Un type de partenariat médecin/patient à l’ère du numérique : une solution?

Ce billet de blog (exceptionnellement un peu long) traite des freins rencontrés et des potentiels dans le développement d’un projet digital dans le domaine de la santé. Il prolonge des échanges entre les concepteurs dudit projet et des chercheurs de l’Institut Mines-Télécom (IMT), premier groupe français de grandes écoles d’ingénieurs et de management.

ENJEUX

La relation médecin-patient, et donc l’exercice médical, comme de nombreux comportements des citoyens et organisations, s’est largement modifiée du fait de la révolution digitale apparue à la fin du 20ème siècle et de l’accès à l’information des personnes (80 % des utilisateurs d’internet recherchent des informations de santé sur le Web dans les pays occidentalisés selon Angela Coulter & le NHS (Coulter, 2011 [1] ; Nelson et al, 2010 [2])). En effet, les nouvelles modalités d’accès à l’information donnent de plus en plus souvent la possibilité au patient d’être pro-actif au sein d’un environnement populationnel de plus en plus éduqué (OCDE, 2011) [3]. Parallèlement, l’augmentation des malades chroniques (Borgès Da Silva, 2015 [4] ; OCDE, 2013 [5]), le vieillissement des populations et la complexité des situations diagnostiques et des réponses thérapeutiques dont l’efficacité en termes d’observance semble atteindre ses limites dans les dispositions actuelles (Jimmy et Jose, 2011, Montague, 2005) [6] demandent un ajustement des moyens mis en œuvre, ce à quoi le projet présenté dans les lignes qui suivent répond de manière pertinente.

RELEVER LES DÉFIS

Dans cette optique, nous avons, un médecin et un patient, conçu un procédé numérique susceptible d’être mobilisé au quotidien par le médecin et la personne/patient [7].

Ce projet consiste en l’élaboration et la mise en place d’un système digital d’aide à la décision des deux côtés de la relation médecin-patient (SADM [8], SADP [9]). Il s’agit d’un double système d’aide à la décision, associé à une application d’apprentissage personnalisée selon une complémentarité des savoirs réunis dans les bases de données. Les données seraient disponibles grâce à des objets connectés mobilisés par une intelligence artificielle susceptible d’implémenter tant l’expérience clinique de praticien(s) qu’une auto-clinique constituée des savoirs expérientiels des patients en corrélation avec les connaissances.

La partie comportant le Service d’Aide à la Décision Personne/Patient (SADP), constituée des savoirs expérientiels des personnes/patients et des informations contenues dans le dossier médical personnel (DMP) serait ainsi mobilisable et mobilisée selon de multiples interactions que je ne détaillerai pas dans ce billet.

Ainsi la « personne/patient » pourrait bénéficier en temps réel de son dossier médical personnel (DMP). Les données de ce DMP deviendraient sujettes à interactivité avec les objets connectés (à partir d’un téléphone intelligent ou de tout autre appareil digital utilisé de plus en plus quotidiennement par une partie toujours plus importante des citoyens) bénéficiant des possibilités offertes par le digital dès sa conception.

En effet, alors que le DMP n’est actuellement utilisé que quelques heures par an, le système que nous proposons sera mobilisable en continu, interagissant 24 heures sur 24 avec la personne/patient.

Par exemple, si une personne envisage de prendre un médicament, elle pourra l’indiquer à son téléphone relié au DMP qui, en retour, l’informera d’une conduite à suivre en lui indiquant les interactions possibles, associées ou non selon la situation, à la suggestion de consulter un médecin en évoquant la motivation de l’acte. L’adoption de ce SADP présente deux avantages : d’une part, à titre individuel un nombre important de complications seront ainsi évitées ; d’autre part, à titre collectif, une utilisation des données anonymisées, telle que décidée par les autorités françaises, pourra impacter la santé publique, tant en termes de connaissance épidémiologique que de politiques de santé publique à mener.

Le système proposé est conceptuellement pensé méthodologiquement et donc enrichi afin que s’organise des deux côtés de la relation, en plus de l’aide à la décision déjà évoquée, un système d’apprentissage autorégulé. La base de connaissance constituée préalablement sera mise à jour au vu des données collectées. Du côté patient cet apprentissage consiste en l’accessibilité à ses données de santé dans son dossier médical numérique ; c’est donc un apprentissage situé qui est proposé.

La personne/patient pourra être accompagnée par les apprentissages d’autres personnes/patients [10], tant en amont qu’en aval de la consultation, voire durant celle-ci, grâce à la connexion avec son DMP et aux savoirs constitués et implémentés autour de la relation de soin. C’est un aspect important si l’on considère que, selon Angela Coulter (2011), les personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques passent en moyenne annuellement entre 5 à 10 heures selon leur problématique de santé dans le soin avec des professionnels de santé, alors que dans le même laps de temps, eux et leurs proches, peuvent produire jusqu’à 6 250 heures de soin, soit 98% de leurs soins, versus 2% avec les professionnels de santé cliniciens (Boivin et Al, 2017). Il s’agit donc d’un réel projet de société qui est proposé par une équipe de médecins et un patient, une personne vivant depuis longtemps avec des maladies chroniques.

