avec deux fois plus d’étudiants que la première année,

l’UniverCité du Soin (Flora, Benattar, Flora, 2019 [1] ; Flora, Benattar, Scheffer, 2017 [2]) vient de confirmer les dates du prochain séminaire de médecine narrative, les 13, 14 et 15 juin 2019, dans le cadre d’une collaboration internationale avec l’équipe Portugaise de l’Université de Lisbonne emmenée par Maria Jésus Cabral déjà accueillie l’an dernier. Un séminaire dans l’esprit développé par l’UniverCité du Soin, et donc avec sa spécificité par rapport à la médecine narrative telle que développée par Rita Charon (2006) [3], l’auteure originale car nous l’ouvrons aux patients et proches, ce que ne propose pas la forme initiale de cette approche. Et c’est notre ADN que de réunir les citoyens de la cité ensemble à travers différents espaces d’Agora.

C’est en effet, après le succès de la session de l’an dernier couplée avec une journée de rencontre débat, notre dispositif d’éducation citoyenne du Soin que nous organiserons cette seconde session autour du thème du handicap et autour de la sortie d’un ouvrage collectif à paraître professionnels de santé, patients, osons la littérature ! Un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique [4],ouvrage dans lequel nous avons deux articles (Benattar, Flora, 2019 [5]; Benattar, Desserme, 2019 [6]). Nous recevrons également cette année Marie-France Mamzer (Hervé, Jean-Staton, Mamzer, 2017) [7] de la chaire éthique de la faculté de médecine de l’Université Paris-Descartes de Sorbonne-cité, au sortir du printemps (du 13 au 15 juin 2019). Une rencontre qui prolonge une première collaboration avec les équipes de Montréal avec lesquelles je collabore (Boivin, Flora, Dumez et al, 2017 [8]; Ghadiri, Flora, Pomey, 2017 [9]).

Côté Université citoyenne, c’est de nouveau également après la lecture-rencontre-débat du printemps dernier autour de comment les femmes se soignent à partir du livre Le Chœur des femmes avec la présence de Martin Winckler, qui cette fois a carte blanche pour organiser la journée du 30 mars qui s’intitulera « Nous sommes tou.te.s des soignant.e.s »

 

LES PROJETS EN COURS DE MISES EN OEUVRE

 

Mais au delà des actions citées qui sont mises en œuvre ou sont programmées en continuité de notre action, ce sont les nouveautés qui déterminent, selon nous, c’est-à-dire l’auteur et l’’équipe de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) d’une part et la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur (Benattar, Flora, 2016) [10], principalement sous le leadership de David Darmon, directeur du département d’enseignement et de recherche de médecine générale et du doyen Patrick Baqué d’autre part, la vision qui est la nôtre. C’est ainsi que des discussions sont en cours entre région et ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche, à partir du prix décerné afin, comme exprimé lors du film réalisé durant la remise de prix visible ci dessus, d’ouvrir dès cette année un Bureau de l’Innovation du Partenariat avec les Patients et les citoyens à partir de la Faculté de médecine de Nice.

Nous devrions donc initier une nouvelle activité qui résidera dans la cartographie d’une part des espaces de formation en médecine et sciences de la santé, tant en formation initiale que continue autrement appelée aujourd’hui développement professionnel continue (DPC), le recrutement de patients, voire de proches et de tandems professionnel de la santé/patient, pour mener à bien ses missions afin d’influer progressivement sur le système de santé de la région.

Nous sommes également dans cette philosophie, soutenus par la Haute Autorité de Santé (HAS), pour lancer une chaire de recherche sur le partenariat de soin avec les patients et les citoyens, ce qui pourrait devenir une des missions de ce Bureau de l’Innovation du Partenariat avec les Patients et le citoyens (BIPP), s’il ouvre prochainement. Dans cet objectif d’ouvrir un axe de recherche que nous souhaitons et appréhendons comme nécessaire pour comprendre les dynamiques et processus d’expression en France et permettre dans un second temps de les diffuser, de les répliquer, au delà de la région. Il s’agit d’un axe qui rejoint une des recommandations de la HAS qui souhaite que des démarches scientifiques soient engagées sur les formes d’engagements et d’empowerment des usagers. Nous réfléchissons également avec des membres de l’Université Côte d’Azur, comme autre option, à constituer un axe sur le partenariat avec les patients, dans le cadre de la Chaire Smart City dont la titulaire est Laurence Vanin, confirmant ainsi notre motivation à l’ouverture de cet axe de recherche

Pour cela, nous sommes en cours d’élaboration d’un premier congrès international en France sur ce thème. Il devrait nous permettre de faire un premier état des lieux de ce qui s’organise en France et en Europe. Nous avons déjà à cet effet constitué un conseil scientifique international et contacté des conférenciers italiens, suisses, belges et canadiens. S’il a lieu, ce congrès se tiendra à Nice en ouverture du prochain congrès de la société internationale francophone d’éducation médicale (SIFEM), durant la première quinzaine du mois d’octobre.

 

CONCLUSION

 

C’est ainsi que fort de la dynamique initiée en 2015 par des citoyens à travers les ciné-rencontres débats organisées par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), aujourd’hui relayée par une chaine Youtube, nous avons conçu et organisé une UniverCité du Soin qui pour sa deuxième année d’activité continue d’enrichir soin, offre de réflexion, de formation et bientôt de recherche sur le Soin du 21ème siècle, une forme de soin organisée avec les patients, les proches et les citoyens, que ce soit dans la complémentarité des savoirs entre les professionnels de santé et les patients, ou entre pairs, et c’est fort des encouragements reçus et par le prix décerné pour notre action de formation tout au long de la vie que nous nous sommes attelés à construire ses nouveaux modules liant Université, Cité et citoyens quels que soient leurs qualificatifs socio- professionnels.

 

BIBLIOGRAPHIE ET COMMUNICATIONS

 

[1] Flora L., Benattar J.-M., Darmon D. (2019). « L’UniverCité du soin, espace de transformation pour une transformation des espaces et des pratiques ». Innovations, revue d’économie et de management de l’innovation, une revue avec comité de pairs, l’article est accepté et en cours de révision finale avant publication.

[2] Flora L., Benattar J.-M., Sheffer P. « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ?  Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé », Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017, le 23 juin 2017.

[3] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[4] De Jesus Quintas Reis Cabral M., Mamzer M.-F., (Dir.) (2019). Médecins, patients… Osons la littérature ! Un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique, Paris : Sipayat, à paraître.

[5] Benattar J.-M., Flora L. (2019). « Pensée l’éthique avec Philippe Barrier : le patient autonome » (Dir. De Jesus Quintas Reis Cabral M., Mamzer M.-F). Médecins, patients… Osons la littérature ! Un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique, Paris : Sipayat, à paraître.

[6] Benattar J.-M., Desserme R.. (2019). « Le Chœur des femmes, Martin Winckler, » (Dir. De Jesus Quintas Reis Cabral M., Mamzer M.-F). Médecins, patients… Osons la littérature ! Un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique, Paris : Sipayat, à paraître.

[7] Hervé C., Jean-Staton M., Mamzer M.-F., (Dir.), (2017). « La participation des patients » « vol. 2017, Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz

[8] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients« . Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[9] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017).« Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités. In « La participation des patients« : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[10] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? « . Colloque d’anthropologie sur « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires« , Université de Lorraine, Metz. Le 24 octobre 2016.

Un type de partenariat médecin/patient à l’ère du numérique : une solution?

Ce billet de blog (exceptionnellement un peu long) traite des freins rencontrés et des potentiels dans le développement d’un projet digital dans le domaine de la santé. Il prolonge des échanges entre les concepteurs dudit projet et des chercheurs de l’Institut Mines-Télécom (IMT), premier groupe français de grandes écoles d’ingénieurs et de management.

