Argumentaire et appel à communication du 1er colloque international en France sur le partenariat de soin avec les patients

Dans l’attente de la conception d’un site Internet spécifique sur sciencesconf.org, la plate former du CNRS, voici une première façon de déposer des communications au colloque expliqué dans cette page.

 

Pourquoi

 

9 ans après l’émergence du partenariat de soin avec le patient à partir d’une faculté de médecine ouvrant ses portes à des patients pour collaborer à la transformation de la formation des médecins [1] et alors que nombre de pays s’ouvrent à cette approche, nous souhaitons proposer un état des lieux concernant le partenariat avec les patients et les processus de coconstruction, de codesign entre patients [I] et professionnels de santé.

 

Genèse

 

C’est dans le prolongement du prix de l’innovation pédagogique dans la catégorie formation tout au long de la vie [2]par le ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche le 20 novembre 2018 reçu par l’équipe pédagogique interdisciplinaire constituée de médecins, d’une philosophe, d’un patient-chercheur, d’un psychologue et d’un citoyen membre d’une association citoyenne organisant des rencontres sur les thématiques de santé pour le DU Art du soin en partenariat avec le patient qu’est survenue l’idée d’organiser en France le premier colloque international sur le partenariat de soin avec le patient à la Faculté de médecine de Nice, Université Côte d’Azur.  

Depuis 2015 à Nice s’organisent des rencontres d’éducation citoyenne et populaire sur les grands enjeux du Soin au 21ème siècle grâce à la réunion d’un groupe de citoyens. Mais c’est la rencontre en juillet 2015 à Montréal du président fondateur de l’association de la maison de la médecine et de la culture (MMC) avec des membres français de la Direction collaboration et partenariat patient de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal qui a orienté de manière significative l’approche déclinée à partir de l’université populaire. Ainsi dès lors s’est organisée autour d’une UniverCité du Soin (Flora et al, 2019) [3] des événements culturels et pédagogiques et maintenant scientifiques avec le congrès prévu à l’automne 2019.

Nice initie ainsi une greffe entre les pratiques locales et le modèle de Montréal (Boivin et al, 2017 [4]; Pomey et al, 2015 [5]). Cela se traduit dans la cité avec les rencontres-ciné-débats (voir la chaine Youtube) au sein desquels les étudiants en médecine générale peuvent valider une unité de valeur en participants aux débats éthiques sur les enjeux de santé du 21ème siècle avec la population plutôt que dans un entre-soi. Les séminaires de médecine narrative sont également organisés avec des ateliers d’écriture ouverts aux professionnels de santé, étudiants en sciences de la santé, patients, proches et citoyens (Flora, Benattar, 2018) [6]. Au niveau universitaire, est organisé le Diplôme universitaire « Art du soin en partenariat avec les patients » ouvert également aux patients, aidants, professionnels de santé en formation initiale ou continue. L’UniverCité du soin élabore d’autres projets à venir grâce à ses partenariats institutionnels.

 

Retour sur la motivation du colloque

 

C’est dans une optique de meilleure compréhension et de potentiels apprentissages d’autres manières d’appliquer le partenariat tel que développé à l’Université de Montréal que le « Centre innovation  du partenariat avec les patients et le public » au sein de la faculté de médecine de  l’Université Côte d’azur que l’action sera menée dans l’enseignement. C’est dans une optique de meilleure compréhension et de potentiels apprentissages d’autres manières d’appliquer le partenariat tel que développé à l’Université de Montréal en pédagogie (Flora et al, 2016 [7] ; Vanier et al, 2016 [8]), dans la recherche (Boivin et al, 2018 [9]; Boivin et al, 2015 [10]), mais également dans le soin  (Karazivan et al, 2015), les milieux de soins (Ghadiri et al, 2017 [11]; Lebel et al, 2014 [12]) ou d’autres formes d’engagement entre patients et professionnels de la santé (Legrain et al, 2018 [13]; Lechopier, 2018 [14]; Las Vergnas, 2017 [15]).

Où en sommes-nous réellement en 2019 des pratiques de partenariat, de collaboration entre patients, citoyens et professionnels en France après plus de 15 ans d’institutionnalisation de la démocratie sanitaire (2002) et 10 ans d’une éducation thérapeutique du patient (2009), alors que feu le CISS, remplacé depuis la loi de modernisation du système de santé (2016) par France Asso, a réalisé un mooc [16] comme état des lieux ou d’un autre état de l’Art réalisé par Michel Foudriat a dépeint dans la même période une politique de la communication concernant la coconstruction encore peu ancrée dans sa mise en œuvre en France (2016) [17] ?

