Des nouvelles de l’UniverCité du Soin : de la réalité au chemin des possibles

Résumé : Ce billet traite d’un cinquième volet de l’UniverCité du Soin, progressivement passé de l’état de réflexion, au stade de projet, avant de devenir en début d’année réalité pour ouvrir à l’entrée de l’été un chemin des possibles (Hermant, Pihet, 2017) [1] comme l’expriment si bien nos amies de dingdingdong, venues aux contours des mois de mai et juin participer à une rencontre-conférence performée-débat. Cet article, initialement prévu pour être publié dans le journal local la Strada de Nice, est reporté dans le blog car aux contours de l’été, l’article à paraitre en coécriture avec Jean-Michel Benattar a du être impérativement raccourci pour cause d’inflation d’informations à publier, ce qui modifia  la commande et alors qu’un article court est publié dans la Strada, nous vous livrons dans le blog la pensée dépliée en action et projet de cette UniverCIté du Soin.

Rappel

De quoi s’agit-il ? Permettre à chacun de devenir partenaire de soin, pour vivre ensemble, en santé, quelle que soit sa condition, c’est notre ADN.

  1. Pourquoi ?

Construits entre les années 1940 et 1970, les systèmes de santé se sont structurés autour des soins aigus et hautement spécialisés dès les années 50, à partir des établissements de santé, donc au cœur de systèmes hospitalo-centrés. Or, au cours de ces 30 dernières années, une mutation des réalités, des besoins en santé, s’est opérée. Entre augmentation de la population vivant avec une ou des maladies chroniques, actuellement, principale cause de morbidité et de mortalité dans les pays occidentaux, vieillissement des populations, une tendance qui ne fera que s’accentuer au cours des prochaines années dans l’ensemble des pays de l’OCDE (2013) [2].

Diverses conséquences de l’inadéquation apparaissent ainsi, telles : les difficultés des patients à suivre les prescriptions médicales, ce que dans le jargon médical on nomme l’observance, ou plutôt dans le propos l’inobservance. Elle est elle-même le fait que la formation des professionnels de santé est encore principalement orientée vers le traitement des soins aigus, et plus particulièrement centrée sur la maladie et les organes plus que sur les malades et la vie avec la maladie. Une des conséquences apparaît par exemple chez les étudiants en médecine chez qui on constate, en France comme dans les études internationales, une chute d’empathie dès le début des stages cliniques de leur formation, une empathie qui ne se récupère pas par la suite. Pour les infirmières il est possible de constater une large différence entre les motivations d’entrée en instituts de formation en Sciences infirmièr(e)s (IFSI). Les étudiant(e)s motivent leur orientation pour la qualité relationnelle mais lors de leurs demandes d’affectation pour leur entrée de plain pied dans leur métier, elles choisissent majoritairement des plateaux très techniques dans lesquels ses relations sont réduites au minimum. De nombreux livres et rapports ont été récemment publiés sur le sujet de ce malaise. Enfin, d’une part, les patients arrivent aujourd’hui majoritairement avec de l’information glanée sur Internet ou dans les nombreux médias qui ont bénéficié de l’accessibilité à l’information médicale ou de santé, et d’autre part, les patients et proches ont, du fait d’un vivre avec les maladies chroniques, engrangé une riche expérience trop souvent restée à quai. Or, une chercheure Anglaise, Angela Coulter a constaté qu’alors que les malades chroniques passent en moyenne selon leur(s) maladie(s) entre 5 à 10 heures de soin avec les professionnels de santé par an, il produisent jusqu’à 6 250 heures de soin avec leurs proches dans le même temps (Coulter, 2011) [3], soit un rapport de 2% pour 98% (Boivin, Flora, Dumez et Al, 2017) [4]. Une explication de la nécessité de changement qui motive la volonté de rapprocher les différents acteurs dans le Soin.

Or, une équipe Franco-Québécoise, à partir de la Faculté de médecine de Montréal, a initié un partenariat entre patients et professionnels de santé qui aujourd’hui transforme de manière systémique le système de santé. Un partenariat de soin avec les patients, proches et citoyens, l’enseignement des sciences de la santé ainsi que les milieux de soins et de la recherche en santé, générant une activité en deçà et au dessus des silos, ce qui permet une transversalité rafraichissante et porteuse de sens. C’est ce dont les coconcepteurs de l’Univer-C-ité du Soin s’inspirent, œuvrant à partir d’une réalité. Un partenariat mis en œuvre dans les soins, les services, les organisations et inscrits dans les politiques de santé donc à tous les niveaux du système dans un esprit de co-construction à côté et distinctement des instances de représentations des usagers issues du début du 21ème siècle.

  1. Pour quels objectifs ?

Permettre à chacun, s’il le souhaite, de devenir partenaire, c’est à dire acteur de Sa santé, de La santé au service d’autrui. Que les organisations et les institutions puissent devenir partenaires plus que concurrentielles ou organisées indépendamment les unes des autres.

  1. Stratégies de mise en œuvre vers ces objectifs

3.1. Réalité

En 2015, un collectif de citoyens Niçois s’organise autour d’un médecin de ville et crée la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). dans le but d’organiser un espace de rencontre sur le prendre soin, mêlant art, culture, professionnels de santé, patients en bonne santé ou vivant avec une ou plusieurs maladies, proches et citoyens enrichis de leurs expériences socioprofessionnelles. Quelques mois plus tard, le hasard amène un membre de la MMC à rencontrer quelques français coconcepteurs du modèle de Montréal mettant en œuvre un partenariat de Soin avec les patients selon les contours déjà exposés. Dès lors la MMC s’inspire de cette expérience et fédère l’un de ces français patients pour modeler la mise en œuvre Niçoise dans le respect de sa propre identité enrichie de l’expérience de Montréal, une greffe en quelque sorte.

Depuis l’automne 2015, chaque événement est conçu avec un professionnel, un patient, un citoyen, avec la participation des citoyens du groupe qui coconstruisent et contribuent à chaque évènement à la mesure de leur disponibilité selon un engagement qui ne se dément pas depuis. C’est ainsi que des rencontres ciné débat ont progressivement fédéré localement, mais également attiré des personnalités de France et de Navarre mais aussi du Canada, de Suisse, du Portugal, des USA et bientôt de Belgique.

L’action entreprise a fédéré sur Nice diverses organisations avec des fonctions fort différentes de la cité telles que le Galet, amphithéâtre du CHU Pasteur, l’Université de Nice Sophia Antipolis à travers ses Facultés de médecine, d’anthropologie, de Arts & Multimédia, un établissement hospitalier pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) accueillant des personnes vivant avec Alzheimer, le théâtre de Nice, les musées du MOMAC et Matisse. Ces divers espaces de rencontres de la cité ont pour la plupart souhaité prolonger l’accueil initial par une collaboration avec la signature d’une convention leur permettant de devenir partenaires de cette initiative citoyenne.

De plus, dès 2016, les rencontres d’université citoyennes ont initié une première transformation des études de médecine générale par une validation de leur cursus.

En 2018, la Faculté de médecine a accueilli un séminaire de plusieurs jours de médecine narrative. Ce séminaire est issu d’une rencontre d’un tandem médecin-patient au Collège des enseignants de sciences humaines et sociales en faculté de médecine francophones à la Faculté de médecine de Strasbourg en juin 2017. Ce tandem était venu alors communiquer sur le concept d’UniverCité du Soin (Flora, Benattar, Scheffer, 2017) [5] et une première rencontre avait eu lieu avec une professeure de l’université de Lisbonne. Cette dernière était venue s’enquérir de ce qui s’organise en France. Et c’est de cette première rencontre que s’est dessiné ce séminaire organisé l’année suivante. Ce séminaire d’étude, au sujet duquel une étudiante Américaine est venue observer ce qui se jouait dans le but de réaliser un mémoire, s’est enrichi d’une nouvelle rencontre-débat ouverte à tous Et c’est bien cette rencontre dans l’Est de la France qui a donné lieu à ce séminaire Niçois permettant, après le lancement d’une formation à l’Art du Soin en janvier 2018 sur laquelle nous reviendrons, de passer du projet à la réalité de l’Université du Soin. Il s’ajoute aux rencontres d’Université citoyenne qui permettent de se sensibiliser, de débattre et de réfléchir ensemble un second axe sur lequel apprendre à faire ensemble. Ce séminaire, dans l’esprit de ce qui a été entrepris dès 2015, dans l’esprit de l’UniverCité du Soin, s’est ouvert aux étudiants en sciences de la santé, professionnels en exercice, enseignants chercheurs, patients, proches et citoyens de Nice. Cependant pour cet événement, des médecins d’autres villes de France se sont déplacés. Au vu du succès de ces rencontres, est apparue en ligne de mire une invitation à initier à Lisbonne, au Portugal, ce savoir faire Niçois en 2019.