ANALYSE ET IDENTIFICATION DES FREINS RENCONTRES

Cependant s’il est clairement construit autour d’un Proove Of Concept (POC) pour la partie clinique et s’appuie sur un modèle inspiré de moyens ayant largement prouvé leur efficacité en raisonnement clinique, ce projet bute depuis 3 ans sur les investissements. Pourtant les porteurs de cette innovation ont identifié sur quelles dépenses actuelles de santé va influer cette proposition garantissant ainsi sa viabilité. En effet, nous pensons que cette proposition infléchira les dépenses de santé, ainsi par exemple et pour une part importante le coût de la iatrogénie médicamenteuse [11] qui est de 450 millions d’euros par an en France (Rolland-Jacob, Perrin, 2016 [12] ; ANAP, 2012 [13]).

Selon l’analyse des enseignants chercheurs de l’IMT rencontrés :

  1. le premier point de résistance tient au fait que capitaliser l’expérience en matière de raisonnement médical, en tant que raisonnement clinique dans ce projet apparaît actuellement comme l’antithèse de la construction à partir du « big data ». Cette proposition façonnerait plutôt la modélisation de connaissances; ce serait une thématique « ancienne » de l’Intelligence Artificielle (IA), vieille de 30 ans, actuellement totalement passée de mode bien que correspondant néanmoins à une réalité forte.
  2. Le second aspect tient dans la nécessaire prise en compte de la masse de publications en matière de connaissances médicales qui déferlent dans le monde : encyclopédies, articles, publications de recherche selon les critères de l’ Evidence Based Medicine (EBM), Cf Medline …
  3. Le troisième point de résistance tire sa source dans le fait de personnaliser le soin, les soins, à l’aune d’un patient donné, avec son dossier médical propre et l’historique de ses dossiers auprès de chaque médecin et institutions, ses propres données (histoire, parcours de vie…), voire ses données génomiques, ainsi que tout son environnement (réseaux sociaux, usage de son mobile, etc…). D’une part, cela représente une quantité considérable d’informations à gérer, et surtout d’autre part, les autorités (gouvernance et médicale) sont aujourd’hui réticentes à rendre accessible l’ensemble de ces informations au patient.
  4. Le dernier frein repose sur la nécessité, pour ce projet, de bâtir un dispositif « explicatif » et non de type « boîte noire ».

EN QUOI CE PROJET PEUT RÉPONDRE À CES FREINS

  1. Capitaliser l’expérience en matière de raisonnement médical, en tant que raisonnement clinique et auto-clinique, en prolongement des dynamiques mis œuvre en dehors de l’environnement numérique par l’auteur de ce blog, relever d’un questionnement épistémologique essentiel. Une orientation dont nous détenons les méthodologies qui permettent au vu des politiques de santé dans le domaine qui nous concerne et plus largement de la société souhaitée par les citoyens, dont une réaction très lisible en ce moment, appropriée ou non, semble s’exprimer à travers le mouvement des gilets jaunes. Elle démontre la nécessité de participer à ce qui les concerne et particulièrement dans le domaine spécifique de la santé (Boivin et al, 2018 ; Las Vergnas 2017[14]; Boote et al, 2002[15]).
  2. Concernant cette large littérature à traiter. Nous prévoyons de la mettre en perspective de la clinique elle même. Une attitude qui nous apparaît aujourd’hui nécessaire au vu des critiques de plusieurs anciens directeurs de publication des revues références (Scheffer, 2017[16], Marcia, 2005[17]; Kassirer et al, 2006[18] ; Kassirrer 2007[19]), ou encore de Peter C. Gotzsche (2013)[20], cofondateur de Cochrane[21], récemment évincé de l’organisation qu’il à participé à créer pour ses positions vis à vis de l’industrie pharmaceutique, et agir en conséquence. Ainsi, éclairer les méthodologies de sélection des articles publiés mis en exergue de la clinique doit permettre de développer une éthique algorithmique et réorienter ce que certains désignent comme l’avènement d’une algocratie annonçant potentiellement la fin des démocraties.
  3. Au sujet du troisième sur la personnalisation du soin, des soins, à l’aune d’un patient donné, avec son dossier médical accessible à ce dernier. Une telle expérience d’accessibilité de ses données au patient a été initiée en 2018 au Québec, avec le centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public, dont l’auteur de ce billet est conseiller principal, à la demande du Ministère et pour accompagner le Régime d’assurance maladie au Québec (RAMQ). Or, s’il reste des améliorations à apporter, surtout dans la prise en compte de la personnalisation, il n’en reste pas moins que cette avancée, accompagnée de l’expérience des patients manque aujourd’hui en France.  Le type d’IA à laquelle nous nous référons est actuellement largement disponible grâce aux avancées dans le marketing. Il serait possible et souhaitable de réorienter ce type d’IA pour le bénéfice de l’individu plus que pour l’organisation, ce qui aurait malgré tout au final une conséquence positive pour l’organisation actuelle du système de santé en France, telle que constituée par l’assurance maladie, les assurances privées, et les mutuelles.
  4. Pour dépasser l’opacité des processus menant à des résultats de type boîte noire, notre approche est pensée pour permettre en d’éviter les orientations de type algocratique telles qu’expliquées dans le documentaire cité en référence précédemment et prenant en compte les critiques de la mathématicienne Américaine Cathy O’ Neal [22] dans son ouvrage Algorithme, la bombe à retardement [23]. Cette auteure éclaire méthodiquement le fait que les algorithmes sont tout sauf neutres. Notre projet à choisi une orientation qui s’organiserait en respect des analyses et conclusions des deux philosophes Eric Sadin (2016 [24]; 2015 [25]), Jacques Ellul (2012) [26] se référant aux travaux d’Hannah Harendt sur les plus que possibles transformations de la société devenues aujourd’hui réalité. Des transformations de nos sociétés sous l’impulsion de l’ère numérique dont Gringas et Meurs questionnent la réalité tant économique que sociologique dans l’article intelligence artificielle : promesse économique ou économie de la promesse ? (2018) [27]. Des mutations que le sociologue des Mines Télécom Casilli également éclaire dans l’ouvrage issu de sa dernière recherche en attendant les robots (2019) [28], lorsqu’il décrit les impacts sociaux de la réorganisation du travail liée à une IA autonome aujourd’hui vendue comme une réalité marketing.

