Le lancement du Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public, chaînon manquant de l’Univer-Cité du Soin

Ce printemps 2019 a permis, moins de 9 mois après l’annonce faite lors de la rencontre avec le Ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation réunis autour des projets PEPS[1] 2018 primés, de passer les différents feux au vert pour donner vie à ce que je nommerais le chaînon manquant de l’Univer-Cité du Soin, le CI3P, Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public.

C’est ainsi la première organisation dans une faculté de médecine en France, et peut-être la seconde au monde après la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) créée au printemps 2013, dans le prolongement de l’ouverture du Bureau Facultaire de l’Expertise Patient Partenaire (BFEPP) initié à l’automne 2010 (Flora, 2012, pp. 221-223 [2] ; Flora, 2015, pp. 407-412 [3]), à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, codirigé par un médecin et un patient. C’est de ce nouveau module de l’Univer-Cité du Soin que traite ce second billet de juin en clôture de la saison printanière.

 

CONTEXTE

 

L’année 2018, année effective de création de l’Univer-Cité du Soin co-conçue par Jean-Michel Benattar, médecin membre fondateur de l’association Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et l’auteur de ce billet Luigi Flora, patient co-concepteur du modèle de Montréal sur le partenariat de Soin avec le patient au cours de 2016. Cette émergence s’est organisée dans le cadre d’une greffe entre l’esprit Niçois (Benattar, Flora, 2016 [4]; Flora, Benattar, Scheffer, 2017 [5] ; Flora, Benattar, Desserme, Claessens, Darmon, 2019 [6]) et l’initiative paradigmatique Québécoise au sein de laquelle une méthodologie sensée permettre le déploiement d’une culture portant la nouvelle vision du soin (Karazivan et al, 2015) [7] générée avait été élaborée. Cette dernière prévoit ce développement culturel avec d’un côté, la formation des futurs professionnels de la santé et l’accompagnement des professionnels en exercice par le développement professionnel continu et les démarche d’amélioration de la qualité des soins d’une part et le développement d’espaces d’éducation populaire pour sensibiliser les citoyens d’autre part afin qu’ils puissent se mettre en situation de partenariat dès leurs premiers contacts avec le système de santé et ses acteurs (Flora, Berkesse, Dumez, 2014 [8] ; Boivin, Flora, Dumez et al, 2017 [9]).

 

DÉVELOPPEMENT DE L’UNIVER-CITÉ DU SOIN À NICE

 

Je ne reviendrais pas dans le détail de ce que compose l’Univer-Cité du Soin dans la cité de Nice car d’autres billets de ce log traitent du sujet, mais de la manière dont celle-ci est apparue en comparaison du modèle de Montréal.

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Alors que les Québécois ont initié leur œuvre, à partir de la Faculté de Médecine, le projet Niçois devenu réalité en 2018 est lui advenu à partir d’un mouvement citoyen dont le véhicule était et reste la MMC. C’est en effet au fil de l’activité citoyenne fédérant dans la ville de Nice citoyens et organisations au fil de la migration des évènements dans divers lieux de rencontre de la cité, et donc d’une organisation non gouvernementale plus large que celle généralement encadrée par les lois de démocratie sanitaire (2002) et démocratie en santé (2016) dont la représentation est assurée par des associations d’usagers agréées, qu’une relation s’est tissée entre universitaires et citoyens. C’est suite à ce processus que sont nés les différents modules de cette Univer-Cité (Universitaire et Citoyenne). C’est ensuite en novembre 2018 le prix décerné pour l’innovation pédagogique issue de la collaboration entre la Maison de la Médecine et de la Culture et la faculté de médecine, sous le leadership assumé du doyen, Patrick Baqué que s’est organisée la naissance de cette nouvelle entité au sein de la Faculté de médecine, le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P).

Fin avril, le CI3P a été validé par le conseil de Faculté, alors que la semaine dernière a été signée la première convention de financement avec une institution. Nous avons de plus, depuis le mois de janvier, le soutien de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour lancer, à l’image de ce qui a été initié en 2016 au Canada, une chaire de recherche sur le partenariat de soin avec les patients et le public. C’est une autre différence, car le Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP) installé au centre de recherche du CHU est né de l’association entre le titulaire de cette chaire, Antoine Boivin et la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP), c’est le leadership affiché de la HAS et la création du CI3P qui pourraient nous permettre d’initier cet axe de recherche.

 

L’ACTION DU CI3P

 

Un axe de recherche dont le premier événement, peut-être fondateur, aura lieu les 14 et 15 octobre prochain à travers le second colloque international sur le partenariat avec les patients et le public, après celui des 2 et 3 mai 2019 organisé à Montréal et le premier en Europe. Ce colloque, dont l’entrée sera gratuite et cependant sous inscription préalable, se tiendra en introduction du congrès d’automne de la société internationale francophone d’éducation médicale (SIFEM), déjà annoncé dans ce blog (Les informations sur le colloque et l’appel à communications vous sont proposées ici)

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alors que l’Univer-Cité du Soin par sa composante MMC propose dès la semaine prochaine

le second séminaire inspiré de la médecine narrative autour du handicap (les 13-14-15 juin) à partir, comme à chaque rencontre d’une œuvre d’Art, la pièce de théâtre Elephant Man, événement relayé par la presse locale (La Strada et Nice Matin).

Cependant, l’équipe constituant cette nouvelle entité déjà constituée depuis plusieurs mois a initié, au cours du printemps, une sensibilisation importante au delà de la Faculté de médecine au sein de laquelle son intégration dans les missions de cette dernière s’organise, à travers différents groupes de recherche en médecine générale et de la constitution d’un groupe pluri-professionnel (médecine générale, organisations infirmières, sages-femmes) dont le dernier groupe s’est réuni la semaine dernière à Nice dans le lancement du projet ACCORD ; à la journée annuelle de formation des instituts de formation des sciences infirmières et cadre de santé (CEFIEC 2019) après qu’en mai nous étions présents auprès du groupe de recherche qualitative en médecine générale (GROUMF) et que votre serviteur a participé à l’animation d’une journée de l’Institut de recherche en médecine générale (IRMG).

