UN POINT SUR LE PARTENARIAT DE SOIN AVEC LE.S PATIENT.E.S DEBUT 2020.

Alors que nous entrons en ce mois de janvier 2020 dans une nouvelle décennie, un point sur le développement des actions menées en France mais également dans les pays frontaliers en prolongement du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France organisé l’automne dernier à Nice par le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur.

 

CONTEXTE

 

Après que le partenariat de soin avec le patient appelé initialement aux Etats-Unis « modèle de Montréal » (Fulmer, Gaines 2014 [1]; Vanier et al (a), 2014 [2]; Pomey et al, 2015 [3]), ne se soit développé sur l’ile de Montréal grâce à l’Université de Montréal, puis au Québec au début de la décennie (Dumez, 2012) [4] qui vient de laisser la place à la troisième décennie du 21ème siècle avec la contribution de français et de franco-québécois (Karazivan et al, 2015) [5], le partenariat a pris son envol en Amérique du Nord puis en Europe.

Ainsi en France a été initié en octobre 2019, à partir de l’initiative du tout nouveau centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur un congrès au cours duquel a émergé une alliance sans frontières. C’est-à-dire une communauté de pratiques qui a pour ambition de dépasser par une approche systémique les multiples frontières existantes, telles que s’organisent nos sociétés de plus en plus constituées en silos (disciplinaires, hiérarchiques, départementales dans les institutions, en institutions spécialisées, régionales et étatiques) à l’instar de ce que le centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) basé à Montréal, fort de la chaire Canadienne (Boivin et al, 2017 [6]; Boivin et al, 2018 [7]) obtenue sur ce thème développe au Canada pour l’Amérique du Nord. Fort donc de cet événement qui n’a pu accueillir après l’avoir prévu l’expérience italienne développée depuis 2013 à l’Université de Modène (Vanier et al (b), 2014) [8] , mais a proposé une tribune à un contributeur de l’Université de Montréal, une contributrice du Centre Hospitalo-Universitaire de Genève (Suisse) et de l’Université de Liège (Belgique), avant que des congressistes communiquent après sélection du conseil scientifique des travaux issus de recherches, actions et projets menés en France, Belgique et Suisse.

 

LA SITUATION EN CE DÉBUT DE DÉCENNIE

 

Dans le prolongement du colloque de Nice fin 2019, un premier état des lieux est paru dans le cadre d’une première publication digitale (Flora, Darmon, Benattar 2019) [9] ainsi qu’une première cartographie d’équipes ressources ayant pour ambition de développer le partenariat de soin avec le patient (Flora, 2019) [10] en fin d’année. Deux autres évènements ont cependant permis d’identifier au delà de ces premières empreintes l’ampleur du développement en cours en Europe.

Le premier de ces événements s’est tenu le 2 décembre 2019 à l’école militaire à Paris. Ce jour là était organisée la 1ère rencontre nationale du centre de ressources et résilience (CN2R) en présence de l’ensemble des centres régionaux déjà opérationnels sur le territoire français (dom-tom et métropole). Il s’agit là d’un autre acteur qui de par le rôle que l’auteur de ce billet et de ce blog y tient (Flora, 2019) [11] rejoint de fait l’alliance déclarée en octobre dernier.

Le second événement s’est tenu 3 jours plus tard le 5 décembre au Luxembourg. En effet à cette date était organisé dans le cadre de la recherche INTERREG sur le partenariat de soin avec le patient financée par l’Union Européenne depuis 3 ans, un séminaire de recherche en vue de dégager des recommandations après 3 ans de recherches menées sur le partenariat patient, sur la base du modèle développé à Montréal, pour les régions transfrontalières de Belgique (Wallonie), Luxembourg, Allemagne (Les Universités Johannes Gutenberg de Mayence et de Trèves ainsi que les centres hospitaliers universitaires associés) et l’est de la France (Université de Lorraine), une action coordonnée par Benoit Pétré (Pétré et al, 2018) [12] de l’Université de Liège en Wallonie Belge. Cette journée a autant traité des cadres juridiques et de ce qu’ils permettent ou inhibent dans chacune des règlementations étudiées ; la participation dans cet espace, partenariat et environnement numérique dans la santé, l’enseignement avec des patients en médecine et autres métiers de la santé, le partenariat dans les milieux de soins, et résultats de recherche sur la perception des différents types de professionnels de santé et institutionnels concernant cette approche.