 

Comment : La forme du colloque

 

Les deux jours consacrés à ce congrès seront l’occasion d’éclairer les avancées du partenariat de soin avec les patients en France mais également à l’international dans les pays voisins principalement francophones et au Canada au travers de l’expérience des précurseurs montréalais. Le congrès se tiendra les 14 et 15 octobre 2019, il précédera les 3 jours du congrès d’automne de la Société Internationale Francophone d’Education Médicale (SIFEM).

Il sera organisé en quatre sessions par demi-journées au cours desquelles seront communiquées des pratiques dans l’enseignement médical et en science de la santé ; dans les milieux de soins, dans la recherche ; la dernière demi-journée étant prévue pour être consacrée à une synthèse collective composée d’un état des lieux et potentiellement d’un projet commun mis en forme.

 

Comment : Les contenus

 

Des conférenciers internationaux (Belgique, Canada, Italie, Suisse) communiqueront sur ce qui se fait dans leur pays sur la base de ce paradigme dans chacune des sous-thématiques permettant une transformation systémique. Et c’est dans une double perspective de premier état des lieux et d’enrichissement des apports que se situe cet appel à communications.

 

L’appel à communication :

 

Nous, équipe de Nice agissant en partenariat avec les patients et le public, lançons un appel à communication selon les 3 axes :

  1. le partenariat de soin avec le patient ou la coconstruction entre patients et professionnels de santé pédagogues et enseignants de sciences humaines et sociales dans l’enseignement du soin,
  2. le partenariat de soin avec le patient ou la coconstruction entre patients et professionnels de santé dans les milieux de soins
  3. le partenariat de soin avec le patient ou la coconstruction entre patients, professionnels de santé et chercheurs dans la recherche.

 

Le lieu : Nice

 

Les dates : Les 14-15 octobre 2019

                              Ou déposer les résumés de communication? Ici

Ce colloque est référencé sur Calenda

Les coordonnées pour réception des soumissions en maximum 300 mots, accompagnés de 5 mots clés, le ou les noms des auteurs et affiliations (universitaire, associative, si c’est le cas)

Luigi Flora

Jean-Michel Benattar

 

 


[I] La notion de patient intègre les proches impliqués

[1] Dumez V. (2012), The patient: A missing partner in the health system, TEDxUdeM, accessible en ligne à : https://www.youtube.com/watch?v=V2MGumDv384
[2] Prix PEPS 2018, innovation pédagogique en formation tout au long de la vie : L’art du soin en partenariat avec le patient
[3] Flora L., Benattar J.-M., Darmon D. (2019). « L’UniverCité du soin, espace de transformation pour une transformation des espaces et des pratiques ». Innovations, revue d’économie et de management de l’innovation, à paraitre
[4] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients ». Vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24
[5] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.
[6] Flora L., Benattar J.-M., Karazivan P., Fernandez N., Jackson M., Nicaise L. « En quoi le mouvement bottom up prend il une place aux côtés des démarches top down dans l’organisation du système de santé ? », Educritiques – Educations critiques et épistémologies des Suds. Paulo Freire et les pédagogies alternatives, libertaires, transformatrices… 16-18 mai 2018 Saint-Denis, France.
[7] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72
[8] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelacia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.
[9] Boivin A., Richard T., Forsythe L., Gregoire A., L’espérance A., Abelson J., Karman K. L. (2018). « Evaluating patient and public involvement in research : If we are serious about involvement, we need to be equally serious about evaluation ». BMJ 2018;363:k5147 doi: 10.1136/bmj.k5147 (Published 6 December 2018)
[10] Boivin, A., V. Dumez, C. Loignon, M.-P. Gagnon, P. L. Bush, I. Ganache, F. Laverdière, M. Fournier, M. Menear, J. Légaré and J. Caron-Malenfant (2015). Soutenir la recherche en partenariat avec les patients et le public: stratégie d’engagement pour l’Unité de SOUTIEN-SRAP Quebec.
[11]  Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). « Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités. In « La participation des patients », Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.
[12] Lebel P., Flora L., Dumez V., Berkesse A., Néron A., Débarges B., Trempe-Martineau J. (2014), « Le partenariat en santé : pour mieux répondre aux besoins des personnes âgées et de leurs proches aidants par la co-construction. », Vie et Vieillissement, vol. 12, No 11, novembre 2014, pp. 15-20.
[13] Legrain S., Roelandt J.-L., Lefeuvre K. (Dir.) (2018). Le pouvoir d’agir « empowerment » des patients questionne l’éducation thérapeutique et ses acteurs.Presses de l’EHESP, voir le site Internet à l’adresse : http://empowerment-etp.fr/
[14] Nicolas Lechopier. « Savoirs expérientiels des patients formateurs : reconnaissance et réciprocité ». EuroCos Humanisme & Santé. Du malade passif au patient expert !, Editions de santé, pp.103-112
[15] Las Vergnas O. (2017). « Patients’ Participation in Health Research: A Classification ofCooperation Schemes ». Journal of participory medicine. Vol. 9, issue 1; e16; pp.1-9