 

CONCLUSION

 

Alors que l’Univer-Cité du Soin s’est enrichie de ce que nous considérons comme le chaînon manquant qui permettra le développement, comme cela s’organise au Canada depuis 2016, de la culture du partenariat avec les patients et le public, selon cependant l’esprit Niçois (enrichi de l’esprit critique Niçois développé par les étudiants de la faculté de médecine de Nice-Sophia-Antipolis et de la philosophie portée par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC)), donc au delà d’un copier-coller, dans le soin et ses diverses modalités d’expression dont l’exercice médicale et paramédical et les organisations de soins. Pour atteindre cet objectif, le lancement du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public va fédérer une communauté de patients, de proches et de citoyens pour accompagner les initiatives mentionnées.

Cette nouvelle forme, en France, de participation des citoyens aux orientations et actions politiques, selon le sens étymologique du terme, c’est-à-dire anticipation et organisation de la vie de la cité, s’organise à l’image de ce qui intéresse aujourd’hui une partie toujours plus importante de la population, l’Univer-Cité du Soin jusqu’ici et à partir de cette fin de printemps le CI3P, participe à cela dans son champ d’expertise celui de la santé en œuvrant à la mobilisation de la complémentarité des savoirs de la vie avec la maladie des patients, des savoirs acquis de la maladie par les professionnels de santé et des savoirs d’usages des citoyens pour leur santé.

 

 

NOTES ET REFERENCES

[1] PEPS : Passion Enseignement et Pédagogie dans le Supérieur

[2] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[3] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[4] Benattar J.-M., Flora L.(2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? ». Colloque d’Anthropologie en santé sur « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires« , Université de Lorraine, Metz. Les 24-25 octobre 2016.

[5] Flora L., Benattar J.-M., Scheffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé », Colloque national du Collège des Sciences Humaines et Sociales en éducation médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017. Le COSHEM est devenu COLHUM durant ce congrès ou Collège National des Humanités Médicales.

[6] Flora L., Benattar J.-M., Desserme R., Claessens A., Darmon D. « L’UniverCité du Soin : Espace de transformation pour une transformation des espaces et des pratiques« . 8° Colloque Santé, Innovons pour innover : savoir mobiliser de nouveaux outils conceptuels et méthodologiques pour transformer durablement le champ de la santé, Kedge Business School, Marseille, 20 et 21 mai 2019.

[7] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[8] Flora L., Berkesse A., Dumez V., (2014). « An emerging partnership with patients allows to prototype a new relational system in health care system ». International Transformative Learning Conference XI. Columbia University, New York, USA, October 24 – 26.

[9] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

L’UniverCité du Soin franchit une nouvelle étape et révèle des questions de fond sur l’état du système de santé français

Résumé : Ce billet traite d’un quatrième volet de l’UniverCité du Soin en projet depuis 2016 par la rencontre d’un co-concepteur du modèle de Montréal (Boivin et Al, 2017) [1], l’auteur de ce blog et d’un groupe de citoyens Niçois, l’association Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) créée par un médecin, Jean-Michel Benattar. Ce nouveau module s’est organisé autour du concept de Médecine Narrative (Charon, 2006) [2]. Une médecine narrative dont il s’agirait d’imaginer un nom adapté à l’essence de ce que propose l’UniverCité du Soin. C’est-à-dire des espaces de rencontre autour d’œuvres artistiques (cinéma, littérature) représentant la médecine au sein desquels, il est question d’écouter, d’écouter les autres mais également soi-même et d’échanger. Il y est question d’éprouver, de se questionner et d’être ensemble : professionnels de santé, patients, proches et citoyens. C’est ainsi, que depuis janvier 2018, cette UniverCité du Soin (projetée depuis 2016) (Benattar, Flora, 2016) [3], a pris réellement corps grâce à l’ouverture à la Faculté de Médecine de Nice de la formation amenant au diplôme universitaire de l’Art du Soin.

 CONTEXTE

Alors que depuis 2015 s’est organisée une Université citoyenne orientée par les grandes thématiques de santé au travers de ciné-conférences-débats, s’est insérée l’intervention, à chaque rencontre, d’un patient permettant d’émettre sur le sujet la perspective patient et de mettre en évidence une complémentarité des savoirs entre les interlocuteurs. Cet apport de la perspective patient est la conséquence de la rencontre à Montréal entre l’auteur et Jean-Michel Benattar, fondateur de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC).

Ce lieu de rencontre et les moyens mobilisés dont un moyen d’enrichir le débat avec les citoyens participants qu’ils soient, simples citoyens, patients, proches, professionnels de santé, étudiants en sciences de la santé ou dans une situation mixte. C’est ainsi que l’idée d’une greffe entre le modèle naissant niçois et ce qui a été développé à partir de Montréal (Karazivan et al, 2015 [4] ; Flora, 2015 [5]) a germé et s’est assez spontanément mise en place.

L’idée d’un séminaire à la faculté de médecine de Nice, où professionnels de santé, patients, citoyens, étudiants en sciences de la santé, chercheurs et enseignants chercheurs de sciences humaines et sociales ont pratiqué ensemble la médecine narrative adaptée au public mobilisé par la MMC, a germé à la Faculté de Médecine de Strasbourg lors d’un échange avec Maria de Jesus Cabral, directrice d’un groupe de recherche Narrative & Medicine à la faculté de lettres de l’Université de Lisbonne. Nous l’avions rencontré en juin 2017 dans le cadre de feu le Collège d’enseignants de Sciences Humaines et sociales auprès des étudiants en Faculté de Médecine (CoSHeM) [6] auquel nous participions Jean-Michel Benattar et moi-même (Flora, Benattar, Scheffer, 2017) [7]. Il s’agit donc d’un second dispositif pédagogique conçu pour l’UniverCité du Soin au sein duquel les participants « font ensemble » après le diplôme Universitaire (DU) de l’Art du Soin.

