Contextualisation et épistémologie des savoirs expérientiels des patients

Résumé : Ce billet propose d’éclairer une épistémologie des savoirs expérientiels (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010) [1]. Il fait partie d’un cycle de publications dans lequel je compte éclairer ce type de savoirs et les modes d’emploi qui permettent de les mettre en évidence.

 

Introduction

 

Si le premier patient mobilisé par un médecin pour son propre savoir remonte à l’ère de la Révolution Française, lorsque Monsieur Pussin, un ancien tuberculeux est appelé à épauler le médecin aliéniste Philippe Pinel en 1793 à la demande de ce dernier (Caire, 1993)[2], c’est au cours du 20ème siècle que les savoirs expérientiels des patients émergèrent progressivement dans la vie des patients et de leurs proches de manière consciente comme solution à leur problématique qu’ils soient explicités à titre individuel ou lors d’élaborations collectives. C’est cependant depuis le début du 21ème siècle que les savoirs expérientiels des patients ont réellement été pris en compte dans et pour les systèmes de santé (Jouet, Flora, 2010[3]; Karazivan et al, 2015[4] ; Carman et al, 2013[5] ; Boivin et al, 2014[6]). Au point qu’en ce début de seconde décennie du siècle en cours, une grande revue médicale, the British Medical Journal, publie un éditorial explicite Let the patient revolution begin (Richards et al, 2013)[7]. Un fait marquant nous interpelle dans la démarche du British Medical Journal sous la forme d’une mise en œuvre coordonnée des actes et des mots. En effet alors que cet édito incite à la mobilisation de ces savoirs et à prendre en compte la parole des patients pour une intégration institutionnelle, le comité éditorial décide de la présence de patients relecteurs et évaluateurs dans l’évaluation des articles à paraître dans les processus d’édition de la revue. Cette revue prend acte d’un courant important qui s’organise dont nous nous proposons de vous donner quelques exemples afin d’illustrer l’ampleur du phénomène tant en terme qualitatif que quantitatif.

Ainsi, un an après la parution d’une note de synthèse sur la construction et la reconnaissance des savoirs expérientiels (CRSE) des patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010), Angela Coulter, une chercheure anglaise quantifie au terme d’une étude longitudinale menée sur plusieurs années, le fait que les patients passent en moyenne de 5 à 10 heures par an dans la relation de soin avec les professionnels de santé par an. Ces mêmes patients et leurs proches passent jusqu’ à 6 250 heures par an pour leur soin, soit 98% des heures de soin produits par ou à partir des patients pour 2 % de soins opérés avec ou par les professionnels de santé (Coulter, 2011)[8]. Cette chercheure éclaire ainsi la répartition de production de soin. Des soins nécessairement basés sur leurs savoirs expérientiels, les deux publications citées ayant le mérite de permettre un réel état des lieux et une réelle lisibilité. Mais au delà de la réalité de la vie avec la ou les maladie(s) chronique et dans l’objectif de compléter cette mise en perspective au travers de l’importance que prend ce champs d’étude, en 2012, la publication d’un article sur l’état de la recherche par une revue bibliométrique a démontré l’augmentation significative des publications scientifiques sur les différentes formes de mobilisation des malades dans les publications de recherche (Boote et al, 2012)[9].

Figure 1

Nous avons d’ailleurs, avec mes collègues Emmanuelle Jouet et Olivier Las Vergnas, défini l’émergence de la reconnaissance de ce savoir comme un fait social (Flora, 2012, p. 356[10]; Jouet, 2013[11], 2014[12] ; Flora, Jouet, Las Vergnas, 2014[13]). Ces différentes publications présentent, par une construction conceptuelle progressive l’émergence internationale de quatre familles de preuve de ce fait social . Elles se  constituent :

  • d’une inscription dans la législation tant nationales qu’internationale;
  • d’une certification sous forme de cursus et diplômes, avec leur caractérisation de professionnalisation (Demande sociale, compétences communes, enseignement académique, salaires)
  • de nouvelles figures de patients;
  • et l’apparition de modélisations (publications, médiatisation).

Des familles de preuve qui s’inscrivent dans les éléments de preuve décrits par le père de la sociologie française que sont : le degré de généralité (fréquence de la présence du fait dans la société)  ; le degré d’extériorité de la reconnaissance ( elle est extérieure à chaque individu) ; le degré d’inévitabilité que produit un pouvoir coercitif (Il contraint l’ensemble des individus d’une société) ; et le degré d’historicité (le processus de généralisation s’inscrivant nécessairement selon une temporalité historique) (Durkheïm, 1894)[14].

