Un type de partenariat médecin/patient à l’ère du numérique : une solution?

Ce billet de blog (exceptionnellement un peu long) traite des freins rencontrés et des potentiels dans le développement d’un projet digital dans le domaine de la santé. Il prolonge des échanges entre les concepteurs dudit projet et des chercheurs de l’Institut Mines-Télécom (IMT), premier groupe français de grandes écoles d’ingénieurs et de management.

ENJEUX

La relation médecin-patient, et donc l’exercice médical, comme de nombreux comportements des citoyens et organisations, s’est largement modifiée du fait de la révolution digitale apparue à la fin du 20ème siècle et de l’accès à l’information des personnes (80 % des utilisateurs d’internet recherchent des informations de santé sur le Web dans les pays occidentalisés selon Angela Coulter & le NHS (Coulter, 2011 [1] ; Nelson et al, 2010 [2])). En effet, les nouvelles modalités d’accès à l’information donnent de plus en plus souvent la possibilité au patient d’être pro-actif au sein d’un environnement populationnel de plus en plus éduqué (OCDE, 2011) [3]. Parallèlement, l’augmentation des malades chroniques (Borgès Da Silva, 2015 [4] ; OCDE, 2013 [5]), le vieillissement des populations et la complexité des situations diagnostiques et des réponses thérapeutiques dont l’efficacité en termes d’observance semble atteindre ses limites dans les dispositions actuelles (Jimmy et Jose, 2011, Montague, 2005) [6] demandent un ajustement des moyens mis en œuvre, ce à quoi le projet présenté dans les lignes qui suivent répond de manière pertinente.

RELEVER LES DÉFIS

Dans cette optique, nous avons, un médecin et un patient, conçu un procédé numérique susceptible d’être mobilisé au quotidien par le médecin et la personne/patient [7].

Ce projet consiste en l’élaboration et la mise en place d’un système digital d’aide à la décision des deux côtés de la relation médecin-patient (SADM [8], SADP [9]). Il s’agit d’un double système d’aide à la décision, associé à une application d’apprentissage personnalisée selon une complémentarité des savoirs réunis dans les bases de données. Les données seraient disponibles grâce à des objets connectés mobilisés par une intelligence artificielle susceptible d’implémenter tant l’expérience clinique de praticien(s) qu’une auto-clinique constituée des savoirs expérientiels des patients en corrélation avec les connaissances.

La partie comportant le Service d’Aide à la Décision Personne/Patient (SADP), constituée des savoirs expérientiels des personnes/patients et des informations contenues dans le dossier médical personnel (DMP) serait ainsi mobilisable et mobilisée selon de multiples interactions que je ne détaillerai pas dans ce billet.

Ainsi la « personne/patient » pourrait bénéficier en temps réel de son dossier médical personnel (DMP). Les données de ce DMP deviendraient sujettes à interactivité avec les objets connectés (à partir d’un téléphone intelligent ou de tout autre appareil digital utilisé de plus en plus quotidiennement par une partie toujours plus importante des citoyens) bénéficiant des possibilités offertes par le digital dès sa conception.

En effet, alors que le DMP n’est actuellement utilisé que quelques heures par an, le système que nous proposons sera mobilisable en continu, interagissant 24 heures sur 24 avec la personne/patient.

Par exemple, si une personne envisage de prendre un médicament, elle pourra l’indiquer à son téléphone relié au DMP qui, en retour, l’informera d’une conduite à suivre en lui indiquant les interactions possibles, associées ou non selon la situation, à la suggestion de consulter un médecin en évoquant la motivation de l’acte. L’adoption de ce SADP présente deux avantages : d’une part, à titre individuel un nombre important de complications seront ainsi évitées ; d’autre part, à titre collectif, une utilisation des données anonymisées, telle que décidée par les autorités françaises, pourra impacter la santé publique, tant en termes de connaissance épidémiologique que de politiques de santé publique à mener.

Le système proposé est conceptuellement pensé méthodologiquement et donc enrichi afin que s’organise des deux côtés de la relation, en plus de l’aide à la décision déjà évoquée, un système d’apprentissage autorégulé. La base de connaissance constituée préalablement sera mise à jour au vu des données collectées. Du côté patient cet apprentissage consiste en l’accessibilité à ses données de santé dans son dossier médical numérique ; c’est donc un apprentissage situé qui est proposé.

La personne/patient pourra être accompagnée par les apprentissages d’autres personnes/patients [10], tant en amont qu’en aval de la consultation, voire durant celle-ci, grâce à la connexion avec son DMP et aux savoirs constitués et implémentés autour de la relation de soin. C’est un aspect important si l’on considère que, selon Angela Coulter (2011), les personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques passent en moyenne annuellement entre 5 à 10 heures selon leur problématique de santé dans le soin avec des professionnels de santé, alors que dans le même laps de temps, eux et leurs proches, peuvent produire jusqu’à 6 250 heures de soin, soit 98% de leurs soins, versus 2% avec les professionnels de santé cliniciens (Boivin et Al, 2017). Il s’agit donc d’un réel projet de société qui est proposé par une équipe de médecins et un patient, une personne vivant depuis longtemps avec des maladies chroniques.

ANALYSE ET IDENTIFICATION DES FREINS RENCONTRES

Cependant s’il est clairement construit autour d’un Proove Of Concept (POC) pour la partie clinique et s’appuie sur un modèle inspiré de moyens ayant largement prouvé leur efficacité en raisonnement clinique, ce projet bute depuis 3 ans sur les investissements. Pourtant les porteurs de cette innovation ont identifié sur quelles dépenses actuelles de santé va influer cette proposition garantissant ainsi sa viabilité. En effet, nous pensons que cette proposition infléchira les dépenses de santé, ainsi par exemple et pour une part importante le coût de la iatrogénie médicamenteuse [11] qui est de 450 millions d’euros par an en France (Rolland-Jacob, Perrin, 2016 [12] ; ANAP, 2012 [13]).

Selon l’analyse des enseignants chercheurs de l’IMT rencontrés :

  1. le premier point de résistance tient au fait que capitaliser l’expérience en matière de raisonnement médical, en tant que raisonnement clinique dans ce projet apparaît actuellement comme l’antithèse de la construction à partir du « big data ». Cette proposition façonnerait plutôt la modélisation de connaissances; ce serait une thématique « ancienne » de l’Intelligence Artificielle (IA), vieille de 30 ans, actuellement totalement passée de mode bien que correspondant néanmoins à une réalité forte.
  2. Le second aspect tient dans la nécessaire prise en compte de la masse de publications en matière de connaissances médicales qui déferlent dans le monde : encyclopédies, articles, publications de recherche selon les critères de l’ Evidence Based Medicine (EBM), Cf Medline …
  3. Le troisième point de résistance tire sa source dans le fait de personnaliser le soin, les soins, à l’aune d’un patient donné, avec son dossier médical propre et l’historique de ses dossiers auprès de chaque médecin et institutions, ses propres données (histoire, parcours de vie…), voire ses données génomiques, ainsi que tout son environnement (réseaux sociaux, usage de son mobile, etc…). D’une part, cela représente une quantité considérable d’informations à gérer, et surtout d’autre part, les autorités (gouvernance et médicale) sont aujourd’hui réticentes à rendre accessible l’ensemble de ces informations au patient.
  4. Le dernier frein repose sur la nécessité, pour ce projet, de bâtir un dispositif « explicatif » et non de type « boîte noire ».

