Les publications dans des revues et ouvrages scientifiques

 



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Pomey M.-P., Clavel N., Normandin L. Del Grande C. Ghadiri D. P., Fernandez-McAuley I., Boivin A., Flora L., Janvier A., Karazivan P., Pelletier J.-F., Fernandez N., Paquette J. Dumez V. (2021) « Assessing and promoting partnership between patients and healthcare professionals : co-construction of the CADICEE tool for patients and their relatives » Health Expectations. DOI : 10.1111/hex.13253

-Barchewitz M., Charels M., Flora L., Gueroult-Accolas, L., Honoré S., Allenet .B, Hache G.(2021). »Connaissances et représentations sur le partenariat patient : enquête auprès des pharmaciens. » Le Pharmacien Hospitalier et Clinicien : https://doi.org/10.1016/j.phclin.2021.03.009

-Flora L.. (2021). « D’un contexte de partenariat de soin avec le patient possible pour chaque patient, à la professionnalisation de patients au service de l’intérêt général ». Le partenariat de soin avec le patient : analyses. Université Côte d’azur, N°2, pp. 39-64.

-Dumez V., Flora L. (2021). « Pour une nouvelle vision du soin en adéquation avec son temps et son appropriation par la population et ses organisations ». Le partenariat de soin avec le patient : analyses, Université Côte d’azur, N°2, pp. 93-118.

Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (Dir.)(2021). La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°2, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur.

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-Benattar J.-M., Flora L. (2021). Philippe Barrier, autonormatividade e criatividade : a lição da deficiência, in (Coord. Mamzer, Cabral), (O) usar a literatura : um laboratório virtual para reflexão Sauda, pp. 30-32
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-Flora L. (2021) « Contribution à l’état de l’Art sur la co-production de savoirs de soin et de service avec les patients et les citoyens au 21ème siècle. » in « Les défis du décloisonnement : Innovations organisationnelles en santé, Londres : ISTE éditions, pp. 27-50.
 
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Flora L., Karazivan P., Dumais-Lévesque A., Berkesse A., Dumez V., Janvier A., Gagnon R., Payot A. (2020). « Impliquer des patients dans la révision du curriculum en médecine : une étude mixte sur l’intégration d’une perspective d’éthique clinique.« , Pédagogie médicale, Article publié sous les références :https://doi.org/10.1051/pmed/2020033

- Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19« , Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.

Jackson M., Descôteaux A., Nicaise L., Flora L.., Berkesse A., Codsi M.-P., Karazivan P., Dumez V.,Deschênes M.-F., Charlin B. (2020). « Former en ligne au recrutement de patients partenaires : l’apport des formations par concordance« . Pédagogie Médicale, https://doi.org/10.1051/pmed/2020035

Pétré B., Louis G., Voz B., Berkesse A., Flora L. (2020). »Patient partenaire: de la pratique à la recherche. » Santé publique, Vol. 32, N° 4, Juillet-août, pp. 371-374

-Raynault A., Lebel P., Brault I., Vanier M.-C., Flora L.. (2020). « How interprofessional teams of students mobilized collaborative practice competencies and the patient partnership approach in a hybrid IPE course « . The Journal of Interprofessional Care. To link to this article https://doi.org/

-Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (2020). « Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public : un moteur du développement de la culture du partenariat de soin avec le patient, avec les patients et le public en Europe ». La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, pp. 138-163.

-Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (Dir.)(2020). La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur.

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- Flora L. « Données quantitatives sur les avis des écoutants de SOS Amitié ». L’écoute au coeur du métier de bénévole., (Dir.Dan Ferrand-Bechmann), Paris : Chroniques sociales, pp. 35-51

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-Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

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-Flora L. (2019). « Quand l’épreuve singulière de la vie avec la maladie devient processus de transformation d’un système de santé », in Chemins de la formation, Hors série, Vivre la maladie, entre épreuves, récits et histoire, pp.116-129.

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-Benattar J.-M., Flora L. (2019).  » Philippe Barrier, autonormativité et créativité : la leçon du handicap« , dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat.

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-Flora L. (2018). « D’une expérience de patient de soin initiatique à la participation aux mutations d’un système de santé », Repères en gériatrie, avril, Vol. 20, N° 164, pp. 93-96.

-Flora L. (2018). « De l’expérience de patient à la coconception du modèle de Montréal, promoteur du partenariat patient », Revue diabète & obésité, Vol. 13, N° 115, pp. 180-183.


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Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). »Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public: historique,
approche et impacts du “modèle de Montréa
l”. dans « La participation des patients« ,
Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris: Editions Dalloz, pp. 11-24

-Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). « Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités. Dans « La participation des patients« , Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

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-Flora L. (2017). Le partenariat patient : un nouveau modèle relationnel », Perspectives et Solidarités Sociales, N° 250, pp.54-55

-Flora L. (2017). «Quand les patients concourent à la formation des professionnels de la santé  : l’exemple de l’Université de Montréal pourrait-il servir en France? », Santé éducation, Numéro spécial, Janvier-avril 2017, pp 21-23.


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Flora L. (2016) , »Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale« . La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75.

-Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé,  Bruxelles,  De Boeck, pp.74-104.

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Flora L., Karazivan P., Dumez V. Pomey M.-P., (2016). « La vision « patient partenaire » et ses implications : le modèle de Montréal. », La revue du praticien, avril 2016, Tome 66, N° 4, pp. 371-375.

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Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016). « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé« , Le Journal International de Bio-éthique,  mars/juin 2016, le volume 27, N° 1, pp. 59-72.

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-Karazivan P., Flora L., Dumais-Lévesque G., Berkesse A., Du Pont Thibodeau A., Dumez V., Janvier A., Cousineau J., Gagnon R. et Payot A. (2016). « Impliquer des patients dans la révision du curriculum en médecine : une étude mixte sur l’intégration d’une perspective d’éthique clinique », Medical Education. N° 50, pp.37–38.


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 Flora L, Lebel P., Dumez V., Bell C., Lamoureux J., Saint-Laurent D. »Lexpérimentation du Programme Partenaires de soins en psychiatrie : le modèle de Montréal. », Santé mentale au Québec, printemps 2015, Vol. XL, N°1, pp.101-118.

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Pomey M.-P., Flora L, Ghadiri Djahanchah S., Karazivan P., « Engagement des patients : approches théoriques et expériences pratiques. » Revue du CREMIS, printemps 2015, Vol. 8, N°1, pp.10-18. (L’ensemble de la revue est accessible en ligne sur ce lien, article compris).

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Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

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- Flora L. (2015). « Des patients réflexifs au potentiel de transformations des systèmes de santé. » in Scheffer P. (Coord.), Les métiers de la santé face aux industries pharmaceutique, agroalimentaire et chimique : quelles formations critiques ?, Paris, L’Harmattan, pp.55-65.

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- Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015),  «  Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

-   Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

- Flora L. (2015), « Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebrück, Allemagne.

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-Flora L. (2014), « Le patient formateur, un nouveau métier pour accompagner un nouveau paradigme au sein du système de santé », dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 21-41.

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-  Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014), « Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades », dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 235-236.

- Karazivan P., Flora L., Dumez V. (2014),  » Savoirs expérientiel et sciences de la santé : des champs à défricher », Revue du CREMIS, printemps 2014, Vol 7. N°1, pp. 29-33


- Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°15, pp.59-72. L’ensemble du numéro avec cet article est accessible en ligne en cliquant ici

 

- Flora L. (2013), « Méthodologie de recherche dans le cadre d’une thèse sur le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé.« , Recherche qualitative, hors série N°15, Université de Laval, Québec, parution en juin 2013, revue en ligne.


- Jouet E. , Las Vergnas O., Flora L. (2012), « Priznavanje izkustvenega znanja bolnikov in bolnic – pregled stanja », Socialno delo, Vol. 51, pp. 87-99. Université de Lubjana. (Titre original en français « Reconnaissances des savoirs expérientiels des patients – Etat de l’art » téléchargeable sur le site Internet d’Olivier Las Vergnas).


-Flora L. Ferrand-Bechmann D. (2011), « Les patients experts au sein des associations de malades et groupes d’entraide : des acteurs incontournables du système de santé », Actes du 4ème congrès de l’association française de sociologie : création et innovation, Grenoble : Université Pierre Mendes France (UPMF). p. 248

-Ferrand-Bechmann D. (2011), « La place des associations, des bénévoles et des patients experts dans le système de santé », Actes du 4ème congrès de l’association française de sociologie : création et innovation, Grenoble : Université Pierre Mendes France (UPMF). p. 247

-Flora L. (2011), « Acteur, auteur de sa santé jusqu’au dernier souffle « , Revue Générale de Droit Médical, N° 38, mars 2011, Bordeaux. p. 239-253.


-Flora L. (2010), « De la métamorphose des approches de la santé, à l’émergence de l’usager expert », Les actes de l’AREF 2010, Genêve, Suisse.

-Flora L. (2010), « De la métamorphose des approches de la santé, à l’émergence de l’usager expert, au patient formateur », Les actes de l’AREF 2010, Genêve, Suisse.

-Flora L. (2010), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : un concept effectif », Revue Générale de Droit Médical, N° 34, mars 2010, Bordeaux, pp.115-135

-Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : Analyses, Université Paris 8.

-Jouet E., Flora L. & Las Vergnas 0. (2010). «Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8. (Téléchargeable sur le site « Hyper articles en lignes : Archives ouvertes« ).


-Flora L. (2009), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine », Acte du colloque, 7ème congrès Européen de psychologie communautaire, Octobre 2009, Paris.(coord.) Saïas T. in Académia.edu , Université du Québec à Montréal [UQAM], pp.256-259.

 
 
 

 

Démocratie en santé, choix et expérience des patients en période de pandémie

Cette nouvelle année 2021, toujours sous le joug de la pandémie qui touche la France depuis un peu plus d’un an si nous nous référons au premier patient identifié, a commencé avec les défis de la vaccination. Ce billet traite tant de cette question, que de celle de la place des individus et collectifs dans une société impactée par la pandémie.

UN CONSTAT

Il était annoncée, dès le mois de décembre dernier, une priorité de vaccination vers les personnes âgées résidant en EPHAD, dans le respect du droit des patients si souvent occulté en 2020 (Raymond, 2020 [1]; Caillé et al, 2020 [2] ). Cette annonce me renvoie à la recherche à laquelle j’ai participé en 2016 et 2017 auprès des personnes de plus de 75 ans vivant encore à leur domicile. Une recherche-action qui donna lieux à des préconisations sur des modalités d’éducation thérapeutique auprès de différentes catégories de population (les enfants, les adolescents, les personnes qui vivent avec des troubles psychiques et les personnes âgées de plus de 75 ans) (Legrain, Roelandt, Lefeuvre, 2018) [3].

Or au cours de longs entretiens menés avec des personnes âgées, j’ai entendu à plusieurs reprises cette réflexion qui reste taboue dans  notre société véhiculant le jeunisme et cultivant ce que certains qualifient de société de consommation portant une forme d’adulescence (Anatrella, 2003) [4] :

« Vous savez monsieur, si la médecine nous permet de rester en vie, la question devrait être posée de savoir pourquoi vivre ? »

Un sujet dont nous souhaitions d’ailleurs nous emparer à l’époque avec le Centre d’Etude des SOLidarités sociales (CESOL), mais que nous n’avons pas eu l’occasion de développer jusqu’ici. Cependant, parallèlement à cette attention pour le droit du patient pour ses propres soins, dans la logique présidentielle du « en même temps » s’organise donc un choix du patient, souhaitons-le, grâce à une information libre et éclairé et une potentielle co-construction.

UNE REFLEXION

En effet, au delà des remarques référencées en introduction sur la verticalité de la gouvernance depuis le début de la pandémie qui nous affecte tous, et ce, malgré les recommandations d’un ancien directeur de l’Agence Nationale du Sida et des hépatites virales (ANRS), aujourd’hui président du conseil scientifique attaché à la présidence de la république, Jean-François Delfraissy.

L’absorption de l’ANRS dans une nouvelle agence nommée ANRS-maladies infectieuses émergentes semble annoncer la fin d’un modèle de coconstruction. Un réel partenariat créé entre les personnes vivant avec le VIH, des hépatites virales, les malades (plus souvent qu’à l’ habitude d’ailleurs bien portants), les cliniciens et chercheurs (Favereau, 2021) [5] .

Un modèle construit des les années 90 dont l’organigramme et les processus de fonctionnement étaient en bien des points un exemple selon moi. Une agence dont j’avais décrit l’organigramme et les processus mis en œuvre de coconstruction entre patients, cliniciens et chercheurs qui en ont fait la 3ème productrice de publications mondiale au monde. Et ce, malgré une dotation sans aucune mesure comparable avec les organisations parmi lesquelles l’agence (ANRS) était donc classée.

J’en avais d’ailleurs présenté l’histoire et la genèse du partenariat créé, tout comme les modalités de fonctionnement et l’organigramme lors d’un colloque à l’Université Mc Gill, à  Montréal (Flora, 2016) [6], dans le cadre des journées de l’Association Francophone d’Accès au Savoirs (ACFAS). C’était  au sein d’un séminaire de lancement de la chaire Canadienne de Mentorat de Recherche Axée sur patient sur les essais cliniques novateurs que je présidais afin d’orienter ces pratiques dès la création de la chaire. Une chaire de recherche dont je suis membre jusque 2022 auprès de l’Université Mc Gill.

