Comment créer une activité pédagogique en sciences de la santé avec les patients, l’implanter et l’évaluer ?

Durant la semaine du 12 au 17 septembre 2018, un atelier sur trois jours est organisé avec l’équipe de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la faculté de médecine de l’université de Montréal en Bretagne, plus précisément en ville de Brest. Ce sera l’occasion de transmettre en France les savoir-faire développés 8 ans après la création du premier bureau d’expertise patient mis en place dans une faculté de médecine dans le monde occidental.

Genèse

Je ne reviendrai pas en détail sur l’histoire de ce qui a été entrepris depuis l’automne 2010 à travers l’ouverture d’un bureau facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP), pour laquelle a été confiée à un patient vivant avec plusieurs maladies chroniques, Vincent Dumez, et par le doyen de la faculté de médecine de l’époque, Jean Rouleau, la mission de poser une analyse puis de mener à bien les transformations nécessaires. Une réflexion au cours de laquelle ont rapidement été intégrés à l’équipe Emmanuelle Jouet et moi-même, coordinateurs de la revue Usagers expert : la part de savoirs des malades (2010) [1]. Ce qui a particulièrement intéressé l’équipe Canadienne dans cet ouvrage concernait la note de synthèse sur les savoirs expérientiels des patients [2] réalisée par les deux auteurs coordinateurs associés à Olivier Las Vergnas, un socle sur lequel l’expertise patient s’est alors appuyés.

Je me permets d’éclairer uniquement les quelques moments significatifs qui, selon moi, donnent sens à la motivation de ce billet, une information éclairée de ce que ces ateliers proposent.

C’est après avoir rendu un rapport à la faculté de médecine par le biais de son doyen au printemps 2011, que des pilotes pédagogiques ont été coconçus entre professionnels de santé et patients puis rapidement introduits à destination des 3 premières années de formation de sciences de la santé à la collaboration interprofessionnelle en partenariat avec les patients (Flora, 2012, pp. 229-256 [3]; 2015, pp. 425-475 [4]). Un nouveau type d’enseignement qui, au vu des évaluations, s’est généralisé dès l’année suivante pour depuis fédérer jusqu’à 14 professions (11 disciplines étaient concernées en 2011 (Vanier, Flora, Lebel, 2016) [5]. C’est ainsi que depuis 2012, c’est jusque 4 500 étudiants par an qui bénéficient de cours enseignés avec des binômes clinicien/patient formateur. En ce qui concerne les enseignements spécifiques aux étudiants en médecine, le BFEPP devenu au printemps 2013 DCPP a très tôt décidé de collaborer avec le bureau de l’éthique clinique de la faculté de médecine. C’est donc depuis la fin 2013 qu’une collaboration s’est esquissé puis renforcée au fil du temps pour coconcevoir et mettre en œuvre différents modules d’enseignement tous codesigner et encadrer avec des patients et des médecins, certains ont même été enrichis de trios d’encadrement avec des étudiants des médecins aguerris et des patients (Flora, Berkesse, Payot et al, 2016) [6]. Un moyen d’identifier et accompagner les médecins pédagogues de demain (Flora, 2015) [7].

Une nouvelle étape importante, sinon essentielle à été franchie en 2016. La DCPP s’est alors associée avec le titulaire de la chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public, le docteur Antoine Boivin, pour créer le centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) (Boivin, Flora, Dumez et al, 2017) [8]. Ce centre articule trois axes d’action, l’animation d’un réseau, un laboratoire de recherche sur le sujet et une école du partenariat.

L’école du partenariat lança en novembre 2016 les journées du partenariat patient en action (JPPA), au sein desquelles des tandems patient ou proche associés à des cliniciens ou des gestionnaires étaient invités à participer à ces journées après avoir explicité les projets qu’ils souhaitaient déployer à partir ce qu’ils apprendraient durant ces journées. Dès lors, parallèlement à l’assimilation de concepts était proposé un accompagnement à la conduite de projet qui permettrait de lancer l’implantation souhaitée par les participants. Pour éclairer les enjeux et au vu de la connaissance des projets envisagés, des tandems ayant déjà réalisé des projets similaires participaient aux journées. Lors de ces premières JPPA des équipes du Québec, d’autres provinces du Canada, mais également d’Europe se déplacèrent à Montréal. Les Belges y avaient même envoyé une représentante du ministère de la santé.

L’actualité

Les ateliers qui se donnent en France en ce mois de septembre sont, bien que concentrés dans le temps, organisés selon la même philosophie. . Il y aura durant ces 3 jours d’ateliers toutefois une avec une spécificité. Alors que les projets portés par les équipes présentes en 2016 concernaient les milieux de soins, de recherche et de formation, en miroir à l’approche systémique proposées par l‘approche initiée à partir de la faculté de médecine (Pomey, Flora, Karazivan et al, 2015) [9], les ateliers de cet automne ne concerneront que les projets en éducation médicale et en sciences de la santé.

Les ateliers seront ainsi animés par un patient et un médecin. Les participants ont donc réfléchi à un projet qu’ils souhaitent instaurer dans leur université en impliquant des patients, et de nous ont envoyer leur idée avant le début de l’atelier. L’atelier est structuré autour des compétences à développer pour réaliser leur projet. Les participants élaboreront leur projet et obtiendront une rétroaction des experts et de leurs pairs tout au long des journées de formation.

L’Approche pédagogique est constituée de courts exposés par les experts sur des éléments clés à retenir, enrichie de capsules vidéo illustrant des expériences de partenariat patient vécues par des professionnels et des patients ; des périodes de travail pour l’élaboration du projet en équipe sont prévues, et des temps de partage des plans d’action des projets élaborés par chaque participant qui donneront lieu à des rétroactions. Enfin, les participants auront accès à diverses ressources : des modules de formation en ligne, des vidéos de démonstration et des documents (référentiels de compétences, guides pratiques, lexique terminologique, etc.) dans le prolongement de ce qui avait été proposé aux journées du partenariat patient en action menées à Montréal dans le cadre des activités du centre d’excellence (CEPPP).

Ces ateliers sont organisés dans le cadre d’un congrès scientifique de la société francophone d’éducation médicale (SIFEM). C’est donc une activité de formation pour les professionnels de santé. Cependant l’organisation au vu de la spécificité de ces ateliers a décidé de baisser le prix d’entrée pour les patients et proches qui souhaitent participer à ce séminaire au sein des ateliers automne de la SIFEM. Le prix en ce qui les concerne est de 120 €.

Conclusion

Au moment où se préparent de possibles transformations d’ampleur concernant les études médicales en France, avec des annonces spécifiques sur la question des apprentissages et enseignements interprofessionnels, ne doutons pas que les années d’expérience, tant en termes de qualité : des actions pédagogiques, des ingénieries pédagogiques, comme de la gestion de la quantité d’enseignement et de populations concernées par ceux-ci, ou encore des compétences en transmission des savoirs de l’équipe de la direction collaboration et partenariat patient de l’université de Montréal, dans une faculté de médecine Française, révèleront au contact des participants venus de plusieurs pays, une richesse sur le partenariat avec les patients (Karazivan, Dumez, Flora et al, 2015) [10] et plus largement sur l’éthique du soin à travers les relations.