SPÉCIFICITÉ DU PROJET PRÉSENTÉ

Il est évident que le marché est concurrentiel sur certaines des applications de ce projet, et ce même si, soulignons le, l’association des applications de notre projet n’a, elle, aucun équivalent. Nous pouvons ainsi citer les réalisations pratiques qui déferlent dans le monde tenant compte soit des points d’analyse 3 (personnalisation du soin), ou 4 (sortir des processus de type boîte noire) ou même des deux à la fois.

Par exemple, le courant big data/machine learning d’ IBM Watson voit des résultats scientifiques remis en question suite aux découvertes de notes internes (Demeure, 2018 [29] ; Baguette, 2018 [30]), quelques mois après que les lacunes méthodologiques de Watson aient été identifiées (Paillé, 2017 [31]) ; parmi elles se pose la question de la boite noire (Bortosalo et al. 2018 [32]). Watson IBM propose une aide à la décision, si ce n’est une décision à la place du médecin, à partir de la synthèse d’articles d’Evidence Based Medicine (EBM). Une manière de faire un choix d’après l’ensemble des publications d’EBM dont nous avons éclairé les limites dans le point 2 et les corrections que nous comptons y apporter.

Nous pouvons prendre également l’exemple de la start-up Anamnèse qui utilise la même épistémologie et donc les mêmes ressorts (IA/Machine learning/big data). Dans ce cas, l’objectif consiste à faire gagner du temps médical en proposant un questionnaire de pré-consultation. Ainsi, la proposition d’Anamnèse, à ce jour, n’entre pas dans la clinique à proprement dit, et reste loin de l’auto-clinique comme de la clinique dont nous comptons disposer dans notre projet intégratif de santé.

En comparant les modèles de développements de notre projet avec celui d’Anamnèse, ce que nous avons explicité dans l’axe N°1, la base de connaissance (donc ici deux bases à construire, l’une clinique, l’autre auto-clinique) ne demande évidemment pas les même investissements humains et financiers. Là où sont mobilisés quelques étudiants et un ingénieur en IA pour Anamnèse, nous avons nous l’ambition de mobiliser des cliniciens confirmés. En conséquence, l’investissement financier est d’un tout autre ordre : quelques millions d’euros, là où la start-up lève par salves quelques centaines de milliers d’euros.

Il est cependant à considérer que contrairement à de nombreux modèles digitaux, nous savons sur quelle tranche de dépenses réduire les coûts sur lesquels la mise en œuvre de notre projet aurait une action : nous nous sommes basés sur le coût annuel de la iatrogénie (450 millions d’euros pour rappel).

L’ambition d’un travail de co-construction d’un institut médical en partenariat avec les patients donnerait lieu ensuite à des mises à jours locales par la mise au point d’un moteur de type « big data ». Une base de données interactive, un système de machine learning explicatif et transparent qui permettra, tant une médecine personnalisée, que localisée pour une approche de santé publique d’un autre ordre, ouvrant ainsi une autre ère d’observation et d’intervention de la santé publique qui pourrait être croisé avec les derniers points relevé par nos interlocuteurs de l’IMT (Boîte noire et système explicatif).

