De l’alliance francophone à UNE ALLIANCE SANS FRONTIERES pour le partenariat patient…

Les 14 et 15 octobre dernier, s’est tenu à Nice, sous l’égide du tout nouveau centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) ouvert à la fin du printemps 2019, au sein de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur, le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France.

Les 14 et 15 octobre dernier, s’est tenu à Nice, sous l’égide du tout nouveau centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) ouvert à la fin du printemps 2019, au sein de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur, le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en FranceÀ l’issue de ce colloque, une alliance sans frontière est née entre les différents participants présents, des Français venus de plusieurs régions de France, mais également des Suisses, des belges et quelques canadiens de Rimouski au Nord Est du Québec sur les bords du Saint-Laurent. Ce billet traite succinctement de ce qui s’est exprimé lors de ce congrès et des intentions communes qui en ont émergé.

 

CONTEXTE

 

Alors que depuis près d’une décennie a pris forme au Québec ce que les nord-américains voisins ont nommé en 2014, le modèle de Montréal (Fulmer et Gaines, 2014[1]; Pomey et al, 2015[2]), c’est-à-dire la relation de soin en partenariat avec le patient (Karazivan et al, 2015)[3]. L’équipe de Nice, ayant développé le concept d’UniverCité du Soin (Ghadi et al, 2019)[4] au sein de laquelle est née le centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public, a initié, en prolongement du premier sommet international sur le partenariat avec les patients organisé en mai dernier par le centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) situé à Montréal, ce premier colloque international en Europe. Cet événement a été organisé alors que le terme de « patient partenaire » est de plus en plus utilisé en France aux côtés de bien d’autres qualificatifs enrichissant les qualificatifs de patients et usagers, tel le plus discuté, celui de « patient expert ». Ce nouveau vocabulaire n’est d’ailleurs pas une exception française puisque les Belges ont entrepris certaines actions depuis plusieurs années maintenant, tout comme les Suisses ou encore les Italiens qui ont déjà publiés en 2014 un chapitre sur le sujet dans le manuel d’enseignement de la médecine de famille (Vanier et al, 2014)[5]. Des italiens qui à peu près à la même période que le colloque Niçois ont organisé un événement célébrant une convention de collaboration avec l’Université de Montréal d’où est issue ce qui pourrait être qualifié de nouvelle culture dans le soin.

 

HISTORIQUE

 

En remontant dans le temps sur la fin du 20ème siècle. Ce terme de « patient partenaire » avait déjà été mobilisé, à partir d’une université nord américaine du Kansas dès 1992. Ce dispositif initié pour permettre aux étudiants en médecine de mieux appréhender la vie avec la maladie de personnes vivant avec une polyarthrite rhumatoïde, a par la suite été étendu à partir de 1995 au Canada et en Scandinavie, en 1996 au Royaume-Uni et aux Pays Bas. Il a fallu attendre 1997 pour que, en même temps que l’Afrique du Sud et l’Australie, la France, sous le leadership du professeur Euller-Ziegler à Nice, se lance cette initiative (Flora, 2010)[6]. Ce projet s’amplifiera au début du 21ème siècle à travers un programme décennal de l’OMS, le programme, Bones, Joints and decade, 2000-2010 (Flora, 2007)[7].

TERMINOLOGIE ET NATURE DU SUJET 

Cependant, si le terme employé est le même, l’expression de ces deux figures de patient réunis sous le même vocable ne définissent pas le même individu[8]. En effet si dans la première acception il s’agit d’un patient formé pour intervenir auprès d’étudiants en médecine, dans le cadre des études médicales, dans la seconde acception apparue au début de cette décennie, il s’agit de « tout patient qui le souhaite ». En effet, au vu des mutations profondes de nos sociétés observées et analysées, la volonté de l’équipe de Montréal, associée à quelques français[9] s’est orientée sur la possibilité de permettre à tout patient, s’il le souhaite, de s’identifier ou de devenir « patient partenaire » dans ses propres soins lors du temps partagé avec des professionnels de santé dans le soin. Il apparaît dès lors que sous le même vocable deux types de personnes bien distinctes se font jour. Et si la seconde initiative mobilise des « patients partenaires » au profil formateur qui peuvent à priori être rapprochés, ce ne l’est pas tant dans les faits. Et si des patients socialisent leurs savoirs expérientiels (Jouet et al, 2010)[10] pour la santé d’autrui et une qualité proche de leurs besoins et de ceux de leurs pairs du, des système de santé, ils ne sont pas le fondement même de ce que porte cette terminologie. Ces derniers sont en fait bien un moyen de permettre, selon une approche systémique de développer la culture du partenariat de soin avec le patient qui devient dans ce cas de fait partenaire.

