Une question de rythme se pose t’elle alors qu’est franchie une nouvelle étape dans le projet d’UniverCité du Soin ?

Alors que le billet précédent de ce blog donnait des nouvelles de la pénétration de l’implication des patients dans l’éducation médicale au Canada et plus largement de leur participation au système de santé, le début du mois de novembre 2017 a permis de franchir une nouvelle étape pour l’initiative Niçoise d’« UniverCité du Soin » (Benattar, Flora 2016) [1]. C’est ce dont traite le billet de cette semaine.

Une UniverCité du Soin ?

Un petit rappel pour les lecteurs qui fréquentent de temps à autre ce blog, et une information sur le sujet pour les autres, sur ce que nous appelons, avec le médecin Jean-Michel Benattar, l’UniverCité du Soin.

Il s’agit d’une initiative citoyenne qui a pris son envol à partir d’une première initiative inaugurée à Nice en janvier 2015, la « Maison de la Médecine et de la Culture (MMC). C’est en effet autour d’un groupe de citoyens niçois fédérés par Jean-Michel Benattar que se sont organisées des rencontres ciné-débats ouvertes à tous sur les grands thèmes de santé qui nous concernent tous en tant que citoyens. C’est durant l’été 2015 que Jean-Michel Benattar, se trouvant à Montréal, apprit qu’une initiative originale réorganisait l’enseignement à la faculté de médecine de l’université de Montréal, mais plus encore qu’elle se proposait de manière systémique à être force de proposition pour le système de santé Québécois dans son ensemble. Il prit alors contact avec les concepteurs de cette innovation. C’est ainsi qu’il rencontra l’auteur de ce blog. Après un long échange au bord de l’étang du parc Lafontaine durant lequel nous avons constaté des valeurs communes, une collaboration sur la durée, enrichie par la suite d’une belle amitié, se dessina. En prolongement de cette rencontre fut rapidement intégrée aux manifestations de la MMC la « perspective patient ». L’objectif réside dans la lisibilité promue d’une complémentarité des savoirs, possible et bénéfique entre professionnels de santé et patients. Une rencontre entre êtres humains ensemble dans le soin telle qu’elle est développée et mise en pratique dans les soins dans le modèle de Montréal (Pomey et al, 2015) [2] promouvant l’approche « patient partenaire » pour un nouveau partenariat de Soin. Le rythme régulier des rencontres dans la ville de Nice, et d’autre part un séjour du duo constitué à la première promotion de l’Ecole du Partenariat organisée à l’automne 2016 au Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP), permirent, par un effet maïeutique, l’émergence du concept d’UniverCité du Soin.

La constitution d’un ensemble de modules citoyens, exemple de lego participatif

Entre les deux rencontres Montréalaises, trois événements ont eu une incidence sur l’émergence de l’UniverCité du Soin.

Le premier a eu lieu en décembre 2015, le week-end précédent Noël. Patrick Baqué, doyen de la Faculté de Médecine de l’université Sophia-Antipolis de Nice, invita la Maison de la Médecine et de la Culture dans ses murs autour de la rencontre « prendre soin à l’ère des techno-sciences », sujet d’actualité s’il en est. Dans le prolongement de ce débat citoyen, une première rencontre a été organisée avec des membres de l’association, un des concepteurs du modèle de Montréal, auteur de ce billet et un patient intervenant en éducation thérapeutique du patient (ETP) (DGS, 2014)[3] au CHU de Nice. Durant cet échange, a été présentée l’expérience de Montréal et c’est ce qui a donné lieu à l’idée de concevoir une formation académique ouverte à tous les acteurs du soin, patients compris.

La seconde conséquence de cette invitation dans un amphithéâtre de la faculté de médecine au vu du nombre d’étudiants en médecine présents dans l’espace de rencontre, fut l’intégration de cet espace d’échange entre étudiants en sciences de la santé, professionnels de santé et citoyens malades chroniques ou non, tous patients à un moment ou un autre de leur existence, dans la validation pour partie du cursus de médecine générale. En effet l’idée de penser l’éthique du soin au delà d’un entre soi a ouvert un possible. (Flora, Benattar, Scheffer, 2017) [4].

Enfin le 3ème évènement prit la forme d’une autre invitation cette fois du responsable de la recherche de la COMUE (Communauté d’Université et d’écoles) à proposer une manifestation d’intérêt pour les financements de recherche au label IDEX. Ce fut le premier déclencheur de l’émergence du concept d’UniverCité du Soin. Nous avons rapidement rédigé cette manifestation d’intérêt pour constituer une recherche participative avec la population de Nice, dans l’idée, comme déployée à l’origine sur l’ile de Montréal au travers d’une action qui depuis se projette sur le Québec et pour la recherche dans une dimension PanCanadienne, d’ajuster le système de santé local aux attentes et nouvelles possibilités de la population au vu des mutations sociétales actuelles. Et si le financement ne vint jamais, malgré une relance proposée par la suite au fond d’innovation de la Fédération Hospitalière de France, l’UniverCité du Soin se constitua comme vision plus concrète pour les co-auteurs du concept (Flora, 2017) [5].