Pour revenir sur la formation à l’Art du Soin déjà évoquée, elle est le fruit d’échanges avec le doyen de la Faculté de médecine. Suite à une réflexion sur la manière de permettre une transformation inspirée du modèle de Montréal, il fut décidé pour commencer de lancer un premier cursus de l’Art du Soin dans le cadre d’un diplôme Universitaire (DU). Celui-ci, toujours en accord avec la philosophie générale déjà initiée s’est ouvert tant aux étudiants en médecine, qu’aux professionnels de santé en exercice, aux patients et aux proches.

Elle prolonge ainsi ce qui se fait à Montréal, mais également de plus en plus actuellement en France dans le cadre de ce qui s’élabore en éducation thérapeutique du patient (ETP) (Flora, 2013) [6] par la conception et l’animation d’une ingénierie coconstruite entre médecin et patient, enrichie pour l’occasion d’une animation comprenant un citoyen, un psychologue et une spécialiste de lettres et sciences humaines et sociales. Cette formation universitaire qui mêle Art, expériences de vie écrites et pour certaines d’entre elles remises en situation permet, à partir de sensibilités apparues et exprimées grâce et par l’Art, de développer une réflexion et de la réflexivité pour coconstruire le soin en partenariat, alors que parallèlement ont été identifiées collectivement des compétences de ce partenariat de Soin.

Ces différents espaces de sensibilisation, d’échanges de paroles et de savoir-faire produits par l’UniverCité du Soin ont également été l’occasion comme à Strasbourg de rencontres multiples, que ce soit à la Faculté de médecine de Lyon dans le cadre de la recherche Action PACTEM qui questionnait la pertinence et les manières de mobiliser des patients dans l’enseignement des études de médecine, ou à l’université de Metz dans laquelle s’est tenu un colloque d’anthropologie sur les savoirs expérientiels des patients (Benattar, Flora, 2016) [7]. Le tandem patient-médecin s’est également retrouvé à Montréal lors du lancement de l’école du partenariat du tout jeune centre d’excellence Canadien sur le partenariat avec les patients et le public fin 2016, dans le cadre d’une formation dont le patient que je suis avait participé à la conception.

Au fil de ces voyages et rencontres se sont ainsi tissés des liens et partenariats comme par exemple avec François Goupy, le médecin parisien ayant introduit la médecine Narrative initiée par Rita Charon (2015) [8] à la fin des années 90 à New-York, ce qui donna lieu en outre, à une communication commune à Metz dans le cadre d’un symposium (Biagioli, Flora, 2016) [9] avant que François Goupy n’intervienne, le même jour que le patient codirecteur de l’équipe de la Faculté de médecine de Montréal et du centre d’excellence de Montréal, Vincent Dumez, dans la ville de Nice.

Pour capitaliser la venue des nombreux invités français et internationaux ayant participé aux conférences ciné-débat de Nice, une chaine youtube a également été lancée dans laquelle tous les échanges et débats sont disponibles. Seules manquent à ces rencontres en ligne les œuvres artistiques, pour des questions de droit d’images et d’exploitation.

3.2. De la réalité au chemin des possibles

Si ces imbrications d’espaces de rencontre que constitue l’UniverCité du Soin ont donc déjà multiplié des propositions qui sont aujourd’hui devenues réalités, ce ne sont que des étapes pour mener à bien le projet explicité au début de l’article et de nouveaux projets sont déjà planifiés tels

  • un échange avec le doyen pour envisager d’autres investissements du partenariat à la Faculté de médecine ;
  • l’investissement d’étudiants en thèse, entre autres de médecines sur le partenariat et sur l’UniverCité du soin pour approfondir ce qui se fait, ce qui se joue ;
  • le prolongement du DU qui se conclura dans sa première version le 29 juin ;
  • une prochaine rencontre à Lisbonne autour du développement Niçois de l’UniverCité du Soin d’une médecine narrative initialement conçue pour les étudiants en médecine et médecins en exercice ;
  • un grand moment qui sera fédérateur de collectes d’initiatives tout aussi innovantes sur le territoire Français afin de générer une communauté de pratiques à l’automne prochain avec l’association Cancer Rose.
  • Une rencontre est prévue à la fin du mois de juin avec différentes organisations de formation aux professions de santé et de milieux de soin pour envisager une autre étape du partenariat qui permettra peut-être de constituer un bureau du partenariat pour la ville de Nice et le département ;
  • un voyage au Brésil nous a été proposé pour expérimenter l’UniverCité du Soin lors d’une communication à l’Université Paris 8 (Flora, Benattar, 2018) [10] sur les épistémologies des Sud, des modes d’apprentissage à partir des apprenants plus que de l’enseignement traditionnel vertical;
  • un autre possible est prêt à s’initier, il est le fruit de la sollicitation du directeur de la recherche de la Communauté d’enseignement de Nice Sophia Antipolis (COMUE) au moment de sélectionner des projets de recherche d’excellence (IDEX) en 2017. C’est à partir de cette demande de rédiger une manifestation d’intérêt qu’a été composé un projet de recherche participative intégrant les citoyens, les professionnels de santé et de nombreux universitaires intéressés, pour repenser le système de santé et ses organisations localement en partenariat. Si le projet n’a pas obtenu de financements à ce jour, il n’en reste pas moins pertinent à l’heure où la ministre de la santé et des solidarités prépare elle même une politique de réajustement du système de santé pour relever les nombreux défis mis en lumière ces deux dernières années au travers de rapports, livres et manifestations.

Conclusion

Ce mouvement lancé à l’initiative d’un collectif de citoyens Niçois fédéré par un médecin, Jean Michel Benattar, s’il a déjà produit ses premiers effets, ouvre un chemin des possibles. Ces possibles sont, en grande partie dépendants de chacun des Niçois ou des alentours souhaitant participer, pour peu que leur santé et l’adaptation du système de santé les concernent. Des lors qu’ils s’engageront, ils identifieront et auront l’occasion de mobiliser pour nombre d’entre eux la richesse dont ils sont porteurs, pour eux mêmes et pour autrui, mais ils pourront également prendre connaissance des possibles, des potentialités au cœur même de leur expérience de vie. Plus largement, ce type d’initiative pourrait être repris ailleurs dans d’autres localités. En conclusion, j’exprimerai que ce qui peut paraître à certains égards une utopie s’est déjà transformé en réalité à l’international, un chemin des possibles qui, inspiré par le modèle de Montréal, inspire l’UniverCité du Soin portée pat la Maison de la médecine et de la culture (MMC), création Niçoise issue d’un mouvement citoyen ayant opéré une greffe pour permettre à un corps social de bien se porter jusque-là, au profit des citoyens qui le composent.

Notes et références

[1] Hermant E., Pihet V. (2017). Le chemin des possibles – la maladie de Huntington entre les mains de ses usagers, Paris : Les éditions dingdingdong.

[2] Organisation de coopération et de développement économique (OCDE). Panorama de la santé 2013. Les indicateurs de l’OCDE. Paris : Éditions OCDE, 2013. [Consulté le 23 février 2014]. Disponible en ligne : http://www.oecd.org/fr/els/systemes-sante/Panoramade-la-sante-2013.pdf

[3] Coulter, A. (2011). Engaging Patients in Healthcare. United Kingdom: McGraw Hill.

[4] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du modèle de Montréal  ». In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

[5] Flora L., Benattar J.-M., Schefffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? ». Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

[6] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72

[7] Benattar J.-M., Flora L. (2016) : « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? », Congrès d’anthropologie sur Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires, Université de Lorraine, Metz, les 24 et 25 octobre 2016.

[8] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris: Sipayat.

[9] Biagioli N., Flora L. (2016). « Pratiques narratives et savoirs d’expérience en santé », Symposium avec Gilles Gardon, Stéphane Munck, François Goupy, Jean-Michel Benattar, Dominique Delaitre, Carole Baeza & Martine Janner Raimondi. Congrès d’anthropologie sur Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires, Université de Lorraine, Metz, les 24 et 25 octobre 2016.

[10] Flora L., Benattar J.-M., Karazivan P., Fernandez N., Jackson M., Nicaise L. (2018), « En quoi le mouvement bottom up prend il une place aux côtés des démarches top down dans l’organisation du système de santé ? », Educritiques – Educations critiques et épistémologies des Suds. Paulo Freire et les pédagogies alternatives, libertaires, transformatrices… du 16 au 18 mai 2018, Saint-Denis, France.

