Le partenariat entre professionnels de santé (et du psychosocial), patients et usagers : un paradoxe français ?

Alors que le large appel à communication du 1er colloque en France sur le partenariat de soin avec le patient sera clôturé dans une semaine, le 20 août, des propositions de communications sont arrivées des pays voisins de la France (Italie, Belgique, Suisse) et d’Amérique (Canada, Brésil), mais paradoxalement très peu de France, le seul pays à avoir autant légiféré sur le sujet, que ce soit à travers les cadres législatifs médico-sociaux (2005 et suite) , les lois de démocraties sanitaires (2002) et de santé (2016), la loi sur l’éducation thérapeutique (1978, 2009), à avoir autant communiqué sur la co-construction, la collaboration et le partenariat (Foudriat, 2014 [1], 2016 [2]) et si peu d’équipes à soumettre des savoir-faire dans l’appel à communication du 1er colloque international sur le partenariat de soin dans l’enseignement, les soins et la recherche organisé en France. Un mode de co-construction qui, selon Michel Foudriat, est un terme très mobilisé comme moyen de communication mais cache en réalité un état des lieux assez pauvre en ce qui concerne sa mise en œuvre alors même que, toujours selon cet auteur, nombre de méthodologies sont historiquement issues de France, tout comme l’est d’ailleurs en partie le partenariat de soin avec les patients et le public (Modèle de Montréal) qui a été co-conçu par des Québécois et des Français (Karazivan et al, 2015 [3]; Boivin et al, 2017) [4]. C’est de ce sujet que traite le présent billet dans la torpeur de l’été français qui voit historiquement la France faire une pause entre la mi juillet et la mi-août.

CONTEXTE

Alors que la participation des patients, des communautés et du public sous différentes formes est devenu un courant mondial, particulièrement dans le domaine de la santé (Barello et al. 2012 [5]), un mouvement dynamique au point que certains auteurs voient l’engagement des patients et du public comme le “blockbuster” du 21ème siècle (Denzer, 2013) [6] et que des auteurs du British Medical Journal nomment ce mouvement en terme de révolution (Richards et al. 2013) [7], est organisé un colloque sur le partenariat entre les patients et les professionnels de la santé et du psychosocial à partir de la faculté de médecine de Nice les 14 et 15 octobre prochain.

 

CONTRIBUTION À L’IDENTIFICATION DES MODALITÉS DE PARTENARIAT EN FRANCE

 

Ce colloque est initié par une équipe niçoise composée de médecins, de patients, de citoyens et d’enseignants-chercheurs en sciences humaines et sociales réunis au sein du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public, entité de la faculté de médecine au sein même de l’université nommé centre d’ innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P), porté à l’origine par un mouvement citoyen ayant mis à jour le concept d’UniverCité du Soin (Flora et al, 2019) [8].

Or, à une semaine de la clôture de l’appel à communication, nous estimons la situation paradoxale. Alors que tel qu’expliqué en introduction, le système de santé est législativement orienté vers les interactions entre professionnels de santé, patients, proches et citoyen, alors que nous avons reçu des propositions de communications des pays voisins à la France, certaines sont arrivées tant d’Amérique du sud que du nord, très peu de propositions Françaises ont à ce jour été communiquées. Et ce, alors même qu’une large communication a été organisée, que la plateforme de l’appel à communication a été lancée à partir de la plateforme dédiée du Centre National de Recherche Scientifique (CNRS), que le congrès sera gratuit à l’inscription, fait suffisamment rare pour être souligné, et que ce colloque n’est pas réservé aux chercheurs mais reste ouvert aux citoyens et associations tant d’usagers, de patients que de professionnels de la santé et du médico-social, en plus des nombreux réseaux qui ont relayé l’information.

 

QUESTIONNEMENT SUR CE QUE JE NOMMERAIS UN PARADOXE?

 

Alors que la Haute Autorité de Santé (HAS) a cette année initié plusieurs chantiers sur la collaboration entre le système de santé et les usagers après plus de 15 ans de démocratie sanitaire et 10 ans après qu’une loi sur l’éducation thérapeutique du patient ait défini un cadre pour que chaque malade chronique puisse accéder à un parcours d’éducation thérapeutique du patient, qu’il est libre d’accepter ou de refuser (Article 84 de la Loi HPST de 2009), que différents rapports (Compagnon, Ghadi, 2014 [9]; De Singly et al, 2017 [10]), suivis d’une mission lancée cette année par le président de la conférence des doyens des facultés françaises de médecine sur la participation des patients à l’éducation médicale, il semblerait que des obstacles soient en œuvre pour communiquer sur le sujet ? J’avais déjà pu constater cela lorsque qu’entre 2005 et 2010, j’étais investi dans une recherche-action dans le domaine de la santé mentale (Jouet, Flora, 2011) [11], le programme Européen EMILIA (Jouet, 2011 [12]; Greacen, Jouet, 2012 [13]).

J’avais alors exploré ce qui se faisait et, à mon grand étonnement, j’avais découvert tout un monde de créativité  dont pouvaient bénéficier les usagers et les professionnels de santé, mais lorsque j’évoquais la lisibilité de ces actions que j’estimais remarquable, les retours étaient perplexes, voire négatifs. Ce qui me revenait le plus souvent résidait dans le fait que si ces initiatives étaient connues et reconnues, elles ne pourraient se poursuivre. Expérience ou croyance, je n’ai pas pu explorer pleinement cette situation pour en faire une synthèse, mais je me souviens de l’interrogation qui m’avait envahie à l’époque.

Un autre obstacle identifié comprend l’organisation même de nos institutions. En effet, l’organisation en silos de notre société, mais plus particulièrement de notre système de santé, rigidifie largement les possibilités d’action. C’est cela même que l’approche du partenariat avec les patients et le public développé à partir de Montréal tente de libérer par sa vision systémique (Dumez 2012 [14]; Pomey et al, 2015 [15]) et les méthodologies développées et, aujourd’hui pour nombre d’entre elles, stabilisées (DCPP, 2014 [16]; Flora, 2015 [17], Vanier et al, 2016 [18]). C’est par cette approche que nous tentons, non pas de détruire mais de libérer les énergies en deçà et au delà des silos en décentrant ainsi le cœur de ce qui se vit et s’organise.

Un autre frein courant, particulièrement présent en France, réside dans l’esprit de compétition régnant entre les différentes équipes. Une concurrence en partie née de la ventilation des moyens financiers mais également, ne le cachons pas, de guerres d’égo, et de problèmes de veille de l’information. En effet, le problème aujourd’hui n’est plus l’accès à l’information mais la méthode de recherche de celle-ci, le problème dans un contexte d’inflation de l’information, du renseignement (ce que signifie en Anglais le terme Intelligence), d’une information orientée par l’intelligence artificielle (IA). Mes collègues Emmanuelle Jouet et Olivier Las Vergnas ont identifié et constaté, que, par exemple, la recherche scientifique sur les modalités d’implication des patients et des citoyens dans le domaine de la santé pâtit d’un manque d’actualisation de l’indexation, un manque de travail sur les mots-clés à utiliser dans la recherche bibliographique (Las Vergnas, Jouet, 2017 [19]) alors même que c’est devenu un fait social ( Flora, 2012 [20], Jouet, 2014 [21], Flora, Jouet, Las Vergnas, 2014 [22]). Un problème d’indexation qui, selon moi, n’est pas réservé à ce domaine.

En conséquence, les équipes qui chercheraient à dépasser cet habitus, ce processus trop courant, doivent apprendre à communiquer régulièrement pour en arriver ensuite à collaborer, à organiser des formes de partenariat avec les patients et le public et c’est ce que nous souhaitons développer à Nice afin de nous constituer comme ressource et source d’innovation à pérenniser quand les actions sont pertinentes dans ce domaine.

 

CONCLUSION EN FORME DE RAPPEL À COMMUNICATION

 

Toutes les équipes françaises de tous les environnements ( équipes de professionnels de santé ou du médico-social, chercheurs, citoyens, associations de professionnels ou d’usagers, de patients, institutions qui souhaiteraient communiquer sur le sujet, tant sur des modalités opérationnelles ou des analyses sur ce qui se fait comme sur ce qui empêche, peuvent soumettre jusqu’au 20 août, pour contribuer à ce qui s’organise dans le domaine du partenariat entre patients, proches et professionnels de santé, cliniciens, administrateurs et chercheurs à l’adresse : https://partenariat.sciencesconf.org. Afin que se développe cette culture selon moi nécessaire à des ajustements de nos pratiques, représentations et au final de notre système de santé dans les dimensions micro, méso et macro.