Ainsi, si les idées qui se sont développées en France risquent de disparaître, elles intéressent à l’international pour preuve l’an dernier le prix Nobel décerné à Emmanuelle Charpentier, dans un domaine qui touche ce qui nous affecte actuellement, la virologie. Or, elle créé actuellement des biothèques dans le monde entier, excepté en France ?

CONCLUSION

Sans s’étendre sur la réflexion que je laisse aux développements de Barbara Stiegler sur ce qui a été prétexte à ce billet (Stiegler, 2021) [7] , c’est à dire un contexte de pandémie ou de syndémie selon le rédacteur en chef de la célèbre revue médicale The Lancet Richard Horton. (à écouter sur France culture ou sur France Inter)

Le fait que les mesures prises apparaissent comme paradoxales alors qu’un patient partenaire impliqué au Centre d‘Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) est aujourd’hui sollicité par le Conseil Consultatif National d’Ethique (CCNE) présidé Jean-François Delfraissy. Des questions peuvent se poser sur la place des citoyens développant des savoirs issus de la vie avec la maladie pour relever les défis (Faure et al, 2020) [8].

Ainsi la sollicitation d’un patient ayant traduit l’expérience de son vécu à travers une œuvre de réalisation cinématographique (Chansou, 2018) [9] prolongeant le parrainage de la promotion 2019-2020 de la faculté de médecine dont il a donné, à l’initiative du doyen Patrick Baqué, la conférence inaugurale, et sa participation active et continue aux ateliers pédagogiques d’éducation médicale de l’Université Côte d’azur (Chansou, Benattar, 2020) [10] à cette instance alors même que l’expérience collective d’individus vivant avec la maladie est largement absente.

 Une expérience qui globalement intéresse la conférence des doyens de facultés de médecine et les instituts de formation aux métiers de la santé. Des enseignements développés à partir d’une approche systémique développée à Montréal, le partenariat de soin avec le patient (Karazivan et al, 2015)[11], en partie grâce à des travaux de recherche menés par des français (Jouet et al, 2010[12] ; Flora, 2012[13], 2015[14]).

Alors que, comme nous l’avons explicité, l’exercice de la Loi sur la démocratie sanitaire de 2002 enrichie de la loi sur la démocratie en santé de 2016 et des recommandations Haute Autorité de Santé (HAS) du 22 septembre 2020, ne semblent pas s’appliquer à la hauteur de ces lois cadre, tant vantée à l’international (nous sommes le seul pays à avoir proposé de telles lois sur la démocratie dans le domaine de la santé, sur l’éducation thérapeutique du patient (ETP)).

Nous sommes en droit de nous demander pourquoi les moyens donnés aux patients et à la mobilisation de leurs savoirs expérientiels, sont si peu utilisés lorsque sont mis en perspective leurs richesses inexploitées (Coulter, 2011[15] ; Dumez 2017[16]).

Pourquoi les moyens alloués à la recherche sont proposés ailleurs qu’en France alors que nos gouvernements successifs prônent l’Europe qui recommandent d’investir à hauteur de 3 % du Produit National Brut ? Une dernière réflexion à mettre en perspective de la dotation, ou plutôt du fait de ne pas avoir doté la nouvelle entité de recherche créée pour faire face au.x défi.s des maladies émergentes (Favereau 2020) …


Références

[1] Raymond G. (2020). « Santé : il est grand temps de renforcer la démocratie sanitaire dans chaque territoire« . Le Monde, le 26 juin 2020.

[2] Caillé Y., Léo M., Baudelot C. (2020). « La crise due au coronavirus a révélé le faible rôle reconnu aux patients et à leurs associations ». Le Monde, le 5 juillet 2020.

[3] Legrain S., Roleandt J.-L., Lefeuvre K. (coord.) (2018).  Les personnes âgées de plus de 75 ans. In Le pouvoir d’agir « empowerment » des patients questionne l’éducation thérapeutique et ses acteurs. Restitution intégrale d’une recherche action avec les patients. Edition collective, Direction Générale de la Santé.

[4] Anatrella T. (2003). «  Les adulescents ».  Études. 2003/7-8 (Tome 399), pp. 37-47

[5] Favereau E. (2021). «  Le Covid se marie au sida dans une nouvelle agence de recherche ». Libération, le 12 janvier 2021

[6] Flora L. (2016).Quel impact la mobilisation de l’ensemble des acteurs dans le soin dans la lutte contre le VIH produit sur la vie des malades et dans l’organisation de la société : l’exemple de la France, dans le cadre du séminaire 116 sur « L’engagement des patients et des acteurs-clés dans la recherche sur le VIH : méthodes et retombées. Colloque du 85ème  Congrès annuel de l’Association canadienne françaises pour l’avancement de la science (ACFAS), Université Mc Gill, Montréal, Québec, le 11 mai 2016.

[7]  Stiegler B. (2021). De la démocratie en pandémie. Santé, recherche, éducation. Paris : collection Tracts,  Editions Gallimard.

[8] Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C.(2020). « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.

[9] Chansou T. (2018). Charly est vivant, Court métrage de Thomas Chansou, production : Divali films.

[10] Chansou T., Benattar J.-M. (2020). « Enseigner l’exercice médical par l’Art et les savoirs expérientiels avec la participation des patients ». La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, pp. 30-48.

[11] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[12] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[13]  Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[14] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[15] Coulter A. (2011). Engaging patients healthcare. University of Oxford, UK, Open University Press.

[16] Dumez V. (2017). Le modèle de Montréal, mode éphémère ou révolution durable? Conférence-ciné-débat organisé par l’association citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC)

Partenariat de soin avec le patient : « de la nécessité de repenser les termes dans le soin »

Alors que la pandémie a contraint au report du colloque « La place du patient au 21ème siècle à l’ère du partenariat » du fait des conséquence de la pandémie, le projet Européen INTERREG sur l’approche du patient partenaire de soin (APPS) qui devait se conclure au printemps 2020 à l’université de Liège également reporté, s’est tenu ce mardi 13 octobre sous une forme allégée et majoritairement en visioconférence, très peu de participants ayant pu entrer dans l’amphithéâtre. Cet événement a permis de constater que si un travail considérable a été accompli durant trois ans de recherche avec l’identification de recommandations et de nombreuses méthodologies qui ont été testées, validées et qui sont d’ailleurs actuellement reprises (Anhorn, 2020 [1] ; Barchewitz et al, 2020 [2]), un angle mort reste à éclairer, celui de repenser les termes employés. C’est ce dont traite ce billet automnal.

Pourquoi repenser les mots employés ?

Une des principales avancées de l’approche ayant pris forme sur l’ile de Montréal suite à la proposition d’un doyen de laisser entrer les patients au cœur de la formation des médecins réside dans le fait que celui-ci est un soignant en puissance. Et si au début ce postulat était  porté par une recherche herméneutique de la littérature à travers une note de synthèse sur la construction et la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010) [3].

cet état de fait allait prendre une autre dimension lorsque Angela Coulter publia une donnée quantitative issue de ses recherches identifiant qu’en moyenne par an, un individu vivant avec une ou plusieurs maladie chroniques, selon l’impact de celle-ci, était dans le soin avec les professionnels de santé durant 5 à 10 heures, alors qu’au cours de cette même année, lui et ses proches produisaient jusque 6 500 heures de soin (Coulter, 2011) [4], soit plus de 98% du temps de soin (Boivin et al, 2017) [5].

Evidemment, le patient va s’aguerrir au fur et à mesure du vécu avec, et il est certain que les professionnels de santé cliniciens à ses côtés vont jouer un rôle majeur durant ses 5 à 10 heures.

Cependant, les gestes, attitudes et langages employés auront une importance majeure. Et c’est au passage une des raisons pour lesquelles mobiliser des patients auprès des étudiants en médecine, sciences de la santé et du psychosocial est essentiel (Flora 2012 [6]; 2015 [7]; Dumez, 2012 [8], Flora et al, 2016 [9]; Vanier et al, 2016[10]).

Le fait de considérer un patient comme un soignant doit ainsi poser la question de l’utilisation chez les cliniciens du terme de soignant ? Un autre terme doit être utilisé autrement, celui de « prise en charge ». En effet, depuis deux décennies, les systèmes de santé promeuvent le terme de pouvoir d’agir, d’empowerment des patients que les professionnels comme le système prennent en charge créant ainsi un oxymoron.

En effet, si le patient peut devenir, si et quand il le souhaite, un patient partenaire et donc progressivement un soignant, ce terme de prise en charge implicite ou explicite selon les situations entraîne une injonction contradictoire tant pour le patient que pour les professionnels de santé qui l’accompagnent. Or, si ce terme de « prise en charge » ne doit pas disparaître, son utilisation, tout comme celle de soignant, doit avoir un emploi de nouveau questionné.

Un contexte favorable

Le colloque de clôture de la recherche européenne a donné lieu à des pistes de transformations intéressantes et pertinentes mais l’emploi des deux termes illustrés, parmi d’autre sur lesquels ce billet ne reviendra pas, éclaire la nécessité  de réaliser ce travail effectué depuis 4 ans au Québec (CIO, DCPP, 2016) [11].

Tout juste un article à l’initiative de Marie Pascale Pomey, codirectrice du Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) et titulaire d’une chaire Canadienne en évaluation des technologies et des pratiques de pointes a été publié dans une revue d’épidémiologie avec des auteurs français (Michel et al, 2020) [12]. Cependant et si c’est une premier étape intéressante, la limite de cet article réside dans le format d’une part et surtout qu’il se concentre sur les établissements de santé dont nous savons depuis la publication du carré de White (1961) [13] qu’il ne concerne qu’une partie infime de la population et des situations de soin et prolonge ainsi un système de santé que, par exemple, le projet de communauté soignante du CEPPP ose questionner, voire dépasser (Boivin, Rouly, 2020) [14].  Enfin, l’article par son approche se détourne de la finalité pour se concentrer sur le moyen en s’intéressant aux « patients experts », aux patients qui socialisent leurs savoirs expérientiels pour l’intérêt général alors qu’à l’origine, le souhait est que chaque patient puisse être partenaire dans ses soins, s’il le souhaite.

C’est d’autant plus important que comme l’a commenté la chercheure française à qui était proposée une mise en perspective des travaux présentés le 13 octobre dernier en clôture de la recherche, l’importance aujourd’hui d’impliquer les patients dans les systèmes de santé fait émerger différentes pratiques. De nouveaux usages exercés selon différentes approches et motivations sans que celles-ci ne soient toujours réellement exposées, au risque de confondre ainsi trop souvent la fin et les moyens.

Or le flou, par expérience, inhibe les dynamiques, et, comme l’exprime Vincent Dumez, le premier patient engagé par le doyen de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, Jean Rouleau et initiateur du processus qui fit émerger l’approche du partenariat de soin avec le patient, cette transformation comme l’environnement auquel il est censé s’appliquer est complexe. Complexe mais pas nécessairement compliqué.

Et tout éclairage qui permettra de préciser le cadre, d’éclairer les buts, les moyens clairement et distinctement, évitera les complications pour n’appréhender que la complexité. Alors que les dynamiques générées par la recherche européenne, les rencontres régulières organisées depuis 2019, la constitution d’ un réseau à travers l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient en France et la création d’un Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) en Europe, tout comme de l’autre côté de l’Atlantique la mise en œuvre d’un Centre d’excellence pour le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) associé, et même issue de  la création d’une chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public, constitue un ensemble cohérent susceptible d’organiser un réel écosystème favorable.

Conclusion

Parmi les 20 recommandations du livre blanc de la recherche Européenne INTERREG (2020) [15] qui couvrent 5 axes majeurs pour une approche systémique d’ajustement de nos systèmes de santé issue des travaux de Belges (Université de Liège), Allemands (Universités de Trêves et de Mayence), Luxembourgeois (Université et CHL de Luxembourg) et Français (Université de Lorraine, CR-HU de Nancy et LORDIAMN) ne figure pas cette dimension linguistique véhiculant des symboliques utiles à questionner, une dimension sur laquelle s’atteler comme ont su le faire nos cousins Québécois historiquement installés en nouvelle France. Par contre, la première recommandation du cadre politico-juridique  propose de repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager, au niveau de la GR, la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention (Livre blanc, 2000, p.7 et pp.-27-28). Or  le CI3P  et le Centre de Recherche Juridique de Paris 8 (CRJP8) s’associent pour initier pour les prochaines années cet axe de recherche en droit français et intracommunautaire. Le CRJP8 est issu de la fusion de deux laboratoires de recherche dont un s’est historiquement consacré au droit médical, puis au droit à la protection de la santé enrichi ces dernières années du droit numérique.

Un laboratoire qui il y a plus de quinze ans a produit la première recherche sur l’implication des patients dans les études médicales Flora, 2007 [16]; 2010[17] )  prolongé aujourd’hui par cette recherche ouverte par un premier colloque sur la place du patient au 21ème siècle, à l’ère du partenariat qui à mon sens va  de pair avec cette nécessité  de relever le défi étymologique et linguistique sur les termes adéquats à la culture du partenariat de soin avec le patient.

BIBLIOGRAPHIE


[1] Anhorn P. (2020) « Enquête sur les attitudes, connaissances et pratiques du partenariat entre patient-e-s et professionnel-le-s au sein d’un réseau régional de santé » (Réseau Santé Région Lausanne, Canton de Vaud, Suisse), Journées Internationales du partenariat de soin avec le patient des 28 et 29 septembre 2020, organisée par le CI3P et la MMC en association avec l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient.

