Il y a 5 ans, le doyen de la faculté de médecine, Patrick Baqué accueille à Nice le « partenariat patient »

Il y a 5 ans à Nice, le week-end précédant Noël, le doyen de la faculté de médecine de l’Université de Nice Sophia Antipolis Patrick Baqué, recevait dans son bureau, Eric Balez, reconnu en tant que « patient intervenant ETP » pour son action dans l’éducation thérapeutique du patient (ETP), Jean-Michel Benattar,  médecin gastro-entérologue fondateur de l’université citoyenne  en santé « Maison de la Médecine et de la Culture »  (MMC), et l’auteur de ce billet, Luigi Flora, un patient chercheur coconcepteur du modèle de Montréal portant sur le partenariat de soin avec le patient. Alors que le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public  (Ci3P), une nouvelle entité de cette faculté de médecine clôt sa première année pleine  d’activité.  Ce billet traite de ce premier rendez-vous et de ce à quoi il a donné lieu, « un espace de transformation qui permet la transformation de différents espaces ».

Il y a tout juste 5 ans ce WE, du fait de l’invitation du doyen, le professeur Patrick Baqué,  dans un des amphithéâtres de la faculté de médecine qu’il préside,  une séance d’éducation populaire sur la santé était organisée par l’association citoyenne  « Maison de la Médecine et la Culture » (MMC) sur le thème « prendre soin à l’heure des techno-sciences, et ainsi un virage, avec ses nombreuses conséquences, s’est initié.

Ce samedi donc, le doyen était venu introduire cette rencontre-ciné-débat avant certainement de réaliser ses derniers achats de Noël mais la présence d’un amphithéâtre habituellement de plus en plus déserté d’étudiants et ce jour-là complètement occupé avec des personnes sur les marches d’escalier, celle des différents intervenants l’ont incité à participer à la projection du documentaire de Philippe Borrel, un monde sans humains ? et aux débats jusqu’à sa clôture.

C’est à cette occasion que s’organisa un premier rendez-vous avec le doyen et que fut questionnée la place des patients dans les facultés de médecine et plus précisément dans celle-ci où était organisé un événement s’ouvrant à la population niçoise.

C’est à partir de ce rendez-vous, que d’autres s’organisèrent dont l’un d’entre eux avec Vincent Dumez, le premier patient engagé en tant que tel dans une faculté de médecine au Canada quelques années auparavant. 

Au fil des échanges et des difficultés tant administratives que de représentations de l’environnement, c’est-à-dire de l’univers académique, Patrick Baqué, ne trouvant pas l’ouverture lui permettant de tenter de transposer l’expérience de Montréal communiquée successivement par l’auteur de ce billet, concepteur avec Vincent Dumez de ce que les voisins américains (aux USA) en 2014 nomment the Montréal Model (Fulmer & Gaines, 2014) [1], puis de ce dernier lors d’une rencontre organisée dans un second temps, réunit Jean-Michel Benattar et l’auteur de ce billet en leur proposant de commencer par  proposer un diplôme universitaire intégrant des patients au sein même de la faculté de médecine. 

En sortant de cet entretien nous étions circonspects sur cette perspective, mais conscients des efforts consentis du doyen et respectueux de sa volonté. Nous avons rapidement décidé de reprendre la structure de ce que proposait depuis le début 2015 l’association citoyenne et d’y ajouter une strate. En effet, si les rencontres-ciné-débats proposent régulièrement de permette une réflexion et par cela même une sensibilisation sur les sujets de santé, le soin et l’exercice médical comme paramédical par l’art et donc le sensible, la formation, qui réunira la même diversité de public, proposera de pousser un cran plus loin en agissant, en passant à la pratique et c’est ainsi qu’une fois le processus administratif finalisé, fut lancée en janvier 2018, lors de l’année académique 2017-2018, la première promotion de cette formation.

Cette année 2018 fut dense et en parallèle de cette formation et dans le même temps en son sein puisque les étudiants furent invités à y participer dans le cadre de l’un de leur modules de formation, fut initié un partenariat avec une professeure de littérature de l’université de Lisbonne au Portugal à partir de l’approche développée à l’université de Columbia à New-York par Rita Charon, la médecine narrative (2006) [2]. Maria Jesus Cabral développe cette approche en Europe à partir d’une chaire d’humanité médicale issue de son université de rattachement. Cette première collaboration a depuis été renouvelée avec la MMC et la faculté de médecine puis actuellement bien que l’événement de 2020 ait été reporté en conséquence de la pandémie avec le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public qui n’existait alors pas encore. Un livre prolonge d’ailleurs cette collaboration  (Cabral, Mamzer, 2019) [3].

Une année 2018 qui se conclut d’ailleurs par la remise du prix de l’innovation pédagogique en formation tout au long de la vie par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche. C’est à cette remise de prix que fut reformulée par le professeur de médecine générale David Darmon à qui avait été donné par le doyen la responsabilité de diriger académiquement le DU devenu Art du Soin en partenariat avec le patient, l’ambition de l’équipe pédagogique et de la faculté de médecine d’ouvrir un bureau dans une transposition de l’expérience réussie de Montréal qui plus est avec l’un de ces participants initiateurs.

C’est de cette déclaration d’une part et de la légitimité régionale de l’action menée par l’association citoyenne que se sont prolongés des échanges avec des équipes du ministère et que des contacts furent initiés sur ce sujet avec l’Agence Régionale Provence Alpes Côte d’Azur (ARS-PACA).

Entre-temps, le Département d’Enseignement et de Recherche de Médecine Générale (DERMG) avait déjà intégré un système de validation évaluative dans leur curriculum de  spécialité médicale la participation aux évènements citoyens proposés par la MMC à travers les heures complémentaires attribuées. Une autre faculté de l’université initia à travers une collaboration interuniversitaire grâce à l’anthropologue Arnaud Halloy, devenu depuis 2019 membre de l’équipe pédagogique du DU, l’organisation d’un colloque sur les savoirs expérientiels qui eu lieu à l’université de Lorraine à Metz en 2016.

Un axe de recherche prolongé par un ouvrage collectif publié en cette fin d’année 2020 (Simon, Arborio, Halloy, Hejoaka, 2020)[4].

Ce sont cependant les échanges institutionnels qui, alors que la formation à l’art du soin en partenariat entame en cette fin 2020 son quatrième cycle pédagogique, qui permirent de répondre à l’ambition tant du doyen que des membres présents à ce premier échange il y a 5 ans ce WE précédant Noêl.

L’ARS PACA décida début 2019 d’amorcer un financement pour permettre au Ci3P d’accomplir ses missions dans l’enseignement, les milieux de soin et la recherche avec la participation de patients et de citoyens. Le temps administratif passé, le Ci3P a pu initier son action en 2019 après avoir tout de même initié avant financement un cycle de colloque par l’organisation du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France à Nice à l’automne. Un colloque qui se conclut par la constitution d’une association de fait : l’alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient, avec un second colloque prévu à Toulouse en 2020, colloque reporté du fait de la pandémie actuelle à 2021. D’autre  part, le  doyen invita le premier patient formateur mobilisé dans le cadre de ce qui est intitulé la clinique du galet, un atelier consacré à la clinique à destination des étudiants de médecine d’externat et d’internat situé au Galet (Chansou, Benattar, 2020) [5], l’amphithéâtre  du CHU de Nice, à présenter son expérience transposée pour partie dans  un film qu’il a lui même réalisé, Charly est vivant,  lors de la leçon inaugurale de la faculté de médecine du même automne  2019.

2020 a ainsi été l’occasion pour le Ci3P d’initier des propositions pédagogiques auprès des étudiants en médecine de la faculté de médecine de ce qui est devenu l’Université Côte d’azur, auprès d’étudiants de la 2ème, 3ème, 4ème, 5ème année, en internat d’hématologie et en 8ème année de médecine générale, dont certains enseignements ont été donnés en sensibilisation à la collaboration interprofessionnelle avec le patient par la présence d’étudiant.e.s infirmier.e.s. Ce sont ainsi 759 étudiants en médecine qui ont bénéficié de plus de 2 700 heures avec des patients formateurs.

Des patients partenaires du Ci3P ont été impliqués dans la recherche dont l’une, dans le cadre d’une thèse a permis une implication dans les questionnaires de recherche, les entretiens et jusque la participation à un patient comme membre du jury de soutenance au cours de cette année. Par ailleurs dans ce domaine,  deux équipes de recherche interdisciplinaires en partenariat avec le.s patient.s ont vu le jour, l’unité RETInES (Risques, Epidémiologie, Territoire, Information, Education Santé) et le groupe CHER-PA (chercheurs-patients) qui lui fait partie du laboratoire d’anthropologie et de psychologie clinique, cognitive et sociale, le LAPCOS. Une seconde équipe qui a publié un article sur la première période de confinement en conséquence de la pandémie  (Faure et al, 2020) [6].

Et en ce mois de décembre, le Ci3P s’est associé au Centre de Recherche Juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8) pour lancer, à travers un premier colloque international organisé le 4 décembre dernier un axe de recherche en droit et sciences politique sur la place du patient au 21ème siècle, à l’ère du partenariat.

Une première rencontre qui a vu plus de 150 inscrits et participants se concentrer sur une journée en ligne et dont déjà quelques étudiants de l’université Paris 8-Paris Lumières et des étudiantes de sciences po Paris sont entrés en lien avec le Ci3P pour participer à la recherche dont une recherche Européenne menée durant 3 ans avec des équipes universitaires de quatre états membres de l’Union Européenne (Allemagne, Belgique, France, Luxembourg) qui ont émis comme première recommandation de

« Repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention »

CONCLUSION ET OUVERTURE AUX POSSIBLES

Voici ce qui 5 ans après, et en 5 ans a été accompli. L’auteur en remercie en cela tous les acteurs cités, l’ensemble des membres de la Maison de  la Médecine et de la Culture (MMC)  et plus particulièrement Richard Desserme,  pour ce qui a pris forme à partir d’un projet utopique, pensé il y a plus d’une quinzaine d’année. Un projet qui a commencé à se transformer en une réalité il y a dix ans cet automne (en septembre 2010) depuis le Québec. Un projet qui a rejoint une autre utopie transformée en réalité également de la baie des anges pour se réorganiser par une greffe réussie dans les actions présentées qui comme vous pouvez le constater, avant interprétation semble organiser la vie dans un Art du soin, en partenariat avec patients et citoyens selon une dynamique entropique.

De fait,5 ans après, depuis 5 le partenariat patient à Nice s’est mué en un renouvellement d’un partenariat à partir de Nice.

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES


[1] Fulmer, T & Gaines M., (Dir.) (2014) Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation.

[2] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[3] Cabral M. J., Mamzer M.-F. (Ddir.), (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat.

[4] Simon E., Arborio S., Halloy A. , Hejoaka F. (Dir.), (2020). Les savoirs  expérientiels : fondements épistémologiques et enjeux identitaires. Presses universitaires de Nancy, Université de Lorraine.

[5] Chansou T., Benattar J.-M. (2020). « Enseigner l’exercice médical par l’art et  les savoirs expérientiels avec la participation des patients ». La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, pp. 30-48.

[6] Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C.(2020). « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.

Le Soin dans la cité par ceux qui la compose, par la Cité

Ce début de décennie est l’occasion d’éclairer les pratiques citoyennes qui, comme dans de nombreux domaines qui les concernent, révèlent les attentes des citoyens, des citoyens qui s’emparent de ces sujets pour peu que le cadre le leur permette. Ce billet traite de certaines de ces pratiques et dispositifs en œuvre favorisant plus ou moins leurs mobilisations.

Dans le prolongement de mes activités autour de la part de savoir des patients Jouet, Flora, 2010[1] ; Flora, Darmon, Benattar, 2019[2]) et des interactions qu’elles génèrent avec les systèmes de santé et leurs acteurs ou encore des dispositifs parallèles lorsqu’aucun partenariat n’est actuellement possible, ce billet éclaire quelques mises en œuvre citoyennes ou des pratiques qui les mobilisent auxquelles j’ai participé dernièrement.

1°. L’ÉCOUTE, BIEN PRÉCIEUX DE L’HUMANITÉ

J’ai depuis la semaine dernière relu, dans le cadre des activités du Centre d’Etude des SOLidarités sociales (CESOL), les dernières épreuves d’un ouvrage collectif qui sortira dans les prochaines semaines autour de l’action de l’association SOS-Amitié.

Cet ouvrage, l’écoute au cœur du bénévolat [3] met à disposition du grand public les résultats d’une étude que nous avons mené, avec la sociologue Dan Ferrand-Bechmann et l’équipe impliquée à la fédération de cette association créée en 1960, enrichie de quelques articles d’auteurs sollicités pour mettre en perspective ce que révèle cette étude et d’articles de membres de l’association. La collaboration avec le CESOL date de travaux qu’il est possible de rapprocher à cette étude, initiés il y a dix ans dans le cadre du bénévolat dans le domaine du cancer (Ferrand-Bechman, Bourgeois, Flora, Sevilla, 2010)[4].

Cette association est actuellement constituée de 1600 bénévoles qui assurent 200 000 heures d’écoute annuelles, 24h sur 24h. Pour permettre une mise en perspective pouvant appréhender ce que cela représente, ces 200 000 heures occuperaient pour une entreprise qui solliciterait des emplois professionnels rémunérés l’équivalent de 155 permanents à temps plein pendant un an. J’évoque le terme de professionnels rémunérés car les pratiques des membres de cette association, comme nous l’avions déjà constaté dans les pratiques de nombres d’associations œuvrant dans le domaine de la santé (Bechman, 2013[5], Flora, 2014[6]) et l’écoute dont il est question sont de qualité professionnelle.

Elle est proposée autour de deux caractéristiques. La première réside dans l’approche Rogérienne (Roger, 2001)[7], centrée sur la personne, à laquelle tous les écoutants sont formés, et formés progressivement puis maintenus dans le cadre de la formation continue. La seconde caractéristique est une notion qui leur est essentielle, celle de l’anonymat de ce qui est accueilli lors de ces écoutes. Une valeur qui a motivé d’ailleurs le questionnement amenant la recherche avec des chercheurs extérieurs à l’association au contact de demandes institutionnelles amenant de possibles effritements de cette notion. L’étude a d’ailleurs éclairé l’importance pour les écoutants du respect de cette valeur. Une valeur qui restera la base de leur action, tout comme je l’avais déjà constaté il y a une dizaine d’année dans l’étude des groupes d’entraide de 12 étapes, à travers l’activité des narcotiques anonymes (Flora, 2012)[8], malgré là encore, le peu de compréhension de certaines institutions à cet égard.

Loin de l’image du film le père noël est une ordure, cette association qui participe, selon moi, à un certain Art du Soin d’autrui, participe, à côté du système de santé, au droit constitutionnel de continuité des soins, mission engagée par des citoyens qui n’hésitent pas à faire appel à des sociologues afin de poser et se poser les questions nécessaires à l’accompagnement des mutations que vivent nos sociétés.