De plus, les ingénieurs de l’IMT ont postulé que l’axe 4, permettant un système explicatif, apparaît comme relevant spécifiquement de l’expérience passée du médecin de l’équipe, de nature profondément différente de l’axe N°1, celle d’un raisonnement médical global basé sur l’expérience des médecins internistes. Un axe aujourd’hui totalement passé sous silence qui ne correspond pas à la mode technologique en vigueur qui veut que seule compte les données et pas le raisonnement. En effet, les technologues ont déjà fort à faire avec le big data et le machine learning (qui pour certains allaient rendre obsolescent le métier de médecin) et leurs priorités ne facilitent pas une acceptation du croisement de leur modélisation des données en connaissance avec des modèles de connaissance construits selon des processus humains, donc traditionnels – et ce même si à ce jour aucune base de connaissance auto-clinique n’a été constituée. Une des raisons qui freinerait ce type de croisement tient en la difficulté d’obtenir des crédits aujourd’hui – à partir de modèles de connaissance d’environ 30 ans d’âge.

EN CONCLUSION

De l’analyse des membres de l’IMT, il apparait donc que le projet le plus ambitieux proposerait des solutions à l’ensemble de ces 4 freins évoqués, dans un niveau de complexité extrême, puisque nous insistons sur une approche holistique qui ne cherche pas à découper la médecine morceau par morceau.

Parmi ces questions, selon les remarques de chercheurs de l’IMT, demeure la nécessité de bâtir un dispositif « explicatif » et non de type « boîte noire », un point clef pour eux. En effet, actuellement, la plupart des réalisations produisent des recommandations à partir d’algorithmes trop complexes pour que puissent être compris tant l’origine que le processus amenant la recommandation (lire les propos du PDG du CHU de Montréal lors du congrès franco-québécois de l’automne 2017 sur l’éthique et la révolution numérique en note de bas de page) [33]. Un système qui induit des doutes chez les médecins et n’aide pas à la dimension explicative, ni pour la formation médicale, ni pour l’exercice médical, qui de nos jours, dans les pays occidentalisés, a pour obligation légale d’informer loyalement le patient des actes qui lui sont proposés.

Notre analyse conclusive, à Claude Meisel, le médecin du duo constitué avec l’auteur de ce blog, en réponse à la conclusion avancée par nos collègues de l’IMT, réside dans le fait que, malgré les obstacles rencontrés, notre réponse aux défis à travers le concept arrimé à une réelle méthodologie de constitution porte un réel projet de société dans lequel tous ont à y gagner : les individus, les professionnels de santé et patients, les citoyens. Il propose un bénéfice « gagnant gagnant », tant à titre individuel, collectif que pour le système de santé qui en France, nous protège tous dans une certaine mesure. Nous pensons même aux systèmes de santé selon un axe francophone scientifique, accessible fort et de qualité. Une réflexion stratégique au vu des investissements réalisés de l’autre côte de l’Atlantique par les entreprises du GAFAM (voir l’illustration ci-dessous, issu d’un numéro du quotidien Le Monde (cahier du 8 septembre 2015 [34])) qui ont manifestement plus de moyens que le plan national sur l’intelligence artificielle porté par le rapport de Cédric Villani en 2018.

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NOTES ET RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] (Coulter A. (2011). Engaging patients in healthcare, Open University Press, pp. 43-47

[2] Nelson P. Murray J., Khan M.S. (2010) NHS Choices primary Care consultation final report. London : Imperial College.

[3] Entre 1998 et 2009, le pourcentage de diplômés des études supérieures est passé de 21 à 30% à travers l’ensemble des 34 pays membres de l’Organisme de coopération et de développement économique (OCDE), plus le Brésil et la Russie (OCDE. 2011. Regards sur l’éducation 2011: Panorama. Éditions OCDE.)

[4] Borgès Da Silva G. (2015), « Maladies chroniques : vers un changement de paradigme des soins, Santé publique, Vol.27, Janv-Fev, S1, pp.9-11.

[5] OCDE (2013). Panorama de la santé 2013. Les indicateurs de l’OCDE. Organisation de Coopération et de Développement Économique (OCDE). Paris : Éditions OCDE, 2013. Disponible en ligne : http://www.oecd.org/fr/els/systemes-sante/Panorama-de-la-sante-2013.pdf

[6] Le taux de 50% d’inobservance aux traitements prescrits est en stagnation depuis le début du 21ème siècle selon l’OMS (Jimmy, B. et Jose, J. (2011). Patient Medication Adherence: Measures in Daily Practice. Oman Medical Journal, 26(3), 155-159. Montague Terence (2005), Le patient avant tout : combler les écarts thérapeutique au Canada, (Trad ), Canada,Wiley, p.64).

[7] La notion de « personne/patient » se veut explicite de différents moments de vie durant lequel d’une part l’individu, malade ou non peut autogérer, grâce à un système d’aide à la décision sa santé et d’autre part le patient qui est qualifié et/ou se qualifie ainsi, lorsque l’individu est en relation avec un professionnel de santé.