 

CONTEXTE

 

Dans ce contexte global et au-delà de l’importance que prennent aujourd’hui dans les systèmes de santé les savoirs des patients (Epstein, 1996[15], 2001[16] ; Barbot, 2002[17] ; Brun, Lascoumes 2002[18] ; Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010 ; Flora, 2010[19]), la motivation de ce chapitre réside dans le questionnement épistémologique de ce type de savoirs et dans le cadre d’une investigation sur les méthodologies de recherche qui apparaissent comme les plus à mêmes de les révéler.

 

Un savoir expérientiel des patients, de quoi s’agit-il ?

 

Le savoir expérientiel des patients est constitué de l’ensemble des savoirs issus de la vie avec la maladie, c’est-à-dire les savoirs nés du vécu d’individus ou de groupes. Il peut s’agir de savoirs sensoriels (Bothuyne, 2010)[20], sociocognitifs (Barrier, 2010)[21], de la mobilisation de compétences susceptible de remettre en perspective ce qui est vécu dans un continuum de vie avec une maladie chronique, ce qui en soit est un savoir expérientiel structuré et structurant (Balez, 2016)[22]. Il peut également s’agir de savoirs médicaux appréhendés et intégrés en « savoirs utiles », en savoirs d’usages, à dessein d’autodiagnostic ou d’auto soin (Avril, 2017)[23] ou de tout autre forme d’attention à soi ou à autrui issue d’une forme d’apprentissage qui se manifeste de manière bénéfique pour la personne vivant avec la maladie. Ces savoirs émergent également de plus en plus dans le cadre de démarches auto-cliniques[24], tant à titre individuel (Bois, Bourhis, 2010)[25] que collectifs (Las Vergnas, 2011)[26]. Une explicitation de ce type de savoir que l’environnement numérique favorise de nos jours et permet d’accompagner et d’en améliorer la lisibilité en cartographiant tant sa richesse que sa, ses réalités (Flora, 2014)[27]. Il s’agit donc de toute une gamme de savoirs issus de l’expérience dans la vie quotidienne, mis en relation ou non avec la connaissance. C’est ce qui progressivement, à l’épreuve d’une vie avec la maladie permet l’émergence d’une expertise que les uns mobilisent pour eux-mêmes (Lorig 1999[28], NHS, 2000[29]), ou que d’autres sociabilisent également avec leurs pairs ou encore vers les professionnels de la santé, les organisations et le système de santé (Flora, 2015)[30].

 

Quels sont les processus de production de ces savoirs ?

 

Si le savoir d’expérience ou savoir expérientiel est un savoir issu du vécu, tout vécu ne donne cependant pas nécessairement lieu à ce savoir expérientiel. C’est Dewey (1960)[31] qui le premier a identifié que l’expérience de vie ne donne pas nécessairement lieu à apprentissage.
Serait-ce donc que la retro action humaine permettrait d’apprendre d’une situation vécue ? Et dans ce cas, la réflexivité favorisait-elle une conceptualisation si minime soit elle ? Serait-ce alors que la réflexivité émerge comme fruit d’une démarche herméneutique visant à comprendre les enjeux impliquant l’homme. Le propos de Mesure (1990)[32] reprend bien la dimension herméneutique proposée par Dilthley lorsqu’il écrit:

« La compréhension consiste en effet, non plus à revivre ce qu’ont vécu les auteurs et les acteurs […], en sondant les cœurs et les reins, mais à construire la logique interne d’un système » (1990).

Le processus d’émergence du savoir expérientiel apparaitrait ainsi, en résumé, suite à un retour sur soi, comme fruit d’une démarche consciente qui révèle une compréhension tant des processus que des actes qui ont produit ce savoir. Un savoir compris comme :

« co-(n)naissance » située, appropriée, comme fruit d’un apprentissage, issu d’une expérience dont il est retenu un savoir-être, un savoir-faire, une stratégie consciente ou inconsciente[33].

D’un savoir justement distingué du terme connaissance lui même défini comme :

« un ensemble d’informations inscrites dans une cohérence qui donne sens sans que justement cette cohérence ne soit encore ancrée dans un réel situé ».[34]

Il se constitue ainsi, à partir d’une situation vécue, un savoir situé qui pourra ou non être traduit en connaissance tel que défini précédemment devenant ainsi transmissible et socialisable. Une richesse pour le malade, le patient, voire le proche, au travers des situations de la vie qu’il est amené à rencontrer, auxquelles il a à faire face, dans les différents environnements devenues ainsi autant d’occasions d’apprentissages proposés par l’existence et le contexte dans lequel il évolue, que ceux-ci soient formels, informels et non formels.