Références bibliographique

[1] Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : Analyses, Université Paris 8.

[2] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94

[3] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[4] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[5] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.

[6] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé« , in Innovation pédagogiques en éthique de la santé, Le Journal International de Bio-éthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, chapitre 3, pp. 59-72.

[7] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[8] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[9] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[10] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Ghadiri S., Fernande N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

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Des nouvelles de l’UniverCité du Soin : de la réalité au chemin des possibles

Résumé : Ce billet traite d’un cinquième volet de l’UniverCité du Soin, progressivement passé de l’état de réflexion, au stade de projet, avant de devenir en début d’année réalité pour ouvrir à l’entrée de l’été un chemin des possibles (Hermant, Pihet, 2017) [1] comme l’expriment si bien nos amies de dingdingdong, venues aux contours des mois de mai et juin participer à une rencontre-conférence performée-débat. Cet article, initialement prévu pour être publié dans le journal local la Strada de Nice, est reporté dans le blog car aux contours de l’été, l’article à paraitre en coécriture avec Jean-Michel Benattar a du être impérativement raccourci pour cause d’inflation d’informations à publier, ce qui modifia  la commande et alors qu’un article court est publié dans la Strada, nous vous livrons dans le blog la pensée dépliée en action et projet de cette UniverCIté du Soin.

Rappel

De quoi s’agit-il ? Permettre à chacun de devenir partenaire de soin, pour vivre ensemble, en santé, quelle que soit sa condition, c’est notre ADN.

  1. Pourquoi ?

Construits entre les années 1940 et 1970, les systèmes de santé se sont structurés autour des soins aigus et hautement spécialisés dès les années 50, à partir des établissements de santé, donc au cœur de systèmes hospitalo-centrés. Or, au cours de ces 30 dernières années, une mutation des réalités, des besoins en santé, s’est opérée. Entre augmentation de la population vivant avec une ou des maladies chroniques, actuellement, principale cause de morbidité et de mortalité dans les pays occidentaux, vieillissement des populations, une tendance qui ne fera que s’accentuer au cours des prochaines années dans l’ensemble des pays de l’OCDE (2013) [2].

Diverses conséquences de l’inadéquation apparaissent ainsi, telles : les difficultés des patients à suivre les prescriptions médicales, ce que dans le jargon médical on nomme l’observance, ou plutôt dans le propos l’inobservance. Elle est elle-même le fait que la formation des professionnels de santé est encore principalement orientée vers le traitement des soins aigus, et plus particulièrement centrée sur la maladie et les organes plus que sur les malades et la vie avec la maladie. Une des conséquences apparaît par exemple chez les étudiants en médecine chez qui on constate, en France comme dans les études internationales, une chute d’empathie dès le début des stages cliniques de leur formation, une empathie qui ne se récupère pas par la suite. Pour les infirmières il est possible de constater une large différence entre les motivations d’entrée en instituts de formation en Sciences infirmièr(e)s (IFSI). Les étudiant(e)s motivent leur orientation pour la qualité relationnelle mais lors de leurs demandes d’affectation pour leur entrée de plain pied dans leur métier, elles choisissent majoritairement des plateaux très techniques dans lesquels ses relations sont réduites au minimum. De nombreux livres et rapports ont été récemment publiés sur le sujet de ce malaise. Enfin, d’une part, les patients arrivent aujourd’hui majoritairement avec de l’information glanée sur Internet ou dans les nombreux médias qui ont bénéficié de l’accessibilité à l’information médicale ou de santé, et d’autre part, les patients et proches ont, du fait d’un vivre avec les maladies chroniques, engrangé une riche expérience trop souvent restée à quai. Or, une chercheure Anglaise, Angela Coulter a constaté qu’alors que les malades chroniques passent en moyenne selon leur(s) maladie(s) entre 5 à 10 heures de soin avec les professionnels de santé par an, il produisent jusqu’à 6 250 heures de soin avec leurs proches dans le même temps (Coulter, 2011) [3], soit un rapport de 2% pour 98% (Boivin, Flora, Dumez et Al, 2017) [4]. Une explication de la nécessité de changement qui motive la volonté de rapprocher les différents acteurs dans le Soin.

Or, une équipe Franco-Québécoise, à partir de la Faculté de médecine de Montréal, a initié un partenariat entre patients et professionnels de santé qui aujourd’hui transforme de manière systémique le système de santé. Un partenariat de soin avec les patients, proches et citoyens, l’enseignement des sciences de la santé ainsi que les milieux de soins et de la recherche en santé, générant une activité en deçà et au dessus des silos, ce qui permet une transversalité rafraichissante et porteuse de sens. C’est ce dont les coconcepteurs de l’Univer-C-ité du Soin s’inspirent, œuvrant à partir d’une réalité. Un partenariat mis en œuvre dans les soins, les services, les organisations et inscrits dans les politiques de santé donc à tous les niveaux du système dans un esprit de co-construction à côté et distinctement des instances de représentations des usagers issues du début du 21ème siècle.

  1. Pour quels objectifs ?

Permettre à chacun, s’il le souhaite, de devenir partenaire, c’est à dire acteur de Sa santé, de La santé au service d’autrui. Que les organisations et les institutions puissent devenir partenaires plus que concurrentielles ou organisées indépendamment les unes des autres.

  1. Stratégies de mise en œuvre vers ces objectifs

3.1. Réalité

En 2015, un collectif de citoyens Niçois s’organise autour d’un médecin de ville et crée la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). dans le but d’organiser un espace de rencontre sur le prendre soin, mêlant art, culture, professionnels de santé, patients en bonne santé ou vivant avec une ou plusieurs maladies, proches et citoyens enrichis de leurs expériences socioprofessionnelles. Quelques mois plus tard, le hasard amène un membre de la MMC à rencontrer quelques français coconcepteurs du modèle de Montréal mettant en œuvre un partenariat de Soin avec les patients selon les contours déjà exposés. Dès lors la MMC s’inspire de cette expérience et fédère l’un de ces français patients pour modeler la mise en œuvre Niçoise dans le respect de sa propre identité enrichie de l’expérience de Montréal, une greffe en quelque sorte.

Depuis l’automne 2015, chaque événement est conçu avec un professionnel, un patient, un citoyen, avec la participation des citoyens du groupe qui coconstruisent et contribuent à chaque évènement à la mesure de leur disponibilité selon un engagement qui ne se dément pas depuis. C’est ainsi que des rencontres ciné débat ont progressivement fédéré localement, mais également attiré des personnalités de France et de Navarre mais aussi du Canada, de Suisse, du Portugal, des USA et bientôt de Belgique.

