L’UniverCité du Soin franchit une nouvelle étape et révèle des questions de fond sur l’état du système de santé français

Résumé : Ce billet traite d’un quatrième volet de l’UniverCité du Soin en projet depuis 2016 par la rencontre d’un co-concepteur du modèle de Montréal (Boivin et Al, 2017) [1], l’auteur de ce blog et d’un groupe de citoyens Niçois, l’association Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) créée par un médecin, Jean-Michel Benattar. Ce nouveau module s’est organisé autour du concept de Médecine Narrative (Charon, 2006) [2]. Une médecine narrative dont il s’agirait d’imaginer un nom adapté à l’essence de ce que propose l’UniverCité du Soin. C’est-à-dire des espaces de rencontre autour d’œuvres artistiques (cinéma, littérature) représentant la médecine au sein desquels, il est question d’écouter, d’écouter les autres mais également soi-même et d’échanger. Il y est question d’éprouver, de se questionner et d’être ensemble : professionnels de santé, patients, proches et citoyens. C’est ainsi, que depuis janvier 2018, cette UniverCité du Soin (projetée depuis 2016) (Benattar, Flora, 2016) [3], a pris réellement corps grâce à l’ouverture à la Faculté de Médecine de Nice de la formation amenant au diplôme universitaire de l’Art du Soin.

 CONTEXTE

Alors que depuis 2015 s’est organisée une Université citoyenne orientée par les grandes thématiques de santé au travers de ciné-conférences-débats, s’est insérée l’intervention, à chaque rencontre, d’un patient permettant d’émettre sur le sujet la perspective patient et de mettre en évidence une complémentarité des savoirs entre les interlocuteurs. Cet apport de la perspective patient est la conséquence de la rencontre à Montréal entre l’auteur et Jean-Michel Benattar, fondateur de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC).

Ce lieu de rencontre et les moyens mobilisés dont un moyen d’enrichir le débat avec les citoyens participants qu’ils soient, simples citoyens, patients, proches, professionnels de santé, étudiants en sciences de la santé ou dans une situation mixte. C’est ainsi que l’idée d’une greffe entre le modèle naissant niçois et ce qui a été développé à partir de Montréal (Karazivan et al, 2015 [4] ; Flora, 2015 [5]) a germé et s’est assez spontanément mise en place.

L’idée d’un séminaire à la faculté de médecine de Nice, où professionnels de santé, patients, citoyens, étudiants en sciences de la santé, chercheurs et enseignants chercheurs de sciences humaines et sociales ont pratiqué ensemble la médecine narrative adaptée au public mobilisé par la MMC, a germé à la Faculté de Médecine de Strasbourg lors d’un échange avec Maria de Jesus Cabral, directrice d’un groupe de recherche Narrative & Medicine à la faculté de lettres de l’Université de Lisbonne. Nous l’avions rencontré en juin 2017 dans le cadre de feu le Collège d’enseignants de Sciences Humaines et sociales auprès des étudiants en Faculté de Médecine (CoSHeM) [6] auquel nous participions Jean-Michel Benattar et moi-même (Flora, Benattar, Scheffer, 2017) [7]. Il s’agit donc d’un second dispositif pédagogique conçu pour l’UniverCité du Soin au sein duquel les participants « font ensemble » après le diplôme Universitaire (DU) de l’Art du Soin.

Une conférence d’introduction suivie de deux jours et demi d’immersion dans l’univers de la médecine narrative

La Médecine Narrative est un mouvement constitué à l’origine à l’université de Columbia de New-York aux USA, grâce à Rita Charon dans les années 1990. Cette approche puise dans l’herméneutique narrative et dans des méthodes littéraires qui permettent aux étudiants en médecine de s’intéresser au récit du patient, au récit de la vie avec la maladie que Rita Charon nomme les histoires de maladies tel le titre des ouvrages anglophones (Charon, 2006 [8] ; Kleinman, 2000 [9]) et leurs traductions et développements en France (Charon, 2015 ; Goupy F. Le Jeune C. 2016) [10]. Une approche importante au vu d’une part des transformations des usages dans le soin et ses organisations, et d’autre part du fait de l’augmentation des malades chroniques.

Les invités Portugais, venus de l’université de Lisbonne Maria de Jesus Cabral (CEAUL), professeure de littérature, rencontrée à Strasbourg, accompagnée d’António Barbosa (Centre de Bioéthique de la Faculté de Médecine), psychiatre et psychanalyste associé au philosophe Nuño Proença (Centre de Philosophie de la Faculté de Médecine) sont venus nous proposer un processus pédagogique de grande qualité.