[16] Collectif Interassociatif Sur la Santé (2015). Abécédaire de la démocratie sanitaire, réalisation, Juan Gelas.

[17] Foudriat M. (2016). La coconstruction : une alternative managériale. Rennes, Presses de l’EHESP.

Le lancement du Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public, chaînon manquant de l’Univer-Cité du Soin

Ce printemps 2019 a permis, moins de 9 mois après l’annonce faite lors de la rencontre avec le Ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation réunis autour des projets PEPS[1] 2018 primés, de passer les différents feux au vert pour donner vie à ce que je nommerais le chaînon manquant de l’Univer-Cité du Soin, le CI3P, Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public.

C’est ainsi la première organisation dans une faculté de médecine en France, et peut-être la seconde au monde après la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) créée au printemps 2013, dans le prolongement de l’ouverture du Bureau Facultaire de l’Expertise Patient Partenaire (BFEPP) initié à l’automne 2010 (Flora, 2012, pp. 221-223 [2] ; Flora, 2015, pp. 407-412 [3]), à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, codirigé par un médecin et un patient. C’est de ce nouveau module de l’Univer-Cité du Soin que traite ce second billet de juin en clôture de la saison printanière.

 

CONTEXTE

 

L’année 2018, année effective de création de l’Univer-Cité du Soin co-conçue par Jean-Michel Benattar, médecin membre fondateur de l’association Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et l’auteur de ce billet Luigi Flora, patient co-concepteur du modèle de Montréal sur le partenariat de Soin avec le patient au cours de 2016. Cette émergence s’est organisée dans le cadre d’une greffe entre l’esprit Niçois (Benattar, Flora, 2016 [4]; Flora, Benattar, Scheffer, 2017 [5] ; Flora, Benattar, Desserme, Claessens, Darmon, 2019 [6]) et l’initiative paradigmatique Québécoise au sein de laquelle une méthodologie sensée permettre le déploiement d’une culture portant la nouvelle vision du soin (Karazivan et al, 2015) [7] générée avait été élaborée. Cette dernière prévoit ce développement culturel avec d’un côté, la formation des futurs professionnels de la santé et l’accompagnement des professionnels en exercice par le développement professionnel continu et les démarche d’amélioration de la qualité des soins d’une part et le développement d’espaces d’éducation populaire pour sensibiliser les citoyens d’autre part afin qu’ils puissent se mettre en situation de partenariat dès leurs premiers contacts avec le système de santé et ses acteurs (Flora, Berkesse, Dumez, 2014 [8] ; Boivin, Flora, Dumez et al, 2017 [9]).

 

DÉVELOPPEMENT DE L’UNIVER-CITÉ DU SOIN À NICE

 

Je ne reviendrais pas dans le détail de ce que compose l’Univer-Cité du Soin dans la cité de Nice car d’autres billets de ce log traitent du sujet, mais de la manière dont celle-ci est apparue en comparaison du modèle de Montréal.