Une conférence d’introduction suivie de deux jours et demi d’immersion dans l’univers de la médecine narrative

La Médecine Narrative est un mouvement constitué à l’origine à l’université de Columbia de New-York aux USA, grâce à Rita Charon dans les années 1990. Cette approche puise dans l’herméneutique narrative et dans des méthodes littéraires qui permettent aux étudiants en médecine de s’intéresser au récit du patient, au récit de la vie avec la maladie que Rita Charon nomme les histoires de maladies tel le titre des ouvrages anglophones (Charon, 2006 [8] ; Kleinman, 2000 [9]) et leurs traductions et développements en France (Charon, 2015 ; Goupy F. Le Jeune C. 2016) [10]. Une approche importante au vu d’une part des transformations des usages dans le soin et ses organisations, et d’autre part du fait de l’augmentation des malades chroniques.

Les invités Portugais, venus de l’université de Lisbonne Maria de Jesus Cabral (CEAUL), professeure de littérature, rencontrée à Strasbourg, accompagnée d’António Barbosa (Centre de Bioéthique de la Faculté de Médecine), psychiatre et psychanalyste associé au philosophe Nuño Proença (Centre de Philosophie de la Faculté de Médecine) sont venus nous proposer un processus pédagogique de grande qualité.

C’est donc une expérience de la médecine narrative interdisciplinaire qui a eu lieu à la rencontre d’un public assez hétérogène ayant manifesté sa complémentarité en tant qu’acteurs, étudiants-écrivains, voire co-auteurs du soin…D’ailleurs en termes d’interdisciplinarité, la conférence d’introduction du milieu de semaine au galet, l’amphithéâtre du CHU de l’hôpital Pasteur de Nice exceptionnellement sous la neige ce soir là, s’est conclue sur l’annonce du défi proposé, cheminer d‘une introduction multidisciplinaire à trois jours de plongée vers une progressive approche interdisciplinaire. Une quarantaine d’étudiants ont participé aux 3 jours proposés, avec des médecins venus de plusieurs villes de France pour se former à cette approche, plutôt motivés par un approfondissement de cette forme d’écoute du malade pour ceux qui se sont déplacés. Rares parmi eux d’ailleurs ont pu rester les 3 jours pour des raisons professionnelles, comme cela a également été le cas de plusieurs étudiants devant assumer leurs autres responsabilités. Ce sont donc approximativement une trentaine de personnes qui ont participé à ces journées quotidiennement.

Après la conférence à trois voix introduite par les organisateurs Niçois, chaque journée a été animée par un des intervenants Portugais dans une maîtrise de la langue Française et de la littérature de notre pays grandement utile à la participation de tous. À chaque session, après l’introduction conceptuelle ou contextuelle, des mises en situation d’écriture, de positionnement, de débats éthique ont donné lieu à l’expression et à la réflexion de l’ensemble des participants. Une musique, une chorégraphie des différents participants se sont ainsi données à écrire, lire, et exposer un peu plus au fur et à mesure de soi dans cette immersion dans la médecine narrative au fil des lectures de littérature, d’extraits de films ou de situations de cas exposées. Un fait pour illustration m’a interpellé. Il s’est manifesté lors d’un exercice au cours duquel, après la projection d’une scène du film Wit [11]. Il était proposé à chacun d’entrer dans le rôle d’un personnage, et d’écrire un prolongement de la scène en créant la pensée du personnage. Or, les premiers professionnels de santé osant lire leurs écrits, plutôt que de partir des personnages (ici, le professeur de médecine, la patiente, l’infirmière et l’interne dans un profil assistant de recherche) se sont introduit : qui dans la seringue à Morphine, qui dans le médicament, enfin dans une solution thérapeutique alors que la scène très inconfortable tournait autour de l’échange entre les différents humains. Un symptôme pour maintenir la métaphore médicale, de la difficulté à se questionner selon moi sur les attitudes, interactions et représentations des professionnels de santé joués dans cette scène.

Il a également été manifesté durant ces trois jours un certain malaise sur les pratiques organisationnelles actuelles. Ainsi le terme de médecine bureaucratique est-il apparu au détour d’un texte écrit puis après lecture, ce terme a donné lieu à échanges. Des questions sur les ressources permettant de changer certaines pratiques dans un système parfois « maltraitant » ont été débattues. Cependant, nous ne pouvons réduire à cet exercice l’ensemble du séminaire car l’Art du soin au travers de l’écoute s’est largement imprégné des lectures et récits, tant de littérature, que des extraits audiovisuel, que des écrits qui ont prolongé ces séquences à partir desquels déployé ses propres écrits. Les participants repartent de ce moment avec des apprentissages qui leurs ont apporté des clés pour leur pratique, un potentiel de transformation qui leur en révèlera d’autres, et enfin pour un certain nombre d’entre eux un collectif où se ressourcer et où continuer d’évoluer au sein d’une communauté de pratique orientée vers un même objectif qui s’exprimera dans la singularité de l’être et du faire de chacun.

D’ailleurs l’ensemble des participants a manifesté sa satisfaction, son intérêt et sa sensibilité à cette approche et la programmation d’une nouvelle aventure est déjà initiée pour l’année prochaine, raison pour laquelle je présente cette initiative comme un nouveau module de l’UniverCité du Soin. D’ici là, il est même prévu de constituer un matériel écrit en prolongement du thème de l’université citoyenne au cours de laquelle les participants au séminaire restés se sont mélangés aux citoyens venus pour cette rencontre maintenant organisée régulièrement.

Analyse et questions de fond sur l’état du système de santé Français

Si les initiatives de la Maison de la Médecine et de la Culture s’organisent avec le soutien du doyen de la Faculté de Médecine, de responsables pédagogiques de la faculté de médecine, d’enseignants chercheurs de l’université, de responsables du CHU comme d’autres établissements niçois ou encore des musés, théâtres et autres lieux de la cité selon la philosophie de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). Je ne peux, et il me semble, nous ne pouvons pas faire l’impasse sur le constat que les innovations, au- delà et en deçà de la technologie, de ce qui a trait à l’humain, à la relation, voire à la continuité de l’enseignement, au passage paradigmatique de l’apprentissage tant vanté actuellement par nos gouvernants (ou encore des soins) s’organisent aujourd’hui dans ce que nous pourrions rapprocher du volontariat ou du bénévolat; et cela en dit long sur les orientations politiques (du point de vue épistémologique d’anticipation de la cité) de notre société.