[2] Barchewitz M., Charels M., Flora L., Gueroult-Accolas L., Honoré S., Allenet B., Hache G. (2020). « Connaissances et représentations sur le partenariat patient : enquête auprès des pharmaciens cliniciens », Revue de pharmacie clinique, à paraitre

[3] Jouet, E. Flora, L., Las Vergnas, O. (2010), «Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels », Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°57/58, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[4] Coulter A. (2011). Engaging patients healthcare. University of Oxford, UK, Open University Press.

[5]  Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24, p. 12.

[6] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d ‘un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat en sciences sociales, Université Vincennes Saint-Denis – Paris 8, Campus Condorcet.

[7] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : Pour quoi faire? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétence intégré, l’exemple du modèle de Montréal, presses académiques francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[8] Dumez V. (2012). The patient: A missing partner in the health system: Vincent Dumez at TEDxUdeM, Polytechnique Montréal, Université de Montréal, Québec, Canada.

[9] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « Du patient partenaire au partenariat de soins : le « Montreal model », un nouveau paradigme relationnel éthique et humaniste adapté à son temps », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, février, le volume 27, N° 1, pp. 59-72.

[10] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016) « Un professionnel de santé qui pratique la collaboration interprofessionnelle et le partenariat patient », in Comment [mieux] enseigner la médecine et les professions de santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.

[11] Lebel P., Dumez V. Vanier M._C. (dir.), Berkesse A., Boivin A., Bonin L., Bouffard M., Bouthillier M.-E., Brault I., Briand C., Cioccio F., Cousineau J. Deschênes B., Dumcharme F. Dumez V., Essimebbre H., Fernandez N., Flora L., Gosselin L., Néron A., Karazivan P., Lebel P., Lemieux V. Pelletier J.-F., Pomey M.-P., Vanier M.-C. Voirol C. (2016). Terminologie de la Pratique collaborative et du Partenariat patient en santé et services sociaux. DCPP, CIO, Université de Montréal

[12] Michel P., Brudon A., Pomey M.-P., Durieu I., Baille N., Schott A.M., Dadon I., Saout C., Kouevi A., Blanchardon F., Volta-Paulet B., Reynaud Q., Haesebaert J.. (2020). « Approche terminologique de l’engagement des patients : point de vue d’un établissement de santé français », Revue d’Épidémiologie et de Santé Publique, Volume 68, Numéro 1, Pages 51-56.

[13] White KL, Williams TF, Greenberg BG (1961). « The ecologyof medical care ». New England Journal of Medicine, N° 265, pp. 885-892.

[14] Boivon A. Rouly G. (2020).« Community initiative co-led with patients could improve care for people with complex health and social needs ». British Medical Journal. (Partnership in Practice). February 28.

[15] Pétré B. (Dir.), (2020). Orienter les soins vers le patient partenaire : un livre blanc pour la grande région Consortium APPS/Octobre 2020. Projet cofinancé par le Fonds européen de développement régional dans le cadre du programme INTERREG V A Grande Région, accessible en première page du site Internet

[16] Flora L. (2007), Le patient formateur auprès des étudiants en médecine, Maîtrise de Droit de la santé, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.

[17] Flora L. (2010), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine », Revue Générale de Droit Médical, N° 34, mars 2010, pp.115-135.

Covid-19 – À l’heure des choix (sans le patient) de et en réanimation

J’ai lu, ce dimanche matin 5 avril 2020, un certain nombre d’articles qui communiquent au grand public un drame en cours.Ce drame concerne tant les professionnels de santé qui devront vivre avec les décisions prises et à prendre, que pour les personnes apprenant qu’augmente pour eux le risque viral car ils ne seront pas prioritaires dans des services en cas d’évolution vers une forme grave du Covid-19, et ce qui, pour une grande partie de leurs proches, pourrait produire ou nourrir une autre colère. Une colère qui pourrait avoir des conséquences tant pendant qu’après la crise sanitaire actuellement à l’œuvre. Une situation qui a déjà fait réagir au moins deux associations se retournant vers la justice, à travers cette fois ci le conseil d’état, d’une France où l’état de droit constate la multiplication des actions en justice.

Une situation globale qui, de part ma responsabilité au niveau du partenariat avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s au sein du Centre National de Ressources et Résilience (CN2R), me sensibilise aux dégâts psychologiques à venir, m’interroge d’autant plus que, comme souvent dans ce pays, le droit des malades qui lui aussi fait également partie de cet état de droit, n’apparaît dans aucun des articles parcourus et donc, j’en déduis, n’est pas tant connu ou pris en compte à un moment de crise.

Car il existe bien une aide à la décision des médecins devant les difficiles choix qu’ils prennent, à prendre, la directive anticipée. Un choix des citoyens, devenus patients du fait de l’infection virale et de l’interaction qu’elle nécessite avec les cliniciens. De fait, si cette situation ne résoudra pas tout, elle me paraît être une action citoyenne à promouvoir? Une manière de promouvoir l’empowerment tant promu par les instances sanitaires parmi nombre d’injonctions il est vrai contradictoires tant pour le patient que pour les professionnels de santé d’ailleurs.

Un comportement qui permettrait à un certain nombre de patients ou de patients potentiels de ne pas se sentir enfermés par une situation subie. Si le propos peut sembler incongru, je me remémore une recherche-action au cours de laquelle j’ai été amené durant plus d’un an à questionner, tant au cours d’entretiens individuels, que de groupes de personnes vivant au delà de 75 ans (Chain et al, 2018) [1].

ETP_Critique_Recommandation_2018

Or, à cette occasion, mes représentations ont été bousculées car, j’ai plus souvent qu’à mon tour entendu certaines de ces personnes âgées me confier, que

« S’il était encore vivant, c’était le fait de la médecine, mais pour quelle vie »

Une question qui devrait en d’autre temps mener à un questionnement collectif éthique, en présence de ceux qui expriment ces paroles lorsque cadre favorable leur est donnée. Des questionnements éthiques qui sont pensés autrement dans d’autres pays. Certains questionnement qui onnt d’ailleurs à travers des études infirmées la pertinences de protocoles d’aide à la décision proposés.

Loin de moi l’idée d’influer en quoi que ce soit sur une décision à prendre, mais bien de ramener chacun à préserver son humanité et surtout de respecter ces choix. Je suis surpris et dans un même temps interpellé que les nombreuses voix et organisations éthiques ne se soient pas clairement manifestées dans le sens du choix du patient, du citoyen au sujet d’un cadre de droit qui permette de réduire pour partie la tension éthique.

Et c’est là de ma fonction de codirecteur patient du Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur que je me positionne car encore une fois ma mémoire joue son rôle. Je me rappelle d’une rencontre d’éducation populaire organisé par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) proposant un questionnement des citoyens dans le domaine de la santé au cours de laquelle nous avions passé le film Wit. Ce film issu d’une pièce de théâtre et d’un ouvrage ayant reçu le prix Pulitzer.

Wit

Je me rappelle encore la réaction de médecins concernant la scène au cours de laquelle une équipe vient réanimer une patient vivant un cancer malgré la manifestation véhémente de l’infirmière veillant sur le respect des directives de la patiente « Ne pas réanimer », exprimant que ce film était daté et que depuis le soin et son organisation avaient bien changé depuis, et là, au vu de ce que je lis je me permets encore une fois de me poser la question.

Je constate, participant plusieurs fois par semaine aux réunions stratégiques du centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), que lors de la crise, comme l’a écrit un de mes collègues français il y a quelques semaines, le choix et même la participation des patients à la gestion de crise actuelle pourrait être autre, puisque tel est le cas sur l’ile de Montréal où le CEPPP a été mandaté par différentes instances pour participer à la gestion de cette crise sanitaire, grâce à la prise en compte des savoirs expérientiels des patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010) [2], et à ce titre, il existe actuellement des organisations en France qui permettraient, dans une certaine mesure d’appréhender différemment la situation.

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CONCLUSION

Si la directive anticipée n’est pas une panacée face à la crise sanitaire actuelle, elle est une aide à la décision proposée par un état de droit dont je ne vois aucune mention actuellement. Aucune lisibilité ne lui est effectivement donnée dans les critères de décisions que nécessite la saturation des services de réanimation. Elle est également un indicateur des imaginaires qui dominent les représentations en cours dans le système de santé encore à l’heure actuelle, presque deux décennies après la promulgation de la loi cadre sur la démocratie sanitaire et la qualité du système de santé du 4 mars 2002, dite Loi Kouchner. Les médecins devraient en tenir compte, comme ils pourraient solliciter des patients expérimenter pour gérer cette crise et les différentes organisations hospitalières, associations de patients, pardon d’usagers et de tout ordre pourraient mieux faire connaitre cette possibilité de choisir leur sort (Flora, 2011) [3].

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Et si le CI3P a réuni des équipes œuvrant sur le partenariat de soin avec le patient dans 10 régions sur 13 sur la métropole (Flora et al, 2019) [4] et qu’une recherche financée par l’Union Européenne (Interreg) au sein de laquelle des équipes françaises étaient engagées et ont approfondi la connaissance du partenariat et certains de ses leviers dans l’organisation des soins en France. Des équipes  francophones Européennes qui, à cette occasion ont initié une Alliance sans frontière suite à une séance de clôture d’intelligence collective.

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Force est de constater qu’il reste à œuvrer sur des imaginaires que nous avons justement questionner grâce à un Anthropologue, Arnaud Halloy, impliqué avec le CI3P, le 3 avril dernier lors d’un séminaire digitalisé, comme modalité d’adaptation à la situation de la formation l’Art du Soin en partenariat avec le patient de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur consacré à l’Art du soin sur les apprentissages de la pandémie après visionnage d’un œuvre d’art cinématographique, le film « Contagion », le film le plus visionné en streaming et téléchargé durant la première semaine de confinement.

Pour conclure en adéquation avec l’introduction qui illustrait les plaintes en justice, lorsque j’étais il y a quelques années maintenant représentant des usagers dans un grand établissement de santé Français, nous constations que les patients avaient besoin de se sentir écoutés par des professionnels assumant leurs décisions, et que les plaintes allaient en justice principalement lors qu’aucune de ces deux conditions n’étaient remplies.

 

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Chain M.-C., De Felice J., Flora L., Aycaguer S., Bonnet-Zamponi D., Brechet P., Legrain S. (2018). Les personnes âgées de plus de 75 ans. In Le pouvoir d’agir « empowerment » des patients questionne l’éducation thérapeutique et ses acteurs. Restitution intégrale d’une recherche action avec les patients. Edition collective, Direction Générale de la Santé, Association française des hémophiles, CCOMS en santé mentale de Lille, Université Sorbonne cité, Université Diderot, Laboratoire Ecève, INSERM, EHESP, pp.72-83.

[2] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[3] Flora L. (2011), « Acteur, auteur de sa santé jusqu’au dernier souffle », Revue Générale de Droit Médical, N° 38, mars 2011, éditions Les études hospitalières, Bordeaux. pp. 239-253.

[4] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

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Nécessaire adaptation de l’action de l’UniverCité du Soin et du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P)

Les évènements qui affectent actuellement la France mais plus largement le monde, amènent à repenser la programmation des actions prévues à l’arrivée du printemps. Toutefois, les dernières innovations mises en œuvre et les prochaines grandes actions envisagées sont le cœur de ce billet de clôture de l’hiver 2020.

INTRODUCTION ET CONTEXTE

Alors que le début du mois de mars nous a permis de poursuivre un enseignement, initié lors du dernier l’exercice académique auprès des étudiants des 4ème, 5ème et 6ème années de médecine, tout en intégrant un élément de l’ouvrage Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique, publié l’an dernier (auquel quelques membres du CI3P (Barrier par Benattar & Flora, 2019) [1] et de l’UniverCité du Soin (Winckler par Benattar & Desserme, 2019) [2] tout comme une étudiante de la formation donnant lieu au Diplôme Universitaire Art du Soin (Pennac par Sagaert, 2019) [3], une formation primée par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche par le prix PEPS en 2018) dans le processus pédagogique (Cabral, Mamzer, 2019) [4], et de nous introduire dans un nouvel enseignement obligatoire sur la sécurité du patient et la pharmacovigilance délivré aux étudiants de 5ème année de médecine, nous finalisions une semaine du partenariat de soin avec le patient dans les premiers jours du printemps, lors de la semaine chevauchant mars et avril comme nous l’avions déjà annoncé dans un précédent billet de ce blog.

L’impact de la pandémie qui touche notre pays actuellement nous amène donc à reporter à une date inconnue un événement que nous avions dans un premier temps envisagé de proposer en multimédia autour d’un petit comité d’acteurs impliqués. Cependant la vitesse de contamination nous a décidé à un report pur et simple de cet événement. Cette semaine devait aborder le numérique et le partenariat à travers ces enjeux, forces et limites avec la laboratoire de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient RETINES (Risques, Epidémiologique, Territoire, INformation, Education et Santé) et le CI3P de l’Université côté d’azur ; un questionnement sur le patient contemporain avec le LAPCOS (Laboratoire d’anthropologie et de psychologie cognitive et sociale) et le CI3P, de l’Université Côte d’azur ; le partenariat et l’esprit critique Niçois (L’esprit critique Niçois est une action menée par les étudiants en médecine) et le FORMINDEP ; Un séminaire atelier permettant de questionner si l’éducation thérapeutique du patient est vecteur favorable de partenariat de soin avec le patient avec l’Association François Aupetit (AFA), le CI3P et une équipe de formation à l’éducation thérapeutique du patient, le 3ème séminaire international de médecine narrative organisée par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), en partenariat avec le programme des humanités médicales dirigé par Maria Jesus Cabral de l’Université de Lisbonne au Portugal avec la participation de Marie France Mamzer du département de la faculté de médecine de Descartes, Université de Paris, cette année consacrée à la greffe et conclu par une rencontre-ciné-débat également organisée par la MMC autour de la greffe, mais ce n‘est que partie remise à une période plus propice aux rassemblements.