EN QUOI CE PROJET PEUT RÉPONDRE À CES FREINS

  1. Capitaliser l’expérience en matière de raisonnement médical, en tant que raisonnement clinique et auto-clinique, en prolongement des dynamiques mis œuvre en dehors de l’environnement numérique par l’auteur de ce blog, relever d’un questionnement épistémologique essentiel. Une orientation dont nous détenons les méthodologies qui permettent au vu des politiques de santé dans le domaine qui nous concerne et plus largement de la société souhaitée par les citoyens, dont une réaction très lisible en ce moment, appropriée ou non, semble s’exprimer à travers le mouvement des gilets jaunes. Elle démontre la nécessité de participer à ce qui les concerne et particulièrement dans le domaine spécifique de la santé (Boivin et al, 2018 ; Las Vergnas 2017[14]; Boote et al, 2002[15]).
  2. Concernant cette large littérature à traiter. Nous prévoyons de la mettre en perspective de la clinique elle même. Une attitude qui nous apparaît aujourd’hui nécessaire au vu des critiques de plusieurs anciens directeurs de publication des revues références (Scheffer, 2017[16], Marcia, 2005[17]; Kassirer et al, 2006[18] ; Kassirrer 2007[19]), ou encore de Peter C. Gotzsche (2013)[20], cofondateur de Cochrane[21], récemment évincé de l’organisation qu’il à participé à créer pour ses positions vis à vis de l’industrie pharmaceutique, et agir en conséquence. Ainsi, éclairer les méthodologies de sélection des articles publiés mis en exergue de la clinique doit permettre de développer une éthique algorithmique et réorienter ce que certains désignent comme l’avènement d’une algocratie annonçant potentiellement la fin des démocraties.
  3. Au sujet du troisième sur la personnalisation du soin, des soins, à l’aune d’un patient donné, avec son dossier médical accessible à ce dernier. Une telle expérience d’accessibilité de ses données au patient a été initiée en 2018 au Québec, avec le centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public, dont l’auteur de ce billet est conseiller principal, à la demande du Ministère et pour accompagner le Régime d’assurance maladie au Québec (RAMQ). Or, s’il reste des améliorations à apporter, surtout dans la prise en compte de la personnalisation, il n’en reste pas moins que cette avancée, accompagnée de l’expérience des patients manque aujourd’hui en France.  Le type d’IA à laquelle nous nous référons est actuellement largement disponible grâce aux avancées dans le marketing. Il serait possible et souhaitable de réorienter ce type d’IA pour le bénéfice de l’individu plus que pour l’organisation, ce qui aurait malgré tout au final une conséquence positive pour l’organisation actuelle du système de santé en France, telle que constituée par l’assurance maladie, les assurances privées, et les mutuelles.
  4. Pour dépasser l’opacité des processus menant à des résultats de type boîte noire, notre approche est pensée pour permettre en d’éviter les orientations de type algocratique telles qu’expliquées dans le documentaire cité en référence précédemment et prenant en compte les critiques de la mathématicienne Américaine Cathy O’ Neal [22] dans son ouvrage Algorithme, la bombe à retardement [23]. Cette auteure éclaire méthodiquement le fait que les algorithmes sont tout sauf neutres. Notre projet à choisi une orientation qui s’organiserait en respect des analyses et conclusions des deux philosophes Eric Sadin (2016 [24]; 2015 [25]), Jacques Ellul (2012) [26] se référant aux travaux d’Hannah Harendt sur les plus que possibles transformations de la société devenues aujourd’hui réalité. Des transformations de nos sociétés sous l’impulsion de l’ère numérique dont Gringas et Meurs questionnent la réalité tant économique que sociologique dans l’article intelligence artificielle : promesse économique ou économie de la promesse ? (2018) [27]. Des mutations que le sociologue des Mines Télécom Casilli également éclaire dans l’ouvrage issu de sa dernière recherche en attendant les robots (2019) [28], lorsqu’il décrit les impacts sociaux de la réorganisation du travail liée à une IA autonome aujourd’hui vendue comme une réalité marketing.

SPÉCIFICITÉ DU PROJET PRÉSENTÉ

Il est évident que le marché est concurrentiel sur certaines des applications de ce projet, et ce même si, soulignons le, l’association des applications de notre projet n’a, elle, aucun équivalent. Nous pouvons ainsi citer les réalisations pratiques qui déferlent dans le monde tenant compte soit des points d’analyse 3 (personnalisation du soin), ou 4 (sortir des processus de type boîte noire) ou même des deux à la fois.

Par exemple, le courant big data/machine learning d’ IBM Watson voit des résultats scientifiques remis en question suite aux découvertes de notes internes (Demeure, 2018 [29] ; Baguette, 2018 [30]), quelques mois après que les lacunes méthodologiques de Watson aient été identifiées (Paillé, 2017 [31]) ; parmi elles se pose la question de la boite noire (Bortosalo et al. 2018 [32]). Watson IBM propose une aide à la décision, si ce n’est une décision à la place du médecin, à partir de la synthèse d’articles d’Evidence Based Medicine (EBM). Une manière de faire un choix d’après l’ensemble des publications d’EBM dont nous avons éclairé les limites dans le point 2 et les corrections que nous comptons y apporter.

Nous pouvons prendre également l’exemple de la start-up Anamnèse qui utilise la même épistémologie et donc les mêmes ressorts (IA/Machine learning/big data). Dans ce cas, l’objectif consiste à faire gagner du temps médical en proposant un questionnaire de pré-consultation. Ainsi, la proposition d’Anamnèse, à ce jour, n’entre pas dans la clinique à proprement dit, et reste loin de l’auto-clinique comme de la clinique dont nous comptons disposer dans notre projet intégratif de santé.

En comparant les modèles de développements de notre projet avec celui d’Anamnèse, ce que nous avons explicité dans l’axe N°1, la base de connaissance (donc ici deux bases à construire, l’une clinique, l’autre auto-clinique) ne demande évidemment pas les même investissements humains et financiers. Là où sont mobilisés quelques étudiants et un ingénieur en IA pour Anamnèse, nous avons nous l’ambition de mobiliser des cliniciens confirmés. En conséquence, l’investissement financier est d’un tout autre ordre : quelques millions d’euros, là où la start-up lève par salves quelques centaines de milliers d’euros.

Il est cependant à considérer que contrairement à de nombreux modèles digitaux, nous savons sur quelle tranche de dépenses réduire les coûts sur lesquels la mise en œuvre de notre projet aurait une action : nous nous sommes basés sur le coût annuel de la iatrogénie (450 millions d’euros pour rappel).

L’ambition d’un travail de co-construction d’un institut médical en partenariat avec les patients donnerait lieu ensuite à des mises à jours locales par la mise au point d’un moteur de type « big data ». Une base de données interactive, un système de machine learning explicatif et transparent qui permettra, tant une médecine personnalisée, que localisée pour une approche de santé publique d’un autre ordre, ouvrant ainsi une autre ère d’observation et d’intervention de la santé publique qui pourrait être croisé avec les derniers points relevé par nos interlocuteurs de l’IMT (Boîte noire et système explicatif).

