Un carrefour de lisibilité des initiatives permettant de faire face à la pandémie Covid-19

La période actuelle est marquée, mondialement, par l’impact généré par la pandémie apparue en conclusion de la seconde décennie du 21ème siècle. Si les débats sur la gestion de cette pandémie sont largement relayés par les médias, les initiatives pratiques pour faire face à cette pandémie dans le quotidien ne me semblent pas avoir autant de lisibilité? Que ce soit la place des savoirs des patients pourtant invités à participation par le professeur Delfraissy en tant que président d’un des deux comités scientifiques organisés à la demande du président de la république française, que ce soit des initiatives des autres acteurs dans le soin ou encore des nouvelles formes de soin en partenariat avec les patients, les proches, les citoyens. Ce billet traite de quelques exemples identifiés ici ou là et de l’importance de créer des carrefours de lisibilité utiles aujourd’hui et qui pourraient participer au monde de demain s’ils étaient mis en avant dans les débats. Que ce soit un monde demain reconstruit ou en ajustement des apprentissages émergeant des défis relevés actuellement par ceux qui portent des initiatives concrètes sur le site de l’UniverCité du Soin.

CONTEXTE

Il est entendu que la période est propice aux débats et controverses. Il est clair à ce sujet que l’incertitude ambiante face à la pandémie et ses conséquences, dans une société développée depuis la fin du 20ème siècle par un paradigme assurantiel (Pestre, 2013) [1] conforté par les nombreuses innovations techniques et technologiques qui participent aux représentations d’un confort sans fin, sans finitude (Hennezel, 2020)[2] à laquelle la médecine peut participer. Il est également entendu que malgré la proposition du professeur Delfraissy, qui connaît bien les principes opérationnels de la démarche pour avoir dirigé l’Agence Nationale de la Recherche sur le Sida et les hépatites virales (ANRS), un centre d’animation de la recherche au sein duquel les patients et associations participent de l’organigramme jusque dans chaque action coordonnée qui sélectionne les recherches du 3ème contributeur mondial de publication dans le domaine depuis la fin du 20ème siècle, les savoirs expérientiels des patients (Jouet et al, 2010) [3] et associations de patients sont aujourd’hui écartés des processus de décisions et de gestion des politiques de santé (Santi, 2020) [4] mises en œuvre pour faire face à la pandémie, comme les droits des patients sont trop souvent également laissés au vestiaires, placés à l’extérieur des établissements de santé (avec les nombreuses zones de triages des urgences placées à l’extérieur des bâtiments dans les régions sous tension) comme par exemple le droit d’avoir recours à une personne de confiance (puisqu’elle ne peut plus entrer dans la consultation, même lorsque le patient est hospitalisé pour traiter ses symptômes pour une autre problématique que le Covid-19 car les services d’examens sont réservés à la pandémie comme les personnels) ou encore, comme je l’ai écrit en avril, parce que les choix de triages des soins au Covid-19 ne s’embarrassent pas des directives anticipées (Flora, 2020) [5].

Une démocratie sanitaire passée comme démocratie en santé dont nous constatons bien les limites, que celle-ci ne soit pas prise en compte par les gouvernants et/ou par les administrations «compétentes» du fait d’une nouvelle maladie dont la contamination de plus longue date génèrerait une autre pandémie selon Vincent Mahé (2020) [6].

 

LES INITIATIVES COVID-19 SUR ET DANS NOS TERRITOIRES PAR CEUX QUI LES FONT VIVRE

 

Parallèlement et au cœur de ce contexte si particulier, la créativité dans le don d’humanité, dans le vivre ensemble, mobilise les savoirs expérientiels des uns et des autres, que ce soit au sein de groupes d’entraide, ou que ce soit au sein de corporation, ou encore à destination d’autres groupes, ou mieux encore à mon sens en partenariat, grâce à l’enthousiasme des patients partenaires, comme le promeut l’approche du partenariat de soin avec le patient (Karazivan et al, 2015[7]; Boivin, Rouly, 2020[8]; Flora et al, 2020[9]). Et c’est ce que l’UniverCité du Soin souhaite mettre en avant sur son récent site Internet à travers un onglet nommé initiatives Covid-19 (CI3P, 2020) [10].
Un axe qui peut expliciter l’Art du Soin dans toutes ses dimensions, qu’il s’articule dans les milieux de soin, ou encore au-delà de la sphère médicale et médicalisée, toute une palette largement répertoriée durant la dernière décennie par Angela Coulter (2011)[11] qui nous a fait savoir à l’occasion que ceux qui vivent avec une ou plusieurs maladies chroniques, avec leurs proches, sont dans les soins entre 5 à 10 heures par an avec des professionnels de santé alors qu’ils assurent dans les soins jusque 6 250 heures eux et leurs proches, qu’ils produisent en fait 98% de leurs soins (Boivin et al, 2017) [12].

 

CONCLUSION

 

Il existe différents niveaux d’action pour relever les défis que nous impose la pandémie actuelle, et parmi eux, s’il y en a qui ne sont pas totalement de notre ressort, d’autres sont à la portée de nombre d’entre nous, ils sont à initier, partager, ils s’organisent pour nous et nos proches, nos voisins peuvent en bénéficier et aujourd’hui grâce aux nouvelles technologies le voisinage prend différentes dimensions selon les usages et de ces initiatives peut naître un habitus (Bourdieu, 1980)[13], et de ce présent, qui sait ce qui adviendra ? Ce qui subsistera ?

 

NOTES ET REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

[1] Pestre D. (2013). A contre-science: politiques et savoirs des sociétés contemporaines, Paris, Seuil, 2013.

[2] Hennezel M. (2020).  » Marie de Hennezel : « L’épidémie de Covid-19 porte à son paroxysme le déni de mort« . Le Monde, le 4 mai 2020.

[3]  Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[4] Santi P. (2020). « Coronavirus: les associations d’usagers de la santé, oubliées de la gestion de la crise« , Le Monde, le 4 mai 2020.

[5] Flora L (2020). « Covid-19 – À l’heure des choix (sans le patient) de et en réanimation », billet de blog du 5 avril 2020.

[6] Mahé Vincent (2020). « La bureaucratose, cette « maladie » qui ravage notre gestion du coronavirus », The huffingtonpost France, le 29 avril 2020

[7] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441

[8] Boivin A., Rouly G. (2020). « Community initiative co-led with patients could improve care for people with complex health and social needs », BMJ, 28/02/2020.

[9] Flora L. Benattar J.M., Darmon D. (2020). « Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public : un moteur du développement de la culture du partenariat de soin avec le patient, avec les patients et le public en Europe ». La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, pp. 138-163.

[10] CI3P, MMC, Alliance sans frontières… (2020), PUBLIER ET CONSULTER L’ONGLET INITIATIVES COVID sur le site internet de l’UniverCité du soin.

[11] Coulter A. (2011). Engaging patients in healthcare. Open University Press.

[12] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal ». In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24, p. 12

[13] Bourdieu P. (1980), Le Sens pratique, Paris, éditions de Minuit.

 

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