Je vais tenter d’éclairer ce propos qui pour nombre de lecteurs pourrait sembler obscur. Si le doyen Patrick Baqué a ouvert les salles de la faculté de médecine pour cet événement comme pour la formation sur l’Art du Soin, un séminaire qui s’est d’ailleurs tenu dans une des plus belle, sinon la plus belle salle, la salle du conseil, il faut savoir que ces initiatives sont autofinancées par les participants, parfois venus de toute la France, et les organisateurs. Et ce n’est malheureusement pas une exception mais une nouvelle norme qui s’installe depuis un certain temps en France. Je peux par exemple citer l’autre expérience significative de médecine narrative dans une grande faculté de médecine en France, l’université Paris-Descartes. Depuis plusieurs années, un processus a ainsi été initié avec une généralisation de cet enseignement auprès des étudiants de médecine de 4ème année, qui durant un semestre expérimentaient lors de l’exercice académique précédent la médecine narrative lors d’un semestre et l’approche des groupes Balint [12] (1957) [13] durant l’autre semestre. Or cette initiative pédagogique a été organisée sans rémunération des médecins investis pédagogiquement, avec là encore des médecins venus se former, de la même manière que dans ce nouvel Opus de l’UniverCité du Soin, à leurs propres frais. C’est également le cas des patients qui sont mobilisés pour initier des enseignements dans la même faculté mais également dans d’autres (par exemple dans le cadre de PACTEM) [14], excepté dans le cadre d’une recherche à la faculté de médecine de l’université de Paris 13 [15], dans la même configuration en comparaison des centaines de patients formateurs mobilisés au Québec à la faculté de médecine et auprès du comité interfacultaire opérationnel de l’université de Montréal pour les cours de collaborations et de partenariat patients en sciences de la santé, qui sont eux financièrement dédommagés (Vanier, Flora, Lebel, 2016 [16] ; Flora, Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. 2016 [17]).

Les milieux de soin(s) ne sont pas mieux lotis. Je ne donnerais qu’un exemple qui d’ailleurs date un peu mais est réapparu dans une liste courriel de professionnels de la santé pour ne pas me lancer dans une liste exhaustive usante à lire dans un contexte qui voit depuis un peu plus d’un an nombre d’articles, de livres et rapports publiés sur un système qui tel qu’organisé politiquement craque de tout côtés (Schifttly, 2018 [18] ; Favereau, 2018 [19] ; Aulsender, 2017 [20] ; ANEMF, 2017 [21]; Revah-Levy, Verneuil, 2016 [22]). Dans cet établissement de santé qui détient pourtant des services d’excellence, des professeurs de médecine seniors du CHU de Beaujon, à Clichy en région parisienne, organisent depuis des années, puisque le budget ne permet plus de payer les gardes du week-end des médecins seniors, des relais pour assurer des gardes « bénévoles ». Une organisation « de secours », qui commençait en 2013 à lasser mais qui sur des années s’était pérennisée (Niosi, 2013) [23].

Conclusion

Comme l’a plusieurs fois exprimé mon collègue de Montréal Vincent Dumez, co-directeur patient de la direction collaboration patient partenaire (DCPP) à la faculté de médecine et au centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) attaché à la chaire Canadienne sur le partenariat, en France vous avez des idées mais vous ne soutenez pas ceux qui les portent, nous sommes heureux d’en profiter.

Plus globalement, si les professionnels de santé, largement reconnus pour cela par les Français, organisent d’eux-mêmes des initiatives permettant de combler les vides qui se multiplient dans le système de santé, et si les patients, tels qu’identifiés dans le référentiel de compétences que développent les patients au cours de leur expérience de la vie avec la maladie (Flora, 2012 [24] ; 2015 ; 2016 [25]) font très largement preuve d’altruisme, le système de santé pourra-t-il rester de qualité et répondre aux attentes des patients, mais également des professionnels de santé sur les bases exposées ? Un échange avec une collègue du centre d’étude des solidarités sociales (CESOL), Dan Ferrand-Bechmann (2008) [26], professeure émérite, spécialiste du bénévolat, nous a amené à questionner, comme j’interroge le terme de médecine narrative pour l’initiative sujet de ce billet, à  le terme de bénévolat vis à vis des exemples cités. Car si les citoyens de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) sont impliqués par choix et consciemment de manière « bénévole ?» dans ces activités, et ils y tiennent pour les mêmes raisons que celle identifiées avec Dan Ferrand-Bechmann dans la recherche menée ensemble auprès des bénévoles dans le domaine du cancer (2010) [27], le sentiment de liberté, la situation est beaucoup plus complexe pour nombre d’autres acteurs mobilisés dans les actions ici mises en lumière. D’ailleurs, cette situation dans un domaine dans lequel prime la continuité des soins serait constitutionnellement mise à mal si les bénévoles faisaient grève ? (Ferrand-Bechmann, 2012) [28]. L’équipe universitaire Portugaise, comme les équipes Québécoise dans lesquelles des patients sont aujourd’hui intégrées, sont venus sur la base de leurs recherches financées, et ce n’est pas les déconsidérer, bien au contraire, que de mentionner ce fait au moment où vient encore d’être publiées la chute dans les classements internationaux de la recherche Française (De Tricornot, 2018) [29].

Dans ce contexte général cependant, des initiatives intéressantes, qu’elles soient citoyennes, telle que celle qui fait le cœur de cet article, issues de groupes de patients ou encore de la part de professionnels de santé, émergent. Cette nouvelle invitation internationale des Niçois, après celle de mars 2017 avec une partie de l’équipe de Montréal [30], et avant celle de cette fin de mois avec des Suisses [31], permet d’envisager le soin dans une certaine perspective humaniste. Une approche selon laquelle l’Art du Soin peut continuer d’exister, trouver sa juste place dans un système technoscientifique qu’il ne faudrait surtout pas mettre en opposition mais plus en complémentarité. Une complémentarité qui dans un cadre favorable démontre également sa qualité et son efficience quand elle s’organise entre patients, proches et professionnels de la santé, pour peu que soient mobilisés et intégrés les savoirs de la maladie des professionnels de santé et le savoir de la vie avec la maladie des patients, des malades, des usagers, des citoyens.