UNE ACTION QUI S’ADAPTE MAIS SE POURSUIT

Une période post-pandémie espérons le que nous préparons déjà avec l’organisation de ce début de semaine au cours de laquelle le premier comité scientifique du 2ème congrès international sur le partenariat de soin avec le patient, qui, en prolongement du 1er colloque tenu à Nice en octobre dernier, à Toulouse à l’Université Jean-Jaurès les 16 & 17 septembre prochain. Un appel à communication sur le sujet devrait être lancé dès la semaine prochaine. L’automne prochain devrait également être l’occasion d’un colloque pré-organisé en fin de semaine dernière, la veille de l’annonce de fermeture des lieux publics non indispensables, sur la place du patient dans le système de santé co-organisé avec le tout nouveau Centre de Recherche Juridique de Paris 8 (CRJP8) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (CI3P) dont l’ambition est le développement de recherche en droit permettant un état des lieux du cadre juridique pour le développement de l’empowerment des patients et plus largement du partenariat de soin avec le patient et de développer le cadre juridique de mobilisation de patients servant l’intérêt général. Un colloque qui aura lieu le 16 octobre 2020 au centre de recherche de l’Université Paris 8 – Paris Lumières.

DES INNOVATIONS RÉCEMMENT MISES EN ŒUVRE

Le mois de mars a cependant donné lieu à une nouvelle introduction de patient formateur, et même d’un tandem de partenariat médecin-patient dans un séminaire sur la sécurité des soins et la pharmacovigiliance auprès d’étudiants médecine de 5ème année, comme nous l’avons déjà signalé en introduction, mais également une autre innovation pédagogique. Elle mobilisait la littérature à travers la synthèse de ce qui donna lieu à une scène de la pièce de théâtre Wit ayant reçu le prix Pulitzer avant de donner lieu à un film déjà programmé tant en éducation populaire en santé à travers les rencontres-ciné-débats organisé par la MMC qu’au sein de la formation à l’Art du Soin co-conçue avec la MMC et le département de médecine générale de la faculté de médecine aujourd’hui coordonnée par le CI3P.

Le texte (Edson par Cabral, 2019) [5] envoyé en amont de l’atelier de la clinique du galet (Chansou, Benattar, 2019) [6] et lu par les étudiant.e.s de médecine de 4ème, 5ème, 6ème année et les étudiant.e.s en sciences infirmières de 3ème année de l’institut de formation de la croix rouge.

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Il fut, au début de la séquence pédagogique joué par une comédienne et une étudiante en psychologie dans le cadre de cette clinique du galet sur l’ « Annonce de la maladie grave » sous forme de théâtre forum.

Des étudiants se sont ensuite exposés en rejouant, à partir de leurs connaissances et apprentissages, au délicat Art de l’exercice du Soin dans le cadre d’une annonce de maladie. Au fil des critiques et commentaires émis par les étudiants, plusieurs mises en situation permirent à différents étudiants de pratiquer puis les situations et les échanges furent commentées par des patients formateurs (Flora, 2012 [7]; 2015 [8]) et un médecin du CI3P, avant que ceux ci ne reprennent les messages clés en conclusion.

Une mise en œuvre qui démontre bien de l’utilisation de moyens pédagogique créées avec la participation active de membres CI3P et plus largement de l’UniverCité du Soin tel l’ouvrage Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique, les ressources humaines recrutées pas le CI3P que sont les patients formateurs au sein du cursus de médecine et de sciences de la santé. Un atelier dont les étudiants ont constaté que la formation paramédicale en l’état préparait mieux à l’annonce de maladie grave que les études de médecine, un état de fait sur lequel le CI3P tentera d’agir ces prochaines années en intégrant plus de cours et en proposant des modules pédagogiques préparant à la relation, à l’Art du Soin, à l’exercice médical tout en se mobilisant auprès des étudiants aux autres sciences de la santé.

 

CONCLUSION

 

Si les activités qui permettent de mieux connaître, comprendre et appréhender le partenariat de soin avec le patient vont continuer d’être, comme la majorité des activités de la société, freinées dans les semaines à venir du fait de la pandémie qui continue de se propager, leur mise en œuvre, comme nous venons de le voir avec l’exemple pédagogique présenté, continue de se développer, avec des outils pédagogiques et méthodologiques conçus et adaptés à cet effet, et des projets continuent d’accompagner la dynamique d’interrogation et de transformation dans l’enseignement, les milieux de recherche (sujet du prochain billet de ce blog) et de soins, grâce aux entités récemment lancées (le CI3P, le CN2R), l’alliance sans frontières initiée en octobre dernier et les équipes qui la composent.

REFERENCES

[1] Benattar J.-M., Flora L. « Philippe Barrier, autonormatanivité et créativité : la leçon du handicap », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 30-32.

[2] Benattar J.-M., Desserme R. (2019) « Vivre, partager, faire l’expérience de l’hôpital avec Martin Winckler dans la chœur des femmes,  dans l’ouvrage Mamzer M.-F. (Dir.) (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 179-182.

[3] Sagaert M., (2019) « « Vivre, partager, faire l’expérience de la perte d’un être cher avec Daniel Pennac « mon frêre » », ,  dans l’ouvrage Mamzer M.-F. (Dir.) (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 140-142

[4] Cabral M.-J., Mamzer M.-F. (Dir.) (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat.

[5] Cabral J. M. (2019). « Vivre, partager, faire l’expérience de la mauvaise nouvelle avec Margaret Edson « Wit » », dans l’ouvrage Mamzer M.-F. (Dir.) (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 190-193.

[6] Chansou T., Benattar J.-M. (2019) « Enseigner l’Art du Soin par l’art et les savoirs expérientiels avec la participation du patient ». In Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur, pp. 63-77

[7] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[8] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

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Le Soin dans la cité par ceux qui la compose, par la Cité

Ce début de décennie est l’occasion d’éclairer les pratiques citoyennes qui, comme dans de nombreux domaines qui les concernent, révèlent les attentes des citoyens, des citoyens qui s’emparent de ces sujets pour peu que le cadre le leur permette. Ce billet traite de certaines de ces pratiques et dispositifs en œuvre favorisant plus ou moins leurs mobilisations.

Dans le prolongement de mes activités autour de la part de savoir des patients Jouet, Flora, 2010[1] ; Flora, Darmon, Benattar, 2019[2]) et des interactions qu’elles génèrent avec les systèmes de santé et leurs acteurs ou encore des dispositifs parallèles lorsqu’aucun partenariat n’est actuellement possible, ce billet éclaire quelques mises en œuvre citoyennes ou des pratiques qui les mobilisent auxquelles j’ai participé dernièrement.

1°. L’ÉCOUTE, BIEN PRÉCIEUX DE L’HUMANITÉ

J’ai depuis la semaine dernière relu, dans le cadre des activités du Centre d’Etude des SOLidarités sociales (CESOL), les dernières épreuves d’un ouvrage collectif qui sortira dans les prochaines semaines autour de l’action de l’association SOS-Amitié.

Cet ouvrage, l’écoute au cœur du bénévolat [3] met à disposition du grand public les résultats d’une étude que nous avons mené, avec la sociologue Dan Ferrand-Bechmann et l’équipe impliquée à la fédération de cette association créée en 1960, enrichie de quelques articles d’auteurs sollicités pour mettre en perspective ce que révèle cette étude et d’articles de membres de l’association. La collaboration avec le CESOL date de travaux qu’il est possible de rapprocher à cette étude, initiés il y a dix ans dans le cadre du bénévolat dans le domaine du cancer (Ferrand-Bechman, Bourgeois, Flora, Sevilla, 2010)[4].

Cette association est actuellement constituée de 1600 bénévoles qui assurent 200 000 heures d’écoute annuelles, 24h sur 24h. Pour permettre une mise en perspective pouvant appréhender ce que cela représente, ces 200 000 heures occuperaient pour une entreprise qui solliciterait des emplois professionnels rémunérés l’équivalent de 155 permanents à temps plein pendant un an. J’évoque le terme de professionnels rémunérés car les pratiques des membres de cette association, comme nous l’avions déjà constaté dans les pratiques de nombres d’associations œuvrant dans le domaine de la santé (Bechman, 2013[5], Flora, 2014[6]) et l’écoute dont il est question sont de qualité professionnelle.

Elle est proposée autour de deux caractéristiques. La première réside dans l’approche Rogérienne (Roger, 2001)[7], centrée sur la personne, à laquelle tous les écoutants sont formés, et formés progressivement puis maintenus dans le cadre de la formation continue. La seconde caractéristique est une notion qui leur est essentielle, celle de l’anonymat de ce qui est accueilli lors de ces écoutes. Une valeur qui a motivé d’ailleurs le questionnement amenant la recherche avec des chercheurs extérieurs à l’association au contact de demandes institutionnelles amenant de possibles effritements de cette notion. L’étude a d’ailleurs éclairé l’importance pour les écoutants du respect de cette valeur. Une valeur qui restera la base de leur action, tout comme je l’avais déjà constaté il y a une dizaine d’année dans l’étude des groupes d’entraide de 12 étapes, à travers l’activité des narcotiques anonymes (Flora, 2012)[8], malgré là encore, le peu de compréhension de certaines institutions à cet égard.

Loin de l’image du film le père noël est une ordure, cette association qui participe, selon moi, à un certain Art du Soin d’autrui, participe, à côté du système de santé, au droit constitutionnel de continuité des soins, mission engagée par des citoyens qui n’hésitent pas à faire appel à des sociologues afin de poser et se poser les questions nécessaires à l’accompagnement des mutations que vivent nos sociétés.

2° LE PARTENARIAT DE SOIN AVEC LES PERSONNES CONCERNÉES DANS LA PRATIQUE DU RÉTABLISSEMENT

Une seconde forme de mobilisation de citoyens, souvent dans ce cas d’ailleurs, ayant tendance à être privés de leurs droit de citoyenneté, concerne des individus (parce qu’étymologiquement indivisibles) vivant avec une expérience de la vie avec des troubles psychiques et la précarité. J’ai effectivement été sollicité ces deux dernières années, principalement au cours des mois de janvier, dans la conception et l’organisation de formations sur la pair-aidance (Flora, Brun, 2020)[9] sur la base du mouvement du rétablissement (Courant recovery).

Cette approche initie depuis quelques années en France différentes actions dont certaines des plus importantes s’organisent sous le leadership du Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé Europe en santé mentale (CCOMS). Elle consiste en l’emploi ou la mobilisation de médiateurs de santé pair ou pairs aidants qui vient compléter des équipes de soin médicosociales afin d’accompagner au mieux des personnes vivant elles aussi avec des troubles psychiques dans divers dispositifs dont des programmes nationaux comme par exemple le plus connu d’entre eux, Un chez soi d’abord. Je participe ainsi, à une formation, depuis ces deux dernières années en Bourgogne Franche Comté, financée par l’agence régionale de santé (ARS) de la région, fort de mon expérience dans le domaine et de la participation à la 1ère formation de ce type avec le CCOMS en 2012 (Flora, 2013)[10] sur la base d’une formation existante sur la médiation en santé dont j’étais à l’époque coordinateur pédagogique.

Un accompagnement proposé à des individus avec un vécu significatif pouvant s’investir dans de nombreux espaces de la cité, d’ailleurs pas nécessairement inscrits en tant que tel dans le système de santé tel qu’organisé actuellement mais dans lesquels, l’Art du Soin a pertinence à être. À cet effet, la collaboration périodique avec le CCOMS (Flora, 2015)[11] se prolonge d’ailleurs à travers ma participation en 2020 à une réflexion sur les savoirs expérientiels (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010)[12] et à la rédaction d’un chapitre à destination du nouveau manuel de psychiatrie sur rétablissement et partenariat de soin avec le patient en coécriture avec Marie Koenig. Une psychologue ayant reçu le prix Le Monde pour sa thèse de recherche sur le rétablissement dans la schizophrénie (2016)[13].

3° LES AUTRES DÉVELOPPEMENTS DE PARTENARIAT DÉJÀ RELAYÉS DANS LES BILLETS PRÉCÉDENTS

Je ne développerais pas autrement qu’en les citant les autres actions dans lesquelles je suis actuellement impliqué, telle l’ « UniverCité du Soin » pour laquelle le centre d’innovation du partenariat avec les patients (CI3P) au sein même de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur met en œuvre différents projets de partenariat de soin avec le patient en éducation médicale, que ce soit en formation initiale ou continue, dans la recherche et prépare des actions dans les milieux de soin. Que ce soit sous l’angle des actions en éducation citoyenne dans le domaine de la santé avec un collectif de citoyens impliqué sous la bannière de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) dont les prochaines journées se tiendront début avril à travers un séminaire international et inter-universitaire (avec les université de Lisbonne au Portugal et le département d’éthique de la faculté de médecine de l’Université de Paris) inspiré de la médecine narrative (Charon, 2006)[14] sur le thème de la transplantation, prolongé le samedi par une rencontre ciné-débat sur ce même thème à partir d’une œuvre cinématographique. Des évènements eux-mêmes inscrits dans le cadre d’une semaine sur le partenariat de soin avec le patient chevauchant les mois de mars et avril, coordonnée par le CI3P , ou encore à travers l’action que nous mettons en place avec le Centre National Ressources et Résiliences (CN2R) pour là dans ce cas œuvrer en partenariat avec des personnes ayant vécu l’épreuve du psychotraumatisme.s.