Si nous mettons en perspective ce que nous apprennent ses différentes actions menées à la fin de la seconde décennie, il est possible de constater que l’Europe n’est pas en reste dans le déploiement du partenariat de soin avec le patient puisque l’Italie est impliquée à travers l’action de la faculté de chirurgie et de médecine de l’Université de Modène depuis 2013 dans le partenariat, principalement depuis cette date par la formation à l’enseignement de la médecine de famille (médecine générale) qu’elle propose pour l’ensemble de ce pays, la Belgique à travers l’implication de la fédération des usagers du système de santé, l’université de Liège, mais également l’université libre de Bruxelles et celle de Louvain où s’est tenu en 2018 un congrès sur la médiation dans le domaine de la santé durant lequel étaient présentées des initiatives engagées dans le partenariat de soin avec le patient d’où émergea l’idée de constituer un observatoire international sur ce thème auquel j’ai participé, la Suisse avec des projets dans les cantons de Genève à travers l’action du centre hospitalo-Universitaire de genève (HUG) inscrit dans le projet d’établissement et de Vaud, au sein duquel un projet est mené au CHUV de Lausanne et à travers le réseau cantonal PAS (Projet Anticipé de Soin) et en France depuis plus récemment à travers les initiatives identifiées lors du colloque dans 8 régions sur 13 à laquelle doit être déjà associée la région des Hauts-de-France, le CN2R y ayant son siège, sachant que la Haute Autorité de Santé (HAS) oriente ses recommandations vers le partenariat de soin avec les patients, ayant

 

QUELQUES DATES DÉJÀ PRÉVUES EN 2020

 

Alors que les réunions se succèdent et leurs fréquences s’accentuent au CN2R pour organiser et mettre en œuvre le partenariat, que la semaine qui s’engage verra le centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) réunir le 1er comité de pilotage (COPIL) de l’année, que qu’a été initié en ce premier mois 2020 une nouvelle formation de futurs pairs aidants, de médiateurs de santé pairs, pouvant accompagner les programmes Un chez soi d’abord de Dijon, Besançon de Bourgogne Franche Comté que l’agence régionale de santé (ARS Bourgogne Franche Comté) finance, mais également de Lille dont certains médiateurs de santé pairs déjà engagés participent comme je le fais en tandem avec des médiateurs de santé pairs [13], différents évènements sont déjà planifiés.

Le CI3P prévoit une semaine du partenariat à Nice à l’entrée du printemps, lors de la semaine chevauchant les mois de mars et avril. Elle sera composée d’une journée consacrée aux savoirs expérientiels, journée organisée avec le laboratoire d’anthropologie et de psychologie cognitive (Lapcos) au sein de l’université Côte d’Azur et de potentiels autres partenaires extérieurs, d’une journée autour de l’éducation thérapeutique du patient potentiellement organisée également avec des partenaires extérieurs à l’UCA, et 2 jours de séminaire inspirés de la médecine narrative dont une session d’éducation populaire sur le thème de la greffe en partenariat avec la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) de Nice qui coordonne cette action, Maria Cabral et l’Université de Lisbonne qui participe à cet événement coconçu pour la 3ème année et le département d’éthique de la faculté de médecine de Paris qui elle collabore depuis 2019, dans le cadre de l’UniverCité du Soin (Ghadi et al, 2019) [14] coconçue avec la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur.

Le 26 mai aura lieu la conférence de clôture du projet APPS INTERREG à l’université de Liège en Belgique Wallone.

