L’UniverCité du Soin franchit une nouvelle étape et révèle des questions de fond sur l’état du système de santé français

Résumé : Ce billet traite d’un quatrième volet de l’UniverCité du Soin en projet depuis 2016 par la rencontre d’un co-concepteur du modèle de Montréal (Boivin et Al, 2017) [1], l’auteur de ce blog et d’un groupe de citoyens Niçois, l’association Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) créée par un médecin, Jean-Michel Benattar. Ce nouveau module s’est organisé autour du concept de Médecine Narrative (Charon, 2006) [2]. Une médecine narrative dont il s’agirait d’imaginer un nom adapté à l’essence de ce que propose l’UniverCité du Soin. C’est-à-dire des espaces de rencontre autour d’œuvres artistiques (cinéma, littérature) représentant la médecine au sein desquels, il est question d’écouter, d’écouter les autres mais également soi-même et d’échanger. Il y est question d’éprouver, de se questionner et d’être ensemble : professionnels de santé, patients, proches et citoyens. C’est ainsi, que depuis janvier 2018, cette UniverCité du Soin (projetée depuis 2016) (Benattar, Flora, 2016) [3], a pris réellement corps grâce à l’ouverture à la Faculté de Médecine de Nice de la formation amenant au diplôme universitaire de l’Art du Soin.

 CONTEXTE

Alors que depuis 2015 s’est organisée une Université citoyenne orientée par les grandes thématiques de santé au travers de ciné-conférences-débats, s’est insérée l’intervention, à chaque rencontre, d’un patient permettant d’émettre sur le sujet la perspective patient et de mettre en évidence une complémentarité des savoirs entre les interlocuteurs. Cet apport de la perspective patient est la conséquence de la rencontre à Montréal entre l’auteur et Jean-Michel Benattar, fondateur de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC).

Ce lieu de rencontre et les moyens mobilisés dont un moyen d’enrichir le débat avec les citoyens participants qu’ils soient, simples citoyens, patients, proches, professionnels de santé, étudiants en sciences de la santé ou dans une situation mixte. C’est ainsi que l’idée d’une greffe entre le modèle naissant niçois et ce qui a été développé à partir de Montréal (Karazivan et al, 2015 [4] ; Flora, 2015 [5]) a germé et s’est assez spontanément mise en place.

L’idée d’un séminaire à la faculté de médecine de Nice, où professionnels de santé, patients, citoyens, étudiants en sciences de la santé, chercheurs et enseignants chercheurs de sciences humaines et sociales ont pratiqué ensemble la médecine narrative adaptée au public mobilisé par la MMC, a germé à la Faculté de Médecine de Strasbourg lors d’un échange avec Maria de Jesus Cabral, directrice d’un groupe de recherche Narrative & Medicine à la faculté de lettres de l’Université de Lisbonne. Nous l’avions rencontré en juin 2017 dans le cadre de feu le Collège d’enseignants de Sciences Humaines et sociales auprès des étudiants en Faculté de Médecine (CoSHeM) [6] auquel nous participions Jean-Michel Benattar et moi-même (Flora, Benattar, Scheffer, 2017) [7]. Il s’agit donc d’un second dispositif pédagogique conçu pour l’UniverCité du Soin au sein duquel les participants « font ensemble » après le diplôme Universitaire (DU) de l’Art du Soin.

Une conférence d’introduction suivie de deux jours et demi d’immersion dans l’univers de la médecine narrative

La Médecine Narrative est un mouvement constitué à l’origine à l’université de Columbia de New-York aux USA, grâce à Rita Charon dans les années 1990. Cette approche puise dans l’herméneutique narrative et dans des méthodes littéraires qui permettent aux étudiants en médecine de s’intéresser au récit du patient, au récit de la vie avec la maladie que Rita Charon nomme les histoires de maladies tel le titre des ouvrages anglophones (Charon, 2006 [8] ; Kleinman, 2000 [9]) et leurs traductions et développements en France (Charon, 2015 ; Goupy F. Le Jeune C. 2016) [10]. Une approche importante au vu d’une part des transformations des usages dans le soin et ses organisations, et d’autre part du fait de l’augmentation des malades chroniques.

