Contextualisation et épistémologie des savoirs expérientiels des patients: épisode 2, la voie des compétences.

Résumé : Ce billet questionne les avantages et contraintes de la compétence comme manifestation observable des savoirs expérientiels acquis de la vie avec la maladie par les patients. Après avoir présenté, en mars 2018, l’épistémologie des savoirs expérientiels, cette réflexion cherche à éclairer des moyens pratiques de mobiliser les patients détenteurs de tels savoirs, et ainsi de contribuer à leur rétablissement social par un impact de l’estime de soi, Des savoirs riches si nous nous référons au travaux d’Angela Coulter (2011)  [1] et si peu exploités dans le système de santé. Angela Coulter est une chercheure senior anglaise qui a identifié que les malades chroniques passent entre 5 à 10 heures par an dans le soin avec des professionnels de santé et produisent eux et leurs proches, dans le même temps, jusque 6 250 heures de soin, selon leur(s) maladie(s). Et c’est la motivation des éclairages de cette série de billets proposés.

Contexte

Ayant réalisé un ouvrage en 2015 intitulé Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal [2], le propos qui suit n’est pas neutre même s’il tend à l’objectivité. Mais qu’entend t’on par « tendre à l’objectivité » ?

Elle tient dans le fait que ma position sur la mobilisation de la compétence fait suite à un processus d’observation de patients mobilisant, socialisant leurs savoirs expérientiels sur plusieurs années. J’ai, en effet, étudié dans le cadre de recherches sur plusieurs cursus universitaires des patients, lors d’une recherche action auprès d’usagers des services de santé mentale (Jouet et Al, 2011 [3]; Greacen Jouet, 2012 [4]), lors du lancement de l’Université des patients de la faculté de médecine de l’Université Pierre et Marie Curie – Sorbonne Universités (Flora, 2012 [5], 2013a [6]), (la première université des patients initiée en France), lors d’une recherche sociologique sur les bénévoles dans le domaine du cancer (Ferrand-Bechmann et al 2010) [7], et depuis 2011 dans le cadre des activités menées à partir de la faculté de médecine de l’Université de Montréal (Boivin et Al, 2017) [8]. C’est donc au cours de travaux de recherche que l’on peut qualifier de cadre de recherche longitudinal, qui, s’ils ont été menés de 2005 à 2012 par un chercheur impliqué, l’ont été dans les règles et attitudes nécessaire à mener des recherches selon les règles de l’Art, un article à même à ce sujet été publié par mes pairs chercheurs dans une revue reconnue pour sa qualité (Flora, 2013b) [9].

C’est également au cours de ses recherches emboitées comme des poupées russes, que je me suis progressivement intéressé, à partir des savoirs identifiés la manière des patients de les mobiliser. C’est ce qui m’a mis sur la voie des compétences. De fait, en mise en perspectives de ces travaux qui ont permis l’identification de compétences, les savoirs expérientiels sont mobilisés au travers de compétences qui ont été étudiés durant plusieurs années par l’auteur, devenu fin connaisseur du sujet. Mais intéressons-nous dans un premier temps à la définition même de compétence.

Qu’est ce que la compétence ?

À l’origine, le terme de compétence est issu du domaine juridique. Dans ce domaine, elle définit les contours de l’action d’une fonction déterminée (organisation, personne morale). Elle détermine l’aptitude d’une autorité de l’Etat ou d’une juridiction à accomplir un acte ou à instruire et juger une affaire. Une juridiction est compétente selon la nature de l’affaire (dans certains cas selon son importance financière) et selon son territoire.

Aujourd’hui utilisé bien au delà de son cadre de développement initial, le terme de compétence renvoie à différentes conceptions. Pour d’Hainaut (1988) [10], il s’agit d’un ensemble de savoirs, savoir-faire et savoir-être qui permet d’exercer convenablement un rôle, une fonction ou une activité ; Meirieu (1991) [11] considère la compétence comme un savoir qui met en jeu une ou des capacités dans un champ donné ; pour Tardif (2006) [12], il s’agit d’un savoir-agir ou une disposition à agir tandis que Wittorski (1997) [13] privilégie l’idée d’une mobilisation dans l’action de savoirs, combinés de façon spécifique, en fonction du cadre de perception que se construit l’auteur de la situation.