L’action entreprise a fédéré sur Nice diverses organisations avec des fonctions fort différentes de la cité telles que le Galet, amphithéâtre du CHU Pasteur, l’Université de Nice Sophia Antipolis à travers ses Facultés de médecine, d’anthropologie, de Arts & Multimédia, un établissement hospitalier pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) accueillant des personnes vivant avec Alzheimer, le théâtre de Nice, les musées du MOMAC et Matisse. Ces divers espaces de rencontres de la cité ont pour la plupart souhaité prolonger l’accueil initial par une collaboration avec la signature d’une convention leur permettant de devenir partenaires de cette initiative citoyenne.

De plus, dès 2016, les rencontres d’université citoyennes ont initié une première transformation des études de médecine générale par une validation de leur cursus.

En 2018, la Faculté de médecine a accueilli un séminaire de plusieurs jours de médecine narrative. Ce séminaire est issu d’une rencontre d’un tandem médecin-patient au Collège des enseignants de sciences humaines et sociales en faculté de médecine francophones à la Faculté de médecine de Strasbourg en juin 2017. Ce tandem était venu alors communiquer sur le concept d’UniverCité du Soin (Flora, Benattar, Scheffer, 2017) [5] et une première rencontre avait eu lieu avec une professeure de l’université de Lisbonne. Cette dernière était venue s’enquérir de ce qui s’organise en France. Et c’est de cette première rencontre que s’est dessiné ce séminaire organisé l’année suivante. Ce séminaire d’étude, au sujet duquel une étudiante Américaine est venue observer ce qui se jouait dans le but de réaliser un mémoire, s’est enrichi d’une nouvelle rencontre-débat ouverte à tous Et c’est bien cette rencontre dans l’Est de la France qui a donné lieu à ce séminaire Niçois permettant, après le lancement d’une formation à l’Art du Soin en janvier 2018 sur laquelle nous reviendrons, de passer du projet à la réalité de l’Université du Soin. Il s’ajoute aux rencontres d’Université citoyenne qui permettent de se sensibiliser, de débattre et de réfléchir ensemble un second axe sur lequel apprendre à faire ensemble. Ce séminaire, dans l’esprit de ce qui a été entrepris dès 2015, dans l’esprit de l’UniverCité du Soin, s’est ouvert aux étudiants en sciences de la santé, professionnels en exercice, enseignants chercheurs, patients, proches et citoyens de Nice. Cependant pour cet événement, des médecins d’autres villes de France se sont déplacés. Au vu du succès de ces rencontres, est apparue en ligne de mire une invitation à initier à Lisbonne, au Portugal, ce savoir faire Niçois en 2019.

Pour revenir sur la formation à l’Art du Soin déjà évoquée, elle est le fruit d’échanges avec le doyen de la Faculté de médecine. Suite à une réflexion sur la manière de permettre une transformation inspirée du modèle de Montréal, il fut décidé pour commencer de lancer un premier cursus de l’Art du Soin dans le cadre d’un diplôme Universitaire (DU). Celui-ci, toujours en accord avec la philosophie générale déjà initiée s’est ouvert tant aux étudiants en médecine, qu’aux professionnels de santé en exercice, aux patients et aux proches.

Elle prolonge ainsi ce qui se fait à Montréal, mais également de plus en plus actuellement en France dans le cadre de ce qui s’élabore en éducation thérapeutique du patient (ETP) (Flora, 2013) [6] par la conception et l’animation d’une ingénierie coconstruite entre médecin et patient, enrichie pour l’occasion d’une animation comprenant un citoyen, un psychologue et une spécialiste de lettres et sciences humaines et sociales. Cette formation universitaire qui mêle Art, expériences de vie écrites et pour certaines d’entre elles remises en situation permet, à partir de sensibilités apparues et exprimées grâce et par l’Art, de développer une réflexion et de la réflexivité pour coconstruire le soin en partenariat, alors que parallèlement ont été identifiées collectivement des compétences de ce partenariat de Soin.

Ces différents espaces de sensibilisation, d’échanges de paroles et de savoir-faire produits par l’UniverCité du Soin ont également été l’occasion comme à Strasbourg de rencontres multiples, que ce soit à la Faculté de médecine de Lyon dans le cadre de la recherche Action PACTEM qui questionnait la pertinence et les manières de mobiliser des patients dans l’enseignement des études de médecine, ou à l’université de Metz dans laquelle s’est tenu un colloque d’anthropologie sur les savoirs expérientiels des patients (Benattar, Flora, 2016) [7]. Le tandem patient-médecin s’est également retrouvé à Montréal lors du lancement de l’école du partenariat du tout jeune centre d’excellence Canadien sur le partenariat avec les patients et le public fin 2016, dans le cadre d’une formation dont le patient que je suis avait participé à la conception.

Au fil de ces voyages et rencontres se sont ainsi tissés des liens et partenariats comme par exemple avec François Goupy, le médecin parisien ayant introduit la médecine Narrative initiée par Rita Charon (2015) [8] à la fin des années 90 à New-York, ce qui donna lieu en outre, à une communication commune à Metz dans le cadre d’un symposium (Biagioli, Flora, 2016) [9] avant que François Goupy n’intervienne, le même jour que le patient codirecteur de l’équipe de la Faculté de médecine de Montréal et du centre d’excellence de Montréal, Vincent Dumez, dans la ville de Nice.

Pour capitaliser la venue des nombreux invités français et internationaux ayant participé aux conférences ciné-débat de Nice, une chaine youtube a également été lancée dans laquelle tous les échanges et débats sont disponibles. Seules manquent à ces rencontres en ligne les œuvres artistiques, pour des questions de droit d’images et d’exploitation.

3.2. De la réalité au chemin des possibles

Si ces imbrications d’espaces de rencontre que constitue l’UniverCité du Soin ont donc déjà multiplié des propositions qui sont aujourd’hui devenues réalités, ce ne sont que des étapes pour mener à bien le projet explicité au début de l’article et de nouveaux projets sont déjà planifiés tels