 

CONCLUSION

Inexorablement des actions, tant au sein des institutions que dans la cité, s’organisent selon la philosophie d’un Art du Soin avec la participation des patients selon l’approche du partenariat de soin telle qu’initiée sur l’ile de Montréal au Québec au début de la dernière décennie avec des français impliqués dans sa conception (Karazivan et al, 2015 [15]; Flora et al, 2016 [16]). Alors que parallèlement commencent à émerger des organisations au sein même des institutions du système de santé français (CI3P ; CN2R), et que d’autres plus anciennes s’orientent dans cette direction tels la coordination pour l’amélioration des pratiques Professionnelles en Bretagne (CAPPS de Bretagne), ou encore les différentes équipes ayant rejoint en octobre dernier lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France, organisé à Nice, une alliance sans frontière, je continue d’étudier les autres formes de participations citoyennes reflétant, selon moi, l’esprit de l’Art du soin en partenariat avec le patient ou encore le citoyen à travers une approche globale de la santé qui dépasse les contours souvent délimités par nos autorités actuelles dans le domaine.

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

[1] Jouet E., Flora L. (Coord.) (2010), Usager-expert : La part de savoir des malades dans le système de santé, Pratiques de formation : Analyses, N°58/59 (2010), Saint-Denis, Université Paris 8.

[2] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

[3] Ferrand-Bechmann D. (2020). L’écoute au cœur du bénévolat. Paris : Chroniques sociales. À paraitre.

[4]Ferrand-Bechmann D., Bourgeois I., Flora L., Sevilla A. (2010), La société du Care face au cancer : Les bénévoles dans les associations et les groupes d’entraide :,Centre d’Etudes des SOLidarités sociales (CESOL). [Rapport de recherche dans le cadre de la convention PRSH08 DFB du 6 mai 2010 Ligue Nationale contre le Cancer/Université Paris 8].

[5] Ferrand-Bechmann D., (2013). Les bénévoles face au cancer. Paris : Desclée de Brouwer.

[6] Flora L. (2014). »L’émergence du patient-expert. Une nouvelle figure dans le champ de la santé ». dans l’ouvrage (Dir. Ferrand-Bechmann D., Raybaud Y.), L’engagement associatif dans le domaine de la santé, Paris : L’Harmattan.

[7] Rogers, C. (2001), L’approche centrée sur la personne. Lausanne : Randin.

[8] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 152-186. Publication disponible à travers l’ouvrage Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, pp. 279-343.

[9] Flora L. Brun P. (2020). Naissance de la pair-aidance en Frances : les médiateurs de santé pairs. Pratique en santé mentale, à paraître.

[10] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72

[11] Flora L. (2015). « Du patient passif au patient expert », dans l’ouvrage
(Dir. Deschamp-Leroux C., Raphaël F.), Santé mentale et guérison : regards croisés. Toulouse : Editions John Libbey, Eurotext.

[12] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94

[13] Koenig M. (2016). Le rétablissement dans la schizophrénie : un parcours de reconnaissance. Paris : Les Presses Universitaires de France.

[14] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[15] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[16] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72.

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New mailCopCe début de décennie est l’occasion d’éclairer les pratiques citoyennes qui, comme dans de nombreux domaines qui les concernent, révèlent les attentes des citoyens, des citoyens qui s’emparent de ces sujets pour peu que le cadre le leur permette. Ce billet traite de certaines de ces pratiques et dispositifs en œuvre favorisant plus ou moins leurs mobilisations.

Dans le prolongement de mes activités autour de la part de savoir des patients Jouet, Flora, 2010[1] ; Flora, Darmon, Benattar, 2019[2]) et des interactions qu’elles génèrent avec les systèmes de santé et leurs acteurs ou encore des dispositifs parallèles lorsqu’aucun partenariat n’est actuellement possible, ce billet éclaire quelques mises en œuvre citoyennes ou des pratiques qui les mobilisent auxquelles j’ai participé dernièrement.

 

1°. L’ÉCOUTE, BIEN PRÉCIEUX DE L’HUMANITÉ

 

J’ai depuis la semaine dernière relu, dans le cadre des activités du Centre d’Etude des SOLidarités sociales (CESOL), les dernières épreuves d’un ouvrage collectif qui sortira dans les prochaines semaines autour de l’action de l’association SOS-Amitié.

Cet ouvrage met à disposition du grand public les résultats d’une étude que nous avons mené, avec la sociologue Dan Ferrand Bechmann et l’équipe impliquée à la fédération de cette association créée en 1960, enrichie de quelques articles d’auteurs sollicités pour mettre en perspective ce que révèle cette étude et d’articles de membres de l’association. La collaboration avec le CESOL date de travaux qu’il est possible de rapprocher à cette étude, initiés il y a dix ans dans le cadre du bénévolat dans le domaine du cancer (Ferrand-Bechman, Bourgeois, Flora, Sevilla, 2010)[3].

Cette association est actuellement constituée de 1600 bénévoles qui assurent
200 000 heures d’écoute annuelles, 24h sur 24h. Pour permettre une mise en perspective pouvant appréhender ce que cela représente, ces 200 000 heures occuperaient pour une entreprise qui solliciterait des emplois professionnels rémunérés l’équivalent de 155 permanents à temps plein pendant un an. J’évoque le terme de professionnels rémunérés car les pratiques des membres de cette association, comme nous l’avions déjà constaté dans les pratiques de nombres d’associations œuvrant dans le domaine de la santé (Bechman, 2013[4], Flora, 2014[5]) et l’écoute dont il est question sont de qualité professionnelle.

Elle est proposée autour de deux caractéristiques. La première réside dans l’approche Rogérienne (Roger, 2001)[6], centrée sur la personne, à laquelle tous les écoutants sont formés, et formés progressivement puis maintenus dans le cadre de la formation continue. La seconde caractéristique est une notion qui leur est essentielle, celle de l’anonymat de ce qui est accueilli lors de ces écoutes. Une valeur qui a motivé d’ailleurs le questionnement amenant la recherche avec des chercheurs extérieurs à l’association au contact de demandes institutionnelles amenant de possibles effritements de cette notion. L’étude a d’ailleurs éclairé l’importance pour les écoutants du respect de cette valeur. Une valeur qui restera la base de leur action, tout comme je l’avais déjà constaté il y a une dizaine d’année dans l’étude des groupes d’entraide de 12 étapes, à travers l’activité des narcotiques anonymes (Flora, 2012)[7], malgré là encore, le peu de compréhension de certaines institutions à cet égard.

Loin de l’image du film le père noël est une ordure, cette association qui participe, selon moi, à un certain Art du Soin d’autrui, participe, à côté du système de santé, au droit constitutionnel de continuité des soins, mission engagée par des citoyens qui n’hésitent pas à faire appel à des sociologues afin de poser et se poser les questions nécessaires à l’accompagnement des mutations que vivent nos sociétés.

 

2° LE PARTENARIAT DE SOIN AVEC LES PERSONNES CONCERNÉES DANS LA PRATIQUE DU RÉTABLISSEMENT

 

Une seconde forme de mobilisation de citoyens, souvent dans ce cas d’ailleurs, ayant tendance à être privés de leurs droit de citoyenneté, concerne des individus (parce qu’étymologiquement indivisibles) vivant avec une expérience de la vie avec des troubles psychiques et la précarité. J’ai effectivement été sollicité ces deux dernières années, principalement au cours des mois de janvier, dans la conception et l’organisation de formations sur la pair-aidance (Flora, Brun, 2020)[8] sur la base du mouvement du rétablissement (Courant recovery).

Cette approche initie depuis quelques années en France différentes actions dont certaines des plus importantes s’organisent sous le leadership du Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé Europe en santé mentale (CCOMS). Elle consiste en l’emploi ou la mobilisation de médiateurs de santé pair ou pairs aidants qui vient compléter des équipes de soin médicosociales afin d’accompagner au mieux des personnes vivant elles aussi avec des troubles psychiques dans divers dispositifs dont des programmes nationaux comme par exemple le plus connu d’entre eux, Un chez soi d’abord. Je participe ainsi, à une formation, depuis ces deux dernières années en Bourgogne Franche Comté, financée par l’agence régionale de santé (ARS) de la région, fort de mon expérience dans le domaine et de la participation à la 1ère formation de ce type avec le CCOMS en 2012 (Flora, 2013)[9] sur la base d’une formation existante sur la médiation en santé dont j’étais à l’époque coordinateur pédagogique.

Un accompagnement proposé à des individus avec un vécu significatif pouvant s’investir dans de nombreux espaces de la cité, d’ailleurs pas nécessairement inscrits en tant que tel dans le système de santé tel qu’organisé actuellement mais dans lesquels, l’Art du Soin a pertinence à être. À cet effet, la collaboration périodique avec le CCOMS (Flora, 2015)[10] se prolonge d’ailleurs à travers ma participation en 2020 à une réflexion sur les savoirs expérientiels (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010)[11] et à la rédaction d’un chapitre à destination du nouveau manuel de psychiatrie sur rétablissement et partenariat de soin avec le patient en coécriture avec Marie Koenig. Une psychologue ayant reçu le prix Le Monde pour sa thèse de recherche sur le rétablissement dans la schizophrénie (2016)[12].

 

3° LES AUTRES DÉVELOPPEMENTS DE PARTENARIAT DÉJÀ RELAYÉS DANS LES BILLETS PRÉCÉDENTS

 

Je ne développerais pas autrement qu’en les citant les autres actions dans lesquelles je suis actuellement impliqué, telle l’ « UniverCité du Soin » pour laquelle le centre d’innovation du partenariat avec les patients (CI3P) au sein même de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur met en œuvre différents projets de partenariat de soin avec le patient en éducation médicale, que ce soit en formation initiale ou continue, dans la recherche et prépare des actions dans les milieux de soin. Que ce soit sous l’angle des actions en éducation citoyenne dans le domaine de la santé avec un collectif de citoyens impliqué sous la bannière de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) dont les prochaines journées se tiendront début avril à travers un séminaire international et inter-universitaire (avec les université de Lisbonne au Portugal et le département d’éthique de la faculté de médecine de l’Université de Paris) inspiré de la médecine narrative (Charon, 2006)[13] sur le thème de la transplantation, prolongé le samedi par une rencontre ciné-débat sur ce même thème à partir d’une œuvre cinématographique. Des évènements eux-mêmes inscrits dans le cadre d’une semaine sur le partenariat de soin avec le patient chevauchant les mois de mars et avril, coordonnée par le CI3P , ou encore à travers l’action que nous mettons en place avec le Centre National Ressources et Résiliences (CN2R) pour là dans ce cas œuvrer en partenariat avec des personnes ayant vécu l’épreuve du psychotraumatisme.s.

 

CONCLUSION

 

Inexorablement des actions, tant au sein des institutions que dans la cité, s’organisent selon la philosophie d’un Art du Soin avec la participation des patients selon l’approche du partenariat de soin telle qu’initiée sur l’ile de Montréal au Québec au début de la dernière décennie avec des français impliqués dans sa conception (Karazivan et al, 2015 [14]; Flora et al, 2016 [15]). Alors que parallèlement commencent à émerger des organisations au sein même des institutions du système de santé français (CI3P ; CN2R), et que d’autres plus anciennes s’orientent dans cette direction tels la coordination pour l’amélioration des pratiques Professionnelles en Bretagne (CAPPS de Bretagne), ou encore les différentes équipes ayant rejoint en octobre dernier lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France, organisé à Nice, une alliance sans frontière, je continue d’étudier les autres formes de participations citoyennes reflétant, selon moi, l’esprit de l’Art du soin en partenariat avec le patient ou encore le citoyen à travers une approche globale de la santé qui dépasse les contours souvent délimités par nos autorités actuelles dans le domaine.

 

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Jouet E., Flora L. (Coord.) (2010), Usager-expert : La part de savoir des malades dans le système de santé, Pratiques de formation : Analyses, N°58/59 (2010), Saint-Denis, Université Paris 8.

[2] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

[3] Ferrand-Bechmann D., Bourgeois I., Flora L., Sevilla A. (2010), La société du Care face au cancer : Les bénévoles dans les associations et les groupes d’entraide :,Centre d’Etudes des SOLidarités sociales (CESOL). [Rapport de recherche dans le cadre de la convention PRSH08 DFB du 6 mai 2010 Ligue Nationale contre le Cancer/Université Paris 8].

[4] Ferrand-Bechmann D., (2013). Les bénévoles face au cancer. Paris : Desclée de Brouwer.

[5] Flora L. (2014). »L’émergence du patient-expert. Une nouvelle figure dans le champ de la santé ». dans l’ouvrage (Dir. Ferrand-Bechmann D., Raybaud Y.), L’engagement associatif dans le domaine de la santé, Paris : L’Harmattan.

[6] Rogers, C. (2001), L’approche centrée sur la personne. Lausanne : Randin.