Personnellement, c’est à partir de la dernière définition (Wittorski) que s’est constituée la perspective du travail réalisé,  tout en intégrant l’ensemble des autres cadrés précisés. Ainsi la conception de Merieu mettant en jeu des capacités a permis dans le cadre d’un référentiel de valeurs partagées d’approfondir les différentes facettes d’une compétence, alors que les contours définis par Tardiff nous ont permis, avec l’équipe de la direction partenariat patient (DCPP) de distinguer des et dans les capacité les dispositions ou attitudes qui permet un agir avec tact. Un tact essentiel dans la dimension relationnelle nécessaire à la conscience de l’interdépendance qui ne manque pas de se révéler lorsque l’individu vit avec une maladie, qui plus est chronique. Un tact dont jean Cocteau disait, le tact dans l’audace, c’est de savoir jusqu’où on peut aller trop loin. Enfin l’approche de Mérieu pour qui la compétence est une ensemble de savoirs « faire », « agir » et être me paraît tout à fait complémentaire et c’est ainsi que les compétences observées et interrogées au cours de six années et de divers populations observées dans des contextes différents ont pu donner lieu à l’assise méthodologique d’un nouveau paradigme relationnel dans le Soin. Un paradigme qui se déploie de manière systémique dans au moins un système de santé (Ghadiri et Al, 2017 [14] ; Flora, 2018 [15])

La compétence issue de la vie avec la maladie, l’expertise du patient

Toutes ces définitions se rejoignent autour d’un « savoir-agir » selon un objectif, celui d’atteindre une finalité définie dans une situation déterminée dans son contexte spécifique. Si nous situons ce schème dans une analyse de la chaîne de l’apprentissage, à partir de l’expérience issue d’un vécu produisant du savoir, une expérience qui, si elle se répète, avec plus ou moins de point commun à la première, peut potentiellement apporter une maîtrise de compétences mobilisables. Dans un second temps, un autre élément est important dans une société où les individus vivant avec d’une ou plusieurs maladies chroniques est en constante augmentation avec en plus d’un mutation épidémiologique des types de maladies (Borgès Da Sylva, 2015) [16], mobilisant en l’état du système de santé toujours plus de ressources humaines et financières, c’est de savoir si et comment l’expérience permettant l’émergence voire dans certains cas transférables.

Dès lors, nous ne pouvons que constater que les malades, ces individus (donc étymologiquement indivisibles) lorsqu’ils vivent avec une ou des maladies, sont qualifiés de patients lorsqu’ils entrent en interaction avec un ou des professionnels de santé, développent des compétences mobilisant des savoirs. Ces savoirs ont d’autant plus de possibilités de survenir qu’il s’agit de malades chroniques. C’est aujourd’hui d’ailleurs, pour les raisons exposées, principalement chez eux que ce sont principalement orientées dans un premier temps les recherches dans l’identification des compétences, y compris pour une partie d’entre elles par les patients eux-mêmes.

 

L’exemple de l’éducation thérapeutique du patient, mobilisatrice de compétences des patients ?

 

Les savoirs, et dans une certaine mesure les compétences comme par exemple les savoir-agir et savoir-faire d’auto-mesure et d’auto-diagnostic [17], sont d’ailleurs ce sur quoi se base le diagnostic ou bilan éducatif (Sandrin-Berthon, 2010) [18]. Cette phase introductive, a minima proposé au 1er entretien du parcours d’éducation thérapeutique du patient (ETP) doit permettre la réalisation d’un état des lieux des compétences d’auto-diagnostic, de sécurité, d’auto-soin et psychosociales acquises ou à acquérir. Il devrait ainsi déterminer comme première étape la proposition de parcours d’éducation thérapeutique du patient (ETP) en France. Une démarche qui, selon la loi, doit être proposée à chaque malade chronique en France depuis 2009 et l’article 84 de la loi Hôpitaux, Patients, Santé, Territoire (HPST).

Il s’agit donc bien dans cette dynamique d’identifier et de susciter chez l’individu vivant avec une maladie chronique une compétence qu’il s’agira de valider, voire de transmettre. Une dernière fonction certainement questionnée dans les universités des patients en France (Paris, Aix-Marseille, Grenoble) ou encore dans les formation à l’éducation thérapeutique au sein desquelles des patients se forme à l’animation de programme d’ETP lors des cursus leur permettant de devenir patients intervenants en ETP (DGS, 2014) [19] ou patient expert en ETP (Tourette-Turgis et Al, 2006) [20].