  • un échange avec le doyen pour envisager d’autres investissements du partenariat à la Faculté de médecine ;
  • l’investissement d’étudiants en thèse, entre autres de médecines sur le partenariat et sur l’UniverCité du soin pour approfondir ce qui se fait, ce qui se joue ;
  • le prolongement du DU qui se conclura dans sa première version le 29 juin ;
  • une prochaine rencontre à Lisbonne autour du développement Niçois de l’UniverCité du Soin d’une médecine narrative initialement conçue pour les étudiants en médecine et médecins en exercice ;
  • un grand moment qui sera fédérateur de collectes d’initiatives tout aussi innovantes sur le territoire Français afin de générer une communauté de pratiques à l’automne prochain avec l’association Cancer Rose.
  • Une rencontre est prévue à la fin du mois de juin avec différentes organisations de formation aux professions de santé et de milieux de soin pour envisager une autre étape du partenariat qui permettra peut-être de constituer un bureau du partenariat pour la ville de Nice et le département ;
  • un voyage au Brésil nous a été proposé pour expérimenter l’UniverCité du Soin lors d’une communication à l’Université Paris 8 (Flora, Benattar, 2018) [10] sur les épistémologies des Sud, des modes d’apprentissage à partir des apprenants plus que de l’enseignement traditionnel vertical;
  • un autre possible est prêt à s’initier, il est le fruit de la sollicitation du directeur de la recherche de la Communauté d’enseignement de Nice Sophia Antipolis (COMUE) au moment de sélectionner des projets de recherche d’excellence (IDEX) en 2017. C’est à partir de cette demande de rédiger une manifestation d’intérêt qu’a été composé un projet de recherche participative intégrant les citoyens, les professionnels de santé et de nombreux universitaires intéressés, pour repenser le système de santé et ses organisations localement en partenariat. Si le projet n’a pas obtenu de financements à ce jour, il n’en reste pas moins pertinent à l’heure où la ministre de la santé et des solidarités prépare elle même une politique de réajustement du système de santé pour relever les nombreux défis mis en lumière ces deux dernières années au travers de rapports, livres et manifestations.

Conclusion

Ce mouvement lancé à l’initiative d’un collectif de citoyens Niçois fédéré par un médecin, Jean Michel Benattar, s’il a déjà produit ses premiers effets, ouvre un chemin des possibles. Ces possibles sont, en grande partie dépendants de chacun des Niçois ou des alentours souhaitant participer, pour peu que leur santé et l’adaptation du système de santé les concernent. Des lors qu’ils s’engageront, ils identifieront et auront l’occasion de mobiliser pour nombre d’entre eux la richesse dont ils sont porteurs, pour eux mêmes et pour autrui, mais ils pourront également prendre connaissance des possibles, des potentialités au cœur même de leur expérience de vie. Plus largement, ce type d’initiative pourrait être repris ailleurs dans d’autres localités. En conclusion, j’exprimerai que ce qui peut paraître à certains égards une utopie s’est déjà transformé en réalité à l’international, un chemin des possibles qui, inspiré par le modèle de Montréal, inspire l’UniverCité du Soin portée pat la Maison de la médecine et de la culture (MMC), création Niçoise issue d’un mouvement citoyen ayant opéré une greffe pour permettre à un corps social de bien se porter jusque-là, au profit des citoyens qui le composent.

Notes et références

[1] Hermant E., Pihet V. (2017). Le chemin des possibles – la maladie de Huntington entre les mains de ses usagers, Paris : Les éditions dingdingdong.

[2] Organisation de coopération et de développement économique (OCDE). Panorama de la santé 2013. Les indicateurs de l’OCDE. Paris : Éditions OCDE, 2013. [Consulté le 23 février 2014]. Disponible en ligne : http://www.oecd.org/fr/els/systemes-sante/Panoramade-la-sante-2013.pdf

[3] Coulter, A. (2011). Engaging Patients in Healthcare. United Kingdom: McGraw Hill.

[4] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du modèle de Montréal  ». In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

[5] Flora L., Benattar J.-M., Schefffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? ». Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

[6] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72

[7] Benattar J.-M., Flora L. (2016) : « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? », Congrès d’anthropologie sur Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires, Université de Lorraine, Metz, les 24 et 25 octobre 2016.

[8] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris: Sipayat.

[9] Biagioli N., Flora L. (2016). « Pratiques narratives et savoirs d’expérience en santé », Symposium avec Gilles Gardon, Stéphane Munck, François Goupy, Jean-Michel Benattar, Dominique Delaitre, Carole Baeza & Martine Janner Raimondi. Congrès d’anthropologie sur Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires, Université de Lorraine, Metz, les 24 et 25 octobre 2016.

[10] Flora L., Benattar J.-M., Karazivan P., Fernandez N., Jackson M., Nicaise L. (2018), « En quoi le mouvement bottom up prend il une place aux côtés des démarches top down dans l’organisation du système de santé ? », Educritiques – Educations critiques et épistémologies des Suds. Paulo Freire et les pédagogies alternatives, libertaires, transformatrices… du 16 au 18 mai 2018, Saint-Denis, France.

Contextualisation et épistémologie des savoirs expérientiels des patients

Résumé : Ce billet propose d’éclairer une épistémologie des savoirs expérientiels (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010) [1]. Il fait partie d’un cycle de publications dans lequel je compte éclairer ce type de savoirs et les modes d’emploi qui permettent de les mettre en évidence.

 

Introduction

 

Si le premier patient mobilisé par un médecin pour son propre savoir remonte à l’ère de la Révolution Française, lorsque Monsieur Pussin, un ancien tuberculeux est appelé à épauler le médecin aliéniste Philippe Pinel en 1793 à la demande de ce dernier (Caire, 1993)[2], c’est au cours du 20ème siècle que les savoirs expérientiels des patients émergèrent progressivement dans la vie des patients et de leurs proches de manière consciente comme solution à leur problématique qu’ils soient explicités à titre individuel ou lors d’élaborations collectives. C’est cependant depuis le début du 21ème siècle que les savoirs expérientiels des patients ont réellement été pris en compte dans et pour les systèmes de santé (Jouet, Flora, 2010[3]; Karazivan et al, 2015[4] ; Carman et al, 2013[5] ; Boivin et al, 2014[6]). Au point qu’en ce début de seconde décennie du siècle en cours, une grande revue médicale, the British Medical Journal, publie un éditorial explicite Let the patient revolution begin (Richards et al, 2013)[7]. Un fait marquant nous interpelle dans la démarche du British Medical Journal sous la forme d’une mise en œuvre coordonnée des actes et des mots. En effet alors que cet édito incite à la mobilisation de ces savoirs et à prendre en compte la parole des patients pour une intégration institutionnelle, le comité éditorial décide de la présence de patients relecteurs et évaluateurs dans l’évaluation des articles à paraître dans les processus d’édition de la revue. Cette revue prend acte d’un courant important qui s’organise dont nous nous proposons de vous donner quelques exemples afin d’illustrer l’ampleur du phénomène tant en terme qualitatif que quantitatif.

Ainsi, un an après la parution d’une note de synthèse sur la construction et la reconnaissance des savoirs expérientiels (CRSE) des patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010), Angela Coulter, une chercheure anglaise quantifie au terme d’une étude longitudinale menée sur plusieurs années, le fait que les patients passent en moyenne de 5 à 10 heures par an dans la relation de soin avec les professionnels de santé par an. Ces mêmes patients et leurs proches passent jusqu’ à 6 250 heures par an pour leur soin, soit 98% des heures de soin produits par ou à partir des patients pour 2 % de soins opérés avec ou par les professionnels de santé (Coulter, 2011)[8]. Cette chercheure éclaire ainsi la répartition de production de soin. Des soins nécessairement basés sur leurs savoirs expérientiels, les deux publications citées ayant le mérite de permettre un réel état des lieux et une réelle lisibilité. Mais au delà de la réalité de la vie avec la ou les maladie(s) chronique et dans l’objectif de compléter cette mise en perspective au travers de l’importance que prend ce champs d’étude, en 2012, la publication d’un article sur l’état de la recherche par une revue bibliométrique a démontré l’augmentation significative des publications scientifiques sur les différentes formes de mobilisation des malades dans les publications de recherche (Boote et al, 2012)[9].