2° LE PARTENARIAT DE SOIN AVEC LES PERSONNES CONCERNÉES DANS LA PRATIQUE DU RÉTABLISSEMENT

Une seconde forme de mobilisation de citoyens, souvent dans ce cas d’ailleurs, ayant tendance à être privés de leurs droit de citoyenneté, concerne des individus (parce qu’étymologiquement indivisibles) vivant avec une expérience de la vie avec des troubles psychiques et la précarité. J’ai effectivement été sollicité ces deux dernières années, principalement au cours des mois de janvier, dans la conception et l’organisation de formations sur la pair-aidance (Flora, Brun, 2020)[9] sur la base du mouvement du rétablissement (Courant recovery).

Cette approche initie depuis quelques années en France différentes actions dont certaines des plus importantes s’organisent sous le leadership du Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé Europe en santé mentale (CCOMS). Elle consiste en l’emploi ou la mobilisation de médiateurs de santé pair ou pairs aidants qui vient compléter des équipes de soin médicosociales afin d’accompagner au mieux des personnes vivant elles aussi avec des troubles psychiques dans divers dispositifs dont des programmes nationaux comme par exemple le plus connu d’entre eux, Un chez soi d’abord. Je participe ainsi, à une formation, depuis ces deux dernières années en Bourgogne Franche Comté, financée par l’agence régionale de santé (ARS) de la région, fort de mon expérience dans le domaine et de la participation à la 1ère formation de ce type avec le CCOMS en 2012 (Flora, 2013)[10] sur la base d’une formation existante sur la médiation en santé dont j’étais à l’époque coordinateur pédagogique.

Un accompagnement proposé à des individus avec un vécu significatif pouvant s’investir dans de nombreux espaces de la cité, d’ailleurs pas nécessairement inscrits en tant que tel dans le système de santé tel qu’organisé actuellement mais dans lesquels, l’Art du Soin a pertinence à être. À cet effet, la collaboration périodique avec le CCOMS (Flora, 2015)[11] se prolonge d’ailleurs à travers ma participation en 2020 à une réflexion sur les savoirs expérientiels (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010)[12] et à la rédaction d’un chapitre à destination du nouveau manuel de psychiatrie sur rétablissement et partenariat de soin avec le patient en coécriture avec Marie Koenig. Une psychologue ayant reçu le prix Le Monde pour sa thèse de recherche sur le rétablissement dans la schizophrénie (2016)[13].

3° LES AUTRES DÉVELOPPEMENTS DE PARTENARIAT DÉJÀ RELAYÉS DANS LES BILLETS PRÉCÉDENTS

Je ne développerais pas autrement qu’en les citant les autres actions dans lesquelles je suis actuellement impliqué, telle l’ « UniverCité du Soin » pour laquelle le centre d’innovation du partenariat avec les patients (CI3P) au sein même de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur met en œuvre différents projets de partenariat de soin avec le patient en éducation médicale, que ce soit en formation initiale ou continue, dans la recherche et prépare des actions dans les milieux de soin. Que ce soit sous l’angle des actions en éducation citoyenne dans le domaine de la santé avec un collectif de citoyens impliqué sous la bannière de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) dont les prochaines journées se tiendront début avril à travers un séminaire international et inter-universitaire (avec les université de Lisbonne au Portugal et le département d’éthique de la faculté de médecine de l’Université de Paris) inspiré de la médecine narrative (Charon, 2006)[14] sur le thème de la transplantation, prolongé le samedi par une rencontre ciné-débat sur ce même thème à partir d’une œuvre cinématographique. Des évènements eux-mêmes inscrits dans le cadre d’une semaine sur le partenariat de soin avec le patient chevauchant les mois de mars et avril, coordonnée par le CI3P , ou encore à travers l’action que nous mettons en place avec le Centre National Ressources et Résiliences (CN2R) pour là dans ce cas œuvrer en partenariat avec des personnes ayant vécu l’épreuve du psychotraumatisme.s.

 

CONCLUSION

Inexorablement des actions, tant au sein des institutions que dans la cité, s’organisent selon la philosophie d’un Art du Soin avec la participation des patients selon l’approche du partenariat de soin telle qu’initiée sur l’ile de Montréal au Québec au début de la dernière décennie avec des français impliqués dans sa conception (Karazivan et al, 2015 [15]; Flora et al, 2016 [16]). Alors que parallèlement commencent à émerger des organisations au sein même des institutions du système de santé français (CI3P ; CN2R), et que d’autres plus anciennes s’orientent dans cette direction tels la coordination pour l’amélioration des pratiques Professionnelles en Bretagne (CAPPS de Bretagne), ou encore les différentes équipes ayant rejoint en octobre dernier lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France, organisé à Nice, une alliance sans frontière, je continue d’étudier les autres formes de participations citoyennes reflétant, selon moi, l’esprit de l’Art du soin en partenariat avec le patient ou encore le citoyen à travers une approche globale de la santé qui dépasse les contours souvent délimités par nos autorités actuelles dans le domaine.

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

[1] Jouet E., Flora L. (Coord.) (2010), Usager-expert : La part de savoir des malades dans le système de santé, Pratiques de formation : Analyses, N°58/59 (2010), Saint-Denis, Université Paris 8.

[2] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

[3] Ferrand-Bechmann D. (2020). L’écoute au cœur du bénévolat. Paris : Chroniques sociales. À paraitre.

[4]Ferrand-Bechmann D., Bourgeois I., Flora L., Sevilla A. (2010), La société du Care face au cancer : Les bénévoles dans les associations et les groupes d’entraide :,Centre d’Etudes des SOLidarités sociales (CESOL). [Rapport de recherche dans le cadre de la convention PRSH08 DFB du 6 mai 2010 Ligue Nationale contre le Cancer/Université Paris 8].

[5] Ferrand-Bechmann D., (2013). Les bénévoles face au cancer. Paris : Desclée de Brouwer.

[6] Flora L. (2014). »L’émergence du patient-expert. Une nouvelle figure dans le champ de la santé ». dans l’ouvrage (Dir. Ferrand-Bechmann D., Raybaud Y.), L’engagement associatif dans le domaine de la santé, Paris : L’Harmattan.

[7] Rogers, C. (2001), L’approche centrée sur la personne. Lausanne : Randin.

[8] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 152-186. Publication disponible à travers l’ouvrage Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, pp. 279-343.

[9] Flora L. Brun P. (2020). Naissance de la pair-aidance en Frances : les médiateurs de santé pairs. Pratique en santé mentale, à paraître.

[10] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72

[11] Flora L. (2015). « Du patient passif au patient expert », dans l’ouvrage
(Dir. Deschamp-Leroux C., Raphaël F.), Santé mentale et guérison : regards croisés. Toulouse : Editions John Libbey, Eurotext.

[12] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94

[13] Koenig M. (2016). Le rétablissement dans la schizophrénie : un parcours de reconnaissance. Paris : Les Presses Universitaires de France.

[14] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[15] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[16] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72.

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New mailCopCe début de décennie est l’occasion d’éclairer les pratiques citoyennes qui, comme dans de nombreux domaines qui les concernent, révèlent les attentes des citoyens, des citoyens qui s’emparent de ces sujets pour peu que le cadre le leur permette. Ce billet traite de certaines de ces pratiques et dispositifs en œuvre favorisant plus ou moins leurs mobilisations.

Dans le prolongement de mes activités autour de la part de savoir des patients Jouet, Flora, 2010[1] ; Flora, Darmon, Benattar, 2019[2]) et des interactions qu’elles génèrent avec les systèmes de santé et leurs acteurs ou encore des dispositifs parallèles lorsqu’aucun partenariat n’est actuellement possible, ce billet éclaire quelques mises en œuvre citoyennes ou des pratiques qui les mobilisent auxquelles j’ai participé dernièrement.

 

1°. L’ÉCOUTE, BIEN PRÉCIEUX DE L’HUMANITÉ

 

J’ai depuis la semaine dernière relu, dans le cadre des activités du Centre d’Etude des SOLidarités sociales (CESOL), les dernières épreuves d’un ouvrage collectif qui sortira dans les prochaines semaines autour de l’action de l’association SOS-Amitié.

Cet ouvrage met à disposition du grand public les résultats d’une étude que nous avons mené, avec la sociologue Dan Ferrand Bechmann et l’équipe impliquée à la fédération de cette association créée en 1960, enrichie de quelques articles d’auteurs sollicités pour mettre en perspective ce que révèle cette étude et d’articles de membres de l’association. La collaboration avec le CESOL date de travaux qu’il est possible de rapprocher à cette étude, initiés il y a dix ans dans le cadre du bénévolat dans le domaine du cancer (Ferrand-Bechman, Bourgeois, Flora, Sevilla, 2010)[3].

Cette association est actuellement constituée de 1600 bénévoles qui assurent
200 000 heures d’écoute annuelles, 24h sur 24h. Pour permettre une mise en perspective pouvant appréhender ce que cela représente, ces 200 000 heures occuperaient pour une entreprise qui solliciterait des emplois professionnels rémunérés l’équivalent de 155 permanents à temps plein pendant un an. J’évoque le terme de professionnels rémunérés car les pratiques des membres de cette association, comme nous l’avions déjà constaté dans les pratiques de nombres d’associations œuvrant dans le domaine de la santé (Bechman, 2013[4], Flora, 2014[5]) et l’écoute dont il est question sont de qualité professionnelle.

Elle est proposée autour de deux caractéristiques. La première réside dans l’approche Rogérienne (Roger, 2001)[6], centrée sur la personne, à laquelle tous les écoutants sont formés, et formés progressivement puis maintenus dans le cadre de la formation continue. La seconde caractéristique est une notion qui leur est essentielle, celle de l’anonymat de ce qui est accueilli lors de ces écoutes. Une valeur qui a motivé d’ailleurs le questionnement amenant la recherche avec des chercheurs extérieurs à l’association au contact de demandes institutionnelles amenant de possibles effritements de cette notion. L’étude a d’ailleurs éclairé l’importance pour les écoutants du respect de cette valeur. Une valeur qui restera la base de leur action, tout comme je l’avais déjà constaté il y a une dizaine d’année dans l’étude des groupes d’entraide de 12 étapes, à travers l’activité des narcotiques anonymes (Flora, 2012)[7], malgré là encore, le peu de compréhension de certaines institutions à cet égard.

Loin de l’image du film le père noël est une ordure, cette association qui participe, selon moi, à un certain Art du Soin d’autrui, participe, à côté du système de santé, au droit constitutionnel de continuité des soins, mission engagée par des citoyens qui n’hésitent pas à faire appel à des sociologues afin de poser et se poser les questions nécessaires à l’accompagnement des mutations que vivent nos sociétés.

 

2° LE PARTENARIAT DE SOIN AVEC LES PERSONNES CONCERNÉES DANS LA PRATIQUE DU RÉTABLISSEMENT

 

Une seconde forme de mobilisation de citoyens, souvent dans ce cas d’ailleurs, ayant tendance à être privés de leurs droit de citoyenneté, concerne des individus (parce qu’étymologiquement indivisibles) vivant avec une expérience de la vie avec des troubles psychiques et la précarité. J’ai effectivement été sollicité ces deux dernières années, principalement au cours des mois de janvier, dans la conception et l’organisation de formations sur la pair-aidance (Flora, Brun, 2020)[8] sur la base du mouvement du rétablissement (Courant recovery).

Cette approche initie depuis quelques années en France différentes actions dont certaines des plus importantes s’organisent sous le leadership du Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé Europe en santé mentale (CCOMS). Elle consiste en l’emploi ou la mobilisation de médiateurs de santé pair ou pairs aidants qui vient compléter des équipes de soin médicosociales afin d’accompagner au mieux des personnes vivant elles aussi avec des troubles psychiques dans divers dispositifs dont des programmes nationaux comme par exemple le plus connu d’entre eux, Un chez soi d’abord. Je participe ainsi, à une formation, depuis ces deux dernières années en Bourgogne Franche Comté, financée par l’agence régionale de santé (ARS) de la région, fort de mon expérience dans le domaine et de la participation à la 1ère formation de ce type avec le CCOMS en 2012 (Flora, 2013)[9] sur la base d’une formation existante sur la médiation en santé dont j’étais à l’époque coordinateur pédagogique.

Un accompagnement proposé à des individus avec un vécu significatif pouvant s’investir dans de nombreux espaces de la cité, d’ailleurs pas nécessairement inscrits en tant que tel dans le système de santé tel qu’organisé actuellement mais dans lesquels, l’Art du Soin a pertinence à être. À cet effet, la collaboration périodique avec le CCOMS (Flora, 2015)[10] se prolonge d’ailleurs à travers ma participation en 2020 à une réflexion sur les savoirs expérientiels (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010)[11] et à la rédaction d’un chapitre à destination du nouveau manuel de psychiatrie sur rétablissement et partenariat de soin avec le patient en coécriture avec Marie Koenig. Une psychologue ayant reçu le prix Le Monde pour sa thèse de recherche sur le rétablissement dans la schizophrénie (2016)[12].

 

3° LES AUTRES DÉVELOPPEMENTS DE PARTENARIAT DÉJÀ RELAYÉS DANS LES BILLETS PRÉCÉDENTS

 

Je ne développerais pas autrement qu’en les citant les autres actions dans lesquelles je suis actuellement impliqué, telle l’ « UniverCité du Soin » pour laquelle le centre d’innovation du partenariat avec les patients (CI3P) au sein même de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur met en œuvre différents projets de partenariat de soin avec le patient en éducation médicale, que ce soit en formation initiale ou continue, dans la recherche et prépare des actions dans les milieux de soin. Que ce soit sous l’angle des actions en éducation citoyenne dans le domaine de la santé avec un collectif de citoyens impliqué sous la bannière de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) dont les prochaines journées se tiendront début avril à travers un séminaire international et inter-universitaire (avec les université de Lisbonne au Portugal et le département d’éthique de la faculté de médecine de l’Université de Paris) inspiré de la médecine narrative (Charon, 2006)[13] sur le thème de la transplantation, prolongé le samedi par une rencontre ciné-débat sur ce même thème à partir d’une œuvre cinématographique. Des évènements eux-mêmes inscrits dans le cadre d’une semaine sur le partenariat de soin avec le patient chevauchant les mois de mars et avril, coordonnée par le CI3P , ou encore à travers l’action que nous mettons en place avec le Centre National Ressources et Résiliences (CN2R) pour là dans ce cas œuvrer en partenariat avec des personnes ayant vécu l’épreuve du psychotraumatisme.s.