Les apprentissages formels sont ceux qui se forgent dans un contexte organisé et structuré. Ils sont explicitement ciblés au préalable comme objectifs d’apprentissages inscrits dans un temps donné avec des ressources identifiées en amont, ce qui est le cas par exemple dans un établissement d’enseignement ou de formation. Ils sont donc intentionnels de la part de l’apprenant; ils débouchent généralement sur la validation et la certification comme c’est le cas, ainsi aujourd’hui dans certaines formations académiques tels les DU et Master d’éducation thérapeutique du patient dans les universités des patients ouvertes à Paris, Marseille et Grenoble en France ou encore les formations sur la démocratie sanitaire.

Les apprentissages informels découlent d’activités de la vie quotidienne liées au travail, à la famille ou aux loisirs. Ils ne sont ni organisés ni structurés (en termes d’objectifs, de temps ou de ressources). Ils possèdent un caractère non intentionnel de la part de l’apprenant, comme par exemple dans les groupes d’entraide, les échanges entre pairs ou encore lorsque des malades tiennent des journaux personnels.

Les apprentissages non-formels sont intégrés dans des activités planifiées qui ne sont pas explicitement désignées comme activités d’apprentissage (en termes d’objectifs, de temps ou de ressources) mais comportent un important élément d’apprentissage. Ce type d’apprentissage est intentionnel de la part de l’apprenant comme par exemple ce que développent certains malades chroniques au travers de démarches d’auto clinique, que celles-ci soient collectives ou personnelles (Las Vergnas, 2011).

C’est d’ailleurs ce sur quoi se base le diagnostic ou bilan éducatif (Sandrin-Berthon, 2010)[35] qui doit permettre la réalisation d’un état des lieux des compétences d’autodiagnostic, de sécurité, d’auto-soin et psychosociales acquises ou à acquérir et devrait déterminer comme première étape la proposition de parcours d’éducation thérapeutique du patient (ETP) en France. Une démarche qui, selon la loi, doit être proposée à chaque malade chronique en France depuis 2009 et l’article 84 de la loi Hôpitaux, Patients, Santé, Territoire (HPST) au sujet duquel nous ne pouvons que constater qu’il reste un grand chemin à accomplir (CISS, 2015)[36]. Mais si des apprentissages se formalisent à partie de situations vécues par la vie avec la maladie ? Si ces apprentissages donnent lieu à l’émergence de savoirs situés ? Et dès lors qu’il est question de savoirs mobilisés dans le cadre de compétences par un groupe de population, la question de compétences communes ferait-elle apparaître une notion d’expertise ? Une expertise serait-elle alors portée, apportée, rendue accessible par des experts ? C’est ce dont traitera le prochain billet…

 

Conclusion

 

Les savoirs expérientiels sont aujourd’hui de plus en plus reconnus, recherchés. En conséquence, ils prennent progressivement une place dans la société et plus particulièrement dans le domaine de la santé. Cependant, s’ils sont aujourd’hui reconnus, leurs contours ne sont pas encore perçus dans toutes leurs dimensions. Il reste d’une part, à distinguer la nature de ce qui se développe par l’identification et d’autre part, par la recherche avec des méthodes adaptées à la complexité de l’écosystème en mutation dans lequel ils se déploient. Il s’agît d’appréhender ce qui se mobilise aujourd’hui encore trop souvent de manière invisible parce que portés par les malades, encore trop souvent sujets d’injustices de reconnaissance.

 

Références bibliographiques et notes

 

 [1] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[2] Caire M. (1993). « Pussin avant Pinel », L’information psychiatrique, N° 69, pp. 529-538.

[3] Jouet E., Flora L. (2010). Usager expert la part de savoir des malades dans le système de santé, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8.

[4] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015). « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic medicine, April – Volume 90 – Issue 4 – pp. 437–441.

[5] Carman KL, Dardess P, Maurer M, Sofaer S, Adams K, Bechtel C, et al. (2013). « Patient an family engagement: a framework for understanding the elements and developing interventions and policies ». Health Affairs : Millwood, N° 32, Vol. 2, pp. 223-31.

[6] Boivin A., Lehoux P., Lacombe R., Burgers J., Grol R. (2014), « Involving patients in setting priorities for healthcare improvement: a cluster randomized trial », Implementation Science ; 2014/9/24 : http://www.implementationscience.com/content/9/1/24

[7] Richards T, Montori VM, Godlee F, Lapsley P, Paul D. (2013). «Let the patient revolution begin». British Medical Journal, 2013; 346: f2614.