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L’UniverCité du Soin franchit une nouvelle étape et révèle des questions de fond sur l’état du système de santé français

Résumé : Ce billet traite d’un quatrième volet de l’UniverCité du Soin en projet depuis 2016 par la rencontre d’un co-concepteur du modèle de Montréal (Boivin et Al, 2017) [1], l’auteur de ce blog et d’un groupe de citoyens Niçois, l’association Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) créée par un médecin, Jean-Michel Benattar. Ce nouveau module s’est organisé autour du concept de Médecine Narrative (Charon, 2006) [2]. Une médecine narrative dont il s’agirait d’imaginer un nom adapté à l’essence de ce que propose l’UniverCité du Soin. C’est-à-dire des espaces de rencontre autour d’œuvres artistiques (cinéma, littérature) représentant la médecine au sein desquels, il est question d’écouter, d’écouter les autres mais également soi-même et d’échanger. Il y est question d’éprouver, de se questionner et d’être ensemble : professionnels de santé, patients, proches et citoyens. C’est ainsi, que depuis janvier 2018, cette UniverCité du Soin (projetée depuis 2016) (Benattar, Flora, 2016) [3], a pris réellement corps grâce à l’ouverture à la Faculté de Médecine de Nice de la formation amenant au diplôme universitaire de l’Art du Soin.

 CONTEXTE

Alors que depuis 2015 s’est organisée une Université citoyenne orientée par les grandes thématiques de santé au travers de ciné-conférences-débats, s’est insérée l’intervention, à chaque rencontre, d’un patient permettant d’émettre sur le sujet la perspective patient et de mettre en évidence une complémentarité des savoirs entre les interlocuteurs. Cet apport de la perspective patient est la conséquence de la rencontre à Montréal entre l’auteur et Jean-Michel Benattar, fondateur de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC).

Ce lieu de rencontre et les moyens mobilisés dont un moyen d’enrichir le débat avec les citoyens participants qu’ils soient, simples citoyens, patients, proches, professionnels de santé, étudiants en sciences de la santé ou dans une situation mixte. C’est ainsi que l’idée d’une greffe entre le modèle naissant niçois et ce qui a été développé à partir de Montréal (Karazivan et al, 2015 [4] ; Flora, 2015 [5]) a germé et s’est assez spontanément mise en place.

L’idée d’un séminaire à la faculté de médecine de Nice, où professionnels de santé, patients, citoyens, étudiants en sciences de la santé, chercheurs et enseignants chercheurs de sciences humaines et sociales ont pratiqué ensemble la médecine narrative adaptée au public mobilisé par la MMC, a germé à la Faculté de Médecine de Strasbourg lors d’un échange avec Maria de Jesus Cabral, directrice d’un groupe de recherche Narrative & Medicine à la faculté de lettres de l’Université de Lisbonne. Nous l’avions rencontré en juin 2017 dans le cadre de feu le Collège d’enseignants de Sciences Humaines et sociales auprès des étudiants en Faculté de Médecine (CoSHeM) [6] auquel nous participions Jean-Michel Benattar et moi-même (Flora, Benattar, Scheffer, 2017) [7]. Il s’agit donc d’un second dispositif pédagogique conçu pour l’UniverCité du Soin au sein duquel les participants « font ensemble » après le diplôme Universitaire (DU) de l’Art du Soin.

Une conférence d’introduction suivie de deux jours et demi d’immersion dans l’univers de la médecine narrative

La Médecine Narrative est un mouvement constitué à l’origine à l’université de Columbia de New-York aux USA, grâce à Rita Charon dans les années 1990. Cette approche puise dans l’herméneutique narrative et dans des méthodes littéraires qui permettent aux étudiants en médecine de s’intéresser au récit du patient, au récit de la vie avec la maladie que Rita Charon nomme les histoires de maladies tel le titre des ouvrages anglophones (Charon, 2006 [8] ; Kleinman, 2000 [9]) et leurs traductions et développements en France (Charon, 2015 ; Goupy F. Le Jeune C. 2016) [10]. Une approche importante au vu d’une part des transformations des usages dans le soin et ses organisations, et d’autre part du fait de l’augmentation des malades chroniques.

Les invités Portugais, venus de l’université de Lisbonne Maria de Jesus Cabral (CEAUL), professeure de littérature, rencontrée à Strasbourg, accompagnée d’António Barbosa (Centre de Bioéthique de la Faculté de Médecine), psychiatre et psychanalyste associé au philosophe Nuño Proença (Centre de Philosophie de la Faculté de Médecine) sont venus nous proposer un processus pédagogique de grande qualité.

C’est donc une expérience de la médecine narrative interdisciplinaire qui a eu lieu à la rencontre d’un public assez hétérogène ayant manifesté sa complémentarité en tant qu’acteurs, étudiants-écrivains, voire co-auteurs du soin…D’ailleurs en termes d’interdisciplinarité, la conférence d’introduction du milieu de semaine au galet, l’amphithéâtre du CHU de l’hôpital Pasteur de Nice exceptionnellement sous la neige ce soir là, s’est conclue sur l’annonce du défi proposé, cheminer d‘une introduction multidisciplinaire à trois jours de plongée vers une progressive approche interdisciplinaire. Une quarantaine d’étudiants ont participé aux 3 jours proposés, avec des médecins venus de plusieurs villes de France pour se former à cette approche, plutôt motivés par un approfondissement de cette forme d’écoute du malade pour ceux qui se sont déplacés. Rares parmi eux d’ailleurs ont pu rester les 3 jours pour des raisons professionnelles, comme cela a également été le cas de plusieurs étudiants devant assumer leurs autres responsabilités. Ce sont donc approximativement une trentaine de personnes qui ont participé à ces journées quotidiennement.

Après la conférence à trois voix introduite par les organisateurs Niçois, chaque journée a été animée par un des intervenants Portugais dans une maîtrise de la langue Française et de la littérature de notre pays grandement utile à la participation de tous. À chaque session, après l’introduction conceptuelle ou contextuelle, des mises en situation d’écriture, de positionnement, de débats éthique ont donné lieu à l’expression et à la réflexion de l’ensemble des participants. Une musique, une chorégraphie des différents participants se sont ainsi données à écrire, lire, et exposer un peu plus au fur et à mesure de soi dans cette immersion dans la médecine narrative au fil des lectures de littérature, d’extraits de films ou de situations de cas exposées. Un fait pour illustration m’a interpellé. Il s’est manifesté lors d’un exercice au cours duquel, après la projection d’une scène du film Wit [11]. Il était proposé à chacun d’entrer dans le rôle d’un personnage, et d’écrire un prolongement de la scène en créant la pensée du personnage. Or, les premiers professionnels de santé osant lire leurs écrits, plutôt que de partir des personnages (ici, le professeur de médecine, la patiente, l’infirmière et l’interne dans un profil assistant de recherche) se sont introduit : qui dans la seringue à Morphine, qui dans le médicament, enfin dans une solution thérapeutique alors que la scène très inconfortable tournait autour de l’échange entre les différents humains. Un symptôme pour maintenir la métaphore médicale, de la difficulté à se questionner selon moi sur les attitudes, interactions et représentations des professionnels de santé joués dans cette scène.

Il a également été manifesté durant ces trois jours un certain malaise sur les pratiques organisationnelles actuelles. Ainsi le terme de médecine bureaucratique est-il apparu au détour d’un texte écrit puis après lecture, ce terme a donné lieu à échanges. Des questions sur les ressources permettant de changer certaines pratiques dans un système parfois « maltraitant » ont été débattues. Cependant, nous ne pouvons réduire à cet exercice l’ensemble du séminaire car l’Art du soin au travers de l’écoute s’est largement imprégné des lectures et récits, tant de littérature, que des extraits audiovisuel, que des écrits qui ont prolongé ces séquences à partir desquels déployé ses propres écrits. Les participants repartent de ce moment avec des apprentissages qui leurs ont apporté des clés pour leur pratique, un potentiel de transformation qui leur en révèlera d’autres, et enfin pour un certain nombre d’entre eux un collectif où se ressourcer et où continuer d’évoluer au sein d’une communauté de pratique orientée vers un même objectif qui s’exprimera dans la singularité de l’être et du faire de chacun.

