Quel paysage autour de l’expérience patient en France en ce second semestre 2019 ?

INTRODUCTION

Au cours d’une année 2019 qui a vu la haute Autorité de Santé se positionner clairement pour aller plus avant dans des processus de coopération entre patients, représentants des usagers et professionnels œuvrant au sein du système de santé, de nombreuses initiatives semblent tenter d’assumer un leadership selon des définitions forts différentes et parfois avec des volontés d’hégémonie, des initiatives basées sur les rapports de pouvoirs propres à la France qui historiquement installe ce type de rapport. Ce billet traite de certaines de ces initiatives actuelles ou à venir en y proposant une analyse.

Dans un mouvement général de société qui voit nos sociétés constituées de populations, ou plus exactement de parties actives des populations de plus en plus en attente de participation aux sujets qui les concernent, le système de santé est en mutation sur ce sujet sans toutefois avoir à ce jour, selon moi, trouver la solution.

QUELQUES UNES DES RENCONTRES PROGRAMMÉES COMMENTÉES  :

C’est dans ce contexte que l’équipe issue de l’université des patients de Grenoble s’est enrichie et s’est réorganisée en tant qu’Union des Patients partenaires Auvergne Rhône-Alpes. C’est à leur initiative qu’à la rentrée s’est déroulée une journée organisée au ministère des solidarités et de la santé appelée justement « la rentrée des patients ».

Cette journée a eu le mérite de réunir des acteurs qui ne se croisent le plus souvent pas, et qui même pour certains s’évertuent à ne pas se rencontrer. Cependant, d’autres acteurs de la formation des patients ou d’anciens représentants des usagers prévus au programme se sont décommandés. Des tergiversations qui participent ainsi au jeu du chat et de la souris pour une question de territoire, autrement dit de pouvoir. L’hypothèse émise dans le cadre de la thèse soutenue en 2012 sur la mobilisation des acteurs dans le cadre de complémentarités de savoirs qui n’élimineraient pas les questions de pouvoir mais laisseraient au premier plan des autorités de savoirs pourtant épistémologiquement différents dans une société de la connaissance (Flora, 2012, pp. 325-326)[1], ne semble pas encore prête à émerger en France  alors que le processus est aujourd’hui initié au Canada (Ghadiri et al, 2017)[2], et dans d’autres pays voisins ?

Pour en revenir à cette « rentrée des patients » à laquelle étaient invités des patients et représentants d’usagers portant la voie des patients ou encore socialisant leur savoirs, des professionnels dont nombre de directeurs des soins français et quelques orateurs belges, suisses et espagnols venus relater les expériences dans leurs pays, le sujet qui a dominé telle une constante affirmait comme une nécessité de formation des patients, ce que le philosophe venu conclure, Eric Fourneret a fortement questionné. Une approche du patient qu’il s’agirait de former pour le rendre fiable et dont j’ai déjà questionné les fondements du questionnement en comparaison de l’approche choisie dans le modèle de Montréal (Flora, 2016). Un domaine de la formation dans lequel les acteurs sont, se sentent ou sont mis en concurrence puisque la tentative de les réunir a achoppé. Cependant, si tous n’étaient pas là dans le champ de la formation, ceux qui se sont exprimés ont donné, selon moi le sentiment d’encore s’exprimer plutôt les uns à côté des autres que les uns avec les autres validant ainsi les analyses de Michel Foudriat (2016)[3] lorsqu’il interprète les processus de co-construction comme un discours plus qu’une réalité en France ?

La fin de l’été va laisser place à l’automne au cours duquel d’autres rendez-vous sont déjà prévus autour de l’implication des patients, qu’ils soient nommé experts, pairs, enseignants ou tout autre qualificatif qui n’en fait déjà plus un patient étymologiquement parlant (qui souffre en silence). Le mois d’octobre a son lot de congrès et autres séminaires déjà programmés tel le Colloque International « Addictions Toxicomanies Hépatites SIDA » ATHS à Biarritz du 1er au 4 octobre qui consacre des ateliers aux patients experts. L’occasion aux professionnels et aux membres associatifs d’être sensibilisés aux actions des médiateurs de santé pairs et aux programmes de santé dans lesquels ils sont mobilisés et l’occasion de questionner ces approches. Le  2ème colloque inter-universitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale organisé cette année à la faculté de médecine de Lyon Est, le 10 octobre. Le 14 du même mois, l’institut français de l’expérience patient mobilise le palais du Luxembourg pour discuter de démocratie participative à Paris alors que les 14 et 15 octobre se tient à Nice le 1er colloque international en France sur le partenariat de soin avec le patient organisé par le centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public de la faculté de médecine de l’Université Sophia-Antipolis qui donnera la parole à l’ensemble des acteurs questionnant ce partenariat dans l’enseignement, les soins et la recherche à partir de projets, d’expériences et d’études issus de diverses régions de France mais également de Suisse, de Belgique et du Canada, et qui permettra d’apprendre à connaître comment en quelque sorte une forme de démocratie participative se traduit dans les actes et quels en sont ses apports. Exactement un mois plus tard, les 14 et 15 novembre, cette fois ci à la maison de l’homme de Bretagne à Rennes est organisé le colloques scientifique EX-PAIRS l’accompagnement des pairs : enjeux contemporains dans la santé, le handicap et la santé mentale. La semaine suivante, c’est au tour de la Haute Autorité de Santé (HAS) avec le colloque sur la « Construction et dialogue des savoirs – vers de meilleures décisions individuelles et collectives en santé» qui se tiendra le 21 novembre 2019  à Paris, au Centre international de conférences Sorbonne Université.

CONCLUSION

Gageons que ces différentes occasions de se rencontrer permettront de modifier la situation contextuelle qui voit, d’une part, les uns et les autres jouer au jeu du chat et de la souris pour les raisons évoquées entre autres motivations, et d’autres part, les différentes parties prenantes entrer réellement en discussion ainsi quelque peu ce qui était décrit au lancement de la démocratie sanitaire il y a presque deux décennies par nombre d’observateurs et relevé dans mes travaux antérieurs il y a un peu plus d’une décennie :

« Les rapports entre malades et médecins, entre tissu associatif et réseaux médicaux ont énormément évolué depuis une quinzaine d’année. De relations difficiles au départ, instaurées avec méfiance de part et d’autres, avec des médecins craignant des revendications irréalistes, des associations et des membres associatifs devant trouver leur place, au fil de l’expérience, la situation a évolué pour aboutir à des relations de respect et de confiance mutuels. » (Flora, 2007, p. 30)[4]

Une observation que nous pourrions reprendre au vu de ce que nous avons pu observé le 5 septembre dernier au ministère de solidarités et de la santé pour la rentrée de patients, et qui, dans ma lecture de chercheur selon des focales micro, méso et macro selon la métaphore des corps qui m’est cher, pourrait ressembler à un stade de régression du corps social, ou des corps sociaux agissant au sein du système de santé Français ?

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

[1] Flora L. (2012). Le Patient Formateur: Élaboration Théorique et Pratique d’un nouveau métier de la Santé. Thèse de doctorat en sciences de l’éducation, Paris, France: Université Vincennes-Saint-Denis-Paris 8, Campus Condorcet.

[2] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). « Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités ». In « La participation des patients », Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

[3] Foudriat M. (2016). La coconstruction : une alternative managériale. Rennes, Presses de l’EHESP

[4] Flora L. (2007), Le patient formateur auprès des étudiants en médecine. Maitrise de droit de la santé, Université Vincennes – Saint Denis, Paris 8, p.115.