De plus, les ingénieurs de l’IMT ont postulé que l’axe 4, permettant un système explicatif, apparaît comme relevant spécifiquement de l’expérience passée du médecin de l’équipe, de nature profondément différente de l’axe N°1, celle d’un raisonnement médical global basé sur l’expérience des médecins internistes. Un axe aujourd’hui totalement passé sous silence qui ne correspond pas à la mode technologique en vigueur qui veut que seule compte les données et pas le raisonnement. En effet, les technologues ont déjà fort à faire avec le big data et le machine learning (qui pour certains allaient rendre obsolescent le métier de médecin) et leurs priorités ne facilitent pas une acceptation du croisement de leur modélisation des données en connaissance avec des modèles de connaissance construits selon des processus humains, donc traditionnels – et ce même si à ce jour aucune base de connaissance auto-clinique n’a été constituée. Une des raisons qui freinerait ce type de croisement tient en la difficulté d’obtenir des crédits aujourd’hui – à partir de modèles de connaissance d’environ 30 ans d’âge.

EN CONCLUSION

De l’analyse des membres de l’IMT, il apparait donc que le projet le plus ambitieux proposerait des solutions à l’ensemble de ces 4 freins évoqués, dans un niveau de complexité extrême, puisque nous insistons sur une approche holistique qui ne cherche pas à découper la médecine morceau par morceau.

Parmi ces questions, selon les remarques de chercheurs de l’IMT, demeure la nécessité de bâtir un dispositif « explicatif » et non de type « boîte noire », un point clef pour eux. En effet, actuellement, la plupart des réalisations produisent des recommandations à partir d’algorithmes trop complexes pour que puissent être compris tant l’origine que le processus amenant la recommandation (lire les propos du PDG du CHU de Montréal lors du congrès franco-québécois de l’automne 2017 sur l’éthique et la révolution numérique en note de bas de page) [33]. Un système qui induit des doutes chez les médecins et n’aide pas à la dimension explicative, ni pour la formation médicale, ni pour l’exercice médical, qui de nos jours, dans les pays occidentalisés, a pour obligation légale d’informer loyalement le patient des actes qui lui sont proposés.

Notre analyse conclusive, à Claude Meisel, le médecin du duo constitué avec l’auteur de ce blog, en réponse à la conclusion avancée par nos collègues de l’IMT, réside dans le fait que, malgré les obstacles rencontrés, notre réponse aux défis à travers le concept arrimé à une réelle méthodologie de constitution porte un réel projet de société dans lequel tous ont à y gagner : les individus, les professionnels de santé et patients, les citoyens. Il propose un bénéfice « gagnant gagnant », tant à titre individuel, collectif que pour le système de santé qui en France, nous protège tous dans une certaine mesure. Nous pensons même aux systèmes de santé selon un axe francophone scientifique, accessible fort et de qualité. Une réflexion stratégique au vu des investissements réalisés de l’autre côte de l’Atlantique par les entreprises du GAFAM (voir l’illustration ci-dessous, issu d’un numéro du quotidien Le Monde (cahier du 8 septembre 2015 [34])) qui ont manifestement plus de moyens que le plan national sur l’intelligence artificielle porté par le rapport de Cédric Villani en 2018.

cartographie_investissement_gafam

NOTES ET RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] (Coulter A. (2011). Engaging patients in healthcare, Open University Press, pp. 43-47

[2] Nelson P. Murray J., Khan M.S. (2010) NHS Choices primary Care consultation final report. London : Imperial College.

[3] Entre 1998 et 2009, le pourcentage de diplômés des études supérieures est passé de 21 à 30% à travers l’ensemble des 34 pays membres de l’Organisme de coopération et de développement économique (OCDE), plus le Brésil et la Russie (OCDE. 2011. Regards sur l’éducation 2011: Panorama. Éditions OCDE.)

[4] Borgès Da Silva G. (2015), « Maladies chroniques : vers un changement de paradigme des soins, Santé publique, Vol.27, Janv-Fev, S1, pp.9-11.

[5] OCDE (2013). Panorama de la santé 2013. Les indicateurs de l’OCDE. Organisation de Coopération et de Développement Économique (OCDE). Paris : Éditions OCDE, 2013. Disponible en ligne : http://www.oecd.org/fr/els/systemes-sante/Panorama-de-la-sante-2013.pdf

[6] Le taux de 50% d’inobservance aux traitements prescrits est en stagnation depuis le début du 21ème siècle selon l’OMS (Jimmy, B. et Jose, J. (2011). Patient Medication Adherence: Measures in Daily Practice. Oman Medical Journal, 26(3), 155-159. Montague Terence (2005), Le patient avant tout : combler les écarts thérapeutique au Canada, (Trad ), Canada,Wiley, p.64).

[7] La notion de « personne/patient » se veut explicite de différents moments de vie durant lequel d’une part l’individu, malade ou non peut autogérer, grâce à un système d’aide à la décision sa santé et d’autre part le patient qui est qualifié et/ou se qualifie ainsi, lorsque l’individu est en relation avec un professionnel de santé.

[8] SADM : Système d’aide à la décision médicale

[9] SADP : Système d’aide à la décision de la personne/patient

[10] Parmi les sujets les plus consultés sur Internet apparaissent les questions de santé.

[11] La iatrogénèse médicamenteuse désigne l’ensemble des effets néfastes qui peuvent être provoqués par un traitement médical. Parmi ses nombreux effets délétères, dans de nombreux cas, elle consiste en des interactions entre médicaments qui pourraient être évité, par exemple grâce à une veille à partir du DMP.

[12] Rolland-Jacob G, Perrin M. (dir.), (2016). Promouvoir le patient coacteur de sa sécurité : enjeux et perspectives : esquisse de bilan de l’axe 1 du PNSP 2013-2017. Ministère de la santé et des affaires sociales;

[13] ANAP. (2012). Sécuriser la prise en charge médicamenteuse du patient: la délivrance nominative des médicaments dans les établissements de santé. Agence Nationale d’Appui à la performance.

[14] Las Vergnas O. (2017). « Patients’ Participation in Health Research: A Classification of Cooperation Schemes », Journal of particiatory medicine, Vol.9, Iss.1 : e16 ; doi:10.2196/jopm.8933

[15] Boote, J., R. Telford and C. Cooper (2002). « Consumer involvement in health research: a review and research agenda. », Health policy. N° 61, Vol 2, pp. 213-236.

[16] Scheffer P. (2017). La place de l’esprit critique dans la formation des diététiciens et des médecins. L’influence de l’industrie agroalimentaire et pharmaceutique. Thèse de sciences sociales, Université Paris 8/EHESS.

[17] Marcia A. (2005). La vérité sur les compagnies pharmaceutiques, comment elles nous trompent et comment les contrecarrer, Les éditions le mieux-être. Cette auteure a été rédactrice en chef du New England Journal of Medecine.

[18] Kassirer J-P, Davidoff F, O’Hara K, Redelmeier DA (2006). « Editorial autonomy of CMAJ ». CMAJ, n°174.

[19] Kassirer J-P (2007). La main dans le sac, Les éditions le mieux-être. Cet auteur a été rédacteur en chef du New England Journal of Medecine.

[20] Gotzsche P.C. (2015). Remèdes mortels et crime organisé : comment l’industrie pharmaceutique a corrompu les services de santé. (1ère édition originale, 1993, Trad. Fernand Turcotte). Canada : Presses universitaires de Laval.