Figure 1

Nous avons d’ailleurs, avec mes collègues Emmanuelle Jouet et Olivier Las Vergnas, défini l’émergence de la reconnaissance de ce savoir comme un fait social (Flora, 2012, p. 356[10]; Jouet, 2013[11], 2014[12] ; Flora, Jouet, Las Vergnas, 2014[13]). Ces différentes publications présentent, par une construction conceptuelle progressive l’émergence internationale de quatre familles de preuve de ce fait social . Elles se  constituent :

  • d’une inscription dans la législation tant nationales qu’internationale;
  • d’une certification sous forme de cursus et diplômes, avec leur caractérisation de professionnalisation (Demande sociale, compétences communes, enseignement académique, salaires)
  • de nouvelles figures de patients;
  • et l’apparition de modélisations (publications, médiatisation).

Des familles de preuve qui s’inscrivent dans les éléments de preuve décrits par le père de la sociologie française que sont : le degré de généralité (fréquence de la présence du fait dans la société)  ; le degré d’extériorité de la reconnaissance ( elle est extérieure à chaque individu) ; le degré d’inévitabilité que produit un pouvoir coercitif (Il contraint l’ensemble des individus d’une société) ; et le degré d’historicité (le processus de généralisation s’inscrivant nécessairement selon une temporalité historique) (Durkheïm, 1894)[14].

 

CONTEXTE

 

Dans ce contexte global et au-delà de l’importance que prennent aujourd’hui dans les systèmes de santé les savoirs des patients (Epstein, 1996[15], 2001[16] ; Barbot, 2002[17] ; Brun, Lascoumes 2002[18] ; Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010 ; Flora, 2010[19]), la motivation de ce chapitre réside dans le questionnement épistémologique de ce type de savoirs et dans le cadre d’une investigation sur les méthodologies de recherche qui apparaissent comme les plus à mêmes de les révéler.

 

Un savoir expérientiel des patients, de quoi s’agit-il ?

 

Le savoir expérientiel des patients est constitué de l’ensemble des savoirs issus de la vie avec la maladie, c’est-à-dire les savoirs nés du vécu d’individus ou de groupes. Il peut s’agir de savoirs sensoriels (Bothuyne, 2010)[20], sociocognitifs (Barrier, 2010)[21], de la mobilisation de compétences susceptible de remettre en perspective ce qui est vécu dans un continuum de vie avec une maladie chronique, ce qui en soit est un savoir expérientiel structuré et structurant (Balez, 2016)[22]. Il peut également s’agir de savoirs médicaux appréhendés et intégrés en « savoirs utiles », en savoirs d’usages, à dessein d’autodiagnostic ou d’auto soin (Avril, 2017)[23] ou de tout autre forme d’attention à soi ou à autrui issue d’une forme d’apprentissage qui se manifeste de manière bénéfique pour la personne vivant avec la maladie. Ces savoirs émergent également de plus en plus dans le cadre de démarches auto-cliniques[24], tant à titre individuel (Bois, Bourhis, 2010)[25] que collectifs (Las Vergnas, 2011)[26]. Une explicitation de ce type de savoir que l’environnement numérique favorise de nos jours et permet d’accompagner et d’en améliorer la lisibilité en cartographiant tant sa richesse que sa, ses réalités (Flora, 2014)[27]. Il s’agit donc de toute une gamme de savoirs issus de l’expérience dans la vie quotidienne, mis en relation ou non avec la connaissance. C’est ce qui progressivement, à l’épreuve d’une vie avec la maladie permet l’émergence d’une expertise que les uns mobilisent pour eux-mêmes (Lorig 1999[28], NHS, 2000[29]), ou que d’autres sociabilisent également avec leurs pairs ou encore vers les professionnels de la santé, les organisations et le système de santé (Flora, 2015)[30].

 

Quels sont les processus de production de ces savoirs ?

 

Si le savoir d’expérience ou savoir expérientiel est un savoir issu du vécu, tout vécu ne donne cependant pas nécessairement lieu à ce savoir expérientiel. C’est Dewey (1960)[31] qui le premier a identifié que l’expérience de vie ne donne pas nécessairement lieu à apprentissage.
Serait-ce donc que la retro action humaine permettrait d’apprendre d’une situation vécue ? Et dans ce cas, la réflexivité favorisait-elle une conceptualisation si minime soit elle ? Serait-ce alors que la réflexivité émerge comme fruit d’une démarche herméneutique visant à comprendre les enjeux impliquant l’homme. Le propos de Mesure (1990)[32] reprend bien la dimension herméneutique proposée par Dilthley lorsqu’il écrit:

« La compréhension consiste en effet, non plus à revivre ce qu’ont vécu les auteurs et les acteurs […], en sondant les cœurs et les reins, mais à construire la logique interne d’un système » (1990).

Le processus d’émergence du savoir expérientiel apparaitrait ainsi, en résumé, suite à un retour sur soi, comme fruit d’une démarche consciente qui révèle une compréhension tant des processus que des actes qui ont produit ce savoir. Un savoir compris comme :

« co-(n)naissance » située, appropriée, comme fruit d’un apprentissage, issu d’une expérience dont il est retenu un savoir-être, un savoir-faire, une stratégie consciente ou inconsciente[33].

D’un savoir justement distingué du terme connaissance lui même défini comme :

« un ensemble d’informations inscrites dans une cohérence qui donne sens sans que justement cette cohérence ne soit encore ancrée dans un réel situé ».[34]

Il se constitue ainsi, à partir d’une situation vécue, un savoir situé qui pourra ou non être traduit en connaissance tel que défini précédemment devenant ainsi transmissible et socialisable. Une richesse pour le malade, le patient, voire le proche, au travers des situations de la vie qu’il est amené à rencontrer, auxquelles il a à faire face, dans les différents environnements devenues ainsi autant d’occasions d’apprentissages proposés par l’existence et le contexte dans lequel il évolue, que ceux-ci soient formels, informels et non formels.

Les apprentissages formels sont ceux qui se forgent dans un contexte organisé et structuré. Ils sont explicitement ciblés au préalable comme objectifs d’apprentissages inscrits dans un temps donné avec des ressources identifiées en amont, ce qui est le cas par exemple dans un établissement d’enseignement ou de formation. Ils sont donc intentionnels de la part de l’apprenant; ils débouchent généralement sur la validation et la certification comme c’est le cas, ainsi aujourd’hui dans certaines formations académiques tels les DU et Master d’éducation thérapeutique du patient dans les universités des patients ouvertes à Paris, Marseille et Grenoble en France ou encore les formations sur la démocratie sanitaire.