D’ailleurs l’ensemble des participants a manifesté sa satisfaction, son intérêt et sa sensibilité à cette approche et la programmation d’une nouvelle aventure est déjà initiée pour l’année prochaine, raison pour laquelle je présente cette initiative comme un nouveau module de l’UniverCité du Soin. D’ici là, il est même prévu de constituer un matériel écrit en prolongement du thème de l’université citoyenne au cours de laquelle les participants au séminaire restés se sont mélangés aux citoyens venus pour cette rencontre maintenant organisée régulièrement.

Analyse et questions de fond sur l’état du système de santé Français

Si les initiatives de la Maison de la Médecine et de la Culture s’organisent avec le soutien du doyen de la Faculté de Médecine, de responsables pédagogiques de la faculté de médecine, d’enseignants chercheurs de l’université, de responsables du CHU comme d’autres établissements niçois ou encore des musés, théâtres et autres lieux de la cité selon la philosophie de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). Je ne peux, et il me semble, nous ne pouvons pas faire l’impasse sur le constat que les innovations, au- delà et en deçà de la technologie, de ce qui a trait à l’humain, à la relation, voire à la continuité de l’enseignement, au passage paradigmatique de l’apprentissage tant vanté actuellement par nos gouvernants (ou encore des soins) s’organisent aujourd’hui dans ce que nous pourrions rapprocher du volontariat ou du bénévolat; et cela en dit long sur les orientations politiques (du point de vue épistémologique d’anticipation de la cité) de notre société.

Je vais tenter d’éclairer ce propos qui pour nombre de lecteurs pourrait sembler obscur. Si le doyen Patrick Baqué a ouvert les salles de la faculté de médecine pour cet événement comme pour la formation sur l’Art du Soin, un séminaire qui s’est d’ailleurs tenu dans une des plus belle, sinon la plus belle salle, la salle du conseil, il faut savoir que ces initiatives sont autofinancées par les participants, parfois venus de toute la France, et les organisateurs. Et ce n’est malheureusement pas une exception mais une nouvelle norme qui s’installe depuis un certain temps en France. Je peux par exemple citer l’autre expérience significative de médecine narrative dans une grande faculté de médecine en France, l’université Paris-Descartes. Depuis plusieurs années, un processus a ainsi été initié avec une généralisation de cet enseignement auprès des étudiants de médecine de 4ème année, qui durant un semestre expérimentaient lors de l’exercice académique précédent la médecine narrative lors d’un semestre et l’approche des groupes Balint [12] (1957) [13] durant l’autre semestre. Or cette initiative pédagogique a été organisée sans rémunération des médecins investis pédagogiquement, avec là encore des médecins venus se former, de la même manière que dans ce nouvel Opus de l’UniverCité du Soin, à leurs propres frais. C’est également le cas des patients qui sont mobilisés pour initier des enseignements dans la même faculté mais également dans d’autres (par exemple dans le cadre de PACTEM) [14], excepté dans le cadre d’une recherche à la faculté de médecine de l’université de Paris 13 [15], dans la même configuration en comparaison des centaines de patients formateurs mobilisés au Québec à la faculté de médecine et auprès du comité interfacultaire opérationnel de l’université de Montréal pour les cours de collaborations et de partenariat patients en sciences de la santé, qui sont eux financièrement dédommagés (Vanier, Flora, Lebel, 2016 [16] ; Flora, Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. 2016 [17]).

Les milieux de soin(s) ne sont pas mieux lotis. Je ne donnerais qu’un exemple qui d’ailleurs date un peu mais est réapparu dans une liste courriel de professionnels de la santé pour ne pas me lancer dans une liste exhaustive usante à lire dans un contexte qui voit depuis un peu plus d’un an nombre d’articles, de livres et rapports publiés sur un système qui tel qu’organisé politiquement craque de tout côtés (Schifttly, 2018 [18] ; Favereau, 2018 [19] ; Aulsender, 2017 [20] ; ANEMF, 2017 [21]; Revah-Levy, Verneuil, 2016 [22]). Dans cet établissement de santé qui détient pourtant des services d’excellence, des professeurs de médecine seniors du CHU de Beaujon, à Clichy en région parisienne, organisent depuis des années, puisque le budget ne permet plus de payer les gardes du week-end des médecins seniors, des relais pour assurer des gardes « bénévoles ». Une organisation « de secours », qui commençait en 2013 à lasser mais qui sur des années s’était pérennisée (Niosi, 2013) [23].

Conclusion

Comme l’a plusieurs fois exprimé mon collègue de Montréal Vincent Dumez, co-directeur patient de la direction collaboration patient partenaire (DCPP) à la faculté de médecine et au centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) attaché à la chaire Canadienne sur le partenariat, en France vous avez des idées mais vous ne soutenez pas ceux qui les portent, nous sommes heureux d’en profiter.

Plus globalement, si les professionnels de santé, largement reconnus pour cela par les Français, organisent d’eux-mêmes des initiatives permettant de combler les vides qui se multiplient dans le système de santé, et si les patients, tels qu’identifiés dans le référentiel de compétences que développent les patients au cours de leur expérience de la vie avec la maladie (Flora, 2012 [24] ; 2015 ; 2016 [25]) font très largement preuve d’altruisme, le système de santé pourra-t-il rester de qualité et répondre aux attentes des patients, mais également des professionnels de santé sur les bases exposées ? Un échange avec une collègue du centre d’étude des solidarités sociales (CESOL), Dan Ferrand-Bechmann (2008) [26], professeure émérite, spécialiste du bénévolat, nous a amené à questionner, comme j’interroge le terme de médecine narrative pour l’initiative sujet de ce billet, à  le terme de bénévolat vis à vis des exemples cités. Car si les citoyens de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) sont impliqués par choix et consciemment de manière « bénévole ?» dans ces activités, et ils y tiennent pour les mêmes raisons que celle identifiées avec Dan Ferrand-Bechmann dans la recherche menée ensemble auprès des bénévoles dans le domaine du cancer (2010) [27], le sentiment de liberté, la situation est beaucoup plus complexe pour nombre d’autres acteurs mobilisés dans les actions ici mises en lumière. D’ailleurs, cette situation dans un domaine dans lequel prime la continuité des soins serait constitutionnellement mise à mal si les bénévoles faisaient grève ? (Ferrand-Bechmann, 2012) [28]. L’équipe universitaire Portugaise, comme les équipes Québécoise dans lesquelles des patients sont aujourd’hui intégrées, sont venus sur la base de leurs recherches financées, et ce n’est pas les déconsidérer, bien au contraire, que de mentionner ce fait au moment où vient encore d’être publiées la chute dans les classements internationaux de la recherche Française (De Tricornot, 2018) [29].

Dans ce contexte général cependant, des initiatives intéressantes, qu’elles soient citoyennes, telle que celle qui fait le cœur de cet article, issues de groupes de patients ou encore de la part de professionnels de santé, émergent. Cette nouvelle invitation internationale des Niçois, après celle de mars 2017 avec une partie de l’équipe de Montréal [30], et avant celle de cette fin de mois avec des Suisses [31], permet d’envisager le soin dans une certaine perspective humaniste. Une approche selon laquelle l’Art du Soin peut continuer d’exister, trouver sa juste place dans un système technoscientifique qu’il ne faudrait surtout pas mettre en opposition mais plus en complémentarité. Une complémentarité qui dans un cadre favorable démontre également sa qualité et son efficience quand elle s’organise entre patients, proches et professionnels de la santé, pour peu que soient mobilisés et intégrés les savoirs de la maladie des professionnels de santé et le savoir de la vie avec la maladie des patients, des malades, des usagers, des citoyens.

Deux questions restent donc en suspens si vous avez des idées ? Quel terme serait le plus adéquat pour nommer ce prolongement de la Médecine Narrative s’il en est besoins ? Comment nommer ces bénévoles qui n’agissent pas vraiment par choix mais dans ce qu’Etienne De La Boétie (1549) [32] a défini comme « la servitude volontaire » ?

 

Notes et références bibliographiques

[1] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017. Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[2] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[3] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? ». Colloque « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires », Université de Lorraine, Metz, le 24 octobre 2016.

[4] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[5] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[6] Le CoSHeM est depuis ce congrès devenu le Collège des Humanités médicales (COLHUM) lors de ce congrès 2017.

[7] Flora L., Benattar J.-M., Sheffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? » Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé », Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

[8] Charon R. (2006), Narrative medicine : honoring the stories of illness. Oxford University press.

[9] Kleinman Arthur. (2000), The illness narrative, Boston, Harvard University Press.

[10] Goupy F. Le Jeune C. (2016). La médecine narrative : une révolution pédagogique ? Med-Line édition.