 

L’exemple de la compétence dans la relation de soin

 

Une innovation pédagogique tente actuellement, dans le cadre du DU de l’Art du Soin à la faculté de médecine de Nice-Sophia Antipolis, d’identifier les compétences de partenariat de soin dans le cadre de la relation entre patient et professionnel de santé. C’est au travers d’un dispositif pédagogique inspiré du metaplan que cette expérimentation s’organise au sein d’un groupe constitué de professionnels de santé en exercice, d’étudiants en médecine, de patients et de proche. C’est donc une recherche action au delà du cadre spécifique de l’éducation thérapeutique pourrait enrichir les pratiques de soin.

 

L’exemple du référentiel de compétences des patients du modèle de Montréal

 

Il existe aujourd’hui un référentiel de compétences des patients partenaires qui complète une approche par compétences, largement développée au Canada, concernant l’ensemble des acteurs de la santé. Elle est principalement la conséquence du choix des facultés de médecine et de sciences de la santé d’élaborer les pédagogie et andragogie [21] à partir de ce paradigme. C’est ainsi que l’Université de Montréal à travers le bureau facultaire d’expertise patient partenaire de 2010 à 2013, puis depuis de la direction collaboration partenariat patient (DCPP) ont finalisé, à partir de mon travail de thèse (Flora, 2012) ce référentiel de compétences des patients (Flora, 2015 a [22], b [23] ; DCPP 2015 a [24]), mais également à partir de celui-ci un référentiel de compétences de tandem de collaboration et de partenariat patient (DCPP, 2015 b) [25], des guides de recrutement de patient partenaire (DCPP, 2015 c) [26] pour les mobiliser comme patient ressource dans les milieux de soin, de patients formateurs dans les milieux d’enseignement en sciences de  la santé et de patients co-chercheurs pour les milieux de recherche en santé et de leader de collaboration du partenariat en établissements de santé (DCPP, 2015 d) [27].

  

Conclusion

 

Une des manières de relier les savoirs expérientiels des patients (Jouet et Al, 2010) [28] à un agir sur sa santé peut nous orienter vers la compétence. Or nous sommes tous des patients dans nos sociétés très médicalisées (Winckler, 2003) [29] et sans doute après avoir identifier les savoirs expérientiels des patient vivant avec une maladie chronique, pourrons nous identifier les savoirs expérientiels de patients en bonne santé. Et ce même s’il est maintenant possible de vivre en santé avec une maladie chronique (Lorig et Al, 2014) [30]. Si les savoirs expérientiels ne peuvent être explorés sous le seul angle de l’approche par compétences, elle apparaît comme une voie d’identification et de mobilisation des savoirs et de ceux qui les détiennent intéressante. Elle permet d’identifier et d’organiser des modalités de mobilisation de ce type de savoirs, par exemple dans le cadre de création d’espaces favorables à leur émergence dans des dispositifs d’apprentissages ou encore comme forces mobilisatrices d’espaces de transformations de soi, mais également d’autrui ou encore des espaces de Soin, voire du système de santé comme cela s’organise actuellement au Canada.

 

Références bibliographique et notes explicatives

 

[1] Coulter A. (2011). Engaging patients in healthcare. Ubniversity of Oxford, UK : Open University Press.

[2] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne

[3] Jouet E., Flora L., (2011). « Empowerment et santé mentale : le contexte et la situation en France »,  La santé de l’homme, Paris, INPES, N° 413, mai juin 2011, pp. 12-15.

[4] Greacen T., Jouet E. (Dir.). (2012), pour des usagers de la psychiatrie acteurs de leur propre vie. Toulouse : Éditions Erès.

[5] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 195-216.

[6] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72

[7] Ferrand-Bechmann D, Bourgeois I., Flora L., Sevilla A. (2010), La société du Care face au cancer : Les bénévoles dans les associations et les groupes d’entraide, CESOL. Rapport de recherche dans le cadre de la convention PRSH08 DFB du 6 mai 2010, Ligue Nationale contre le Cancer/Université Paris 8], accessible sur le site Internet du Centre d’Etude sur les SOLidarités sociales (CESOL) : http://cesol.free.fr.

[8] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). »Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal ». In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

[9] Flora L. (2013), « Méthodologie de recherche dans le cadre d’une thèse sur le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. », Recherche qualitative, hors série N°15, Université de trois rivières, Québec, pp.166-185,

[10] D’Hainaut L. (1988). Des fins aux objectifs de l’éducation. Bruxelles : Labor.

