Le partenariat entre professionnels de santé (et du psychosocial), patients et usagers : un paradoxe français ?

Alors que le large appel à communication du 1er colloque en France sur le partenariat de soin avec le patient sera clôturé dans une semaine, le 20 août, des propositions de communications sont arrivées des pays voisins de la France (Italie, Belgique, Suisse) et d’Amérique (Canada, Brésil), mais paradoxalement très peu de France, le seul pays à avoir autant légiféré sur le sujet, que ce soit à travers les cadres législatifs médico-sociaux (2005 et suite) , les lois de démocraties sanitaires (2002) et de santé (2016), la loi sur l’éducation thérapeutique (1978, 2009), à avoir autant communiqué sur la co-construction, la collaboration et le partenariat (Foudriat, 2014 [1], 2016 [2]) et si peu d’équipes à soumettre des savoir-faire dans l’appel à communication du 1er colloque international sur le partenariat de soin dans l’enseignement, les soins et la recherche organisé en France. Un mode de co-construction qui, selon Michel Foudriat, est un terme très mobilisé comme moyen de communication mais cache en réalité un état des lieux assez pauvre en ce qui concerne sa mise en œuvre alors même que, toujours selon cet auteur, nombre de méthodologies sont historiquement issues de France, tout comme l’est d’ailleurs en partie le partenariat de soin avec les patients et le public (Modèle de Montréal) qui a été co-conçu par des Québécois et des Français (Karazivan et al, 2015 [3]; Boivin et al, 2017) [4]. C’est de ce sujet que traite le présent billet dans la torpeur de l’été français qui voit historiquement la France faire une pause entre la mi juillet et la mi-août.

CONTEXTE

Alors que la participation des patients, des communautés et du public sous différentes formes est devenu un courant mondial, particulièrement dans le domaine de la santé (Barello et al. 2012 [5]), un mouvement dynamique au point que certains auteurs voient l’engagement des patients et du public comme le “blockbuster” du 21ème siècle (Denzer, 2013) [6] et que des auteurs du British Medical Journal nomment ce mouvement en terme de révolution (Richards et al. 2013) [7], est organisé un colloque sur le partenariat entre les patients et les professionnels de la santé et du psychosocial à partir de la faculté de médecine de Nice les 14 et 15 octobre prochain.

 

CONTRIBUTION À L’IDENTIFICATION DES MODALITÉS DE PARTENARIAT EN FRANCE

 

Ce colloque est initié par une équipe niçoise composée de médecins, de patients, de citoyens et d’enseignants-chercheurs en sciences humaines et sociales réunis au sein du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public, entité de la faculté de médecine au sein même de l’université nommé centre d’ innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P), porté à l’origine par un mouvement citoyen ayant mis à jour le concept d’UniverCité du Soin (Flora et al, 2019) [8].

Or, à une semaine de la clôture de l’appel à communication, nous estimons la situation paradoxale. Alors que tel qu’expliqué en introduction, le système de santé est législativement orienté vers les interactions entre professionnels de santé, patients, proches et citoyen, alors que nous avons reçu des propositions de communications des pays voisins à la France, certaines sont arrivées tant d’Amérique du sud que du nord, très peu de propositions Françaises ont à ce jour été communiquées. Et ce, alors même qu’une large communication a été organisée, que la plateforme de l’appel à communication a été lancée à partir de la plateforme dédiée du Centre National de Recherche Scientifique (CNRS), que le congrès sera gratuit à l’inscription, fait suffisamment rare pour être souligné, et que ce colloque n’est pas réservé aux chercheurs mais reste ouvert aux citoyens et associations tant d’usagers, de patients que de professionnels de la santé et du médico-social, en plus des nombreux réseaux qui ont relayé l’information.

 

QUESTIONNEMENT SUR CE QUE JE NOMMERAIS UN PARADOXE?