 

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Foudriat, M. (2014). « La co-construction: Une option managériale pour les chefs de service ». Le management des chefs de service dans le secteur social et médicosocial (pp. 229-250). Paris: Dunod.

[2] Foudriat M. (2016). La coconstruction : une alternative managériale. Rennes, Les presses de l’EHESP.

[3] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[4] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[5] Barello, S., G. Graffigna and E. Vegni (2012). « Patient Engagement as an Emerging Challenge for Healthcare Services: Mapping the Literature. » Nursing Research and Practice . 2012. (2): 1-7.

[6] Dentzer, S. (2013). Rx for the “blockbuster drug” of patient engagement. Health Affairs, 32(2), 202. http://doi.org/10.1377/hlthaff.2013.0037

[7] Richards, T., Montori, F. Godlee, P., Lapsley P., Paul D. (2013). « Let the patient revolution begin ». BMJ. 2013. 346: f2614-f2614.

[8] Flora L., Benattar J.-M., Desserme R., Claessens A., Darmon D. (2019). « L’UniverCité du Soin : Espace de transformation pour une transformation des espaces et des pratiques« . 8° Colloque Santé, Innovons pour innover : savoir mobiliser de nouveaux outils conceptuels et méthodologiques pour transformer durablement le champ de la santé, Kedge Business School, Marseille, 20 et 21 mai 2019.

[9] Compagnon, C., and V. Ghadi. (2014). L’an II de la démocratie sanitaire. Ministère des affaires sociales et de la santé.

[10] De Singly C., J. Gaillaguet. (2017). Enquête—Contribution à un état des lieux de la démocratie en santé dans les instituts de formations en soins infirmiers et dans les facultés de médecine, Institut pour la démocratie en santé (IPDS).

[11] Jouet E., Flora L., (2011). « Empowerment et santé mentale : le contexte et la situation en France », La santé de l’homme, Paris, INPES, N° 413, mai juin 2011, pp. 12-15.

[12] Jouet E. (2011). Le savoir expérientiel dans le champ de la santé mentale : le projet Emilia, Archives ouvertes. Accessible à l’adresse : https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-00645950

[13] Greacen T., Jouet E. (2012), Pour des usagers de la psychiatrie acteurs de leur propre vie, Toulouse, Erès.

[14] Dumez V. (2012), The patient: A missing partner in the health system, TEDxUdeM, Université de Montréal et polytechnique Montréal, accessible en ligne à : http://www.youtube.com/watch?v=V2MGumDv384

[15] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[16] DCPP. (2014), Programme partenaires de soins : rapport d’étape (2011-2013), Direction collaboration et partenariat patient, Centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[17] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[18] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P., (2016). « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp.74-104.

[19] Jouet, E, Las Vergnas O. (2017). “Contribution bibliographique et bibliométrique à l’étude de la place de l’engagement des patients dans le système de recherche en santé ». In Hervé C, Stanton-Jean M, Mamzer M-F (dir). La participation des patients. Paris : Dalloz. pp.203-208

[20] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, p. 356.

[21] Jouet E. (2014), « La reconnaissance des savoirs des malades : de l’émergence au fait social », dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventiondes professionnels de santé, Paris : Archives contemporaines, pp. 9-21.

[22] Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014), « Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades », dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 235-236.

Arrêt sur images sur la formation à l’Art du soin en partenariat avec le patient 2018-2019

Alors que l’été est maintenant bien avancé et qu’une nouvelle période de canicule imprègne la France, un bref retour sur le temps passé au moment où se prépare la 3ème édition de la formation à l’Art du soin en partenariat avec le patient donnant lieu au Diplôme Universitaire (DU) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur, un espace d’apprentissage issu de l’UniverCité du Soin tout en étant le fer de lance du tout nouveau centre d’innovation du partenariat de soin avec les patients et le public (CI3P), propose de présenter les innovations apparues dans ce cursus primé en 2018 par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche comme innovation pédagogique en formation tout au long de la vie.

 

GENÈSE

 

Alors qu’en 2016, des échanges se sont intensifiés entre le doyen de la Faculté de médecine de Nice, les membres de la Maison de la Médecine et de la culture (MMC), association citoyenne impliquée dans le domaine de la santé et quelques patients socialisant leurs savoirs et participant ainsi au système de santé et après plusieurs demandes infructueuses d’ouverture de poste académique de l’Université, Patrick Baqué, doyen de la faculté de médecine propose d’initier le mouvement avec les patients dans son institution par un Diplôme Universitaire. Entre-temps, la MMC qui propose des rencontres ouvertes à tout public tous les trois mois, à partir d’œuvres d’art, le plus souvent cinématographiques mais pas uniquement, qui précèdent l’organisation de temps d’échange sur les grands enjeux de santé qui nous concernent tous, a décidé d’impliquer la voix et l’expérience des patients dans l’animation de chacun des évènements. C’est cette proposition qui décide en partie des contours du DU et laisse émerger le concept d’UniverCité du Soin (Flora et al, 2019) [1].

 

L’IDEE DIRECTRICE DE LA FORMATION À L’ART DU SOIN

 

Jean-Michel Benattar, médecin fondateur de la MMC, et Luigi Flora, auteur de ce billet, co-concepteur du Modèle de Montréal (Flora, 2012 [2] ; Flora, 2015 [3] ; Karazivan et al, 2015 [4]; Pomey et al 2015 [5]) et d’une forme de partenariat de soin avec le patient en tant que patient chercheur, tout en conceptualisant l’UniverCité du Soin, s’entendent alors pour proposer un espace de questionnement et de transformation des comportements dans le soin, une démarche allant au-delà des questionnements des représentations que proposent les ciné-rencontres-débats organisés par la MMC. Il a également été décidé que ces deux espaces seront complémentaires et en cohérence, le passage par l’Art sera préservé et donnera lieu à d’autres développements pédagogiques que ceux déjà proposés. Une des originalités de ce qui s’organise tient dans le fait que le cursus est co-construit entre la faculté de médecine et une association citoyenne, avec un médecin, directeur de département dans l’institution, un patient, un médecin libéral président de l’association, un citoyen engagé dans l’association et des enseignants de sciences humaines et sociales. Les principales techniques mobilisées seront celles de la médecine narrative adaptée aux étudiants composés d’étudiants en médecine, de médecins hospitalier et de ville, de paramédicaux de patient.e.s et de proches, à partir desquelles sont construites des situations cliniques donnant lieu à mise(s) en situation. Et c’est là que sont questionnés les comportements « de » et « dans » le soin, c’est un des vecteurs qui ouvre à de possibles de changements, valorisations ou ajustements de comportements dans le soin pour tout acteur du partenariat (Flora, 2018) [6].

 

LES ÉVOLUTIONS

 

Le premier changement majeur a été le changement de titre de cette formation, devenue dès lors, forte du prix acquis, une formation à l’Art du Soin en partenariat avec le patient. Alors que la première année était totalement organisée comme une classe inversée à partir de laquelle les participants à la formation recherchaient à travers un Metaplan® à définir quels étaient les compétences nécessaires au partenariat. Cette activité proposée en fil rouge était complétée des modalités d’apprentissages déjà présentées. Les compétences identifiées devaient, comme la transformation générale que produisait les rencontres régulières au fil des séminaires d’une journée, tout comme les changements de représentations, donner lieux à l’illustration de leur mobilisation dans le cadre d’un portfolio, support central de la soutenance ouvrant droit au diplôme. La seconde année a vu l’équipe pédagogique s’enrichir d’une patiente issue de la formation et d’un étudiant en médecine, associés à une médecin, spécialiste d’éducation thérapeutique du patient. L’autre apport et modification fut de remplacer le fil rouge qu’était la co-conception d’un ensemble de compétences à travers le Metaplan®, par celle de la constitution de projets personnels ou en partenariat, véhicule de la responsabilité sociale dont les facultés de médecine doivent maintenant faire preuve. En d’autres termes en quoi les apprentissages acquis au cours de la formation participe à transformer l’approche du soin et la société ?