[11] Meirieu P. (1991). Apprendre … oui mais comment? Paris : ESF éditeur.

[12] Tardif J. (2006). L’évaluation des compétences : documenter le parcours de développement, Montréal-Canada, Les éditions de la Chenelière.

[13] Wittorski R. (1997) Analyse du travail et production de compétences collectives. Paris : L’Harmattan, coll. Action et Savoir.

[14] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). « Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités ». In La participation des patients, Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[15] Flora L. (2018). « De l’expérience de patient à la coconception du modèle de Montréal, promoteur du partenariat patient », Diabète & obésité, Vol. 13, N° 115, pp. 180-183.

[16] Borgès Da Silva G. (2015), « Maladies chroniques : vers un changement de paradigme des soins », Santé publique, Vol. 27, janv-fev., S1, pp.9-11.

[17] L’auto-mesure et l’auto-diagnostic sont dans le référentiel de compétences des patients partenaires développé dans le modèle de Montréal avec la direction collaboration partenariat patient à partir de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, in Flora L.(2016), « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale », La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75. L’ouvrage référence a été cité en introduction de ce billet.

[18] Sandrin-Berthon B. (2010). « Diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé ?». Médecine des maladies métaboliques, Dossier thématique Education thérapeutique, VOL. 4, N°1 février 2010, pp. 38-42.

[19] DGS (2014). Guide d’engagement des intervenants dans les programmes d’ETP, Direction générale de la santé, ministères de la santé (DGS).

[20] Tourette-Turgis C, Pereira-Paulo L, (2006) Guide d’animation des ateliers MICI Dialogue, Paris : Comment dire, p.8

[21] L’andragogie est à la formation des adultes ce que la pédagogie est pour l’enfant.

[22]  Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[23]  Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[24] DCPP (2015). Référentiel de compétences des patients partenaires, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[25] DCPP (2015). Référentiel de compétences et fonctions du tandem Collaboration et Partenariat Patient, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[26] DCPP (2015). Guide pratique : recrutement des patients partenaires, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[27] DCPP (2015). Guide d’entrevue pour le recrutement des leaders de collaboration et de partenariat en établissement, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[28] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94

[29] Winckler M. (2003), Nous sommes tous des patients, Paris : Stock.

[30] Lorig K. Holman H., Sobel D. et al, (2014). Vivre en santé avec une maladie chronique : pour des problèmes de santé physique ou mentale de longue durée. (Original edition 2102 de living in healthy life with chronic condition), USA, Boulder, Bull publishing compagny.

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Des patients au cœur de l’enseignement des professions de santé, c’est ce qui est décrit dans l’ouvrage « Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé »

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Depuis 2011, l’université de Montréal a intégré des patients et proches au cœur même des enseignements interprofessionnels à destination des étudiants des sciences de la santé dès leur première année de formation et de manière longitudinale. Aujourd’hui des centaines de patients formateurs sont disponibles, preuve de l’intérêt des patients à ce type d’innovation et de l’intérêt démontré tant auprès des enseignants cliniciens que des étudiants. Ce vendredi 16 septembre parait un ouvrage collectif sous la direction de Thierry Pelaccia dans lequel est expliqué en détail cet enseignement (Vanier, Flora, Lebel, 2016) [1]. C’est ce dont traite ce billet.

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Alors qu’un chapitre sur le sujet avait déjà été publié en 2014 dans le manuel d’enseignement de la médecine de famille de la faculté de médecine et de chirurgie de l’université de Modène en Italien (Vanier, Flora, Dumez, 2014) [2], une version largement plus complète est maintenant disponible en langue française.

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Alors que se tiendront plusieurs tables rondes cette fin de semaine à l’Opéra Bastille dans le cadre du monde Festival avec des patients, dont une sur les patients dans l’enseignement de la médecine à partir de l’expérience menée à Bobigny, à la faculté de médecine de l’université Paris 13-Sorbonne, une expérience largement inspirée des avancées réalisées par l’équipe de Montréal [et trop souvent oublié dans les publications et autres types de communication?], un chapitre très détaillé sur le sujet est accessible.