 

CONCLUSION

 

Inexorablement des actions, tant au sein des institutions que dans la cité, s’organisent selon la philosophie d’un Art du Soin avec la participation des patients selon l’approche du partenariat de soin telle qu’initiée sur l’ile de Montréal au Québec au début de la dernière décennie avec des français impliqués dans sa conception (Karazivan et al, 2015 [14]; Flora et al, 2016 [15]). Alors que parallèlement commencent à émerger des organisations au sein même des institutions du système de santé français (CI3P ; CN2R), et que d’autres plus anciennes s’orientent dans cette direction tels la coordination pour l’amélioration des pratiques Professionnelles en Bretagne (CAPPS de Bretagne), ou encore les différentes équipes ayant rejoint en octobre dernier lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France, organisé à Nice, une alliance sans frontière, je continue d’étudier les autres formes de participations citoyennes reflétant, selon moi, l’esprit de l’Art du soin en partenariat avec le patient ou encore le citoyen à travers une approche globale de la santé qui dépasse les contours souvent délimités par nos autorités actuelles dans le domaine.

 

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Jouet E., Flora L. (Coord.) (2010), Usager-expert : La part de savoir des malades dans le système de santé, Pratiques de formation : Analyses, N°58/59 (2010), Saint-Denis, Université Paris 8.

[2] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

[3] Ferrand-Bechmann D., Bourgeois I., Flora L., Sevilla A. (2010), La société du Care face au cancer : Les bénévoles dans les associations et les groupes d’entraide :,Centre d’Etudes des SOLidarités sociales (CESOL). [Rapport de recherche dans le cadre de la convention PRSH08 DFB du 6 mai 2010 Ligue Nationale contre le Cancer/Université Paris 8].

[4] Ferrand-Bechmann D., (2013). Les bénévoles face au cancer. Paris : Desclée de Brouwer.

[5] Flora L. (2014). »L’émergence du patient-expert. Une nouvelle figure dans le champ de la santé ». dans l’ouvrage (Dir. Ferrand-Bechmann D., Raybaud Y.), L’engagement associatif dans le domaine de la santé, Paris : L’Harmattan.

[6] Rogers, C. (2001), L’approche centrée sur la personne. Lausanne : Randin.

[7] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 152-186. Publication disponible à travers l’ouvrage Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, pp. 279-343.

[8] Flora L. Brun P. (2020). Naissance de la pair-aidance en Frances : les médiateurs de santé pairs. Pratique en santé mentale, à paraître.

[9] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72

[10] Flora L. (2015). « Du patient passif au patient expert », dans l’ouvrage
(Dir. Deschamp-Leroux C., Raphaël F.), Santé mentale et guérison : regards croisés. Toulouse : Editions John Libbey, Eurotext.

[11] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94

[12] Koenig M. (2016). Le rétablissement dans la schizophrénie : un parcours de reconnaissance. Paris : Les Presses Universitaires de France.

[13] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[14] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[15] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72.

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UN POINT SUR LE PARTENARIAT DE SOIN AVEC LE.S PATIENT.E.S DEBUT 2020.

Alors que nous entrons en ce mois de janvier 2020 dans une nouvelle décennie, un point sur le développement des actions menées en France mais également dans les pays frontaliers en prolongement du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France organisé l’automne dernier à Nice par le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur.

 

CONTEXTE

 

Après que le partenariat de soin avec le patient appelé initialement aux Etats-Unis « modèle de Montréal » (Fulmer, Gaines 2014 [1]; Vanier et al (a), 2014 [2]; Pomey et al, 2015 [3]), ne se soit développé sur l’ile de Montréal grâce à l’Université de Montréal, puis au Québec au début de la décennie (Dumez, 2012) [4] qui vient de laisser la place à la troisième décennie du 21ème siècle avec la contribution de français et de franco-québécois (Karazivan et al, 2015) [5], le partenariat a pris son envol en Amérique du Nord puis en Europe.

Ainsi en France a été initié en octobre 2019, à partir de l’initiative du tout nouveau centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur un congrès au cours duquel a émergé une alliance sans frontières. C’est-à-dire une communauté de pratiques qui a pour ambition de dépasser par une approche systémique les multiples frontières existantes, telles que s’organisent nos sociétés de plus en plus constituées en silos (disciplinaires, hiérarchiques, départementales dans les institutions, en institutions spécialisées, régionales et étatiques) à l’instar de ce que le centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) basé à Montréal, fort de la chaire Canadienne (Boivin et al, 2017 [6]; Boivin et al, 2018 [7]) obtenue sur ce thème développe au Canada pour l’Amérique du Nord. Fort donc de cet événement qui n’a pu accueillir après l’avoir prévu l’expérience italienne développée depuis 2013 à l’Université de Modène (Vanier et al (b), 2014) [8] , mais a proposé une tribune à un contributeur de l’Université de Montréal, une contributrice du Centre Hospitalo-Universitaire de Genève (Suisse) et de l’Université de Liège (Belgique), avant que des congressistes communiquent après sélection du conseil scientifique des travaux issus de recherches, actions et projets menés en France, Belgique et Suisse.

 

LA SITUATION EN CE DÉBUT DE DÉCENNIE

 

Dans le prolongement du colloque de Nice fin 2019, un premier état des lieux est paru dans le cadre d’une première publication digitale (Flora, Darmon, Benattar 2019) [9] ainsi qu’une première cartographie d’équipes ressources ayant pour ambition de développer le partenariat de soin avec le patient (Flora, 2019) [10] en fin d’année. Deux autres évènements ont cependant permis d’identifier au delà de ces premières empreintes l’ampleur du développement en cours en Europe.

Le premier de ces événements s’est tenu le 2 décembre 2019 à l’école militaire à Paris. Ce jour là était organisée la 1ère rencontre nationale du centre de ressources et résilience (CN2R) en présence de l’ensemble des centres régionaux déjà opérationnels sur le territoire français (dom-tom et métropole). Il s’agit là d’un autre acteur qui de par le rôle que l’auteur de ce billet et de ce blog y tient (Flora, 2019) [11] rejoint de fait l’alliance déclarée en octobre dernier.

Le second événement s’est tenu 3 jours plus tard le 5 décembre au Luxembourg. En effet à cette date était organisé dans le cadre de la recherche INTERREG sur le partenariat de soin avec le patient financée par l’Union Européenne depuis 3 ans, un séminaire de recherche en vue de dégager des recommandations après 3 ans de recherches menées sur le partenariat patient, sur la base du modèle développé à Montréal, pour les régions transfrontalières de Belgique (Wallonie), Luxembourg, Allemagne (Les Universités Johannes Gutenberg de Mayence et de Trèves ainsi que les centres hospitaliers universitaires associés) et l’est de la France (Université de Lorraine), une action coordonnée par Benoit Pétré (Pétré et al, 2018) [12] de l’Université de Liège en Wallonie Belge. Cette journée a autant traité des cadres juridiques et de ce qu’ils permettent ou inhibent dans chacune des règlementations étudiées ; la participation dans cet espace, partenariat et environnement numérique dans la santé, l’enseignement avec des patients en médecine et autres métiers de la santé, le partenariat dans les milieux de soins, et résultats de recherche sur la perception des différents types de professionnels de santé et institutionnels concernant cette approche.

Si nous mettons en perspective ce que nous apprennent ses différentes actions menées à la fin de la seconde décennie, il est possible de constater que l’Europe n’est pas en reste dans le déploiement du partenariat de soin avec le patient puisque l’Italie est impliquée à travers l’action de la faculté de chirurgie et de médecine de l’Université de Modène depuis 2013 dans le partenariat, principalement depuis cette date par la formation à l’enseignement de la médecine de famille (médecine générale) qu’elle propose pour l’ensemble de ce pays, la Belgique à travers l’implication de la fédération des usagers du système de santé, l’université de Liège, mais également l’université libre de Bruxelles et celle de Louvain où s’est tenu en 2018 un congrès sur la médiation dans le domaine de la santé durant lequel étaient présentées des initiatives engagées dans le partenariat de soin avec le patient d’où émergea l’idée de constituer un observatoire international sur ce thème auquel j’ai participé, la Suisse avec des projets dans les cantons de Genève à travers l’action du centre hospitalo-Universitaire de genève (HUG) inscrit dans le projet d’établissement et de Vaud, au sein duquel un projet est mené au CHUV de Lausanne et à travers le réseau cantonal PAS (Projet Anticipé de Soin) et en France depuis plus récemment à travers les initiatives identifiées lors du colloque dans 8 régions sur 13 à laquelle doit être déjà associée la région des Hauts-de-France, le CN2R y ayant son siège, sachant que la Haute Autorité de Santé (HAS) oriente ses recommandations vers le partenariat de soin avec les patients, ayant

 

QUELQUES DATES DÉJÀ PRÉVUES EN 2020

 

Alors que les réunions se succèdent et leurs fréquences s’accentuent au CN2R pour organiser et mettre en œuvre le partenariat, que la semaine qui s’engage verra le centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) réunir le 1er comité de pilotage (COPIL) de l’année, que qu’a été initié en ce premier mois 2020 une nouvelle formation de futurs pairs aidants, de médiateurs de santé pairs, pouvant accompagner les programmes Un chez soi d’abord de Dijon, Besançon de Bourgogne Franche Comté que l’agence régionale de santé (ARS Bourgogne Franche Comté) finance, mais également de Lille dont certains médiateurs de santé pairs déjà engagés participent comme je le fais en tandem avec des médiateurs de santé pairs [13], différents évènements sont déjà planifiés.

Le CI3P prévoit une semaine du partenariat à Nice à l’entrée du printemps, lors de la semaine chevauchant les mois de mars et avril. Elle sera composée d’une journée consacrée aux savoirs expérientiels, journée organisée avec le laboratoire d’anthropologie et de psychologie cognitive (Lapcos) au sein de l’université Côte d’Azur et de potentiels autres partenaires extérieurs, d’une journée autour de l’éducation thérapeutique du patient potentiellement organisée également avec des partenaires extérieurs à l’UCA, et 2 jours de séminaire inspirés de la médecine narrative dont une session d’éducation populaire sur le thème de la greffe en partenariat avec la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) de Nice qui coordonne cette action, Maria Cabral et l’Université de Lisbonne qui participe à cet événement coconçu pour la 3ème année et le département d’éthique de la faculté de médecine de Paris qui elle collabore depuis 2019, dans le cadre de l’UniverCité du Soin (Ghadi et al, 2019) [14] coconçue avec la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur.

Le 26 mai aura lieu la conférence de clôture du projet APPS INTERREG à l’université de Liège en Belgique Wallone.

Le département de santé publique et la faculté de médecine de l’Université de Nancy organise elle le 12 juin un congrès sur l’éducation thérapeutique du patient (ETP) en prolongement de ses recherches menées dans le cadre d’INTERREG sur la perception des acteurs de l’ETP et les institutions de Lorraine.

Septembre 2020, les 16 et 17 verront le 2ème congrès international sur le partenariat de soin avec le patient en France se tenir à l’Université Jean-Jaurès de Toulouse en partenariat avec l’ARS Occitanie, le département des sciences de l’éducation de cette université et le CI3P dans le cadre de l’alliance sans frontière déjà citée.

 

CONCLUSION

 

Le site Internet rendant accessible les différents éléments déterminés lors de la séance d’intelligence collective du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France est en cours de réalisation, ce qui permettra une lisibilité des développements et évolutions du partenariat de soin avec le patient en France mais également, comme nous l’avons vu dans l’espace Européen. Les équipes avec lesquelles j’œuvre souhaitent que la mutualisation et la transmission de la connaissance comme de l’expérience permette de mieux comprendre ce qui se fait et les enjeux, comme de mieux connaître (co-naitre) ce dont il s’agit et en quoi elle améliore le Soin et les systèmes de santé qui l’organisent.

 

RÉFÉRENCES

 

[1] Fulmer, T & Gaines M., (Dir.) (2014) Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation. Accessible sur Internet à l’adresse : http://macyfoundation.org/docs/macy_pubs/JMF_PartneringwithPFC.pdf

[2] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84. Accessible sur Internet à l’adresse : http://macyfoundation.org/docs/macy_pubs/JMF_PartneringwithPFC.pdf

[3] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[4] Dumez V. (2012), The patient: A missing partner in the health system. TEDxUdeM.

[5] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441

[6] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients ». (Hervé C., Stanton-Jean M., Mamzer M.-F.), vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[7] Boivin A., Richard T., Forsythe L., Gregoire A., L’espérance A., Abelson J., Karman K. L. (2018). « Evaluating patient and public involvement in research : If we are serious about involvement, we need to be equally serious about evaluation ». BMJ 2018;363:k5147 doi: 10.1136/bmj.k5147 (Published the 6 December 2018).

[8] Vanier M.-C., Flora L., Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

[9]  Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et éco-évaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

[10] Flora L. (2019). 1ere initiative de cartographie par le centre d ‘innovation du partenariat avec les patients et le public. Article sur ce blog.

[11] Flora L. (2019). L’expérience issue de l’épreuve du psychotraumatisme complémentaire aux pratiques des professionnels de santé : le défi partenarial du CN2R ! Article de ce blog.

[12] Pétré B., Scholtes B., Voz B., Ortiz I., Gillain., Husson E., Guillaume M., Bragard I., Consortium APPS (2018). « L’Approche Patient Partenaire de Soins en question ». Rev. Med. Liege, N°73, Vol.12, pp. 620-625.

[13] Le 1er séminaire qui s’est déroulé les 13 et 14 janvier sur le thème de « l’histoire du mouvement des malades, le rétablissement, la pair aidance et ses enjeux » avec Hélène Delaquaize, médiatrice de santé publique formée en 2001 avec l’Institut Epidémiologique de médecine appliquée (IMEA) actuellement en poste à l’hôpital Marmottan à Paris avec 19 ans d’expérience professionnelle dans le domaine à travers différentes missions et Philippe Brun, 1er médiateur de santé pair embauché dans le programme un chez soi d’abord de Dijon, formé en 2012 lors de la 1ère formation de médiateur de santé pair coconcue avec le Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la santé mentale Europe de Lille et l’université Paris 8, campus Condorcet, et ses 8 ans d’expériences qui aura lieu la dernière semaine de janvier sur le thème de « l’identification des savoirs expérientiels ».

[14] Ghadi, V., Flora L., Jarno, P., & Lelievre, H. (2019). The Engagement Conundrum of French Users. In M.-P. Pomey, J.-L. Denis, & V. Dumez (Eds.), Patient Engagement : How Patient-provider Partnerships Transform Healthcare Organizations : Springer International Publishing, pp.199-231.

Un patient formateur invité à la rentrée solennelle de la faculté de médecine de Nice, une première en France?

Mercredi 27 novembre 2019, le doyen de la Faculté de Médecine de Nice, Université Côte d’azur, a décidé d’inviter le 1er patient formateur recruté par l’équipe du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) pour co-concevoir un atelier auprès des étudiants en médecine et y intervenir. C’est ce dont traite ce billet.

