Une formation en ligne sur les fondements du partenariat patient en 2018

Le 12 janvier prochain aura lieu la journée inaugurale du cursus menant au Diplôme Universitaire de l’Art du Soin de la Faculté de Médecine de Nice-Sophia Antipolis sous la direction scientifique du Dr David Darmon, inspiré de ce qui se développe dans le modèle de Montréal (Boivin, Flora, Dumez et al, 2017)[1] dans le cadre d’une greffe avec les activités initiées par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). Ce second dispositif de rencontre entre acteurs du soin citoyen inaugure également ce que nous pouvons considérer comme le lancement de l’ambitieuse UniverCité du Soin. Il s’agit d’ un dispositif pédagogique innovant conçu par le médecin Jean-Michel Benattar, déjà fondateur de la MMC, et l’auteur de ce blog (Flora, Benattar, 2016[2], 2017[3]). Dans quelques mois en 2018, il sera à partir du Canada ouvert un cours de 45 heures entièrement digitalisée sur les fondements du partenariat patient dans et au delà du cadre d’une maîtrise de recherche, c’est l’objet de ce billet de début d’année.

 

Contexte

 

Alors que la faculté de médecine de l’université de Montréal a proposé en 2010 aux patients de questionner la formation des médecins (Flora, 2012, pp. 219-222 [4], 2015, pp. 403-411[5]), le modèle relationnel, issu de cette participation et de l’investissement à ce jour de plusieurs centaines de patients dans l’enseignement de cette université, a permit de constituer une connaissance assise sur de concepts sur lesquelles s’appuient des méthodologies opérationnelle, tant dans l’enseignement, au niveau du soin et des organisations de soins que de la recherche. Il s’agit d’un virage majeur pris à partir de cette faculté de médecine qui a aujourd’hui inscrit sur son fronton ce partenariat émergé de l’initiative osée en 2010.

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Surtout, au delà de cette porte ouverte aux patients, dans et à partir de la faculté de médecine, c’est une transformation systémique du système de santé qui est aujourd’hui proposée et en cours à partir de tandems ou d’équipes de partenaires, professionnels et patients[6] dans les soins, l’enseignement et la recherche à l’image des codirections mises en place à la direction collaboration partenariat patient (DCPP) de la faculté de médecine et du centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) mis en place par la première citée et le titulaire de la chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public.

 

La conception d’un enseignement académique accessible au plus grand nombre ?

 

Les développements de ce modèle de partenariat tant au Québec, que sur le Canada qu’’à l’international nécessite ainsi aujourd’hui de permettre une large diffusion de la connaissance acquise puisque les bases en sont stabilisées. Une connaissance comprise comme un « ensemble d’information inscrite dans une cohérence qui donne sens » qui se mue en savoir mobilisable compris comme « comme « co-(n)naissance » située, appropriée, le fruit d’un apprentissage, d’une expérience dont il est retenu un savoir être, un savoir faire, une stratégie consciente ou inconsciente », un savoir expérientiel partagé et complémentaire entre professionnels de la santé et patients.

C’est ainsi que le centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé (CPASS) de la faculté de médecine de l’université de Montréal a demandé à Philippe Karazivan (Karazivan et al, 2015)[7], codirecteur médecin, de la DCPP de concevoir une maîtrise de recherche (Master Européen) sur ces savoirs émergeant. Nous avons même obtenu, dans cet objectif, un budget de recherche des instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) en 2017 et c’est ainsi que cette année terminée a donné lieu à la conception de cette maîtrise qui peut se réaliser en ligne dans sa totalité.

 

Les fondements du partenariat patient

 

Au sein de ce cursus académique ont été conçus 45 heures d’enseignement, de possibilités d’apprentissages, grâce aux potentialités d’interactivités qu’offre aujourd’hui l’environnement numérique, un cours sur les fondements du partenariat patient organisé en 5 séminaires. Des séminaires asynchrones (en directe) traversés d’une petite douzaine de capsules autoportantes (permettant une autorégulation de l’étudiant), qui balaieront l’ensemble des questions qui ne manquent pas de se poser lorsque le partenariat de soin s’initie tant dans l’univers d’enseignement initial ou continu, que dans les milieux de soins dans leur diversité et le monde de la recherche.