ENJEUX

La relation médecin-patient, et donc l’exercice médical, comme de nombreux comportements des citoyens et organisations, s’est largement modifiée du fait de la révolution digitale apparue à la fin du 20ème siècle et de l’accès à l’information des personnes (80 % des utilisateurs d’internet recherchent des informations de santé sur le Web dans les pays occidentalisés selon Angela Coulter & le NHS (Coulter, 2011 [1] ; Nelson et al, 2010 [2])). En effet, les nouvelles modalités d’accès à l’information donnent de plus en plus souvent la possibilité au patient d’être pro-actif au sein d’un environnement populationnel de plus en plus éduqué (OCDE, 2011) [3]. Parallèlement, l’augmentation des malades chroniques (Borgès Da Silva, 2015 [4] ; OCDE, 2013 [5]), le vieillissement des populations et la complexité des situations diagnostiques et des réponses thérapeutiques dont l’efficacité en termes d’observance semble atteindre ses limites dans les dispositions actuelles (Jimmy et Jose, 2011, Montague, 2005) [6] demandent un ajustement des moyens mis en œuvre, ce à quoi le projet présenté dans les lignes qui suivent répond de manière pertinente.

RELEVER LES DÉFIS

Dans cette optique, nous avons, un médecin et un patient, conçu un procédé numérique susceptible d’être mobilisé au quotidien par le médecin et la personne/patient [7].

Ce projet consiste en l’élaboration et la mise en place d’un système digital d’aide à la décision des deux côtés de la relation médecin-patient (SADM [8], SADP [9]). Il s’agit d’un double système d’aide à la décision, associé à une application d’apprentissage personnalisée selon une complémentarité des savoirs réunis dans les bases de données. Les données seraient disponibles grâce à des objets connectés mobilisés par une intelligence artificielle susceptible d’implémenter tant l’expérience clinique de praticien(s) qu’une auto-clinique constituée des savoirs expérientiels des patients en corrélation avec les connaissances.

La partie comportant le Service d’Aide à la Décision Personne/Patient (SADP), constituée des savoirs expérientiels des personnes/patients et des informations contenues dans le dossier médical personnel (DMP) serait ainsi mobilisable et mobilisée selon de multiples interactions que je ne détaillerai pas dans ce billet.

Ainsi la « personne/patient » pourrait bénéficier en temps réel de son dossier médical personnel (DMP). Les données de ce DMP deviendraient sujettes à interactivité avec les objets connectés (à partir d’un téléphone intelligent ou de tout autre appareil digital utilisé de plus en plus quotidiennement par une partie toujours plus importante des citoyens) bénéficiant des possibilités offertes par le digital dès sa conception.

En effet, alors que le DMP n’est actuellement utilisé que quelques heures par an, le système que nous proposons sera mobilisable en continu, interagissant 24 heures sur 24 avec la personne/patient.

Par exemple, si une personne envisage de prendre un médicament, elle pourra l’indiquer à son téléphone relié au DMP qui, en retour, l’informera d’une conduite à suivre en lui indiquant les interactions possibles, associées ou non selon la situation, à la suggestion de consulter un médecin en évoquant la motivation de l’acte. L’adoption de ce SADP présente deux avantages : d’une part, à titre individuel un nombre important de complications seront ainsi évitées ; d’autre part, à titre collectif, une utilisation des données anonymisées, telle que décidée par les autorités françaises, pourra impacter la santé publique, tant en termes de connaissance épidémiologique que de politiques de santé publique à mener.

Le système proposé est conceptuellement pensé méthodologiquement et donc enrichi afin que s’organise des deux côtés de la relation, en plus de l’aide à la décision déjà évoquée, un système d’apprentissage autorégulé. La base de connaissance constituée préalablement sera mise à jour au vu des données collectées. Du côté patient cet apprentissage consiste en l’accessibilité à ses données de santé dans son dossier médical numérique ; c’est donc un apprentissage situé qui est proposé.

La personne/patient pourra être accompagnée par les apprentissages d’autres personnes/patients [10], tant en amont qu’en aval de la consultation, voire durant celle-ci, grâce à la connexion avec son DMP et aux savoirs constitués et implémentés autour de la relation de soin. C’est un aspect important si l’on considère que, selon Angela Coulter (2011), les personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques passent en moyenne annuellement entre 5 à 10 heures selon leur problématique de santé dans le soin avec des professionnels de santé, alors que dans le même laps de temps, eux et leurs proches, peuvent produire jusqu’à 6 250 heures de soin, soit 98% de leurs soins, versus 2% avec les professionnels de santé cliniciens (Boivin et Al, 2017). Il s’agit donc d’un réel projet de société qui est proposé par une équipe de médecins et un patient, une personne vivant depuis longtemps avec des maladies chroniques.

ANALYSE ET IDENTIFICATION DES FREINS RENCONTRES

Cependant s’il est clairement construit autour d’un Proove Of Concept (POC) pour la partie clinique et s’appuie sur un modèle inspiré de moyens ayant largement prouvé leur efficacité en raisonnement clinique, ce projet bute depuis 3 ans sur les investissements. Pourtant les porteurs de cette innovation ont identifié sur quelles dépenses actuelles de santé va influer cette proposition garantissant ainsi sa viabilité. En effet, nous pensons que cette proposition infléchira les dépenses de santé, ainsi par exemple et pour une part importante le coût de la iatrogénie médicamenteuse [11] qui est de 450 millions d’euros par an en France (Rolland-Jacob, Perrin, 2016 [12] ; ANAP, 2012 [13]).

Selon l’analyse des enseignants chercheurs de l’IMT rencontrés :

  1. le premier point de résistance tient au fait que capitaliser l’expérience en matière de raisonnement médical, en tant que raisonnement clinique dans ce projet apparaît actuellement comme l’antithèse de la construction à partir du « big data ». Cette proposition façonnerait plutôt la modélisation de connaissances; ce serait une thématique « ancienne » de l’Intelligence Artificielle (IA), vieille de 30 ans, actuellement totalement passée de mode bien que correspondant néanmoins à une réalité forte.
  2. Le second aspect tient dans la nécessaire prise en compte de la masse de publications en matière de connaissances médicales qui déferlent dans le monde : encyclopédies, articles, publications de recherche selon les critères de l’ Evidence Based Medicine (EBM), Cf Medline …
  3. Le troisième point de résistance tire sa source dans le fait de personnaliser le soin, les soins, à l’aune d’un patient donné, avec son dossier médical propre et l’historique de ses dossiers auprès de chaque médecin et institutions, ses propres données (histoire, parcours de vie…), voire ses données génomiques, ainsi que tout son environnement (réseaux sociaux, usage de son mobile, etc…). D’une part, cela représente une quantité considérable d’informations à gérer, et surtout d’autre part, les autorités (gouvernance et médicale) sont aujourd’hui réticentes à rendre accessible l’ensemble de ces informations au patient.
  4. Le dernier frein repose sur la nécessité, pour ce projet, de bâtir un dispositif « explicatif » et non de type « boîte noire ».