 

LE COLLOQUE

 

Ce colloque organisé à Nice a réuni une petite centaine de participants dans l’objectif de prendre connaissance des différentes initiatives considérées par ceux qui les mènent comme mettant en œuvre du partenariat, et d’apprendre de ce qui se fait, mais également, de tenter de caractériser la nature du, des partenariats présentés lors des communications. À cet effet, 3 séminaires étaient organisés durant les deux jours le premier sur l’enseignement en médecine et en science de la santé, le second sur les actions dans les milieux de soin, et le troisième permettant un état des lieux non exhaustif de la recherche. Lors de ces séminaires, après une conférence introductive (Canada pour l’enseignement ; Suisse pour les milieux de soin, et Belgique pour la recherche), 3 ateliers étaient composés de deux à 3 communications et d’un temps d’échange temporellement aussi important que les temps de présentation pour justement questionner, avec des outils de caractérisation la nature des actions ou projets développés. La dernière demi-journée était elle réservée à une conférence présentant une synthèse des perceptions et représentations sur ce qui avait été présenté, une forme de premier état des lieux.

Sont présentés ci dessous deux exemples de caractérisations proposées
sur la nature des modes de partenariat (ou non) présentés.

Voici, ci dessus,  la répartition par thématique des perceptions et représentations des participants des niveaux d’action dans lesquelles s’inscrivent les actions présentées dans chaque domaine, l’enseignement médical et en sciences de la santé, les milieux de soins et la recherche.

L’illustration ci-dessus donne la perception et les représentations des modalités relationnelles dans lesquelles les actions menées ont été réalisées, entre modèle partenariat équilibré, sous prérogative majoritairement portée par les professionnels de santé ou les patients; dans un mode de consultation à prérogative de l’une ou l’autre des parties déjà citées; dans un mode informationnel ou encore dans une logique de confrontation à dominante de l’une ou l’autre des parties.

Elle s’est poursuivi par d’une séance de mobilisation d’intelligence collective afin d’envisager de se projeter au delà de cet évènement avant une conférence de clôture présentant le centre d’innovation et ses actions entreprises et planifiées.

 

LES ACTIONS ENVISAGÉES EN PROLONGEMENT DE CE 1er ACTE EUROPEEN

 

  1. Au sortir de ces deux jours, il a été décidé de nous organiser au sein d’une « alliance sans frontières » pour le partenariat avec les patients ;
  2. Il a été décidé de constituer un répertoire des équipes ou membres avec une description globale synthétique des projets menés en transparence (nature du projet, équipe, période, partenaires, financement)
  3. Il a été décidé d’organiser un congrès annuel selon un format différent. À ce titre, une équipe de Toulouse constituée de l’Université Toulouse Jean Jaurès, laboratoire Éducation Formation Travail Savoirs (EFTS) et l’Agence Régionale de Santé (ARS) Occitanie de par la présence de l’association « Savoirs Patients » ( dont un membre est doctorant à l’Université Jean Jaurès) et d’une responsable de l’agence régionale de santé (ARS) nouvelle Aquitaine qui se sont proposée et nous confirmera la faisabilité avant fin novembre. Ce prochain congrès sera co-organisé en collégialité.
  4. Plusieurs pistes ont été identifiées que je n’énumèrerais pas dans ce billet mais décision a été prises que les identificateurs de ces pistes constitueraient des groupes de travail ou de réflexion dans le cadre dans un premier temps de groupes informels.
  5. Les auteurs enrichiront leurs communications par des textes (jusque 3 500 mots) à des fins de publications. Ces textes pourront être enrichis au vu des larges échanges post-communications éclairant parfois des angles peu développés dans la communication ou non entrevus jusque là.

 

CONCLUSION

 

Cette première rencontre en France fut une réussite largement saluée par la majorité, sinon l’ensemble des participants. Il existe une extraordinaire multitude d’acteurs ayant la volonté d’avancer vers un axe de partenariat, et si ces intentions restent à se vérifier au vu de mon expérience des congrès, je souhaite, comme toute l’équipe du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public de Nice, que cela ne soit qu’une première pierre posée. Que ce projet d’alliance s’active plus rapidement que la précédente proposée à l’issue du sommet de Montréal en mai dernier dans l’idée d’une alliance francophone laissée à ce jour sans suite.

 

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES ET NOTES

 

[1] Fulmer, T & Gaines, M. (Dir.) (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation. Accessible sur Internet à l’adresse : http://macyfoundation.org/docs/macy_pubs/JMF_PartneringwithPFC.pdf

[2] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[3] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Vol. 90 – n° 4, 437–441.

[4] Ghadi V., Flora L., Jarno P., Lefebvre H. « Patient Knowledge in the health system in France : State of the Art », in Patient Knowledge : A Cornerstone for the Transformation of Care and Health Organisations (Dir. Pomey, Vincent, Dumez), C Monograph Series : Organisational Behaviour in Healthcare, UK : Organisational Behaviour in Healthcare.

[5] Vanier M.-C., Flora L., Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

[6] Flora L. (2010) « Le concept du patient formateur auprès des étudiants en médecine : un modèle effectif », Revue Générale de Droit Médical, numéro 34, mars 2010, Pages 115-135.

[7] Flora L. (2007). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine. Maitrise de droit de la santé, université Paris 8.

[8] J’emploie sciemment le terme d’individu, le préférant à celui de personne pour l’étymologie de ce premier mot qui signifie indivisible, une idée forte dans le cadre de la manière dont la médecine est aujourd’hui organisée et pratiquée.

[9] Luigi Flora, Emmanuelle Jouet et Olivier Las Vergnas, franco québécois, Alexandre Berkesse, Vincent Dumez et Marie Pascale Pomey.

[10] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, 13-94.