[21] Cochrane (précédemment la Collaboration Cochrane) est une organisation à but non lucratif indépendante qui regroupe plus de 28 000 volontaires dans plus de 100 pays. Cette collaboration s’est formée à la suite d’un besoin d’organiser de manière systématique les informations concernant la recherche médicale. De telles informations consistent en des preuves scientifiques pour la prise de décision médicale, fondées sur des essais cliniques bien menés. (Définition de Wikipedia, accessible à l’adresse : https://fr.wikipedia.org/wiki/Collaboration_Cochrane)

[22] https://www.letemps.ch/culture/bombe-mathematique?utm_source=twitter&utm_medium=share&utm_campaign=article

[23] Cathy O’Neil, (2019). Algorithmes. La bombe à retardement, (traduction de l’anglais (Etats-Unis) par Sébastien Marty), Les Arènes.

[24] Sadin E. (2016), La siliconisation du monde, Paris : l’Echappée.

[25] Sadin E. (2015). La vie algorithmique : Critique de la raison numérique. Paris : Broché.

[26] Ellul J. (2012). Le système technicien. Paris : Cherche midi.

[27] Gringas Y., Meurs M.-J. (2018). « intelligence artificielle : promesse économique ou économie de la promesse ? », Découvrir, revue de l’Acfas (Association francophone pour le savoir), le 11 décembre 2018 ; accessible en ligne à l’adresse : https://www.acfas.ca/publications/decouvrir/2018/12/intelligence-artificielle-promesses-economiques-

[28] Casilli A. A. (2019). En attendant les robots. Paris : Le Seuil.

[29] Demeure Y. (2018). « Pourquoi l’intelligence artificielle n’est pas encore prête à remplacer l’humain dans les diagnostics médicaux ». Sciences Post, le 31/07/2018. Article accessible à l’adresse : https://sciencepost.fr/2018/07/pourquoi-lia-watson-nest-elle-pas-encore-prete-a-remplacer-lhumain-dans-les-diagnostics-medicaux/

[30] Baguette R. (2018). « Watson, l’IA d’IBM, donne de mauvais conseils dans le traitement du cancer ». Rudebaguette, le 03/08/2018. Article accessible sut Internet à l’adresse : http://www.rudebaguette.com/2018/08/03/watson-ia-ibm-mauvais-conseils-cancers

[31] Paille J.-Y. (2017). «  Dans la santé, Watson, l’IA d’IBM, doit encore faire ses preuves ». La tribune, Le 08/12/2017. Article accessible à l’adresse : https://www.latribune.fr/entreprises-finance/industrie/chimie-pharmacie/dans-la-sante-watson-l-ia-d-ibm-doit-encore-faire-ses-preuves-760903.html

[32] Bortosalo S., Duprez E., Kanik M. (2018). « Etude de cas : le pari d’IBM Watson dans la santé ». Conversation, 19/04/2018. Article accessible sur Internet à l’adresse http://theconversation.com/etude-de-cas-le-pari-dibm-watson-dans-la-sante-94385

[33] Lors du congrès international France-Québec Enjeux éthiques et juridiques de l’innovation numérique en sante du 16 octobre 2017 qui s’est tenu au centre de recherche du CHU de l‘université de Montréal, Fabrice Brunet, PDG du CHU de l’Université de Montréal et professeur de médecine, a expliqué que l’hôpital intelligent qu’il dirige fait face à un problème grave, celui de ne pas comprendre l’intelligence qui pilote son établissement et ce malgré la mobilisation de tous les grands spécialistes mondiaux de l’IA.

[34] Un édito de perspective des cahiers du monde N°21972 du mardi 8 septembre 2015 de Philippe Escande évoque dans son article quand mon docteur s’appellera Apple, la promesse de la santé 3.0… Un marché de 10 000 milliards de dollars, 9 000 milliards d’Euros.

Les patients peuvent aujourd’hui innover dans le domaine du digital

Dans le prolongement de plusieurs articles publiés depuis le début de l’automne, ce billet éclaire un dispositif innovant qui donne l’occasion à tout acteur de santé, de créer un instrument, une « appli » mobile, un logiciel ou site Internet ou tout autre dispositif innovant avec l’aide de passionnés de cet univers en gestation.

L’association New-Health (1) est composée de jeunes spécialistes de l’univers digital qui se sont organisés en association indépendante avec l’ambition d’accompagner l’émergence d’innovation en santé, ce qui passe aujourd’hui par le digital.

Le processus d’élaboration

Pour cela il propose un environnement favorable de rencontre, d’échange et de développement d’innovation jusque l’implantation de la production ou la co-production d’innovation dans le domaine de la santé. Les créations au travers d’ateliers s’élaborent sur la base d’un travail collaboratif de type « Bottom-Up« . Il est proposé une approche transversale ou multidisciplinaire qui permet d’appréhender la complexité, décrite par Edgar Morin (1997) (2), et de concevoir à partir de cette réalité.

Les créations initiés lors des ateliers sont et restent la propriété des collaborateurs faisant émerger l’innovation. Les équipes, une fois l’initiative lancée avec le soutien de membres de l’association, sont invités à peaufiner leur projet et de préparer une présentation de celle-ci jusqu’au moment de rencontre lors d’un évènement intitulé challenge. Lors de cet évènement, il présenteront, parmi ceux qui ont élaboré des projets dans les divers cafés santé de l’année, leur création devant un jury. Les lauréats pourront réaliser concrètement leur innovation. Ils pourront passer de l’étape de projet à la réalisation de l’innovation quelque soit sa forme digitale avec l’aide logistique d’équipes permettant la concrétisation et de fonds économiques issus du fond de l’innovation nouvellement créé par le ministère de l’économie, et ce, jusqu’à sa sociabilisation, jusque son implantation sur dans la vie réelle pour l’amélioration du système de santé et de la qualité de vie.

L’analyse

J’ai expérimenté le dispositif en participant à l’ un des ces cafés à thème. Arrivé avec curiosité, J’en suis reparti enthousiaste vis à vis de cette initiative. Je reste cependant perplexe car dans cet espace ouvert à la créativité, j’étais et je suis resté le seul patient. J’ai échangé avec l’équipe et ils m’ont confirmé qu’effectivement, à ce jour, ils avaient surtout accompagné des professionnels de la santé. Ils m’ont également expliqué que lors du prochain évènement fin novembre, l’organisation du prochain café santé sur la greffe était organisé avec une association d’usagers, Renaloo.

Cette association est  constituée de personnes vivant avec une insuffisance rénale. Les membres de New-Health m’ont dit que les personnes inscrites à ce jour était majoritairement de patients.

L’ association Renaloo est l’une des associations les plus dynamiques également vis à vis de cet environnement digital avec une réelle stratégie car elle est elle même l’émanation de la création d’un blog réalisée par sa directrice.

Je ne peux, en tant que patient que faire savoir et encourager les patients, individuellement comme collectivement, dans le cadre d’associations formelles ou non, à investir ce type d’espace de création afin de participer à la création de l’univers dans lequel il sont amenés à évoluer sur la durée, que ce soit dans les sites institutionnels ou dans leur espaces de vie, quotidien ou non, dans le « vivre avec ».