Les apprentissages informels découlent d’activités de la vie quotidienne liées au travail, à la famille ou aux loisirs. Ils ne sont ni organisés ni structurés (en termes d’objectifs, de temps ou de ressources). Ils possèdent un caractère non intentionnel de la part de l’apprenant, comme par exemple dans les groupes d’entraide, les échanges entre pairs ou encore lorsque des malades tiennent des journaux personnels.

Les apprentissages non-formels sont intégrés dans des activités planifiées qui ne sont pas explicitement désignées comme activités d’apprentissage (en termes d’objectifs, de temps ou de ressources) mais comportent un important élément d’apprentissage. Ce type d’apprentissage est intentionnel de la part de l’apprenant comme par exemple ce que développent certains malades chroniques au travers de démarches d’auto clinique, que celles-ci soient collectives ou personnelles (Las Vergnas, 2011).

C’est d’ailleurs ce sur quoi se base le diagnostic ou bilan éducatif (Sandrin-Berthon, 2010)[35] qui doit permettre la réalisation d’un état des lieux des compétences d’autodiagnostic, de sécurité, d’auto-soin et psychosociales acquises ou à acquérir et devrait déterminer comme première étape la proposition de parcours d’éducation thérapeutique du patient (ETP) en France. Une démarche qui, selon la loi, doit être proposée à chaque malade chronique en France depuis 2009 et l’article 84 de la loi Hôpitaux, Patients, Santé, Territoire (HPST) au sujet duquel nous ne pouvons que constater qu’il reste un grand chemin à accomplir (CISS, 2015)[36]. Mais si des apprentissages se formalisent à partie de situations vécues par la vie avec la maladie ? Si ces apprentissages donnent lieu à l’émergence de savoirs situés ? Et dès lors qu’il est question de savoirs mobilisés dans le cadre de compétences par un groupe de population, la question de compétences communes ferait-elle apparaître une notion d’expertise ? Une expertise serait-elle alors portée, apportée, rendue accessible par des experts ? C’est ce dont traitera le prochain billet…

 

Conclusion

 

Les savoirs expérientiels sont aujourd’hui de plus en plus reconnus, recherchés. En conséquence, ils prennent progressivement une place dans la société et plus particulièrement dans le domaine de la santé. Cependant, s’ils sont aujourd’hui reconnus, leurs contours ne sont pas encore perçus dans toutes leurs dimensions. Il reste d’une part, à distinguer la nature de ce qui se développe par l’identification et d’autre part, par la recherche avec des méthodes adaptées à la complexité de l’écosystème en mutation dans lequel ils se déploient. Il s’agît d’appréhender ce qui se mobilise aujourd’hui encore trop souvent de manière invisible parce que portés par les malades, encore trop souvent sujets d’injustices de reconnaissance.

 

Références bibliographiques et notes

 

 [1] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[2] Caire M. (1993). « Pussin avant Pinel », L’information psychiatrique, N° 69, pp. 529-538.

[3] Jouet E., Flora L. (2010). Usager expert la part de savoir des malades dans le système de santé, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8.

[4] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015). « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic medicine, April – Volume 90 – Issue 4 – pp. 437–441.

[5] Carman KL, Dardess P, Maurer M, Sofaer S, Adams K, Bechtel C, et al. (2013). « Patient an family engagement: a framework for understanding the elements and developing interventions and policies ». Health Affairs : Millwood, N° 32, Vol. 2, pp. 223-31.

[6] Boivin A., Lehoux P., Lacombe R., Burgers J., Grol R. (2014), « Involving patients in setting priorities for healthcare improvement: a cluster randomized trial », Implementation Science ; 2014/9/24 : http://www.implementationscience.com/content/9/1/24

[7] Richards T, Montori VM, Godlee F, Lapsley P, Paul D. (2013). «Let the patient revolution begin». British Medical Journal, 2013; 346: f2614.

[8] Coulter A. (2011). Engaging patient healthcare. University of Oxford, UK, Open University Press.

[9] Boote J, Wong R, Booth A. (2012). « Talking the talk or walking the walk?’ A bibliometric review of the literature on public involvement in health research published between 1995 and 2009 ». Health Expect. Oct 4.

[10] Flora L. (2012), Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat en sciences sociales, Université Vincennes Saint-Denis Paris 8, Campus Condorcet.

[11] Jouet E. (2013). « Faire de sa maladie un apprentissage : l’exemple du projet EMILIA », Education permanente, N° 195, pp 73-84.

[12] Jouet E. (2014). « La reconnaissance des savoirs des malades ; de l’émergence au fait social », in, Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 9-21.

[13] Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014). « Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades », in, Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 235-236.

[14] Durkheim E. (1894). « Qu’est-ce qu’un fait social ? », in les règles de la méthode sociologique, Felix Alcan, Paris. Presses Universitaire de France, 1ère édition.

[15] Epstein S. (1996). Impure science, Berkeley, University of California Press.

[16] Epstein S. (2001), Histoire du SIDA, 2 tomes, Paris, Les empêcheurs de tourner en rond.

[17] Barbot J. (2002), Les malades en mouvements. La médecine et la science à l’épreuve du Sida, Paris, Balland.

[18] Brun, N., Lascoumes, P. (2002). « Les grands secteurs associatifs à l’hôpital, l’action des usagers et de leurs associations nouveaux facteurs de qualité ? ». Revue hospitalière de France, n°484, pp. 14-17.

[19] Flora L. (2010), « De la métamorphose des approches de la santé, à l’émergence de l’usager expert, au patient formateur ». Les actes de l’Actualité de la Recherche en Education et Formation 2010, Genève, Suisse.

[20] Bothuyne G. (2010). La confiance immanente dans l’épreuve du cancer : Démarche autobiographique, Mestrado en Psychopédagogie Perceptive (Master), Université Fernando Pessoa, Porto, Portugal.

[21] Barrier P. (2010). La blessure et la force: La maladie et la relation de soin à l’épreuve de l’autonormativité, Paris, Presses Universitaires de France.

[22] Balez E. (2016). Patient expert : mon témoignage face à la maladie chronique. Paris, Odile Jacob.

[23] Avril C. (2017). « Les patients experts : quelle réalité. Quel rôle ? », Santé publique, février 2017, Vol.11, N°1, pp. 34-37.

[24] L’auto clinique définie dans l’activité d’un individu s’observant dans sa vie avec la maladie au quotidien comprenant par exemple : la surveillance des symptômes, voire leur interprétation et les traitements (médicamenteux ou non), telle qu’elle est caractérisée dans la note de synthèse sur la construction et la reconnaissance des savoirs expérientiels (Jouet et al, 2010, p. 66)

[25] Bois D., Bourhis H. (2010). « Approche somato-psychique dans le champs de la santé : Analyse biographique du récit de vie d’un patient formateur face à l’épreuve du cancer », Pratiques de formation : Analyses, N° 58/59 pp. 225-241.