[8] Coulter A. (2011). Engaging patient healthcare. University of Oxford, UK, Open University Press.

[9] Boote J, Wong R, Booth A. (2012). « Talking the talk or walking the walk?’ A bibliometric review of the literature on public involvement in health research published between 1995 and 2009 ». Health Expect. Oct 4.

[10] Flora L. (2012), Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat en sciences sociales, Université Vincennes Saint-Denis Paris 8, Campus Condorcet.

[11] Jouet E. (2013). « Faire de sa maladie un apprentissage : l’exemple du projet EMILIA », Education permanente, N° 195, pp 73-84.

[12] Jouet E. (2014). « La reconnaissance des savoirs des malades ; de l’émergence au fait social », in, Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 9-21.

[13] Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014). « Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades », in, Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 235-236.

[14] Durkheim E. (1894). « Qu’est-ce qu’un fait social ? », in les règles de la méthode sociologique, Felix Alcan, Paris. Presses Universitaire de France, 1ère édition.

[15] Epstein S. (1996). Impure science, Berkeley, University of California Press.

[16] Epstein S. (2001), Histoire du SIDA, 2 tomes, Paris, Les empêcheurs de tourner en rond.

[17] Barbot J. (2002), Les malades en mouvements. La médecine et la science à l’épreuve du Sida, Paris, Balland.

[18] Brun, N., Lascoumes, P. (2002). « Les grands secteurs associatifs à l’hôpital, l’action des usagers et de leurs associations nouveaux facteurs de qualité ? ». Revue hospitalière de France, n°484, pp. 14-17.

[19] Flora L. (2010), « De la métamorphose des approches de la santé, à l’émergence de l’usager expert, au patient formateur ». Les actes de l’Actualité de la Recherche en Education et Formation 2010, Genève, Suisse.

[20] Bothuyne G. (2010). La confiance immanente dans l’épreuve du cancer : Démarche autobiographique, Mestrado en Psychopédagogie Perceptive (Master), Université Fernando Pessoa, Porto, Portugal.

[21] Barrier P. (2010). La blessure et la force: La maladie et la relation de soin à l’épreuve de l’autonormativité, Paris, Presses Universitaires de France.

[22] Balez E. (2016). Patient expert : mon témoignage face à la maladie chronique. Paris, Odile Jacob.

[23] Avril C. (2017). « Les patients experts : quelle réalité. Quel rôle ? », Santé publique, février 2017, Vol.11, N°1, pp. 34-37.

[24] L’auto clinique définie dans l’activité d’un individu s’observant dans sa vie avec la maladie au quotidien comprenant par exemple : la surveillance des symptômes, voire leur interprétation et les traitements (médicamenteux ou non), telle qu’elle est caractérisée dans la note de synthèse sur la construction et la reconnaissance des savoirs expérientiels (Jouet et al, 2010, p. 66)

[25] Bois D., Bourhis H. (2010). « Approche somato-psychique dans le champs de la santé : Analyse biographique du récit de vie d’un patient formateur face à l’épreuve du cancer », Pratiques de formation : Analyses, N° 58/59 pp. 225-241.

[26] Las Vergnas O. (2011). « Construction du savoir expérientiel des malades et rapport aux savoirs des adultes non scientifiques ». Recherche en communication. N° 32, p. 13-33.

[27] Flora L. (2014). « Les savoirs expérientiels issus de la vie avec la maladie : compétences et mobilisation des savoirs à des fins d’auto-évaluation auto-formation dans l’univers numérique ». 82ème congrès de l’AFCAS de Montréal à l’université Concordia. Montréal, Canada.

[28] Lorig K., et al. (1999). Chronic Disease Self-Management Course Leader’s Manual.
Palo Alto, CA : Standford Patient Education Research Centre.

[29] NHS. (2000). National Health Service Plan, July 2000, England, Department of Health.

[30] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[31] Dewey, J. (1960). Experience, nature and freedom. New York, USA : Macmillan Company.

[32] Mesure S. (1990). Dilthley et la fondation des sciences historiques, Paris, PUF.

[33] Une définition du savoir issue du dictionnaire Larousse

[34] Une définition du terme connaissance issue du dictionnaire Larousse.

[35] Sandrin-Berthon B. (2010). « Diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé ?». Médecine des maladies métaboliques, Dossier thématique Education thérapeutique, VOL.4, N°1 février 2010, pp. 38-42.

[36] CISS. (2015). Abécédaire de la démocratie sanitaire, Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS): Partie sur l’éducation thérapeutique du patient accessible en ligne à l’adresse : https://www.youtube.com/watch?v=Qz7FD4Meeww.

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