[7] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 152-186. Publication disponible à travers l’ouvrage Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, pp. 279-343.

[8] Flora L. Brun P. (2020). Naissance de la pair-aidance en Frances : les médiateurs de santé pairs. Pratique en santé mentale, à paraître.

[9] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72

[10] Flora L. (2015). « Du patient passif au patient expert », dans l’ouvrage
(Dir. Deschamp-Leroux C., Raphaël F.), Santé mentale et guérison : regards croisés. Toulouse : Editions John Libbey, Eurotext.

[11] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94

[12] Koenig M. (2016). Le rétablissement dans la schizophrénie : un parcours de reconnaissance. Paris : Les Presses Universitaires de France.

[13] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[14] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[15] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72.

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UN POINT SUR LE PARTENARIAT DE SOIN AVEC LE.S PATIENT.E.S DEBUT 2020.

Alors que nous entrons en ce mois de janvier 2020 dans une nouvelle décennie, un point sur le développement des actions menées en France mais également dans les pays frontaliers en prolongement du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France organisé l’automne dernier à Nice par le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur.

 

CONTEXTE

 

Après que le partenariat de soin avec le patient appelé initialement aux Etats-Unis « modèle de Montréal » (Fulmer, Gaines 2014 [1]; Vanier et al (a), 2014 [2]; Pomey et al, 2015 [3]), ne se soit développé sur l’ile de Montréal grâce à l’Université de Montréal, puis au Québec au début de la décennie (Dumez, 2012) [4] qui vient de laisser la place à la troisième décennie du 21ème siècle avec la contribution de français et de franco-québécois (Karazivan et al, 2015) [5], le partenariat a pris son envol en Amérique du Nord puis en Europe.

Ainsi en France a été initié en octobre 2019, à partir de l’initiative du tout nouveau centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur un congrès au cours duquel a émergé une alliance sans frontières. C’est-à-dire une communauté de pratiques qui a pour ambition de dépasser par une approche systémique les multiples frontières existantes, telles que s’organisent nos sociétés de plus en plus constituées en silos (disciplinaires, hiérarchiques, départementales dans les institutions, en institutions spécialisées, régionales et étatiques) à l’instar de ce que le centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) basé à Montréal, fort de la chaire Canadienne (Boivin et al, 2017 [6]; Boivin et al, 2018 [7]) obtenue sur ce thème développe au Canada pour l’Amérique du Nord. Fort donc de cet événement qui n’a pu accueillir après l’avoir prévu l’expérience italienne développée depuis 2013 à l’Université de Modène (Vanier et al (b), 2014) [8] , mais a proposé une tribune à un contributeur de l’Université de Montréal, une contributrice du Centre Hospitalo-Universitaire de Genève (Suisse) et de l’Université de Liège (Belgique), avant que des congressistes communiquent après sélection du conseil scientifique des travaux issus de recherches, actions et projets menés en France, Belgique et Suisse.

 

LA SITUATION EN CE DÉBUT DE DÉCENNIE

 

Dans le prolongement du colloque de Nice fin 2019, un premier état des lieux est paru dans le cadre d’une première publication digitale (Flora, Darmon, Benattar 2019) [9] ainsi qu’une première cartographie d’équipes ressources ayant pour ambition de développer le partenariat de soin avec le patient (Flora, 2019) [10] en fin d’année. Deux autres évènements ont cependant permis d’identifier au delà de ces premières empreintes l’ampleur du développement en cours en Europe.

Le premier de ces événements s’est tenu le 2 décembre 2019 à l’école militaire à Paris. Ce jour là était organisée la 1ère rencontre nationale du centre de ressources et résilience (CN2R) en présence de l’ensemble des centres régionaux déjà opérationnels sur le territoire français (dom-tom et métropole). Il s’agit là d’un autre acteur qui de par le rôle que l’auteur de ce billet et de ce blog y tient (Flora, 2019) [11] rejoint de fait l’alliance déclarée en octobre dernier.

Le second événement s’est tenu 3 jours plus tard le 5 décembre au Luxembourg. En effet à cette date était organisé dans le cadre de la recherche INTERREG sur le partenariat de soin avec le patient financée par l’Union Européenne depuis 3 ans, un séminaire de recherche en vue de dégager des recommandations après 3 ans de recherches menées sur le partenariat patient, sur la base du modèle développé à Montréal, pour les régions transfrontalières de Belgique (Wallonie), Luxembourg, Allemagne (Les Universités Johannes Gutenberg de Mayence et de Trèves ainsi que les centres hospitaliers universitaires associés) et l’est de la France (Université de Lorraine), une action coordonnée par Benoit Pétré (Pétré et al, 2018) [12] de l’Université de Liège en Wallonie Belge. Cette journée a autant traité des cadres juridiques et de ce qu’ils permettent ou inhibent dans chacune des règlementations étudiées ; la participation dans cet espace, partenariat et environnement numérique dans la santé, l’enseignement avec des patients en médecine et autres métiers de la santé, le partenariat dans les milieux de soins, et résultats de recherche sur la perception des différents types de professionnels de santé et institutionnels concernant cette approche.

Si nous mettons en perspective ce que nous apprennent ses différentes actions menées à la fin de la seconde décennie, il est possible de constater que l’Europe n’est pas en reste dans le déploiement du partenariat de soin avec le patient puisque l’Italie est impliquée à travers l’action de la faculté de chirurgie et de médecine de l’Université de Modène depuis 2013 dans le partenariat, principalement depuis cette date par la formation à l’enseignement de la médecine de famille (médecine générale) qu’elle propose pour l’ensemble de ce pays, la Belgique à travers l’implication de la fédération des usagers du système de santé, l’université de Liège, mais également l’université libre de Bruxelles et celle de Louvain où s’est tenu en 2018 un congrès sur la médiation dans le domaine de la santé durant lequel étaient présentées des initiatives engagées dans le partenariat de soin avec le patient d’où émergea l’idée de constituer un observatoire international sur ce thème auquel j’ai participé, la Suisse avec des projets dans les cantons de Genève à travers l’action du centre hospitalo-Universitaire de genève (HUG) inscrit dans le projet d’établissement et de Vaud, au sein duquel un projet est mené au CHUV de Lausanne et à travers le réseau cantonal PAS (Projet Anticipé de Soin) et en France depuis plus récemment à travers les initiatives identifiées lors du colloque dans 8 régions sur 13 à laquelle doit être déjà associée la région des Hauts-de-France, le CN2R y ayant son siège, sachant que la Haute Autorité de Santé (HAS) oriente ses recommandations vers le partenariat de soin avec les patients, ayant

 

QUELQUES DATES DÉJÀ PRÉVUES EN 2020

 

Alors que les réunions se succèdent et leurs fréquences s’accentuent au CN2R pour organiser et mettre en œuvre le partenariat, que la semaine qui s’engage verra le centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) réunir le 1er comité de pilotage (COPIL) de l’année, que qu’a été initié en ce premier mois 2020 une nouvelle formation de futurs pairs aidants, de médiateurs de santé pairs, pouvant accompagner les programmes Un chez soi d’abord de Dijon, Besançon de Bourgogne Franche Comté que l’agence régionale de santé (ARS Bourgogne Franche Comté) finance, mais également de Lille dont certains médiateurs de santé pairs déjà engagés participent comme je le fais en tandem avec des médiateurs de santé pairs [13], différents évènements sont déjà planifiés.

Le CI3P prévoit une semaine du partenariat à Nice à l’entrée du printemps, lors de la semaine chevauchant les mois de mars et avril. Elle sera composée d’une journée consacrée aux savoirs expérientiels, journée organisée avec le laboratoire d’anthropologie et de psychologie cognitive (Lapcos) au sein de l’université Côte d’Azur et de potentiels autres partenaires extérieurs, d’une journée autour de l’éducation thérapeutique du patient potentiellement organisée également avec des partenaires extérieurs à l’UCA, et 2 jours de séminaire inspirés de la médecine narrative dont une session d’éducation populaire sur le thème de la greffe en partenariat avec la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) de Nice qui coordonne cette action, Maria Cabral et l’Université de Lisbonne qui participe à cet événement coconçu pour la 3ème année et le département d’éthique de la faculté de médecine de Paris qui elle collabore depuis 2019, dans le cadre de l’UniverCité du Soin (Ghadi et al, 2019) [14] coconçue avec la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur.

Le 26 mai aura lieu la conférence de clôture du projet APPS INTERREG à l’université de Liège en Belgique Wallone.

Le département de santé publique et la faculté de médecine de l’Université de Nancy organise elle le 12 juin un congrès sur l’éducation thérapeutique du patient (ETP) en prolongement de ses recherches menées dans le cadre d’INTERREG sur la perception des acteurs de l’ETP et les institutions de Lorraine.

Septembre 2020, les 16 et 17 verront le 2ème congrès international sur le partenariat de soin avec le patient en France se tenir à l’Université Jean-Jaurès de Toulouse en partenariat avec l’ARS Occitanie, le département des sciences de l’éducation de cette université et le CI3P dans le cadre de l’alliance sans frontière déjà citée.

 

CONCLUSION

 

Le site Internet rendant accessible les différents éléments déterminés lors de la séance d’intelligence collective du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France est en cours de réalisation, ce qui permettra une lisibilité des développements et évolutions du partenariat de soin avec le patient en France mais également, comme nous l’avons vu dans l’espace Européen. Les équipes avec lesquelles j’œuvre souhaitent que la mutualisation et la transmission de la connaissance comme de l’expérience permette de mieux comprendre ce qui se fait et les enjeux, comme de mieux connaître (co-naitre) ce dont il s’agit et en quoi elle améliore le Soin et les systèmes de santé qui l’organisent.

 

RÉFÉRENCES

 

[1] Fulmer, T & Gaines M., (Dir.) (2014) Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation. Accessible sur Internet à l’adresse : http://macyfoundation.org/docs/macy_pubs/JMF_PartneringwithPFC.pdf

[2] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84. Accessible sur Internet à l’adresse : http://macyfoundation.org/docs/macy_pubs/JMF_PartneringwithPFC.pdf

[3] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[4] Dumez V. (2012), The patient: A missing partner in the health system. TEDxUdeM.

[5] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441

[6] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients ». (Hervé C., Stanton-Jean M., Mamzer M.-F.), vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[7] Boivin A., Richard T., Forsythe L., Gregoire A., L’espérance A., Abelson J., Karman K. L. (2018). « Evaluating patient and public involvement in research : If we are serious about involvement, we need to be equally serious about evaluation ». BMJ 2018;363:k5147 doi: 10.1136/bmj.k5147 (Published the 6 December 2018).

[8] Vanier M.-C., Flora L., Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

[9]  Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et éco-évaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

[10] Flora L. (2019). 1ere initiative de cartographie par le centre d ‘innovation du partenariat avec les patients et le public. Article sur ce blog.

[11] Flora L. (2019). L’expérience issue de l’épreuve du psychotraumatisme complémentaire aux pratiques des professionnels de santé : le défi partenarial du CN2R ! Article de ce blog.

[12] Pétré B., Scholtes B., Voz B., Ortiz I., Gillain., Husson E., Guillaume M., Bragard I., Consortium APPS (2018). « L’Approche Patient Partenaire de Soins en question ». Rev. Med. Liege, N°73, Vol.12, pp. 620-625.

[13] Le 1er séminaire qui s’est déroulé les 13 et 14 janvier sur le thème de « l’histoire du mouvement des malades, le rétablissement, la pair aidance et ses enjeux » avec Hélène Delaquaize, médiatrice de santé publique formée en 2001 avec l’Institut Epidémiologique de médecine appliquée (IMEA) actuellement en poste à l’hôpital Marmottan à Paris avec 19 ans d’expérience professionnelle dans le domaine à travers différentes missions et Philippe Brun, 1er médiateur de santé pair embauché dans le programme un chez soi d’abord de Dijon, formé en 2012 lors de la 1ère formation de médiateur de santé pair coconcue avec le Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la santé mentale Europe de Lille et l’université Paris 8, campus Condorcet, et ses 8 ans d’expériences qui aura lieu la dernière semaine de janvier sur le thème de « l’identification des savoirs expérientiels ».

[14] Ghadi, V., Flora L., Jarno, P., & Lelievre, H. (2019). The Engagement Conundrum of French Users. In M.-P. Pomey, J.-L. Denis, & V. Dumez (Eds.), Patient Engagement : How Patient-provider Partnerships Transform Healthcare Organizations : Springer International Publishing, pp.199-231.

L’expérience issue de l’épreuve du psychotraumatisme complémentaire aux pratiques des professionnels de santé : le défi partenarial du CN2R !

Alors que l’assemblée générale du Centre National Ressource et Résilience (CN2R), s’est tenu hier 11 décembre, le lundi 2 était organisée la première rencontre nationale du psychotraumatisme, ouverte au public avec la participation du CN2R, animateur d’un réseau constitué à ce jour de 10 centres régionaux également présents à l’école militaire au cœur de la capitale. Ce réseau est né de la volonté de 6 ministères (ministères des solidarités et de la santé, de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, des armées, de l’intérieur, de la justice et de l’éducation nationale) souhaitant œuvrer à de meilleurs soins auprès des personnes vivant l’épreuve de psychotraumatisme.s. Les principales priorités concernent les épreuves vécues lors d’attentats, d’accidents collectifs et de violences faites aux femmes. Un des axes de constitution des ressources prévues en transversalité de l’ensemble des actions se trouvent être le partenariat entre les individus et groupes concernés par ces épreuves et les professionnels. C’est de cet évènement catalyseur que traite ce billet.