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Alors que les Québécois ont initié leur œuvre, à partir de la Faculté de Médecine, le projet Niçois devenu réalité en 2018 est lui advenu à partir d’un mouvement citoyen dont le véhicule était et reste la MMC. C’est en effet au fil de l’activité citoyenne fédérant dans la ville de Nice citoyens et organisations au fil de la migration des évènements dans divers lieux de rencontre de la cité, et donc d’une organisation non gouvernementale plus large que celle généralement encadrée par les lois de démocratie sanitaire (2002) et démocratie en santé (2016) dont la représentation est assurée par des associations d’usagers agréées, qu’une relation s’est tissée entre universitaires et citoyens. C’est suite à ce processus que sont nés les différents modules de cette Univer-Cité (Universitaire et Citoyenne). C’est ensuite en novembre 2018 le prix décerné pour l’innovation pédagogique issue de la collaboration entre la Maison de la Médecine et de la Culture et la faculté de médecine, sous le leadership assumé du doyen, Patrick Baqué que s’est organisée la naissance de cette nouvelle entité au sein de la Faculté de médecine, le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P).

Fin avril, le CI3P a été validé par le conseil de Faculté, alors que la semaine dernière a été signée la première convention de financement avec une institution. Nous avons de plus, depuis le mois de janvier, le soutien de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour lancer, à l’image de ce qui a été initié en 2016 au Canada, une chaire de recherche sur le partenariat de soin avec les patients et le public. C’est une autre différence, car le Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP) installé au centre de recherche du CHU est né de l’association entre le titulaire de cette chaire, Antoine Boivin et la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP), c’est le leadership affiché de la HAS et la création du CI3P qui pourraient nous permettre d’initier cet axe de recherche.

 

L’ACTION DU CI3P

 

Un axe de recherche dont le premier événement, peut-être fondateur, aura lieu les 14 et 15 octobre prochain à travers le second colloque international sur le partenariat avec les patients et le public, après celui des 2 et 3 mai 2019 organisé à Montréal et le premier en Europe. Ce colloque, dont l’entrée sera gratuite et cependant sous inscription préalable, se tiendra en introduction du congrès d’automne de la société internationale francophone d’éducation médicale (SIFEM), déjà annoncé dans ce blog (Les informations sur le colloque et l’appel à communications vous sont proposées ici)

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alors que l’Univer-Cité du Soin par sa composante MMC propose dès la semaine prochaine

le second séminaire inspiré de la médecine narrative autour du handicap (les 13-14-15 juin) à partir, comme à chaque rencontre d’une œuvre d’Art, la pièce de théâtre Elephant Man, événement relayé par la presse locale (La Strada et Nice Matin).

Cependant, l’équipe constituant cette nouvelle entité déjà constituée depuis plusieurs mois a initié, au cours du printemps, une sensibilisation importante au delà de la Faculté de médecine au sein de laquelle son intégration dans les missions de cette dernière s’organise, à travers différents groupes de recherche en médecine générale et de la constitution d’un groupe pluri-professionnel (médecine générale, organisations infirmières, sages-femmes) dont le dernier groupe s’est réuni la semaine dernière à Nice dans le lancement du projet ACCORD ; à la journée annuelle de formation des instituts de formation des sciences infirmières et cadre de santé (CEFIEC 2019) après qu’en mai nous étions présents auprès du groupe de recherche qualitative en médecine générale (GROUMF) et que votre serviteur a participé à l’animation d’une journée de l’Institut de recherche en médecine générale (IRMG).

 

CONCLUSION

 

Alors que l’Univer-Cité du Soin s’est enrichie de ce que nous considérons comme le chaînon manquant qui permettra le développement, comme cela s’organise au Canada depuis 2016, de la culture du partenariat avec les patients et le public, selon cependant l’esprit Niçois (enrichi de l’esprit critique Niçois développé par les étudiants de la faculté de médecine de Nice-Sophia-Antipolis et de la philosophie portée par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC)), donc au delà d’un copier-coller, dans le soin et ses diverses modalités d’expression dont l’exercice médicale et paramédical et les organisations de soins. Pour atteindre cet objectif, le lancement du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public va fédérer une communauté de patients, de proches et de citoyens pour accompagner les initiatives mentionnées.

Cette nouvelle forme, en France, de participation des citoyens aux orientations et actions politiques, selon le sens étymologique du terme, c’est-à-dire anticipation et organisation de la vie de la cité, s’organise à l’image de ce qui intéresse aujourd’hui une partie toujours plus importante de la population, l’Univer-Cité du Soin jusqu’ici et à partir de cette fin de printemps le CI3P, participe à cela dans son champ d’expertise celui de la santé en œuvrant à la mobilisation de la complémentarité des savoirs de la vie avec la maladie des patients, des savoirs acquis de la maladie par les professionnels de santé et des savoirs d’usages des citoyens pour leur santé.