Cette partie de l’ouvrage, qui n’est d’ailleurs pas le seul à présenter les innovations dans la formation des professions de santé actuellement en cours à ou à partir de l’université de Montréal, , je pense particulièrement à l’un de mes anciens collègues [a], Bernard Charlin (2000) [3], et ses tests et dispositifs d’apprentissage sur le raisonnement clinique (TCS et TCJ) [b], a été écrite conjointement à six mains pourrait-on dire par une pharmacienne, Marie Claude Vanier, leader des enseignements interprofessionnels en tant que présidente du comité interdisciplinaire opérationnel à l’époque de l’initiation de ce type de cours et de la rédaction de ce chapitre ; Paule Lebel, médecin très expérimentée en pédagogie médicale, très impliquée en tant que codirectrice de la direction collaboration et partenariat patient , et Luigi Flora, patient enseignant chercheur français, votre serviteur, menant des travaux de recherche sur le sujet depuis une dizaine d’années (2007 [4] , 2008 [5], 2010 [6], 2012 [7], 2015 [8]), et rédacteur de cet article.

Ce chapitre décrit ce qu’est la pratique collaborative, quels sont ces apports pratiques ? Comment s’articulent les enseignements ? Quelle est la place innovante des patients dans les enseignements et apprentissages proposés ? Il y est expliqué en quoi leur présence est pertinente et quelle est leur posture en situation, en quoi cette pratique rendue dans les soins est une avancée ? Pourquoi la promouvoir ? Comment former les professionnels de santé aux pratiques collaboratives en partenariat avec les patients ? Quelles sont les conditions de l’efficacité de ce type d’enseignement et les obstacles à leur déploiement.

Actuellement, plus de  2 500 étudiants en sciences de la santé participent à ces enseignements tous les ans. Les cours ont été co-conçus avec les patients, les proches et les professionnels de santé, essence même d’une pratique collaborative réussie et faisant effet de modèle de rôle. C’est également, en prolongement et dans la continuité, le choix qui a été fait concernant le positionnement pédagogique également en cours dans l’enseignement des pratiques collaboratives avec les patients.

Une explication riche de sens, un avis éclairé mais évidemment, étant partie prenante, non objectif.  Je profite cependant de cet article pour remercier mes collaboratrices de l’ouvrage, tant pour les échanges qu’ont amenés la rédaction de ce qui est aujourd’hui accessible au plus grand monde francophone, que pour les années de collaboration qui ont permis à cette aventure pionnière de devenir perenne car elles y sont pour beaucoup. Tout comme je remercie Vincent Dumez, le codirecteur de la direction collaboration et partenariat patient avec Paule Lebel, le représentant patient de cette codirection, qui a grandement influé dans ma participation à ce que j’estime être une réelle avancée dans et pour les soins.

Notes de bas de page

[a] Je pourrais également citer Antoine Payot, le directeur du bureau de l’éthique clinique de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, et Yvette Lajeunesse également membre de l’équipe du bureau auquel je participais lorsque j’étais présent à la Faculté de médecine.

[b] TCS : Le Test de Concordance de Script – TCJ : Le Test de Concordance de Jugement

Références bibliographiques

[1] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P., (2016). « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp.74-104.

[2] Vanier M.-C., Flora L. Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

[3] Charlin, B., Roy L., Brailovsky C. et al. (2000). The script concordance test, a tool to assess the reflective clinician. Teaching and Learning in Medicine, 12, pp. 189-195.

[4]  Flora L. (2007). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine  », Maitrise, en droit de la santé, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

[5]  Flora L. (2008).  Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : De l’approche historique, la contextualisation à l’intervention socioéducative », Sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.

[6] Flora L. (2010), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : un concept effectif », Revue Générale de Droit Médical, N° 34, mars 2010, éditions Les études hospitalières, pp.115-135

[7] Flora L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[8] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne. – Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne

Une définition du patient expert pour quel patient selon Luigi Flora

Introduction

 

Je profite d’une demande de l’été concernant une définition du patient expert en 500 mots pour proposer le fruit de ce texte synthétique enrichi du temps de l’explication dans ce premier billet de rentrée après un mois d’août chaud et ensoleillé, ce mois qui rend la France indolente et si particulière vu d’autres contrées.

 

Une définition argumentée

 

Si le terme de patient expert est, ces dernières années, apparu dans le paysage du système de santé français et que différents groupes se le sont approprié, ce qu’il détermine et le statut restent à stabiliser.

Je propose en introduction de l’éclairage sur le sujet un extrait de la note de synthèse dont je suis coauteur :

« Étymologiquement, le mot « expert » vient du latin classique expertus, qui veut dire « éprouvé, qui a fait ses preuves ».