EN QUOI CE PROJET PEUT RÉPONDRE À CES FREINS

  1. Capitaliser l’expérience en matière de raisonnement médical, en tant que raisonnement clinique et auto-clinique, en prolongement des dynamiques mis œuvre en dehors de l’environnement numérique par l’auteur de ce blog, relever d’un questionnement épistémologique essentiel. Une orientation dont nous détenons les méthodologies qui permettent au vu des politiques de santé dans le domaine qui nous concerne et plus largement de la société souhaitée par les citoyens, dont une réaction très lisible en ce moment, appropriée ou non, semble s’exprimer à travers le mouvement des gilets jaunes. Elle démontre la nécessité de participer à ce qui les concerne et particulièrement dans le domaine spécifique de la santé (Boivin et al, 2018 ; Las Vergnas 2017[14]; Boote et al, 2002[15]).
  2. Concernant cette large littérature à traiter. Nous prévoyons de la mettre en perspective de la clinique elle même. Une attitude qui nous apparaît aujourd’hui nécessaire au vu des critiques de plusieurs anciens directeurs de publication des revues références (Scheffer, 2017[16], Marcia, 2005[17]; Kassirer et al, 2006[18] ; Kassirrer 2007[19]), ou encore de Peter C. Gotzsche (2013)[20], cofondateur de Cochrane[21], récemment évincé de l’organisation qu’il à participé à créer pour ses positions vis à vis de l’industrie pharmaceutique, et agir en conséquence. Ainsi, éclairer les méthodologies de sélection des articles publiés mis en exergue de la clinique doit permettre de développer une éthique algorithmique et réorienter ce que certains désignent comme l’avènement d’une algocratie annonçant potentiellement la fin des démocraties.
  3. Au sujet du troisième sur la personnalisation du soin, des soins, à l’aune d’un patient donné, avec son dossier médical accessible à ce dernier. Une telle expérience d’accessibilité de ses données au patient a été initiée en 2018 au Québec, avec le centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public, dont l’auteur de ce billet est conseiller principal, à la demande du Ministère et pour accompagner le Régime d’assurance maladie au Québec (RAMQ). Or, s’il reste des améliorations à apporter, surtout dans la prise en compte de la personnalisation, il n’en reste pas moins que cette avancée, accompagnée de l’expérience des patients manque aujourd’hui en France.  Le type d’IA à laquelle nous nous référons est actuellement largement disponible grâce aux avancées dans le marketing. Il serait possible et souhaitable de réorienter ce type d’IA pour le bénéfice de l’individu plus que pour l’organisation, ce qui aurait malgré tout au final une conséquence positive pour l’organisation actuelle du système de santé en France, telle que constituée par l’assurance maladie, les assurances privées, et les mutuelles.
  4. Pour dépasser l’opacité des processus menant à des résultats de type boîte noire, notre approche est pensée pour permettre en d’éviter les orientations de type algocratique telles qu’expliquées dans le documentaire cité en référence précédemment et prenant en compte les critiques de la mathématicienne Américaine Cathy O’ Neal [22] dans son ouvrage Algorithme, la bombe à retardement [23]. Cette auteure éclaire méthodiquement le fait que les algorithmes sont tout sauf neutres. Notre projet à choisi une orientation qui s’organiserait en respect des analyses et conclusions des deux philosophes Eric Sadin (2016 [24]; 2015 [25]), Jacques Ellul (2012) [26] se référant aux travaux d’Hannah Harendt sur les plus que possibles transformations de la société devenues aujourd’hui réalité. Des transformations de nos sociétés sous l’impulsion de l’ère numérique dont Gringas et Meurs questionnent la réalité tant économique que sociologique dans l’article intelligence artificielle : promesse économique ou économie de la promesse ? (2018) [27]. Des mutations que le sociologue des Mines Télécom Casilli également éclaire dans l’ouvrage issu de sa dernière recherche en attendant les robots (2019) [28], lorsqu’il décrit les impacts sociaux de la réorganisation du travail liée à une IA autonome aujourd’hui vendue comme une réalité marketing.

SPÉCIFICITÉ DU PROJET PRÉSENTÉ

Il est évident que le marché est concurrentiel sur certaines des applications de ce projet, et ce même si, soulignons le, l’association des applications de notre projet n’a, elle, aucun équivalent. Nous pouvons ainsi citer les réalisations pratiques qui déferlent dans le monde tenant compte soit des points d’analyse 3 (personnalisation du soin), ou 4 (sortir des processus de type boîte noire) ou même des deux à la fois.

Par exemple, le courant big data/machine learning d’ IBM Watson voit des résultats scientifiques remis en question suite aux découvertes de notes internes (Demeure, 2018 [29] ; Baguette, 2018 [30]), quelques mois après que les lacunes méthodologiques de Watson aient été identifiées (Paillé, 2017 [31]) ; parmi elles se pose la question de la boite noire (Bortosalo et al. 2018 [32]). Watson IBM propose une aide à la décision, si ce n’est une décision à la place du médecin, à partir de la synthèse d’articles d’Evidence Based Medicine (EBM). Une manière de faire un choix d’après l’ensemble des publications d’EBM dont nous avons éclairé les limites dans le point 2 et les corrections que nous comptons y apporter.

Nous pouvons prendre également l’exemple de la start-up Anamnèse qui utilise la même épistémologie et donc les mêmes ressorts (IA/Machine learning/big data). Dans ce cas, l’objectif consiste à faire gagner du temps médical en proposant un questionnaire de pré-consultation. Ainsi, la proposition d’Anamnèse, à ce jour, n’entre pas dans la clinique à proprement dit, et reste loin de l’auto-clinique comme de la clinique dont nous comptons disposer dans notre projet intégratif de santé.

En comparant les modèles de développements de notre projet avec celui d’Anamnèse, ce que nous avons explicité dans l’axe N°1, la base de connaissance (donc ici deux bases à construire, l’une clinique, l’autre auto-clinique) ne demande évidemment pas les même investissements humains et financiers. Là où sont mobilisés quelques étudiants et un ingénieur en IA pour Anamnèse, nous avons nous l’ambition de mobiliser des cliniciens confirmés. En conséquence, l’investissement financier est d’un tout autre ordre : quelques millions d’euros, là où la start-up lève par salves quelques centaines de milliers d’euros.

Il est cependant à considérer que contrairement à de nombreux modèles digitaux, nous savons sur quelle tranche de dépenses réduire les coûts sur lesquels la mise en œuvre de notre projet aurait une action : nous nous sommes basés sur le coût annuel de la iatrogénie (450 millions d’euros pour rappel).

L’ambition d’un travail de co-construction d’un institut médical en partenariat avec les patients donnerait lieu ensuite à des mises à jours locales par la mise au point d’un moteur de type « big data ». Une base de données interactive, un système de machine learning explicatif et transparent qui permettra, tant une médecine personnalisée, que localisée pour une approche de santé publique d’un autre ordre, ouvrant ainsi une autre ère d’observation et d’intervention de la santé publique qui pourrait être croisé avec les derniers points relevé par nos interlocuteurs de l’IMT (Boîte noire et système explicatif).

De plus, les ingénieurs de l’IMT ont postulé que l’axe 4, permettant un système explicatif, apparaît comme relevant spécifiquement de l’expérience passée du médecin de l’équipe, de nature profondément différente de l’axe N°1, celle d’un raisonnement médical global basé sur l’expérience des médecins internistes. Un axe aujourd’hui totalement passé sous silence qui ne correspond pas à la mode technologique en vigueur qui veut que seule compte les données et pas le raisonnement. En effet, les technologues ont déjà fort à faire avec le big data et le machine learning (qui pour certains allaient rendre obsolescent le métier de médecin) et leurs priorités ne facilitent pas une acceptation du croisement de leur modélisation des données en connaissance avec des modèles de connaissance construits selon des processus humains, donc traditionnels – et ce même si à ce jour aucune base de connaissance auto-clinique n’a été constituée. Une des raisons qui freinerait ce type de croisement tient en la difficulté d’obtenir des crédits aujourd’hui – à partir de modèles de connaissance d’environ 30 ans d’âge.

EN CONCLUSION

De l’analyse des membres de l’IMT, il apparait donc que le projet le plus ambitieux proposerait des solutions à l’ensemble de ces 4 freins évoqués, dans un niveau de complexité extrême, puisque nous insistons sur une approche holistique qui ne cherche pas à découper la médecine morceau par morceau.