C’est donc une expérience de la médecine narrative interdisciplinaire qui a eu lieu à la rencontre d’un public assez hétérogène ayant manifesté sa complémentarité en tant qu’acteurs, étudiants-écrivains, voire co-auteurs du soin…D’ailleurs en termes d’interdisciplinarité, la conférence d’introduction du milieu de semaine au galet, l’amphithéâtre du CHU de l’hôpital Pasteur de Nice exceptionnellement sous la neige ce soir là, s’est conclue sur l’annonce du défi proposé, cheminer d‘une introduction multidisciplinaire à trois jours de plongée vers une progressive approche interdisciplinaire. Une quarantaine d’étudiants ont participé aux 3 jours proposés, avec des médecins venus de plusieurs villes de France pour se former à cette approche, plutôt motivés par un approfondissement de cette forme d’écoute du malade pour ceux qui se sont déplacés. Rares parmi eux d’ailleurs ont pu rester les 3 jours pour des raisons professionnelles, comme cela a également été le cas de plusieurs étudiants devant assumer leurs autres responsabilités. Ce sont donc approximativement une trentaine de personnes qui ont participé à ces journées quotidiennement.

Après la conférence à trois voix introduite par les organisateurs Niçois, chaque journée a été animée par un des intervenants Portugais dans une maîtrise de la langue Française et de la littérature de notre pays grandement utile à la participation de tous. À chaque session, après l’introduction conceptuelle ou contextuelle, des mises en situation d’écriture, de positionnement, de débats éthique ont donné lieu à l’expression et à la réflexion de l’ensemble des participants. Une musique, une chorégraphie des différents participants se sont ainsi données à écrire, lire, et exposer un peu plus au fur et à mesure de soi dans cette immersion dans la médecine narrative au fil des lectures de littérature, d’extraits de films ou de situations de cas exposées. Un fait pour illustration m’a interpellé. Il s’est manifesté lors d’un exercice au cours duquel, après la projection d’une scène du film Wit [11]. Il était proposé à chacun d’entrer dans le rôle d’un personnage, et d’écrire un prolongement de la scène en créant la pensée du personnage. Or, les premiers professionnels de santé osant lire leurs écrits, plutôt que de partir des personnages (ici, le professeur de médecine, la patiente, l’infirmière et l’interne dans un profil assistant de recherche) se sont introduit : qui dans la seringue à Morphine, qui dans le médicament, enfin dans une solution thérapeutique alors que la scène très inconfortable tournait autour de l’échange entre les différents humains. Un symptôme pour maintenir la métaphore médicale, de la difficulté à se questionner selon moi sur les attitudes, interactions et représentations des professionnels de santé joués dans cette scène.

Il a également été manifesté durant ces trois jours un certain malaise sur les pratiques organisationnelles actuelles. Ainsi le terme de médecine bureaucratique est-il apparu au détour d’un texte écrit puis après lecture, ce terme a donné lieu à échanges. Des questions sur les ressources permettant de changer certaines pratiques dans un système parfois « maltraitant » ont été débattues. Cependant, nous ne pouvons réduire à cet exercice l’ensemble du séminaire car l’Art du soin au travers de l’écoute s’est largement imprégné des lectures et récits, tant de littérature, que des extraits audiovisuel, que des écrits qui ont prolongé ces séquences à partir desquels déployé ses propres écrits. Les participants repartent de ce moment avec des apprentissages qui leurs ont apporté des clés pour leur pratique, un potentiel de transformation qui leur en révèlera d’autres, et enfin pour un certain nombre d’entre eux un collectif où se ressourcer et où continuer d’évoluer au sein d’une communauté de pratique orientée vers un même objectif qui s’exprimera dans la singularité de l’être et du faire de chacun.

D’ailleurs l’ensemble des participants a manifesté sa satisfaction, son intérêt et sa sensibilité à cette approche et la programmation d’une nouvelle aventure est déjà initiée pour l’année prochaine, raison pour laquelle je présente cette initiative comme un nouveau module de l’UniverCité du Soin. D’ici là, il est même prévu de constituer un matériel écrit en prolongement du thème de l’université citoyenne au cours de laquelle les participants au séminaire restés se sont mélangés aux citoyens venus pour cette rencontre maintenant organisée régulièrement.

Analyse et questions de fond sur l’état du système de santé Français

Si les initiatives de la Maison de la Médecine et de la Culture s’organisent avec le soutien du doyen de la Faculté de Médecine, de responsables pédagogiques de la faculté de médecine, d’enseignants chercheurs de l’université, de responsables du CHU comme d’autres établissements niçois ou encore des musés, théâtres et autres lieux de la cité selon la philosophie de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). Je ne peux, et il me semble, nous ne pouvons pas faire l’impasse sur le constat que les innovations, au- delà et en deçà de la technologie, de ce qui a trait à l’humain, à la relation, voire à la continuité de l’enseignement, au passage paradigmatique de l’apprentissage tant vanté actuellement par nos gouvernants (ou encore des soins) s’organisent aujourd’hui dans ce que nous pourrions rapprocher du volontariat ou du bénévolat; et cela en dit long sur les orientations politiques (du point de vue épistémologique d’anticipation de la cité) de notre société.