[8] SADM : Système d’aide à la décision médicale

[9] SADP : Système d’aide à la décision de la personne/patient

[10] Parmi les sujets les plus consultés sur Internet apparaissent les questions de santé.

[11] La iatrogénèse médicamenteuse désigne l’ensemble des effets néfastes qui peuvent être provoqués par un traitement médical. Parmi ses nombreux effets délétères, dans de nombreux cas, elle consiste en des interactions entre médicaments qui pourraient être évité, par exemple grâce à une veille à partir du DMP.

[12] Rolland-Jacob G, Perrin M. (dir.), (2016). Promouvoir le patient coacteur de sa sécurité : enjeux et perspectives : esquisse de bilan de l’axe 1 du PNSP 2013-2017. Ministère de la santé et des affaires sociales;

[13] ANAP. (2012). Sécuriser la prise en charge médicamenteuse du patient: la délivrance nominative des médicaments dans les établissements de santé. Agence Nationale d’Appui à la performance.

[14] Las Vergnas O. (2017). « Patients’ Participation in Health Research: A Classification of Cooperation Schemes », Journal of particiatory medicine, Vol.9, Iss.1 : e16 ; doi:10.2196/jopm.8933

[15] Boote, J., R. Telford and C. Cooper (2002). « Consumer involvement in health research: a review and research agenda. », Health policy. N° 61, Vol 2, pp. 213-236.

[16] Scheffer P. (2017). La place de l’esprit critique dans la formation des diététiciens et des médecins. L’influence de l’industrie agroalimentaire et pharmaceutique. Thèse de sciences sociales, Université Paris 8/EHESS.

[17] Marcia A. (2005). La vérité sur les compagnies pharmaceutiques, comment elles nous trompent et comment les contrecarrer, Les éditions le mieux-être. Cette auteure a été rédactrice en chef du New England Journal of Medecine.

[18] Kassirer J-P, Davidoff F, O’Hara K, Redelmeier DA (2006). « Editorial autonomy of CMAJ ». CMAJ, n°174.

[19] Kassirer J-P (2007). La main dans le sac, Les éditions le mieux-être. Cet auteur a été rédacteur en chef du New England Journal of Medecine.

[20] Gotzsche P.C. (2015). Remèdes mortels et crime organisé : comment l’industrie pharmaceutique a corrompu les services de santé. (1ère édition originale, 1993, Trad. Fernand Turcotte). Canada : Presses universitaires de Laval.

[21] Cochrane (précédemment la Collaboration Cochrane) est une organisation à but non lucratif indépendante qui regroupe plus de 28 000 volontaires dans plus de 100 pays. Cette collaboration s’est formée à la suite d’un besoin d’organiser de manière systématique les informations concernant la recherche médicale. De telles informations consistent en des preuves scientifiques pour la prise de décision médicale, fondées sur des essais cliniques bien menés. (Définition de Wikipedia, accessible à l’adresse : https://fr.wikipedia.org/wiki/Collaboration_Cochrane)

[22] https://www.letemps.ch/culture/bombe-mathematique?utm_source=twitter&utm_medium=share&utm_campaign=article

[23] Cathy O’Neil, (2019). Algorithmes. La bombe à retardement, (traduction de l’anglais (Etats-Unis) par Sébastien Marty), Les Arènes.

[24] Sadin E. (2016), La siliconisation du monde, Paris : l’Echappée.

[25] Sadin E. (2015). La vie algorithmique : Critique de la raison numérique. Paris : Broché.

[26] Ellul J. (2012). Le système technicien. Paris : Cherche midi.

[27] Gringas Y., Meurs M.-J. (2018). « intelligence artificielle : promesse économique ou économie de la promesse ? », Découvrir, revue de l’Acfas (Association francophone pour le savoir), le 11 décembre 2018 ; accessible en ligne à l’adresse : https://www.acfas.ca/publications/decouvrir/2018/12/intelligence-artificielle-promesses-economiques-

[28] Casilli A. A. (2019). En attendant les robots. Paris : Le Seuil.

[29] Demeure Y. (2018). « Pourquoi l’intelligence artificielle n’est pas encore prête à remplacer l’humain dans les diagnostics médicaux ». Sciences Post, le 31/07/2018. Article accessible à l’adresse : https://sciencepost.fr/2018/07/pourquoi-lia-watson-nest-elle-pas-encore-prete-a-remplacer-lhumain-dans-les-diagnostics-medicaux/

[30] Baguette R. (2018). « Watson, l’IA d’IBM, donne de mauvais conseils dans le traitement du cancer ». Rudebaguette, le 03/08/2018. Article accessible sut Internet à l’adresse : http://www.rudebaguette.com/2018/08/03/watson-ia-ibm-mauvais-conseils-cancers