 

 

NOTES ET REFERENCES

[1] PEPS : Passion Enseignement et Pédagogie dans le Supérieur

[2] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[3] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[4] Benattar J.-M., Flora L.(2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? ». Colloque d’Anthropologie en santé sur « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires« , Université de Lorraine, Metz. Les 24-25 octobre 2016.

[5] Flora L., Benattar J.-M., Scheffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé », Colloque national du Collège des Sciences Humaines et Sociales en éducation médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017. Le COSHEM est devenu COLHUM durant ce congrès ou Collège National des Humanités Médicales.

[6] Flora L., Benattar J.-M., Desserme R., Claessens A., Darmon D. « L’UniverCité du Soin : Espace de transformation pour une transformation des espaces et des pratiques« . 8° Colloque Santé, Innovons pour innover : savoir mobiliser de nouveaux outils conceptuels et méthodologiques pour transformer durablement le champ de la santé, Kedge Business School, Marseille, 20 et 21 mai 2019.

[7] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[8] Flora L., Berkesse A., Dumez V., (2014). « An emerging partnership with patients allows to prototype a new relational system in health care system ». International Transformative Learning Conference XI. Columbia University, New York, USA, October 24 – 26.

[9] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

Quand les vécus, apprentissages et savoirs expérientiels individuels fabriquent des communs, la voie biographique peut-être source d’empreinte utile !

Les évènements de ce printemps 2019, ne m’ayant pas donné le temps de revenir sur une des publications parues en avril, ce billet en sera l’occasion. Après l’accent donné à la littérature pour questionner le soin, l’approche dans le domaine de la santé, à travers l’émotion que génère l’œuvre artistique et la réflexivité qu’elle permet par la rencontre tant de soi que d’autrui et surtout de la nature des relations, de la relation de soin avec l’ouvrage de Maria Jesus Cabral et Marie-France Mamzer Médecins soignants Osons la littérature (2019) [1].

Après le billet de blog de mai sur le 1er sommet sur le partenariat avec les patients organisé à Montréal début mai, cette fin de saison printanière est consacrée à la trace biographique à travers les parcours spécifiquement construits sur l’expérience humaine issue du vécu de l’épreuve de la vie avec la maladie. Une épreuve dont certains, dont je fais partie, l’estiment pouvant être initiatique, avec l’émergence d’épisodes nécessairement autodidactes (Jouet et al, 2010) [2].

 

 

INTRODUCTION

 

Si de nombreuses connaissances ont porté sur la ou les maladies (Mukherjee, 2013 [3]; Blech, 2005 [4]; Sarradon-Eck, 2000 [5]; Baric 1983 [6]; Lacroix et Assal, 1998 [7]), parfois mêmes jusqu’à être honorées (Charon, 2006) [8], une connaissance dont certains expliquent qu’elle sert aux médecins et aux professionnels de santé (Carriburu, Ménoret, 2004) [9], l’expérience vécue du malade et les savoirs reste à découvrir. Une richesse encore largement méconnue, et ce même si elle est quantifiée (Coulter, 2011 [10]; Boivin et al, 2017 [11]), et donc si peu mobilisable. Qu’est ce qui s’en dégage ? Qu’est ce qu’elle peut apporter aux autres formes de savoirs ? Dans leurs formes ? Leurs rythmes ? Leurs modes d’appréhension et de compréhension ? Pour quel investissement ? Comme par exemple pourrait elle être dans la relation de soin de soi, de soin de l’autre ou de soin des autres ? Ne serait-ce que dans la quête de sens. Un univers à éclairer telle la partie immergée d’un iceberg.

 

CONTENU DE L’OUVRAGE

 

L’ouvrage ici présenté propose une exploration de cette partie encore largement méconnue croisant les approches narratives, biographiques et cliniques pour tenter de les éclairer. Elle peut passer par une mise en intrigue en empruntant bien des voies, des chemins de formation singuliers et toutefois utiles au delà de ce singulier. Elle peut permettre de mieux comprendre ce que peut être la condition humaine.