Je vais tenter d’éclairer ce propos qui pour nombre de lecteurs pourrait sembler obscur. Si le doyen Patrick Baqué a ouvert les salles de la faculté de médecine pour cet événement comme pour la formation sur l’Art du Soin, un séminaire qui s’est d’ailleurs tenu dans une des plus belle, sinon la plus belle salle, la salle du conseil, il faut savoir que ces initiatives sont autofinancées par les participants, parfois venus de toute la France, et les organisateurs. Et ce n’est malheureusement pas une exception mais une nouvelle norme qui s’installe depuis un certain temps en France. Je peux par exemple citer l’autre expérience significative de médecine narrative dans une grande faculté de médecine en France, l’université Paris-Descartes. Depuis plusieurs années, un processus a ainsi été initié avec une généralisation de cet enseignement auprès des étudiants de médecine de 4ème année, qui durant un semestre expérimentaient lors de l’exercice académique précédent la médecine narrative lors d’un semestre et l’approche des groupes Balint [12] (1957) [13] durant l’autre semestre. Or cette initiative pédagogique a été organisée sans rémunération des médecins investis pédagogiquement, avec là encore des médecins venus se former, de la même manière que dans ce nouvel Opus de l’UniverCité du Soin, à leurs propres frais. C’est également le cas des patients qui sont mobilisés pour initier des enseignements dans la même faculté mais également dans d’autres (par exemple dans le cadre de PACTEM) [14], excepté dans le cadre d’une recherche à la faculté de médecine de l’université de Paris 13 [15], dans la même configuration en comparaison des centaines de patients formateurs mobilisés au Québec à la faculté de médecine et auprès du comité interfacultaire opérationnel de l’université de Montréal pour les cours de collaborations et de partenariat patients en sciences de la santé, qui sont eux financièrement dédommagés (Vanier, Flora, Lebel, 2016 [16] ; Flora, Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. 2016 [17]).

Les milieux de soin(s) ne sont pas mieux lotis. Je ne donnerais qu’un exemple qui d’ailleurs date un peu mais est réapparu dans une liste courriel de professionnels de la santé pour ne pas me lancer dans une liste exhaustive usante à lire dans un contexte qui voit depuis un peu plus d’un an nombre d’articles, de livres et rapports publiés sur un système qui tel qu’organisé politiquement craque de tout côtés (Schifttly, 2018 [18] ; Favereau, 2018 [19] ; Aulsender, 2017 [20] ; ANEMF, 2017 [21]; Revah-Levy, Verneuil, 2016 [22]). Dans cet établissement de santé qui détient pourtant des services d’excellence, des professeurs de médecine seniors du CHU de Beaujon, à Clichy en région parisienne, organisent depuis des années, puisque le budget ne permet plus de payer les gardes du week-end des médecins seniors, des relais pour assurer des gardes « bénévoles ». Une organisation « de secours », qui commençait en 2013 à lasser mais qui sur des années s’était pérennisée (Niosi, 2013) [23].

Conclusion

Comme l’a plusieurs fois exprimé mon collègue de Montréal Vincent Dumez, co-directeur patient de la direction collaboration patient partenaire (DCPP) à la faculté de médecine et au centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) attaché à la chaire Canadienne sur le partenariat, en France vous avez des idées mais vous ne soutenez pas ceux qui les portent, nous sommes heureux d’en profiter.

Plus globalement, si les professionnels de santé, largement reconnus pour cela par les Français, organisent d’eux-mêmes des initiatives permettant de combler les vides qui se multiplient dans le système de santé, et si les patients, tels qu’identifiés dans le référentiel de compétences que développent les patients au cours de leur expérience de la vie avec la maladie (Flora, 2012 [24] ; 2015 ; 2016 [25]) font très largement preuve d’altruisme, le système de santé pourra-t-il rester de qualité et répondre aux attentes des patients, mais également des professionnels de santé sur les bases exposées ? Un échange avec une collègue du centre d’étude des solidarités sociales (CESOL), Dan Ferrand-Bechmann (2008) [26], professeure émérite, spécialiste du bénévolat, nous a amené à questionner, comme j’interroge le terme de médecine narrative pour l’initiative sujet de ce billet, à  le terme de bénévolat vis à vis des exemples cités. Car si les citoyens de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) sont impliqués par choix et consciemment de manière « bénévole ?» dans ces activités, et ils y tiennent pour les mêmes raisons que celle identifiées avec Dan Ferrand-Bechmann dans la recherche menée ensemble auprès des bénévoles dans le domaine du cancer (2010) [27], le sentiment de liberté, la situation est beaucoup plus complexe pour nombre d’autres acteurs mobilisés dans les actions ici mises en lumière. D’ailleurs, cette situation dans un domaine dans lequel prime la continuité des soins serait constitutionnellement mise à mal si les bénévoles faisaient grève ? (Ferrand-Bechmann, 2012) [28]. L’équipe universitaire Portugaise, comme les équipes Québécoise dans lesquelles des patients sont aujourd’hui intégrées, sont venus sur la base de leurs recherches financées, et ce n’est pas les déconsidérer, bien au contraire, que de mentionner ce fait au moment où vient encore d’être publiées la chute dans les classements internationaux de la recherche Française (De Tricornot, 2018) [29].