[31] Paille J.-Y. (2017). «  Dans la santé, Watson, l’IA d’IBM, doit encore faire ses preuves ». La tribune, Le 08/12/2017. Article accessible à l’adresse : https://www.latribune.fr/entreprises-finance/industrie/chimie-pharmacie/dans-la-sante-watson-l-ia-d-ibm-doit-encore-faire-ses-preuves-760903.html

[32] Bortosalo S., Duprez E., Kanik M. (2018). « Etude de cas : le pari d’IBM Watson dans la santé ». Conversation, 19/04/2018. Article accessible sur Internet à l’adresse http://theconversation.com/etude-de-cas-le-pari-dibm-watson-dans-la-sante-94385

[33] Lors du congrès international France-Québec Enjeux éthiques et juridiques de l’innovation numérique en sante du 16 octobre 2017 qui s’est tenu au centre de recherche du CHU de l‘université de Montréal, Fabrice Brunet, PDG du CHU de l’Université de Montréal et professeur de médecine, a expliqué que l’hôpital intelligent qu’il dirige fait face à un problème grave, celui de ne pas comprendre l’intelligence qui pilote son établissement et ce malgré la mobilisation de tous les grands spécialistes mondiaux de l’IA.

[34] Un édito de perspective des cahiers du monde N°21972 du mardi 8 septembre 2015 de Philippe Escande évoque dans son article quand mon docteur s’appellera Apple, la promesse de la santé 3.0… Un marché de 10 000 milliards de dollars, 9 000 milliards d’Euros.

Une vision d’ensemble au service de nos systèmes de santé

Trouver et expérimenter l’alchimie qui mette au service de l’intérêt général les apports des diverses mutations en cours dans nos systèmes de santé, c’est l’expérimentation que je souhaiterais mettre en musique tel un chef d’orchestre, mais à partir de quelle(s) réalité (s) ?

J’ai expérimenté en tant que patient vivant avec plusieurs maladies chroniques le système de santé jusqu’à en connaître ces contours et surtout l’écart qui s’est peu à peu installé entre l’offre et la réalité épidémiologique de ces dernières années.

Fort d’un regard critique constructif, une vision s’est peu à peu dégagée concernant les ajustements qui seraient nécessaires aux systèmes de santé occidentaux. J’ai eu l’occasion de tester différentes hypothèses en France comme à l’étranger concernant cette vision d’ensemble, globale. Je l’ai patiemment construite au fil de mon expérience du système de santé en tant patient, représentant des usagers, proche, formateur et praticien chercheur. Toutes les hypothèses expérimentées se sont jusqu’ici vérifiées comme pertinentes, dès lors, fort de la richesse de l’expérience, il est, de mon point de vue; temps d’organiser une mise en œuvre systémique de cette vision dans son ensemble.

Celle-ci s’organise dans une dynamique systémique allant de la formation des professionnels de santé et du psychosocial, aux milieux de soins et des affaires sociales jusque la recherche tel qu’expérimenté presque simultanément au Québec depuis 2011 (Flora, 2012 (1); Pomey et al, 2015 (2)) . Elle comprend cependant également une prise en compte de l’univers digital qui s’organise aujourd’hui à une vitesse exponentielle. Les jeunes en formation actuellement qui ont grandi avec ces nouvelles technologies alimentent la structuration de leurs pensées avec cet univers. De plus le digital,  l’univers numérique devrait d’ailleurs, dans un équilibre subtil avec les dispositifs présentiels des dispositifs d’éducation populaire, permettre une participation des populations aux politiques qui les concernent au travers d’une méthodologie qui pourrait se muer au delà du champs de la santé en nouvelle piste de mobilisation d’une démocratie participative.

Après avoir testé des formations auprès de l’ensemble des acteurs dans le champ de la santé, patients compris au travers de la recherche action EMILIA financée par l’union Européenne au cours de la première décénie de ce siècle, puis lors du lancement de l’université des patients dans le cadre des cursus en éducation thérapeutique à la faculté de médecine de l’université Pierre et Marie Curie – Sorbonne Universités (UPMC) et enfin des entités innovantes de la faculté de médecine de l’université de Montréal au travers du bureau facultaire de l’expertise patient partenaire à partir de 2010 et depuis 2013 de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) à l’ère du digital, un moment où le monde numérique prend une place considérable dans le champ de la santé, il est temps d’intégrer le paradigme de la participation des patients aux systèmes de santé qui les concernent au premier chef à celui de l’accompagnement numérique, une autre révolution de notre temps.

Or il se trouve qu’un certain nombre d’idées concernant ce dernier environnement et cette proposition ont déjà été testées par une start-up avec un certain succès international. Pensé pour la France, et devant les résistances Françaises relatives, c’est surtout, comme l’ensemble de mes travaux directs ou associés, à l’étranger que les développements ont vu le jours. D’autres idées pour articuler le digital et les savoirs expérientiels sont restées en réserve car à mon sens toutes ces idées comprises dans une vision globale devraient être initiés simultanément.