 

INTRODUCTION

 

La création du réseau de soin et d’accompagnement des individus à l’épreuve du psychotraumatisme est le fruit d’une mission de réflexion initiée par le Secrétariat d’État aux victimes, créé pour être l’interlocuteur des victimes des attentats qui ont touché la France durant l’année 2015. En prolongement de cette réflexion, le comité interministériel du 10 novembre 2017, le Premier ministre a acté un plan comportant plusieurs mesures visant à renforcer le parcours de résilience des victimes. Parmi celles-ci, une des mesures avait pour objectif la création du centre national de ressources et de résilience (CN2R), destiné à travailler sur la connaissance du psychotraumatisme pour améliorer le Soin, dans une dimension psychosociale de l’ensemble des victimes. À l’automne 2018, votre serviteur, auteur de ce blog est contacté par le professeur Guillaume Vaiva du CHU de Lille afin de participer à un appel à projet concernant ce CN2R. S’en suit un travail de rédaction comprenant un axe basé sur le partenariat de soin avec les patients qui sera déposé fin 2018. 2019 voit ce projet retenu et la constitution du groupe d’intérêt public (GIP), publié le 22 février 2019 au Journal Officiel pour mener la mission du CN2R.

 

LES CONTOURS DU CN2R ET DU RESEAU CONSTITUE

 

Améliorer la prise en charge, ce qui sous le prisme de l’approche de partenariat de soin avec le patient développé à partir de l’Université de Montréal (Karazivan et al, 2015[1]; Flora, 2015[2], Boivin et al, 2017[3]) et développé en France selon la philosophie en France à Nice d’UniverCité du Soin (Ghadi et al, 2019)[4] se définit comme « améliorer le.s Soin.s et l’accompagnement de ceux qui vivent l’épreuve du psychotraumatisme ».

Promouvoir la recherche et la formation par la constitution de cet axe du CN2R et la mettre à disposition tous les travaux de recherche déjà entrepris relatifs au psychotraumatisme et à la résilience et l’identification des manques afin de définir des axes de travail et de recherche et les promouvoir tant au niveau national qu’international.

Impliquer les personnes concernées : en effet, le projet du CN2R est traversé de part en part par l’apport de l’expérience, des savoirs expérientiels (Jouet et al, 2010)[5] acquis par ceux qui le vivent ou l’ont vécu dans leur chair, leur psychisme et leur environnement. La masse de savoirs accumulés chez les personnes concernées et leurs familles qui en font souvent les détenteurs d’une expérience indispensable, les mettant en position, s’ils le souhaitent, de partenaires.  Pour le Pr Guillaume Vaiva, référent scientifique du CN2R : 

« Le CN2R est centré sur l’apport de l’expérience des victimes ou des patients, de nos équipes et celles des centres de soins régionaux. Il prend en compte toute la diversité des populations concernées, dans une approche globale de la personne psychotraumatisée » (Vaiva, 2019).

Développer un réseau de proximité : Le CN2R n’est pas en soi un lieu de soin. Il a vocation à faire connaître, stimuler et accompagner les initiatives locales au service des personnes exposées. L’une des premières actions est la réalisation d’une cartographie nationale s’appuyant sur les bientôt 12 centres régionaux du psychotraumatisme.

 

LA PREMIERE RENCONTRE NATIONALE DU 2 DECEMBRE A L’ECOLE MILITAIRE 

 

Il a été présenté ce jour-là, devant un parterre de citoyens, d’individus aux prises avec les problématiques de psychotraumatisme, des représentants d’associations, de professionnels, institutionnels, gouvernants et décideurs, le paysage constitué. Ont défilé successivement plusieurs membres de centres régionaux développés présentant leurs centres et les activités proposées, et l’organisation du centre national Ressources et Résilience déclinée par les différents responsables des axes constitués et exposés ci-dessus. C’est dans ce dernier cadre que fut présenté l’esprit de ce qui sera développé de manière transversale à l’ensemble des axes menant les missions énoncées, le partenariat entre le patient et le professionnel dans le processus de soin et de résilience.

En corrélation avec les propos de Guillaume Vaiva a été présentée en introduction la richesse d’expérience encore trop peu mobilisée dans l’épreuve de la vulnérabilité éclairée par mes travaux avec Emmanuelle Jouet et Olivier Las Vergnas dans une note de synthèse sur les savoirs expérientiels des patients (2010)[6] ; à travers les travaux d’Angela Coulter l’impact des soins prodigués par les patients eux-mêmes et leur proches (Coulter, 2011)[7].

En effet, cette chercheure du NHS[8] identifie, en prolongement d’études longitudinales, que les patients, selon leur.s. maladie.s. sont entre 5 à 10 heures dans le soin avec les professionnels de santé par an, alors que dans le même temps ils produisent, eux et leurs proches jusque 6 250 heures de soin, soit 98% des soins produits dans leur environnement, alors que 2% le sont avec les professionnels de santé (Boivin et al, 2017).

A dès lors été proposé de mobiliser l’expression d’un fait social Durkheim (1895)[9], Flora 2012[10]; Jouet, 2013[11]; Jouet 2014[12]; Flora, Jouet, Las Vergnas, 2014[13]) impactant de plus en plus d’organisations à l’international, une dynamique relevée en 2013 lors d’un édito du Britisch Medical JournalLaissez la révolution patient commencer (Let the patient revolution begin) (Richards et al, 2013)[14], alors que la même année est publié un article annonçant que le Blockbuster du 21ème siècle est dans cette ressource émergente (Denzer, 2013)[15].

C’est après avoir présenté ce mouvement international en action qu’a été rappelé le continuum des approches du soin qui aujourd’hui donne lieu au modèle de partenariat de soin avec le patient, appelé par les états-uniens (Fulmer, Gaines, 2014)[16], le modèle de Montréal (Pomey et al, 2015)[17], que les facteurs de succès de cette approche ont été identifiés comme philosophie de ce qui sera dès 2020 développé dans et à partir du CN2R en conclusion de cette introduction à ce que je vais accompagner dans ce dispositif.

 

CONCLUSION

 

Le partenariat de soin entre patients et professionnels de santé est en cours d’implantation en France. Après la création du Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public à la faculté de médecine de Nice, Université Côte d’Azur (CI3P), un centre qui a organisé avec l’association de la médecine et de la culture un premier colloque sur ce thème à l’automne, permettant de contribuer à identifier un certain nombre d’équipes e,n France et de constituer un embryon de communauté dans 8 régions des 13 que comporte la métropole, à laquelle il faut ajouter une équipe des Dom-Tom qui a demandé à rejoindre cette communauté, et l’initiative ci-présentée du CN2R, une opportunité s’offre au système de santé français de prendre appui sur cette communauté et les ressources développées pour accompagner l’ajustement du système de santé à son temps ce qui, au vu des multiples contestations, semble être une nécessité, et une volonté des populations.

 

NOTES ET REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[2] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[3] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

[4] Ghadi, V., Flora L., Jarno, P., & Lelievre, H. (2019). The Engagement Conundrum of French Users. In M.-P. Pomey, J.-L. Denis, & V. Dumez (Eds.), Patient Engagement : How Patient-provider Partnerships Transform Healthcare Organizations : Springer International Publishing, pp.199-231.

[5] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[6] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[7] Coulter, A. (2011). Engaging Patients in Healthcare. Oxford University United Kingdom : Open University Press.

[8] NHS : Système de santé Britannique

[9] Dürkheim E. (1894), « Qu’est ce qu’un fait social ? » (Chapitre 1), in Les règles de la méthode sociologique, (1988), Paris, Flammarion.

[10] Flora L. 2012. Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, p. 356.

[11] Jouet, E. (2013). « Faire de sa maladie un apprentissage: l’exemple du projet EMILIA ». Education permanente, N° 195, pp. 73–84.

[12] Jouet E. (2014). « La reconnaissance des savoirs des malades: de l’émergence au fait social », dans, Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé Paris: Archives contemporaines, pp. 9–20.

[13] Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014), « Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades », dans, Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 235-236.

[14] Richards, T., V. M. Montori, F. Godlee, P. Lapsley and D. Paul (2013). « Let the patient revolution begin ». BMJ. 346: f2614-f2614.

[15] Dentzer, S. (2013). « Rx For The ‘Blockbuster Drug’ Of Patient Engagement ». Health Affairs. 32: 202.

[16] Fulmer, T & Gaines (2014). M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation.

[17] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

1ere initiative de cartographie par le centre d ‘innovation du partenariat avec les patients et le public

2019 a vu l’ouverture d’un centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P), s’inspirant du centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) lancé en 2016 au Canada, lui même héritier de la première équipe constituée au sein même d’une faculté de médecine en 2010 pour repenser la relation de soin au regard des transformations sociétales importantes, sinon majeures de ce début de 21ème siècle, le bureau facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP) (Flora, 2012[1]; 2015[2]), lui même devenu direction collaboration en partenariat avec le patient (DCPP) au printemps 2013. Ce billet présente cette innovation et une cartographie des ressources auto-identifiées lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient organisé en France, à Nice en octobre dernier.

 

MISSION

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Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) créé au cours du second semestre 2019 a pour objectif premier de permettre au sein du système de santé l’exercice pluri-professionnel et la démocratie sanitaire en partenariat avec les patients, proches et citoyens.

Se référant au partenariat de soin avec le patient (Karazivan et al, 2015)[3], une approche développée initialement à la Faculté de médecine de l’université de Montréal par le bureau Facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP) de 2010 à 2013 puis depuis par la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP), avec qui le CI3P collabore, le CI3P a pour mission le développement du partenariat avec les patients dans la recherche universitaire, l’enseignement en médecine et en sciences de la santé, dans les milieux de soins et la recherche.

 

ASSISE INSTITUTIONNELLE

 

Le CI3P est une nouvelle entité de la faculté de médecine, plus précisément de son département d’enseignement et de recherche de médecine générale (DERMG), associé au laboratoire de recherche RETINES (Risques, Epidémiologie, Territoires, Information, Education et Santé), 1er laboratoire de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient et du laboratoire d’anthropologie et de psychologie cognitive LAPCOS de l’Université Côte d’Azur.

Elle est soutenue financièrement par l’Agence Régionale de Santé Provence Alpes Côte d’Azur (ARS-PACA) ; par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche, l’Agence nationale de la recherche (ANR) et par le leadership de la Haute Autorité de Santé (HAS) dans sa volonté de soutenir une chaire de recherche sur le partenariat de soin avec le patient.

 

ORGANIGRAMME

 

Pour accomplir ses missions, le CI3P s’est doté d’une codirection médecin-patient, d’un comité de Pilotage (COPIL) composé d’enseignant chercheurs de différentes disciplines, de patients et citoyens membres de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et s’est organisé dans le cas du lancement d’une chaire de recherche d’un comité scientifique qui serait constitué de médecins, de patients et proches, comme de chercheurs de sciences humaines et sociales avec les organisations partenaires que sont le DERMG, la MMC et le LAPCOS .

 

HISTORIQUE

 

Depuis 2015 en France, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), un collectif de citoyens, réunis par et autour de son fondateur le docteur Jean-Michel Benattar, médecin de ville, permet de réunir localement citoyens, qu’ils soient patients, proches, étudiants en sciences de la santé, professionnels de santé en exercice, et.ou universitaires.

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C’est de cette première forme d’organisation qu’a été conceptualisée, puis initiée en janvier 2018 une « UniverCité  du Soin » (Ghadi et al, 2019)[4]. Elle est composée d’une université populaire autour des questions de santé organisée par la MMC, l’organisation de séminaires internationaux et interuniversitaires avec l’Université de Lisbonne en 2018 et 2019, le département d’éthique de la faculté de médecine de Descartes, Université de Paris en 2019 avec l’Université Côte d’Azur) de Médecine Narrative adaptée à la philosophie de l’Art du Soin, c’est-à-dire ouverte à tous les citoyens, en formation initiale (ouvert aux étudiants en médecine) et continue à travers le Diplôme Universitaire (DU) Art du Soin en partenariat avec le patient primé en 2018 par le prix PEPS de l’innovation pédagogique dans la catégorie formation tout au long de la vie.

2019 a vu s’enrichir cette UniverCité du Soin, à travers le partenariat entre les citoyens par le biais de la MMC et la faculté de médecin, du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients de le Public (CI3P), qui, outre la co-conception et mise en œuvre des premiers cours mobilisant des patients formateurs au sein du cursus initial d’enseignement des études de médecine a coordonné et organisé en octobre 2019 le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France à la faculté de médecine et au CHU de l’Université Côte d’Azur, permettant ainsi un premier état de l’Art non exhaustif des pratiques en France et de la nature des partenariats développés.

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UN 1er CONGRES ORGANISE SUR LE PARTENARIAT EN 2019

Une des premières actions menées à été d’organiser une rencontre sous forme de colloque par des organisations et/ou acteurs impliqués dans cette approche ou s’en revendiquant. Elle a permit de contribuer à un premier état de l’art du partenariat avec le patient en France à l’automne 2019.

Ont ainsi été réunis des contributeurs et congressistes de 8 régions des 13 nouvelles régions de France et de plusieurs équipes des pays voisins.

Voici, ci-dessous, une première cartographie en prolongement des conclusions du colloque, fruit d’un atelier d’intelligence collective, qui donnera lieu à un prochain article plus complet, dont la proposition d’organisation d’une alliance sans frontière sur le partenariat présentée, comme le colloque lors du précédent billet de ce blog.