Dans ce contexte général cependant, des initiatives intéressantes, qu’elles soient citoyennes, telle que celle qui fait le cœur de cet article, issues de groupes de patients ou encore de la part de professionnels de santé, émergent. Cette nouvelle invitation internationale des Niçois, après celle de mars 2017 avec une partie de l’équipe de Montréal [30], et avant celle de cette fin de mois avec des Suisses [31], permet d’envisager le soin dans une certaine perspective humaniste. Une approche selon laquelle l’Art du Soin peut continuer d’exister, trouver sa juste place dans un système technoscientifique qu’il ne faudrait surtout pas mettre en opposition mais plus en complémentarité. Une complémentarité qui dans un cadre favorable démontre également sa qualité et son efficience quand elle s’organise entre patients, proches et professionnels de la santé, pour peu que soient mobilisés et intégrés les savoirs de la maladie des professionnels de santé et le savoir de la vie avec la maladie des patients, des malades, des usagers, des citoyens.

Deux questions restent donc en suspens si vous avez des idées ? Quel terme serait le plus adéquat pour nommer ce prolongement de la Médecine Narrative s’il en est besoins ? Comment nommer ces bénévoles qui n’agissent pas vraiment par choix mais dans ce qu’Etienne De La Boétie (1549) [32] a défini comme « la servitude volontaire » ?

 

Notes et références bibliographiques

[1] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017. Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24

[2] Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris : Sipayat.

[3] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? ». Colloque « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires », Université de Lorraine, Metz, le 24 octobre 2016.

[4] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[5] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[6] Le CoSHeM est depuis ce congrès devenu le Collège des Humanités médicales (COLHUM) lors de ce congrès 2017.

[7] Flora L., Benattar J.-M., Sheffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? » Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé », Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

[8] Charon R. (2006), Narrative medicine : honoring the stories of illness. Oxford University press.

[9] Kleinman Arthur. (2000), The illness narrative, Boston, Harvard University Press.

[10] Goupy F. Le Jeune C. (2016). La médecine narrative : une révolution pédagogique ? Med-Line édition.

[11] Le film Wit, prolongement d’un ouvrage primé, d’une pièce de théâtre avant de devenir un film a été l’œuvre d’art à partir de laquelle s’est organisée la rencontre-ciné débat du samedi en clôture de ce séminaire de médecine narrative.

[12] Les groupes Balint sont une approche pédagogique destinée à la formation professionnelle continue destinée aux médecins comme système d’évaluation des pratiques

[13] Balint M. (1957) Le médecin, son malade, la maladie, (traduction de J.P. Valabrega), Paris : Payot, 1961.

[14] PACTEM est un projet de recherche-action concernant les patients en tant que formateurs des professionnels de santé actuellement financé pour la seconde fois par les financements IDEX en région Rhône Alpes, les initiatives d’Excellence en recherche académique.

[15] Des patients formateurs ont été sollicités pour participer à des enseignements au cours de la formation de médecine générale dans cette université de Paris 13 avec un financement qui a ensuite été prolongé par une recherche financière de crowdfunding pour poursuivre l’expérimentation.

[16] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelacia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.

[17] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », in Innovation pédagogiques en éthique de la santé, Le Journal International de Bio-éthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72

[18] Richard Schittly. (2018). Hôpitaux de Lyon : « Chaque jour, on a peur qu’il arrive une catastrophe ». Le Monde, Le 9 mars 2018.

[19] Eric Favereau (2018). À Beaujon, «dans un service hébergeant des malades en fin de vie, il fait 17°C. Libération, le 3 mars, 2018, accessible en ligne à l’adresse : http://www.liberation.fr/france/2018/03/05/a-beaujon-dans-un-service-hebergeant-des-malades-en-fin-de-vie-il-fait-17c_1633936

[20] Auslender, V. (2017). Omerta à l’hôpital. Le livre noir des maltraitances faites aux étudiants en santé. Paris : Michalon.

[21] ANEMF (2017). Enquête sur la santé mentale des jeunes médecins. Association National des étudiants en Médecine de France, accessible sur Internet à l’adresse : http://www.anemf.org/blog/2017/06/13/enquete-sante-mentale-des-jeunes-medecins-2/

[22] Revah-Levy A. Verneuil L. (2016). Docteur, écoutez !: Pour soigner il faut écouter. Paris : Albin-Michel

[23] Marianne Niosi (2013). « Plongée dans un hôpital étranglé par la gestion financière ». Médiapart, le mercredi 18 septembre 2013.

