Débouché francophone du 1er sommet international sur le partenariat patient !

Ce billet traite des potentialités offertes par le 1er sommet international sur le partenariat avec les patients qui s’est déroulé les 2 et 3 mai denier à Montréal, à l’initiative du Centre d’Excellence sur le Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP) lancé en 2016 par l’impulsion de la 1ère chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public et la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, et plus particulièrement de ce qui émerge en France et en Europe.

CONTEXTE

Alors que les premiers jours de mai ont vu se tenir, dans un grand hôtel de Montréal, à l’initiative du centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public du centre de recherche du centre hospitalo-universitaire de l’Université de Montréal, un groupe informel de francophones présents a décidé de se réunir afin d’œuvrer à installer un contexte favorable pour initier une nouvelle culture relationnelle dans le soin et les soins, à l’image de ce qui se développe actuellement en Amérique du Nord, celle du partenariat de soin avec le patient, et pour cela de développer le partenariat avec les patients.

L’ÉVÉNEMENT

C’est au sein de ce congrès organisé sur invitation, auquel ont participé des acteurs mondiaux majeurs dans la transformation des systèmes de santé avec les patients et les citoyens, enrichis de la présence de quelques acteurs majeurs, tel le directeur du département santé de Google, que s’est dessiné ce qui pourrait être une alliance francophone pour le développement de la culture du partenariat.

Le contexte était, je dois bien l’admettre, propice à l’advenir d’événements tels le regroupement d’acteurs parmi les membres et organisations présentes ; étaient ainsi présents par exemple : Robert Califf, cardiologue et ancien commissaire de la Food and Drug Administration (FDA) sous la présidence de Barack Obama ; une représentante du british Medical Journal (BMJ) (revue qui la première a décidé d’intégrer des relecteurs évaluateurs patients), Tessa Richards, auteure en 2013 d’un édito invitant à laisser aller la révolution patient (Richard et al, 2013)[1],

ce que certains auteurs considèrent comme le Blockbuster du 21ème siècle (Dentzer, 2013) [2] ; une représentante de l’équipe de Kate Lorig, la pionnière de Stanford dans la mise en place de groupes de Self management (1985[3]; 1999[4]); Kristin Carman de l’organisation Picori (Carman et al, 2013)[5] implantée aux USA et bénéficiant de budgets colossaux pour nous français ; July Drury, qui préside la chaire consultative des patients et des familles dans la coordination des soins complexes en Ontario ; Le directeur de l’agrément Canada, le directeur de l’Institut National d’Excellence en santé et services sociaux (INESS), institut correspondant au Canada à la Haute Autorité de Santé s’il était possible de comparer des organisations entre pays ; Karl Swedberg, professeur à la faculté de médecine de l’Université de Gotëburg (L’université ayant reçu le plus important budget de recherche de l’Union Européenne sur l’approche patient centrée) ; Angela Coulter, professeure et chercheuse à l’Université d’Oxford (Coulter 2011)[6]; une équipe de l’Université de Mac Master spécialisée en recherche et démarches participatives avec les citoyens et les populations qu’a rejointe u n des chercheurs présent lors du lancement du centre d’Excellence sur le partenariat avec les patients et le public, François Pierre Gauvin et quelques francophones dont l’auteur de ce billet.

Un environnement réuni pour la première fois en présence de Jean Rouleau, le doyen qui a, le premier, initié un partenariat avec les patients en introduisant des patients afin de questionner la formation des médecins et créant ainsi un bureau facultaire de l’expertise patient partenaire à l’automne 2010 (Flora, 2012[7] ; 2015[8]), puis de la doyenne actuelle, Hélène Bois-Joli qui a accompagné de son leadership, de par sa bienveillance, la transformation de ce bureau Facultaire à l’origine constitué de patients (BFEPP) en une direction collaboration et partenariat patient (DCPP), une équipe démontrant la complémentarité des savoirs constituée de professionnels de santé cliniciens et gestionnaires, de patients et de chercheurs.

MÉMOIRE

C’est de cette action que cet événement est le prolongement et il était important d’inviter ceux qui étaient à l’initiative de l’action entreprise. Cela a d’ailleurs été un moment important de rappeler l’importance des membres de l’équipe ayant joué un rôle majeur aujourd’hui partis dans d’autres missions, ou encore décédés, car nous avons vécu depuis le début de l’année le deuil. En effet trois patients partenaires mobilisés depuis les débuts sont décédés depuis le début de l’année. Parmi eux, l’un nous a laissé une trace qui selon moi, mais également de nombreux membres de l’équipe ne fait que motiver notre action à travers cette citation

«  La maladie aura été pour moi un grand privilège ayant traversé ma vie »

Nul doute que cette phrase prend sens car durant cette dernière décennie, il aura participé à un réel projet de société, diffusé la culture selon la vision du soin en partenariat avec le patient.

L’ÉMERGENCE D’UNE NOUVELLE ÉTAPE

C’est de cet héritage que se lève en ce printemps 2019 un nouveau groupe ayant l’ambition de créer une alliance pour continuer de développer le partenariat patient en francophonie, et c’est ce à quoi l’Univer-C-ité du Soin, ayant vu le jour en janvier 2018 grâce à une entreprise citoyenne lancée début 2015, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). (Flora et al, 2019)[9] compte participer.

CONCLUSION

 

Dans l’attente de la communication concernant cette alliance, rendez-vous est donné les 14 et 15 octobre 2019 à Nice pour le 1er colloque international en France sur le partenariat avec les patients dans l’enseignement des sciences de la santé, entre pairs, dans les milieux de soins et dans la recherche en santé. Un colloque adossé à celui de la société internationale francophone d’éducation médicale (SIFEM), les deux événements se tenant entre la faculté de médecine et le CHU de l’Université Côte d’Azur.

 

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

[1] Richards T., Montori V. M., Godlee F., Lapsley P., Dave Paul D. (2013), « Let the patient revolution begin : Patients can improve healthcare: its time to take partnership seriously », BMJ, 2013; 346: f2614 doi: 10.1136/bmj.f2614

[2] Dentzer, S. (2013). « Rx For The ‘Blockbuster Drug’ Of Patient Engagement ». Health Affairs. N° 32: p. 202.

[3] Lorig K., et al. (1985), « Outcomes of self-help education for patients with arthritis », Arthritis and Rheumatism, vol. 28, N°6, pp. 680-685.

[4] Lorig K., et al. (1999), Chronic Disease Self-Management Course Leader’s Manual. Palo Alto, CA : Standford Patient Education Research Centre.

[5] Carman KL, Dardess P, Maurer M, Sofaer S, Adams K, Bechtel C, et al. (2013) « Patient an family engagement: a framework for understanding the elements and developing interventions and policies ». Health Affairs, (Millwood). 2013; N°32, Vol. 2, pp. 223-231.

[6] Coulter A. Engaging patients healthcare, 2011, University of Oxford, UK, Open University Press.

[7] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, p. 221.

[8] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, p. 407.

[9] Flora L., Benattar J.-M., Desserme R., Claessens A., Darmon D. (2019). « L’UniverCité du Soin : Espace de transformation pour une transformation des espaces et des pratiques« . 8ème Colloque Santé, Innovons pour innover : savoir mobiliser de nouveaux outils conceptuels et méthodologiques pour transformer durablement le champ de la santé, Marseille, Kedge Business school, les 20 et 21 mai 2019.