 

 

INTRODUCTION

 

La Faculté de Médecine de l’Université Côte d’Azur, après avoir initié, sous le leadership du doyen, l’intégration de patients au sein d’une formation ouverte, tant aux étudiants de médecine inscrits dans le cursus initial dans un cadre optionnel, qu’aux professionnels de santé en exercice, à partir de la rentrée académique 2017-2018, a permis de franchir une étape supplémentaire en 2019 en proposant d’expérimenter un dispositif pédagogique avec le patient dans le cadre d’un cours obligatoire.

LE FRUIT D’UN PROCESSUS

Les étapes successives présentées en introduction sont le fruit de la mise en place d’une collaboration devenue partenariat entre l’institution sous l’égide de son doyen, Patrick Baqué et d’une association citoyenne créée en 2014, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC).

Cette association est née d’une demande du doyen qui visait la mise en place d’espaces de rencontre dans lesquels les étudiants et professionnels de santé en exercice pourraient penser leur métier et leurs activités avec une dimension manquante dans leur formation, les « Humanités médicales ».

L’association a décidé d’organiser des espaces d’éducation populaire sur les enjeux de santé qui concernent l’ensemble des citoyens en utilisant l’art à travers des rencontres-ciné-débats.

Et c’est rapidement, dès 2015 que les étudiants sont venus participer à ces rencontres. Constatant l’intérêt des étudiants en médecine de ces espaces d’enrichissement et d’échanges pour ces étudiants au sein même de la population, le département de médecine générale décida de dédier une validation d’heures complémentaires à ce type d’activité, la cité entrait alors comme force de proposition pédagogique à la faculté de médecine.

Par la suite, dans le prolongement d’échanges avec les membres de l’association,
le doyen et des patients socialisant leurs savoirs, sinon, leur expertise, le doyen propose de concevoir un diplôme universitaire sous l’égide du directeur du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) dont l’équipe avait déjà intégré l’action de l’association. Dès lors, une formation a rapidement été conçue avec, au sein de l’équipe pédagogique, des médecins, des personnalités représentant les sciences humaines et sociales, de façon fidèle à l’idée de départ du doyen , des membres de l‘association citoyenne et un patient . Ainsi naquit le DU Art du Soin lors de l’exercice 2017-2018. Une formation qui dès sa première année d’exercice fut primée par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche[1]. C’est le lancement de ce DU qui la même année a vu le lancement de séminaires internationaux, puis également interuniversitaires français inspiré de la médecine narrative ont rendu effectif le concept d’UniverCité du Soin.

C’est ce processus, qui permit l’ouverture d’un atelier mobilisant à l’origine des acteurs afin de l’organiser avec des patients, que nous décrivons ci-après.

 

LE DÉBUT DE COURS CONSACRE UNIQUEMENT AUX ETUDIANTS EN FORMATION INITIALE

 

Ce dispositif se nomme la Clinique du Galet et est organisé dans l’amphithéâtre du Centre Hospitalo-Universitaire (CHU), adossé à la faculté de médecine, à destination des étudiants de 4ème, 5ème et 6ème année, des étudiants en médecine en stage clinique. C’est dans ce cadre que le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) en cours de création fut amené à recruter des patients (Flora, 2015[2], 2016[3]) et à co-concevoir avec eux les séquences pédagogiques proposées au printemps 2019 aux étudiants en médecine et aux médecins enseignants. Un coup d’essai qui a suffisamment intéressé toutes les parties pour aller de l’avant dans l’intégration de patients.

 

UN PATIENT FORMATEUR INVITE COMME PARRAIN DES ENTRANTS À LA FACULTÉ DE MÉDECINE

 

C’est donc au 1er patient formateur étant intervenu à la Clinique du Galet qu’il a été proposé d’intervenir cette année devant le parterre de médecins et d’étudiants en médecine. La rentrée solennelle invite un patient pour la seconde fois. En effet, lors de la précédente rentrée solennelle en 2018, un autre patient avait été invité à prendre la parole, en la personne de Bernard Tapie, une sommité.

Le pas de plus franchi cette année réside dans le fait que le patient choisi, Thomas Chansou[4] est un patient inscrit dans un parcours de soin au CHU et qu’il est investi dans la transmission d’expérience auprès des étudiants en médecine à la faculté de médecine depuis cette année.

 

CONCLUSION

 

Cette invitation est un geste fort de l’institution qui s’ajoute à celui de la présentation du CI3P par la décision, qui associé au lancement du CI3P, présenté, à l’invitation encore du doyen, par le tandem de direction médecin-patient à présenté son action au lors du séminaire annuel de l’ensemble des professeurs enseignants en la présence de la direction de l’université en juin dernier. Ceci éclaire et accompagne la montée en puissance et l’importance accordée à l’intégration du partenariat de soin avec le patient (Karazivan et al, 2015[5] ; Pomey et al, 2015[6] ; Boivin et al, 2017[7]), et pour se faire, l’intégration des patients tout au long du cursus de médecine lors des sessions de cours, d’ateliers et de stations d’évaluation des étudiants à travers l’élaboration et la mise en place des stations ECOS[8], et lors de la co-conception des séquences pédagogiques et continuum dans lesquels ils s’inscrivent.

 

 

NOTES ET RÉFÉRENCES

 

[1] Prix PEPS 2018 Passion Pédagogie dans l’Enseignement Supérieur catégorie formation tout au long de la vie du ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche : https://www.youtube.com/watch?v=WK5cncBW1Ao

[2] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[3] Flora L. (2016). « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale », La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75

[4] Thomas Chansou est également réalisateur du film Charly est vivant, qui sert de support à la séquence pédagogique coconcçue à la clinique du galet, dans le prolongement de la philosophie appliquée lors des sessions MMC et de la formation à l’art du soin en partenariat avec le patient. Ce court métrage a introduit le discours de la leçon inaugurale de la rentrée solenellle 2019 de la faculté de médecine de Nice, Univerité Côte d’Azur.

[5] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[6] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patient,et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[7] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal ». In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[8] ECOS : Examen Cliniques par Objectifs Structurés, cet examen permet d’évaluer la compétence d’un étudiant en action, devant un patient simulé

Arrêt sur images sur la formation à l’Art du soin en partenariat avec le patient 2018-2019

Alors que l’été est maintenant bien avancé et qu’une nouvelle période de canicule imprègne la France, un bref retour sur le temps passé au moment où se prépare la 3ème édition de la formation à l’Art du soin en partenariat avec le patient donnant lieu au Diplôme Universitaire (DU) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur, un espace d’apprentissage issu de l’UniverCité du Soin tout en étant le fer de lance du tout nouveau centre d’innovation du partenariat de soin avec les patients et le public (CI3P), propose de présenter les innovations apparues dans ce cursus primé en 2018 par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche comme innovation pédagogique en formation tout au long de la vie.

 

GENÈSE

 

Alors qu’en 2016, des échanges se sont intensifiés entre le doyen de la Faculté de médecine de Nice, les membres de la Maison de la Médecine et de la culture (MMC), association citoyenne impliquée dans le domaine de la santé et quelques patients socialisant leurs savoirs et participant ainsi au système de santé et après plusieurs demandes infructueuses d’ouverture de poste académique de l’Université, Patrick Baqué, doyen de la faculté de médecine propose d’initier le mouvement avec les patients dans son institution par un Diplôme Universitaire. Entre-temps, la MMC qui propose des rencontres ouvertes à tout public tous les trois mois, à partir d’œuvres d’art, le plus souvent cinématographiques mais pas uniquement, qui précèdent l’organisation de temps d’échange sur les grands enjeux de santé qui nous concernent tous, a décidé d’impliquer la voix et l’expérience des patients dans l’animation de chacun des évènements. C’est cette proposition qui décide en partie des contours du DU et laisse émerger le concept d’UniverCité du Soin (Flora et al, 2019) [1].

 

L’IDEE DIRECTRICE DE LA FORMATION À L’ART DU SOIN

 

Jean-Michel Benattar, médecin fondateur de la MMC, et Luigi Flora, auteur de ce billet, co-concepteur du Modèle de Montréal (Flora, 2012 [2] ; Flora, 2015 [3] ; Karazivan et al, 2015 [4]; Pomey et al 2015 [5]) et d’une forme de partenariat de soin avec le patient en tant que patient chercheur, tout en conceptualisant l’UniverCité du Soin, s’entendent alors pour proposer un espace de questionnement et de transformation des comportements dans le soin, une démarche allant au-delà des questionnements des représentations que proposent les ciné-rencontres-débats organisés par la MMC. Il a également été décidé que ces deux espaces seront complémentaires et en cohérence, le passage par l’Art sera préservé et donnera lieu à d’autres développements pédagogiques que ceux déjà proposés. Une des originalités de ce qui s’organise tient dans le fait que le cursus est co-construit entre la faculté de médecine et une association citoyenne, avec un médecin, directeur de département dans l’institution, un patient, un médecin libéral président de l’association, un citoyen engagé dans l’association et des enseignants de sciences humaines et sociales. Les principales techniques mobilisées seront celles de la médecine narrative adaptée aux étudiants composés d’étudiants en médecine, de médecins hospitalier et de ville, de paramédicaux de patient.e.s et de proches, à partir desquelles sont construites des situations cliniques donnant lieu à mise(s) en situation. Et c’est là que sont questionnés les comportements « de » et « dans » le soin, c’est un des vecteurs qui ouvre à de possibles de changements, valorisations ou ajustements de comportements dans le soin pour tout acteur du partenariat (Flora, 2018) [6].

 

LES ÉVOLUTIONS

 

Le premier changement majeur a été le changement de titre de cette formation, devenue dès lors, forte du prix acquis, une formation à l’Art du Soin en partenariat avec le patient. Alors que la première année était totalement organisée comme une classe inversée à partir de laquelle les participants à la formation recherchaient à travers un Metaplan® à définir quels étaient les compétences nécessaires au partenariat. Cette activité proposée en fil rouge était complétée des modalités d’apprentissages déjà présentées. Les compétences identifiées devaient, comme la transformation générale que produisait les rencontres régulières au fil des séminaires d’une journée, tout comme les changements de représentations, donner lieux à l’illustration de leur mobilisation dans le cadre d’un portfolio, support central de la soutenance ouvrant droit au diplôme. La seconde année a vu l’équipe pédagogique s’enrichir d’une patiente issue de la formation et d’un étudiant en médecine, associés à une médecin, spécialiste d’éducation thérapeutique du patient. L’autre apport et modification fut de remplacer le fil rouge qu’était la co-conception d’un ensemble de compétences à travers le Metaplan®, par celle de la constitution de projets personnels ou en partenariat, véhicule de la responsabilité sociale dont les facultés de médecine doivent maintenant faire preuve. En d’autres termes en quoi les apprentissages acquis au cours de la formation participe à transformer l’approche du soin et la société ?

 

QUELQUES RÉSULTATS

 

  • Deux étudiantes patientes, dont une professionnelle de santé ayant vécu l’épreuve de la maladie, ont initié un travail biographique. Elles ont soumis chacune une communication au colloque sur la recherche biographique en situation de dialogue: enjeux et perspectives, qui se tiendra les 16-17-18 octobre de cette année à la Maison des Sciences de l’Homme de Paris Nord.
  • L’une d’entre elle a pour objectif à terme de produire un livre pour transmettre son expérience acquise et en gestation.
  • Une étudiante proche, socio-professionnellement professeure émérite de littérature a proposé une contribution (Sagaert, 2019) [7] acceptée dans l’anthologie littéraire (Cabral, Mamzer, 2019) [8] mettant à disposition des extraits de littérature questionnant la santé qu’il est possible de mobiliser dans des séquences pédagogique en éducation médicale. Ce que nous avons d’ailleurs introduit cette année dans un autre module de L’UniverCité du Soin, le 2ème séminaire de médecine narrative organisé en juin 2019 autour de la situation de Handicap, au cours duquel nous avons lu et écrit à partir de textes sur les aveugles (Maeterlinck par Mamzer, 2019 [9]; Tournier par Bouloumié, 2019 [10]; Diderot par Malato, 2019 [11]).
  • Une étudiante en médecine a dégagé une charte du partenariat de soin avec le patient, une autre a réalisé une plaquette d’information en format A5 reprenant les notions essentielles de ce qu’est le partenariat.
  • Un étudiant en médecine a réalisé un reportage photographique, commenté de notions essentielles du partenariat avec le patient sur le soin que nous allons proposer en e-book à la bibliothèque de la faculté de médecine et selon nos échanges avec la municipalité avec qui nous sommes en relation, proposer la tenue d’une exposition sur le soin.
  • Une enseignante en institut de formation de sages-femmes à elle écrit une chanson reprenant à chaque couplet l’idée centrale de chacun des douze séminaires, participant ainsi à une magnifique cohésion du groupe.
  • Une infirmière libérale a, elle, décidé de réaliser une étude de cas, à travers un retour réflexif, et de rechercher qu’elles ont été ses modifications et ajustements, de postures, d’actes et d’approche relationnelle. Elle a ensuite identifié l’impact que cela avait généré tant sur la patiente, une personne âgée, qu’auprès sur les autres professionnels médicosociaux qui l’entourait et plus globalement sur la situation. Une étude clinique, pour ne pas l’appeler vignette clinique (parce qu’elle reprend une offre de soins sur plusieurs mois), qu’il serait possible de réintroduire au cours de séquences pédagogiques dans la formation infirmière mais également lors de cours interprofessionnels, tels que ceux qui sont données aujourd’hui dans le centre de simulation dans lequel sont aménagés des appartements en ville ? Un espace codirigé par la mairie de Nice et la Faculté de médecine.
  • Une étudiante en médecine va intégrer le comité de pilotage du CI3P
  • et trois patientes seront intégrées à notre équipe de patient.e.s formateur.e.s pour participer, dès la rentrée prochaine, aux nombreuses plage d’enseignement en partenariat avec le patient que nous sommes en train de co-concevoir, en prolongement des cours déjà investis en formation initiale auprès des étudiants de 4ème année lors du dernier exercice académique (Flora et al, 2019) [12].

Si ce ne sont que des exemples, je ne résiste pas en conclusion de ses actions de responsabilité sociale à l’envie de citer un extrait de texte issu d’un des portfolios publié dans ce blog avec le consentement de l’étudiante Eliza Perrain, proche-aidante qui a proposé une autre voix que celle exposée:

« S’il est vrai que l’on apprend beaucoup par les Autres, et pas seulement par les livres, alors je peux dire qu’au cours du DU Art du Soin en partenariat avec le patient, nos rencontres ont été fructueuses pour moi. On y écoute, analyse, pose des questions, offre une réaction, et ainsi fait avancer le dialogue, développe le sujet et l’approfondit. … Nous avons appris, été émus, réagi plus ou moins fortement à tel ou tel épisode avec le point de vue unique au monde que peut donner chaque participant, qu’il soit patient, accompagnant ou issu du milieu médical. En effet, ce n’est pas le seul point de vue professionnel qui s’exprime là, c’est aussi du vécu, le ressenti ponctuel face à l’épisode, ou encore l’analyse personnelle qu’en donne chacun. C’est de cette richesse-là que le DU tire sa force, sa réflexion et son ouverture. De cela, je vous remercie tous, vous les intervenants, qui avez donné individuellement de votre expérience, de votre imagination et de votre engagement »

 

Cet extrait introduit l’un des portfolios qui nous a été présenté lors de la soutenance, avant que ne soit décliné en quoi certaines représentations se sont transformées, renforcées, en quoi et comment des actes ont été valorisés ou ajustés pour agir dans l’Art du Soin en partenariat avec le patient.