Les invités Portugais, venus de l’université de Lisbonne Maria de Jesus Cabral (CEAUL), professeure de littérature, rencontrée à Strasbourg, accompagnée d’António Barbosa (Centre de Bioéthique de la Faculté de Médecine), psychiatre et psychanalyste associé au philosophe Nuño Proença (Centre de Philosophie de la Faculté de Médecine) sont venus nous proposer un processus pédagogique de grande qualité.

C’est donc une expérience de la médecine narrative interdisciplinaire qui a eu lieu à la rencontre d’un public assez hétérogène ayant manifesté sa complémentarité en tant qu’acteurs, étudiants-écrivains, voire co-auteurs du soin…D’ailleurs en termes d’interdisciplinarité, la conférence d’introduction du milieu de semaine au galet, l’amphithéâtre du CHU de l’hôpital Pasteur de Nice exceptionnellement sous la neige ce soir là, s’est conclue sur l’annonce du défi proposé, cheminer d‘une introduction multidisciplinaire à trois jours de plongée vers une progressive approche interdisciplinaire. Une quarantaine d’étudiants ont participé aux 3 jours proposés, avec des médecins venus de plusieurs villes de France pour se former à cette approche, plutôt motivés par un approfondissement de cette forme d’écoute du malade pour ceux qui se sont déplacés. Rares parmi eux d’ailleurs ont pu rester les 3 jours pour des raisons professionnelles, comme cela a également été le cas de plusieurs étudiants devant assumer leurs autres responsabilités. Ce sont donc approximativement une trentaine de personnes qui ont participé à ces journées quotidiennement.

Après la conférence à trois voix introduite par les organisateurs Niçois, chaque journée a été animée par un des intervenants Portugais dans une maîtrise de la langue Française et de la littérature de notre pays grandement utile à la participation de tous. À chaque session, après l’introduction conceptuelle ou contextuelle, des mises en situation d’écriture, de positionnement, de débats éthique ont donné lieu à l’expression et à la réflexion de l’ensemble des participants. Une musique, une chorégraphie des différents participants se sont ainsi données à écrire, lire, et exposer un peu plus au fur et à mesure de soi dans cette immersion dans la médecine narrative au fil des lectures de littérature, d’extraits de films ou de situations de cas exposées. Un fait pour illustration m’a interpellé. Il s’est manifesté lors d’un exercice au cours duquel, après la projection d’une scène du film Wit [11]. Il était proposé à chacun d’entrer dans le rôle d’un personnage, et d’écrire un prolongement de la scène en créant la pensée du personnage. Or, les premiers professionnels de santé osant lire leurs écrits, plutôt que de partir des personnages (ici, le professeur de médecine, la patiente, l’infirmière et l’interne dans un profil assistant de recherche) se sont introduit : qui dans la seringue à Morphine, qui dans le médicament, enfin dans une solution thérapeutique alors que la scène très inconfortable tournait autour de l’échange entre les différents humains. Un symptôme pour maintenir la métaphore médicale, de la difficulté à se questionner selon moi sur les attitudes, interactions et représentations des professionnels de santé joués dans cette scène.

Il a également été manifesté durant ces trois jours un certain malaise sur les pratiques organisationnelles actuelles. Ainsi le terme de médecine bureaucratique est-il apparu au détour d’un texte écrit puis après lecture, ce terme a donné lieu à échanges. Des questions sur les ressources permettant de changer certaines pratiques dans un système parfois « maltraitant » ont été débattues. Cependant, nous ne pouvons réduire à cet exercice l’ensemble du séminaire car l’Art du soin au travers de l’écoute s’est largement imprégné des lectures et récits, tant de littérature, que des extraits audiovisuel, que des écrits qui ont prolongé ces séquences à partir desquels déployé ses propres écrits. Les participants repartent de ce moment avec des apprentissages qui leurs ont apporté des clés pour leur pratique, un potentiel de transformation qui leur en révèlera d’autres, et enfin pour un certain nombre d’entre eux un collectif où se ressourcer et où continuer d’évoluer au sein d’une communauté de pratique orientée vers un même objectif qui s’exprimera dans la singularité de l’être et du faire de chacun.