[24] Flora, L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé . Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[25] Flora L. (2016). « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale».La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75.

[26] Ferrand-Bechmann D. (2008). Les tribulations d’une sociologue. Paris : L’Harmattan.

[27] Ferrand-Bechmann D, Bourgeois I., Flora L., Sevilla A. (2010), La société du Care face au cancer : Les bénévoles dans les associations et les groupes d’entraide, CESOL. Rapport de recherche dans le cadre de la convention PRSH08 DFB du 6 mai 2010, Ligue Nationale contre le Cancer/Université Paris 8]

[28] Ferrand-Bechmann D. (2012), « Si les bénévoles faisaient grève ? », Revue projet, N° 329, Août 2012, pp. 39-44.

[29] Adrien De Tricornot (2018). « L’enseignement supérieur français continue de décliner, faute de moyens ». Le Monde, le 28 février, 2018.

[30] Intervention de Vincent Dumez et moi-même.

[31] Jean Philippe Assal, l’instigateur initial de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), sa femme Tiziana Assal, historienne de l’Art et le cinéaste Olivier Horn participerons au DU de l’Art du Soin et à la prochaine rencontre-ciné débat.

[32] De La Boétie E. (1549), Le Discours de la servitude volontaire, Manuscrit de Mesme.

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Contextualisation et épistémologie des savoirs expérientiels des patients

Résumé : Ce billet propose d’éclairer une épistémologie des savoirs expérientiels (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010) [1]. Il fait partie d’un cycle de publications dans lequel je compte éclairer ce type de savoirs et les modes d’emploi qui permettent de les mettre en évidence.

 

Introduction

 

Si le premier patient mobilisé par un médecin pour son propre savoir remonte à l’ère de la Révolution Française, lorsque Monsieur Pussin, un ancien tuberculeux est appelé à épauler le médecin aliéniste Philippe Pinel en 1793 à la demande de ce dernier (Caire, 1993)[2], c’est au cours du 20ème siècle que les savoirs expérientiels des patients émergèrent progressivement dans la vie des patients et de leurs proches de manière consciente comme solution à leur problématique qu’ils soient explicités à titre individuel ou lors d’élaborations collectives. C’est cependant depuis le début du 21ème siècle que les savoirs expérientiels des patients ont réellement été pris en compte dans et pour les systèmes de santé (Jouet, Flora, 2010[3]; Karazivan et al, 2015[4] ; Carman et al, 2013[5] ; Boivin et al, 2014[6]). Au point qu’en ce début de seconde décennie du siècle en cours, une grande revue médicale, the British Medical Journal, publie un éditorial explicite Let the patient revolution begin (Richards et al, 2013)[7]. Un fait marquant nous interpelle dans la démarche du British Medical Journal sous la forme d’une mise en œuvre coordonnée des actes et des mots. En effet alors que cet édito incite à la mobilisation de ces savoirs et à prendre en compte la parole des patients pour une intégration institutionnelle, le comité éditorial décide de la présence de patients relecteurs et évaluateurs dans l’évaluation des articles à paraître dans les processus d’édition de la revue. Cette revue prend acte d’un courant important qui s’organise dont nous nous proposons de vous donner quelques exemples afin d’illustrer l’ampleur du phénomène tant en terme qualitatif que quantitatif.

Ainsi, un an après la parution d’une note de synthèse sur la construction et la reconnaissance des savoirs expérientiels (CRSE) des patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010), Angela Coulter, une chercheure anglaise quantifie au terme d’une étude longitudinale menée sur plusieurs années, le fait que les patients passent en moyenne de 5 à 10 heures par an dans la relation de soin avec les professionnels de santé par an. Ces mêmes patients et leurs proches passent jusqu’ à 6 250 heures par an pour leur soin, soit 98% des heures de soin produits par ou à partir des patients pour 2 % de soins opérés avec ou par les professionnels de santé (Coulter, 2011)[8]. Cette chercheure éclaire ainsi la répartition de production de soin. Des soins nécessairement basés sur leurs savoirs expérientiels, les deux publications citées ayant le mérite de permettre un réel état des lieux et une réelle lisibilité. Mais au delà de la réalité de la vie avec la ou les maladie(s) chronique et dans l’objectif de compléter cette mise en perspective au travers de l’importance que prend ce champs d’étude, en 2012, la publication d’un article sur l’état de la recherche par une revue bibliométrique a démontré l’augmentation significative des publications scientifiques sur les différentes formes de mobilisation des malades dans les publications de recherche (Boote et al, 2012)[9].

Figure 1

Nous avons d’ailleurs, avec mes collègues Emmanuelle Jouet et Olivier Las Vergnas, défini l’émergence de la reconnaissance de ce savoir comme un fait social (Flora, 2012, p. 356[10]; Jouet, 2013[11], 2014[12] ; Flora, Jouet, Las Vergnas, 2014[13]). Ces différentes publications présentent, par une construction conceptuelle progressive l’émergence internationale de quatre familles de preuve de ce fait social . Elles se  constituent :

  • d’une inscription dans la législation tant nationales qu’internationale;
  • d’une certification sous forme de cursus et diplômes, avec leur caractérisation de professionnalisation (Demande sociale, compétences communes, enseignement académique, salaires)
  • de nouvelles figures de patients;
  • et l’apparition de modélisations (publications, médiatisation).