Ce cours, encore en phase de réalisation durant l’hiver, est déjà sollicité comme option d’autres cursus universitaires comme par exemple la maitrise de recherche en éthique clinique de la faculté de médecine de cette même université, démontrant ainsi la nécessité de cette nouvelle formation sur la science du partenariat, ce que nous croyons être, avec les équipes de Montréal, un nouveau champ disciplinaire. Un paradoxe pur, une pratique dont l’essence est de se développer en deçà et au delà des silos de nos sociétés tout en les traversant.

L’ambition est toutefois plus large car il est question de rendre accessible ce cours en dehors du cursus académique dans lequel il est inséré pour le rendre disponible au plus grand nombre, pour des personnes qui n’auraient ni le temps, ni la possibilité de se lancer dans un type de formation académique.

 

Un réel défi à la hauteur du chemin parcouru

 

C’est donc un processus sur l’opérabilité qui a été questionné et poursuivi pour concevoir ce qui émerge car il est question de permettre à des publics si différents de transformer en Savoirs cette Connaissance. C’est une mise en œuvre s’adressant à des publics hétérogènes avec des niveaux de pratiques et d’éducation d’une grande variété et c’est ce que nous pensons réaliser actuellement et qu’il nous faudra vérifier. Évidemment, pour ce faire, nous avons questionné les nombreux dispositifs d’apprentissages déjà expérimentés en présentiel (dans des espaces où les parties prenantes, patients et professionnels de santé se sont rencontrés et ont fait ensemble) par nos équipes ces dernières années pour les dynamiser dans l’environnement digital.

 

La concrétisation d’une module utile à la vision que porte la culture du partenariat patient

 

Cette maîtrise voit le jour en 2018, mais elle avait en fait été envisagée dès 2012. Elle est donc le fruit d’une maturation dans le temps. En effet, dès 2012, commande avait été faite, à l’époque aux co-auteurs de la revue usagers- experts : la part de savoir des malades dans le système de santé (Jouet, Flora, 2010)[8], ce à quoi nous nous étions attelés avec le coauteur de la note de synthèse publiée à l’intérieur de ce numéro de Pratiques de formation : Analyse (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010)[9] et présentation avaient été faites d’un cursus complet à la faculté des sciences de l’éducation de l’université de Montréal en 2012 pour être organisé comme un cursus inter facultaire. Il était cependant à ce moment question  de donner accès à la découverte et à l’approfondissement de la nature des savoirs expérientiels des patients et aux implications et conséquences de la mobilisation de ces savoirs dans les systèmes de santé et auprès des acteurs qui s’y mobilisent.

Il est cependant évident qu’entre 2012 et 2017, les connaissances issues des développements générés par l’implantation de ce qui est devenu le modèle de Montréal après une présentation de nos travaux communiqués et travaillés en ateliers aux USA lors de la conférence Macy’s (Vanier, Dumez et al, 2014)[10] a vu ce qui devait constituer le corpus tant de la maîtrise que de la conception de ce cours en son sein fortement évoluer vers les éclairages qu’apportent pratiques et conceptuellement la complémentarité des savoirs de la maladie, portés par le corps médical et psychosociaux et les savoirs de la vie avec la maladie, portés par les patients et les proches.

 

Le futur

 

Les articulations entre la maîtrise et le cours sur les fondements du partenariat patient proposé comme option dans leur cursus ou comme un cours pouvant être réalisé indépendamment  au delà des cursus académiques classiques et l’école du partenariat avec les patients de le public du centre d’excellence (CEPPP), sous des formes de développements encore en gestation ne manqueront pas de proposer un réel continuum de formation, d’espaces d’apprentissages et d’évaluation des pratiques qui, selon nous[11], devraient permettre d’acquérir et de maintenir les clés de mise en œuvre dans un esprit de créativité préservant l’essence et l’esprit de ce qui se développe depuis 2010 par et avec une équipe innovante et attentionnée tel que ce modèle relationnel qui a été conçu le génère, afin que chaque citoyen, patient puisse être patient partenaire dès ses premières rencontres avec des professionnels de santé.