 

UN CHEMIN DES POSSIBLES

 

L’exercice prochain qui débutera à la fin de l’automne, tout en préservant sa colonne vertébrale, son ossature donnera encore lieu à de nouvelles innovations issues de notre bricolage méthodologique au sens de Levi-Strauss (1962) [13] , c’est à dire qui colle au terrain. Une adaptation qui s’organise à l’image de la vie, de manière dynamique. Un sens à partir duquel peut être donner un soin, à soi, à autrui, au système de santé de quelque rôle que chacun peut y tenir enrichi de ce qui a été données par l’ensemble des participants, étudiant.e.s et encadrants. Des tenants du cadre dont il est difficile de savoir si ce n’est pas à cette place que le plus est appris ?

 

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUE ET WEBOGRAPHIQUE

 

[1] Flora L., Benattar J.-M., Desserme R., Claessens A., Darmon D. (2019).  L’UniverCité du Soin : Espace de transformation pour une transformation des espaces et des pratiques. 8ème Colloque Santé, Innovons pour innover : savoir mobiliser de nouveaux outils conceptuels et méthodologiques pour transformer durablement le champ de la santé, Kedge Business School, Marseille, 20 et 21 mai, le 20 mai 2019

[2] Flora L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé ». Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[3] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[4] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[5] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[6] Flora L. (2018). La formation à L’Art du Soin en partenariat avec le patient. Journée d’Assemblée Générale du Collège des Humanités Médicales – Forum d’échanges de pratiques et d’innovations pédagogiques, Faculté de médecine Claude Bernard de Lyon Est, 8 avenue Rockefeller, Lyon 69008, le 26 juin 2019.

[7] Sagaert M. (2019). « Vivre, partager, faire l’expérience de la perte de l’être cher avec Daniel Pennac, mon frère ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 140-142.

[8] Cabral M., Mamzer M.-F. (Dir.)(2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat

[9] Cabral M. (2019). « les aveugles de Maeterlinck». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 131-135.

[10] Bouloumié A. (2019). « Les mains savent lire de Michel Tournier ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 227-229.

[11] Malato M.-L.(2019). « Lettre sur les aveugles à ceux qui voient de Diderot ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 234-236.

[12] Flora L., Benattar J.-M., Chansou T., Darmon D., Desserme R. (2019). « Art et soin dans le cadre d’apprentissage associant des patients, des citoyens et des enseignants SHS », colhum2019 : 8eme Congrès du COLHUM (COLlège des HUmanités Médicales) : « Recherche en santé, formation des soignants : agir dans les révolutions en cours », Faculté de médecine Université Diderot-Paris Cité, les 27 & 28 juin 2019. Le 28 juin 2019.

[13] Lévi-Strauss C. (1962), La pensée sauvage, Paris, Plon.

Prix PEPS ( Passion Enseignement et Pédagogie dans le Supérieur) en formation tout au long de la vie : https://www.youtube.com/watch?v=WK5cncBW1Ao

 

Quand les vécus, apprentissages et savoirs expérientiels individuels fabriquent des communs, la voie biographique peut-être source d’empreinte utile !

Les évènements de ce printemps 2019, ne m’ayant pas donné le temps de revenir sur une des publications parues en avril, ce billet en sera l’occasion. Après l’accent donné à la littérature pour questionner le soin, l’approche dans le domaine de la santé, à travers l’émotion que génère l’œuvre artistique et la réflexivité qu’elle permet par la rencontre tant de soi que d’autrui et surtout de la nature des relations, de la relation de soin avec l’ouvrage de Maria Jesus Cabral et Marie-France Mamzer Médecins soignants Osons la littérature (2019) [1].

Après le billet de blog de mai sur le 1er sommet sur le partenariat avec les patients organisé à Montréal début mai, cette fin de saison printanière est consacrée à la trace biographique à travers les parcours spécifiquement construits sur l’expérience humaine issue du vécu de l’épreuve de la vie avec la maladie. Une épreuve dont certains, dont je fais partie, l’estiment pouvant être initiatique, avec l’émergence d’épisodes nécessairement autodidactes (Jouet et al, 2010) [2].

 

 

INTRODUCTION

 

Si de nombreuses connaissances ont porté sur la ou les maladies (Mukherjee, 2013 [3]; Blech, 2005 [4]; Sarradon-Eck, 2000 [5]; Baric 1983 [6]; Lacroix et Assal, 1998 [7]), parfois mêmes jusqu’à être honorées (Charon, 2006) [8], une connaissance dont certains expliquent qu’elle sert aux médecins et aux professionnels de santé (Carriburu, Ménoret, 2004) [9], l’expérience vécue du malade et les savoirs reste à découvrir. Une richesse encore largement méconnue, et ce même si elle est quantifiée (Coulter, 2011 [10]; Boivin et al, 2017 [11]), et donc si peu mobilisable. Qu’est ce qui s’en dégage ? Qu’est ce qu’elle peut apporter aux autres formes de savoirs ? Dans leurs formes ? Leurs rythmes ? Leurs modes d’appréhension et de compréhension ? Pour quel investissement ? Comme par exemple pourrait elle être dans la relation de soin de soi, de soin de l’autre ou de soin des autres ? Ne serait-ce que dans la quête de sens. Un univers à éclairer telle la partie immergée d’un iceberg.

 

CONTENU DE L’OUVRAGE

 

L’ouvrage ici présenté propose une exploration de cette partie encore largement méconnue croisant les approches narratives, biographiques et cliniques pour tenter de les éclairer. Elle peut passer par une mise en intrigue en empruntant bien des voies, des chemins de formation singuliers et toutefois utiles au delà de ce singulier. Elle peut permettre de mieux comprendre ce que peut être la condition humaine.

Les textes de ce numéro de chemins de formation au fil du temps se penchent ainsi sur le travail réalisé par des patients comme auprès de malades dans le champ de l’éducation thérapeutique, de la médecine narrative et de la recherche en santé. Ils analysent différentes formes de récits mobilisés dans des situations d’accompagnement entre sujets, patients, praticiens, professionnels de santé cliniciens. Ils invitent, en différenciant trois axes distincts, à penser les dispositifs de reconnaissance des savoirs expérientiels du patient et leur prise en compte dans les ingénieries de formation des acteurs de la santé, qu’ils soient professionnels de la santé, patients, proches ou tous réunis au sein des mêmes ingénieries de formation comme c’est par exemple le cas dans la maitrise de recherche en ligne d’éthique clinique (Master Européen), option partenariat patient de la faculté de médecine de l’Université de Montréal au Québec, dans la formation menant au diplôme Universitaire Art du Soin en partenariat avec le patient de la Faculté de médecine de Nice Sophia Antipolis, Université Côte d’Azur, ou dans de plus en plus de formations en éducation thérapeutique du patient (ETP) en de multiple lieux en France ou encore à l’Université des patients de la Faculté de médecine Pierre et Marie Curie de Sorbonne-Universités (Flora, 2013) [12].

Plusieurs points de vue y sont donc présentés, celui ou ceux qui font l’expérience de la vie avec la maladie, y compris à la première personne, celui des professionnels de la santé et des chercheurs avec parmi eux un article de Pierre Dominicé, professeur émérite, qui interroge de manière critique certaines logiques de la médecine contemporaine qui peuvent tendre à justement réduire le patient à sa pathologie.

CONTRIBUTION

 

C’est dans cet ensemble que la contribution de l’hôte de ce blog s’insère. Elle présente un parcours qui a permis de traverser des mondes inconnus jusqu’alors, de se projeter du soin de Sa santé à celui du soin de La santé, jusqu’à proposer ce qui peut être considéré comme un projet de société à partir d’une expérience fondatrice mise à jour et explicitée dans un processus réflexif.

Une œuvre de réflexivité qui ensuite donné lieu par étapes, au dépassement de frontières tant géographiques, qu’intérieures, intersubjectives, que de formes de connaissance et de savoirs. Une expérience qui a permis de participer à des transformations majeures d’un système de santé, et pourquoi pas dans les années à venir de systèmes de santé pour une autre qualité de soin que celle explicitée par Pierre Dominicé qui avait été sollicité à une étape de ce processus au moment de la soutenance de thèse.

 

Conclusion

 

Souhaitant que cet ouvrage éclaire comme il le prétend les espaces de connaissance à défricher, que ceux qui s’aventureront à le lire trouveront matière à transformer ou se transformer comme le signifie Le Clézio lorsqu’il rappelle :

« Que la littérature est le moyen de se connaître soi et de découvrir l’autre. Seuls ceux qui ne lisent jamais imaginent que lire est une activité solitaire. On n’est jamais seuls quand on lit. On se retrouve reliés à mille autres, à mille mondes. ». [13]

Et ce même si l’ouvrage présenté a une prétention scientifique, a sens d’apport de connaissance ici à partir de récits, narration parfois autobiographique ou sous d’autres formes biographique et non pas littéraire. Quelque soit le lecteur qui s’y aventurera, il fera certainement une expérience de l’altérité et en cela, ce numéro de revue mérite d’être publié.

 

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

[1] Cabral M., Mamzer M.-F.(Dir) (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat.

[2] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94, p. 67.

[3] Mukherjee S. (2013). L’Empereur de toutes les maladies : une biographie du cancer. Paris : Flammarion.

[4] Blech, J. (2005) : Les inventeurs de maladies. Manœuvres et manipulations de l’industrie pharmaceutique, Paris, Actes Sud (Babel).

[5] Sarradon-Eck A., S’expliquer la maladie. Une ethnologie de l’interprétation de la maladie en situations de soins. Villeneuve-d’Ascq : Presses universitaires du Septentrion

[6] Baric, L. (1983). « Éducation pour la santé et préventions des maladies coronariennes ». Monographie européenne de recherche en éducation pour la santé, n°1, pp. 33-133.

[7] Lacroix A. et Assal J.-P. (1998), L’éducation thérapeutique : Nouvelles approches dans les maladies, Paris : Vigo.

[8] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[9] Carricaburu D.et Ménoret M. (2004). Sociologie de la santé, Paris : Armand Collin, p. 95

[10] Coulter A. (2011). Engaging patients healthcare. University of Oxford, UK, Open University Press.

[11] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du modèle de Montréal  ». Vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24, p. 12.

[12] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72.

[13] Article dans le journal du dimanche du 28 avril 2019 « entretien avec Le Clézio »

Une anthologie littéraire à mobiliser au sein de l’UniverCité du Soin

Vendredi 23 mars 2019, à la faculté de médecine de l’Université Paris Descartes, rue de l’école de médecine, a été organisée une  présentation, une semaine après celle qui s’est tenue au salon du livre, de l’ouvrage Médecins, soignants osons la littérature : un observatoire virtuel pour la réflexion éthique. Cette présentation a donné lieu à deux tables rondes auxquelles ont participé deux membres, à différents registres de l’UniverCité du Soin.

Ce billet traite de cet ouvrage, et principalement d’une des manières de l’utiliser.

CONTEXTUALISATION

La/les rencontre.s : C’est en juin 2017, au cours d’une rencontre des enseignants de sciences humaines et sociales en faculté de médecine francophone que Jean-Michel Benattar et moi-même avons rencontré Maria Jesus Cabral, une professeure de littérature de l’Université de Lisbonne au Portugal investie dans la recherche à partir de la médecine narrative (Charon, 2006) [1]. Et c’est dans le prolongement d’un échange court et intense comme il est de coutume entre deux sessions de travail que s’est initiée la possibilité d’organiser un faire ensemble. C’est au cours de la même année que j’ai moi-même participé un autre colloque fin mars sur la participation des patients (Hervé, Stanton jean, Mamzer, Dir., 2017) [2] organisé par la chaire d’éthique de l’Université Paris Descartes de l’Université Sorbonne Paris Cité, en présence de Marie-France Mamzer, l’occasion de faire sa connaissance (Boivin et al, 2017 [3] ; Ghadiri et al, 2017 [4]).

Un faire ensemble : Une collaboration naissante entre Maria Jesus Cabral et l’équipe de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), aujourd’hui un des espaces de rencontre de l’UniverCité du Soin, à travers un séminaire de médecine narrative, adaptée aux pratiques niçoises initiée par la MMC, selon une approche interdisciplinaire, ouverte aux citoyens, proches, patients étudiants en sciences de la santé et professionnels en exercice est organisé en mars 2018. Les invités Portugais, venus de l’université de Lisbonne Maria de Jesus Cabral (CEAUL), professeure de littérature, accompagnée d’António Barbosa (Centre de Bioéthique de la Faculté de Médecine), psychiatre et psychanalyste associés au philosophe Nuño Proença (Centre de Philosophie de la Faculté de Médecine) sont ainsi venus nous proposer un processus pédagogique de grande qualité. Ils ont ainsi participé au séminaire de 3 jours, qui s’est conclu par le dispositif initial d’éducation citoyenne dans le cadre d’un après-midi de ciné-rencontre-débat, à partir du film Wit, et en présence du doyen de la faculté de médecine, Patrick Baqué.

C’est ainsi que les différentes actions menées (séminaire de médecine narrative adaptée au modèle Niçois façon MMC et ciné-rencontre débat ont permis aux citoyens, dont certains professionnels de santé et étudiants en sciences de la santé, d’investir la faculté de médecine et le galet, l’amphithéâtre du CHU dans le cadre de deux types d’actions différentes de l’UniverCité du Soin. Une action ayant tellement satisfait toutes les parties qu’un accord a vite été trouvé pour renouveler l’expérience dans le temps.

C’est ce qui, d’une part, donne lieu, en juin 2019, à une prochaine session inspirée de la médecine narrative avec Maria Jesus Cabral et d’autre(s) membre(s) de l’Université de Lisbonne aura lieu autour de la thématique, cette fois du handicap, associée à une journée d’éducation citoyenne ponctuée d’une pièce de théâtre cette fois, Elephant man.

C’est également, d’autre part, dans ce prolongement que nous avons été associés au projet de recherche de Maria Cabral dont le livre présenté en mars en France Médecins, soignants osons la littérature : un observatoire virtuel pour la réflexion éthique est une des expressions.

 

C’est donc une collaboration sur le long terme qui s’organise, une forme de partenariat international dans laquelle s’inscrit l’UniverCité du Soin après avoir reçu des invités de Belgique, Suisse, du Québec, et du Portugal.