Des familles de preuve qui s’inscrivent dans les éléments de preuve décrits par le père de la sociologie française que sont : le degré de généralité (fréquence de la présence du fait dans la société)  ; le degré d’extériorité de la reconnaissance ( elle est extérieure à chaque individu) ; le degré d’inévitabilité que produit un pouvoir coercitif (Il contraint l’ensemble des individus d’une société) ; et le degré d’historicité (le processus de généralisation s’inscrivant nécessairement selon une temporalité historique) (Durkheïm, 1894)[14].

 

CONTEXTE

 

Dans ce contexte global et au-delà de l’importance que prennent aujourd’hui dans les systèmes de santé les savoirs des patients (Epstein, 1996[15], 2001[16] ; Barbot, 2002[17] ; Brun, Lascoumes 2002[18] ; Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010 ; Flora, 2010[19]), la motivation de ce chapitre réside dans le questionnement épistémologique de ce type de savoirs et dans le cadre d’une investigation sur les méthodologies de recherche qui apparaissent comme les plus à mêmes de les révéler.

 

Un savoir expérientiel des patients, de quoi s’agit-il ?

 

Le savoir expérientiel des patients est constitué de l’ensemble des savoirs issus de la vie avec la maladie, c’est-à-dire les savoirs nés du vécu d’individus ou de groupes. Il peut s’agir de savoirs sensoriels (Bothuyne, 2010)[20], sociocognitifs (Barrier, 2010)[21], de la mobilisation de compétences susceptible de remettre en perspective ce qui est vécu dans un continuum de vie avec une maladie chronique, ce qui en soit est un savoir expérientiel structuré et structurant (Balez, 2016)[22]. Il peut également s’agir de savoirs médicaux appréhendés et intégrés en « savoirs utiles », en savoirs d’usages, à dessein d’autodiagnostic ou d’auto soin (Avril, 2017)[23] ou de tout autre forme d’attention à soi ou à autrui issue d’une forme d’apprentissage qui se manifeste de manière bénéfique pour la personne vivant avec la maladie. Ces savoirs émergent également de plus en plus dans le cadre de démarches auto-cliniques[24], tant à titre individuel (Bois, Bourhis, 2010)[25] que collectifs (Las Vergnas, 2011)[26]. Une explicitation de ce type de savoir que l’environnement numérique favorise de nos jours et permet d’accompagner et d’en améliorer la lisibilité en cartographiant tant sa richesse que sa, ses réalités (Flora, 2014)[27]. Il s’agit donc de toute une gamme de savoirs issus de l’expérience dans la vie quotidienne, mis en relation ou non avec la connaissance. C’est ce qui progressivement, à l’épreuve d’une vie avec la maladie permet l’émergence d’une expertise que les uns mobilisent pour eux-mêmes (Lorig 1999[28], NHS, 2000[29]), ou que d’autres sociabilisent également avec leurs pairs ou encore vers les professionnels de la santé, les organisations et le système de santé (Flora, 2015)[30].

 

Quels sont les processus de production de ces savoirs ?

 

Si le savoir d’expérience ou savoir expérientiel est un savoir issu du vécu, tout vécu ne donne cependant pas nécessairement lieu à ce savoir expérientiel. C’est Dewey (1960)[31] qui le premier a identifié que l’expérience de vie ne donne pas nécessairement lieu à apprentissage.
Serait-ce donc que la retro action humaine permettrait d’apprendre d’une situation vécue ? Et dans ce cas, la réflexivité favorisait-elle une conceptualisation si minime soit elle ? Serait-ce alors que la réflexivité émerge comme fruit d’une démarche herméneutique visant à comprendre les enjeux impliquant l’homme. Le propos de Mesure (1990)[32] reprend bien la dimension herméneutique proposée par Dilthley lorsqu’il écrit:

« La compréhension consiste en effet, non plus à revivre ce qu’ont vécu les auteurs et les acteurs […], en sondant les cœurs et les reins, mais à construire la logique interne d’un système » (1990).

Le processus d’émergence du savoir expérientiel apparaitrait ainsi, en résumé, suite à un retour sur soi, comme fruit d’une démarche consciente qui révèle une compréhension tant des processus que des actes qui ont produit ce savoir. Un savoir compris comme :

« co-(n)naissance » située, appropriée, comme fruit d’un apprentissage, issu d’une expérience dont il est retenu un savoir-être, un savoir-faire, une stratégie consciente ou inconsciente[33].