Évidemment la réponse à ce manque de présence tient aux représentations générales  concernant la santé. Les porteurs de solutions dans ce domaine et sur l’organisation du système de santé. Sans mauvaises intentions, ils n’ont pas pensé sur leur site Internet, organisé par entrée de publics spécifiques, à proposer une entrée patient. Encore un effet de l’approche centrée sur le patient telle qu’elle s’organise dans les faits et la pratique. C’est, selon moi, ce qui a participé à attirer si peu de patients jusqu’ici dans les cafés/Ateliers, l' »habitus » (Bourdieu, 1967(3)) de se conformer à la place que la société nous propose.

un autre limite temporaire du dispositif réside dans le fait que l’équipe constituée pour accompagner ce processus est pour le moment géographiquement situé en Ile de France, et donc sous sa forme actuelle, tous les patients sur le territoire ne pourront pas encore en bénéficier. Les membre de New-Health visent cependant 5 autres grandes villes françaises, mais les neurones et synapses à mettre en effervescences ne sont pas encore identifiés. Je vais personnellement, au delà de l’engagement formalisé au travers de cet article, porter cette initiative, en communiquant dès la semaine prochaine sur cette association et le processus proposé dès la semaine prochaine au Québec, à Montréal, mais également en décembre en France, à Nice, lors de l’après midi de conférence débat organisée avec l’association médecine et culture.

Conclusion

Cet espace d’innovation propose un écosystème complet permettant de participer au développement de la e-santé de demain. C’est  dans le cadre d’un environnement favorable au développement de créations réalisées par les acteurs de la santé eux-mêmes, dont il reste propriétaire (Donc également libre de le rendre accessible gratuitement à tous) avec le soutien de designer et d’informaticiens.  Inspiré des Hakathons (4) , organisés pour concrétiser des réalisations dans une approche transdisciplinaire qui seule est susceptible d’appréhender la complexité.

L’univers de la santé s’organise de plus en plus avec la présence des usagers, sinon des patients et des proches. C’est un espace qui leur permet de s’inviter dans ce qui se fait pour et pour que cela se fasse par eux ou avec eux. Une collaboration dans l’esprit de ce que j’ai participé à développer au Québec est possible (Flora, 2015 a) (5). Le partenariat de soins et du prendre soin, dans le quotidien donc également au delà, mais pas nécessairement dans l’ombre de ce partenariat dans lequel les interdépendances apparaissent comme une réalité (Flora, 2012 (6); 2015 b (7)).

À l’heure où un collectif de patients et proches inaugure une première mondiale, au travers du lancement d’une industrie pharmaceutique initiée par une association d’usagers, en utilisant les mêmes recettes que l’industrie pharmaceutique privée du point de vue économique, l’association de financement propres associés à des subventions,  l’univers du digital offre la possibilité aux patients, au proches, seuls ou collectivement de créer l’univers qui les concernent.

Notes et références bibliographiques

(1) New-Health s’appelait à son origine What-Health

(2) Morin E. (1977), La méthode 1, La nature de la nature, Paris, Le Seuil.

(3) « Postface » in E. Panofsky, Architecture gothique et pensée scolastique (trad. P. Bourdieu), Paris, Éditions de Minuit, 1967.

(4) Hackathon : Un hackathon est un événement où des développeurs se réunissent pour faire de la programmation informatique collaborative, sur plusieurs jours. 

(4) Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(4) Flora L.  (2012).   Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, p. 269,  p. 335, p. 369

(5) Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, p. 481, p. 592, pp..651-652.,

L’habitus selon Bourdieu : https://sociologie.revues.org/1200

L’avenir de la E-santé d’après le livre blanc issu du LH forum

En prolongement de l’article de septembre portant sur le positive Lab 10 sur la E-santé, le livre blanc remis au gouvernement est dès maintenant disponible sur le Web. Vous pourrez y retrouver les recommandations faite en pages 46-49.

Il reprend les éléments déjà éclairés dans l’article et reste assez fidèle à ce à quoi j’ai participé. L’esprit critique qui me caractérise peut cependant encore trouver quelques éléments sur lesquels, à mon sens la relecture d’un patient aurait été souhaitable, ou encore mieux un duo professionnel de santé patient en capacité de converser ensemble, c’est ce qui, outre l’accessibilité et la lisibilité données à ce livre blanc, constituera le corps de ce billet.

En page 46 dans le paragraphe qui contextualise la problématique il est indiqué que « l’information et les données sont la pierre angulaire de la santé connectée, qu’elles aillent du patient au médecin, du médecin au patient, ou d’un médecin à un autre elles doivent être utiles, sécurisées, efficaces, ne pas créer de stress ou de polarisation malsaine pour le patient, et rester réservées aux personnels de santé. « , nous pourrions regretter que ne soit pas signifié l’échange entre patients car de nombreux rapports démontrent la pertinence et l’efficacité de l’échange et des modes de co et d’éco-formation entre pairs (Flora, 2012 (1), 2015 (2)). Cela aurait également l’avantage d’éclairer l’importance de se pencher sur le volet de responsabilité dans ces situations au niveau des protections et sécurités de l’information échangée pour le respect entre les acteurs, tout comme l’est aujourd’hui défini le secret professionnel, le secret professionnel partagé  pour les professionnels de la santé et la confidentialité pour les bénévoles aujourd’hui si important dans le système de santé (Ferrand-Bechmann, 2012 (3)).

Second écueil pouvant apparaitre comme une nouvelle forme de réappropriation de paternalisme les fait d’encore oublier le patient au travers de cette formulation « la technologie doit être au service de l’information puisque c’est elle qui sauve des vies en permettant ou facilitant le diagnostic médical. « . Nous, patients, préférerions cette formulation « la technologie doit être au service du patient pour qui de l’information puisque c’est elle qui sauve des vies en permettant ou facilitant le diagnostic médical.« . L’attention dans ce nouveau continent qui émerge, et surtout auprès des acteurs qui le façonne, est selon moi primordial, comme je l’ai déjà écrit afin que ce ne soit pas le marché, les professionnels et les organisations qui se l’approprient en oubliant que les systèmes de santé et les organisations sont initialement nées pour eux (ce qui n’est pas tout à fait le sens de l’histoire car par exemple la santé publique est née à la fin du moyen âge pour protéger le commerce).

Je pourrais également, moi qui est très sensible, puisque j’y ai été très impliqué, à l’oubli des pays munis de grands espaces et à des événements météorologiques extrême tel le Canada qu’ai été rédigé cette phrase exclusivement réservé au pays en voir de développement « Dans les pays en développement, voir un médecin implique souvent un long voyage périlleux pour une personne souffrante. À défaut de bénéficier des technologies de pointe, l’utilisation de téléphones portables pour effectuer un pré-diagnostic par SMS réduit la mortalité de manière drastique.« . Je ‘n’oublie pas non plus la France ou les déserts médicaux peuvent avoir également à y gagner, même si nous ne pourrions nous contenter de ce seul mode de soins et de relation dans un si petit pays au regard du monde.

Bien entendu, ces quelques points ne seraient à eux seul balayer l’intérêt de ce qui est présenté. Surtout que quelques rappels seraient utiles à ceux qui organisent le cadre dans lequel se pratique la santé dans notre pays comme par exemple ces extraits :

  • « Le développement de ces pratiques doit être initié par les médecins et les patients eux-mêmes, afin qu’elles bénéficient à l’ensemble des générations futures sans appropriation restreinte de l’information médicale »;
  • La société française reste, quant à elle, confrontée à des archaïsmes technologiques (systèmes d’informations cloisonnés par domaine de spécialité médicale et non interopérables), des freins psychologiques (réticence de certains professionnels de santé à l’usage de nouvelles technologies) et politiques, qu’il est nécessaire d’éliminer pour le bien de tous. il en résulte une déperdition d’informations et une absence de partage des données du patient dommageable tant pour ce dernier (absence d’efficacité, risques d’interactions médicamenteuses) que pour la société toute entière (surcoût, inefficience);
  • L’harmonisation des systèmes informatiques permettrait de gagner du temps, de l’argent, et d’assurer un meilleur accès des patients à leurs propres informations, dont la sécurisation est primordiale. Une dérive éventuelle est de voir ces informations devenir une mine d’or statistique au service d’intérêts privés dans le but d’exclure certaines populations à risque de l’accès au crédit, aux contrats d’assurance santé. »

Un point sur lequel rester vigilant au vu par exemple des brevets déposés l’été dernier par le fondateur de Facebook.