D’ailleurs l’ensemble des participants a manifesté sa satisfaction, son intérêt et sa sensibilité à cette approche et la programmation d’une nouvelle aventure est déjà initiée pour l’année prochaine, raison pour laquelle je présente cette initiative comme un nouveau module de l’UniverCité du Soin. D’ici là, il est même prévu de constituer un matériel écrit en prolongement du thème de l’université citoyenne au cours de laquelle les participants au séminaire restés se sont mélangés aux citoyens venus pour cette rencontre maintenant organisée régulièrement.

Analyse et questions de fond sur l’état du système de santé Français

Si les initiatives de la Maison de la Médecine et de la Culture s’organisent avec le soutien du doyen de la Faculté de Médecine, de responsables pédagogiques de la faculté de médecine, d’enseignants chercheurs de l’université, de responsables du CHU comme d’autres établissements niçois ou encore des musés, théâtres et autres lieux de la cité selon la philosophie de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). Je ne peux, et il me semble, nous ne pouvons pas faire l’impasse sur le constat que les innovations, au- delà et en deçà de la technologie, de ce qui a trait à l’humain, à la relation, voire à la continuité de l’enseignement, au passage paradigmatique de l’apprentissage tant vanté actuellement par nos gouvernants (ou encore des soins) s’organisent aujourd’hui dans ce que nous pourrions rapprocher du volontariat ou du bénévolat; et cela en dit long sur les orientations politiques (du point de vue épistémologique d’anticipation de la cité) de notre société.

Je vais tenter d’éclairer ce propos qui pour nombre de lecteurs pourrait sembler obscur. Si le doyen Patrick Baqué a ouvert les salles de la faculté de médecine pour cet événement comme pour la formation sur l’Art du Soin, un séminaire qui s’est d’ailleurs tenu dans une des plus belle, sinon la plus belle salle, la salle du conseil, il faut savoir que ces initiatives sont autofinancées par les participants, parfois venus de toute la France, et les organisateurs. Et ce n’est malheureusement pas une exception mais une nouvelle norme qui s’installe depuis un certain temps en France. Je peux par exemple citer l’autre expérience significative de médecine narrative dans une grande faculté de médecine en France, l’université Paris-Descartes. Depuis plusieurs années, un processus a ainsi été initié avec une généralisation de cet enseignement auprès des étudiants de médecine de 4ème année, qui durant un semestre expérimentaient lors de l’exercice académique précédent la médecine narrative lors d’un semestre et l’approche des groupes Balint [12] (1957) [13] durant l’autre semestre. Or cette initiative pédagogique a été organisée sans rémunération des médecins investis pédagogiquement, avec là encore des médecins venus se former, de la même manière que dans ce nouvel Opus de l’UniverCité du Soin, à leurs propres frais. C’est également le cas des patients qui sont mobilisés pour initier des enseignements dans la même faculté mais également dans d’autres (par exemple dans le cadre de PACTEM) [14], excepté dans le cadre d’une recherche à la faculté de médecine de l’université de Paris 13 [15], dans la même configuration en comparaison des centaines de patients formateurs mobilisés au Québec à la faculté de médecine et auprès du comité interfacultaire opérationnel de l’université de Montréal pour les cours de collaborations et de partenariat patients en sciences de la santé, qui sont eux financièrement dédommagés (Vanier, Flora, Lebel, 2016 [16] ; Flora, Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. 2016 [17]).

Les milieux de soin(s) ne sont pas mieux lotis. Je ne donnerais qu’un exemple qui d’ailleurs date un peu mais est réapparu dans une liste courriel de professionnels de la santé pour ne pas me lancer dans une liste exhaustive usante à lire dans un contexte qui voit depuis un peu plus d’un an nombre d’articles, de livres et rapports publiés sur un système qui tel qu’organisé politiquement craque de tout côtés (Schifttly, 2018 [18] ; Favereau, 2018 [19] ; Aulsender, 2017 [20] ; ANEMF, 2017 [21]; Revah-Levy, Verneuil, 2016 [22]). Dans cet établissement de santé qui détient pourtant des services d’excellence, des professeurs de médecine seniors du CHU de Beaujon, à Clichy en région parisienne, organisent depuis des années, puisque le budget ne permet plus de payer les gardes du week-end des médecins seniors, des relais pour assurer des gardes « bénévoles ». Une organisation « de secours », qui commençait en 2013 à lasser mais qui sur des années s’était pérennisée (Niosi, 2013) [23].