D’un savoir justement distingué du terme connaissance lui même défini comme :

« un ensemble d’informations inscrites dans une cohérence qui donne sens sans que justement cette cohérence ne soit encore ancrée dans un réel situé ».[34]

Il se constitue ainsi, à partir d’une situation vécue, un savoir situé qui pourra ou non être traduit en connaissance tel que défini précédemment devenant ainsi transmissible et socialisable. Une richesse pour le malade, le patient, voire le proche, au travers des situations de la vie qu’il est amené à rencontrer, auxquelles il a à faire face, dans les différents environnements devenues ainsi autant d’occasions d’apprentissages proposés par l’existence et le contexte dans lequel il évolue, que ceux-ci soient formels, informels et non formels.

Les apprentissages formels sont ceux qui se forgent dans un contexte organisé et structuré. Ils sont explicitement ciblés au préalable comme objectifs d’apprentissages inscrits dans un temps donné avec des ressources identifiées en amont, ce qui est le cas par exemple dans un établissement d’enseignement ou de formation. Ils sont donc intentionnels de la part de l’apprenant; ils débouchent généralement sur la validation et la certification comme c’est le cas, ainsi aujourd’hui dans certaines formations académiques tels les DU et Master d’éducation thérapeutique du patient dans les universités des patients ouvertes à Paris, Marseille et Grenoble en France ou encore les formations sur la démocratie sanitaire.

Les apprentissages informels découlent d’activités de la vie quotidienne liées au travail, à la famille ou aux loisirs. Ils ne sont ni organisés ni structurés (en termes d’objectifs, de temps ou de ressources). Ils possèdent un caractère non intentionnel de la part de l’apprenant, comme par exemple dans les groupes d’entraide, les échanges entre pairs ou encore lorsque des malades tiennent des journaux personnels.

Les apprentissages non-formels sont intégrés dans des activités planifiées qui ne sont pas explicitement désignées comme activités d’apprentissage (en termes d’objectifs, de temps ou de ressources) mais comportent un important élément d’apprentissage. Ce type d’apprentissage est intentionnel de la part de l’apprenant comme par exemple ce que développent certains malades chroniques au travers de démarches d’auto clinique, que celles-ci soient collectives ou personnelles (Las Vergnas, 2011).

C’est d’ailleurs ce sur quoi se base le diagnostic ou bilan éducatif (Sandrin-Berthon, 2010)[35] qui doit permettre la réalisation d’un état des lieux des compétences d’autodiagnostic, de sécurité, d’auto-soin et psychosociales acquises ou à acquérir et devrait déterminer comme première étape la proposition de parcours d’éducation thérapeutique du patient (ETP) en France. Une démarche qui, selon la loi, doit être proposée à chaque malade chronique en France depuis 2009 et l’article 84 de la loi Hôpitaux, Patients, Santé, Territoire (HPST) au sujet duquel nous ne pouvons que constater qu’il reste un grand chemin à accomplir (CISS, 2015)[36]. Mais si des apprentissages se formalisent à partie de situations vécues par la vie avec la maladie ? Si ces apprentissages donnent lieu à l’émergence de savoirs situés ? Et dès lors qu’il est question de savoirs mobilisés dans le cadre de compétences par un groupe de population, la question de compétences communes ferait-elle apparaître une notion d’expertise ? Une expertise serait-elle alors portée, apportée, rendue accessible par des experts ? C’est ce dont traitera le prochain billet…

 

Conclusion

 

Les savoirs expérientiels sont aujourd’hui de plus en plus reconnus, recherchés. En conséquence, ils prennent progressivement une place dans la société et plus particulièrement dans le domaine de la santé. Cependant, s’ils sont aujourd’hui reconnus, leurs contours ne sont pas encore perçus dans toutes leurs dimensions. Il reste d’une part, à distinguer la nature de ce qui se développe par l’identification et d’autre part, par la recherche avec des méthodes adaptées à la complexité de l’écosystème en mutation dans lequel ils se déploient. Il s’agît d’appréhender ce qui se mobilise aujourd’hui encore trop souvent de manière invisible parce que portés par les malades, encore trop souvent sujets d’injustices de reconnaissance.

 

Références bibliographiques et notes

 

 [1] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

[2] Caire M. (1993). « Pussin avant Pinel », L’information psychiatrique, N° 69, pp. 529-538.

[3] Jouet E., Flora L. (2010). Usager expert la part de savoir des malades dans le système de santé, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8.

[4] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015). « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic medicine, April – Volume 90 – Issue 4 – pp. 437–441.

[5] Carman KL, Dardess P, Maurer M, Sofaer S, Adams K, Bechtel C, et al. (2013). « Patient an family engagement: a framework for understanding the elements and developing interventions and policies ». Health Affairs : Millwood, N° 32, Vol. 2, pp. 223-31.