[11] Le film Wit, prolongement d’un ouvrage primé, d’une pièce de théâtre avant de devenir un film a été l’œuvre d’art à partir de laquelle s’est organisée la rencontre-ciné débat du samedi en clôture de ce séminaire de médecine narrative.

[12] Les groupes Balint sont une approche pédagogique destinée à la formation professionnelle continue destinée aux médecins comme système d’évaluation des pratiques

[13] Balint M. (1957) Le médecin, son malade, la maladie, (traduction de J.P. Valabrega), Paris : Payot, 1961.

[14] PACTEM est un projet de recherche-action concernant les patients en tant que formateurs des professionnels de santé actuellement financé pour la seconde fois par les financements IDEX en région Rhône Alpes, les initiatives d’Excellence en recherche académique.

[15] Des patients formateurs ont été sollicités pour participer à des enseignements au cours de la formation de médecine générale dans cette université de Paris 13 avec un financement qui a ensuite été prolongé par une recherche financière de crowdfunding pour poursuivre l’expérimentation.

[16] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelacia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.

[17] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », in Innovation pédagogiques en éthique de la santé, Le Journal International de Bio-éthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72

[18] Richard Schittly. (2018). Hôpitaux de Lyon : « Chaque jour, on a peur qu’il arrive une catastrophe ». Le Monde, Le 9 mars 2018.

[19] Eric Favereau (2018). À Beaujon, «dans un service hébergeant des malades en fin de vie, il fait 17°C. Libération, le 3 mars, 2018, accessible en ligne à l’adresse : http://www.liberation.fr/france/2018/03/05/a-beaujon-dans-un-service-hebergeant-des-malades-en-fin-de-vie-il-fait-17c_1633936

[20] Auslender, V. (2017). Omerta à l’hôpital. Le livre noir des maltraitances faites aux étudiants en santé. Paris : Michalon.

[21] ANEMF (2017). Enquête sur la santé mentale des jeunes médecins. Association National des étudiants en Médecine de France, accessible sur Internet à l’adresse : http://www.anemf.org/blog/2017/06/13/enquete-sante-mentale-des-jeunes-medecins-2/

[22] Revah-Levy A. Verneuil L. (2016). Docteur, écoutez !: Pour soigner il faut écouter. Paris : Albin-Michel

[23] Marianne Niosi (2013). « Plongée dans un hôpital étranglé par la gestion financière ». Médiapart, le mercredi 18 septembre 2013.

[24] Flora, L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé . Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[25] Flora L. (2016). « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale».La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75.

[26] Ferrand-Bechmann D. (2008). Les tribulations d’une sociologue. Paris : L’Harmattan.

[27] Ferrand-Bechmann D, Bourgeois I., Flora L., Sevilla A. (2010), La société du Care face au cancer : Les bénévoles dans les associations et les groupes d’entraide, CESOL. Rapport de recherche dans le cadre de la convention PRSH08 DFB du 6 mai 2010, Ligue Nationale contre le Cancer/Université Paris 8]

[28] Ferrand-Bechmann D. (2012), « Si les bénévoles faisaient grève ? », Revue projet, N° 329, Août 2012, pp. 39-44.

[29] Adrien De Tricornot (2018). « L’enseignement supérieur français continue de décliner, faute de moyens ». Le Monde, le 28 février, 2018.

[30] Intervention de Vincent Dumez et moi-même.

[31] Jean Philippe Assal, l’instigateur initial de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), sa femme Tiziana Assal, historienne de l’Art et le cinéaste Olivier Horn participerons au DU de l’Art du Soin et à la prochaine rencontre-ciné débat.

[32] De La Boétie E. (1549), Le Discours de la servitude volontaire, Manuscrit de Mesme.

Et l’UniverCité du Soin devint réalité !!!

Le projet est issu de la rencontre en 2015, d’un patient chercheur, coconcepteur du modèle de Montréal (Macy’s, 2014[1], Pomey et al, 2015[2]) et d’un collectif de citoyens fédérés par un médecin de ville, fondateur à Nice de l’association maison de la médecine et de la culture (MMC) désigné comme UniverCité du Soin. Ce projet est devenu une réalité effective. C’est une innovation au sein de laquelle les citoyens, professionnels de santé, cliniciens, patients et proches peuvent évoluer afin de de prendre en main leur destin personnel, de coconcevoir le soin et les organisations comme les systèmes qui les concernent pour leurs propres soins et le don de soin à autrui. Ce billet traite tant de la bonne nouvelle du passage de cette « UniverCité du Soin» du stade de projet à celui de réalité et des prochaines étapes, ambitions qui permettraient à cette innovation de s’épanouir en bénéficiant à la société et aux citoyens à partir de leur mobilisation.

C’est durant la première quinzaine de ce début d’année 2018, tel qu’annoncé dans mon précédent billet qu’a été pratiquement initiée, au travers du lancement du DU sur l’Art du Soin, ce que nous appelons l’UniverCité du Soin. Voici ce que Jean-Michel Benattar, médecin fondateur et l’auteur de ce blog, ont imaginé.

Définition

Il s’agît de proposer différents espaces qui permettent à l’ensemble des citoyens qui le souhaitent de réfléchir, décider et agir ensemble le Soin dans et pour la cité, de réfléchir et de faire AVEC. Il s’agit d’apprendre une forme de partenariat qui crée tant le soin que les organisations qui le permettent, de participer à ce qui les concerne au premier chef, de ce que malencontreusement, du point de vue de l’auteur, il y a quelques décennies, il a été nommé un « capital santé » (Becker, 1960)[3].

C’est selon cette philosophie qu’à partir de début 2015 a été organisé un cycle trimestriel de ciné-conférences-débats par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). Des rencontres qui se donnent principalement dans divers lieux de la cité de Nice, afin d’inviter l’imaginaire, de susciter l’émotion puis la réflexion sur un thème qui ramène au soin, au plus près de l’Art du soin. L’Art d’articuler le soin de la maladie et le soin de la personne qui présente une maladie avec lorsque le patient a acquis des savoirs expérientiels de ce vécu sa prise en compte dans le soin.

Ces rencontres ont permis à ce jour de balayer nombre de grands thèmes comme le soin, l’apprentissage par l’expérience du soin, la souffrance du patient comme du professionnel de santé, le prendre soin à l’ère des techno-sciences, le soin jusqu’au bout de l’existence, l’accompagnement de la personne vivant avec une maladie d’Alzheimer et ses proches, « programmé mais libre » concernant la médecine prédictive. L’ensemble des séances sont accessibles en ligne à l’adresse :  http://www.medecine-culture.org…[4]

Il est apparu que ces espaces de rencontres ont mobilisé des citoyens et permis un mouvement au sein même de la faculté de médecine puisque des étudiants en médecine générale ont depuis 2015 une unité de valeur créditée dans leur formation lorsqu’ils décident de mener des réflexions en dehors d’ « un entre soi » (Flora, Benattar, Scheffer, 2017)[5]. Par ailleurs, l’organisation des rencontres a été enrichi par la présence, parmi les intervenants, d’un patient introduisant le débat, à l’image de l’organisation proposée depuis l’ouverture d’un bureau facultaire de l’expertise patient partenaire à la faculté de médecine de l’université de Montréal au Québec. cependant, ce vivre ensemble proposé connaît ses limites sans que ne soit mis en cause tout ce qu’il apporte à ceux qui y participent.

C’est à partir de ce constat que d’autres formes de partenariat ont été imaginées pour aller plus loin que susciter une réflexion. L’idée est donc de proposer d’autres espaces qui permettent d’agir. C’est dans ce sens que le DU de l’Art du Soin a été créé, avec : l’accord de la faculté de médecine, le soutien du doyen, le professeur Patrick Baqué, et la responsabilité scientifique de David Darmon, codirecteur du département de recherche et d’enseignement en médecine générale de la faculté de Médecine de l’Université de Nice Sophia Antipolis. Ce DU, toujours sur la base d’une réflexion suscitée par les œuvres cinématographique a pour ambition de remettre en situation des interpellations rencontrées au cours du parcours des participants qui se composent de professionnels de santé en exercice, d’étudiants en sciences de la santé, de patients et de proches. Il est donc question dans cet univers protégé d’agir ensemble dans le soin.

Ces deux modalités de rencontres sont aujourd’hui planifiées et permettent des actions, chacune à leur niveau, enrichies grâce à un investissement plus large de l’activité de la MMC qui organise d’autres types d’évènements dans la cité comme, par exemple, ce mois-ci la présentation de ses actions entreprises et la philosophie qui les soutiennent au LAPCOS (laboratoire d’anthropologie de l’Université Nice Sophia Antipolis), en partenariat avec le groupe COSOCO (Consciences, Soins, Cognition)[6] avec accès libre aux citoyens, mobilisant ainsi d’’autres lieux de rencontres de la cité avec l’université.