 

Alors que la Haute Autorité de Santé (HAS) a cette année initié plusieurs chantiers sur la collaboration entre le système de santé et les usagers après plus de 15 ans de démocratie sanitaire et 10 ans après qu’une loi sur l’éducation thérapeutique du patient ait défini un cadre pour que chaque malade chronique puisse accéder à un parcours d’éducation thérapeutique du patient, qu’il est libre d’accepter ou de refuser (Article 84 de la Loi HPST de 2009), que différents rapports (Compagnon, Ghadi, 2014 [9]; De Singly et al, 2017 [10]), suivis d’une mission lancée cette année par le président de la conférence des doyens des facultés françaises de médecine sur la participation des patients à l’éducation médicale, il semblerait que des obstacles soient en œuvre pour communiquer sur le sujet ? J’avais déjà pu constater cela lorsque qu’entre 2005 et 2010, j’étais investi dans une recherche-action dans le domaine de la santé mentale (Jouet, Flora, 2011) [11], le programme Européen EMILIA (Jouet, 2011 [12]; Greacen, Jouet, 2012 [13]).

J’avais alors exploré ce qui se faisait et, à mon grand étonnement, j’avais découvert tout un monde de créativité  dont pouvaient bénéficier les usagers et les professionnels de santé, mais lorsque j’évoquais la lisibilité de ces actions que j’estimais remarquable, les retours étaient perplexes, voire négatifs. Ce qui me revenait le plus souvent résidait dans le fait que si ces initiatives étaient connues et reconnues, elles ne pourraient se poursuivre. Expérience ou croyance, je n’ai pas pu explorer pleinement cette situation pour en faire une synthèse, mais je me souviens de l’interrogation qui m’avait envahie à l’époque.

Un autre obstacle identifié comprend l’organisation même de nos institutions. En effet, l’organisation en silos de notre société, mais plus particulièrement de notre système de santé, rigidifie largement les possibilités d’action. C’est cela même que l’approche du partenariat avec les patients et le public développé à partir de Montréal tente de libérer par sa vision systémique (Dumez 2012 [14]; Pomey et al, 2015 [15]) et les méthodologies développées et, aujourd’hui pour nombre d’entre elles, stabilisées (DCPP, 2014 [16]; Flora, 2015 [17], Vanier et al, 2016 [18]). C’est par cette approche que nous tentons, non pas de détruire mais de libérer les énergies en deçà et au delà des silos en décentrant ainsi le cœur de ce qui se vit et s’organise.

Un autre frein courant, particulièrement présent en France, réside dans l’esprit de compétition régnant entre les différentes équipes. Une concurrence en partie née de la ventilation des moyens financiers mais également, ne le cachons pas, de guerres d’égo, et de problèmes de veille de l’information. En effet, le problème aujourd’hui n’est plus l’accès à l’information mais la méthode de recherche de celle-ci, le problème dans un contexte d’inflation de l’information, du renseignement (ce que signifie en Anglais le terme Intelligence), d’une information orientée par l’intelligence artificielle (IA). Mes collègues Emmanuelle Jouet et Olivier Las Vergnas ont identifié et constaté, que, par exemple, la recherche scientifique sur les modalités d’implication des patients et des citoyens dans le domaine de la santé pâtit d’un manque d’actualisation de l’indexation, un manque de travail sur les mots-clés à utiliser dans la recherche bibliographique (Las Vergnas, Jouet, 2017 [19]) alors même que c’est devenu un fait social ( Flora, 2012 [20], Jouet, 2014 [21], Flora, Jouet, Las Vergnas, 2014 [22]). Un problème d’indexation qui, selon moi, n’est pas réservé à ce domaine.

En conséquence, les équipes qui chercheraient à dépasser cet habitus, ce processus trop courant, doivent apprendre à communiquer régulièrement pour en arriver ensuite à collaborer, à organiser des formes de partenariat avec les patients et le public et c’est ce que nous souhaitons développer à Nice afin de nous constituer comme ressource et source d’innovation à pérenniser quand les actions sont pertinentes dans ce domaine.