La soirée de présentation à la faculté de médecine a donc vu, tel qu’annoncé en introduction, donner la parole à deux membres de l’UniverCité du Soin. La première à intervenir était Martine Sagaert, étudiante dans le cadre du DU Art du Soin en partenariat avec le patient, et par ailleurs professeure émérite de littérature de l’Université de Toulon. Elle est intervenue pour sa participation à la fiche Daniel Pennac, mon frère (2019) [5]. Elle a fait part de sa perception de l’ouvrage et du programme de recherche auquel il participe tout en évoquant sa relation avec Maria Cabral lors de la première table ronde. La seconde intervention était celle de l’auteur de ce billet, membre de la MMC, coconcepteur de l’UniverCité du Soin et du DU Art du Soin en partenariat avec le patient et de ce qui se conçoit autour. Mon intervention a été d’expliquer en quoi ce livre était déjà à travers notre collaboration d’auteurs (Benattar, Flora, 2019 [6]; Benattar, Desserme, 2019 [7]), de participer à enrichir un laboratoire réel car nous mobilisons des textes.

UNE MANIÈRE DE MOBILISER CET OUVRAGE

Des extraits d’ouvrage tant dans les rencontres de la MMC qu’au sein du DU Art du Soin en partenariat avec le patient, dans le cadre de travaux interséances à partir desquels nous animons une séquence pédagogique et c’est ce qui a été évoqué. Aussi bien le faire ensemble dans le cadre du Diplôme Universaire Art du Soin en partenariat avec le patient, que dans le cadre des séminaires co-animés avec Maria Jesus Cabral que dans les rencontres ciné-débats qui permettent une sensibilisation, un espace d’échange des idées (Flora, Benattar, 2016/2018) [8].

(Flora, Benattar, Darmon, 2019) [9]

Ces écrits nous permettent donc, aux côté d’autres œuvres artistiques, de passer de l’émotion, de ce qui raisonne en chacun, de se laisser toucher et de laisser remonter ce qui doit l’être pour ensuite, à l’écoute de soi, être à l’écoute de l’autre, pour permettre l’expérience de ce qu’écrivait Romain Rolland dans l’éclair de Spinoza « On ne lit jamais un livre. On se lit à travers les livres, soit pour se découvrir, soit pour se contrôler » (Médecins soignants : Osons la littérature… p. 93, 2019).

Ils permettent également dans nos séquences pédagogique après la lecture, du livre, de l’extrait, de l’article, de se lire donc, puis d’écrire, que ce soit de s‘écrire ou de laisser l’écriture narrative subvenir autour et à partir de tout autre imaginaire, réalité. Ils permettent encore et régulièrement d’en extraire un scénario qui donne lieu à une mise en situation, ce que nos institutions pédagogiques nomment actuellement, à mon sens malencontreusement, « simulation ». Ce que l’un des membres de l’équipe pédagogique du Diplôme Universitaire a appelé un peu rapidement à mon goût, « narration simulée » [10].

Une manière d’utiliser les textes compilés dans cet ouvrage pour la réflexion éthique mais également pour mobiliser des anecdotes issues du réel pour apprendre la réflexivité, mais surtout l’Art du Soin quelque soit la place de chacun ( professionnel de santé en exercice, étudiant en science de la santé, patient, proche). Elle enrichit une palette que nous mobilisons également en éducation populaire, citoyenne, comme nous le fîmes l’an dernier avec Martin Winckler autour de son livre le chœur des femmes (2009) [11] dans le cadre de nos rencontres –ciné- débats alors réorganisés en rencontre, lecture d’extraits d’ouvrages-débat sur le thème « Comment les femmes se soignent ?», et dont le dernier samedi de mars 2019 « Nous sommes tou.t.e.s. des soignant.e.s.!» reverra le même auteur intervenir accompagné d’un nouvel ouvrage l’école des soignantes (2019) [12].

 

CONCLUSION

Cet ouvrage est sans nul doute une merveille de recueil à lire, à compulser, mais c’est également un réel outil pédagogique. Il invite à la création de multiples modalités d’expression. Il nous invite à concevoir des séquences, ou autres ingénieries pédagogiques. Que celles-ci prennent forme dans le cadre de formations initiales, de formation tout au long de la vie, en sciences de la santé ou d’autres types de rencontre de soi et d’autrui, comme par exemple lors d’ateliers d’écritures biographiques, il est susceptible d’accompagner grâce à sa richesse toute une palette de monde à créer, à recréer. La narration nous inspire au quotidien, comme par exemple au sein du DU Art du Soin en partenariat avec le patient duquel des étudiants sont en cours de rédaction pour oser soumettre des propositions de communications pour le congrès de recherche biographique qui se tiendra en octobre prochain à la maison des Sciences de l’Homme de Paris nord (MSH) qui reprendront quelques bribes des travaux réalisés au sein de l’UniverCité du Soin.

Comme il est écrit en page 277 de ce livre «  Mais dit Alice, si le monde n’a absolument aucun sens, qui nous empêche d’en inventer un ?» (Lewis Caroll, Alice au pays des merveilles), alors osons la littérature !

 

NOTES ET RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[2] Hervé C., Jean Stanton M., Mamzer M.F. (Dir.) (2017). La participation des patients,  vol. 2017, Collection Ethique bioéthique et normes juridiques, Paris : Editions Dalloz

[3]  Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients », « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

[4] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). « Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités. In La participation des patients, Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[5] Sagaert M. (2019). « Vivre, partager, faire l’expérience de la perte de l’être cher avec Daniel Pennac, mon frère ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp 140-142.

[6] Benattar J.-M., Flora L. (2019). « Philippe Barrier, autonormativité et créativité : la leçon du handicap », in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 30-32.

[7] Benattar J.-M., Desserme R., (2019). « Vivre, partager, faire l’expérience de l’hôpital avec Martin Winckler : le cœur des femmes ». in (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 179-181.

[8] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? ». Colloque « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires », Université de Lorraine, Metz, le 24 octobre 2016.

[9] Note concernant l’illustration sur les différents modules de l’UniverCité du Soin : Une première forme a été présentée,lors d’une communication au congrès « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires » de Metz en 2016 alors que ce concept n’était encore qu’une idée. Elle a ensuite été régulièrement mis à jour au fur et à mesure des avancées de notre projet aujourd’hui devenu une réalité. Une réalité qui se transforme de mois en mois au vu des nouvelles modalités de manifestations organisées par l’UniverCité du Soin initié réellement à partir de janvier 2018. Cette architecture méthodologique et conceptuelle est déjà elle inspirée et reprise d’une première mise en forme ayant vu le jour au Québec en 2014, dans le cadre de la conception du modèle de Montréal avec Vincent Dumez, Paule Lebel et moi-même de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la faculté de médecine de l’Université de Montréal et de Diane Clavet, responsable du développement professionnel continu à la faculté de médecine de l’Université de Sherbrooke, présentée aux 27ème entretiens Jacques Cartier à l’université de Sherbrooke au Québec les 6 et 7 octobre 2014.

[10] Note sur le terme de narration simulée : c’est dans le cadre du séminaire de mars 2018 que Maria Jesus Cabral en est venue à questionner étymologiquement le terme de simulation, à l’origine issu du verbe feindre. Et de fait, dans le cadre de se faire ensemble que nous tentons d’organiser, il s’agit bien de travailler sur les représentations et d’éviter dans les environnements pédagogique de créer un cursus caché. C’est à dire de proposer de messages implicites qui dans la littérature scientifiques sont largement documentés comme étant plus aisément assimilables, sans conscientisation, que les messages pédagogiques explicites proposés lors des séquences pédagogiques, or pour nous L’art du Soin ne doit pas se fourvoyer dans la simulation, face à la vulnérabilité, la sincérité et la posture authentique sont plus surement thérapeutique que la distance et la simulation.

[11] Winckler M. (2009). Le chœur des femmes. Paris : Gallimard.

[12] Winckler M. (2019). L’école des soignantes, Paris : P.O.L. éditeur.

L’UniverCité du Soin en 2019, de nouvelles formes d’intervention ?

Le début d’année 2019 a donné lieu à des discussions pour de nouvelles formes d’action à venir et à la mise en œuvre de nouvelles interventions prolongeant les actions d’éducation citoyenne, d’éducation populaire, déjà en place depuis 2015. Se préparent un prochain séminaire international inspiré de la médecine narrative initié en 2018 et la seconde partie du DU à l’Art du Soin débuté aux contours de l’automne et de l’hiver actuel, un DU primé par le prix PEPS 2018 en novembre dernier par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche en novembre dernier, et qui change de nom pour s’intituler désormais, formation à l’Art du Soin en partenariat avec le patient.

Voir la vidéo du prix PEPS 2018

C’est de ses projets 2019 que traite ce billet.

 

LES ACTIVITÉS PROGRAMMÉES EN 2019

 

Alors que la seconde promotion de la formation à l’Art du Soin, cursus qui a reçu le prix de la formation tout au long de la vie dans le cadre des prix d’innovations pédagogiques Passion Enseignement et Pédagogie dans le Supérieur (PEPS) a repris avec deux fois plus d’étudiants que la première année,

l’UniverCité du Soin (Flora, Benattar, Flora, 2019 [1] ; Flora, Benattar, Scheffer, 2017 [2]) vient de confirmer les dates du prochain séminaire de médecine narrative, les 13, 14 et 15 juin 2019, dans le cadre d’une collaboration internationale avec l’équipe Portugaise de l’Université de Lisbonne emmenée par Maria Jésus Cabral déjà accueillie l’an dernier. Un séminaire dans l’esprit développé par l’UniverCité du Soin, et donc avec sa spécificité par rapport à la médecine narrative telle que développée par Rita Charon (2006) [3], l’auteure originale car nous l’ouvrons aux patients et proches, ce que ne propose pas la forme initiale de cette approche. Et c’est notre ADN que de réunir les citoyens de la cité ensemble à travers différents espaces d’Agora.

C’est en effet, après le succès de la session de l’an dernier couplée avec une journée de rencontre débat, notre dispositif d’éducation citoyenne du Soin que nous organiserons cette seconde session autour du thème du handicap et autour de la sortie d’un ouvrage collectif à paraître professionnels de santé, patients, osons la littérature ! Un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique [4],ouvrage dans lequel nous avons deux articles (Benattar, Flora, 2019 [5]; Benattar, Desserme, 2019 [6]). Nous recevrons également cette année Marie-France Mamzer (Hervé, Jean-Staton, Mamzer, 2017) [7] de la chaire éthique de la faculté de médecine de l’Université Paris-Descartes de Sorbonne-cité, au sortir du printemps (du 13 au 15 juin 2019). Une rencontre qui prolonge une première collaboration avec les équipes de Montréal avec lesquelles je collabore (Boivin, Flora, Dumez et al, 2017 [8]; Ghadiri, Flora, Pomey, 2017 [9]).

Côté Université citoyenne, c’est de nouveau également après la lecture-rencontre-débat du printemps dernier autour de comment les femmes se soignent à partir du livre Le Chœur des femmes avec la présence de Martin Winckler, qui cette fois a carte blanche pour organiser la journée du 30 mars qui s’intitulera « Nous sommes tou.te.s des soignant.e.s »

 

LES PROJETS EN COURS DE MISES EN OEUVRE

 

Mais au delà des actions citées qui sont mises en œuvre ou sont programmées en continuité de notre action, ce sont les nouveautés qui déterminent, selon nous, c’est-à-dire l’auteur et l’’équipe de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) d’une part et la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur (Benattar, Flora, 2016) [10], principalement sous le leadership de David Darmon, directeur du département d’enseignement et de recherche de médecine générale et du doyen Patrick Baqué d’autre part, la vision qui est la nôtre. C’est ainsi que des discussions sont en cours entre région et ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche, à partir du prix décerné afin, comme exprimé lors du film réalisé durant la remise de prix visible ci dessus, d’ouvrir dès cette année un Bureau de l’Innovation du Partenariat avec les Patients et les citoyens à partir de la Faculté de médecine de Nice.

Nous devrions donc initier une nouvelle activité qui résidera dans la cartographie d’une part des espaces de formation en médecine et sciences de la santé, tant en formation initiale que continue autrement appelée aujourd’hui développement professionnel continue (DPC), le recrutement de patients, voire de proches et de tandems professionnel de la santé/patient, pour mener à bien ses missions afin d’influer progressivement sur le système de santé de la région.

Nous sommes également dans cette philosophie, soutenus par la Haute Autorité de Santé (HAS), pour lancer une chaire de recherche sur le partenariat de soin avec les patients et les citoyens, ce qui pourrait devenir une des missions de ce Bureau de l’Innovation du Partenariat avec les Patients et le citoyens (BIPP), s’il ouvre prochainement. Dans cet objectif d’ouvrir un axe de recherche que nous souhaitons et appréhendons comme nécessaire pour comprendre les dynamiques et processus d’expression en France et permettre dans un second temps de les diffuser, de les répliquer, au delà de la région. Il s’agit d’un axe qui rejoint une des recommandations de la HAS qui souhaite que des démarches scientifiques soient engagées sur les formes d’engagements et d’empowerment des usagers. Nous réfléchissons également avec des membres de l’Université Côte d’Azur, comme autre option, à constituer un axe sur le partenariat avec les patients, dans le cadre de la Chaire Smart City dont la titulaire est Laurence Vanin, confirmant ainsi notre motivation à l’ouverture de cet axe de recherche

Pour cela, nous sommes en cours d’élaboration d’un premier congrès international en France sur ce thème. Il devrait nous permettre de faire un premier état des lieux de ce qui s’organise en France et en Europe. Nous avons déjà à cet effet constitué un conseil scientifique international et contacté des conférenciers italiens, suisses, belges et canadiens. S’il a lieu, ce congrès se tiendra à Nice en ouverture du prochain congrès de la société internationale francophone d’éducation médicale (SIFEM), durant la première quinzaine du mois d’octobre.

 

CONCLUSION

 

C’est ainsi que fort de la dynamique initiée en 2015 par des citoyens à travers les ciné-rencontres débats organisées par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), aujourd’hui relayée par une chaine Youtube, nous avons conçu et organisé une UniverCité du Soin qui pour sa deuxième année d’activité continue d’enrichir soin, offre de réflexion, de formation et bientôt de recherche sur le Soin du 21ème siècle, une forme de soin organisée avec les patients, les proches et les citoyens, que ce soit dans la complémentarité des savoirs entre les professionnels de santé et les patients, ou entre pairs, et c’est fort des encouragements reçus et par le prix décerné pour notre action de formation tout au long de la vie que nous nous sommes attelés à construire ses nouveaux modules liant Université, Cité et citoyens quels que soient leurs qualificatifs socio- professionnels.

 

BIBLIOGRAPHIE ET COMMUNICATIONS

 

[1] Flora L., Benattar J.-M., Darmon D. (2019). « L’UniverCité du soin, espace de transformation pour une transformation des espaces et des pratiques ». Innovations, revue d’économie et de management de l’innovation, une revue avec comité de pairs, l’article est accepté et en cours de révision finale avant publication.