 

QUELQUES RÉSULTATS

 

  • Deux étudiantes patientes, dont une professionnelle de santé ayant vécu l’épreuve de la maladie, ont initié un travail biographique. Elles ont soumis chacune une communication au colloque sur la recherche biographique en situation de dialogue: enjeux et perspectives, qui se tiendra les 16-17-18 octobre de cette année à la Maison des Sciences de l’Homme de Paris Nord.
  • L’une d’entre elle a pour objectif à terme de produire un livre pour transmettre son expérience acquise et en gestation.
  • Une étudiante proche, socio-professionnellement professeure émérite de littérature a proposé une contribution (Sagaert, 2019) [7] acceptée dans l’anthologie littéraire (Cabral, Mamzer, 2019) [8] mettant à disposition des extraits de littérature questionnant la santé qu’il est possible de mobiliser dans des séquences pédagogique en éducation médicale. Ce que nous avons d’ailleurs introduit cette année dans un autre module de L’UniverCité du Soin, le 2ème séminaire de médecine narrative organisé en juin 2019 autour de la situation de Handicap, au cours duquel nous avons lu et écrit à partir de textes sur les aveugles (Maeterlinck par Mamzer, 2019 [9]; Tournier par Bouloumié, 2019 [10]; Diderot par Malato, 2019 [11]).
  • Une étudiante en médecine a dégagé une charte du partenariat de soin avec le patient, une autre a réalisé une plaquette d’information en format A5 reprenant les notions essentielles de ce qu’est le partenariat.
  • Un étudiant en médecine a réalisé un reportage photographique, commenté de notions essentielles du partenariat avec le patient sur le soin que nous allons proposer en e-book à la bibliothèque de la faculté de médecine et selon nos échanges avec la municipalité avec qui nous sommes en relation, proposer la tenue d’une exposition sur le soin.
  • Une enseignante en institut de formation de sages-femmes à elle écrit une chanson reprenant à chaque couplet l’idée centrale de chacun des douze séminaires, participant ainsi à une magnifique cohésion du groupe.
  • Une infirmière libérale a, elle, décidé de réaliser une étude de cas, à travers un retour réflexif, et de rechercher qu’elles ont été ses modifications et ajustements, de postures, d’actes et d’approche relationnelle. Elle a ensuite identifié l’impact que cela avait généré tant sur la patiente, une personne âgée, qu’auprès sur les autres professionnels médicosociaux qui l’entourait et plus globalement sur la situation. Une étude clinique, pour ne pas l’appeler vignette clinique (parce qu’elle reprend une offre de soins sur plusieurs mois), qu’il serait possible de réintroduire au cours de séquences pédagogiques dans la formation infirmière mais également lors de cours interprofessionnels, tels que ceux qui sont données aujourd’hui dans le centre de simulation dans lequel sont aménagés des appartements en ville ? Un espace codirigé par la mairie de Nice et la Faculté de médecine.
  • Une étudiante en médecine va intégrer le comité de pilotage du CI3P
  • et trois patientes seront intégrées à notre équipe de patient.e.s formateur.e.s pour participer, dès la rentrée prochaine, aux nombreuses plage d’enseignement en partenariat avec le patient que nous sommes en train de co-concevoir, en prolongement des cours déjà investis en formation initiale auprès des étudiants de 4ème année lors du dernier exercice académique (Flora et al, 2019) [12].

Si ce ne sont que des exemples, je ne résiste pas en conclusion de ses actions de responsabilité sociale à l’envie de citer un extrait de texte issu d’un des portfolios publié dans ce blog avec le consentement de l’étudiante Eliza Perrain, proche-aidante qui a proposé une autre voix que celle exposée:

« S’il est vrai que l’on apprend beaucoup par les Autres, et pas seulement par les livres, alors je peux dire qu’au cours du DU Art du Soin en partenariat avec le patient, nos rencontres ont été fructueuses pour moi. On y écoute, analyse, pose des questions, offre une réaction, et ainsi fait avancer le dialogue, développe le sujet et l’approfondit. … Nous avons appris, été émus, réagi plus ou moins fortement à tel ou tel épisode avec le point de vue unique au monde que peut donner chaque participant, qu’il soit patient, accompagnant ou issu du milieu médical. En effet, ce n’est pas le seul point de vue professionnel qui s’exprime là, c’est aussi du vécu, le ressenti ponctuel face à l’épisode, ou encore l’analyse personnelle qu’en donne chacun. C’est de cette richesse-là que le DU tire sa force, sa réflexion et son ouverture. De cela, je vous remercie tous, vous les intervenants, qui avez donné individuellement de votre expérience, de votre imagination et de votre engagement »

 

Cet extrait introduit l’un des portfolios qui nous a été présenté lors de la soutenance, avant que ne soit décliné en quoi certaines représentations se sont transformées, renforcées, en quoi et comment des actes ont été valorisés ou ajustés pour agir dans l’Art du Soin en partenariat avec le patient.

 

UN CHEMIN DES POSSIBLES

 

L’exercice prochain qui débutera à la fin de l’automne, tout en préservant sa colonne vertébrale, son ossature donnera encore lieu à de nouvelles innovations issues de notre bricolage méthodologique au sens de Levi-Strauss (1962) [13] , c’est à dire qui colle au terrain. Une adaptation qui s’organise à l’image de la vie, de manière dynamique. Un sens à partir duquel peut être donner un soin, à soi, à autrui, au système de santé de quelque rôle que chacun peut y tenir enrichi de ce qui a été données par l’ensemble des participants, étudiant.e.s et encadrants. Des tenants du cadre dont il est difficile de savoir si ce n’est pas à cette place que le plus est appris ?

 

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUE ET WEBOGRAPHIQUE

 

[1] Flora L., Benattar J.-M., Desserme R., Claessens A., Darmon D. (2019).  L’UniverCité du Soin : Espace de transformation pour une transformation des espaces et des pratiques. 8ème Colloque Santé, Innovons pour innover : savoir mobiliser de nouveaux outils conceptuels et méthodologiques pour transformer durablement le champ de la santé, Kedge Business School, Marseille, 20 et 21 mai, le 20 mai 2019

[2] Flora L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé ». Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[3] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[4] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[5] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[6] Flora L. (2018). La formation à L’Art du Soin en partenariat avec le patient. Journée d’Assemblée Générale du Collège des Humanités Médicales – Forum d’échanges de pratiques et d’innovations pédagogiques, Faculté de médecine Claude Bernard de Lyon Est, 8 avenue Rockefeller, Lyon 69008, le 26 juin 2019.

[7] Sagaert M. (2019). « Vivre, partager, faire l’expérience de la perte de l’être cher avec Daniel Pennac, mon frère ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 140-142.

[8] Cabral M., Mamzer M.-F. (Dir.)(2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat

[9] Cabral M. (2019). « les aveugles de Maeterlinck». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 131-135.

[10] Bouloumié A. (2019). « Les mains savent lire de Michel Tournier ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 227-229.

[11] Malato M.-L.(2019). « Lettre sur les aveugles à ceux qui voient de Diderot ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 234-236.

[12] Flora L., Benattar J.-M., Chansou T., Darmon D., Desserme R. (2019). « Art et soin dans le cadre d’apprentissage associant des patients, des citoyens et des enseignants SHS », colhum2019 : 8eme Congrès du COLHUM (COLlège des HUmanités Médicales) : « Recherche en santé, formation des soignants : agir dans les révolutions en cours », Faculté de médecine Université Diderot-Paris Cité, les 27 & 28 juin 2019. Le 28 juin 2019.

[13] Lévi-Strauss C. (1962), La pensée sauvage, Paris, Plon.

Prix PEPS ( Passion Enseignement et Pédagogie dans le Supérieur) en formation tout au long de la vie : https://www.youtube.com/watch?v=WK5cncBW1Ao

 

Différence d’évaluation entre médecin allopathique et praticien non conventionnel : Des patients pour évaluer les médecins et autres professionnels de santé ?

Nous sommes, avec l’équipe de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, sur le point d’initier un recrutement structuré méthodologiquement pour constituer une masse critique de patients susceptibles d’évaluer de manière sommative les étudiants en médecine. Des étudiants qui recevront ou non, à la suite de l’examen, le titre de médecin. À l’heure où notre codirecteur médecin de la DCPP vient de se voir décerner un second prix en deux ans, à travers le certificat de mérite de l’association Canadienne en éducation médicale (ACEM), ce billet traite d’un des éléments découverts par l’auteur de ces lignes lors de la recherche qui a mené à structurer la démarche de recrutement des patients formateurs en évaluation sommative.