Parmi ces questions, selon les remarques de chercheurs de l’IMT, demeure la nécessité de bâtir un dispositif « explicatif » et non de type « boîte noire », un point clef pour eux. En effet, actuellement, la plupart des réalisations produisent des recommandations à partir d’algorithmes trop complexes pour que puissent être compris tant l’origine que le processus amenant la recommandation (lire les propos du PDG du CHU de Montréal lors du congrès franco-québécois de l’automne 2017 sur l’éthique et la révolution numérique en note de bas de page) [33]. Un système qui induit des doutes chez les médecins et n’aide pas à la dimension explicative, ni pour la formation médicale, ni pour l’exercice médical, qui de nos jours, dans les pays occidentalisés, a pour obligation légale d’informer loyalement le patient des actes qui lui sont proposés.

Notre analyse conclusive, à Claude Meisel, le médecin du duo constitué avec l’auteur de ce blog, en réponse à la conclusion avancée par nos collègues de l’IMT, réside dans le fait que, malgré les obstacles rencontrés, notre réponse aux défis à travers le concept arrimé à une réelle méthodologie de constitution porte un réel projet de société dans lequel tous ont à y gagner : les individus, les professionnels de santé et patients, les citoyens. Il propose un bénéfice « gagnant gagnant », tant à titre individuel, collectif que pour le système de santé qui en France, nous protège tous dans une certaine mesure. Nous pensons même aux systèmes de santé selon un axe francophone scientifique, accessible fort et de qualité. Une réflexion stratégique au vu des investissements réalisés de l’autre côte de l’Atlantique par les entreprises du GAFAM (voir l’illustration ci-dessous, issu d’un numéro du quotidien Le Monde (cahier du 8 septembre 2015 [34])) qui ont manifestement plus de moyens que le plan national sur l’intelligence artificielle porté par le rapport de Cédric Villani en 2018.

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NOTES ET RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] (Coulter A. (2011). Engaging patients in healthcare, Open University Press, pp. 43-47

[2] Nelson P. Murray J., Khan M.S. (2010) NHS Choices primary Care consultation final report. London : Imperial College.

[3] Entre 1998 et 2009, le pourcentage de diplômés des études supérieures est passé de 21 à 30% à travers l’ensemble des 34 pays membres de l’Organisme de coopération et de développement économique (OCDE), plus le Brésil et la Russie (OCDE. 2011. Regards sur l’éducation 2011: Panorama. Éditions OCDE.)

[4] Borgès Da Silva G. (2015), « Maladies chroniques : vers un changement de paradigme des soins, Santé publique, Vol.27, Janv-Fev, S1, pp.9-11.

[5] OCDE (2013). Panorama de la santé 2013. Les indicateurs de l’OCDE. Organisation de Coopération et de Développement Économique (OCDE). Paris : Éditions OCDE, 2013. Disponible en ligne : http://www.oecd.org/fr/els/systemes-sante/Panorama-de-la-sante-2013.pdf

[6] Le taux de 50% d’inobservance aux traitements prescrits est en stagnation depuis le début du 21ème siècle selon l’OMS (Jimmy, B. et Jose, J. (2011). Patient Medication Adherence: Measures in Daily Practice. Oman Medical Journal, 26(3), 155-159. Montague Terence (2005), Le patient avant tout : combler les écarts thérapeutique au Canada, (Trad ), Canada,Wiley, p.64).

[7] La notion de « personne/patient » se veut explicite de différents moments de vie durant lequel d’une part l’individu, malade ou non peut autogérer, grâce à un système d’aide à la décision sa santé et d’autre part le patient qui est qualifié et/ou se qualifie ainsi, lorsque l’individu est en relation avec un professionnel de santé.

[8] SADM : Système d’aide à la décision médicale

[9] SADP : Système d’aide à la décision de la personne/patient

[10] Parmi les sujets les plus consultés sur Internet apparaissent les questions de santé.

[11] La iatrogénèse médicamenteuse désigne l’ensemble des effets néfastes qui peuvent être provoqués par un traitement médical. Parmi ses nombreux effets délétères, dans de nombreux cas, elle consiste en des interactions entre médicaments qui pourraient être évité, par exemple grâce à une veille à partir du DMP.

[12] Rolland-Jacob G, Perrin M. (dir.), (2016). Promouvoir le patient coacteur de sa sécurité : enjeux et perspectives : esquisse de bilan de l’axe 1 du PNSP 2013-2017. Ministère de la santé et des affaires sociales;

[13] ANAP. (2012). Sécuriser la prise en charge médicamenteuse du patient: la délivrance nominative des médicaments dans les établissements de santé. Agence Nationale d’Appui à la performance.

[14] Las Vergnas O. (2017). « Patients’ Participation in Health Research: A Classification of Cooperation Schemes », Journal of particiatory medicine, Vol.9, Iss.1 : e16 ; doi:10.2196/jopm.8933

[15] Boote, J., R. Telford and C. Cooper (2002). « Consumer involvement in health research: a review and research agenda. », Health policy. N° 61, Vol 2, pp. 213-236.

[16] Scheffer P. (2017). La place de l’esprit critique dans la formation des diététiciens et des médecins. L’influence de l’industrie agroalimentaire et pharmaceutique. Thèse de sciences sociales, Université Paris 8/EHESS.

[17] Marcia A. (2005). La vérité sur les compagnies pharmaceutiques, comment elles nous trompent et comment les contrecarrer, Les éditions le mieux-être. Cette auteure a été rédactrice en chef du New England Journal of Medecine.

[18] Kassirer J-P, Davidoff F, O’Hara K, Redelmeier DA (2006). « Editorial autonomy of CMAJ ». CMAJ, n°174.

[19] Kassirer J-P (2007). La main dans le sac, Les éditions le mieux-être. Cet auteur a été rédacteur en chef du New England Journal of Medecine.

[20] Gotzsche P.C. (2015). Remèdes mortels et crime organisé : comment l’industrie pharmaceutique a corrompu les services de santé. (1ère édition originale, 1993, Trad. Fernand Turcotte). Canada : Presses universitaires de Laval.

[21] Cochrane (précédemment la Collaboration Cochrane) est une organisation à but non lucratif indépendante qui regroupe plus de 28 000 volontaires dans plus de 100 pays. Cette collaboration s’est formée à la suite d’un besoin d’organiser de manière systématique les informations concernant la recherche médicale. De telles informations consistent en des preuves scientifiques pour la prise de décision médicale, fondées sur des essais cliniques bien menés. (Définition de Wikipedia, accessible à l’adresse : https://fr.wikipedia.org/wiki/Collaboration_Cochrane)

[22] https://www.letemps.ch/culture/bombe-mathematique?utm_source=twitter&utm_medium=share&utm_campaign=article

[23] Cathy O’Neil, (2019). Algorithmes. La bombe à retardement, (traduction de l’anglais (Etats-Unis) par Sébastien Marty), Les Arènes.

[24] Sadin E. (2016), La siliconisation du monde, Paris : l’Echappée.

[25] Sadin E. (2015). La vie algorithmique : Critique de la raison numérique. Paris : Broché.

[26] Ellul J. (2012). Le système technicien. Paris : Cherche midi.

[27] Gringas Y., Meurs M.-J. (2018). « intelligence artificielle : promesse économique ou économie de la promesse ? », Découvrir, revue de l’Acfas (Association francophone pour le savoir), le 11 décembre 2018 ; accessible en ligne à l’adresse : https://www.acfas.ca/publications/decouvrir/2018/12/intelligence-artificielle-promesses-economiques-

[28] Casilli A. A. (2019). En attendant les robots. Paris : Le Seuil.

