Partenariat de soin avec le patient du début de la pandémie à l’été 2020

L’été prolongeant ce début d’année si particulier est arrivé, entre mouvement social vécu à travers des grèves en début d’année et de nouveaux usages sociétaux en réaction à l’émergence et l’extension d’une pandémie mondiale. Ce billet traite de perceptions constatées sous l’angle du partenariat de soin avec le patient.

Si le partenariat de soin avec le patient tel que développé à partir du modèle de Montréal (Pomey et al, 2015) [1] est une approche systémique, le moins qu’il soit possible de constater, c’est que l’ensemble des domaines ont connu leurs lots de repositionnement au cours des différentes phases et mesures prises en conséquence de la pandémie.

Elle a, par exemple été l’occasion de mettre de côté la participation des patients et les associations, tant vantée depuis une vingtaine d’année dans le cadre d’une démocratie sanitaire (Caillé et al, 2020) [2], muée en démocratie en santé sous la précédente présidence de la république, ce qui a un sens. Un sens à rechercher peut-être dans la motivation initiale du politique à soutenir ce type de démocratie?

En effet, à la lecture de l’article très intéressant de Valérie Chigot (2020)[3], médecin, dans Les tribunes de la santé m’est revenu en mémoire l’article publié dans Libération par Eric Favereau qui éclairait la volonté de mobiliser les patients et les associations de patients pour agir sur les résistances corporatistes des mandarins d’un côté et de l’administration hospitalière de l’autre (Faverau, 1998)[4]. Une intention d’instrumentalisation qui se manifesterait tel un impensé comme un habitus (Bourdieu, 1994) [5] dans les relations entre les différents acteurs du et dans les systèmes de santé.

Sans dénigrer l’action des associations d’usagers (de patients et de consommateurs), qui comme l’éclaire l’article de Valérie Chigot, ont réussi à se distancier d’un modèle de société néolibéral dans lequel le consommateur (ce que le terme repris du droit européen User encadre largement dans cette définition selon Benjamin Pitcho (2004) [6]) « participerait la construction d’un marché de la santé, dans lequel l’usager informé deviendrait un client et où la libre concurrence serait garantie par un État néolibéral » (Chigot, 2020, p. 8), et ce malgré, toujours selon l’article cité, la question du financement des associations (Chigot, 2020 ; Fabri et al, 2020 [7]), il est un constat largement partagé que ces associations ont été laissées de côté durant la période de crise de la pandémie encore en cours (Raymond, 2020 [8]; Gross, 2020 [9]), principalement d’ailleurs dans les milieux de soins, et plus précisément dans les établissements de santé, là même où ils sont les plus présents et depuis le plus longtemps.

Elle ne sont pourtant pas restées sans rien faire. Elles ont dû et su agir de leur côté, pour leurs membres ou plus largement pour les malades chroniques concernées par leurs actions spécifiques, en silos, à l’image de l’organisation du système actuel. Elles ont même parfois réussies des mobilisations avec des expertises qui, en d’autre lieux, ont permis de générer des partenariats comme à Montréal entre le Centre d’Excellence du partenariat avec les patients (CEPPP) et le Public et le CHUM  (centre hospitalo-universitaire de l’université de Montréal) (Flora, 2020) [10]. Un état de fait qui pose tout de même question après deux décennies d’activités sensées finir par créer des collaborations ?

Et si la défense de droits de malades qu’orientent ces lois de démocraties sanitaires et de santé ont largement été mises de côté, au point que certaines d’entre elles se sont tournées vers le conseil d’état, il est à constater que la démarche de partenariat de soin avec le patient, et le centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) de l’Université Côte d’Azur, initié au cours du second semestre 2019, n’a pas non plus réussi à initier des partenariat durant la crise, bien que nombre d’initiatives et de contacts aient été pris.

Sans doute l’héritage de ce construit social dans lequel l’habitus a fait son œuvre quand le sentiment d’urgence s’est cristallisé.

Cependant, lorsque la première vague est passée, au vu des afflux de demandes et attentes de soins des malades chroniques face à la réorganisations des soins au delà de ceux orientés pour les patients atteints de Covid-19, la seconde vague de la pandémie, ou plutôt en conséquence de la pandémie que représentent les besoins de soins des malades chronique a eu pour effet un vif intérêt pour une plateforme digitale d’E-ETP conçue par un des patients à travers une association.