 

CONTEXTE

 

La faculté de médecine de l’Université de Montréal a, très tôt après le lancement en 2010 d’un bureau de l’expertise patient (Flora, 2012)[1] devenu en 2013 Direction Collaboration Partenariat Patient (DCPP), introduit une patiente formatrice dans le comité de recrutement des étudiants en médecine. La DCPP a également introduit progressivement dans certains ateliers et cours des patients formateurs avec des responsabilités d’évaluations formatives (Vanier, Flora, Lebel, 2016[2] ; Flora, Berkesse, Payot et al, 2016[3]). Il a ainsi été décidé de tenter une expérimentation auprès de quelques étudiants n’ayant pas pu se présenter à l’examen, pour des raisons de santé ou autres raisons tout aussi pertinentes. Cette expérimentation organisait une coresponsabilité d’évaluation sommative entre médecins et patients dans le cadre d’un examen permettant d’accéder au titre de médecin. C’est suite à cette expérimentation et aux analyses qui en sont issues, comme fruit de cette expérimentation par les comités d’évaluation de la faculté de médecine, que m’a été confiée la responsabilité d’identifier les compétences requises par les patients et le type de recrutement des patients pour mener ce type d’évaluation. C’est ce sur quoi j’ai travaillé durant le second semestre 2018 pour l’université de Montréal.

 

ÉCLAIRAGE CONTEXTUEL SUR LES MODES D’ÉVALUATION

 

Pour le tout venant, les termes d’évaluation formative et d’évaluation sommative ne sont pas signifiants. Je vais tenter une explication la plus claire possible. En pédagogie, il existe principalement deux types d’évaluation. La première, l’évaluation formative a pour but d’évaluer les forces et les manques de l’apprenant afin de mieux le guider dans le chemin à parcourir au cours de sa formation, de quelque nature qu’elle soit. Il s’agit donc de favoriser les apprentissages de l’apprenant tout en renseignant l’enseignant, le formateur sur les acquis et ce qui doit être appris ou approfondi. La seconde, dite évaluation sommative, a pour objectif la certification. Elle a pour fonction l’attestation ou la reconnaissance des apprentissages. Elle survient au terme d’un processus d’enseignement. Elle sert à sanctionner en infirmant ou confirmant le degré de maîtrise des apprentissages du ou des étudiants et le plus souvent donne lieu à certification. Elle est sous la responsabilité du ou des enseignants et doit être réalisée de façon juste et équitable en reflétant les acquis des étudiants.

 

LA RECHERCHE COMME MOYEN

 

C’est donc, en tant que patient chercheur que je me suis attelé à cerner le moyen de mener la mission qui m’était confiée. Ayant déjà identifié les compétences mobilisées par les patients formateurs (Flora, 2012 ; 2015a [4]) recrutés par l’université de Montréal pour enseigner en sciences de la santé (Flora, 2015 b [5], 2016 [6]), une méthodologie assise sur l’épistémologie des savoirs expérientiels (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010) [7], des savoirs d’expériences mobilisés en compétences, je détiens, à priori l’expérience nécessaire pour mener à bien la mission confiée., je détiens, a priori l’expérience nécessaire pour mener à bien la mission confiée. C’est ainsi, qu’à partir de ma propre expérience, issue d’une réflexivité exercée depuis des décennies maintenant, j’ai conscientisé ma propre capacité à évaluer les acteurs de santé que je croise au fil de mon parcours. Cependant en terme d’évaluation, il est souvent question de cerner les éléments (souvent nommés indicateurs) qui permettront de cerner la direction à prendre mais également d’être capable d’identifier des émergences, comme l’a très bien décrit Joseph Stiglitz, prix Nobel d’économie et professeur à l’Université Columbia de New-York dans un article publié dans le quotidien Le Monde du 13 décembre dernier (Stiglitz, 2018) [8].

J’ai également réalisé, tout comme dans mes travaux précédents sur les savoirs expérientiels, que la plupart de ces processus décisionnels étaient eux mêmes constitués de plusieurs phases de microdécisions. Cependant, le plus important consistait à réaliser que l’ensemble de ces processus s’organisait en moi, comme pour la majorité de patients, en un continuum d’actions menées sans même en être pleinement conscient. Dès lors, il s’agissait de chercher le meilleur moyen d’enquête qui permettrait aux patients interrogés sur leur expérience de mettre au jour ces processus. C’est ce à quoi, au cours d’entretiens exploratoires, je me suis attelé. C’est dans cet esprit que j’ai enquêté auprès de patients ayant un suivi régulier auprès d’un ou de plusieurs médecins.

 

LES RÉSULTATS DE LA RECHERCHE

 

Après plusieurs mois et nombre d’entretiens menés auprès de patients, les données sont arrivées à saturation. Ce terme de saturation, en sociologie, signifie que multiplier des entretiens n’apportera plus d’éléments significatifs à la recherche. J’ai eu l’occasion d’identifier des éléments invariants, des constantes, et un certain nombre de variants dont la fréquence d’apparition dans les entretiens variait selon ces points que je ne détaillerai pas plus en détail car ils donneront lieu à publication scientifique.

Je dévoilerai juste deux éléments qui m’apparaissent importants. Le premier réside dans le fait que dans mon hypothèse de départ, j’avais de suite identifié les compétences mobilisées dans le référentiel utilisé à l’université de Montréal par la DCPP, et je pensais que de nouvelles manifestations observables seraient nécessaires pour organiser le processus de recrutement. Or il n’en est rien, nul besoin d’enrichir le référentiel constitué, en l’état, le guide de recrutement devait s’appuyer uniquement sur les manifestations observables de compétences déjà identifiées et pour beaucoup déjà utilisées et cela même si la manière de mener l’entretien diffère pour cette situation précise.

Le second élément, à vrai dire, motivation première de cet article, tient de ce qui a été pour moi une réelle découverte. J’ai en effet appris que les patients qu’il m’a été donné de questionner, de sonder lorsqu’ils évaluent leur(s) praticien(s) allopathique(s) [9] se basent sur un a priori favorable. En effet, ils ont, pour la plupart d’entre eux, confiance en la médecine, en l’autorité médicale et c’est au cours de la consultation que cette confiance pourra être maintenue ou altérée.

À l’inverse, dans leur manière d’évaluer le ou les praticien(s) d’autre(s) type(s) de médecine, il s’agit de construire une relation avec le praticien et envers la médecine qu’il exerce ; ils construisent au fur et à mesure leur confiance à partir des comportements, attitudes et interactions du et avec le praticien. Dans la majorité des cas rencontrés, ils estiment se sentir mieux pris en compte globalement par ces derniers praticiens que par les médecins et autres professionnels de santé. Cela confirme d’autres études déjà menées par mes soins au cours desquelles j’avais constaté que la majorité des malades chroniques, s’ils et quand ils en ont les moyens, choisissent des médecines et thérapies complémentaires.

 

CONCLUSION

 

Au delà du contexte duquel est issue cette manière de penser des patients lorsqu’ils consultent un médecin, l’implication des patients et les interactions générées transforment en profondeur les possibles en éducation médicale et en sciences de la santé. Cette transformation est d’ailleurs bien plus globale car elle initie une action systémique (Ghadiri, Flora, Pomey, 2017 [10] ; Boivin et al, 2018 [11]). Cette action est portée par une vision dégagée par une équipe innovante de l’Université de Montréal, la DCPP de la faculté de médecine, initiatrice du centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP), constituée à partir d’une chaire canadienne sur le sujet (Boivin et al, 2017) [12] reconnus et mis en avant par le collège royal de médecine du Canada [13].

Apprendre la manière, le plus souvent implicite, de fonctionner des patients en termes d’évaluation de leur(s) praticien(s), des praticiens à qui ils confient au final leur qualité de vie si ce n’est leur vie, a été pour moi source d’émerveillement. Voir s’illuminer les visages de ces personnes se sondant dans des questionnements sur le sujet et découvrant eux mêmes leur manière d’être et de faire m’a procuré un réel bonheur. La plus grande surprise, pour moi, réside dans cette découverte de la manière d’évaluer les praticiens selon l’univers de connaissance dont ils sont issus (médecine allopathique versus non conventionnelle). D’une confiance qui peut être altérée au fur et à mesure des interactions, de l’attention et du « concernement » (Hamrouni, 2009 [14] ; Hermant, Pihet, 2017) [15] proposés au patient par les médecins de notre système de santé, à une confiance à créer, à construire envers le praticien mais également à la médecine ou à la thérapie proposée lorsqu’il s’agit d’une médecine complémentaire ou alternative.

Ce savoir, s’il n’est pas directement utile dans le recrutement de patients amenés à évaluer les étudiants en médecine ou en sciences de la santé, reste une piste d’approfondissement intéressante à suivre. Peut-être devrait elle l’être dans le cadre de l’observatoire des médecines non conventionnelles constitué à l’Université de Nice Sophia Antipolis, université détentrice du prix du ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche pour l’innovation pédagogique de formation tout au long de la vie 2018 pour la formation à l’Art du Soin ?

 

NOTES ET RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse en sciences sociales, spécialité sciences de l’éducation, Université Paris 8, Campus Condorcet, pp. 220-222.