  • « L’université ne forme pas assez les futurs médecins à l’usage des technologies, dont les objets connectés, en vue notamment d’assurer un meilleur suivi des patients. Les médecins des hôpitaux et ceux dans les villes ne communiquent pas.« .

Un point qui reste une de mes priorités de ces dernières années, agir sur la formation des médecins et des professionnels de la santé en général, afin de les préparer au mieux aux contexte de pratiques qu’ils rencontrent dans la praxis (Flora, 2007 (4); 2008 (5), 2010 (6), 2015 (7)).

Enfin la conclusion apparait comme une demande au public, ou à u niveau intracommunautaire à la mise ne place d’un service d’intérêt général sous ces mots : « La santé doit être au service des patients, devenus acteurs et responsables par l’éducation. La technologie doit s’effacer derrière le service. Le comité des «sachants», dont il est question dans la première proposition, devrait avoir un rôle moteur dans l’établissement de normes de fabrication et d’évolution des systèmes de santé, incorporant l’internet des objets, à l’instar d’un client exprimant des besoins auprès d’un prestataire de services. ».

Une de mes propositions, émise lors du labforum, qui consistait en la mise à disposition d’un dossier médical piloté par le patient lui-même, n’a pas été retenu alors qu’elle serait la solution aux nombreux problèmes interopérabilité, qui ont été eux cité dans ce chapitre, et rencontré dans tous les états ayant eu pour ambition d’installer le dossier médical informatisé n’a donc pas été retenu. La ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes a elle fait avancé le dossier médical informatisé dans cette direction sans totalement l’adopter en confiant à l’assurance maladie la coordination de celui-ci, donc à son volet administratif et financier, ce qui colore la décision.  Cette idée exprimée depuis un certain temps, suite à l’expérience vécue dans un établissement de santé pilote au cours de la première décennie de ce siècle en tant qu’interlocuteur, représentant des usagers aurait été une inversion de la manière d’appréhender le sujet. Penser de la sorte est tellement nouveau apparemment que nous ne pouvons que conclure que l’émergence d’un nouveau paradigme n’amène pas nécessairement à totalement changé de regard. Une analyse que j’avais déjà exprimé dans le premier article sur le sujet. Ce chapitre reste tout de même d’un certain intérêt pour avancer vis à vis de cet univers digital qui va considérablement entrer dans les habitus de nos sociétés.

Références bibliographiques et multimédias

(1). Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

(2). Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(3). Ferrand-Bechmann D., (2012), « Si les bénévoles faisaient grève ? », Revue projet, N° 329, Août 2012, pp. 39-44.

(4). Flora L.. (2007). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine, Maitrise, en droit de la santé, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

(5). Flora L. (2008). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : De l’approche historique, la contextualisation à l’intervention socio éducative, Sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.

(6). Flora L. (2010), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : un concept effectif », Revue Générale de Droit Médical, N° 34, mars 2010, éditions Les études hospitalières, Bordeaux.P.115-135.

(7). Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

La E-santé débattue au LH Forum sur l’économie p+sitive du Havre

Le 2ème LH Forum sur l’économie positive se tient en ce mois de septembre dans la ville du Havre. Dans le prolongement des deux derniers articles de ce blog portant sur mes orientations et réflexions dans le lien entre la co-construction des approches de santé entre patients et les professionnels de santé du psychosocial et de la gestion des services et du système de santé  en considérant ce continent émergeant qu’est l’univers digital.

Ce dernier offre des possibles dont nous ne connaissons en fait pas encore réellement les contours, sauf à constater que les repères historiques ramènent, selon les auteurs qui s’expriment sur le sujet, le plus souvent à la découverte de l’imprimerie ou de la première révolution industrielle. Je me suis donc déplacé le jeudi 17 à ce forum pour suivre ou participer selon le format proposé au positive lab 10 proposant de réfléchir et d’acter dans un livre blanc (encore un) à comment développer la E-santé pour garantir un accès des soins de qualité pour tous.

Quelle était la représentativité des p+sitive lab 10?

Autour de la table était réunis le directeur général de E-Health, la présidente de Zippyware, le président et fondateur de What Health, le directeur de l’axe santé de la société Samsumg France portée par l’impact des téléphones portables intelligents dans les usages,  la co-fondatrice de l’association SOS Sciences, un entrepreneur également chercheur institutionnel dont je n’ai pas relevé le nom  et un avocat nouvellement intéressé par la santé dans le numérique qui menait les débat, une petite dizaine d’auditeurs étaient présent, moi compris.

La teneur des débats du positive lab

Lors des débats se sont principalement exprimés l’intérêt et les modalités de permettre une pénétration des divers usages de E-santé afin de permettre d’ouvrir des parts de marché à la majorité des acteurs présents. À cet égard, presque tous ont souligné l’importance de l’éducation à ce sujet, tant à destination des patients, citoyens que des professionnels de la santé et des responsables institutionnels. Certains souhaitaient que soient bien définis les contours dans la santé connectés ce qui est de l’ordre du bien-être et ce qui l’est de la santé.

Un autre sujet important résultait de la nécessité d’accéder aux données  de santé. Pour certains, elles devaient être accessible aux entreprises dans la gratuité.

Enfin, il a été discuté par une partie des intervenants les choix de société telles la question de la responsabilité des choix et actes individuels en  perspectives des couvertures collectives, publiques (Assistance publique et sécurité sociale en France) et privées (Mutuelles, assurance, nouvelles couvertures à venir des opérateurs numériques en France…). Selon certaines idées exprimées, elles devraient être organisées en fonction des choix fait par les citoyens, les usagers, ceux-ci devant ensuite assumer les conséquences de leurs actes (L’exemple du tabac a à cet effet été pas mal discuté sur le fait de couvrir collectivement les soins à prodiguer suite à ce choix).

Enfin a été discuté de l’accès équitable, sinon égalitaire à ces moyens de participer à la E-santé.

Les axes de recommandations dessinées au positive lab?

Il apparait, principalement pour le développement des E-santé, E-médecine et les autres formes d’accompagnement dans le domaine de la santé qui ne manqueront pas d’apparaitre, de mettre en œuvre un collecteur public de données de santé publique, un cloud.

Le niveau souhaité serait si possible intracommunautaire, c’est à dire européen. Ce choix d’un collecteur de données est pour les industriels présents réside pour partie dans l’objectif de contrecarrer ce que sont en train de mettre en place les grandes entreprises Américaines (Google très souvent cité, Apple, Facebook (1) principalement). L’autre et principale motivation est celle annoncée plus haut consiste en  l’accès à cet immense ressource pour ouvrir les possibles qu’offrent les technologies et les bénéfices qu’ouvriraient ce marché en devenir en terme de services commerciaux.