Conclusion

Comme l’a plusieurs fois exprimé mon collègue de Montréal Vincent Dumez, co-directeur patient de la direction collaboration patient partenaire (DCPP) à la faculté de médecine et au centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) attaché à la chaire Canadienne sur le partenariat, en France vous avez des idées mais vous ne soutenez pas ceux qui les portent, nous sommes heureux d’en profiter.

Plus globalement, si les professionnels de santé, largement reconnus pour cela par les Français, organisent d’eux-mêmes des initiatives permettant de combler les vides qui se multiplient dans le système de santé, et si les patients, tels qu’identifiés dans le référentiel de compétences que développent les patients au cours de leur expérience de la vie avec la maladie (Flora, 2012 [24] ; 2015 ; 2016 [25]) font très largement preuve d’altruisme, le système de santé pourra-t-il rester de qualité et répondre aux attentes des patients, mais également des professionnels de santé sur les bases exposées ? Un échange avec une collègue du centre d’étude des solidarités sociales (CESOL), Dan Ferrand-Bechmann (2008) [26], professeure émérite, spécialiste du bénévolat, nous a amené à questionner, comme j’interroge le terme de médecine narrative pour l’initiative sujet de ce billet, à  le terme de bénévolat vis à vis des exemples cités. Car si les citoyens de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) sont impliqués par choix et consciemment de manière « bénévole ?» dans ces activités, et ils y tiennent pour les mêmes raisons que celle identifiées avec Dan Ferrand-Bechmann dans la recherche menée ensemble auprès des bénévoles dans le domaine du cancer (2010) [27], le sentiment de liberté, la situation est beaucoup plus complexe pour nombre d’autres acteurs mobilisés dans les actions ici mises en lumière. D’ailleurs, cette situation dans un domaine dans lequel prime la continuité des soins serait constitutionnellement mise à mal si les bénévoles faisaient grève ? (Ferrand-Bechmann, 2012) [28]. L’équipe universitaire Portugaise, comme les équipes Québécoise dans lesquelles des patients sont aujourd’hui intégrées, sont venus sur la base de leurs recherches financées, et ce n’est pas les déconsidérer, bien au contraire, que de mentionner ce fait au moment où vient encore d’être publiées la chute dans les classements internationaux de la recherche Française (De Tricornot, 2018) [29].

Dans ce contexte général cependant, des initiatives intéressantes, qu’elles soient citoyennes, telle que celle qui fait le cœur de cet article, issues de groupes de patients ou encore de la part de professionnels de santé, émergent. Cette nouvelle invitation internationale des Niçois, après celle de mars 2017 avec une partie de l’équipe de Montréal [30], et avant celle de cette fin de mois avec des Suisses [31], permet d’envisager le soin dans une certaine perspective humaniste. Une approche selon laquelle l’Art du Soin peut continuer d’exister, trouver sa juste place dans un système technoscientifique qu’il ne faudrait surtout pas mettre en opposition mais plus en complémentarité. Une complémentarité qui dans un cadre favorable démontre également sa qualité et son efficience quand elle s’organise entre patients, proches et professionnels de la santé, pour peu que soient mobilisés et intégrés les savoirs de la maladie des professionnels de santé et le savoir de la vie avec la maladie des patients, des malades, des usagers, des citoyens.

Deux questions restent donc en suspens si vous avez des idées ? Quel terme serait le plus adéquat pour nommer ce prolongement de la Médecine Narrative s’il en est besoins ? Comment nommer ces bénévoles qui n’agissent pas vraiment par choix mais dans ce qu’Etienne De La Boétie (1549) [32] a défini comme « la servitude volontaire » ?

 

Notes et références bibliographiques

[1] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017. Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[2] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[3] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? ». Colloque « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires », Université de Lorraine, Metz, le 24 octobre 2016.

[4] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[5] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[6] Le CoSHeM est depuis ce congrès devenu le Collège des Humanités médicales (COLHUM) lors de ce congrès 2017.