Or, parmi eux un patient coordinateur de ce projet est un des patients partenaires du CI3P. Il y est investi en tant que patient formateur auprès des étudiants en médecine et en tant que co-chercheur au sein d’une équipe interdisciplinaire en partenariat avec le patient dans le cadre d’une recherche avec le centre d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU de Nice Groupe Hospitalier de Territoire (GHT) des Alpes-Maritimes. Et comme ce patient, et l’auteur de ce blog s’étaient déjà rencontrés lors d’une formation à l’éducation thérapeutique que ce dernier encadrait, la dynamique a vite été mise à profit. Elle a permit de faire connaître, à travers une visioconférence ouvrant un cycle de conférences initié à la fin du printemps avec le CI3P, l’Association François Aupetit (AFA) qui met en ligne la plateforme MICI Connect dans laquelle est logé le dispositif d’E-ETP, l’association citoyenne locale Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et la société française de Pharmacie Clinique avec qui le CI3P a initié une recherche-formation interprofessionnelle qui devrait aboutir à des dispositifs pédagogiques hybrides (en distanciel sur Internet et en présentiel dans le cadre d’ateliers de mises en situation (Flora et al, 2016 [11]; Vanier et al, 2016 [12]; Hache, 2019 [13]).

Un cycle de visioconférences dont la prochaine session mettra en lumière le travail d’équipes interprofessionnelles en partenariat avec un pair, Un chez soi d’abord en partenariat avec des pairs aidants d’Un chez soi d’abord de Bordeaux Métropole alors que ce type de programme devait se déployer localement sur Nice en 2020. Un développement fortement impacté par ce début d’année. Elle éclairera l’expérience de la pandémie Covid-19 des locataires et de leurs accompagnateurs du programme « Un chez soi d’abord » dans le cadre d’une visioconférence organisée le Jeudi 23 juillet 2020 de 14 heures 30 à 16 heure. Une visioconférence gratuite mais sur inscription.

Mais si les milieux de soin n’ont pas été un environnement favorable au partenariat, il n’en a pas été de même dans l’enseignement de par les capacités d’adaptation d’équipes de partenariat. Les modalités d’apprentissages des étudiants en sciences de la santé, qu’ils soient futurs professionnels, professionnels en exercice passés cet hiver par des processus longs de formation continue, patients et proches impliqués dans les apprentissages formels, ont vécu un hiver et un printemps très particuliers qui ne s’est cependant pas figé.

En effet, s’il est excepté le cours sur les fondements du partenariat de soin avec le patient intégré dans une maitrise de recherche en sciences biomédicales développée à partir de la faculté de médecine de l’Université de Montréal totalement en version numérique dont je suis concepteur afin de diffuser la connaissance acquise en cohérence avec la chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public sur le large espace géographique qu’est ce grand pays, le Canada, d’autres types d’enseignement ont dû investir l’univers digital si le souhait était d’accompagner les étudiants en cette période particulière. Il a en certains lieux été décidé d’y adapter les apprentissages dans le domaine de la santé au vu de l’actualité afin d’apprendre de cette période tout en y mettant de la perspective selon des dimensions toutefois réflexives permettant ainsi de prolonger ou de créer des espaces favorables à la diffusion d’innovations en France comme au Canada et des adaptations rapides se sont organisées. Cela a par exemple le cas de plusieurs propositions pédagogiques introduites à la faculté de médecine de l’université côte d’azur à Nice.

Ainsi la formation proposée, tant en cursus initial de médecine qu’en formation tout au long de la vie à l’Art du Soin en partenariat de soin avec le patient, ou des dispositifs de pédagogie médicale et d’enseignement de pratiques de collaboration interprofessionnelle en partenariat avec le patient de la clinique du galet à la faculté de médecine de Nice proposée aux étudiants en médecine de 4ème, 5ème et 6ème année et les étudiants infirmier.e.s de la croix rouge ont été adaptés sous forme digitale. Des adaptations que les patients enseignants à l’université de Montréal ont également su réaliser et offrir (Jackson, Descoteaux, 2020) [14]

La recherche a également permis des développements, et ce même si certaines recherches, comme par exemple celle initiée par le groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient CHERPA (pour CHERcheur-PAtient). Si ce groupe de recherche qui réunit anthropologues, psychologues et médecin du laboratoire LAPCOS et des patients et chercheurs en sciences humaines et sociales du CI3P, impliqués au sein du service d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU de Nice, Groupe hospitalier de Territoire (GHT) des Alpes-Maritimes a dû reporter les actions de terrain du fait du confinement des services, il a profité de cette période pour produire un article sur sa philosophie de travail à paraître dans la revue neuropsychologie (Faure et al, 2020) [15]. C’est également l’occasion de mettre en lumière la capacité d’adaptation de la vie avec la maladie au service d’autrui lorsqu’un patient qui se crée son dispositif d’auto-mesure de sa vie avec la maladie à travers des objets connectés aux normes CE à bas coûts, nous fait remarquer que la mesure des constantes dans le cadre de patients laissés chez eux peut-être utile au patient comme à la relation entre lui et les professionnels au vu des incertitudes sur les développements de la maladie. Un dispositif sur lequel le CI3P mène actuellement une étude de faisabilité ou encore cette patiente vivant avec une paralysie cérébrale, étudiante dans le DU Art du Soin en partenariat avec le patient qui propose un cheminement de formation-recherche à un kinésithérapeute. Dans ce second cas, la patiente éclaire de la perspective patiente l’atelier proposé en visioconférence pour maintenir un soin quotidien pour les personnes concernées (Fauré, 2020)[16], puis propose une co-écriture d’article sur les transformations et la manière de créer en complémentarité.