À cette proposition, j’ai proposé ce que je porte depuis plusieurs années et qui semble avoir été adopté, l’idée de rattacher les informations personnelles aux patients eux mêmes. Cette idée exposée m’est venue après plusieurs années de participation en tant que représentant des usagers à l’expérimentation de l’époque sur le dossier médical informatisé dans un grand hôpital parisien. Un fiasco international qui a engloutit des milliards dans la plupart des pays occidentalisés ayant les moyens de cette ambition ( Ce que j’ai pu vérifié au Canada lors de mes années d’investissements intenses au Québec). L’analyse qui en résulte sur le sujet réside dans le fait que ce dossier médical dont la loi depuis le début des années 2000 admet qui est la propriété du patient, est en fait la propriété des organisations et corporations qui vient pour servir le patient. C’est à mon sens le moyen de permettre l’interopérabilité autant dans le public que dans le privé, le rattachement des données au patient. Ce serait également un moyen de faire appliquer la loi dans les usages, alors qu’il reste en France comme ailleurs des efforts à faire dans cette direction et d’inciter les pays membre de l’union Européenne de se positionner dans ce domaine. Les organisations qui vivent en fait de services de soins offerts aux patients seraient alors dans l’obligation de se plier à cette nouvelle organisation. C’est ce que permettrait dans un environnement intracommunautaire cette proposition de base de données publique accessible au public.

Dans le but de réguler ce collecteur de données, la seconde proposition qui s’est détachée consiste en la constitution d’une instance de régulation qui ne soit pas uniquement consultative, comme nous en voyons beaucoup apparaitre dans les systèmes de gouvernances actuels, mais également législative jusqu’à un certain point.

Ce point en question résulte de la réalité des législations actuelles qui se constituent selon d’autres temporalités que celles organisées dans cet environnement particulier qui accélère les temporalités de nos sociétés. Elle serait constituée de « sachants », des personnalités qui elles-mêmes connaissent expérientiellement les tenants et les aboutissants de ce sur quoi il seraient amenés à légiférer tant sur les modalités que sur les usages, ce qui a été formulé sous le titre de « comité des sages ». Au cours de l’échange qui a donné forme à cette proposition, il a été critiqué la manière dont les instances publiques comme privées sont le plus souvent constituées. C’est à dire des comités et conseils d’administrations constituées de manière assez monolithiques, sans répartitions équitables entre générations, genres et sans le plus souvent d’utilisateurs des services.

Enfin le point de l’éducation des différentes parties de la population a longuement traversé les débats, et ce tant pour l’accès à tous publics que du côté d’une réflexion appuyée en direction des études de médecine. Ce point d’orgue devrait participer de la dernière orientation qui a été reprise par pratiquement l’ensemble des participants. Le seul moyen permettant de libérer les freins à l’adoption de nouveaux usages selon la teneur des débats (2).

Regard critique sur le processus décisionnel du positive lab

Si je trouve les recommandations pleines de bon sens, je suis resté plus perplexe sur un certain nombre de moyen de les mettre en œuvre. Par exemple au sujet du comité des sages.  Il est possible de rapprocher cette proposition des modalités actuellement en cours vis à vis du médicament dont les autorisations de mises sur le marché sont souvent réalisées par des chercheurs impliqués dans les recherches financées par l’industrie. Ces derniers étant les promoteurs, parfois avec de l’argent public, ils restent libres de dévoiler ou non tout ou partie des résultats (Voir l’émission Cash Investigation de France 2 du 14 septembre 2015 (3) ou encore lire l’ouvrage collectif dirigé par Paul Scheffer (4)).

Selon moi si les intervenants présents sont conscientes de l’émergence et de l’innovation de ce qu’elles proposent pour la société, ils restent dans le cadre des moyens de mise en œuvre au niveau d’une régulation comme dans la recherche de modèles économique bien moins inventives. Elle ont semblé beaucoup trop prisonnières des modes actuels de régulation et de financements. Des modalités qu’ils critiquent sans avoir au cours de cette séance de trois heures émis d’idée innovante sur ces aspects.

Bien sur, il peut-être considéré qu’entre acteurs concurrentiels, ils ne seraient s’aventurer sur de nouvelles modalités à mettre en commun. Cependant dans la manière de penser les régulations, ils restent très demandeurs et attentistes d’intervention de l’état qu’il soit à un niveau national ou communautaire (au niveau de la régulation de l’Europe) alors qu’ils ont pu exprimé en quoi ces modes de régulation freinent le déploiement dans leur domaine, et ce particulièrement en France. Et même si certains d’entre-eux pensent que le blocages et freins actuels seront libérés par les utilisateurs, j’ai pu sentir que ces utilisateurs mèneraient cette révolution culturelle dans le sens qu’ils l’entendent dans les grandes lignes, conservant l’utilisateur, le patient dans un statut d’instrument de l’organisation, ce qui peut également comprendre un autre acteur important dans ce domaine, le professionnel de la santé qu’ils soit chercheur ou non.

Là encore j’ai senti les modèles et intentions adossés aux concepts et approches bien connues aujourd’hui des industries pharmaceutiques et agroalimentaires, même si c’est sans doute mécaniquement, malgré eux pour certains d’entre-eux.

Je tempèrerais toutefois mon propos par le fait que nombre de propositions avaient été préparées en amont de positive lab et du fait important selon moi que cet espace, qui apparemment résultait d’une première rencontre, était sans doute un peu court pour leur permettre de sortir des conditionnements dans lesquels se trouve tout acteur au quotidien de la société.

Conclusions

Ce genre d’évènement est à mon sens positif pour reprendre le titre du forum. J’ai personnellement regretté de ne pas avoir parmi les acteurs du positive lab de représentants des institutions publiques. Aucun d’entre eux n’étaient présents vis à vis d’un domaine qui transforme déjà et  modifiera bien plus encore dans un avenir proche l’éco-système de la santé.

Lorsqu’un des acteurs est présent ( c’était le cas d’un intervenant chercheur biologiste passionné par l’informatique), il intervient plus pour mettre en avant la société privée dans laquelle il s’investit et utilise ses relations et connaissances acquises dans ce secteurs vis à vis de cette société. Ce qui interroge l’institution sur ces capacités à appréhender et accompagner les innovations dans ce domaine. une question qui me traverse d’ailleurs à titre personnel vis à vis des innovations sur lesquelles j’œuvre depuis un certain nombre d’années pour lesquelles j’ai moi-même du passer par l’étranger pour en démontrer la pertinence à un niveau systémique.

Il apparait pourtant dans les modes de préparation du forum que globalement, ils étaient invités. Je n’ai pas d’informations particulières sur la manière dont s’organisent les forum de thématiques spécifiques ( Par exemple dans le forum sur les médias, un des intervenants s’interrogeait sur le fait qu’un des pionniers de l’information sur l’economie positive n’était pas présent car à priori non invité). Je suis par exemple arrivé avec un chef de département chargé de la biodiversité dans un autre domaine connexe de celui de la santé. J’ai également assisté à la conférence de la déléguée générale à l’emploi et à la formation professionnelle du ministère de l’emploi, de la formation professionnelle et du dialogue ce soir, enfin veuillez excuser l’inexactitude, elle était depuis la programmation devenue chargé des relation à la clientèle de Danone, un géant de l’agro-alimentaire. J’y ai vu dans le domaine de la santé un invité permanent à la table visant à l’orientation des politiques de santé en la présence du président de la mutualité Française. Ce dernier nous a plongé dans 20 ans dans un mode merveilleux de la santé hyper-connectée à partir d’éléments déjà opérationnels aujourd’hui lors d’une conférence sur vivre mieux et plus longtemps.