L’adjectif « expert à, en, dans… » se réfère à « une personne, à ses activités, à ses gestes et désigne quelqu’un qui a acquis une grande habileté, un grand savoir-faire dans une profession, une discipline, grâce à une longue expérience ». Le substantif masculin qualifie « un spécialiste connaisseur d’un domaine particulier ». Un deuxième sens renvoie à des composés désignant un professionnel ou un spécialiste agréé auprès d’une instance. Cette seconde catégorie regroupe les experts appelés par la Loi pour analyser, évaluer, donner un avis et statuer sur une situation où des tiers s’opposent. L’expertise revêt ici un caractère technique et promeut les caractéristiques d’une personne disposant de compétences et de connaissances techniques sur un sujet et qui est habilité de par la Loi à rendre un avis » (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010, p. 65) (1).

À partir de ces éléments, en quoi un patient peut s’approcher de ces descriptions. Il serait ici question d’expérience de la vie avec la maladie mise au service d’une expertise qui concernerait un patient, voire un proche.

Dilthley, cet Allemand qui à la fin du 19ème siècle s’est intéressé à l’expérience, a identifié l’expertise construite lorsqu’elle est élaborée des critères de mesure de l’expérience et des modalités dynamiques de recueil d’information et d’analyses qui pourront s’intégrer dans une expérience globale de l’être humain articulée temporellement, historicisée, bâtie sur la conscience et une lucidité dans laquelle l’individu se retrouve et se reconnaît entier selon la théorie de l’expérience (Dilthley, 1883 p.13)  [2].

Il s’agit donc de savoirs expérientiels construits dans un éprouvé analysé et distancié qui font l’expérience reconnue socialement.

Dans le cadre des patients, elle peut donc concerner deux figures, l’une détenant une expertise pour ses propres soins, qu’il soit reconnu par un pair ou un professionnel de santé, l’autre mandatée par un tiers pour produire une analyse pour une institution ou une organisation.

 

Une précision du terme même de patient

 

Le terme de patient est le fruit de la rencontre avec les professionnels de santé qui reconnaissent et désignent ainsi tout demandeur de leurs services et principalement les médecins, même s’ils utilisent selon leur interlocuteur et le lieu où ils exercent les termes de client, d’usager et toute une liste qui tend d’ailleurs à s’étendre au fil des ans. Un terme souvent employé, le patient expert profane, qu’un patient philosophe, Philippe Barrier [3] (Flora, 2015, p. 465) [4] identifie comme un oxymore, est, dans le cadre des personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques et leur proches, dans bien des cas, une erreur d’expression. En effet, un patient expérimentant au fil du temps dans sa chair, sa psychologie voire sa spiritualité, le « vivre avec » devient de fait un initié, or le profane est étymologiquement un non initié. Si l’initiation est ici basée sur les savoirs expérientiels plus que sur les savoirs savants, il n’en reste pas moins détenteur d’une expertise qui peut justement être complémentaire de celui de l’expertise du professionnel qui lui est expert à partir de la connaissance générale engrangée par la Science.

C’est ce que nous avons décrit dans le modèle de Montréal [5] comme l’expertise de la vie avec la maladie pour les patients et proches, comme complémentaire de l’expertise de la maladie détenue par les professionnels de la santé (Flora, Karazivan, Dumez, Pomey, 2016) [6].

 

Origine de l’appellation de patient expert

 

Le patient expert sous le terme anglais expert patient a commencé à être utilisé dans le monde anglophone dans les années 80 suite aux travaux d’une chercheure de l’université de Stanford en Californie, Kate Lorig [7]. Cette femme, infirmière de son état elle même vivant avec une maladie chronique, décida de mettre en place des groupes de Self management, d’auto gestion entre pairs. Ce programme aujourd’hui déployé dans des dizaines de pays a été repris au niveau national en 1999 par le National Health [8], le système de santé britannique afin de permettre à la population d’être le plus autonome possible vis à vie de la gestion des maladies chroniques (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010, p. 33).

 

Conclusion

 

Dans tous les cas, il est identifié à partir d’habiletés constatées. Or des compétences sont aujourd’hui identifiées [9] à partir de patients Français et Canadiens, un référentiel existe, il est constitué de 15 compétences [10].