Cependant, une troisième étape n’a pas, pour le moment, réussie à réunir les conditions de sa mise en œuvre. Il s’agit, à l’image de deux expérimentations qui débutent en ce début 2018 sur l’ile de Montréal, de recherches action (Barbier, 1996)[7] de type recherche participative (Houillet, 2016)[8]. Et ce malgré le dépôt de ce projet sur Nice en 2016 dans le cadre d’une manifestation d’intérêt, émise sous le conseil du responsable de la recherche de la communauté d’université et d’enseignement supérieur (COMUE) de Sophia Antipolis et du même projet redessiné pour répondre aux conditions requises auprès de la Fédération Hospitalière de France à l’invitation du directeur du fonds recherche et innovation de la FHF.

Il s’agit là, après avoir créé un espace de réflexion et de sensibilisation, puis un espace d’apprentissage du soin en action dans le prolongement de ce qui a pu inspirer ces modules de l’UniverCité du Soin, de « permettre l’espace de cocréation des soins et organisations adaptées aux importantes mutations qui impactent nos sociétés et plus précisément le domaine de la santé ». Un espace pour vivre, créer et faire ensemble le soin.

 

Conclusion

 

L’avenir niçois du soin a commencé sa mue, dans la lignée du partenariat patient (Flora, 2017)[9] qui aujourd’hui transforme de manière systémique le système de santé au Canada (Boivin et Al, 2017)[10], tout en préservant les spécificités culturelles et géographiques de cette cité méditerranéenne. Evidemment, les deux manières d’être et de faire n’avancent pas au même rythme car les moyens à disposition ne sont en aucune commune mesure similaires, tout comme les appuis politiques des décideurs de la cité et les contours territoriaux qui les englobent (état, province fédération).

La question qui se pose se manifeste selon l’auteur de ce blog sous cet angle. Au vu de la rapidité des mutations en cours dans le domaine de la santé, n’y-a-t-il pas nécessité à permettre une agilité qui offre aux citoyens la possibilité de faire part de leur bon sens et de participer, avec toutes leurs richesses, à la réflexion et l’action que, manifestement, ne réussissent plus à produire les organisations de santé selon les contours définis ces dernières décennies ?

Espérons que cette troisième forme de vivre ensemble de l’UniverCité du Soin voie le jour prochainement…

Notes et références bibliographiques

[1] Macy’s foundation (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities: An Urgent Imperative for Health Care : Recommendations from the Macy Foundation Conference on Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education, Josiah Macy Jr. Foundation, 44 East 64th Street, New York, NY 10065 : http://www.macyfoundation.org

[2] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[3] Le terme de capital est issu du concept de capital humain : Gary Becker (1960), prix Nobel d’économie en 1992 a défini que l’homme possède un capital sous forme de connaissances, de compétence, d’expériences, d’intelligence, de créativité et d’imagination.

[4] Consulter les archives de la MMC pour connaître tous les thémes abordés : http://www.medecine-culture.org/archives-evenements/

[5] Flora L., Benattar J.-M., Sheffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? » Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé », Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

[6] Le groupe de recherche CoSoCo du LAPCOS a invité le mercredi 17 janvier 2018 de 18h30 à 20h les citoyens à la conférence –débat « La médecine, une science humaine : Co-construire une Univer-Cité du Soin? », MSHS (Maison des Sciences de l’Homme et de la Société), Saint-Jean d’Angély, avec François Mitterrand.

[7] Barbier R. (1996), La recherche-action, Paris, Economica, Anthopos.

[8] Houillet (Dir). (2016). Les sciences participatives en France : état des lieux et méthodes, rapport commandé par le Ministère de l’éducation nationale et de l’enseignement supérieur et de la recherche.

[9] Flora L. (2017). Le partenariat patient : un nouveau modèle relationnel », Perspectives et Solidarités Sociales, N° 250, pp.54-55

[10] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

 

Une question de rythme se pose t’elle alors qu’est franchie une nouvelle étape dans le projet d’UniverCité du Soin ?

Alors que le billet précédent de ce blog donnait des nouvelles de la pénétration de l’implication des patients dans l’éducation médicale au Canada et plus largement de leur participation au système de santé, le début du mois de novembre 2017 a permis de franchir une nouvelle étape pour l’initiative Niçoise d’« UniverCité du Soin » (Benattar, Flora 2016) [1]. C’est ce dont traite le billet de cette semaine.

Une UniverCité du Soin ?

Un petit rappel pour les lecteurs qui fréquentent de temps à autre ce blog, et une information sur le sujet pour les autres, sur ce que nous appelons, avec le médecin Jean-Michel Benattar, l’UniverCité du Soin.

Il s’agit d’une initiative citoyenne qui a pris son envol à partir d’une première initiative inaugurée à Nice en janvier 2015, la « Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). C’est en effet autour d’un groupe de citoyens niçois fédérés par Jean-Michel Benattar que se sont organisées des rencontres ciné-débats ouvertes à tous sur les grands thèmes de santé qui nous concernent tous en tant que citoyens. C’est durant l’été 2015 que Jean-Michel Benattar, se trouvant à Montréal, apprit qu’une initiative originale réorganisait l’enseignement à la faculté de médecine de l’université de Montréal, mais plus encore qu’elle se proposait de manière systémique à être force de proposition pour le système de santé Québécois dans son ensemble. Il prit alors contact avec les concepteurs de cette innovation. C’est ainsi qu’il rencontra l’auteur de ce blog. Après un long échange au bord de l’étang du parc Lafontaine durant lequel nous avons constaté des valeurs communes, une collaboration sur la durée, enrichie par la suite d’une belle amitié, se dessina. En prolongement de cette rencontre fut rapidement intégrée aux manifestations de la MMC la « perspective patient ». L’objectif réside dans la lisibilité promue d’une complémentarité des savoirs, possible et bénéfique entre professionnels de santé et patients. Une rencontre entre êtres humains ensemble dans le soin telle qu’elle est développée et mise en pratique dans les soins dans le modèle de Montréal (Pomey et al, 2015) [2] promouvant l’approche « patient partenaire » pour un nouveau partenariat de Soin. Le rythme régulier des rencontres dans la ville de Nice, et d’autre part un séjour du duo constitué à la première promotion de l’Ecole du Partenariat organisée à l’automne 2016 au Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP), permirent, par un effet maïeutique, l’émergence du concept d’UniverCité du Soin.

La constitution d’un ensemble de modules citoyens, exemple de lego participatif

Entre les deux rencontres Montréalaises, trois événements ont eu une incidence sur l’émergence de l’UniverCité du Soin.

Le premier a eu lieu en décembre 2015, le week-end précédent Noël. Patrick Baqué, doyen de la Faculté de Médecine de l’université Sophia-Antipolis de Nice, invita la Maison de la Médecine et de la Culture dans ses murs autour de la rencontre « prendre soin à l’ère des techno-sciences », sujet d’actualité s’il en est. Dans le prolongement de ce débat citoyen, une première rencontre a été organisée avec des membres de l’association, un des concepteurs du modèle de Montréal, auteur de ce billet et un patient intervenant en éducation thérapeutique du patient (ETP) (DGS, 2014)[3] au CHU de Nice. Durant cet échange, a été présentée l’expérience de Montréal et c’est ce qui a donné lieu à l’idée de concevoir une formation académique ouverte à tous les acteurs du soin, patients compris.

La seconde conséquence de cette invitation dans un amphithéâtre de la faculté de médecine au vu du nombre d’étudiants en médecine présents dans l’espace de rencontre, fut l’intégration de cet espace d’échange entre étudiants en sciences de la santé, professionnels de santé et citoyens malades chroniques ou non, tous patients à un moment ou un autre de leur existence, dans la validation pour partie du cursus de médecine générale. En effet l’idée de penser l’éthique du soin au delà d’un entre soi a ouvert un possible. (Flora, Benattar, Scheffer, 2017) [4].