[2] Flora L., Benattar J.-M., Sheffer P. « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ?  Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé », Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017, le 23 juin 2017.

[3] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[4] De Jesus Quintas Reis Cabral M., Mamzer M.-F., (Dir.) (2019). Médecins, patients… Osons la littérature ! Un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique, Paris : Sipayat, à paraître.

[5] Benattar J.-M., Flora L. (2019). « Pensée l’éthique avec Philippe Barrier : le patient autonome » (Dir. De Jesus Quintas Reis Cabral M., Mamzer M.-F). Médecins, patients… Osons la littérature ! Un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique, Paris : Sipayat, à paraître.

[6] Benattar J.-M., Desserme R.. (2019). « Le Chœur des femmes, Martin Winckler, » (Dir. De Jesus Quintas Reis Cabral M., Mamzer M.-F). Médecins, patients… Osons la littérature ! Un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique, Paris : Sipayat, à paraître.

[7] Hervé C., Jean-Staton M., Mamzer M.-F., (Dir.), (2017). « La participation des patients » « vol. 2017, Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz

[8] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients« . Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[9] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017).« Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités. In « La participation des patients« : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[10] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? « . Colloque d’anthropologie sur « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires« , Université de Lorraine, Metz. Le 24 octobre 2016.

Un an après son lancement, le DU de l’Art du Soin primé par le ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche !

En janvier 2018, commençait la première session d’une formation à l’Art du Soin en Partenariat avec le Patient à la faculté de médecine de l’Université Nice Sophia Antipolis. Les étudiants étaient constitués de professionnels en exercice libéral comme en secteur hospitalier, d’étudiants en médecine allant de la seconde à la sixième année, de patients et de proches. Ils faisaient état lors de soutenances du fruit de leur transformation dans l’exercice de la médecine, du soin et de la santé en juin à l’équipe pédagogique multidisciplinaire composée également d’un patient et d’un citoyen. Et dès le mois de juillet, cette équipe pédagogique apprenait que la formation était primée comme une innovation pédagogique de l’enseignement supérieur dans la catégorie « formation tout au long de la vie » par le ministère français de l’enseignement supérieur et de la recherche. C’est ce dont traite ce billet publié en cette fin de mois de novembre 2018.

L’évènement de remise de prix

Le 20 novembre dernier, à la cité des sciences et de l’industrie de Paris était donnée une conférence de remise des prix de l’innovation pédagogique de l’enseignement supérieur sous le titre de prix PEPS 2018. PEPS est un des nombreux acronymes qui surgissent dans les institutions françaises pour désigner dans ce cas la formule  « Passion Enseignement et Pédagogie dans le Supérieur « .

Qu’est ce que ce prix

C’est une initiative du ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation qui a mis en place depuis 3 ans ce prix décerné annuellement à quelques équipes autour de 4 prix afin de valoriser l’engagement des enseignants, des chercheurs, des équipes pédagogiques, des équipes d’appui des étudiants dans la transformation des pratiques de formation dans les établissements d’enseignement supérieur français. Ce Prix est destiné à reconnaître la qualité de l’enseignement, à promouvoir le développement de modalités pédagogiques innovantes et à les valoriser au sein de la communauté de l’enseignement supérieur. Les prix définissent donc 4 catégories déclinées comme tel :

  • Innovation pédagogique;
  • Soutien à la pédagogie
  • Formation tout au long de la vie
  • Recherche en pédagogie

Des catégories auxquelles ont été ajoutées en 2018 un prix spécial du jury et des certificats d’excellence.

Quelle est la formation innovante qui a été primée?

Cette formation dont les traits ont déjà été décrits sur ce blog ces deux dernières années, de sa conception à sa mise en œuvre, au sein d’un dispositif global que nous avons, avec les personnes impliquées, appelé l’UniverCité du Soin. Cette approche propose la projection d’œuvres cinématographiques questionnant des enjeux de santé permettant le décentrement, l’apparition d’émotions, le surgissement de situations vécues par les individus. L’étudiant et le groupe vont pouvoir alors revisiter l’expérience dans la perspective de l’Art du Soin. Une perspective qui se coconstruit au fil des sessions entre les participants, étudiants et enseignants. Ces choix permettent donc de développer de la réflexivité, de questionner ses propres représentations, comportements et de conscientiser les enjeux intersubjectifs et relationnels de ses situations et plus largement de l’Art du Soin qui en découle.

Nous utilisons pour cela l’Art à observer, l’art de l’écriture en lien avec la médecine narrative (Charon, 2006)[1], à partir de laquelle régulièrement nous organisons des mises en situation (ce qui s’appelle malencontreusement dans les facultés de médecine en France « simulation »[2]). Ce que le psychologue de notre équipe pédagogique a donc nommé « la narration simulée ».

C’est ce processus innovant qui permet une transformation des identités ( tant professionnelle que sociale et personnelle) et des pratiques vers un Art du soin dont, à notre sens, le système de santé et leurs acteurs ont aujourd’hui besoin pour rééquilibrer l’exercice de la médecine et des pratiques de soin dans un univers toujours plus technicisé dans l’éventail des soins proposés et de leur administration comme des systèmes de gestion d’un système que je juge à bout de souffle comme de nombreux professionnels l’ont décrit ces dernières années (ANMEF, 2013[3]; Revah-Levy, Verneuil, 2016[4]; Auslender , 2017[5] ; Halimi, Marescaux, 2018[6]).

La communication de l’équipe pédagogique à la remise du prix

C’est donc ce qui a été présenté et explicité lors du clip audiovisuel d’annonce du prix décerné [7] et lors des quelques mots exprimés par David Darmon, responsable institutionnel de la faculté de médecine de cette formation conçue par un collectif citoyen introduit dans la faculté de médecine. Des membres de la maison de la médecine et de la culture (MMC), cofondateurs de l’UniverCité du Soin (La Stradda, 2018, N° 296) dont cette formation académique ouvre largement les portes aux citoyens instituant une démarche dite bottom-up [8].

À cette occasion, David Darmon et les membres présents de l’équipe pédagogique, Jean-Michel Benattar et moi-même, ont invité le ministère a peser de son leadership pour accompagner la constitution et l’ouverture, dont cette formation est la première pierre dans une faculté de médecine, d’un « bureau de l’innovation du partenariat avec les patients ».

L’ambition en conclusion

Une entité qui ouvrirait à des transformations et ajustements plus importantes que ce premier pas qu’est ce Diplôme Universitaire pour relever les défis du système de santé.

Une mutation qui s’organiserait dès les premières années de formation des professionnels de santé de demain, tout en accompagnant par la formation tout au long de la vie, professionnels en exercice, patients, proches et citoyens. Une initiative pouvant bénéficier de ce qui a été initié depuis le début de cette décennie au Canada (Boivin et al, 2017) [9], à partir de l’Université de Montréal (Pomey et al, 2015)[10], avec des français qui ont participé à cette innovation (Karavizan et al, 2015) [11] et qui sont prêts à accompagner le changement en France à partir du leadership d’un membre de l’équipe pédagogique primé. Serait-ce le second bureau de la sorte ouvert au monde après celui de Montréal ? Sera-t-il le premier bureau de la sorte, avec des patients, en Europe ?… Les prochains mois nous le révèlerons !

NOTES ET BIBLIOGRAPHIE

[1] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris: Sipayat.

[2] En effet l’étymologie du terme « simulation » ramène à la notion de « feindre ». Et feindre, dans le cas du soin, particulièrement avec des personnes en vulnérabilité pose problème selon moi car d’une part elle galvaude une authenticité importante à l’instauration d’un lien de confiance et enferme le simulateur dans une forteresse, (qui) finit par l’(e) enfermer en lui-même eux mêmes et/ou dans un entre soi, et d’autre part empêche la proximité nécessaire aux notions si chères à ma propre pratique de l’éthique du Care (qui peut être résumé à 1. l’attention à, 2. réponse à la nécessité de la demande perçue lors de l’écoute ; 2. don du soin (et non prendre soin et j’y reviendrais dans un autre billet, et enfin 4. capacité à l’attention de la capacité ou l’envie de l’individu recevant le don du soin à l’accueillir, l’accepter). Or que l’on simule avec des mannequins passe encore mais avec des être humains paraît plus problématique.

[3] ANEMF (2013). Conditions de travail et de formation des étudiants en médecine. Chiffres & Ressentis. Association Nationale des étudiants de médecine de France.

[4] Revah-Levy A, Verneuil L. (2016). Docteur, écoutez !: Pour soigner il faut écouter. Paris : Albin Michel.

[5] Auslender V. (2017). Omerta à l’hôpital. Le livre noir des maltraitances faites aux étudiants en santé. Paris : Michallon.

[6] Halimi P., Marescaux C. (2018). Hôpitaux en détresse, patients en danger. Arrêtez le massacre ! Paris : Flammarion.

[7] Un lien vers le film sera ajouté dès que le film sera accessible dès que le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche l’aura mis en linge sur Internet

[8] La notion de bottom-up, souvent associé à celle de top-down définir des modalités de fonctionnement, le premier terme correspond à un mouvement ascendant alors que le second est descendant. L’approche dite ascendante, ou approche bottom-up (« de bas en haut » en français), se caractérise par une suite de processus qui apportent chacun une partie fondamentale de l’édifice qu’elle cherche à produire, à partir d’éléments de base.

[9] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). «Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients ». Vol. 2017. Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

[10] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[11] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Vol. 90 – n° 4, 437–441.

L’UniverCité du Soin franchit une nouvelle étape et révèle des questions de fond sur l’état du système de santé français

Résumé : Ce billet traite d’un quatrième volet de l’UniverCité du Soin en projet depuis 2016 par la rencontre d’un co-concepteur du modèle de Montréal (Boivin et Al, 2017) [1], l’auteur de ce blog et d’un groupe de citoyens Niçois, l’association Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) créée par un médecin, Jean-Michel Benattar. Ce nouveau module s’est organisé autour du concept de Médecine Narrative (Charon, 2006) [2]. Une médecine narrative dont il s’agirait d’imaginer un nom adapté à l’essence de ce que propose l’UniverCité du Soin. C’est-à-dire des espaces de rencontre autour d’œuvres artistiques (cinéma, littérature) représentant la médecine au sein desquels, il est question d’écouter, d’écouter les autres mais également soi-même et d’échanger. Il y est question d’éprouver, de se questionner et d’être ensemble : professionnels de santé, patients, proches et citoyens. C’est ainsi, que depuis janvier 2018, cette UniverCité du Soin (projetée depuis 2016) (Benattar, Flora, 2016) [3], a pris réellement corps grâce à l’ouverture à la Faculté de Médecine de Nice de la formation amenant au diplôme universitaire de l’Art du Soin.

 CONTEXTE

Alors que depuis 2015 s’est organisée une Université citoyenne orientée par les grandes thématiques de santé au travers de ciné-conférences-débats, s’est insérée l’intervention, à chaque rencontre, d’un patient permettant d’émettre sur le sujet la perspective patient et de mettre en évidence une complémentarité des savoirs entre les interlocuteurs. Cet apport de la perspective patient est la conséquence de la rencontre à Montréal entre l’auteur et Jean-Michel Benattar, fondateur de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC).

Ce lieu de rencontre et les moyens mobilisés dont un moyen d’enrichir le débat avec les citoyens participants qu’ils soient, simples citoyens, patients, proches, professionnels de santé, étudiants en sciences de la santé ou dans une situation mixte. C’est ainsi que l’idée d’une greffe entre le modèle naissant niçois et ce qui a été développé à partir de Montréal (Karazivan et al, 2015 [4] ; Flora, 2015 [5]) a germé et s’est assez spontanément mise en place.

L’idée d’un séminaire à la faculté de médecine de Nice, où professionnels de santé, patients, citoyens, étudiants en sciences de la santé, chercheurs et enseignants chercheurs de sciences humaines et sociales ont pratiqué ensemble la médecine narrative adaptée au public mobilisé par la MMC, a germé à la Faculté de Médecine de Strasbourg lors d’un échange avec Maria de Jesus Cabral, directrice d’un groupe de recherche Narrative & Medicine à la faculté de lettres de l’Université de Lisbonne. Nous l’avions rencontré en juin 2017 dans le cadre de feu le Collège d’enseignants de Sciences Humaines et sociales auprès des étudiants en Faculté de Médecine (CoSHeM) [6] auquel nous participions Jean-Michel Benattar et moi-même (Flora, Benattar, Scheffer, 2017) [7]. Il s’agit donc d’un second dispositif pédagogique conçu pour l’UniverCité du Soin au sein duquel les participants « font ensemble » après le diplôme Universitaire (DU) de l’Art du Soin.

Une conférence d’introduction suivie de deux jours et demi d’immersion dans l’univers de la médecine narrative

La Médecine Narrative est un mouvement constitué à l’origine à l’université de Columbia de New-York aux USA, grâce à Rita Charon dans les années 1990. Cette approche puise dans l’herméneutique narrative et dans des méthodes littéraires qui permettent aux étudiants en médecine de s’intéresser au récit du patient, au récit de la vie avec la maladie que Rita Charon nomme les histoires de maladies tel le titre des ouvrages anglophones (Charon, 2006 [8] ; Kleinman, 2000 [9]) et leurs traductions et développements en France (Charon, 2015 ; Goupy F. Le Jeune C. 2016) [10]. Une approche importante au vu d’une part des transformations des usages dans le soin et ses organisations, et d’autre part du fait de l’augmentation des malades chroniques.

Les invités Portugais, venus de l’université de Lisbonne Maria de Jesus Cabral (CEAUL), professeure de littérature, rencontrée à Strasbourg, accompagnée d’António Barbosa (Centre de Bioéthique de la Faculté de Médecine), psychiatre et psychanalyste associé au philosophe Nuño Proença (Centre de Philosophie de la Faculté de Médecine) sont venus nous proposer un processus pédagogique de grande qualité.

C’est donc une expérience de la médecine narrative interdisciplinaire qui a eu lieu à la rencontre d’un public assez hétérogène ayant manifesté sa complémentarité en tant qu’acteurs, étudiants-écrivains, voire co-auteurs du soin…D’ailleurs en termes d’interdisciplinarité, la conférence d’introduction du milieu de semaine au galet, l’amphithéâtre du CHU de l’hôpital Pasteur de Nice exceptionnellement sous la neige ce soir là, s’est conclue sur l’annonce du défi proposé, cheminer d‘une introduction multidisciplinaire à trois jours de plongée vers une progressive approche interdisciplinaire. Une quarantaine d’étudiants ont participé aux 3 jours proposés, avec des médecins venus de plusieurs villes de France pour se former à cette approche, plutôt motivés par un approfondissement de cette forme d’écoute du malade pour ceux qui se sont déplacés. Rares parmi eux d’ailleurs ont pu rester les 3 jours pour des raisons professionnelles, comme cela a également été le cas de plusieurs étudiants devant assumer leurs autres responsabilités. Ce sont donc approximativement une trentaine de personnes qui ont participé à ces journées quotidiennement.