 

CONCLUSION EN FORME DE RAPPEL À COMMUNICATION

 

Toutes les équipes françaises de tous les environnements ( équipes de professionnels de santé ou du médico-social, chercheurs, citoyens, associations de professionnels ou d’usagers, de patients, institutions qui souhaiteraient communiquer sur le sujet, tant sur des modalités opérationnelles ou des analyses sur ce qui se fait comme sur ce qui empêche, peuvent soumettre jusqu’au 20 août, pour contribuer à ce qui s’organise dans le domaine du partenariat entre patients, proches et professionnels de santé, cliniciens, administrateurs et chercheurs à l’adresse : https://partenariat.sciencesconf.org. Afin que se développe cette culture selon moi nécessaire à des ajustements de nos pratiques, représentations et au final de notre système de santé dans les dimensions micro, méso et macro.

 

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Foudriat, M. (2014). « La co-construction: Une option managériale pour les chefs de service ». Le management des chefs de service dans le secteur social et médicosocial (pp. 229-250). Paris: Dunod.

[2] Foudriat M. (2016). La coconstruction : une alternative managériale. Rennes, Les presses de l’EHESP.

[3] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[4] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[5] Barello, S., G. Graffigna and E. Vegni (2012). « Patient Engagement as an Emerging Challenge for Healthcare Services: Mapping the Literature. » Nursing Research and Practice . 2012. (2): 1-7.

[6] Dentzer, S. (2013). Rx for the “blockbuster drug” of patient engagement. Health Affairs, 32(2), 202. http://doi.org/10.1377/hlthaff.2013.0037

[7] Richards, T., Montori, F. Godlee, P., Lapsley P., Paul D. (2013). « Let the patient revolution begin ». BMJ. 2013. 346: f2614-f2614.

[8] Flora L., Benattar J.-M., Desserme R., Claessens A., Darmon D. (2019). « L’UniverCité du Soin : Espace de transformation pour une transformation des espaces et des pratiques« . 8° Colloque Santé, Innovons pour innover : savoir mobiliser de nouveaux outils conceptuels et méthodologiques pour transformer durablement le champ de la santé, Kedge Business School, Marseille, 20 et 21 mai 2019.

[9] Compagnon, C., and V. Ghadi. (2014). L’an II de la démocratie sanitaire. Ministère des affaires sociales et de la santé.

[10] De Singly C., J. Gaillaguet. (2017). Enquête—Contribution à un état des lieux de la démocratie en santé dans les instituts de formations en soins infirmiers et dans les facultés de médecine, Institut pour la démocratie en santé (IPDS).

[11] Jouet E., Flora L., (2011). « Empowerment et santé mentale : le contexte et la situation en France », La santé de l’homme, Paris, INPES, N° 413, mai juin 2011, pp. 12-15.

[12] Jouet E. (2011). Le savoir expérientiel dans le champ de la santé mentale : le projet Emilia, Archives ouvertes. Accessible à l’adresse : https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-00645950

[13] Greacen T., Jouet E. (2012), Pour des usagers de la psychiatrie acteurs de leur propre vie, Toulouse, Erès.

[14] Dumez V. (2012), The patient: A missing partner in the health system, TEDxUdeM, Université de Montréal et polytechnique Montréal, accessible en ligne à : http://www.youtube.com/watch?v=V2MGumDv384

[15] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[16] DCPP. (2014), Programme partenaires de soins : rapport d’étape (2011-2013), Direction collaboration et partenariat patient, Centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé, Faculté de médecine, Université de Montréal.

[17] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[18] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P., (2016). « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp.74-104.

[19] Jouet, E, Las Vergnas O. (2017). “Contribution bibliographique et bibliométrique à l’étude de la place de l’engagement des patients dans le système de recherche en santé ». In Hervé C, Stanton-Jean M, Mamzer M-F (dir). La participation des patients. Paris : Dalloz. pp.203-208

[20] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, p. 356.

[21] Jouet E. (2014), « La reconnaissance des savoirs des malades : de l’émergence au fait social », dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventiondes professionnels de santé, Paris : Archives contemporaines, pp. 9-21.

[22] Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014), « Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades », dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 235-236.