Deux questions restent donc en suspens si vous avez des idées ? Quel terme serait le plus adéquat pour nommer ce prolongement de la Médecine Narrative s’il en est besoins ? Comment nommer ces bénévoles qui n’agissent pas vraiment par choix mais dans ce qu’Etienne De La Boétie (1549) [32] a défini comme « la servitude volontaire » ?

 

Notes et références bibliographiques

[1] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017. Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[2] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[3] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? ». Colloque « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires », Université de Lorraine, Metz, le 24 octobre 2016.

[4] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[5] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[6] Le CoSHeM est depuis ce congrès devenu le Collège des Humanités médicales (COLHUM) lors de ce congrès 2017.

[7] Flora L., Benattar J.-M., Sheffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? » Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé », Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

[8] Charon R. (2006), Narrative medicine : honoring the stories of illness. Oxford University press.

[9] Kleinman Arthur. (2000), The illness narrative, Boston, Harvard University Press.

[10] Goupy F. Le Jeune C. (2016). La médecine narrative : une révolution pédagogique ? Med-Line édition.

[11] Le film Wit, prolongement d’un ouvrage primé, d’une pièce de théâtre avant de devenir un film a été l’œuvre d’art à partir de laquelle s’est organisée la rencontre-ciné débat du samedi en clôture de ce séminaire de médecine narrative.

[12] Les groupes Balint sont une approche pédagogique destinée à la formation professionnelle continue destinée aux médecins comme système d’évaluation des pratiques

[13] Balint M. (1957) Le médecin, son malade, la maladie, (traduction de J.P. Valabrega), Paris : Payot, 1961.

[14] PACTEM est un projet de recherche-action concernant les patients en tant que formateurs des professionnels de santé actuellement financé pour la seconde fois par les financements IDEX en région Rhône Alpes, les initiatives d’Excellence en recherche académique.

[15] Des patients formateurs ont été sollicités pour participer à des enseignements au cours de la formation de médecine générale dans cette université de Paris 13 avec un financement qui a ensuite été prolongé par une recherche financière de crowdfunding pour poursuivre l’expérimentation.

[16] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelacia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.

[17] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », in Innovation pédagogiques en éthique de la santé, Le Journal International de Bio-éthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72

[18] Richard Schittly. (2018). Hôpitaux de Lyon : « Chaque jour, on a peur qu’il arrive une catastrophe ». Le Monde, Le 9 mars 2018.

[19] Eric Favereau (2018). À Beaujon, «dans un service hébergeant des malades en fin de vie, il fait 17°C. Libération, le 3 mars, 2018, accessible en ligne à l’adresse : http://www.liberation.fr/france/2018/03/05/a-beaujon-dans-un-service-hebergeant-des-malades-en-fin-de-vie-il-fait-17c_1633936

[20] Auslender, V. (2017). Omerta à l’hôpital. Le livre noir des maltraitances faites aux étudiants en santé. Paris : Michalon.

[21] ANEMF (2017). Enquête sur la santé mentale des jeunes médecins. Association National des étudiants en Médecine de France, accessible sur Internet à l’adresse : http://www.anemf.org/blog/2017/06/13/enquete-sante-mentale-des-jeunes-medecins-2/

[22] Revah-Levy A. Verneuil L. (2016). Docteur, écoutez !: Pour soigner il faut écouter. Paris : Albin-Michel

[23] Marianne Niosi (2013). « Plongée dans un hôpital étranglé par la gestion financière ». Médiapart, le mercredi 18 septembre 2013.

[24] Flora, L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé . Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[25] Flora L. (2016). « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale».La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75.

[26] Ferrand-Bechmann D. (2008). Les tribulations d’une sociologue. Paris : L’Harmattan.

[27] Ferrand-Bechmann D, Bourgeois I., Flora L., Sevilla A. (2010), La société du Care face au cancer : Les bénévoles dans les associations et les groupes d’entraide, CESOL. Rapport de recherche dans le cadre de la convention PRSH08 DFB du 6 mai 2010, Ligue Nationale contre le Cancer/Université Paris 8]

[28] Ferrand-Bechmann D. (2012), « Si les bénévoles faisaient grève ? », Revue projet, N° 329, Août 2012, pp. 39-44.

[29] Adrien De Tricornot (2018). « L’enseignement supérieur français continue de décliner, faute de moyens ». Le Monde, le 28 février, 2018.

[30] Intervention de Vincent Dumez et moi-même.

[31] Jean Philippe Assal, l’instigateur initial de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), sa femme Tiziana Assal, historienne de l’Art et le cinéaste Olivier Horn participerons au DU de l’Art du Soin et à la prochaine rencontre-ciné débat.

[32] De La Boétie E. (1549), Le Discours de la servitude volontaire, Manuscrit de Mesme.

Neuro-dégénérativité ou neuro-évolutivité?

Cet article propose des nouvelles autour de la vie avec la maladie d’Alzheimer comme de la vie avec Huntington, une catégorie de problématiques de santé étiquetées actuellement sous appellation de « maladies neurodégénératives ». Il est ici présenté des initiatives qui permettent de nouvelles perceptions et pratiques pour le plus grand bien des personnes concernées.

Le contexte

Deux collectifs prenant en compte selon des dimensions différentes mes travaux œuvrent actuellement à questionner les définitions et à apporter de nouvelles pistes de solutions à mobiliser pour la vie des personnes confrontées à ces maladies.

Je communique et collabore étroitement depuis deux ans, pour les travaux menés à Montréal autour du patient partenaire (Flora, 2015 (1) (2)). Une recherche qui consiste à questionner les contours de la maladie d’Alzheimer au travers de ce qu’en disent les patients et leurs proches des deux côtés de l’Atlantique.

L’association Française Ding Ding Dong s’est elle attaquée à une approche similaire sur la maladie de Huntington en prenant largement en compte mes travaux sur les savoirs expérientiels des patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010 (3)) largement mobilisés. C’est un collectif qui a mené une recherche exploratoire pour redéfinir la maladie et mieux cerner la vie avec la maladie et quelques proposition d’approches innovantes dont est issu un rapport  » Composer avec Hutington  » (4).