Enfin le 3ème évènement prit la forme d’une autre invitation cette fois du responsable de la recherche de la COMUE (Communauté d’Université et d’écoles) à proposer une manifestation d’intérêt pour les financements de recherche au label IDEX. Ce fut le premier déclencheur de l’émergence du concept d’UniverCité du Soin. Nous avons rapidement rédigé cette manifestation d’intérêt pour constituer une recherche participative avec la population de Nice, dans l’idée, comme déployée à l’origine sur l’ile de Montréal au travers d’une action qui depuis se projette sur le Québec et pour la recherche dans une dimension PanCanadienne, d’ajuster le système de santé local aux attentes et nouvelles possibilités de la population au vu des mutations sociétales actuelles. Et si le financement ne vint jamais, malgré une relance proposée par la suite au fond d’innovation de la Fédération Hospitalière de France, l’UniverCité du Soin se constitua comme vision plus concrète pour les co-auteurs du concept (Flora, 2017) [5].

Un Cursus de l’Art du Soin ouvrira pour commencer l’année 2018 :

 Ainsi, en ce début d’année universitaire était accepté administrativement un nouveau cursus sur l’Art du Soin et dès le début du mois de novembre, à la fermeture des inscriptions une grosse dizaine d’étudiants étaient enregistrés selon les contours définis par ses initiateurs, Jean-Michel Benattar, le docteur David Darmon chargé de l’enseignement de médecine générale et un patient partenaire, auteur de ces lignes, sous le leadership bienveillant de Patrick Baqué, doyen de la faculté de médecine. Les étudiants sont pour partie des internes en médecine, des professionnels de santé en exercice et des patients et proches de patients chroniques niçois.

 

Une question de rythme ?

 

Si nous pouvons nous enorgueillir d’initier de nouvelles pratiques et formes sociales d’apprentissages à partir d’un mouvement citoyen initié à partir d’une université citoyenne, il apparaît regrettable que ces initiatives ne soient que trop peu soutenues en France. Dans l’attente, une partie de ce qui a été pensé lors de rencontres de Français ouverts au contact à l’international, avance petit à petit dans ce pays alors que d’autres contrées s’en emparent. Ainsi, comme l’a déjà dit lors de communications publiques dans les institutions françaises, Vincent Dumez, co-directeur patient, de la direction collaboration et partenariat patient de la faculté de médecine de l’université de Montréal (DCPP), et du centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), en France, « vous avez des idées, mais comme vous ne mobilisez pas leurs auteurs, nous ne manquons pas d‘en profiter« .

Ainsi après avoir initié le mouvement transformationnel « patient partenaire » aujourd’hui appelé « modèle de Montréal » suite à un Workshop organisé par la fondation Macy’s à Washington, USA (2014)[6], à partir des travaux sur la construction et la reconnaissance des savoirs expérientiels de patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010)[7], des travaux sur les compétences issues de la vie avec la maladie des patients (Flora, 2012[8] ; 2015[9]), des initiatives de recherches actions et participatives dans l’esprit de ce qui aurait pu être initié) en France à partir de 2016 sont en cours de mises en œuvre sur Montréal en 2017 avec l’appui financier des instituts de recherche, à partir du centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) organisé  comme un Hub atour d’un laboratoire de recherche, de la constitution d’un réseau et d’une école déjà évoquée.

 

Conclusion

 

À l’image de ce qui se joue dans la relation entre un clinicien et un patient au sein de laquelle le respect du rythme est primordial, sinon essentiel, à la dimension du Soin et si souvent aujourd’hui oublié ou passé au second plan, le rythme proposé, accompagné dans chacun des pays cités est de nature bien différente et question se pose de savoir pourquoi? En tout état de cause, une nouvelle façon d’envisager « le Soin ensemble« , dans l’esprit du « ensemble je vais bien », cette pensée émergée au CEPPP, débute en janvier 2018 en France, à Nice. Après avoir mis en place un lieu de réflexion citoyen, un lieu d’échange et de rencontre dans la cité, c’est un nouvel espace, de création artisanale, artistique de soin, d’un prendre soin, de soi, d’autrui pour faire ensemble, qui voit le jour sur Nice au cœur de la faculté de médecine de Nice (Université de Nice Sophia Antipolis). C’est la seconde pièce du lego que constitue l’UniverCité du Soin, qui se met en place et à partir duquel d’autres initiatives pourraient voir le jour dans les années à venir, pour peu que l’initiative soit soutenue comme elle le mérite.

 

Références académiques et bibliographiques

 

[1] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? ». Colloque « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires », Université de Lorraine, Metz, le 24 octobre 2016.

[2] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[3] DGS (2014). Guide de recrutement de patients intervenant. Direction Générale de la santé, Ministère des affaires sociales et de la santé, France.

[4] Flora L., Benattar J.-M., Sheffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? » Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé », Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

[5] Flora L. « L’épistémologie des savoirs expérientiels dans le domaine de la santé et exemple de dispositifs favorisant leur expression », in (Dir. Halloy, Aroborio, Simon). Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologiques et enjeux identitaires. Presses universitaires de Nancy – Editions Universitaires de Lorraine, à paraître.

[6] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84. Accessible sur Internet à l’adresse : http://macyfoundation.org/docs/macy_pubs/JMF_PartneringwithPFC.pdf

[7] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94 et Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8

[8] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[9] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

Note : Le CoSHSeM regroupait jusque l’été 2017 le Collège des enseignants de Sciences Humaines et Sociales de facultés de médecine francophones. Il a été renommé depuis sous une autre appellation ce collectif, Le COLHUM.

Des patients au cœur de l’enseignement des professions de santé, c’est ce qui est décrit dans l’ouvrage « Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé »

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Depuis 2011, l’université de Montréal a intégré des patients et proches au cœur même des enseignements interprofessionnels à destination des étudiants des sciences de la santé dès leur première année de formation et de manière longitudinale. Aujourd’hui des centaines de patients formateurs sont disponibles, preuve de l’intérêt des patients à ce type d’innovation et de l’intérêt démontré tant auprès des enseignants cliniciens que des étudiants. Ce vendredi 16 septembre parait un ouvrage collectif sous la direction de Thierry Pelaccia dans lequel est expliqué en détail cet enseignement (Vanier, Flora, Lebel, 2016) [1]. C’est ce dont traite ce billet.

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Alors qu’un chapitre sur le sujet avait déjà été publié en 2014 dans le manuel d’enseignement de la médecine de famille de la faculté de médecine et de chirurgie de l’université de Modène en Italien (Vanier, Flora, Dumez, 2014) [2], une version largement plus complète est maintenant disponible en langue française.

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Alors que se tiendront plusieurs tables rondes cette fin de semaine à l’Opéra Bastille dans le cadre du monde Festival avec des patients, dont une sur les patients dans l’enseignement de la médecine à partir de l’expérience menée à Bobigny, à la faculté de médecine de l’université Paris 13-Sorbonne, une expérience largement inspirée des avancées réalisées par l’équipe de Montréal [et trop souvent oublié dans les publications et autres types de communication?], un chapitre très détaillé sur le sujet est accessible.

Cette partie de l’ouvrage, qui n’est d’ailleurs pas le seul à présenter les innovations dans la formation des professions de santé actuellement en cours à ou à partir de l’université de Montréal, , je pense particulièrement à l’un de mes anciens collègues [a], Bernard Charlin (2000) [3], et ses tests et dispositifs d’apprentissage sur le raisonnement clinique (TCS et TCJ) [b], a été écrite conjointement à six mains pourrait-on dire par une pharmacienne, Marie Claude Vanier, leader des enseignements interprofessionnels en tant que présidente du comité interdisciplinaire opérationnel à l’époque de l’initiation de ce type de cours et de la rédaction de ce chapitre ; Paule Lebel, médecin très expérimentée en pédagogie médicale, très impliquée en tant que codirectrice de la direction collaboration et partenariat patient , et Luigi Flora, patient enseignant chercheur français, votre serviteur, menant des travaux de recherche sur le sujet depuis une dizaine d’années (2007 [4] , 2008 [5], 2010 [6], 2012 [7], 2015 [8]), et rédacteur de cet article.

Ce chapitre décrit ce qu’est la pratique collaborative, quels sont ces apports pratiques ? Comment s’articulent les enseignements ? Quelle est la place innovante des patients dans les enseignements et apprentissages proposés ? Il y est expliqué en quoi leur présence est pertinente et quelle est leur posture en situation, en quoi cette pratique rendue dans les soins est une avancée ? Pourquoi la promouvoir ? Comment former les professionnels de santé aux pratiques collaboratives en partenariat avec les patients ? Quelles sont les conditions de l’efficacité de ce type d’enseignement et les obstacles à leur déploiement.

Actuellement, plus de  2 500 étudiants en sciences de la santé participent à ces enseignements tous les ans. Les cours ont été co-conçus avec les patients, les proches et les professionnels de santé, essence même d’une pratique collaborative réussie et faisant effet de modèle de rôle. C’est également, en prolongement et dans la continuité, le choix qui a été fait concernant le positionnement pédagogique également en cours dans l’enseignement des pratiques collaboratives avec les patients.