[29] Demeure Y. (2018). « Pourquoi l’intelligence artificielle n’est pas encore prête à remplacer l’humain dans les diagnostics médicaux ». Sciences Post, le 31/07/2018. Article accessible à l’adresse : https://sciencepost.fr/2018/07/pourquoi-lia-watson-nest-elle-pas-encore-prete-a-remplacer-lhumain-dans-les-diagnostics-medicaux/

[30] Baguette R. (2018). « Watson, l’IA d’IBM, donne de mauvais conseils dans le traitement du cancer ». Rudebaguette, le 03/08/2018. Article accessible sut Internet à l’adresse : http://www.rudebaguette.com/2018/08/03/watson-ia-ibm-mauvais-conseils-cancers

[31] Paille J.-Y. (2017). «  Dans la santé, Watson, l’IA d’IBM, doit encore faire ses preuves ». La tribune, Le 08/12/2017. Article accessible à l’adresse : https://www.latribune.fr/entreprises-finance/industrie/chimie-pharmacie/dans-la-sante-watson-l-ia-d-ibm-doit-encore-faire-ses-preuves-760903.html

[32] Bortosalo S., Duprez E., Kanik M. (2018). « Etude de cas : le pari d’IBM Watson dans la santé ». Conversation, 19/04/2018. Article accessible sur Internet à l’adresse http://theconversation.com/etude-de-cas-le-pari-dibm-watson-dans-la-sante-94385

[33] Lors du congrès international France-Québec Enjeux éthiques et juridiques de l’innovation numérique en sante du 16 octobre 2017 qui s’est tenu au centre de recherche du CHU de l‘université de Montréal, Fabrice Brunet, PDG du CHU de l’Université de Montréal et professeur de médecine, a expliqué que l’hôpital intelligent qu’il dirige fait face à un problème grave, celui de ne pas comprendre l’intelligence qui pilote son établissement et ce malgré la mobilisation de tous les grands spécialistes mondiaux de l’IA.

[34] Un édito de perspective des cahiers du monde N°21972 du mardi 8 septembre 2015 de Philippe Escande évoque dans son article quand mon docteur s’appellera Apple, la promesse de la santé 3.0… Un marché de 10 000 milliards de dollars, 9 000 milliards d’Euros.

Différence d’évaluation entre médecin allopathique et praticien non conventionnel : Des patients pour évaluer les médecins et autres professionnels de santé ?

Nous sommes, avec l’équipe de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, sur le point d’initier un recrutement structuré méthodologiquement pour constituer une masse critique de patients susceptibles d’évaluer de manière sommative les étudiants en médecine. Des étudiants qui recevront ou non, à la suite de l’examen, le titre de médecin. À l’heure où notre codirecteur médecin de la DCPP vient de se voir décerner un second prix en deux ans, à travers le certificat de mérite de l’association Canadienne en éducation médicale (ACEM), ce billet traite d’un des éléments découverts par l’auteur de ces lignes lors de la recherche qui a mené à structurer la démarche de recrutement des patients formateurs en évaluation sommative.

 

CONTEXTE

 

La faculté de médecine de l’Université de Montréal a, très tôt après le lancement en 2010 d’un bureau de l’expertise patient (Flora, 2012)[1] devenu en 2013 Direction Collaboration Partenariat Patient (DCPP), introduit une patiente formatrice dans le comité de recrutement des étudiants en médecine. La DCPP a également introduit progressivement dans certains ateliers et cours des patients formateurs avec des responsabilités d’évaluations formatives (Vanier, Flora, Lebel, 2016[2] ; Flora, Berkesse, Payot et al, 2016[3]). Il a ainsi été décidé de tenter une expérimentation auprès de quelques étudiants n’ayant pas pu se présenter à l’examen, pour des raisons de santé ou autres raisons tout aussi pertinentes. Cette expérimentation organisait une coresponsabilité d’évaluation sommative entre médecins et patients dans le cadre d’un examen permettant d’accéder au titre de médecin. C’est suite à cette expérimentation et aux analyses qui en sont issues, comme fruit de cette expérimentation par les comités d’évaluation de la faculté de médecine, que m’a été confiée la responsabilité d’identifier les compétences requises par les patients et le type de recrutement des patients pour mener ce type d’évaluation. C’est ce sur quoi j’ai travaillé durant le second semestre 2018 pour l’université de Montréal.

 

ÉCLAIRAGE CONTEXTUEL SUR LES MODES D’ÉVALUATION

 

Pour le tout venant, les termes d’évaluation formative et d’évaluation sommative ne sont pas signifiants. Je vais tenter une explication la plus claire possible. En pédagogie, il existe principalement deux types d’évaluation. La première, l’évaluation formative a pour but d’évaluer les forces et les manques de l’apprenant afin de mieux le guider dans le chemin à parcourir au cours de sa formation, de quelque nature qu’elle soit. Il s’agit donc de favoriser les apprentissages de l’apprenant tout en renseignant l’enseignant, le formateur sur les acquis et ce qui doit être appris ou approfondi. La seconde, dite évaluation sommative, a pour objectif la certification. Elle a pour fonction l’attestation ou la reconnaissance des apprentissages. Elle survient au terme d’un processus d’enseignement. Elle sert à sanctionner en infirmant ou confirmant le degré de maîtrise des apprentissages du ou des étudiants et le plus souvent donne lieu à certification. Elle est sous la responsabilité du ou des enseignants et doit être réalisée de façon juste et équitable en reflétant les acquis des étudiants.

 

LA RECHERCHE COMME MOYEN

 

C’est donc, en tant que patient chercheur que je me suis attelé à cerner le moyen de mener la mission qui m’était confiée. Ayant déjà identifié les compétences mobilisées par les patients formateurs (Flora, 2012 ; 2015a [4]) recrutés par l’université de Montréal pour enseigner en sciences de la santé (Flora, 2015 b [5], 2016 [6]), une méthodologie assise sur l’épistémologie des savoirs expérientiels (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010) [7], des savoirs d’expériences mobilisés en compétences, je détiens, à priori l’expérience nécessaire pour mener à bien la mission confiée., je détiens, a priori l’expérience nécessaire pour mener à bien la mission confiée. C’est ainsi, qu’à partir de ma propre expérience, issue d’une réflexivité exercée depuis des décennies maintenant, j’ai conscientisé ma propre capacité à évaluer les acteurs de santé que je croise au fil de mon parcours. Cependant en terme d’évaluation, il est souvent question de cerner les éléments (souvent nommés indicateurs) qui permettront de cerner la direction à prendre mais également d’être capable d’identifier des émergences, comme l’a très bien décrit Joseph Stiglitz, prix Nobel d’économie et professeur à l’Université Columbia de New-York dans un article publié dans le quotidien Le Monde du 13 décembre dernier (Stiglitz, 2018) [8].

J’ai également réalisé, tout comme dans mes travaux précédents sur les savoirs expérientiels, que la plupart de ces processus décisionnels étaient eux mêmes constitués de plusieurs phases de microdécisions. Cependant, le plus important consistait à réaliser que l’ensemble de ces processus s’organisait en moi, comme pour la majorité de patients, en un continuum d’actions menées sans même en être pleinement conscient. Dès lors, il s’agissait de chercher le meilleur moyen d’enquête qui permettrait aux patients interrogés sur leur expérience de mettre au jour ces processus. C’est ce à quoi, au cours d’entretiens exploratoires, je me suis attelé. C’est dans cet esprit que j’ai enquêté auprès de patients ayant un suivi régulier auprès d’un ou de plusieurs médecins.

 

LES RÉSULTATS DE LA RECHERCHE

 

Après plusieurs mois et nombre d’entretiens menés auprès de patients, les données sont arrivées à saturation. Ce terme de saturation, en sociologie, signifie que multiplier des entretiens n’apportera plus d’éléments significatifs à la recherche. J’ai eu l’occasion d’identifier des éléments invariants, des constantes, et un certain nombre de variants dont la fréquence d’apparition dans les entretiens variait selon ces points que je ne détaillerai pas plus en détail car ils donneront lieu à publication scientifique.