[2] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016) « Un professionnel de santé qui pratique la collaboration interprofessionnelle et le partenariat patient », in Comment [mieux] enseigner la médecine et les professions de santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.

[3] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « Du patient partenaire au partenariat de soins : le « Montreal model », un nouveau paradigme relationnel éthique et humaniste adapté à son temps », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, février, le volume 27, N° 1, pp. 59-72.

[4] Flora L. (2015a). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé ou comment la complémentarité des savoirs expérientiels des malades et des professionnels de la santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, éditions des presses académiques francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[5] Flora L. (2015 b). Un référentiel de compétences de patient : Pourquoi faire? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétence intégré, l’exemple du modèle de Montréal, presses académiques francophones, Sarrebruck, Allemagne

[6]  Flora L. (2016). « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale », La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75

[7] Jouet E., Flora L., Las Vergnas O. (2010), « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients », Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°57/58, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[8] Stilitz J. (2018). « Il faut mieux mesurer l’économie pour éviter les crises : de meilleurs indicateurs économique auraient révélé les effets extrêmement négatifs et potentiellement prolongés de la crise de 2008 », Le monde, Chronique, le 13 décembre 2018, p.13

[9] La médecine allopathique est la médecine moderne occidentale ou occidentalisée en comparaison des médecines complémentaires ou alternatives qui sont épistémologiquement construites sur d’autres bases.

[10] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). « Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités ». In « La participation des patients« , Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[11] Boivin A., Richards T., Forsythe L.,Grégoire A., LEspérance A., Abelson J. professor 4, Carman K.-L. (2018). « Evaluating patient and public involvement in research : If we are serious about involvement, we need to be equally serious about evaluation ». BMJ, December 6, pp. 1-2. (BMJ 2018;363:k5147 doi: 10.1136/bmj.k5147)

[12] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal ». In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[13] Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada (2018). « Que pouvez-vous apprendre du modèle montréalais? », Revue du collège royal des médecins et chirurgiens du Canada « dialogue », décembre 2018  : http://www.royalcollege.ca/rcsite/publications/dialogue/dialogue-december-2018-e#fellowship

[14] Hamrouni N. (2009). « La médiation clinique interculturelle : dix propositions pour le bon usage d’un artifice». Actes du 7ème congrès Européen de psychologie communautaire « valeurs communes, pratique diverses », Paris, p.31.

[15] Hermant E., Pihet V. (dir.), (2017), Composer avec Huntington La maladie de Huntington au soin de ses usagers, p.5 : Rapport téléchargeable sur le site de l’association Dingdingdong : https://dingdingdong.org/a-propos/composer-avec-huntington/

Contextualisation et épistémologie des savoirs expérientiels des patients: épisode 2, la voie des compétences.

Résumé : Ce billet questionne les avantages et contraintes de la compétence comme manifestation observable des savoirs expérientiels acquis de la vie avec la maladie par les patients. Après avoir présenté, en mars 2018, l’épistémologie des savoirs expérientiels, cette réflexion cherche à éclairer des moyens pratiques de mobiliser les patients détenteurs de tels savoirs, et ainsi de contribuer à leur rétablissement social par un impact de l’estime de soi, Des savoirs riches si nous nous référons au travaux d’Angela Coulter (2011)  [1] et si peu exploités dans le système de santé. Angela Coulter est une chercheure senior anglaise qui a identifié que les malades chroniques passent entre 5 à 10 heures par an dans le soin avec des professionnels de santé et produisent eux et leurs proches, dans le même temps, jusque 6 250 heures de soin, selon leur(s) maladie(s). Et c’est la motivation des éclairages de cette série de billets proposés.

Contexte

Ayant réalisé un ouvrage en 2015 intitulé Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal [2], le propos qui suit n’est pas neutre même s’il tend à l’objectivité. Mais qu’entend t’on par « tendre à l’objectivité » ?

Elle tient dans le fait que ma position sur la mobilisation de la compétence fait suite à un processus d’observation de patients mobilisant, socialisant leurs savoirs expérientiels sur plusieurs années. J’ai, en effet, étudié dans le cadre de recherches sur plusieurs cursus universitaires des patients, lors d’une recherche action auprès d’usagers des services de santé mentale (Jouet et Al, 2011 [3]; Greacen Jouet, 2012 [4]), lors du lancement de l’Université des patients de la faculté de médecine de l’Université Pierre et Marie Curie – Sorbonne Universités (Flora, 2012 [5], 2013a [6]), (la première université des patients initiée en France), lors d’une recherche sociologique sur les bénévoles dans le domaine du cancer (Ferrand-Bechmann et al 2010) [7], et depuis 2011 dans le cadre des activités menées à partir de la faculté de médecine de l’Université de Montréal (Boivin et Al, 2017) [8]. C’est donc au cours de travaux de recherche que l’on peut qualifier de cadre de recherche longitudinal, qui, s’ils ont été menés de 2005 à 2012 par un chercheur impliqué, l’ont été dans les règles et attitudes nécessaire à mener des recherches selon les règles de l’Art, un article à même à ce sujet été publié par mes pairs chercheurs dans une revue reconnue pour sa qualité (Flora, 2013b) [9].

C’est également au cours de ses recherches emboitées comme des poupées russes, que je me suis progressivement intéressé, à partir des savoirs identifiés la manière des patients de les mobiliser. C’est ce qui m’a mis sur la voie des compétences. De fait, en mise en perspectives de ces travaux qui ont permis l’identification de compétences, les savoirs expérientiels sont mobilisés au travers de compétences qui ont été étudiés durant plusieurs années par l’auteur, devenu fin connaisseur du sujet. Mais intéressons-nous dans un premier temps à la définition même de compétence.

Qu’est ce que la compétence ?

À l’origine, le terme de compétence est issu du domaine juridique. Dans ce domaine, elle définit les contours de l’action d’une fonction déterminée (organisation, personne morale). Elle détermine l’aptitude d’une autorité de l’Etat ou d’une juridiction à accomplir un acte ou à instruire et juger une affaire. Une juridiction est compétente selon la nature de l’affaire (dans certains cas selon son importance financière) et selon son territoire.

Aujourd’hui utilisé bien au delà de son cadre de développement initial, le terme de compétence renvoie à différentes conceptions. Pour d’Hainaut (1988) [10], il s’agit d’un ensemble de savoirs, savoir-faire et savoir-être qui permet d’exercer convenablement un rôle, une fonction ou une activité ; Meirieu (1991) [11] considère la compétence comme un savoir qui met en jeu une ou des capacités dans un champ donné ; pour Tardif (2006) [12], il s’agit d’un savoir-agir ou une disposition à agir tandis que Wittorski (1997) [13] privilégie l’idée d’une mobilisation dans l’action de savoirs, combinés de façon spécifique, en fonction du cadre de perception que se construit l’auteur de la situation.

Personnellement, c’est à partir de la dernière définition (Wittorski) que s’est constituée la perspective du travail réalisé,  tout en intégrant l’ensemble des autres cadrés précisés. Ainsi la conception de Merieu mettant en jeu des capacités a permis dans le cadre d’un référentiel de valeurs partagées d’approfondir les différentes facettes d’une compétence, alors que les contours définis par Tardiff nous ont permis, avec l’équipe de la direction partenariat patient (DCPP) de distinguer des et dans les capacité les dispositions ou attitudes qui permet un agir avec tact. Un tact essentiel dans la dimension relationnelle nécessaire à la conscience de l’interdépendance qui ne manque pas de se révéler lorsque l’individu vit avec une maladie, qui plus est chronique. Un tact dont jean Cocteau disait, le tact dans l’audace, c’est de savoir jusqu’où on peut aller trop loin. Enfin l’approche de Mérieu pour qui la compétence est une ensemble de savoirs « faire », « agir » et être me paraît tout à fait complémentaire et c’est ainsi que les compétences observées et interrogées au cours de six années et de divers populations observées dans des contextes différents ont pu donner lieu à l’assise méthodologique d’un nouveau paradigme relationnel dans le Soin. Un paradigme qui se déploie de manière systémique dans au moins un système de santé (Ghadiri et Al, 2017 [14] ; Flora, 2018 [15])

La compétence issue de la vie avec la maladie, l’expertise du patient

Toutes ces définitions se rejoignent autour d’un « savoir-agir » selon un objectif, celui d’atteindre une finalité définie dans une situation déterminée dans son contexte spécifique. Si nous situons ce schème dans une analyse de la chaîne de l’apprentissage, à partir de l’expérience issue d’un vécu produisant du savoir, une expérience qui, si elle se répète, avec plus ou moins de point commun à la première, peut potentiellement apporter une maîtrise de compétences mobilisables. Dans un second temps, un autre élément est important dans une société où les individus vivant avec d’une ou plusieurs maladies chroniques est en constante augmentation avec en plus d’un mutation épidémiologique des types de maladies (Borgès Da Sylva, 2015) [16], mobilisant en l’état du système de santé toujours plus de ressources humaines et financières, c’est de savoir si et comment l’expérience permettant l’émergence voire dans certains cas transférables.