Après la conférence à trois voix introduite par les organisateurs Niçois, chaque journée a été animée par un des intervenants Portugais dans une maîtrise de la langue Française et de la littérature de notre pays grandement utile à la participation de tous. À chaque session, après l’introduction conceptuelle ou contextuelle, des mises en situation d’écriture, de positionnement, de débats éthique ont donné lieu à l’expression et à la réflexion de l’ensemble des participants. Une musique, une chorégraphie des différents participants se sont ainsi données à écrire, lire, et exposer un peu plus au fur et à mesure de soi dans cette immersion dans la médecine narrative au fil des lectures de littérature, d’extraits de films ou de situations de cas exposées. Un fait pour illustration m’a interpellé. Il s’est manifesté lors d’un exercice au cours duquel, après la projection d’une scène du film Wit [11]. Il était proposé à chacun d’entrer dans le rôle d’un personnage, et d’écrire un prolongement de la scène en créant la pensée du personnage. Or, les premiers professionnels de santé osant lire leurs écrits, plutôt que de partir des personnages (ici, le professeur de médecine, la patiente, l’infirmière et l’interne dans un profil assistant de recherche) se sont introduit : qui dans la seringue à Morphine, qui dans le médicament, enfin dans une solution thérapeutique alors que la scène très inconfortable tournait autour de l’échange entre les différents humains. Un symptôme pour maintenir la métaphore médicale, de la difficulté à se questionner selon moi sur les attitudes, interactions et représentations des professionnels de santé joués dans cette scène.

Il a également été manifesté durant ces trois jours un certain malaise sur les pratiques organisationnelles actuelles. Ainsi le terme de médecine bureaucratique est-il apparu au détour d’un texte écrit puis après lecture, ce terme a donné lieu à échanges. Des questions sur les ressources permettant de changer certaines pratiques dans un système parfois « maltraitant » ont été débattues. Cependant, nous ne pouvons réduire à cet exercice l’ensemble du séminaire car l’Art du soin au travers de l’écoute s’est largement imprégné des lectures et récits, tant de littérature, que des extraits audiovisuel, que des écrits qui ont prolongé ces séquences à partir desquels déployé ses propres écrits. Les participants repartent de ce moment avec des apprentissages qui leurs ont apporté des clés pour leur pratique, un potentiel de transformation qui leur en révèlera d’autres, et enfin pour un certain nombre d’entre eux un collectif où se ressourcer et où continuer d’évoluer au sein d’une communauté de pratique orientée vers un même objectif qui s’exprimera dans la singularité de l’être et du faire de chacun.

D’ailleurs l’ensemble des participants a manifesté sa satisfaction, son intérêt et sa sensibilité à cette approche et la programmation d’une nouvelle aventure est déjà initiée pour l’année prochaine, raison pour laquelle je présente cette initiative comme un nouveau module de l’UniverCité du Soin. D’ici là, il est même prévu de constituer un matériel écrit en prolongement du thème de l’université citoyenne au cours de laquelle les participants au séminaire restés se sont mélangés aux citoyens venus pour cette rencontre maintenant organisée régulièrement.

Analyse et questions de fond sur l’état du système de santé Français

Si les initiatives de la Maison de la Médecine et de la Culture s’organisent avec le soutien du doyen de la Faculté de Médecine, de responsables pédagogiques de la faculté de médecine, d’enseignants chercheurs de l’université, de responsables du CHU comme d’autres établissements niçois ou encore des musés, théâtres et autres lieux de la cité selon la philosophie de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). Je ne peux, et il me semble, nous ne pouvons pas faire l’impasse sur le constat que les innovations, au- delà et en deçà de la technologie, de ce qui a trait à l’humain, à la relation, voire à la continuité de l’enseignement, au passage paradigmatique de l’apprentissage tant vanté actuellement par nos gouvernants (ou encore des soins) s’organisent aujourd’hui dans ce que nous pourrions rapprocher du volontariat ou du bénévolat; et cela en dit long sur les orientations politiques (du point de vue épistémologique d’anticipation de la cité) de notre société.

Je vais tenter d’éclairer ce propos qui pour nombre de lecteurs pourrait sembler obscur. Si le doyen Patrick Baqué a ouvert les salles de la faculté de médecine pour cet événement comme pour la formation sur l’Art du Soin, un séminaire qui s’est d’ailleurs tenu dans une des plus belle, sinon la plus belle salle, la salle du conseil, il faut savoir que ces initiatives sont autofinancées par les participants, parfois venus de toute la France, et les organisateurs. Et ce n’est malheureusement pas une exception mais une nouvelle norme qui s’installe depuis un certain temps en France. Je peux par exemple citer l’autre expérience significative de médecine narrative dans une grande faculté de médecine en France, l’université Paris-Descartes. Depuis plusieurs années, un processus a ainsi été initié avec une généralisation de cet enseignement auprès des étudiants de médecine de 4ème année, qui durant un semestre expérimentaient lors de l’exercice académique précédent la médecine narrative lors d’un semestre et l’approche des groupes Balint [12] (1957) [13] durant l’autre semestre. Or cette initiative pédagogique a été organisée sans rémunération des médecins investis pédagogiquement, avec là encore des médecins venus se former, de la même manière que dans ce nouvel Opus de l’UniverCité du Soin, à leurs propres frais. C’est également le cas des patients qui sont mobilisés pour initier des enseignements dans la même faculté mais également dans d’autres (par exemple dans le cadre de PACTEM) [14], excepté dans le cadre d’une recherche à la faculté de médecine de l’université de Paris 13 [15], dans la même configuration en comparaison des centaines de patients formateurs mobilisés au Québec à la faculté de médecine et auprès du comité interfacultaire opérationnel de l’université de Montréal pour les cours de collaborations et de partenariat patients en sciences de la santé, qui sont eux financièrement dédommagés (Vanier, Flora, Lebel, 2016 [16] ; Flora, Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. 2016 [17]).

Les milieux de soin(s) ne sont pas mieux lotis. Je ne donnerais qu’un exemple qui d’ailleurs date un peu mais est réapparu dans une liste courriel de professionnels de la santé pour ne pas me lancer dans une liste exhaustive usante à lire dans un contexte qui voit depuis un peu plus d’un an nombre d’articles, de livres et rapports publiés sur un système qui tel qu’organisé politiquement craque de tout côtés (Schifttly, 2018 [18] ; Favereau, 2018 [19] ; Aulsender, 2017 [20] ; ANEMF, 2017 [21]; Revah-Levy, Verneuil, 2016 [22]). Dans cet établissement de santé qui détient pourtant des services d’excellence, des professeurs de médecine seniors du CHU de Beaujon, à Clichy en région parisienne, organisent depuis des années, puisque le budget ne permet plus de payer les gardes du week-end des médecins seniors, des relais pour assurer des gardes « bénévoles ». Une organisation « de secours », qui commençait en 2013 à lasser mais qui sur des années s’était pérennisée (Niosi, 2013) [23].

Conclusion

Comme l’a plusieurs fois exprimé mon collègue de Montréal Vincent Dumez, co-directeur patient de la direction collaboration patient partenaire (DCPP) à la faculté de médecine et au centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) attaché à la chaire Canadienne sur le partenariat, en France vous avez des idées mais vous ne soutenez pas ceux qui les portent, nous sommes heureux d’en profiter.

Plus globalement, si les professionnels de santé, largement reconnus pour cela par les Français, organisent d’eux-mêmes des initiatives permettant de combler les vides qui se multiplient dans le système de santé, et si les patients, tels qu’identifiés dans le référentiel de compétences que développent les patients au cours de leur expérience de la vie avec la maladie (Flora, 2012 [24] ; 2015 ; 2016 [25]) font très largement preuve d’altruisme, le système de santé pourra-t-il rester de qualité et répondre aux attentes des patients, mais également des professionnels de santé sur les bases exposées ? Un échange avec une collègue du centre d’étude des solidarités sociales (CESOL), Dan Ferrand-Bechmann (2008) [26], professeure émérite, spécialiste du bénévolat, nous a amené à questionner, comme j’interroge le terme de médecine narrative pour l’initiative sujet de ce billet, à  le terme de bénévolat vis à vis des exemples cités. Car si les citoyens de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) sont impliqués par choix et consciemment de manière « bénévole ?» dans ces activités, et ils y tiennent pour les mêmes raisons que celle identifiées avec Dan Ferrand-Bechmann dans la recherche menée ensemble auprès des bénévoles dans le domaine du cancer (2010) [27], le sentiment de liberté, la situation est beaucoup plus complexe pour nombre d’autres acteurs mobilisés dans les actions ici mises en lumière. D’ailleurs, cette situation dans un domaine dans lequel prime la continuité des soins serait constitutionnellement mise à mal si les bénévoles faisaient grève ? (Ferrand-Bechmann, 2012) [28]. L’équipe universitaire Portugaise, comme les équipes Québécoise dans lesquelles des patients sont aujourd’hui intégrées, sont venus sur la base de leurs recherches financées, et ce n’est pas les déconsidérer, bien au contraire, que de mentionner ce fait au moment où vient encore d’être publiées la chute dans les classements internationaux de la recherche Française (De Tricornot, 2018) [29].

Dans ce contexte général cependant, des initiatives intéressantes, qu’elles soient citoyennes, telle que celle qui fait le cœur de cet article, issues de groupes de patients ou encore de la part de professionnels de santé, émergent. Cette nouvelle invitation internationale des Niçois, après celle de mars 2017 avec une partie de l’équipe de Montréal [30], et avant celle de cette fin de mois avec des Suisses [31], permet d’envisager le soin dans une certaine perspective humaniste. Une approche selon laquelle l’Art du Soin peut continuer d’exister, trouver sa juste place dans un système technoscientifique qu’il ne faudrait surtout pas mettre en opposition mais plus en complémentarité. Une complémentarité qui dans un cadre favorable démontre également sa qualité et son efficience quand elle s’organise entre patients, proches et professionnels de la santé, pour peu que soient mobilisés et intégrés les savoirs de la maladie des professionnels de santé et le savoir de la vie avec la maladie des patients, des malades, des usagers, des citoyens.

Deux questions restent donc en suspens si vous avez des idées ? Quel terme serait le plus adéquat pour nommer ce prolongement de la Médecine Narrative s’il en est besoins ? Comment nommer ces bénévoles qui n’agissent pas vraiment par choix mais dans ce qu’Etienne De La Boétie (1549) [32] a défini comme « la servitude volontaire » ?

 

Notes et références bibliographiques

[1] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017. Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[2] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[3] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? ». Colloque « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires », Université de Lorraine, Metz, le 24 octobre 2016.

[4] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[5] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[6] Le CoSHeM est depuis ce congrès devenu le Collège des Humanités médicales (COLHUM) lors de ce congrès 2017.

[7] Flora L., Benattar J.-M., Sheffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? » Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé », Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

[8] Charon R. (2006), Narrative medicine : honoring the stories of illness. Oxford University press.

[9] Kleinman Arthur. (2000), The illness narrative, Boston, Harvard University Press.

[10] Goupy F. Le Jeune C. (2016). La médecine narrative : une révolution pédagogique ? Med-Line édition.

[11] Le film Wit, prolongement d’un ouvrage primé, d’une pièce de théâtre avant de devenir un film a été l’œuvre d’art à partir de laquelle s’est organisée la rencontre-ciné débat du samedi en clôture de ce séminaire de médecine narrative.

[12] Les groupes Balint sont une approche pédagogique destinée à la formation professionnelle continue destinée aux médecins comme système d’évaluation des pratiques

[13] Balint M. (1957) Le médecin, son malade, la maladie, (traduction de J.P. Valabrega), Paris : Payot, 1961.

[14] PACTEM est un projet de recherche-action concernant les patients en tant que formateurs des professionnels de santé actuellement financé pour la seconde fois par les financements IDEX en région Rhône Alpes, les initiatives d’Excellence en recherche académique.

[15] Des patients formateurs ont été sollicités pour participer à des enseignements au cours de la formation de médecine générale dans cette université de Paris 13 avec un financement qui a ensuite été prolongé par une recherche financière de crowdfunding pour poursuivre l’expérimentation.

[16] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelacia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.

[17] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », in Innovation pédagogiques en éthique de la santé, Le Journal International de Bio-éthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72

[18] Richard Schittly. (2018). Hôpitaux de Lyon : « Chaque jour, on a peur qu’il arrive une catastrophe ». Le Monde, Le 9 mars 2018.

[19] Eric Favereau (2018). À Beaujon, «dans un service hébergeant des malades en fin de vie, il fait 17°C. Libération, le 3 mars, 2018, accessible en ligne à l’adresse : http://www.liberation.fr/france/2018/03/05/a-beaujon-dans-un-service-hebergeant-des-malades-en-fin-de-vie-il-fait-17c_1633936

[20] Auslender, V. (2017). Omerta à l’hôpital. Le livre noir des maltraitances faites aux étudiants en santé. Paris : Michalon.

[21] ANEMF (2017). Enquête sur la santé mentale des jeunes médecins. Association National des étudiants en Médecine de France, accessible sur Internet à l’adresse : http://www.anemf.org/blog/2017/06/13/enquete-sante-mentale-des-jeunes-medecins-2/

[22] Revah-Levy A. Verneuil L. (2016). Docteur, écoutez !: Pour soigner il faut écouter. Paris : Albin-Michel

[23] Marianne Niosi (2013). « Plongée dans un hôpital étranglé par la gestion financière ». Médiapart, le mercredi 18 septembre 2013.

[24] Flora, L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé . Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[25] Flora L. (2016). « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale».La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75.

[26] Ferrand-Bechmann D. (2008). Les tribulations d’une sociologue. Paris : L’Harmattan.

[27] Ferrand-Bechmann D, Bourgeois I., Flora L., Sevilla A. (2010), La société du Care face au cancer : Les bénévoles dans les associations et les groupes d’entraide, CESOL. Rapport de recherche dans le cadre de la convention PRSH08 DFB du 6 mai 2010, Ligue Nationale contre le Cancer/Université Paris 8]

[28] Ferrand-Bechmann D. (2012), « Si les bénévoles faisaient grève ? », Revue projet, N° 329, Août 2012, pp. 39-44.

[29] Adrien De Tricornot (2018). « L’enseignement supérieur français continue de décliner, faute de moyens ». Le Monde, le 28 février, 2018.

[30] Intervention de Vincent Dumez et moi-même.

[31] Jean Philippe Assal, l’instigateur initial de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), sa femme Tiziana Assal, historienne de l’Art et le cinéaste Olivier Horn participerons au DU de l’Art du Soin et à la prochaine rencontre-ciné débat.

[32] De La Boétie E. (1549), Le Discours de la servitude volontaire, Manuscrit de Mesme.