[26] Las Vergnas O. (2011). « Construction du savoir expérientiel des malades et rapport aux savoirs des adultes non scientifiques ». Recherche en communication. N° 32, p. 13-33.

[27] Flora L. (2014). « Les savoirs expérientiels issus de la vie avec la maladie : compétences et mobilisation des savoirs à des fins d’auto-évaluation auto-formation dans l’univers numérique ». 82ème congrès de l’AFCAS de Montréal à l’université Concordia. Montréal, Canada.

[28] Lorig K., et al. (1999). Chronic Disease Self-Management Course Leader’s Manual.
Palo Alto, CA : Standford Patient Education Research Centre.

[29] NHS. (2000). National Health Service Plan, July 2000, England, Department of Health.

[30] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[31] Dewey, J. (1960). Experience, nature and freedom. New York, USA : Macmillan Company.

[32] Mesure S. (1990). Dilthley et la fondation des sciences historiques, Paris, PUF.

[33] Une définition du savoir issue du dictionnaire Larousse

[34] Une définition du terme connaissance issue du dictionnaire Larousse.

[35] Sandrin-Berthon B. (2010). « Diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé ?». Médecine des maladies métaboliques, Dossier thématique Education thérapeutique, VOL.4, N°1 février 2010, pp. 38-42.

[36] CISS. (2015). Abécédaire de la démocratie sanitaire, Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS): Partie sur l’éducation thérapeutique du patient accessible en ligne à l’adresse : https://www.youtube.com/watch?v=Qz7FD4Meeww.

Des patients au cœur de l’enseignement des professions de santé, c’est ce qui est décrit dans l’ouvrage « Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé »

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Depuis 2011, l’université de Montréal a intégré des patients et proches au cœur même des enseignements interprofessionnels à destination des étudiants des sciences de la santé dès leur première année de formation et de manière longitudinale. Aujourd’hui des centaines de patients formateurs sont disponibles, preuve de l’intérêt des patients à ce type d’innovation et de l’intérêt démontré tant auprès des enseignants cliniciens que des étudiants. Ce vendredi 16 septembre parait un ouvrage collectif sous la direction de Thierry Pelaccia dans lequel est expliqué en détail cet enseignement (Vanier, Flora, Lebel, 2016) [1]. C’est ce dont traite ce billet.

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Alors qu’un chapitre sur le sujet avait déjà été publié en 2014 dans le manuel d’enseignement de la médecine de famille de la faculté de médecine et de chirurgie de l’université de Modène en Italien (Vanier, Flora, Dumez, 2014) [2], une version largement plus complète est maintenant disponible en langue française.

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Alors que se tiendront plusieurs tables rondes cette fin de semaine à l’Opéra Bastille dans le cadre du monde Festival avec des patients, dont une sur les patients dans l’enseignement de la médecine à partir de l’expérience menée à Bobigny, à la faculté de médecine de l’université Paris 13-Sorbonne, une expérience largement inspirée des avancées réalisées par l’équipe de Montréal [et trop souvent oublié dans les publications et autres types de communication?], un chapitre très détaillé sur le sujet est accessible.

Cette partie de l’ouvrage, qui n’est d’ailleurs pas le seul à présenter les innovations dans la formation des professions de santé actuellement en cours à ou à partir de l’université de Montréal, , je pense particulièrement à l’un de mes anciens collègues [a], Bernard Charlin (2000) [3], et ses tests et dispositifs d’apprentissage sur le raisonnement clinique (TCS et TCJ) [b], a été écrite conjointement à six mains pourrait-on dire par une pharmacienne, Marie Claude Vanier, leader des enseignements interprofessionnels en tant que présidente du comité interdisciplinaire opérationnel à l’époque de l’initiation de ce type de cours et de la rédaction de ce chapitre ; Paule Lebel, médecin très expérimentée en pédagogie médicale, très impliquée en tant que codirectrice de la direction collaboration et partenariat patient , et Luigi Flora, patient enseignant chercheur français, votre serviteur, menant des travaux de recherche sur le sujet depuis une dizaine d’années (2007 [4] , 2008 [5], 2010 [6], 2012 [7], 2015 [8]), et rédacteur de cet article.

Ce chapitre décrit ce qu’est la pratique collaborative, quels sont ces apports pratiques ? Comment s’articulent les enseignements ? Quelle est la place innovante des patients dans les enseignements et apprentissages proposés ? Il y est expliqué en quoi leur présence est pertinente et quelle est leur posture en situation, en quoi cette pratique rendue dans les soins est une avancée ? Pourquoi la promouvoir ? Comment former les professionnels de santé aux pratiques collaboratives en partenariat avec les patients ? Quelles sont les conditions de l’efficacité de ce type d’enseignement et les obstacles à leur déploiement.

Actuellement, plus de  2 500 étudiants en sciences de la santé participent à ces enseignements tous les ans. Les cours ont été co-conçus avec les patients, les proches et les professionnels de santé, essence même d’une pratique collaborative réussie et faisant effet de modèle de rôle. C’est également, en prolongement et dans la continuité, le choix qui a été fait concernant le positionnement pédagogique également en cours dans l’enseignement des pratiques collaboratives avec les patients.

Une explication riche de sens, un avis éclairé mais évidemment, étant partie prenante, non objectif.  Je profite cependant de cet article pour remercier mes collaboratrices de l’ouvrage, tant pour les échanges qu’ont amenés la rédaction de ce qui est aujourd’hui accessible au plus grand monde francophone, que pour les années de collaboration qui ont permis à cette aventure pionnière de devenir perenne car elles y sont pour beaucoup. Tout comme je remercie Vincent Dumez, le codirecteur de la direction collaboration et partenariat patient avec Paule Lebel, le représentant patient de cette codirection, qui a grandement influé dans ma participation à ce que j’estime être une réelle avancée dans et pour les soins.

Notes de bas de page

[a] Je pourrais également citer Antoine Payot, le directeur du bureau de l’éthique clinique de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, et Yvette Lajeunesse également membre de l’équipe du bureau auquel je participais lorsque j’étais présent à la Faculté de médecine.

[b] TCS : Le Test de Concordance de Script – TCJ : Le Test de Concordance de Jugement

Références bibliographiques

[1] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P., (2016). « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp.74-104.

[2] Vanier M.-C., Flora L. Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

[3] Charlin, B., Roy L., Brailovsky C. et al. (2000). The script concordance test, a tool to assess the reflective clinician. Teaching and Learning in Medicine, 12, pp. 189-195.

[4]  Flora L. (2007). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine  », Maitrise, en droit de la santé, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

[5]  Flora L. (2008).  Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : De l’approche historique, la contextualisation à l’intervention socioéducative », Sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.