Personnellement, je préfère utiliser le terme d’expertise concernant les savoirs déployés par les personnes vivant avec une ou plusieurs maladies et ceux qui leurs sont proches que de nommer les patients « experts », et ce; après avoir en 2010 co-intitulé un ouvrage : usager expert : la part de savoir des malades dans le système de santé duquel est extrait la note de synthèse  Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients. Cette note de synthèse, une recherche herméneutique basée sur la littérature, qui nous a mené à la co-construction du modèle de Montréal qui a permis le développement d’une nouvelle culture du soin avec la mobilisation d’un nombre important de patients dans une faculté de médecine, mais également dans 13 autres facultés formant des professionnels de la santé, de l’administration et du psychosocial,  dans les milieux de soins et de recherche, un environnement entrepris de manière systémique au sein duquel nous préférons employé le terme de patient partenaire  (Karazivan, Dumez, Flora et al, 2014) [11].

 

Références bibliographiques

 

[1] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94, p. 65

[2] Dilthley W. (1883), Introduction aux sciences de l’esprit, in Œuvres complète T.I, (1992), Paris, Cerf, p.13

[3] Le dernier ouvrage de philosophie Philippe Barrier s’intitule le patient autonome, il est édité au Presses Universitaires de France.

[4] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[5] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[6] Flora L., Karazivan P., Dumez V. Pomey M.-P., « La vision « patient partenaire » et ses implications : le modèle de Montréal. », La revue du praticien, avril 2016, Tome 66, N° 4, pp. 371-375.

[7] Lorig K., et al. (1985), « Outcomes of self-help education for patients with arthritis », Arthritis and Rheumatism, vol. 28, N°6, pp. 680-685.
Lorig K., et al. (1999), Chronic Disease Self-Management Course Leader’s Manual. Palo Alto, CA : Standford Patient Education Research Centre.

[8] National Health (2000), National Health Service Plan, July, England, Department of Health.

[9] Flora L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de Sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet. (Cette recherche et une mise en application ont été publiées aux presses académiques francophones en 2015).

[10] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[11] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

Un référentiel de compétences « patient », pour quoi faire?

J’annonçais il y a quelques semaines la sortie prochaine de mon dernier ouvrage qui décline un référentiel de compétences  » patient » intégré dans une activité menée de manière systémique sur l’ensemble des niveaux constituant un système de santé, il est en cette fin de printemps disponible.

Un référentiel de compétences « patient », pourquoi faire?

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Cet ouvrage présente ce référentiel déplié jusque des manifestations observables par tout un chacun des compétences de patient et explique le rôle de celui-ci dans les activités déployées. De compétences observées et sondées au travers d’entretiens et interprétées dans un premier temps par un patient « praticien chercheur » auprès de plusieurs populations dans diverses situations (Flora, 2013), le référentiel de compétences a été approfondi par une équipe de patients et de professionnels de santé pour donner l’assise théorique, conceptuelle, aux méthodologies mises en œuvre dans une activité déployées concrètement.

Et pour évoquer les aspects concrets, j’en ai encore constaté, avec à chaque fois le même émerveillement, la pertinence de l’assise conceptuelle développée avec la direction collaboration et partenariat patient lors de la dernière semaine de mai. Nous étions avec une jeune médecin qui mène une recherche dans le cadre d’une maitrise (Master Européen) en sciences de l’éducation. Sa recherche questionne l’impact de la médecine narrative auprès des résidents en médecine.  C’est une des activités que nous avons initiée cette année avec le bureau de l’éthique clinique à la faculté de médecine de l’université de Montréal et des patients formateurs recrutés et formés par la direction collaboration et partenariat patient.

Or, après avoir mené des entretiens, post mise en situation de cette activité de médecine narrative, avec un résident impliqué et un patient formateur. La chercheure médecin, lors du debriefing, constate que la patiente du jour ne manifeste pas les mêmes qualités que ces prédécesseurs. Une remarque très intéressante car justement cette patiente était dans une situation différente. Elle n’avait pas été impliquée dans les mêmes activités. C’est justement grâce à l’identification lors des entretiens de recrutement et les mises en situations du fait de l’identification de compétences qui n’apparaissaient pas mobilisées, donc susceptibles de ne pas être présentes.

Si elle est patiente formatrice, elle à ce jour pas impliquée auprès des étudiants en médecine dans le cadre des cours et ateliers de médecine en éthique clinique, les patients formateurs choisis pour cette activité de médecine narrative. Elle participe actuellement aux cours interdisciplinaire de collaboration et de partenariat avec le patient qui entre dans un registre et une posture différents de ce que nous demandons dans cette activité.