Je dévoilerai juste deux éléments qui m’apparaissent importants. Le premier réside dans le fait que dans mon hypothèse de départ, j’avais de suite identifié les compétences mobilisées dans le référentiel utilisé à l’université de Montréal par la DCPP, et je pensais que de nouvelles manifestations observables seraient nécessaires pour organiser le processus de recrutement. Or il n’en est rien, nul besoin d’enrichir le référentiel constitué, en l’état, le guide de recrutement devait s’appuyer uniquement sur les manifestations observables de compétences déjà identifiées et pour beaucoup déjà utilisées et cela même si la manière de mener l’entretien diffère pour cette situation précise.

Le second élément, à vrai dire, motivation première de cet article, tient de ce qui a été pour moi une réelle découverte. J’ai en effet appris que les patients qu’il m’a été donné de questionner, de sonder lorsqu’ils évaluent leur(s) praticien(s) allopathique(s) [9] se basent sur un a priori favorable. En effet, ils ont, pour la plupart d’entre eux, confiance en la médecine, en l’autorité médicale et c’est au cours de la consultation que cette confiance pourra être maintenue ou altérée.

À l’inverse, dans leur manière d’évaluer le ou les praticien(s) d’autre(s) type(s) de médecine, il s’agit de construire une relation avec le praticien et envers la médecine qu’il exerce ; ils construisent au fur et à mesure leur confiance à partir des comportements, attitudes et interactions du et avec le praticien. Dans la majorité des cas rencontrés, ils estiment se sentir mieux pris en compte globalement par ces derniers praticiens que par les médecins et autres professionnels de santé. Cela confirme d’autres études déjà menées par mes soins au cours desquelles j’avais constaté que la majorité des malades chroniques, s’ils et quand ils en ont les moyens, choisissent des médecines et thérapies complémentaires.

 

CONCLUSION

 

Au delà du contexte duquel est issue cette manière de penser des patients lorsqu’ils consultent un médecin, l’implication des patients et les interactions générées transforment en profondeur les possibles en éducation médicale et en sciences de la santé. Cette transformation est d’ailleurs bien plus globale car elle initie une action systémique (Ghadiri, Flora, Pomey, 2017 [10] ; Boivin et al, 2018 [11]). Cette action est portée par une vision dégagée par une équipe innovante de l’Université de Montréal, la DCPP de la faculté de médecine, initiatrice du centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP), constituée à partir d’une chaire canadienne sur le sujet (Boivin et al, 2017) [12] reconnus et mis en avant par le collège royal de médecine du Canada [13].

Apprendre la manière, le plus souvent implicite, de fonctionner des patients en termes d’évaluation de leur(s) praticien(s), des praticiens à qui ils confient au final leur qualité de vie si ce n’est leur vie, a été pour moi source d’émerveillement. Voir s’illuminer les visages de ces personnes se sondant dans des questionnements sur le sujet et découvrant eux mêmes leur manière d’être et de faire m’a procuré un réel bonheur. La plus grande surprise, pour moi, réside dans cette découverte de la manière d’évaluer les praticiens selon l’univers de connaissance dont ils sont issus (médecine allopathique versus non conventionnelle). D’une confiance qui peut être altérée au fur et à mesure des interactions, de l’attention et du « concernement » (Hamrouni, 2009 [14] ; Hermant, Pihet, 2017) [15] proposés au patient par les médecins de notre système de santé, à une confiance à créer, à construire envers le praticien mais également à la médecine ou à la thérapie proposée lorsqu’il s’agit d’une médecine complémentaire ou alternative.

Ce savoir, s’il n’est pas directement utile dans le recrutement de patients amenés à évaluer les étudiants en médecine ou en sciences de la santé, reste une piste d’approfondissement intéressante à suivre. Peut-être devrait elle l’être dans le cadre de l’observatoire des médecines non conventionnelles constitué à l’Université de Nice Sophia Antipolis, université détentrice du prix du ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche pour l’innovation pédagogique de formation tout au long de la vie 2018 pour la formation à l’Art du Soin ?

 

NOTES ET RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse en sciences sociales, spécialité sciences de l’éducation, Université Paris 8, Campus Condorcet, pp. 220-222.

[2] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016) « Un professionnel de santé qui pratique la collaboration interprofessionnelle et le partenariat patient », in Comment [mieux] enseigner la médecine et les professions de santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.

[3] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « Du patient partenaire au partenariat de soins : le « Montreal model », un nouveau paradigme relationnel éthique et humaniste adapté à son temps », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, février, le volume 27, N° 1, pp. 59-72.

[4] Flora L. (2015a). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé ou comment la complémentarité des savoirs expérientiels des malades et des professionnels de la santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, éditions des presses académiques francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[5] Flora L. (2015 b). Un référentiel de compétences de patient : Pourquoi faire? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétence intégré, l’exemple du modèle de Montréal, presses académiques francophones, Sarrebruck, Allemagne

[6]  Flora L. (2016). « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale », La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75

[7] Jouet E., Flora L., Las Vergnas O. (2010), « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients », Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°57/58, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[8] Stilitz J. (2018). « Il faut mieux mesurer l’économie pour éviter les crises : de meilleurs indicateurs économique auraient révélé les effets extrêmement négatifs et potentiellement prolongés de la crise de 2008 », Le monde, Chronique, le 13 décembre 2018, p.13

[9] La médecine allopathique est la médecine moderne occidentale ou occidentalisée en comparaison des médecines complémentaires ou alternatives qui sont épistémologiquement construites sur d’autres bases.

[10] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). « Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités ». In « La participation des patients« , Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[11] Boivin A., Richards T., Forsythe L.,Grégoire A., LEspérance A., Abelson J. professor 4, Carman K.-L. (2018). « Evaluating patient and public involvement in research : If we are serious about involvement, we need to be equally serious about evaluation ». BMJ, December 6, pp. 1-2. (BMJ 2018;363:k5147 doi: 10.1136/bmj.k5147)

[12] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal ». In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[13] Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada (2018). « Que pouvez-vous apprendre du modèle montréalais? », Revue du collège royal des médecins et chirurgiens du Canada « dialogue », décembre 2018  : http://www.royalcollege.ca/rcsite/publications/dialogue/dialogue-december-2018-e#fellowship

[14] Hamrouni N. (2009). « La médiation clinique interculturelle : dix propositions pour le bon usage d’un artifice». Actes du 7ème congrès Européen de psychologie communautaire « valeurs communes, pratique diverses », Paris, p.31.

[15] Hermant E., Pihet V. (dir.), (2017), Composer avec Huntington La maladie de Huntington au soin de ses usagers, p.5 : Rapport téléchargeable sur le site de l’association Dingdingdong : https://dingdingdong.org/a-propos/composer-avec-huntington/

Comment créer une activité pédagogique en sciences de la santé avec les patients, l’implanter et l’évaluer ?

Durant la semaine du 12 au 17 septembre 2018, un atelier sur trois jours est organisé avec l’équipe de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la faculté de médecine de l’université de Montréal en Bretagne, plus précisément en ville de Brest. Ce sera l’occasion de transmettre en France les savoir-faire développés 8 ans après la création du premier bureau d’expertise patient mis en place dans une faculté de médecine dans le monde occidental.

Genèse

Je ne reviendrai pas en détail sur l’histoire de ce qui a été entrepris depuis l’automne 2010 à travers l’ouverture d’un bureau facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP), pour laquelle a été confiée à un patient vivant avec plusieurs maladies chroniques, Vincent Dumez, et par le doyen de la faculté de médecine de l’époque, Jean Rouleau, la mission de poser une analyse puis de mener à bien les transformations nécessaires. Une réflexion au cours de laquelle ont rapidement été intégrés à l’équipe Emmanuelle Jouet et moi-même, coordinateurs de la revue Usagers expert : la part de savoirs des malades (2010) [1]. Ce qui a particulièrement intéressé l’équipe Canadienne dans cet ouvrage concernait la note de synthèse sur les savoirs expérientiels des patients [2] réalisée par les deux auteurs coordinateurs associés à Olivier Las Vergnas, un socle sur lequel l’expertise patient s’est alors appuyés.