Il se trouve que ces deux problématiques de vie sont classées dans ce que la médecine actuelle désigne comme les maladies neurodégénératives.

Maladie neuro-dégénérative ou neuro-évolutive ?

L’émergence de ces travaux menés des deux côtés de l’Atlantique par deux groupes (Francophones) distincts amène un questionnement qui se fait jour actuellement. Ils proposent déjà une contre proposition de dénomination de la thématique dans laquelle cette maladie s’inscrit concernant donc ce terme de maladie neurodégénérative. Un questionnement qui a été exprimé en forme de reformulation au cours d’un processus de restitution de la recherche exploratoire entreprise par la dynamique association Ding Ding Dong.

Une convergence méthodologique pour révéler de nouvelles solutions?

Le point commun entre ces deux approches, l’approche Bottom up, soit le fait de rechercher à partir des personnes concernées de quoi il s’agit. Ou encore comment mobiliser des réponses. Dans ce questionnement, ce qui émerge c’est que le thème de maladie neurodégénérative apparait comme significatif des limites actuelles de la médecine moderne dans ce domaine. Les deux approches que sont celles des chercheurs canadiens et de Ding Ding Dong abordent un questionnement dans ce qui fait apparaitre l’expression de maladie neuroévolutive. Un terme bien qui est susceptible d’être moins néfaste pour les personnes concernées dans la vie avec la maladie. Une définition qui, par exemple, au moment de l’annonce de diagnostic, peut avoir un impact différent. Il peu alors se dessiner des possibles qu’inhibe nécessairement la dénomination actuelle. Il semblerait que ce terme a été proposé par Emmanuel Hirsch au cours d’une restitution des résultats de recherche de l’institut de coproduction du savoir sur la maladie de Huntington qu’est Ding Ding Dong. C’est du moins ce que j’ai retenu d’un autre moment de restitution s’étant tenu à l’espace éthique de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (APHP) en fin d’année dernière.

L’importance du choix de la définition

J’ai participé en fin d’année à une rencontre-débat à la faculté de médecine de Nice sur le prendre soin à l’heure des technosciences. Une des idées exprimées résidait dans le fait que les technologies utilisées usuellement transformaient qui nous étions. Je pense que les mots que nous utilisons, s’ils orientent dans un premier temps nos représentations et comportements, nous transforment par la suite dans ce que nous sommes. Dans le cadre précis de la vie des personnes qui vivent avec les problématiques dont il est question, il est possible d’affirmer que l’appellation de la problématique à vivre, implique tant la qualité de vie des personnes dans ce qu’elles reçoivent cette définition et des possibles qu’elles projettent, que dans la manière dont les professionnels vont adopter des réponses en terme de représentations, attitudes, comportements et orientations des soins.

Conclusion

Au travers du travail des deux groupes menant une action à partir des personnes concernées, à partir des savoirs expérientiels, nous pouvons constater que des choix politiques, au sens d’anticipation de la vie dans la cité, peuvent induire d’autres possibles que ceux définis traditionnellement. Dans le cas mobilisé, la participation des patients et de leurs proches modifie significativement l’approche médicale, c’est à dire la perception objective d’une problématique de santé. Le propos n’est ici pas de décrédibiliser l’autorité médicale mais de questionner sa capacité d’adaptation à la complexité du monde actuel. La réponse que je participe à apporter aux défis actuels, qui doit devenir familière aux lecteurs réguliers de ce blog ou de mes articles, consiste en une approche prenant en compte la complémentarité des savoirs expérientiels des professionnels de la santé et des patients.

C’est en tous les cas ce qu’a bien compris l’équipe canadienne avec laquelle je collabore comme c’est également le cas des membres de l’Association Ding Ding Dong dans un autre registre qui assistent et participent à un grand nombre de conférences dans lesquelles je communique depuis des années maintenant.

Une communauté de pratique se constitue donc au fur et à mesure de la pénétration dans la société des concepts révélés ces dernières années autour des savoirs, compétences et potentialités des personnes vivant des épreuves dans le domaine de la santé. Cette communauté propose des pistes de solutions susceptibles de changer le quotidien d’autrui, voire de la société à terme, c’est un des chemins pour adapter notre société au monde qui est, au monde qui vient.

Une tentative de réponse à une analyse de Richard Horton, l’éditeur de The Lancet, qui a écrit dans Health wars (2003 (5)) qu’ « il existe un schisme dans la pratique médicale qui est le cœur du défi actuel de la médecine. La solution consiste à découvrir un moyen de connecter à nouveau médecin et patient grâce à un pont de compréhension mutuelle et au portage de la connaissance de la maladie. Nous avons besoin d’une nouvelle philosophie médicale, rien de moins » (Extrait de l’ouvrage de Rita Charon, 2015 (6)).

Pour ma part, entre les deux définitions,  j’adhère à  la nouvelle qui nomme « maladies neuro évolutives » ces problématiques de vie avec lesquelles composent malades et proches.

Références bibliographiques

(1). Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(2). Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(3). Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

(4). Dingdingdong (2015). Composer avec Huntington : la maladie de Huntington au soins de ces usagers, une recherche exploratoire, rapport de l’association Dingdingdong.

(5). Horton R. (2003). Health wars : On the Global Front Lines of Modern Medicine, USA, The New-York review of book, p. 58.

(6). Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris, Sipayat, p.81

La compétence comme fondement de l’autorité?

Selon Michel Serres, membre de l’Académie française et professeur à l’université Stanford, « La seule autorité possible est fondée sur la compétence ». Cet article propose de mettre en perspective ce postulat au regard de l’analyse proposée par l’étude de la transformation en cours dans le champ de la santé dans la conclusion de la thèse soutenue fin 2012 (1) sur le patient formateur et publiée début 2015 (2).

Dans l’article dont il est fait mention, Michel Serres évoque ce qui est présenté comme une crise de l’autorité.