 

Conclusion

 

L’ère du soin ou des techniques de soin pour le patient laisse progressivement la place à une conception des soins avec le (s) patient (s) dans lequel celui-ci est un soignant pour ses propres soin, dans lequel il est membre à part entière de l’équipe de soin, mobilise et/ou développe ses compétences de soin, tant envers et pour lui-même qu’envers les autres êtres humains, professionnels de santé, patients et proches et cette innovation pédagogique compte y participer.

 

Notes et références bibliographique

[1] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[2] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? « , colloque) sur « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires« , Université de Lorraine, Metz, Le 24 novembre.

[3] Flora L., Benattar J.-M., Scheffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé». Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM) », Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

[4] Flora L. (2012), Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat en sciences sociales, spécialité sciences de l’éducation, Université Vincennes – Saint Denis Paris 8, Campus Condorcet.

[5] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[6] Les proches sont inclus dans le modèle de Montréal aux patients lorsqu’ils ont acquis des savoirs expérientiels significatifs et sont susceptibles de les mobiliser pour les socialiser

[7] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[8] Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : Analyses, Université Paris 8

[9] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[10] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84

[11] Le nous signifie les équipes de la DCPP et du CEPPP

Les patients peuvent aujourd’hui innover dans le domaine du digital

Dans le prolongement de plusieurs articles publiés depuis le début de l’automne, ce billet éclaire un dispositif innovant qui donne l’occasion à tout acteur de santé, de créer un instrument, une « appli » mobile, un logiciel ou site Internet ou tout autre dispositif innovant avec l’aide de passionnés de cet univers en gestation.

L’association New-Health (1) est composée de jeunes spécialistes de l’univers digital qui se sont organisés en association indépendante avec l’ambition d’accompagner l’émergence d’innovation en santé, ce qui passe aujourd’hui par le digital.

Le processus d’élaboration

Pour cela il propose un environnement favorable de rencontre, d’échange et de développement d’innovation jusque l’implantation de la production ou la co-production d’innovation dans le domaine de la santé. Les créations au travers d’ateliers s’élaborent sur la base d’un travail collaboratif de type « Bottom-Up« . Il est proposé une approche transversale ou multidisciplinaire qui permet d’appréhender la complexité, décrite par Edgar Morin (1997) (2), et de concevoir à partir de cette réalité.

Les créations initiés lors des ateliers sont et restent la propriété des collaborateurs faisant émerger l’innovation. Les équipes, une fois l’initiative lancée avec le soutien de membres de l’association, sont invités à peaufiner leur projet et de préparer une présentation de celle-ci jusqu’au moment de rencontre lors d’un évènement intitulé challenge. Lors de cet évènement, il présenteront, parmi ceux qui ont élaboré des projets dans les divers cafés santé de l’année, leur création devant un jury. Les lauréats pourront réaliser concrètement leur innovation. Ils pourront passer de l’étape de projet à la réalisation de l’innovation quelque soit sa forme digitale avec l’aide logistique d’équipes permettant la concrétisation et de fonds économiques issus du fond de l’innovation nouvellement créé par le ministère de l’économie, et ce, jusqu’à sa sociabilisation, jusque son implantation sur dans la vie réelle pour l’amélioration du système de santé et de la qualité de vie.

L’analyse

J’ai expérimenté le dispositif en participant à l’ un des ces cafés à thème. Arrivé avec curiosité, J’en suis reparti enthousiaste vis à vis de cette initiative. Je reste cependant perplexe car dans cet espace ouvert à la créativité, j’étais et je suis resté le seul patient. J’ai échangé avec l’équipe et ils m’ont confirmé qu’effectivement, à ce jour, ils avaient surtout accompagné des professionnels de la santé. Ils m’ont également expliqué que lors du prochain évènement fin novembre, l’organisation du prochain café santé sur la greffe était organisé avec une association d’usagers, Renaloo.

Cette association est  constituée de personnes vivant avec une insuffisance rénale. Les membres de New-Health m’ont dit que les personnes inscrites à ce jour était majoritairement de patients.