Une explication riche de sens, un avis éclairé mais évidemment, étant partie prenante, non objectif.  Je profite cependant de cet article pour remercier mes collaboratrices de l’ouvrage, tant pour les échanges qu’ont amenés la rédaction de ce qui est aujourd’hui accessible au plus grand monde francophone, que pour les années de collaboration qui ont permis à cette aventure pionnière de devenir perenne car elles y sont pour beaucoup. Tout comme je remercie Vincent Dumez, le codirecteur de la direction collaboration et partenariat patient avec Paule Lebel, le représentant patient de cette codirection, qui a grandement influé dans ma participation à ce que j’estime être une réelle avancée dans et pour les soins.

Notes de bas de page

[a] Je pourrais également citer Antoine Payot, le directeur du bureau de l’éthique clinique de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, et Yvette Lajeunesse également membre de l’équipe du bureau auquel je participais lorsque j’étais présent à la Faculté de médecine.

[b] TCS : Le Test de Concordance de Script – TCJ : Le Test de Concordance de Jugement

Références bibliographiques

[1] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P., (2016). « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp.74-104.

[2] Vanier M.-C., Flora L. Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

[3] Charlin, B., Roy L., Brailovsky C. et al. (2000). The script concordance test, a tool to assess the reflective clinician. Teaching and Learning in Medicine, 12, pp. 189-195.

[4]  Flora L. (2007). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine  », Maitrise, en droit de la santé, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

[5]  Flora L. (2008).  Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : De l’approche historique, la contextualisation à l’intervention socioéducative », Sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.

[6] Flora L. (2010), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : un concept effectif », Revue Générale de Droit Médical, N° 34, mars 2010, éditions Les études hospitalières, pp.115-135

[7] Flora L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[8] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne. – Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne

Neuro-dégénérativité ou neuro-évolutivité?

Cet article propose des nouvelles autour de la vie avec la maladie d’Alzheimer comme de la vie avec Huntington, une catégorie de problématiques de santé étiquetées actuellement sous appellation de « maladies neurodégénératives ». Il est ici présenté des initiatives qui permettent de nouvelles perceptions et pratiques pour le plus grand bien des personnes concernées.

Le contexte

Deux collectifs prenant en compte selon des dimensions différentes mes travaux œuvrent actuellement à questionner les définitions et à apporter de nouvelles pistes de solutions à mobiliser pour la vie des personnes confrontées à ces maladies.

Je communique et collabore étroitement depuis deux ans, pour les travaux menés à Montréal autour du patient partenaire (Flora, 2015 (1) (2)). Une recherche qui consiste à questionner les contours de la maladie d’Alzheimer au travers de ce qu’en disent les patients et leurs proches des deux côtés de l’Atlantique.

L’association Française Ding Ding Dong s’est elle attaquée à une approche similaire sur la maladie de Huntington en prenant largement en compte mes travaux sur les savoirs expérientiels des patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010 (3)) largement mobilisés. C’est un collectif qui a mené une recherche exploratoire pour redéfinir la maladie et mieux cerner la vie avec la maladie et quelques proposition d’approches innovantes dont est issu un rapport  » Composer avec Hutington  » (4).

Il se trouve que ces deux problématiques de vie sont classées dans ce que la médecine actuelle désigne comme les maladies neurodégénératives.

Maladie neuro-dégénérative ou neuro-évolutive ?

L’émergence de ces travaux menés des deux côtés de l’Atlantique par deux groupes (Francophones) distincts amène un questionnement qui se fait jour actuellement. Ils proposent déjà une contre proposition de dénomination de la thématique dans laquelle cette maladie s’inscrit concernant donc ce terme de maladie neurodégénérative. Un questionnement qui a été exprimé en forme de reformulation au cours d’un processus de restitution de la recherche exploratoire entreprise par la dynamique association Ding Ding Dong.

Une convergence méthodologique pour révéler de nouvelles solutions?

Le point commun entre ces deux approches, l’approche Bottom up, soit le fait de rechercher à partir des personnes concernées de quoi il s’agit. Ou encore comment mobiliser des réponses. Dans ce questionnement, ce qui émerge c’est que le thème de maladie neurodégénérative apparait comme significatif des limites actuelles de la médecine moderne dans ce domaine. Les deux approches que sont celles des chercheurs canadiens et de Ding Ding Dong abordent un questionnement dans ce qui fait apparaitre l’expression de maladie neuroévolutive. Un terme bien qui est susceptible d’être moins néfaste pour les personnes concernées dans la vie avec la maladie. Une définition qui, par exemple, au moment de l’annonce de diagnostic, peut avoir un impact différent. Il peu alors se dessiner des possibles qu’inhibe nécessairement la dénomination actuelle. Il semblerait que ce terme a été proposé par Emmanuel Hirsch au cours d’une restitution des résultats de recherche de l’institut de coproduction du savoir sur la maladie de Huntington qu’est Ding Ding Dong. C’est du moins ce que j’ai retenu d’un autre moment de restitution s’étant tenu à l’espace éthique de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (APHP) en fin d’année dernière.

L’importance du choix de la définition

J’ai participé en fin d’année à une rencontre-débat à la faculté de médecine de Nice sur le prendre soin à l’heure des technosciences. Une des idées exprimées résidait dans le fait que les technologies utilisées usuellement transformaient qui nous étions. Je pense que les mots que nous utilisons, s’ils orientent dans un premier temps nos représentations et comportements, nous transforment par la suite dans ce que nous sommes. Dans le cadre précis de la vie des personnes qui vivent avec les problématiques dont il est question, il est possible d’affirmer que l’appellation de la problématique à vivre, implique tant la qualité de vie des personnes dans ce qu’elles reçoivent cette définition et des possibles qu’elles projettent, que dans la manière dont les professionnels vont adopter des réponses en terme de représentations, attitudes, comportements et orientations des soins.

Conclusion

Au travers du travail des deux groupes menant une action à partir des personnes concernées, à partir des savoirs expérientiels, nous pouvons constater que des choix politiques, au sens d’anticipation de la vie dans la cité, peuvent induire d’autres possibles que ceux définis traditionnellement. Dans le cas mobilisé, la participation des patients et de leurs proches modifie significativement l’approche médicale, c’est à dire la perception objective d’une problématique de santé. Le propos n’est ici pas de décrédibiliser l’autorité médicale mais de questionner sa capacité d’adaptation à la complexité du monde actuel. La réponse que je participe à apporter aux défis actuels, qui doit devenir familière aux lecteurs réguliers de ce blog ou de mes articles, consiste en une approche prenant en compte la complémentarité des savoirs expérientiels des professionnels de la santé et des patients.

C’est en tous les cas ce qu’a bien compris l’équipe canadienne avec laquelle je collabore comme c’est également le cas des membres de l’Association Ding Ding Dong dans un autre registre qui assistent et participent à un grand nombre de conférences dans lesquelles je communique depuis des années maintenant.

Une communauté de pratique se constitue donc au fur et à mesure de la pénétration dans la société des concepts révélés ces dernières années autour des savoirs, compétences et potentialités des personnes vivant des épreuves dans le domaine de la santé. Cette communauté propose des pistes de solutions susceptibles de changer le quotidien d’autrui, voire de la société à terme, c’est un des chemins pour adapter notre société au monde qui est, au monde qui vient.

Une tentative de réponse à une analyse de Richard Horton, l’éditeur de The Lancet, qui a écrit dans Health wars (2003 (5)) qu’ « il existe un schisme dans la pratique médicale qui est le cœur du défi actuel de la médecine. La solution consiste à découvrir un moyen de connecter à nouveau médecin et patient grâce à un pont de compréhension mutuelle et au portage de la connaissance de la maladie. Nous avons besoin d’une nouvelle philosophie médicale, rien de moins » (Extrait de l’ouvrage de Rita Charon, 2015 (6)).

Pour ma part, entre les deux définitions,  j’adhère à  la nouvelle qui nomme « maladies neuro évolutives » ces problématiques de vie avec lesquelles composent malades et proches.

Références bibliographiques

(1). Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(2). Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(3). Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

(4). Dingdingdong (2015). Composer avec Huntington : la maladie de Huntington au soins de ces usagers, une recherche exploratoire, rapport de l’association Dingdingdong.

(5). Horton R. (2003). Health wars : On the Global Front Lines of Modern Medicine, USA, The New-York review of book, p. 58.

(6). Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris, Sipayat, p.81