[7] Flora L., Benattar J.-M., Sheffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? » Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé », Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

[8] Charon R. (2006), Narrative medicine : honoring the stories of illness. Oxford University press.

[9] Kleinman Arthur. (2000), The illness narrative, Boston, Harvard University Press.

[10] Goupy F. Le Jeune C. (2016). La médecine narrative : une révolution pédagogique ? Med-Line édition.

[11] Le film Wit, prolongement d’un ouvrage primé, d’une pièce de théâtre avant de devenir un film a été l’œuvre d’art à partir de laquelle s’est organisée la rencontre-ciné débat du samedi en clôture de ce séminaire de médecine narrative.

[12] Les groupes Balint sont une approche pédagogique destinée à la formation professionnelle continue destinée aux médecins comme système d’évaluation des pratiques

[13] Balint M. (1957) Le médecin, son malade, la maladie, (traduction de J.P. Valabrega), Paris : Payot, 1961.

[14] PACTEM est un projet de recherche-action concernant les patients en tant que formateurs des professionnels de santé actuellement financé pour la seconde fois par les financements IDEX en région Rhône Alpes, les initiatives d’Excellence en recherche académique.

[15] Des patients formateurs ont été sollicités pour participer à des enseignements au cours de la formation de médecine générale dans cette université de Paris 13 avec un financement qui a ensuite été prolongé par une recherche financière de crowdfunding pour poursuivre l’expérimentation.

[16] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelacia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.

[17] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », in Innovation pédagogiques en éthique de la santé, Le Journal International de Bio-éthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72

[18] Richard Schittly. (2018). Hôpitaux de Lyon : « Chaque jour, on a peur qu’il arrive une catastrophe ». Le Monde, Le 9 mars 2018.

[19] Eric Favereau (2018). À Beaujon, «dans un service hébergeant des malades en fin de vie, il fait 17°C. Libération, le 3 mars, 2018, accessible en ligne à l’adresse : http://www.liberation.fr/france/2018/03/05/a-beaujon-dans-un-service-hebergeant-des-malades-en-fin-de-vie-il-fait-17c_1633936

[20] Auslender, V. (2017). Omerta à l’hôpital. Le livre noir des maltraitances faites aux étudiants en santé. Paris : Michalon.

[21] ANEMF (2017). Enquête sur la santé mentale des jeunes médecins. Association National des étudiants en Médecine de France, accessible sur Internet à l’adresse : http://www.anemf.org/blog/2017/06/13/enquete-sante-mentale-des-jeunes-medecins-2/

[22] Revah-Levy A. Verneuil L. (2016). Docteur, écoutez !: Pour soigner il faut écouter. Paris : Albin-Michel

[23] Marianne Niosi (2013). « Plongée dans un hôpital étranglé par la gestion financière ». Médiapart, le mercredi 18 septembre 2013.

[24] Flora, L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé . Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[25] Flora L. (2016). « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale».La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75.

[26] Ferrand-Bechmann D. (2008). Les tribulations d’une sociologue. Paris : L’Harmattan.

[27] Ferrand-Bechmann D, Bourgeois I., Flora L., Sevilla A. (2010), La société du Care face au cancer : Les bénévoles dans les associations et les groupes d’entraide, CESOL. Rapport de recherche dans le cadre de la convention PRSH08 DFB du 6 mai 2010, Ligue Nationale contre le Cancer/Université Paris 8]

[28] Ferrand-Bechmann D. (2012), « Si les bénévoles faisaient grève ? », Revue projet, N° 329, Août 2012, pp. 39-44.

[29] Adrien De Tricornot (2018). « L’enseignement supérieur français continue de décliner, faute de moyens ». Le Monde, le 28 février, 2018.

[30] Intervention de Vincent Dumez et moi-même.

[31] Jean Philippe Assal, l’instigateur initial de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), sa femme Tiziana Assal, historienne de l’Art et le cinéaste Olivier Horn participerons au DU de l’Art du Soin et à la prochaine rencontre-ciné débat.

[32] De La Boétie E. (1549), Le Discours de la servitude volontaire, Manuscrit de Mesme.

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