Note de bas de pages et références

(1) Un des intervenants que je ne dévoilerais pas a annoncé la mort à court terme de cet usage et donc de cette entreprise.

(2) Lors des échanges sur le sujet, un entrepreneur s’est dit prêt à donner gratuitement jusque un million d’instruments de  prise de la tension aux patients, s’il était sur qu’ils seraient utilisés.

(3) Cash investigation du 14 septembre 2015

(4) Scheffer P. (Coord.), Les métiers de la santé face aux industries pharmaceutique, agroalimentaire et chimique : quelles formations critiques ?, Paris, L’Harmattan.

Le digital dans le domaine de la santé : quels bouleversements à venir?

Lors du dernier article sur ce blog j’ai succinctement exposé en quoi les transformations du système de santé devraient, à mon sens, nécessairement être appréhendées avec une vision de l’écosystème dans son ensemble, hypothèse dans une certaine dimension confirmée par les résultats intermédiaires (DCPP, 2014; Macy’s 2014) démontrés dans le cadre de l’action menée à partir de la Faculté de médecine de l’université de Montréal au travers de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP).

Je postule que toute tentative de transformation, tant organisationnelle que de promotion de pratiques individuelles en santé, devraient s’organiser de manière systémique et simultanée.

Je souhaiterais dans les lignes qui suivent éclairer un aspect des enjeux qui me semble être devant nous, enfin devant, en réalité, qui sont déjà présents mais encore pour aujourd’hui de manière émergente et donc encore modulables pour peu que des choix soient faits et des actions engagées.

Je ne reviendrais pas en référence au titre de cet article sur ce qu’est le biopouvoir trop bien décrit par Foucault (1976, p.186) (1) afin de ne pas prendre le risque d’en reproduire une pale copie. Je souligne juste que dans cette perspective la société se projette dans une nouvelle phase.

Cette nouvelle mutation est lentement en cours de basculement d’une demande de la population d’un état protecteur et fournisseur de soins collectif (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010, p. 18) (2), à des attentes et usages basés sur des habitudes de consommation qui passent par des pratiques digitales qui sont actuellement conçues et gérées par les grandes entreprises privées du domaine et le modèle économique qu’elles imposent progressivement.

Le pouvoir qui peut, au premier abord être redonné au patient, mais en fait sous certaines conditions, à la personne soucieuse de sa santé, pourrait progressivement également devenir une menace pour l’identité même du médecin. En effet, avec les nouvelles technologies digitales, les applications comme par exemple celle d’aide à la décision qui s’ouvrent un marché exponentiel, impactent avec leur entrée sur le raisonnement clinique et la décision diagnostique le cœur même du rôle du médecin. Cette dans cette activité spécifique que le médecin comme constitutif de son identité. C’est du moins ce que démontre un article en cours de rédaction coécrit avec des collègues de l’université de Montréal qui sera prochainement publié. Après la première crise apparu avec l’accès à l’information médicale pour le plus grand nombre depuis la fin du 20ème et en ce début de 21 siècle qu’a permis Internet (les patients n’arrivent plus avec des maux ou des symptômes mais avec des diagnostics), ces nouvelles pratiques pourraient un peu plus déstabiliser le pouvoir médical et totalement et durablement bouleverser cette profession, puis toute la hiérarchie des professions de la santé.

Du côté des patients et les proches, la santé connectée qu’amène l’univers digital est un média du 21ème  siècle. Il devient ainsi le plus souvent un nouvel agent dépassant la puissance d’influence de son prédécesseur du 20ème siècle pour se muer en un réel intervenant. Nous pouvons à bien des égards considérer qu’un certain nombre de ses artéfact agissent en effet comme un médicament. Ici réapparait le Pharmakon* , remèdes ou poison dans la civilisation antique Grecque selon son utilisation.

Un accompagnateur avec des dimensions thérapeutique ou un impact toxique ayant des conséquences directes sur la pathologie à traiter, pouvant en ajouter une mais à coup sur transformant la personne, le patient qui se trouve en interaction avec ce nouvel agent. Avec le Pharmakon intervient la notion de bénéfice risque bien avant sa théorisation du 20ème siècle qui selon l’utilisation faite peut se révéler inefficace, efficace ou délétère, un équilibre à trouver entre poison ou remède. Or, une partie toujours plus importante de la population modifie ces usages en y intégrant sans même y réfléchir plus avant dans ce que les anglophones nomment le Quantified-self (Gicquel, Guyot, 2015) (3). Une orientation de la société qui nous rend toujours plus enthousiaste sinon dépendant de nombre d’informations issues d’écrans pour nous rassurer pour le confort que cela apporte, des données sur lesquelles s’appuyer pour conduire nos vies (Sorente, 2011) (4), omettant ainsi de faire confiance à ses perceptions, à avoir confiance en sa conscience de l’équilibre physique, psychologique, voir spirituel.

Que ce soit pour les patients ou pour les professionnels de la santé,les mutations qui arrivent avec le digital, portées par les moyens colossaux que détiennent aujourd’hui les entreprises privées qui les initient, des moyens supérieurs  à nombres d’états endettés de nos sociétés. Face à ce paysage qui se redessine, co-construire et façonner l’environnement du soin, des soins en appréhendant nos systèmes de santé en tant qu’écosystème  apparait, à mon sens comme indispensable sous peine de laisser ce domaine du digital s’articuler uniquement dans sa dimension commerciale, avec les critères d’accessibilité et de clarté d’information majoritairement sinon uniquement élaboré sous l’angle d’un nouveau champs de consommation avec les avantages et conséquences tel l’accès à la médecine ou la santé connectée pour une partie de la société, mais également celles d’informations qui s’échangent au sujet d’un produit que deviendrait l’être humain. Ne nous trompons cependant pas, malgré les risques, comme dans tout domaine émergeant, il y a d’énormes possibilités pour peu qu’un construire ensemble s’initie et c’est comme je l’ai écris dans l’article précédent ce dans quoi, grâce à l’expérience acquise ces dernières années, je compte m’investir.

Des techniques et technologies qui émergent aujourd’hui avec toutes les possibilités qu’elles apportent comme des opportunités aujourd’hui pour la santé, qui s’orienteront, sans nos implications par la participation à les appréhender en en choisir ensemble, patients et professionnels de la santé, leur place et leur utilisation, à servir la production de marchandises et la réalité du consommateur telle qu’elle est devenue.

*Pharmakon : En Grèce ancienne, le terme de pharmakon désigne à la fois le remède, le poison, et le bouc-émissaire

Références bibliographiques

(1) Foucault, M. (1976). La volonté de savoir. Paris : Gallimard. Il y est défini le biopouvoir comme  désignant « l’entrée des phénomènes propres à la vie de l’espèce humaine dans l’ordre du savoir et du pouvoir », dans le champ des techniques politiques. », p.186.

(2) Jouet, E. Flora, L. & Las Vergnas, O. (2010), « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels », Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°57/58, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

(3) Gicquel C., Guyot P. (2015), Quantified self : Les apprentis sorciers du « moi connecté », Pris, édition  Broché.

(4) Sorente I. (2011), Addiction générale, Paris, J.C. Lattès.

Infos + : Voir l’ouvrage du conseil de l’ordre des médecins sur la santé connecté