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Elle répond à une autre idée de constituer un répertoire des équipes œuvrant selon cette approche, motivation de cette 1ère cartographie dans l’attente de moyens permettant la mise en place d’une plateforme qui donnera lieu au registre complet des propositions émises.

 

 

Qui parle du CI3P ?

La faculté de médecine de l’Université Côte d’azur

La Maison de la Médecine et de la Culture

https://partenariat.sciencesconf.org/

Le journal La Strada

 

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

[1] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 219-223

[2] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, pp. 403-412.

[3] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[4]  Ghadi, V., Flora L. , Jarno, P., & Lelievre, H. (2019). The Engagement Conundrum of French Users. In M.-P. Pomey, J.-L. Denis, & V. Dumez (Eds.), Patient Engagement : How Patient-provider Partnerships Transform Healthcare Organizations : Springer International Publishing, pp.199-231.

Arrêt sur images sur la formation à l’Art du soin en partenariat avec le patient 2018-2019

Alors que l’été est maintenant bien avancé et qu’une nouvelle période de canicule imprègne la France, un bref retour sur le temps passé au moment où se prépare la 3ème édition de la formation à l’Art du soin en partenariat avec le patient donnant lieu au Diplôme Universitaire (DU) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur, un espace d’apprentissage issu de l’UniverCité du Soin tout en étant le fer de lance du tout nouveau centre d’innovation du partenariat de soin avec les patients et le public (CI3P), propose de présenter les innovations apparues dans ce cursus primé en 2018 par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche comme innovation pédagogique en formation tout au long de la vie.

 

GENÈSE

 

Alors qu’en 2016, des échanges se sont intensifiés entre le doyen de la Faculté de médecine de Nice, les membres de la Maison de la Médecine et de la culture (MMC), association citoyenne impliquée dans le domaine de la santé et quelques patients socialisant leurs savoirs et participant ainsi au système de santé et après plusieurs demandes infructueuses d’ouverture de poste académique de l’Université, Patrick Baqué, doyen de la faculté de médecine propose d’initier le mouvement avec les patients dans son institution par un Diplôme Universitaire. Entre-temps, la MMC qui propose des rencontres ouvertes à tout public tous les trois mois, à partir d’œuvres d’art, le plus souvent cinématographiques mais pas uniquement, qui précèdent l’organisation de temps d’échange sur les grands enjeux de santé qui nous concernent tous, a décidé d’impliquer la voix et l’expérience des patients dans l’animation de chacun des évènements. C’est cette proposition qui décide en partie des contours du DU et laisse émerger le concept d’UniverCité du Soin (Flora et al, 2019) [1].

 

L’IDEE DIRECTRICE DE LA FORMATION À L’ART DU SOIN

 

Jean-Michel Benattar, médecin fondateur de la MMC, et Luigi Flora, auteur de ce billet, co-concepteur du Modèle de Montréal (Flora, 2012 [2] ; Flora, 2015 [3] ; Karazivan et al, 2015 [4]; Pomey et al 2015 [5]) et d’une forme de partenariat de soin avec le patient en tant que patient chercheur, tout en conceptualisant l’UniverCité du Soin, s’entendent alors pour proposer un espace de questionnement et de transformation des comportements dans le soin, une démarche allant au-delà des questionnements des représentations que proposent les ciné-rencontres-débats organisés par la MMC. Il a également été décidé que ces deux espaces seront complémentaires et en cohérence, le passage par l’Art sera préservé et donnera lieu à d’autres développements pédagogiques que ceux déjà proposés. Une des originalités de ce qui s’organise tient dans le fait que le cursus est co-construit entre la faculté de médecine et une association citoyenne, avec un médecin, directeur de département dans l’institution, un patient, un médecin libéral président de l’association, un citoyen engagé dans l’association et des enseignants de sciences humaines et sociales. Les principales techniques mobilisées seront celles de la médecine narrative adaptée aux étudiants composés d’étudiants en médecine, de médecins hospitalier et de ville, de paramédicaux de patient.e.s et de proches, à partir desquelles sont construites des situations cliniques donnant lieu à mise(s) en situation. Et c’est là que sont questionnés les comportements « de » et « dans » le soin, c’est un des vecteurs qui ouvre à de possibles de changements, valorisations ou ajustements de comportements dans le soin pour tout acteur du partenariat (Flora, 2018) [6].

 

LES ÉVOLUTIONS

 

Le premier changement majeur a été le changement de titre de cette formation, devenue dès lors, forte du prix acquis, une formation à l’Art du Soin en partenariat avec le patient. Alors que la première année était totalement organisée comme une classe inversée à partir de laquelle les participants à la formation recherchaient à travers un Metaplan® à définir quels étaient les compétences nécessaires au partenariat. Cette activité proposée en fil rouge était complétée des modalités d’apprentissages déjà présentées. Les compétences identifiées devaient, comme la transformation générale que produisait les rencontres régulières au fil des séminaires d’une journée, tout comme les changements de représentations, donner lieux à l’illustration de leur mobilisation dans le cadre d’un portfolio, support central de la soutenance ouvrant droit au diplôme. La seconde année a vu l’équipe pédagogique s’enrichir d’une patiente issue de la formation et d’un étudiant en médecine, associés à une médecin, spécialiste d’éducation thérapeutique du patient. L’autre apport et modification fut de remplacer le fil rouge qu’était la co-conception d’un ensemble de compétences à travers le Metaplan®, par celle de la constitution de projets personnels ou en partenariat, véhicule de la responsabilité sociale dont les facultés de médecine doivent maintenant faire preuve. En d’autres termes en quoi les apprentissages acquis au cours de la formation participe à transformer l’approche du soin et la société ?

 

QUELQUES RÉSULTATS

 

  • Deux étudiantes patientes, dont une professionnelle de santé ayant vécu l’épreuve de la maladie, ont initié un travail biographique. Elles ont soumis chacune une communication au colloque sur la recherche biographique en situation de dialogue: enjeux et perspectives, qui se tiendra les 16-17-18 octobre de cette année à la Maison des Sciences de l’Homme de Paris Nord.
  • L’une d’entre elle a pour objectif à terme de produire un livre pour transmettre son expérience acquise et en gestation.
  • Une étudiante proche, socio-professionnellement professeure émérite de littérature a proposé une contribution (Sagaert, 2019) [7] acceptée dans l’anthologie littéraire (Cabral, Mamzer, 2019) [8] mettant à disposition des extraits de littérature questionnant la santé qu’il est possible de mobiliser dans des séquences pédagogique en éducation médicale. Ce que nous avons d’ailleurs introduit cette année dans un autre module de L’UniverCité du Soin, le 2ème séminaire de médecine narrative organisé en juin 2019 autour de la situation de Handicap, au cours duquel nous avons lu et écrit à partir de textes sur les aveugles (Maeterlinck par Mamzer, 2019 [9]; Tournier par Bouloumié, 2019 [10]; Diderot par Malato, 2019 [11]).
  • Une étudiante en médecine a dégagé une charte du partenariat de soin avec le patient, une autre a réalisé une plaquette d’information en format A5 reprenant les notions essentielles de ce qu’est le partenariat.
  • Un étudiant en médecine a réalisé un reportage photographique, commenté de notions essentielles du partenariat avec le patient sur le soin que nous allons proposer en e-book à la bibliothèque de la faculté de médecine et selon nos échanges avec la municipalité avec qui nous sommes en relation, proposer la tenue d’une exposition sur le soin.
  • Une enseignante en institut de formation de sages-femmes à elle écrit une chanson reprenant à chaque couplet l’idée centrale de chacun des douze séminaires, participant ainsi à une magnifique cohésion du groupe.
  • Une infirmière libérale a, elle, décidé de réaliser une étude de cas, à travers un retour réflexif, et de rechercher qu’elles ont été ses modifications et ajustements, de postures, d’actes et d’approche relationnelle. Elle a ensuite identifié l’impact que cela avait généré tant sur la patiente, une personne âgée, qu’auprès sur les autres professionnels médicosociaux qui l’entourait et plus globalement sur la situation. Une étude clinique, pour ne pas l’appeler vignette clinique (parce qu’elle reprend une offre de soins sur plusieurs mois), qu’il serait possible de réintroduire au cours de séquences pédagogiques dans la formation infirmière mais également lors de cours interprofessionnels, tels que ceux qui sont données aujourd’hui dans le centre de simulation dans lequel sont aménagés des appartements en ville ? Un espace codirigé par la mairie de Nice et la Faculté de médecine.
  • Une étudiante en médecine va intégrer le comité de pilotage du CI3P
  • et trois patientes seront intégrées à notre équipe de patient.e.s formateur.e.s pour participer, dès la rentrée prochaine, aux nombreuses plage d’enseignement en partenariat avec le patient que nous sommes en train de co-concevoir, en prolongement des cours déjà investis en formation initiale auprès des étudiants de 4ème année lors du dernier exercice académique (Flora et al, 2019) [12].

Si ce ne sont que des exemples, je ne résiste pas en conclusion de ses actions de responsabilité sociale à l’envie de citer un extrait de texte issu d’un des portfolios publié dans ce blog avec le consentement de l’étudiante Eliza Perrain, proche-aidante qui a proposé une autre voix que celle exposée:

« S’il est vrai que l’on apprend beaucoup par les Autres, et pas seulement par les livres, alors je peux dire qu’au cours du DU Art du Soin en partenariat avec le patient, nos rencontres ont été fructueuses pour moi. On y écoute, analyse, pose des questions, offre une réaction, et ainsi fait avancer le dialogue, développe le sujet et l’approfondit. … Nous avons appris, été émus, réagi plus ou moins fortement à tel ou tel épisode avec le point de vue unique au monde que peut donner chaque participant, qu’il soit patient, accompagnant ou issu du milieu médical. En effet, ce n’est pas le seul point de vue professionnel qui s’exprime là, c’est aussi du vécu, le ressenti ponctuel face à l’épisode, ou encore l’analyse personnelle qu’en donne chacun. C’est de cette richesse-là que le DU tire sa force, sa réflexion et son ouverture. De cela, je vous remercie tous, vous les intervenants, qui avez donné individuellement de votre expérience, de votre imagination et de votre engagement »

 

Cet extrait introduit l’un des portfolios qui nous a été présenté lors de la soutenance, avant que ne soit décliné en quoi certaines représentations se sont transformées, renforcées, en quoi et comment des actes ont été valorisés ou ajustés pour agir dans l’Art du Soin en partenariat avec le patient.

 

UN CHEMIN DES POSSIBLES

 

L’exercice prochain qui débutera à la fin de l’automne, tout en préservant sa colonne vertébrale, son ossature donnera encore lieu à de nouvelles innovations issues de notre bricolage méthodologique au sens de Levi-Strauss (1962) [13] , c’est à dire qui colle au terrain. Une adaptation qui s’organise à l’image de la vie, de manière dynamique. Un sens à partir duquel peut être donner un soin, à soi, à autrui, au système de santé de quelque rôle que chacun peut y tenir enrichi de ce qui a été données par l’ensemble des participants, étudiant.e.s et encadrants. Des tenants du cadre dont il est difficile de savoir si ce n’est pas à cette place que le plus est appris ?

 

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUE ET WEBOGRAPHIQUE

 

[1] Flora L., Benattar J.-M., Desserme R., Claessens A., Darmon D. (2019).  L’UniverCité du Soin : Espace de transformation pour une transformation des espaces et des pratiques. 8ème Colloque Santé, Innovons pour innover : savoir mobiliser de nouveaux outils conceptuels et méthodologiques pour transformer durablement le champ de la santé, Kedge Business School, Marseille, 20 et 21 mai, le 20 mai 2019

[2] Flora L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé ». Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[3] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[4] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[5] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[6] Flora L. (2018). La formation à L’Art du Soin en partenariat avec le patient. Journée d’Assemblée Générale du Collège des Humanités Médicales – Forum d’échanges de pratiques et d’innovations pédagogiques, Faculté de médecine Claude Bernard de Lyon Est, 8 avenue Rockefeller, Lyon 69008, le 26 juin 2019.

[7] Sagaert M. (2019). « Vivre, partager, faire l’expérience de la perte de l’être cher avec Daniel Pennac, mon frère ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 140-142.

[8] Cabral M., Mamzer M.-F. (Dir.)(2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat

[9] Cabral M. (2019). « les aveugles de Maeterlinck». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 131-135.

[10] Bouloumié A. (2019). « Les mains savent lire de Michel Tournier ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 227-229.

[11] Malato M.-L.(2019). « Lettre sur les aveugles à ceux qui voient de Diderot ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 234-236.

[12] Flora L., Benattar J.-M., Chansou T., Darmon D., Desserme R. (2019). « Art et soin dans le cadre d’apprentissage associant des patients, des citoyens et des enseignants SHS », colhum2019 : 8eme Congrès du COLHUM (COLlège des HUmanités Médicales) : « Recherche en santé, formation des soignants : agir dans les révolutions en cours », Faculté de médecine Université Diderot-Paris Cité, les 27 & 28 juin 2019. Le 28 juin 2019.

[13] Lévi-Strauss C. (1962), La pensée sauvage, Paris, Plon.

Prix PEPS ( Passion Enseignement et Pédagogie dans le Supérieur) en formation tout au long de la vie : https://www.youtube.com/watch?v=WK5cncBW1Ao