Dès lors, nous ne pouvons que constater que les malades, ces individus (donc étymologiquement indivisibles) lorsqu’ils vivent avec une ou des maladies, sont qualifiés de patients lorsqu’ils entrent en interaction avec un ou des professionnels de santé, développent des compétences mobilisant des savoirs. Ces savoirs ont d’autant plus de possibilités de survenir qu’il s’agit de malades chroniques. C’est aujourd’hui d’ailleurs, pour les raisons exposées, principalement chez eux que ce sont principalement orientées dans un premier temps les recherches dans l’identification des compétences, y compris pour une partie d’entre elles par les patients eux-mêmes.

 

L’exemple de l’éducation thérapeutique du patient, mobilisatrice de compétences des patients ?

 

Les savoirs, et dans une certaine mesure les compétences comme par exemple les savoir-agir et savoir-faire d’auto-mesure et d’auto-diagnostic [17], sont d’ailleurs ce sur quoi se base le diagnostic ou bilan éducatif (Sandrin-Berthon, 2010) [18]. Cette phase introductive, a minima proposé au 1er entretien du parcours d’éducation thérapeutique du patient (ETP) doit permettre la réalisation d’un état des lieux des compétences d’auto-diagnostic, de sécurité, d’auto-soin et psychosociales acquises ou à acquérir. Il devrait ainsi déterminer comme première étape la proposition de parcours d’éducation thérapeutique du patient (ETP) en France. Une démarche qui, selon la loi, doit être proposée à chaque malade chronique en France depuis 2009 et l’article 84 de la loi Hôpitaux, Patients, Santé, Territoire (HPST).

Il s’agit donc bien dans cette dynamique d’identifier et de susciter chez l’individu vivant avec une maladie chronique une compétence qu’il s’agira de valider, voire de transmettre. Une dernière fonction certainement questionnée dans les universités des patients en France (Paris, Aix-Marseille, Grenoble) ou encore dans les formation à l’éducation thérapeutique au sein desquelles des patients se forme à l’animation de programme d’ETP lors des cursus leur permettant de devenir patients intervenants en ETP (DGS, 2014) [19] ou patient expert en ETP (Tourette-Turgis et Al, 2006) [20].

 

L’exemple de la compétence dans la relation de soin

 

Une innovation pédagogique tente actuellement, dans le cadre du DU de l’Art du Soin à la faculté de médecine de Nice-Sophia Antipolis, d’identifier les compétences de partenariat de soin dans le cadre de la relation entre patient et professionnel de santé. C’est au travers d’un dispositif pédagogique inspiré du metaplan que cette expérimentation s’organise au sein d’un groupe constitué de professionnels de santé en exercice, d’étudiants en médecine, de patients et de proche. C’est donc une recherche action au delà du cadre spécifique de l’éducation thérapeutique pourrait enrichir les pratiques de soin.

 

L’exemple du référentiel de compétences des patients du modèle de Montréal

 

Il existe aujourd’hui un référentiel de compétences des patients partenaires qui complète une approche par compétences, largement développée au Canada, concernant l’ensemble des acteurs de la santé. Elle est principalement la conséquence du choix des facultés de médecine et de sciences de la santé d’élaborer les pédagogie et andragogie [21] à partir de ce paradigme. C’est ainsi que l’Université de Montréal à travers le bureau facultaire d’expertise patient partenaire de 2010 à 2013, puis depuis de la direction collaboration partenariat patient (DCPP) ont finalisé, à partir de mon travail de thèse (Flora, 2012) ce référentiel de compétences des patients (Flora, 2015 a [22], b [23] ; DCPP 2015 a [24]), mais également à partir de celui-ci un référentiel de compétences de tandem de collaboration et de partenariat patient (DCPP, 2015 b) [25], des guides de recrutement de patient partenaire (DCPP, 2015 c) [26] pour les mobiliser comme patient ressource dans les milieux de soin, de patients formateurs dans les milieux d’enseignement en sciences de  la santé et de patients co-chercheurs pour les milieux de recherche en santé et de leader de collaboration du partenariat en établissements de santé (DCPP, 2015 d) [27].

  

Conclusion

 

Une des manières de relier les savoirs expérientiels des patients (Jouet et Al, 2010) [28] à un agir sur sa santé peut nous orienter vers la compétence. Or nous sommes tous des patients dans nos sociétés très médicalisées (Winckler, 2003) [29] et sans doute après avoir identifier les savoirs expérientiels des patient vivant avec une maladie chronique, pourrons nous identifier les savoirs expérientiels de patients en bonne santé. Et ce même s’il est maintenant possible de vivre en santé avec une maladie chronique (Lorig et Al, 2014) [30]. Si les savoirs expérientiels ne peuvent être explorés sous le seul angle de l’approche par compétences, elle apparaît comme une voie d’identification et de mobilisation des savoirs et de ceux qui les détiennent intéressante. Elle permet d’identifier et d’organiser des modalités de mobilisation de ce type de savoirs, par exemple dans le cadre de création d’espaces favorables à leur émergence dans des dispositifs d’apprentissages ou encore comme forces mobilisatrices d’espaces de transformations de soi, mais également d’autrui ou encore des espaces de Soin, voire du système de santé comme cela s’organise actuellement au Canada.

 

Références bibliographique et notes explicatives

 

[1] Coulter A. (2011). Engaging patients in healthcare. Ubniversity of Oxford, UK : Open University Press.

[2] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne

[3] Jouet E., Flora L., (2011). « Empowerment et santé mentale : le contexte et la situation en France »,  La santé de l’homme, Paris, INPES, N° 413, mai juin 2011, pp. 12-15.

[4] Greacen T., Jouet E. (Dir.). (2012), pour des usagers de la psychiatrie acteurs de leur propre vie. Toulouse : Éditions Erès.

[5] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 195-216.

[6] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72

[7] Ferrand-Bechmann D, Bourgeois I., Flora L., Sevilla A. (2010), La société du Care face au cancer : Les bénévoles dans les associations et les groupes d’entraide, CESOL. Rapport de recherche dans le cadre de la convention PRSH08 DFB du 6 mai 2010, Ligue Nationale contre le Cancer/Université Paris 8], accessible sur le site Internet du Centre d’Etude sur les SOLidarités sociales (CESOL) : http://cesol.free.fr.

[8] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). »Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal ». In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

[9] Flora L. (2013), « Méthodologie de recherche dans le cadre d’une thèse sur le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. », Recherche qualitative, hors série N°15, Université de trois rivières, Québec, pp.166-185,

[10] D’Hainaut L. (1988). Des fins aux objectifs de l’éducation. Bruxelles : Labor.

[11] Meirieu P. (1991). Apprendre … oui mais comment? Paris : ESF éditeur.

[12] Tardif J. (2006). L’évaluation des compétences : documenter le parcours de développement, Montréal-Canada, Les éditions de la Chenelière.

[13] Wittorski R. (1997) Analyse du travail et production de compétences collectives. Paris : L’Harmattan, coll. Action et Savoir.

[14] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). « Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités ». In La participation des patients, Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[15] Flora L. (2018). « De l’expérience de patient à la coconception du modèle de Montréal, promoteur du partenariat patient », Diabète & obésité, Vol. 13, N° 115, pp. 180-183.

[16] Borgès Da Silva G. (2015), « Maladies chroniques : vers un changement de paradigme des soins », Santé publique, Vol. 27, janv-fev., S1, pp.9-11.

[17] L’auto-mesure et l’auto-diagnostic sont dans le référentiel de compétences des patients partenaires développé dans le modèle de Montréal avec la direction collaboration partenariat patient à partir de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, in Flora L.(2016), « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale », La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75. L’ouvrage référence a été cité en introduction de ce billet.

[18] Sandrin-Berthon B. (2010). « Diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé ?». Médecine des maladies métaboliques, Dossier thématique Education thérapeutique, VOL. 4, N°1 février 2010, pp. 38-42.

[19] DGS (2014). Guide d’engagement des intervenants dans les programmes d’ETP, Direction générale de la santé, ministères de la santé (DGS).