C’est donc une fois de plus, dans le domaine empirique que la confirmation de la pertinence de ce référentiel et des méthodologies adossées se confirme. Une satisfaction personnelle, comme pour l’équipe présente ce jour là, au moment où l’ouvrage exposant nos derniers travaux est publié et disponible en complément des documents développés DCPP, 2015 (1) par la direction collaboration et partenariat patient de la faculté de médecine de l’université de Montréal pour les réseaux qu’elle accompagne.

(1) DCPP, (2015), Référentiel de compétences des patients, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

DCPP, (2015), Guide pratique : recrutement des patients partenaires, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

DCPP, (2015), Guide pratique : guide du patient coach, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

DCPP, (2015), Référentiel de compétences et fonctions du tandem Collaboration et Partenariat Patient, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

DCPP, (2015), Guide d’entrevue pour le recrutement des Leaders de collaboration en établissement, Direction collaboration et partenariat patient du centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé, Faculté de médecine, Université de Montréal.

Recherche (s) sur le patient formateur

Cette recherche est menée depuis 2006. Elle l’a été dans le cadre d’un master en droit de la santé (Flora, L., 2007, 2009, 2010 a) , puis d’un master recherche en sciences de l’éducation (2010 b) avant de se prolonger dans le cadre d’une thèse en sciences humaines et sociales. Cette dernière a été financée en  dernière année (2012, 2013 a) par le SIDACTION.
Elle a eu entre autre comme terrains privilégiés l’université des patients qui a débuté à l’université Pierre et Marie Curie en octobre 2010 sous la direction de Catherine Tourette-Turgis, et une collaboration Internationale avec le Bureau Facultaire de l’expertise patient partenaire de la Faculté de médecine de l’université de Montréal au Canada (2013 b).
De  2013 à 2015, elle s’est prolongée dans le cadre de recherches, recherches action et de la conception et l’élaboration d’ingénierie de formation auprès de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) du centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé (CPASS) de la faculté de médecine de l’université de Montréal.
En 2016, outre la recherche sur les patients mentors auprès des étudiants en médecine et en sciences de la santé menée avec l’Université de Montréal, s’accompagne en France d’un projet IDEX en Rhône Alpes sur ce sujet pour lequel je suis régulièrement sollicité PACTEM, et un projet en discussion avec la Faculté de médecine de Sophia Antipolis.
2017 a été l’occasion de coconcevoir une maitrise de recherche (Master Européen) sur la science du partenariat accessible entièrement en ligne pour diffuser les connaissances acquises depuis 2010 sur tout le Canada, à partir du mandat depuis 2016 autour de la chaire sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP). Un formation en ligne permettant un enseignement à l’international. Une maitrise qui s’ouvre pour la rentrée académique 2017/2018.
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Publications
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Flora L. (2017). « Quand les patients concourent à la formation des professionnels de la santé : l’exemple de l’Université de Montréal pourrait-il servir en France ? », Santé éducation, Numéro spécial, Janvier-avril, pp 21-23.
Vanier M.-C.,Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.
Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé« , in Innovation pédagogiques en éthique de la santé, Le Journal International de Bio-éthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, chapitre 3, pp. 59-72.
Flora L. (2014), « Le patient formateur, un nouveau métier pour accompagner un nouveau paradigme au sein du système de santé », dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp.21-41.
Flora L. (2013 a), « Des patients en formation avec des professionnels de santé en faculté de médecine : un nouveau paradigme à l’aube de la loi HPST ? », Le bulletin juridique du praticien hospitalier, N° 154, janvier 2013, DOSSIER pp.1-4.
Flora L. (2013 b), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°15, pp.59-72.
Flora L. (2012) ,  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, Campus Condorcet.
Flora L. (2010 a), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : Un concept effectif « , Revue Générale de Droit Médical, N° 34, mars 2010, Bordeaux.P.115-135.

Flora L. (2010 b), « De la métamorphose des approches de la santé, à l’émergence de l’usager expert, au patient formateur », Les actes de l’AREF 2010, Genêve, Suisse.

 

Flora L. (2009), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine », Acte du colloque, 7ème congrès Européen de psychologie communautaire, Octobre 2009, Paris.(coord.) Saïas T. , pp.256-259.

Flora L. (2008) , Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : de l’approche historique, la contextualisation à l’intervention socio-éducative » , Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.
Flora L. (2007), Le patient formateur auprès des étudiants en médecine, , Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.