L’enjeu est bien évidemment de taille car si le digital n’est pas appréhendé dans un environnement global, les possibilités que celui ci prenne une place uniquement à partir et pour des critères financiers seront (sont) d’autant plus importantes.

Si nous en arrivons à cette situation, c’est en sondant les stocks volumineux de nos données personnelles (data mining) que les intérêts particuliers, commerciaux, à moyen terme se vendront et s’échangeront sur le dos des patients dans l’univers du Big data. Tout comme le sont trop souvent aujourd’hui les stratégies thérapeutiques médicamenteuses dont nous avons avec des collègues décryptées un certain nombre d’enjeux dans le cadre d’un ouvrage cette année (Scheffer, 2015(3)). Dès lors l’humain en tant que tel, le sujet si important dans le domaine spécifique de la santé et déjà bien instrumentalisé après avoir été objectivé au 20ème siècle depuis l’avènement de la médecine comme bio-pouvoir (Foucault (1976, p.186)(4)), se résumera dans ce nouveau continent en devenir à une variable d’ajustement.

Il se trouve malheureusement que dans ce qui devint le « modèle de Montréal » (Macy’s, 2014 (5); Karazivan et al, 2015 (6)), lors de l’intensification de ma collaboration, si ce volet a été introduit, le contexte du milieu de soins dans lequel le pilote devait être introduit n’a pas permis de mener l’expérimentation qui aurait tenter de démontrer la complémentarité envisagée. Et comme dans un même temps, l’université des patients de l’UPMC  n’a pas pour d’autres raisons contextuelles fédéré de recherche vis à vis de cette dimension virtuelle pour étudier le modèle initié par la start-up pour évaluer la place du digital comme je l’avais suggéré, le chemin reste à défricher.

Dès lors,il faut bien constater que l’utilisation du digital est aujourd’hui, du côté Québecois comme de ce côté de l’atlantique avec l’université des patients des plus classiques. Elle est conduite principalement dans une optique de lisibilité et de modalités d’interactions de première génération.

Or dans la vision telle que je l’envisage, il s’agît d’aller bien plus loin. Il est question de tisser de nouveaux maillages des systèmes de santé qui permettent une réorganisation de l’ensemble, dans une dynamique englobant ce qui a déjà été expérimenté dans les modèles cités, c’est à dire en mobilisant les savoirs des patients et proches, les utilisateurs du système de santé tant au niveaux locaux que nationaux, voire internationaux dans un réel construire ensemble comprenant tous les acteurs impliqués qui le souhaitent.

C’est à ce travail que je vais m’atteler au cours des prochains mois.

Références bibliographiques

(1) Flora L. (2012), le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, thèse de doctorat en sciences sociales (Sciences de l’éducation), Université Vincennes-Saint-Denis, Paris 8 campus Condorcet (Publié sous le titre « Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé  aux Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.).

(2) Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

(3) Scheffer P. (Coord.) (2015). Les métiers de la santé face aux industries pharmaceutique, agroalimentaire et chimique : quelle formation critique?, Paris, L’Harmattan.

(4) Foucault, M. (1976). La volonté de savoir. Paris : Gallimard.

(5) Fulmer, T & Gaines, M. (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014 ; New York : Josiah Macy Jr. Foundation.

(6) Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic medicine, Journal of the Association American Medical College, April 2015 – Volume 90 – Issue 4 – pp.437–441.