[20] Tourette-Turgis C, Pereira-Paulo L, (2006) Guide d’animation des ateliers MICI Dialogue, Paris : Comment dire, p.8

[21] L’andragogie est à la formation des adultes ce que la pédagogie est pour l’enfant.

[22]  Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[23]  Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[24] DCPP (2015). Référentiel de compétences des patients partenaires, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[25] DCPP (2015). Référentiel de compétences et fonctions du tandem Collaboration et Partenariat Patient, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[26] DCPP (2015). Guide pratique : recrutement des patients partenaires, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[27] DCPP (2015). Guide d’entrevue pour le recrutement des leaders de collaboration et de partenariat en établissement, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[28] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94

[29] Winckler M. (2003), Nous sommes tous des patients, Paris : Stock.

[30] Lorig K. Holman H., Sobel D. et al, (2014). Vivre en santé avec une maladie chronique : pour des problèmes de santé physique ou mentale de longue durée. (Original edition 2102 de living in healthy life with chronic condition), USA, Boulder, Bull publishing compagny.

Une définition du patient expert pour quel patient selon Luigi Flora

Introduction

 

Je profite d’une demande de l’été concernant une définition du patient expert en 500 mots pour proposer le fruit de ce texte synthétique enrichi du temps de l’explication dans ce premier billet de rentrée après un mois d’août chaud et ensoleillé, ce mois qui rend la France indolente et si particulière vu d’autres contrées.

 

Une définition argumentée

 

Si le terme de patient expert est, ces dernières années, apparu dans le paysage du système de santé français et que différents groupes se les sont appropriés, ce qu’il détermine  chez le patient reste à stabiliser.

Je propose en introduction de l’éclairage sur le sujet un extrait de la note de synthèse dont je suis coauteur :

« Étymologiquement, le mot « expert » vient du latin classique expertus, qui veut dire « éprouvé, qui a fait ses preuves ».

L’adjectif « expert à, en, dans… » se réfère à « une personne, à ses activités, à ses gestes et désigne quelqu’un qui a acquis une grande habileté, un grand savoir-faire dans une profession, une discipline, grâce à une longue expérience ». Le substantif masculin qualifie « un spécialiste connaisseur d’un domaine particulier ». Un deuxième sens renvoie à des composés désignant un professionnel ou un spécialiste agréé auprès d’une instance. Cette seconde catégorie regroupe les experts appelés par la Loi pour analyser, évaluer, donner un avis et statuer sur une situation où des tiers s’opposent. L’expertise revêt ici un caractère technique et promeut les caractéristiques d’une personne disposant de compétences et de connaissances techniques sur un sujet et qui est habilité de par la Loi à rendre un avis » (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010, p. 65) (1).

À partir de ces éléments, en quoi un patient peut s’approcher de ces descriptions. Il serait ici question d’expérience de la vie avec la maladie mise au service d’une expertise qui concernerait un patient, voire un proche.

Dilthley, cet Allemand qui à la fin du 19ème siècle s’est intéressé à l’expérience, a identifié l’expertise construite lorsqu’elle est élaborée des critères de mesure de l’expérience et des modalités dynamiques de recueil d’information et d’analyses qui pourront s’intégrer dans une expérience globale de l’être humain articulée temporellement, historicisée, bâtie sur la conscience et une lucidité dans laquelle l’individu se retrouve et se reconnaît entier selon la théorie de l’expérience (Dilthley, 1883 p.13)  [2].

Il s’agit donc de savoirs expérientiels construits dans un éprouvé analysé et distancié qui font l’expérience reconnue socialement.

Dans le cadre des patients, elle peut donc concerner deux figures, l’une détenant une expertise pour ses propres soins, qu’il soit reconnu par un pair ou un professionnel de santé, l’autre mandatée par un tiers pour produire une analyse pour une institution ou une organisation.

 

Une précision du terme même de patient

 

Le terme de patient est le fruit de la rencontre avec les professionnels de santé qui reconnaissent et désignent ainsi tout demandeur de leurs services et principalement les médecins, même s’ils utilisent selon leur interlocuteur et le lieu où ils exercent les termes de client, d’usager et toute une liste qui tend d’ailleurs à s’étendre au fil des ans. Un terme souvent employé, le patient expert profane, qu’un patient philosophe, Philippe Barrier [3] (Flora, 2015, p. 465) [4] identifie comme un oxymore, est, dans le cadre des personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques et leur proches, dans bien des cas, une erreur d’expression. En effet, un patient expérimentant au fil du temps dans sa chair, sa psychologie voire sa spiritualité, le « vivre avec » devient de fait un initié, or le profane est étymologiquement un non initié. Si l’initiation est ici basée sur les savoirs expérientiels plus que sur les savoirs savants, il n’en reste pas moins détenteur d’une expertise qui peut justement être complémentaire de celui de l’expertise du professionnel qui lui est expert à partir de la connaissance générale engrangée par la Science.

C’est ce que nous avons décrit dans le modèle de Montréal [5] comme l’expertise de la vie avec la maladie pour les patients et proches, comme complémentaire de l’expertise de la maladie détenue par les professionnels de la santé (Flora, Karazivan, Dumez, Pomey, 2016) [6].

 

Origine de l’appellation de patient expert

 

Le patient expert sous le terme anglais expert patient a commencé à être utilisé dans le monde anglophone dans les années 80 suite aux travaux d’une chercheure de l’université de Stanford en Californie, Kate Lorig [7]. Cette femme, infirmière de son état elle même vivant avec une maladie chronique, décida de mettre en place des groupes de Self management, d’auto gestion entre pairs. Ce programme aujourd’hui déployé dans des dizaines de pays a été repris au niveau national en 1999 par le National Health [8], le système de santé britannique afin de permettre à la population d’être le plus autonome possible vis à vie de la gestion des maladies chroniques (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010, p. 33).

 

Conclusion

 

Dans tous les cas, il est identifié à partir d’habiletés constatées. Or des compétences sont aujourd’hui identifiées [9] à partir de patients Français et Canadiens, un référentiel existe, il est constitué de 15 compétences [10].

Personnellement, je préfère utiliser le terme d’expertise concernant les savoirs déployés par les personnes vivant avec une ou plusieurs maladies et ceux qui leurs sont proches que de nommer les patients « experts », et ce; après avoir en 2010 co-intitulé un ouvrage : usager expert : la part de savoir des malades dans le système de santé duquel est extrait la note de synthèse  Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients. Cette note de synthèse, une recherche herméneutique basée sur la littérature, qui nous a mené à la co-construction du modèle de Montréal qui a permis le développement d’une nouvelle culture du soin avec la mobilisation d’un nombre important de patients dans une faculté de médecine, mais également dans 13 autres facultés formant des professionnels de la santé, de l’administration et du psychosocial,  dans les milieux de soins et de recherche, un environnement entrepris de manière systémique au sein duquel nous préférons employé le terme de patient partenaire  (Karazivan, Dumez, Flora et al, 2014) [11].

 

Références bibliographiques

 

[1] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94, p. 65

[2] Dilthley W. (1883), Introduction aux sciences de l’esprit, in Œuvres complète T.I, (1992), Paris, Cerf, p.13

[3] Le dernier ouvrage de philosophie Philippe Barrier s’intitule le patient autonome, il est édité au Presses Universitaires de France.

[4] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[5] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[6] Flora L., Karazivan P., Dumez V. Pomey M.-P., « La vision « patient partenaire » et ses implications : le modèle de Montréal. », La revue du praticien, avril 2016, Tome 66, N° 4, pp. 371-375.

[7] Lorig K., et al. (1985), « Outcomes of self-help education for patients with arthritis », Arthritis and Rheumatism, vol. 28, N°6, pp. 680-685.
Lorig K., et al. (1999), Chronic Disease Self-Management Course Leader’s Manual. Palo Alto, CA : Standford Patient Education Research Centre.

[8] National Health (2000), National Health Service Plan, July, England, Department of Health.

[9] Flora L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de Sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet. (Cette recherche et une mise en application ont été publiées aux presses académiques francophones en 2015).

[10] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[11] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

Une vision d’ensemble au service de nos systèmes de santé

Trouver et expérimenter l’alchimie qui mette au service de l’intérêt général les apports des diverses mutations en cours dans nos systèmes de santé, c’est l’expérimentation que je souhaiterais mettre en musique tel un chef d’orchestre, mais à partir de quelle(s) réalité (s) ?

J’ai expérimenté en tant que patient vivant avec plusieurs maladies chroniques le système de santé jusqu’à en connaître ces contours et surtout l’écart qui s’est peu à peu installé entre l’offre et la réalité épidémiologique de ces dernières années.