Je me permets d’éclairer uniquement les quelques moments significatifs qui, selon moi, donnent sens à la motivation de ce billet, une information éclairée de ce que ces ateliers proposent.

C’est après avoir rendu un rapport à la faculté de médecine par le biais de son doyen au printemps 2011, que des pilotes pédagogiques ont été coconçus entre professionnels de santé et patients puis rapidement introduits à destination des 3 premières années de formation de sciences de la santé à la collaboration interprofessionnelle en partenariat avec les patients (Flora, 2012, pp. 229-256 [3]; 2015, pp. 425-475 [4]). Un nouveau type d’enseignement qui, au vu des évaluations, s’est généralisé dès l’année suivante pour depuis fédérer jusqu’à 14 professions (11 disciplines étaient concernées en 2011 (Vanier, Flora, Lebel, 2016) [5]. C’est ainsi que depuis 2012, c’est jusque 4 500 étudiants par an qui bénéficient de cours enseignés avec des binômes clinicien/patient formateur. En ce qui concerne les enseignements spécifiques aux étudiants en médecine, le BFEPP devenu au printemps 2013 DCPP a très tôt décidé de collaborer avec le bureau de l’éthique clinique de la faculté de médecine. C’est donc depuis la fin 2013 qu’une collaboration s’est esquissé puis renforcée au fil du temps pour coconcevoir et mettre en œuvre différents modules d’enseignement tous codesigner et encadrer avec des patients et des médecins, certains ont même été enrichis de trios d’encadrement avec des étudiants des médecins aguerris et des patients (Flora, Berkesse, Payot et al, 2016) [6]. Un moyen d’identifier et accompagner les médecins pédagogues de demain (Flora, 2015) [7].

Une nouvelle étape importante, sinon essentielle à été franchie en 2016. La DCPP s’est alors associée avec le titulaire de la chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public, le docteur Antoine Boivin, pour créer le centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) (Boivin, Flora, Dumez et al, 2017) [8]. Ce centre articule trois axes d’action, l’animation d’un réseau, un laboratoire de recherche sur le sujet et une école du partenariat.

L’école du partenariat lança en novembre 2016 les journées du partenariat patient en action (JPPA), au sein desquelles des tandems patient ou proche associés à des cliniciens ou des gestionnaires étaient invités à participer à ces journées après avoir explicité les projets qu’ils souhaitaient déployer à partir ce qu’ils apprendraient durant ces journées. Dès lors, parallèlement à l’assimilation de concepts était proposé un accompagnement à la conduite de projet qui permettrait de lancer l’implantation souhaitée par les participants. Pour éclairer les enjeux et au vu de la connaissance des projets envisagés, des tandems ayant déjà réalisé des projets similaires participaient aux journées. Lors de ces premières JPPA des équipes du Québec, d’autres provinces du Canada, mais également d’Europe se déplacèrent à Montréal. Les Belges y avaient même envoyé une représentante du ministère de la santé.

L’actualité

Les ateliers qui se donnent en France en ce mois de septembre sont, bien que concentrés dans le temps, organisés selon la même philosophie. . Il y aura durant ces 3 jours d’ateliers toutefois une avec une spécificité. Alors que les projets portés par les équipes présentes en 2016 concernaient les milieux de soins, de recherche et de formation, en miroir à l’approche systémique proposées par l‘approche initiée à partir de la faculté de médecine (Pomey, Flora, Karazivan et al, 2015) [9], les ateliers de cet automne ne concerneront que les projets en éducation médicale et en sciences de la santé.

Les ateliers seront ainsi animés par un patient et un médecin. Les participants ont donc réfléchi à un projet qu’ils souhaitent instaurer dans leur université en impliquant des patients, et de nous ont envoyer leur idée avant le début de l’atelier. L’atelier est structuré autour des compétences à développer pour réaliser leur projet. Les participants élaboreront leur projet et obtiendront une rétroaction des experts et de leurs pairs tout au long des journées de formation.

L’Approche pédagogique est constituée de courts exposés par les experts sur des éléments clés à retenir, enrichie de capsules vidéo illustrant des expériences de partenariat patient vécues par des professionnels et des patients ; des périodes de travail pour l’élaboration du projet en équipe sont prévues, et des temps de partage des plans d’action des projets élaborés par chaque participant qui donneront lieu à des rétroactions. Enfin, les participants auront accès à diverses ressources : des modules de formation en ligne, des vidéos de démonstration et des documents (référentiels de compétences, guides pratiques, lexique terminologique, etc.) dans le prolongement de ce qui avait été proposé aux journées du partenariat patient en action menées à Montréal dans le cadre des activités du centre d’excellence (CEPPP).

Ces ateliers sont organisés dans le cadre d’un congrès scientifique de la société francophone d’éducation médicale (SIFEM). C’est donc une activité de formation pour les professionnels de santé. Cependant l’organisation au vu de la spécificité de ces ateliers a décidé de baisser le prix d’entrée pour les patients et proches qui souhaitent participer à ce séminaire au sein des ateliers automne de la SIFEM. Le prix en ce qui les concerne est de 120 €.

Conclusion

Au moment où se préparent de possibles transformations d’ampleur concernant les études médicales en France, avec des annonces spécifiques sur la question des apprentissages et enseignements interprofessionnels, ne doutons pas que les années d’expérience, tant en termes de qualité : des actions pédagogiques, des ingénieries pédagogiques, comme de la gestion de la quantité d’enseignement et de populations concernées par ceux-ci, ou encore des compétences en transmission des savoirs de l’équipe de la direction collaboration et partenariat patient de l’université de Montréal, dans une faculté de médecine Française, révèleront au contact des participants venus de plusieurs pays, une richesse sur le partenariat avec les patients (Karazivan, Dumez, Flora et al, 2015) [10] et plus largement sur l’éthique du soin à travers les relations.

Références bibliographique

[1] Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : Analyses, Université Paris 8.

[2] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94

[3] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[4] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[5] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.

[6] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé« , in Innovation pédagogiques en éthique de la santé, Le Journal International de Bio-éthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, chapitre 3, pp. 59-72.

[7] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[8] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[9] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[10] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Ghadiri S., Fernande N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

Une formation en ligne sur les fondements du partenariat patient en 2018

Le 12 janvier prochain aura lieu la journée inaugurale du cursus menant au Diplôme Universitaire de l’Art du Soin de la Faculté de Médecine de Nice-Sophia Antipolis sous la direction scientifique du Dr David Darmon, inspiré de ce qui se développe dans le modèle de Montréal (Boivin, Flora, Dumez et al, 2017)[1] dans le cadre d’une greffe avec les activités initiées par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). Ce second dispositif de rencontre entre acteurs du soin citoyen inaugure également ce que nous pouvons considérer comme le lancement de l’ambitieuse UniverCité du Soin. Il s’agit d’ un dispositif pédagogique innovant conçu par le médecin Jean-Michel Benattar, déjà fondateur de la MMC, et l’auteur de ce blog (Flora, Benattar, 2016[2], 2017[3]). Dans quelques mois en 2018, il sera à partir du Canada ouvert un cours de 45 heures entièrement digitalisée sur les fondements du partenariat patient dans et au delà du cadre d’une maîtrise de recherche, c’est l’objet de ce billet de début d’année.

 

Contexte

 

Alors que la faculté de médecine de l’université de Montréal a proposé en 2010 aux patients de questionner la formation des médecins (Flora, 2012, pp. 219-222 [4], 2015, pp. 403-411[5]), le modèle relationnel, issu de cette participation et de l’investissement à ce jour de plusieurs centaines de patients dans l’enseignement de cette université, a permit de constituer une connaissance assise sur de concepts sur lesquelles s’appuient des méthodologies opérationnelle, tant dans l’enseignement, au niveau du soin et des organisations de soins que de la recherche. Il s’agit d’un virage majeur pris à partir de cette faculté de médecine qui a aujourd’hui inscrit sur son fronton ce partenariat émergé de l’initiative osée en 2010.