CONCLUSION

 Si la pandémie a mis en lumière la difficulté à mobiliser la complémentarité des savoirs des patients avec ceux des professionnels de santé dans les milieux de soin, deux décennies après la mise en application de la 1ère loi cadre sur la démocratie sanitaire, le partenariat peut se développer lorsque des environnements favorables sont créés, particulièrement lorsque ceux-ci sont portés par une organisation dédiée (Flora, Benattar, Darmon, 2020) [17]. L’hypothèse d’une empreinte laissée de l’impulsion politique comme frein au développement d’une mutation mondiale reste à explorer (Richards et al, 2013) [18], mais globalement si nous rapprochons du constat décrit dans ce billet avec l’éco-évaluation des communications émises lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient de la mi-octobre 2019 (voir le 5 chapitre de la page sur les enregistrements audiovisuels qui propose les 1er résultats de la recherche action mise en œuvre durant les 3 séminaires : enseignement, soins et recherche). Un éclairage intéressant dans l’attente des prochaines journées internationales sur le partenariat de soin avec le patient qui sont organisées les 28 et 29 septembre prochain, en ligne par visioconférence, en conséquence de la pandémie Covid-19 qui continue d’évoluer au moment de la rédaction de ce billet d’été. Un événement accessible gratuitement sous inscription pour lequel le plus grand nombre est invité à participer, et à soumettre des communications

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES


[1] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[2] Caillé Y., Léo M., Baudelot C. (2020). « La crise due au coronavirus a révélé le faible rôle reconnu aux patients et à leurs associations ». Le Monde, le 5 juillet 2020.

[3] Chigot V. (2020). « La démocratie sanitaire:
une réponse néocorporatiste française à la demande de participation ». Les tribunes de la santé, Printemps 2020, Agora, pp.1-18.

[4] Favereau E. (1998). « La démocratie sanitaire, une urgence. Entre le pouvoir des mandarins et l’administration hospitalière, le patient a du mal à exister ». Libération, le 31 mars 1998.

[5] Bourdieu P. (1994). Raisons pratiques, Paris : Seuil.

[6] Pitcho B. (2004), Le statut juridique du patient, Bordeaux : Les études hospitalières.

[7] Fabbri A.,  Parker L., Colombo C.,  Mosconi P., Barbara G., Pina Frattaruolo M.,  Lau E.,  Kroeger C. M., Lunny C., Salzwedel D. M.,  Mintzes B. (2020). « Industry funding of patient and health consumer organisations: systematic review with meta-analysis », Bristish Medical Journal, pp. 1-13, doi: 10.1136/bmj.l6925 | BMJ 2020; 368:l6925

[8] Raymond G. (2020). « Santé : il est grand temps de renforcer la démocratie sanitaire dans chaque territoire », Le monde, 26 juin 2020.

[9] Gross O. (2020). « Les associations de patients, alliées indispensables durant la crise sanitaire », The conversation, le 6 mai 2020.

[10] Flora L. (2020). « Groupes d’entraide : Adaptation des pratiques face à une situation hors-norme », Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient – initiatives covid-19

[11]  Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72.

[12] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P., (2016). « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp.74-104.

[13] Hache C, Hache G. (2019). L’efficacité d’un dispositif pédagogique universitaire intégrant des patients partenaires : le cas des internes en Pharmacie Hospitalière. In Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur. pp.48-62

[14] Jackson M., Descoteaux A. (2020). « Covid-19 et éducation médicale: le rôle d’enseignant des patients évolue en ligne« , BMJ Opinion blog, 21, July 2020.  

[15] Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. (2020). Polyphonies sur les enjeuxdu partenariat patient au temps du Covid-19. Rev Neuropsychol 2020 ; xx (x) : 1-6 doi:10.1684/nrp.2020.0580

[16] Fauré S. (2020). « Initiatives d’un kinésithérapeute libéral, spécialisé en neuro-rééducation, à la suite du confinement et analyse patient ». Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient – initiatives covid-19

[17] Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (2020). « Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public : un moteur du développement de la culture du partenariat de soin avec le patient, avec les patients et le public en Europe ». La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, pp. 138-163.

[18] Richards T, Montori VM, Godlee F, et al. (2013). Let the patient revolution begin. BMJ ; 346 : f2614.