[6] Boivin A., Lehoux P., Lacombe R., Burgers J., Grol R. (2014), « Involving patients in setting priorities for healthcare improvement: a cluster randomized trial », Implementation Science ; 2014/9/24 : http://www.implementationscience.com/content/9/1/24

[7] Richards T, Montori VM, Godlee F, Lapsley P, Paul D. (2013). «Let the patient revolution begin». British Medical Journal, 2013; 346: f2614.

[8] Coulter A. (2011). Engaging patient healthcare. University of Oxford, UK, Open University Press.

[9] Boote J, Wong R, Booth A. (2012). « Talking the talk or walking the walk?’ A bibliometric review of the literature on public involvement in health research published between 1995 and 2009 ». Health Expect. Oct 4.

[10] Flora L. (2012), Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat en sciences sociales, Université Vincennes Saint-Denis Paris 8, Campus Condorcet.

[11] Jouet E. (2013). « Faire de sa maladie un apprentissage : l’exemple du projet EMILIA », Education permanente, N° 195, pp 73-84.

[12] Jouet E. (2014). « La reconnaissance des savoirs des malades ; de l’émergence au fait social », in, Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 9-21.

[13] Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014). « Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades », in, Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 235-236.

[14] Durkheim E. (1894). « Qu’est-ce qu’un fait social ? », in les règles de la méthode sociologique, Felix Alcan, Paris. Presses Universitaire de France, 1ère édition.

[15] Epstein S. (1996). Impure science, Berkeley, University of California Press.

[16] Epstein S. (2001), Histoire du SIDA, 2 tomes, Paris, Les empêcheurs de tourner en rond.

[17] Barbot J. (2002), Les malades en mouvements. La médecine et la science à l’épreuve du Sida, Paris, Balland.

[18] Brun, N., Lascoumes, P. (2002). « Les grands secteurs associatifs à l’hôpital, l’action des usagers et de leurs associations nouveaux facteurs de qualité ? ». Revue hospitalière de France, n°484, pp. 14-17.

[19] Flora L. (2010), « De la métamorphose des approches de la santé, à l’émergence de l’usager expert, au patient formateur ». Les actes de l’Actualité de la Recherche en Education et Formation 2010, Genève, Suisse.

[20] Bothuyne G. (2010). La confiance immanente dans l’épreuve du cancer : Démarche autobiographique, Mestrado en Psychopédagogie Perceptive (Master), Université Fernando Pessoa, Porto, Portugal.

[21] Barrier P. (2010). La blessure et la force: La maladie et la relation de soin à l’épreuve de l’autonormativité, Paris, Presses Universitaires de France.

[22] Balez E. (2016). Patient expert : mon témoignage face à la maladie chronique. Paris, Odile Jacob.

[23] Avril C. (2017). « Les patients experts : quelle réalité. Quel rôle ? », Santé publique, février 2017, Vol.11, N°1, pp. 34-37.

[24] L’auto clinique définie dans l’activité d’un individu s’observant dans sa vie avec la maladie au quotidien comprenant par exemple : la surveillance des symptômes, voire leur interprétation et les traitements (médicamenteux ou non), telle qu’elle est caractérisée dans la note de synthèse sur la construction et la reconnaissance des savoirs expérientiels (Jouet et al, 2010, p. 66)

[25] Bois D., Bourhis H. (2010). « Approche somato-psychique dans le champs de la santé : Analyse biographique du récit de vie d’un patient formateur face à l’épreuve du cancer », Pratiques de formation : Analyses, N° 58/59 pp. 225-241.

[26] Las Vergnas O. (2011). « Construction du savoir expérientiel des malades et rapport aux savoirs des adultes non scientifiques ». Recherche en communication. N° 32, p. 13-33.

[27] Flora L. (2014). « Les savoirs expérientiels issus de la vie avec la maladie : compétences et mobilisation des savoirs à des fins d’auto-évaluation auto-formation dans l’univers numérique ». 82ème congrès de l’AFCAS de Montréal à l’université Concordia. Montréal, Canada.

[28] Lorig K., et al. (1999). Chronic Disease Self-Management Course Leader’s Manual.
Palo Alto, CA : Standford Patient Education Research Centre.

[29] NHS. (2000). National Health Service Plan, July 2000, England, Department of Health.

[30] Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[31] Dewey, J. (1960). Experience, nature and freedom. New York, USA : Macmillan Company.

[32] Mesure S. (1990). Dilthley et la fondation des sciences historiques, Paris, PUF.

[33] Une définition du savoir issue du dictionnaire Larousse

[34] Une définition du terme connaissance issue du dictionnaire Larousse.

[35] Sandrin-Berthon B. (2010). « Diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé ?». Médecine des maladies métaboliques, Dossier thématique Education thérapeutique, VOL.4, N°1 février 2010, pp. 38-42.

[36] CISS. (2015). Abécédaire de la démocratie sanitaire, Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS): Partie sur l’éducation thérapeutique du patient accessible en ligne à l’adresse : https://www.youtube.com/watch?v=Qz7FD4Meeww.