[6] Flora L. (2010), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : un concept effectif », Revue Générale de Droit Médical, N° 34, mars 2010, éditions Les études hospitalières, pp.115-135

[7] Flora L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[8] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne. – Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne

Le digital dans le domaine de la santé : quels bouleversements à venir?

Lors du dernier article sur ce blog j’ai succinctement exposé en quoi les transformations du système de santé devraient, à mon sens, nécessairement être appréhendées avec une vision de l’écosystème dans son ensemble, hypothèse dans une certaine dimension confirmée par les résultats intermédiaires (DCPP, 2014; Macy’s 2014) démontrés dans le cadre de l’action menée à partir de la Faculté de médecine de l’université de Montréal au travers de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP).

Je postule que toute tentative de transformation, tant organisationnelle que de promotion de pratiques individuelles en santé, devraient s’organiser de manière systémique et simultanée.

Je souhaiterais dans les lignes qui suivent éclairer un aspect des enjeux qui me semble être devant nous, enfin devant, en réalité, qui sont déjà présents mais encore pour aujourd’hui de manière émergente et donc encore modulables pour peu que des choix soient faits et des actions engagées.

Je ne reviendrais pas en référence au titre de cet article sur ce qu’est le biopouvoir trop bien décrit par Foucault (1976, p.186) (1) afin de ne pas prendre le risque d’en reproduire une pale copie. Je souligne juste que dans cette perspective la société se projette dans une nouvelle phase.

Cette nouvelle mutation est lentement en cours de basculement d’une demande de la population d’un état protecteur et fournisseur de soins collectif (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010, p. 18) (2), à des attentes et usages basés sur des habitudes de consommation qui passent par des pratiques digitales qui sont actuellement conçues et gérées par les grandes entreprises privées du domaine et le modèle économique qu’elles imposent progressivement.

Le pouvoir qui peut, au premier abord être redonné au patient, mais en fait sous certaines conditions, à la personne soucieuse de sa santé, pourrait progressivement également devenir une menace pour l’identité même du médecin. En effet, avec les nouvelles technologies digitales, les applications comme par exemple celle d’aide à la décision qui s’ouvrent un marché exponentiel, impactent avec leur entrée sur le raisonnement clinique et la décision diagnostique le cœur même du rôle du médecin. Cette dans cette activité spécifique que le médecin comme constitutif de son identité. C’est du moins ce que démontre un article en cours de rédaction coécrit avec des collègues de l’université de Montréal qui sera prochainement publié. Après la première crise apparu avec l’accès à l’information médicale pour le plus grand nombre depuis la fin du 20ème et en ce début de 21 siècle qu’a permis Internet (les patients n’arrivent plus avec des maux ou des symptômes mais avec des diagnostics), ces nouvelles pratiques pourraient un peu plus déstabiliser le pouvoir médical et totalement et durablement bouleverser cette profession, puis toute la hiérarchie des professions de la santé.

Du côté des patients et les proches, la santé connectée qu’amène l’univers digital est un média du 21ème  siècle. Il devient ainsi le plus souvent un nouvel agent dépassant la puissance d’influence de son prédécesseur du 20ème siècle pour se muer en un réel intervenant. Nous pouvons à bien des égards considérer qu’un certain nombre de ses artéfact agissent en effet comme un médicament. Ici réapparait le Pharmakon* , remèdes ou poison dans la civilisation antique Grecque selon son utilisation.

Un accompagnateur avec des dimensions thérapeutique ou un impact toxique ayant des conséquences directes sur la pathologie à traiter, pouvant en ajouter une mais à coup sur transformant la personne, le patient qui se trouve en interaction avec ce nouvel agent. Avec le Pharmakon intervient la notion de bénéfice risque bien avant sa théorisation du 20ème siècle qui selon l’utilisation faite peut se révéler inefficace, efficace ou délétère, un équilibre à trouver entre poison ou remède. Or, une partie toujours plus importante de la population modifie ces usages en y intégrant sans même y réfléchir plus avant dans ce que les anglophones nomment le Quantified-self (Gicquel, Guyot, 2015) (3). Une orientation de la société qui nous rend toujours plus enthousiaste sinon dépendant de nombre d’informations issues d’écrans pour nous rassurer pour le confort que cela apporte, des données sur lesquelles s’appuyer pour conduire nos vies (Sorente, 2011) (4), omettant ainsi de faire confiance à ses perceptions, à avoir confiance en sa conscience de l’équilibre physique, psychologique, voir spirituel.

Que ce soit pour les patients ou pour les professionnels de la santé,les mutations qui arrivent avec le digital, portées par les moyens colossaux que détiennent aujourd’hui les entreprises privées qui les initient, des moyens supérieurs  à nombres d’états endettés de nos sociétés. Face à ce paysage qui se redessine, co-construire et façonner l’environnement du soin, des soins en appréhendant nos systèmes de santé en tant qu’écosystème  apparait, à mon sens comme indispensable sous peine de laisser ce domaine du digital s’articuler uniquement dans sa dimension commerciale, avec les critères d’accessibilité et de clarté d’information majoritairement sinon uniquement élaboré sous l’angle d’un nouveau champs de consommation avec les avantages et conséquences tel l’accès à la médecine ou la santé connectée pour une partie de la société, mais également celles d’informations qui s’échangent au sujet d’un produit que deviendrait l’être humain. Ne nous trompons cependant pas, malgré les risques, comme dans tout domaine émergeant, il y a d’énormes possibilités pour peu qu’un construire ensemble s’initie et c’est comme je l’ai écris dans l’article précédent ce dans quoi, grâce à l’expérience acquise ces dernières années, je compte m’investir.

Des techniques et technologies qui émergent aujourd’hui avec toutes les possibilités qu’elles apportent comme des opportunités aujourd’hui pour la santé, qui s’orienteront, sans nos implications par la participation à les appréhender en en choisir ensemble, patients et professionnels de la santé, leur place et leur utilisation, à servir la production de marchandises et la réalité du consommateur telle qu’elle est devenue.

*Pharmakon : En Grèce ancienne, le terme de pharmakon désigne à la fois le remède, le poison, et le bouc-émissaire

Références bibliographiques

(1) Foucault, M. (1976). La volonté de savoir. Paris : Gallimard. Il y est défini le biopouvoir comme  désignant « l’entrée des phénomènes propres à la vie de l’espèce humaine dans l’ordre du savoir et du pouvoir », dans le champ des techniques politiques. », p.186.

(2) Jouet, E. Flora, L. & Las Vergnas, O. (2010), « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels », Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°57/58, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

(3) Gicquel C., Guyot P. (2015), Quantified self : Les apprentis sorciers du « moi connecté », Pris, édition  Broché.

(4) Sorente I. (2011), Addiction générale, Paris, J.C. Lattès.

Infos + : Voir l’ouvrage du conseil de l’ordre des médecins sur la santé connecté