Recherche (s) sur le patient formateur

Cette recherche est menée depuis 2006. Elle l’a été dans le cadre d’un master en droit de la santé (Flora, L., 2007, 2009, 2010 a) , puis d’un master recherche en sciences de l’éducation (2010 b) avant de se prolonger dans le cadre d’une thèse en sciences humaines et sociales. Cette dernière a été financée en  dernière année (2012, 2013 a) par le SIDACTION.
Elle a eu entre autre comme terrains privilégiés l’université des patients qui a débuté à l’université Pierre et Marie Curie en octobre 2010 sous la direction de Catherine Tourette-Turgis, et une collaboration Internationale avec le Bureau Facultaire de l’expertise patient partenaire de la Faculté de médecine de l’université de Montréal au Canada (2013 b).
De  2013 à 2015, elle s’est prolongée dans le cadre de recherches, recherches action et de la conception et l’élaboration d’ingénierie de formation auprès de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) du centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé (CPASS) de la faculté de médecine de l’université de Montréal (Vanier et al, 2014; Flora et al, 2016; Karazivan et al, 2016).
En 2016, outre la recherche sur les patients mentors auprès des étudiants en médecine et en sciences de la santé menée avec l’Université de Montréal, s’accompagne en France d’un projet IDEX en Rhône Alpes sur ce sujet pour lequel je suis régulièrement sollicité PACTEM, et un projet en discussion avec la Faculté de médecine de Sophia Antipolis.
2017 a été l’occasion de coconcevoir une maitrise de recherche (Master Européen) sur la science du partenariat accessible entièrement en ligne pour diffuser les connaissances acquises depuis 2010 sur tout le Canada, à partir du mandat depuis 2016 autour de la chaire sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) Nicaise, Jackson, Flora, Karazivan, 2018). Un formation en ligne qui permet un enseignement à l’international (Jackson, Nicaise, Flora et al, 2018). La première promotion de cette maitrise entièrement en ligne est en cours, dans un première temps réservée sur le Québec avant de s’ouvrir plus largement, dans un premier temps, aux public francophone, puis à l’international par la suite. Elle donnera également lieu à une recherche en pédagogie en ligne en plus d’être un enseignement à la recherche.
Le dernier semestre 2018 a donné lieu à une recherche exploratoire sur les processus d’évaluations de patients régulièrement suivi médicalement et de malades chroniques (Flora, 2018), composant d’une travail d’introduction en 2019 au comité sur l’intégration des patients partenaires dans l’évaluation des compétences des étudiants en médecine et sciences de la santé à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal (Karazivan, Flora et al, 2018), dont le travail s’organise pour initier une recherche sur les évaluation médicale et en sciences de la santé en partenariat avec le(s) patient(s), tant les évaluations formatives que sommatives. En France, la Haute Autorité de Santé (HAS) soutient pour sa part le lancement d’une chaire de recherche sur le partenariat de soin avec les patients qui serait portée par deux Facultés de l’Université côte d’azur (Faculté de Médecine; Faculté d’anthropologie et de psychologie cognitive) dans le prolongement d’une des recommandations de la HAS, concernant l’engagement des usagers reposant sur une démarche scientifique tendant à repérer les principes et modalités les mieux à même de garantir le succès de cette approche. Une approche comprenant la mobilisation de patients formateurs.
 
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Publications
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Flora L. (2017). « Quand les patients concourent à la formation des professionnels de la santé : l’exemple de l’Université de Montréal pourrait-il servir en France ? », Santé éducation, Numéro spécial, Janvier-avril, pp 21-23.
Vanier M.-C.,Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.
Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé« , in Innovation pédagogiques en éthique de la santé, Le Journal International de Bio-éthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, chapitre 3, pp. 59-72.
Karazivan P., Flora L., Dumais-Lévesque G., Berkesse A., Du Pont Thibodeau A., Dumez V., Janvier A., Cousineau J., Gagnon R. et Payot A. (2016). « Impliquer des patients dans la révision du curriculum en médecine : une étude mixte sur l’intégration d’une perspective d’éthique clinique », Medical Education. N° 50, pp.37–38.
Vanier M.-C., Flora L. Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.
Flora L. (2014), « Le patient formateur, un nouveau métier pour accompagner un nouveau paradigme au sein du système de santé », dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp.21-41.
Flora L. (2013 a), « Des patients en formation avec des professionnels de santé en faculté de médecine : un nouveau paradigme à l’aube de la loi HPST ? », Le bulletin juridique du praticien hospitalier, N° 154, janvier 2013, DOSSIER pp.1-4.
Flora L. (2013 b), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°15, pp.59-72.
Flora L. (2012) ,  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, Campus Condorcet.
Flora L. (2010 a), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : Un concept effectif « , Revue Générale de Droit Médical, N° 34, mars 2010, Bordeaux.P.115-135.

Flora L. (2010 b), « De la métamorphose des approches de la santé, à l’émergence de l’usager expert, au patient formateur », Les actes de l’AREF 2010, Genêve, Suisse.

Flora L. (2009), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine », Acte du colloque, 7ème congrès Européen de psychologie communautaire, Octobre 2009, Paris.(coord.) Saïas T. , pp.256-259.

Flora L. (2008) , Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : de l’approche historique, la contextualisation à l’intervention socio-éducative » , Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.
Flora L. (2007), Le patient formateur auprès des étudiants en médecine, , Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.
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Communications
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Karazivan P., Flora L., Descoteaux A., Berkesse A. Dumez V., »Patients partenaires et éducation des sciences de la santé : créer une activité pédagogique, l’implanter et l’évaluer« , Les ateliers d’automne de la Société Internationale Francophone d’Education Médicale (SIFEM), Le qwartz Faculté de médecine de Brest, France, les 12, 13 & 14 septembre 2018.
Jackson M., Nicaise L., Flora L., Karazivan P., Berkesse A. « Evaluation and assessment in a course on patient partnership : presentation of an online 360o framework« . ITC 2018, 11ème conférence de la commission internationale des essais. Montréal, Québec, Canada, du 2 au 5 juillet 2018. Le 5 juillet 2018.
Nicaise L., Jackson M., Flora L., Karazivan P. « Patient partenaire : comment utiliser le numérique pour changer la culture dans le milieu de la santé. « , 6ème sommet du numérique en éducation, Montréal, les 3 & 4 mai 2018. Le 3 mai 2018.