Les textes de ce numéro de chemins de formation au fil du temps se penchent ainsi sur le travail réalisé par des patients comme auprès de malades dans le champ de l’éducation thérapeutique, de la médecine narrative et de la recherche en santé. Ils analysent différentes formes de récits mobilisés dans des situations d’accompagnement entre sujets, patients, praticiens, professionnels de santé cliniciens. Ils invitent, en différenciant trois axes distincts, à penser les dispositifs de reconnaissance des savoirs expérientiels du patient et leur prise en compte dans les ingénieries de formation des acteurs de la santé, qu’ils soient professionnels de la santé, patients, proches ou tous réunis au sein des mêmes ingénieries de formation comme c’est par exemple le cas dans la maitrise de recherche en ligne d’éthique clinique (Master Européen), option partenariat patient de la faculté de médecine de l’Université de Montréal au Québec, dans la formation menant au diplôme Universitaire Art du Soin en partenariat avec le patient de la Faculté de médecine de Nice Sophia Antipolis, Université Côte d’Azur, ou dans de plus en plus de formations en éducation thérapeutique du patient (ETP) en de multiple lieux en France ou encore à l’Université des patients de la Faculté de médecine Pierre et Marie Curie de Sorbonne-Universités (Flora, 2013) [12].

Plusieurs points de vue y sont donc présentés, celui ou ceux qui font l’expérience de la vie avec la maladie, y compris à la première personne, celui des professionnels de la santé et des chercheurs avec parmi eux un article de Pierre Dominicé, professeur émérite, qui interroge de manière critique certaines logiques de la médecine contemporaine qui peuvent tendre à justement réduire le patient à sa pathologie.

CONTRIBUTION

 

C’est dans cet ensemble que la contribution de l’hôte de ce blog s’insère. Elle présente un parcours qui a permis de traverser des mondes inconnus jusqu’alors, de se projeter du soin de Sa santé à celui du soin de La santé, jusqu’à proposer ce qui peut être considéré comme un projet de société à partir d’une expérience fondatrice mise à jour et explicitée dans un processus réflexif.

Une œuvre de réflexivité qui ensuite donné lieu par étapes, au dépassement de frontières tant géographiques, qu’intérieures, intersubjectives, que de formes de connaissance et de savoirs. Une expérience qui a permis de participer à des transformations majeures d’un système de santé, et pourquoi pas dans les années à venir de systèmes de santé pour une autre qualité de soin que celle explicitée par Pierre Dominicé qui avait été sollicité à une étape de ce processus au moment de la soutenance de thèse.

 

Conclusion

 

Souhaitant que cet ouvrage éclaire comme il le prétend les espaces de connaissance à défricher, que ceux qui s’aventureront à le lire trouveront matière à transformer ou se transformer comme le signifie Le Clézio lorsqu’il rappelle :

« Que la littérature est le moyen de se connaître soi et de découvrir l’autre. Seuls ceux qui ne lisent jamais imaginent que lire est une activité solitaire. On n’est jamais seuls quand on lit. On se retrouve reliés à mille autres, à mille mondes. ». [13]

Et ce même si l’ouvrage présenté a une prétention scientifique, a sens d’apport de connaissance ici à partir de récits, narration parfois autobiographique ou sous d’autres formes biographique et non pas littéraire. Quelque soit le lecteur qui s’y aventurera, il fera certainement une expérience de l’altérité et en cela, ce numéro de revue mérite d’être publié.

 

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

[1] Cabral M., Mamzer M.-F.(Dir) (2019). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat.

[2] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94, p. 67.

[3] Mukherjee S. (2013). L’Empereur de toutes les maladies : une biographie du cancer. Paris : Flammarion.

[4] Blech, J. (2005) : Les inventeurs de maladies. Manœuvres et manipulations de l’industrie pharmaceutique, Paris, Actes Sud (Babel).

[5] Sarradon-Eck A., S’expliquer la maladie. Une ethnologie de l’interprétation de la maladie en situations de soins. Villeneuve-d’Ascq : Presses universitaires du Septentrion

[6] Baric, L. (1983). « Éducation pour la santé et préventions des maladies coronariennes ». Monographie européenne de recherche en éducation pour la santé, n°1, pp. 33-133.

[7] Lacroix A. et Assal J.-P. (1998), L’éducation thérapeutique : Nouvelles approches dans les maladies, Paris : Vigo.

[8] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[9] Carricaburu D.et Ménoret M. (2004). Sociologie de la santé, Paris : Armand Collin, p. 95

[10] Coulter A. (2011). Engaging patients healthcare. University of Oxford, UK, Open University Press.

[11] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du modèle de Montréal  ». Vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24, p. 12.

[12] Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°195, pp.59-72.

[13] Article dans le journal du dimanche du 28 avril 2019 « entretien avec Le Clézio »