Un Cursus de l’Art du Soin ouvrira pour commencer l’année 2018 :

 Ainsi, en ce début d’année universitaire était accepté administrativement un nouveau cursus sur l’Art du Soin et dès le début du mois de novembre, à la fermeture des inscriptions une grosse dizaine d’étudiants étaient enregistrés selon les contours définis par ses initiateurs, Jean-Michel Benattar, le docteur David Darmon chargé de l’enseignement de médecine générale et un patient partenaire, auteur de ces lignes, sous le leadership bienveillant de Patrick Baqué, doyen de la faculté de médecine. Les étudiants sont pour partie des internes en médecine, des professionnels de santé en exercice et des patients et proches de patients chroniques niçois.

 

Une question de rythme ?

 

Si nous pouvons nous enorgueillir d’initier de nouvelles pratiques et formes sociales d’apprentissages à partir d’un mouvement citoyen initié à partir d’une université citoyenne, il apparaît regrettable que ces initiatives ne soient que trop peu soutenues en France. Dans l’attente, une partie de ce qui a été pensé lors de rencontres de Français ouverts au contact à l’international, avance petit à petit dans ce pays alors que d’autres contrées s’en emparent. Ainsi, comme l’a déjà dit lors de communications publiques dans les institutions françaises, Vincent Dumez, co-directeur patient, de la direction collaboration et partenariat patient de la faculté de médecine de l’université de Montréal (DCPP), et du centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), en France, « vous avez des idées, mais comme vous ne mobilisez pas leurs auteurs, nous ne manquons pas d‘en profiter« .

Ainsi après avoir initié le mouvement transformationnel « patient partenaire » aujourd’hui appelé « modèle de Montréal » suite à un Workshop organisé par la fondation Macy’s à Washington, USA (2014)[6], à partir des travaux sur la construction et la reconnaissance des savoirs expérientiels de patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010)[7], des travaux sur les compétences issues de la vie avec la maladie des patients (Flora, 2012[8] ; 2015[9]), des initiatives de recherches actions et participatives dans l’esprit de ce qui aurait pu être initié) en France à partir de 2016 sont en cours de mises en œuvre sur Montréal en 2017 avec l’appui financier des instituts de recherche, à partir du centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP) organisé  comme un Hub atour d’un laboratoire de recherche, de la constitution d’un réseau et d’une école déjà évoquée.

 

Conclusion

 

À l’image de ce qui se joue dans la relation entre un clinicien et un patient au sein de laquelle le respect du rythme est primordial, sinon essentiel, à la dimension du Soin et si souvent aujourd’hui oublié ou passé au second plan, le rythme proposé, accompagné dans chacun des pays cités est de nature bien différente et question se pose de savoir pourquoi? En tout état de cause, une nouvelle façon d’envisager « le Soin ensemble« , dans l’esprit du « ensemble je vais bien », cette pensée émergée au CEPPP, débute en janvier 2018 en France, à Nice. Après avoir mis en place un lieu de réflexion citoyen, un lieu d’échange et de rencontre dans la cité, c’est un nouvel espace, de création artisanale, artistique de soin, d’un prendre soin, de soi, d’autrui pour faire ensemble, qui voit le jour sur Nice au cœur de la faculté de médecine de Nice (Université de Nice Sophia Antipolis). C’est la seconde pièce du lego que constitue l’UniverCité du Soin, qui se met en place et à partir duquel d’autres initiatives pourraient voir le jour dans les années à venir, pour peu que l’initiative soit soutenue comme elle le mérite.

 

Références académiques et bibliographiques

 

[1] Benattar J.-M., Flora L. (2016). « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ? ». Colloque « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires », Université de Lorraine, Metz, le 24 octobre 2016.

[2] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[3] DGS (2014). Guide de recrutement de patients intervenant. Direction Générale de la santé, Ministère des affaires sociales et de la santé, France.

[4] Flora L., Benattar J.-M., Sheffer P. (2017). « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? » Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé », Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM), Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

[5] Flora L. « L’épistémologie des savoirs expérientiels dans le domaine de la santé et exemple de dispositifs favorisant leur expression », in (Dir. Halloy, Aroborio, Simon). Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologiques et enjeux identitaires. Presses universitaires de Nancy – Editions Universitaires de Lorraine, à paraître.

[6] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84. Accessible sur Internet à l’adresse : http://macyfoundation.org/docs/macy_pubs/JMF_PartneringwithPFC.pdf

[7] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94 et Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8

[8] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[9] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

Note : Le CoSHSeM regroupait jusque l’été 2017 le Collège des enseignants de Sciences Humaines et Sociales de facultés de médecine francophones. Il a été renommé depuis sous une autre appellation ce collectif, Le COLHUM.

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