Le terme crise epistémologiquement provient des mots Krisis en Grec, puis crisis en latin. Il signifie à son origine « faire un choix », « prendre une décision », ce que je traduirais par « adopter et assumer un choix, une nouvelle attitude, un nouveau comportement ». Un terme qui dans son interprétation s’oriente plus comme une temporalité plus ou moins prolongée difficile (La crise économique de 2008) que comme le moment ou la décision ouvre à une autre orientation, un terme que nous pourrions interprété comme dévoyé aujourd’hui.

Dans l’explication de son propos Michel Serres identifie la cause de cette situation comme le prolongement d’une profonde mutation des comportements humains suite à l’arrivée et à l’utilisation des nouvelles technologies de l’information. De nouveaux usages sont apparus, des « habitus » (Bourdieu, 1972 (3)) que j’ai décris dans mes précédents travaux concernant les malades (Flora, 2008 (4); Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010 (5)) en prolongement du mémoire de recherche sur Internet au service des malades chroniques (Thiery, Flora 2004 (6)).

Il y explique qu’émerge une nouvelle démocratie basée sur les savoirs.

S’il s’agît de la discussion entre différentes catégories d’humain à partir de leur propres savoirs catégorisés, prenant pour cela l’exemple du médecin et du patient, cela rejoint mes différents travaux depuis 2006 qui questionnent dans cette dimension les pistes qui permettraient d’ouvrir de nouvelles voix. C’est même en référence au titre de l’article inspirant ces lignes et repris sous forme de question que se confirme la voix prise à partir de laquelle élaborer de nouvelles bases, c’est à dire la compétence (Flora, 2015 (2) (7)).

C’est en fait dans le cadre d’étude dans le champ spécifique de la santé que je postule à une analyse rejoignant celle de Michel Serres lorsque j’émets l’idée qu’assumer le nouveau paradigme  consisterait en le dialogue entre autorités de savoirs. Un type d’autorité qui prendraient le pas sur les autorités de pouvoir. Non que cette dimension ne disparaisse car ce serait irréalisable, mais qu’elle ne domine pas comme elle a pu le faire jusqu’ici, ouvrant ainsi de nouveaux possibles. Quand cette situation est mise en œuvre comme expérimenté par exemple dans le partenariat de soins tel que développé à partir de l’université de Montréal, la somme est supérieure à la simple addition de l’ensemble. Nous arrivons donc à ce qu’explique Michel Serres dans la petite poucette (2013) (8) quand il exprime l’analyse que la véritable autorité  est celle qui « grandit l’autre ».

C’est cette nouvelle voix qui permettrait de dépasser les limites rencontrées qui se révèlent par les défis actuels. En cela, la conclusion de la thèse terminée en 2012 recèle au delà des éléments jusqu’ici exploités, c’est à dire le référentiel de compétences « patient » comme maillon essentiel du nouveau modèle relationnel du partenariat de soins, un mode d’emploi, qui comme l’ont été la reconnaissance des savoirs expérientiels et l’approche par compétences mobilisées de ces derniers, articulés aux compétences des professionnels de la santé (Cliniciens et gestionnaires), permettrait d’aborder la complexité (Morin, 1977 (9), 1997 (10)).

Cette voix devrait permettre desserrer l’étreinte du biopouvoir (Foucault, 1976 (11)) et autres contraintes qui se sont installées dans nos sociétés depuis le 20ème siècle. Une manière de dépasser cette crise de l’autorité qu’évoque Michel Serres dans l’article qui a inspiré cette réflexion présentée dans ces quelques lignes.

Ainsi, si nous souhaitons aller plus avant vers un nouveau paradigme, le fondement de l’autorité doit être basé sur le savoir qui lui même se mobilise au travers de la compétence, rejoignant ainsi la pensée de Michel Serres qui annonce un nouveau monde en devenir, et en fait déjà là. Il s’agit donc de se positionner dans cette réalité et de l’assumer.

 

Bibliographie

 

(1).  Flora L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

(2). Flora L.(2015).  Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(3). Bourdieu (1972), Esquisse d’une théorie de la pratique, Genève 12, Librairie Droz « Travaux de Sciences Sociales ». Citation :  l’habitus est le produit du travail d’inculcation et d’appropriation nécessaire pour que ces produits de l’histoire collective que sont les structures objectives (e. g. de la langue, de l’économie, etc.) parviennent à se reproduire, sous la forme de dispositions durables, dans tous les organismes (que l’on peut, si l’on veut, appeler individus) durablement soumis aux mêmes conditionnements, donc placés dans les mêmes conditions matérielles d’existences. », p. 282.

(4). Flora L. (2008), Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : de l’approche historique, la contextualisation à l’intervention socio éducative, mémoire de Master Recherche en Sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.

(5). Jouet E., Flora L. & Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

(6). Thiery C., Flora L. (2004).  Internet au service des malades chronique », mémoire de sciences de l’éducation sépicalité « réseau numérique et technologies de communication, » DESU, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.

(7). Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(8). Serres M. (2013), La petite poucette, Paris, Editions le Pommier.

(9). Morin E. (1977), La méthode 1, La nature de la nature, Paris, Le Seuil.

(10). Morin E. (1997), Comprendre la complexité dans les organisations de soins, (avec Jean-Louis Le Moigne), Lille, ASPEPS Éd.

(11). Le biopouvoir désigne ‘l’entrée des phénomènes propres à la vie de l’espèce humaine dans l’ordre du savoir et du pouvoir’, dans le champ des techniques politiques. » Foucault (1976, p.186) in Foucault M. (1976), La volonté de savoir, Paris, Gallimard.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Les patients peuvent aujourd’hui innover dans le domaine du digital

Dans le prolongement de plusieurs articles publiés depuis le début de l’automne, ce billet éclaire un dispositif innovant qui donne l’occasion à tout acteur de santé, de créer un instrument, une « appli » mobile, un logiciel ou site Internet ou tout autre dispositif innovant avec l’aide de passionnés de cet univers en gestation.

L’association New-Health (1) est composée de jeunes spécialistes de l’univers digital qui se sont organisés en association indépendante avec l’ambition d’accompagner l’émergence d’innovation en santé, ce qui passe aujourd’hui par le digital.