Le département de santé publique et la faculté de médecine de l’Université de Nancy organise elle le 12 juin un congrès sur l’éducation thérapeutique du patient (ETP) en prolongement de ses recherches menées dans le cadre d’INTERREG sur la perception des acteurs de l’ETP et les institutions de Lorraine.

Septembre 2020, les 16 et 17 verront le 2ème congrès international sur le partenariat de soin avec le patient en France se tenir à l’Université Jean-Jaurès de Toulouse en partenariat avec l’ARS Occitanie, le département des sciences de l’éducation de cette université et le CI3P dans le cadre de l’alliance sans frontière déjà citée.

 

CONCLUSION

 

Le site Internet rendant accessible les différents éléments déterminés lors de la séance d’intelligence collective du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France est en cours de réalisation, ce qui permettra une lisibilité des développements et évolutions du partenariat de soin avec le patient en France mais également, comme nous l’avons vu dans l’espace Européen. Les équipes avec lesquelles j’œuvre souhaitent que la mutualisation et la transmission de la connaissance comme de l’expérience permette de mieux comprendre ce qui se fait et les enjeux, comme de mieux connaître (co-naitre) ce dont il s’agit et en quoi elle améliore le Soin et les systèmes de santé qui l’organisent.

 

RÉFÉRENCES

 

[1] Fulmer, T & Gaines M., (Dir.) (2014) Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation. Accessible sur Internet à l’adresse : http://macyfoundation.org/docs/macy_pubs/JMF_PartneringwithPFC.pdf

[2] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84. Accessible sur Internet à l’adresse : http://macyfoundation.org/docs/macy_pubs/JMF_PartneringwithPFC.pdf

[3] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[4] Dumez V. (2012), The patient: A missing partner in the health system. TEDxUdeM.

[5] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441

[6] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients ». (Hervé C., Stanton-Jean M., Mamzer M.-F.), vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[7] Boivin A., Richard T., Forsythe L., Gregoire A., L’espérance A., Abelson J., Karman K. L. (2018). « Evaluating patient and public involvement in research : If we are serious about involvement, we need to be equally serious about evaluation ». BMJ 2018;363:k5147 doi: 10.1136/bmj.k5147 (Published the 6 December 2018).

[8] Vanier M.-C., Flora L., Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

[9]  Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et éco-évaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

[10] Flora L. (2019). 1ere initiative de cartographie par le centre d ‘innovation du partenariat avec les patients et le public. Article sur ce blog.

[11] Flora L. (2019). L’expérience issue de l’épreuve du psychotraumatisme complémentaire aux pratiques des professionnels de santé : le défi partenarial du CN2R ! Article de ce blog.

[12] Pétré B., Scholtes B., Voz B., Ortiz I., Gillain., Husson E., Guillaume M., Bragard I., Consortium APPS (2018). « L’Approche Patient Partenaire de Soins en question ». Rev. Med. Liege, N°73, Vol.12, pp. 620-625.

[13] Le 1er séminaire qui s’est déroulé les 13 et 14 janvier sur le thème de « l’histoire du mouvement des malades, le rétablissement, la pair aidance et ses enjeux » avec Hélène Delaquaize, médiatrice de santé publique formée en 2001 avec l’Institut Epidémiologique de médecine appliquée (IMEA) actuellement en poste à l’hôpital Marmottan à Paris avec 19 ans d’expérience professionnelle dans le domaine à travers différentes missions et Philippe Brun, 1er médiateur de santé pair embauché dans le programme un chez soi d’abord de Dijon, formé en 2012 lors de la 1ère formation de médiateur de santé pair coconcue avec le Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la santé mentale Europe de Lille et l’université Paris 8, campus Condorcet, et ses 8 ans d’expériences qui aura lieu la dernière semaine de janvier sur le thème de « l’identification des savoirs expérientiels ».

[14] Ghadi, V., Flora L., Jarno, P., & Lelievre, H. (2019). The Engagement Conundrum of French Users. In M.-P. Pomey, J.-L. Denis, & V. Dumez (Eds.), Patient Engagement : How Patient-provider Partnerships Transform Healthcare Organizations : Springer International Publishing, pp.199-231.