Fort d’un regard critique constructif, une vision s’est peu à peu dégagée concernant les ajustements qui seraient nécessaires aux systèmes de santé occidentaux. J’ai eu l’occasion de tester différentes hypothèses en France comme à l’étranger concernant cette vision d’ensemble, globale. Je l’ai patiemment construite au fil de mon expérience du système de santé en tant patient, représentant des usagers, proche, formateur et praticien chercheur. Toutes les hypothèses expérimentées se sont jusqu’ici vérifiées comme pertinentes, dès lors, fort de la richesse de l’expérience, il est, de mon point de vue; temps d’organiser une mise en œuvre systémique de cette vision dans son ensemble.

Celle-ci s’organise dans une dynamique systémique allant de la formation des professionnels de santé et du psychosocial, aux milieux de soins et des affaires sociales jusque la recherche tel qu’expérimenté presque simultanément au Québec depuis 2011 (Flora, 2012 (1); Pomey et al, 2015 (2)) . Elle comprend cependant également une prise en compte de l’univers digital qui s’organise aujourd’hui à une vitesse exponentielle. Les jeunes en formation actuellement qui ont grandi avec ces nouvelles technologies alimentent la structuration de leurs pensées avec cet univers. De plus le digital,  l’univers numérique devrait d’ailleurs, dans un équilibre subtil avec les dispositifs présentiels des dispositifs d’éducation populaire, permettre une participation des populations aux politiques qui les concernent au travers d’une méthodologie qui pourrait se muer au delà du champs de la santé en nouvelle piste de mobilisation d’une démocratie participative.

Après avoir testé des formations auprès de l’ensemble des acteurs dans le champ de la santé, patients compris au travers de la recherche action EMILIA financée par l’union Européenne au cours de la première décénie de ce siècle, puis lors du lancement de l’université des patients dans le cadre des cursus en éducation thérapeutique à la faculté de médecine de l’université Pierre et Marie Curie – Sorbonne Universités (UPMC) et enfin des entités innovantes de la faculté de médecine de l’université de Montréal au travers du bureau facultaire de l’expertise patient partenaire à partir de 2010 et depuis 2013 de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) à l’ère du digital, un moment où le monde numérique prend une place considérable dans le champ de la santé, il est temps d’intégrer le paradigme de la participation des patients aux systèmes de santé qui les concernent au premier chef à celui de l’accompagnement numérique, une autre révolution de notre temps.

Or il se trouve qu’un certain nombre d’idées concernant ce dernier environnement et cette proposition ont déjà été testées par une start-up avec un certain succès international. Pensé pour la France, et devant les résistances Françaises relatives, c’est surtout, comme l’ensemble de mes travaux directs ou associés, à l’étranger que les développements ont vu le jours. D’autres idées pour articuler le digital et les savoirs expérientiels sont restées en réserve car à mon sens toutes ces idées comprises dans une vision globale devraient être initiés simultanément.

L’enjeu est bien évidemment de taille car si le digital n’est pas appréhendé dans un environnement global, les possibilités que celui ci prenne une place uniquement à partir et pour des critères financiers seront (sont) d’autant plus importantes.

Si nous en arrivons à cette situation, c’est en sondant les stocks volumineux de nos données personnelles (data mining) que les intérêts particuliers, commerciaux, à moyen terme se vendront et s’échangeront sur le dos des patients dans l’univers du Big data. Tout comme le sont trop souvent aujourd’hui les stratégies thérapeutiques médicamenteuses dont nous avons avec des collègues décryptées un certain nombre d’enjeux dans le cadre d’un ouvrage cette année (Scheffer, 2015(3)). Dès lors l’humain en tant que tel, le sujet si important dans le domaine spécifique de la santé et déjà bien instrumentalisé après avoir été objectivé au 20ème siècle depuis l’avènement de la médecine comme bio-pouvoir (Foucault (1976, p.186)(4)), se résumera dans ce nouveau continent en devenir à une variable d’ajustement.

Il se trouve malheureusement que dans ce qui devint le « modèle de Montréal » (Macy’s, 2014 (5); Karazivan et al, 2015 (6)), lors de l’intensification de ma collaboration, si ce volet a été introduit, le contexte du milieu de soins dans lequel le pilote devait être introduit n’a pas permis de mener l’expérimentation qui aurait tenter de démontrer la complémentarité envisagée. Et comme dans un même temps, l’université des patients de l’UPMC  n’a pas pour d’autres raisons contextuelles fédéré de recherche vis à vis de cette dimension virtuelle pour étudier le modèle initié par la start-up pour évaluer la place du digital comme je l’avais suggéré, le chemin reste à défricher.

Dès lors,il faut bien constater que l’utilisation du digital est aujourd’hui, du côté Québecois comme de ce côté de l’atlantique avec l’université des patients des plus classiques. Elle est conduite principalement dans une optique de lisibilité et de modalités d’interactions de première génération.

Or dans la vision telle que je l’envisage, il s’agît d’aller bien plus loin. Il est question de tisser de nouveaux maillages des systèmes de santé qui permettent une réorganisation de l’ensemble, dans une dynamique englobant ce qui a déjà été expérimenté dans les modèles cités, c’est à dire en mobilisant les savoirs des patients et proches, les utilisateurs du système de santé tant au niveaux locaux que nationaux, voire internationaux dans un réel construire ensemble comprenant tous les acteurs impliqués qui le souhaitent.

C’est à ce travail que je vais m’atteler au cours des prochains mois.

Références bibliographiques

(1) Flora L. (2012), le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, thèse de doctorat en sciences sociales (Sciences de l’éducation), Université Vincennes-Saint-Denis, Paris 8 campus Condorcet (Publié sous le titre « Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé  aux Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.).

(2) Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

(3) Scheffer P. (Coord.) (2015). Les métiers de la santé face aux industries pharmaceutique, agroalimentaire et chimique : quelle formation critique?, Paris, L’Harmattan.

(4) Foucault, M. (1976). La volonté de savoir. Paris : Gallimard.

(5) Fulmer, T & Gaines, M. (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014 ; New York : Josiah Macy Jr. Foundation.

(6) Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic medicine, Journal of the Association American Medical College, April 2015 – Volume 90 – Issue 4 – pp.437–441.

Un référentiel de compétences de patient intégré dans les activités des milieux de la santé

Le joli mois de mai est l’occasion pour la direction collaboration et partenariat patient de la faculté de médecine de l’université de Montréal de mettre à disposition pour les équipes de formation, de soins et de recherche impliquées avec cette équipe de patients et de professionnels de la santé, tout une série de livrets.

Ils contiennent les méthodologies qui permettent d’organiser le recrutement et l’apprentissage des processus de co-construction entre professionnels de la santé, gestionnaires, chercheurs, patients et proches. Ces instruments, conçus à partir d’une faculté de médecine ayant pris de le virage de l’approche par compétences, sont élaborés à partie d’une rosace de compétences de collaboration interdisciplinaire et de partenariat mais surtout à partir d’un référentiel de compétences de patient développés à partir de mes travaux de thèse.

En effet, ce référentiel, identifié dans le cadre de mes travaux précédents (Flora, 2012 (1), 2015 (2)) a depuis été décliné en capacités et surtout manifestations et comportements observables. Cette déclinaison développée par toute l’équipe est le socle sur conceptuel, théorique, sur lequel se base l’aboutissement de ce travail d’équipe construit à l’aide des expérimentations dans les milieux. C’est donc le fruit de ses efforts qui va être rendu disponible pour les réseaux.

De mon côté, j’ai envoyé à l’éditeur des travaux précédents conclus en 2012, les presses académiques francophones, mon prochain livre. Il y est présenté et détaillé ce référentiel de compétences « patient ». Surtout il présente comment il s’intègre pour accompagner le virage construit dans le « modèle de Montréal » ou encore comment s’articule le modèle vis à vis de ce cadre conceptuel.

Dans les prochaines semaines cet ouvrage (3) sera donc disponible au plus grand nombre. Souhaitons qu’il permettra une meilleure compréhension de ce que nous développons et une appropriation la plus large possible pour le meilleur des patients, mais également des professionnels dans le cadre de leur travail.

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Pour certains d’entre vous j’en suis sur, le décompte a commencé, d’ici à la publication!!!

Références bibliographiques

(1) Flora L. (2012), Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

(2) Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(3) Flora L. Du savoir des malades à un référentiel de compétence « patient » : pourquoi faire ? Du savoir des malades à un référentiel de compétences intégré, l’exemple du modèle de Montréal, Presses académiques francophones, , Sarrebruck, Allemagne, à paraitre.