Le processus d’élaboration

Pour cela il propose un environnement favorable de rencontre, d’échange et de développement d’innovation jusque l’implantation de la production ou la co-production d’innovation dans le domaine de la santé. Les créations au travers d’ateliers s’élaborent sur la base d’un travail collaboratif de type « Bottom-Up« . Il est proposé une approche transversale ou multidisciplinaire qui permet d’appréhender la complexité, décrite par Edgar Morin (1997) (2), et de concevoir à partir de cette réalité.

Les créations initiés lors des ateliers sont et restent la propriété des collaborateurs faisant émerger l’innovation. Les équipes, une fois l’initiative lancée avec le soutien de membres de l’association, sont invités à peaufiner leur projet et de préparer une présentation de celle-ci jusqu’au moment de rencontre lors d’un évènement intitulé challenge. Lors de cet évènement, il présenteront, parmi ceux qui ont élaboré des projets dans les divers cafés santé de l’année, leur création devant un jury. Les lauréats pourront réaliser concrètement leur innovation. Ils pourront passer de l’étape de projet à la réalisation de l’innovation quelque soit sa forme digitale avec l’aide logistique d’équipes permettant la concrétisation et de fonds économiques issus du fond de l’innovation nouvellement créé par le ministère de l’économie, et ce, jusqu’à sa sociabilisation, jusque son implantation sur dans la vie réelle pour l’amélioration du système de santé et de la qualité de vie.

L’analyse

J’ai expérimenté le dispositif en participant à l’ un des ces cafés à thème. Arrivé avec curiosité, J’en suis reparti enthousiaste vis à vis de cette initiative. Je reste cependant perplexe car dans cet espace ouvert à la créativité, j’étais et je suis resté le seul patient. J’ai échangé avec l’équipe et ils m’ont confirmé qu’effectivement, à ce jour, ils avaient surtout accompagné des professionnels de la santé. Ils m’ont également expliqué que lors du prochain évènement fin novembre, l’organisation du prochain café santé sur la greffe était organisé avec une association d’usagers, Renaloo.

Cette association est  constituée de personnes vivant avec une insuffisance rénale. Les membres de New-Health m’ont dit que les personnes inscrites à ce jour était majoritairement de patients.

L’ association Renaloo est l’une des associations les plus dynamiques également vis à vis de cet environnement digital avec une réelle stratégie car elle est elle même l’émanation de la création d’un blog réalisée par sa directrice.

Je ne peux, en tant que patient que faire savoir et encourager les patients, individuellement comme collectivement, dans le cadre d’associations formelles ou non, à investir ce type d’espace de création afin de participer à la création de l’univers dans lequel il sont amenés à évoluer sur la durée, que ce soit dans les sites institutionnels ou dans leur espaces de vie, quotidien ou non, dans le « vivre avec ».

Évidemment la réponse à ce manque de présence tient aux représentations générales  concernant la santé. Les porteurs de solutions dans ce domaine et sur l’organisation du système de santé. Sans mauvaises intentions, ils n’ont pas pensé sur leur site Internet, organisé par entrée de publics spécifiques, à proposer une entrée patient. Encore un effet de l’approche centrée sur le patient telle qu’elle s’organise dans les faits et la pratique. C’est, selon moi, ce qui a participé à attirer si peu de patients jusqu’ici dans les cafés/Ateliers, l' »habitus » (Bourdieu, 1967(3)) de se conformer à la place que la société nous propose.

un autre limite temporaire du dispositif réside dans le fait que l’équipe constituée pour accompagner ce processus est pour le moment géographiquement situé en Ile de France, et donc sous sa forme actuelle, tous les patients sur le territoire ne pourront pas encore en bénéficier. Les membre de New-Health visent cependant 5 autres grandes villes françaises, mais les neurones et synapses à mettre en effervescences ne sont pas encore identifiés. Je vais personnellement, au delà de l’engagement formalisé au travers de cet article, porter cette initiative, en communiquant dès la semaine prochaine sur cette association et le processus proposé dès la semaine prochaine au Québec, à Montréal, mais également en décembre en France, à Nice, lors de l’après midi de conférence débat organisée avec l’association médecine et culture.

Conclusion

Cet espace d’innovation propose un écosystème complet permettant de participer au développement de la e-santé de demain. C’est  dans le cadre d’un environnement favorable au développement de créations réalisées par les acteurs de la santé eux-mêmes, dont il reste propriétaire (Donc également libre de le rendre accessible gratuitement à tous) avec le soutien de designer et d’informaticiens.  Inspiré des Hakathons (4) , organisés pour concrétiser des réalisations dans une approche transdisciplinaire qui seule est susceptible d’appréhender la complexité.

L’univers de la santé s’organise de plus en plus avec la présence des usagers, sinon des patients et des proches. C’est un espace qui leur permet de s’inviter dans ce qui se fait pour et pour que cela se fasse par eux ou avec eux. Une collaboration dans l’esprit de ce que j’ai participé à développer au Québec est possible (Flora, 2015 a) (5). Le partenariat de soins et du prendre soin, dans le quotidien donc également au delà, mais pas nécessairement dans l’ombre de ce partenariat dans lequel les interdépendances apparaissent comme une réalité (Flora, 2012 (6); 2015 b (7)).

À l’heure où un collectif de patients et proches inaugure une première mondiale, au travers du lancement d’une industrie pharmaceutique initiée par une association d’usagers, en utilisant les mêmes recettes que l’industrie pharmaceutique privée du point de vue économique, l’association de financement propres associés à des subventions,  l’univers du digital offre la possibilité aux patients, au proches, seuls ou collectivement de créer l’univers qui les concernent.

Notes et références bibliographiques

(1) New-Health s’appelait à son origine What-Health

(2) Morin E. (1977), La méthode 1, La nature de la nature, Paris, Le Seuil.

(3) « Postface » in E. Panofsky, Architecture gothique et pensée scolastique (trad. P. Bourdieu), Paris, Éditions de Minuit, 1967.

(4) Hackathon : Un hackathon est un événement où des développeurs se réunissent pour faire de la programmation informatique collaborative, sur plusieurs jours. 

(4) Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(4) Flora L.  (2012).   Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, p. 269,  p. 335, p. 369

(5) Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, p. 481, p. 592, pp..651-652.,

L’habitus selon Bourdieu : https://sociologie.revues.org/1200