L’ association Renaloo est l’une des associations les plus dynamiques également vis à vis de cet environnement digital avec une réelle stratégie car elle est elle même l’émanation de la création d’un blog réalisée par sa directrice.

Je ne peux, en tant que patient que faire savoir et encourager les patients, individuellement comme collectivement, dans le cadre d’associations formelles ou non, à investir ce type d’espace de création afin de participer à la création de l’univers dans lequel il sont amenés à évoluer sur la durée, que ce soit dans les sites institutionnels ou dans leur espaces de vie, quotidien ou non, dans le « vivre avec ».

Évidemment la réponse à ce manque de présence tient aux représentations générales  concernant la santé. Les porteurs de solutions dans ce domaine et sur l’organisation du système de santé. Sans mauvaises intentions, ils n’ont pas pensé sur leur site Internet, organisé par entrée de publics spécifiques, à proposer une entrée patient. Encore un effet de l’approche centrée sur le patient telle qu’elle s’organise dans les faits et la pratique. C’est, selon moi, ce qui a participé à attirer si peu de patients jusqu’ici dans les cafés/Ateliers, l' »habitus » (Bourdieu, 1967(3)) de se conformer à la place que la société nous propose.

un autre limite temporaire du dispositif réside dans le fait que l’équipe constituée pour accompagner ce processus est pour le moment géographiquement situé en Ile de France, et donc sous sa forme actuelle, tous les patients sur le territoire ne pourront pas encore en bénéficier. Les membre de New-Health visent cependant 5 autres grandes villes françaises, mais les neurones et synapses à mettre en effervescences ne sont pas encore identifiés. Je vais personnellement, au delà de l’engagement formalisé au travers de cet article, porter cette initiative, en communiquant dès la semaine prochaine sur cette association et le processus proposé dès la semaine prochaine au Québec, à Montréal, mais également en décembre en France, à Nice, lors de l’après midi de conférence débat organisée avec l’association médecine et culture.

Conclusion

Cet espace d’innovation propose un écosystème complet permettant de participer au développement de la e-santé de demain. C’est  dans le cadre d’un environnement favorable au développement de créations réalisées par les acteurs de la santé eux-mêmes, dont il reste propriétaire (Donc également libre de le rendre accessible gratuitement à tous) avec le soutien de designer et d’informaticiens.  Inspiré des Hakathons (4) , organisés pour concrétiser des réalisations dans une approche transdisciplinaire qui seule est susceptible d’appréhender la complexité.

L’univers de la santé s’organise de plus en plus avec la présence des usagers, sinon des patients et des proches. C’est un espace qui leur permet de s’inviter dans ce qui se fait pour et pour que cela se fasse par eux ou avec eux. Une collaboration dans l’esprit de ce que j’ai participé à développer au Québec est possible (Flora, 2015 a) (5). Le partenariat de soins et du prendre soin, dans le quotidien donc également au delà, mais pas nécessairement dans l’ombre de ce partenariat dans lequel les interdépendances apparaissent comme une réalité (Flora, 2012 (6); 2015 b (7)).

À l’heure où un collectif de patients et proches inaugure une première mondiale, au travers du lancement d’une industrie pharmaceutique initiée par une association d’usagers, en utilisant les mêmes recettes que l’industrie pharmaceutique privée du point de vue économique, l’association de financement propres associés à des subventions,  l’univers du digital offre la possibilité aux patients, au proches, seuls ou collectivement de créer l’univers qui les concernent.

Notes et références bibliographiques

(1) New-Health s’appelait à son origine What-Health

(2) Morin E. (1977), La méthode 1, La nature de la nature, Paris, Le Seuil.

(3) « Postface » in E. Panofsky, Architecture gothique et pensée scolastique (trad. P. Bourdieu), Paris, Éditions de Minuit, 1967.

(4) Hackathon : Un hackathon est un événement où des développeurs se réunissent pour faire de la programmation informatique collaborative, sur plusieurs jours. 

(4) Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(4) Flora L.  (2012).   Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, p. 269,  p. 335, p. 369

(5) Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, p. 481, p. 592, pp..651-652.,

L’habitus selon Bourdieu : https://sociologie.revues.org/1200