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Surtout, au delà de cette porte ouverte aux patients, dans et à partir de la faculté de médecine, c’est une transformation systémique du système de santé qui est aujourd’hui proposée et en cours à partir de tandems ou d’équipes de partenaires, professionnels et patients[6] dans les soins, l’enseignement et la recherche à l’image des codirections mises en place à la direction collaboration partenariat patient (DCPP) de la faculté de médecine et du centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) mis en place par la première citée et le titulaire de la chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public.

 

La conception d’un enseignement académique accessible au plus grand nombre ?

 

Les développements de ce modèle de partenariat tant au Québec, que sur le Canada qu’’à l’international nécessite ainsi aujourd’hui de permettre une large diffusion de la connaissance acquise puisque les bases en sont stabilisées. Une connaissance comprise comme un « ensemble d’information inscrite dans une cohérence qui donne sens » qui se mue en savoir mobilisable compris comme « comme « co-(n)naissance » située, appropriée, le fruit d’un apprentissage, d’une expérience dont il est retenu un savoir être, un savoir faire, une stratégie consciente ou inconsciente », un savoir expérientiel partagé et complémentaire entre professionnels de la santé et patients.

C’est ainsi que le centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé (CPASS) de la faculté de médecine de l’université de Montréal a demandé à Philippe Karazivan (Karazivan et al, 2015)[7], codirecteur médecin, de la DCPP de concevoir une maîtrise de recherche (Master Européen) sur ces savoirs émergeant. Nous avons même obtenu, dans cet objectif, un budget de recherche des instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) en 2017 et c’est ainsi que cette année terminée a donné lieu à la conception de cette maîtrise qui peut se réaliser en ligne dans sa totalité.

 

Les fondements du partenariat patient

 

Au sein de ce cursus académique ont été conçus 45 heures d’enseignement, de possibilités d’apprentissages, grâce aux potentialités d’interactivités qu’offre aujourd’hui l’environnement numérique, un cours sur les fondements du partenariat patient organisé en 5 séminaires. Des séminaires asynchrones (en directe) traversés d’une petite douzaine de capsules autoportantes (permettant une autorégulation de l’étudiant), qui balaieront l’ensemble des questions qui ne manquent pas de se poser lorsque le partenariat de soin s’initie tant dans l’univers d’enseignement initial ou continu, que dans les milieux de soins dans leur diversité et le monde de la recherche.

Ce cours, encore en phase de réalisation durant l’hiver, est déjà sollicité comme option d’autres cursus universitaires comme par exemple la maitrise de recherche en éthique clinique de la faculté de médecine de cette même université, démontrant ainsi la nécessité de cette nouvelle formation sur la science du partenariat, ce que nous croyons être, avec les équipes de Montréal, un nouveau champ disciplinaire. Un paradoxe pur, une pratique dont l’essence est de se développer en deçà et au delà des silos de nos sociétés tout en les traversant.

L’ambition est toutefois plus large car il est question de rendre accessible ce cours en dehors du cursus académique dans lequel il est inséré pour le rendre disponible au plus grand nombre, pour des personnes qui n’auraient ni le temps, ni la possibilité de se lancer dans un type de formation académique.

 

Un réel défi à la hauteur du chemin parcouru

 

C’est donc un processus sur l’opérabilité qui a été questionné et poursuivi pour concevoir ce qui émerge car il est question de permettre à des publics si différents de transformer en Savoirs cette Connaissance. C’est une mise en œuvre s’adressant à des publics hétérogènes avec des niveaux de pratiques et d’éducation d’une grande variété et c’est ce que nous pensons réaliser actuellement et qu’il nous faudra vérifier. Évidemment, pour ce faire, nous avons questionné les nombreux dispositifs d’apprentissages déjà expérimentés en présentiel (dans des espaces où les parties prenantes, patients et professionnels de santé se sont rencontrés et ont fait ensemble) par nos équipes ces dernières années pour les dynamiser dans l’environnement digital.

 

La concrétisation d’une module utile à la vision que porte la culture du partenariat patient

 

Cette maîtrise voit le jour en 2018, mais elle avait en fait été envisagée dès 2012. Elle est donc le fruit d’une maturation dans le temps. En effet, dès 2012, commande avait été faite, à l’époque aux co-auteurs de la revue usagers- experts : la part de savoir des malades dans le système de santé (Jouet, Flora, 2010)[8], ce à quoi nous nous étions attelés avec le coauteur de la note de synthèse publiée à l’intérieur de ce numéro de Pratiques de formation : Analyse (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010)[9] et présentation avaient été faites d’un cursus complet à la faculté des sciences de l’éducation de l’université de Montréal en 2012 pour être organisé comme un cursus inter facultaire. Il était cependant à ce moment question  de donner accès à la découverte et à l’approfondissement de la nature des savoirs expérientiels des patients et aux implications et conséquences de la mobilisation de ces savoirs dans les systèmes de santé et auprès des acteurs qui s’y mobilisent.

Il est cependant évident qu’entre 2012 et 2017, les connaissances issues des développements générés par l’implantation de ce qui est devenu le modèle de Montréal après une présentation de nos travaux communiqués et travaillés en ateliers aux USA lors de la conférence Macy’s (Vanier, Dumez et al, 2014)[10] a vu ce qui devait constituer le corpus tant de la maîtrise que de la conception de ce cours en son sein fortement évoluer vers les éclairages qu’apportent pratiques et conceptuellement la complémentarité des savoirs de la maladie, portés par le corps médical et psychosociaux et les savoirs de la vie avec la maladie, portés par les patients et les proches.

 

Le futur

 

Les articulations entre la maîtrise et le cours sur les fondements du partenariat patient proposé comme option dans leur cursus ou comme un cours pouvant être réalisé indépendamment  au delà des cursus académiques classiques et l’école du partenariat avec les patients de le public du centre d’excellence (CEPPP), sous des formes de développements encore en gestation ne manqueront pas de proposer un réel continuum de formation, d’espaces d’apprentissages et d’évaluation des pratiques qui, selon nous[11], devraient permettre d’acquérir et de maintenir les clés de mise en œuvre dans un esprit de créativité préservant l’essence et l’esprit de ce qui se développe depuis 2010 par et avec une équipe innovante et attentionnée tel que ce modèle relationnel qui a été conçu le génère, afin que chaque citoyen, patient puisse être patient partenaire dès ses premières rencontres avec des professionnels de santé.

 

Conclusion

 

L’ère du soin ou des techniques de soin pour le patient laisse progressivement la place à une conception des soins avec le (s) patient (s) dans lequel celui-ci est un soignant pour ses propres soin, dans lequel il est membre à part entière de l’équipe de soin, mobilise et/ou développe ses compétences de soin, tant envers et pour lui-même qu’envers les autres êtres humains, professionnels de santé, patients et proches et cette innovation pédagogique compte y participer.

 

Notes et références bibliographique

[1] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[2] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? « , colloque) sur « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires« , Université de Lorraine, Metz, Le 24 novembre.

[3] Flora L., Benattar J.-M., Scheffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé». Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM) », Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

[4] Flora L. (2012), Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat en sciences sociales, spécialité sciences de l’éducation, Université Vincennes – Saint Denis Paris 8, Campus Condorcet.

[5] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[6] Les proches sont inclus dans le modèle de Montréal aux patients lorsqu’ils ont acquis des savoirs expérientiels significatifs et sont susceptibles de les mobiliser pour les socialiser

[7] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[8] Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : Analyses, Université Paris 8

[9] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[10] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84

[11] Le nous signifie les équipes de la DCPP et du CEPPP