La question de l’implication des patients dans la formation des professionnels de la santé

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Alors que l’institut pour la démocratie en santé (IPDS) créé il y a un an a initié un espace de présentation et d’échange dans une agora de l’exposition Paris-Healthcare Week le mardi 24 mai 2016, et dans le prolongement et de ce qui y a été échangé, je me propose de tenter une synthèse, nécessairement subjective,  de ce qui se passe actuellement en France sur cette question en parallèle de ce qui a été publié par l’IPDS depuis.

Le contexte qui donne lieu à la synthèse

Lors de l’agora sur le sujet, en présence de Mélanie Heard, le coordinatrice de l’IPDS, de Véronique Fleury qui l’assiste, de Thomas Sannié président de l’association française des hémophiles (AFH) et patient formateur dans l’initiative de la faculté de médecine de l’université Paris 13 et de l’auteur de l’article et du blog qui le publie en ligne ont été évoqué, outre un historique rappelant que les premières mobilisations de patients en France se sont organisées au début des années 90 dans les écoles d’infirmières puis à partir de 1995 à 1997 dans les facultés de médecine au travers de la formation en médecine générale avant d’entrer dans les formations en spécialité (Rhumatologie (dans le programme patient partenaire initié aux USA en 1992) et sous l’impulsion de sollicitations de PU-PH* isolés (Flora, 2007) (1).

À cela s’ajoute la journée de recherche action initiée en 2015 dans le cadre d’une recherche exploratoire PACTEM inscrite dans les recherches IDEX** Rhône Alpes, initiée à partir de la faculté de médecine de l’université Claude Bernard Lyon Est qui s’est déroulée le 29 avril 2016.

Les initiatives engagées

C’est dans le prolongement de ce qui a été initié à l’université de Montréal au Québec depuis 2010 qu’ont été organisés depuis 2012, à la faculté de médecine de l’université Pierre et Marie Curie – Sorbonne universités quelques ateliers avec le concours de patients membres d’associations d’usagers auprès des étudiants en médecine de quatrième année. Cette action a été décidée après que le doyen de l’époque, Serge Uzan ait convoqué au printemps 2011 un comité pédagogique en présence du président de l’ordre national des médecins et avec la participation de Thomas Sannié, déjà présenté, de Tim Greacen, représentant des usagers et directeur du laboratoire de promotion de la santé mentale de l’établissement maison Blanche, d’Emmanuelle Jouet et moi-même, tous deux coordinateurs de la revue « Usagers experts : la part de savoir des malades dans le système de santé » (2010)(2) dont la note de synthèse (3) a donné lieu à une collaboration avec le Bureau Facultaire de l’Expertise Patients Partenaire (BFEPP) (Flora, 2012, pp. 218-262) (4) puis son héritière la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) à la faculté de médecine de l’université de Montréal au Québec.

L’année 2011 a vu une seconde initiative, celle d’ organiser un cours auprès des étudiants de deuxième et troisième année de médecine à l’automne sous l’impulsion d’un enseignant-chercheur en sciences humaines et sociales à la faculté de médecine Claude Bernard de l’université de Lyon-1 , Nicolas Lechopier, philosophe de son état. Lors de cet atelier co-animé avec Nicolas Lechopier et moi-même, j’avais demandé à ce que des enseignants cliniciens soient présents afin d’échanger après le cours sur la pertinence de l’implication des patients dans la pédagogie médicale, cet enseignement se poursuit dans le cadre des cours de sciences humaines et sociales (SHS) depuis avec le concours de patients de Lyon et dans le prolongement de l’IDEX déjà cité, le doyen venant de missionner un médecin pour expérimenter d’autres enseignements dans un cadre plus large que celui des SHS. Depuis lors, un enseignement est également initié avec des patients dans l’autre faculté de médecine de Lyon (Lyon sud). Enfin dans le cadre de la recherche, l’IDEX a donné son accord pour un nouveau financement afin de poursuivre cette action dans le cadre de la recherche.

D’autres  initiatives ont depuis été mises en œuvre comme par exemple à la faculté de médecine d’Angers. Selon les propos de Thomas Sannié lors de l’agora du 24 mai, une expérimentation est en cours plus en amont de la formation avec également la mise en place de cours interdisciplinaires*** alors que la faculté de médecine de Bobigny**** (Paris 13 – université  Paris cité) expérimente depuis le début de cette année 2016 des ateliers avec des patients dans le cadre de la spécialité de médecine générale.

Cette description n’est sans doute pas exhaustive mais rend compte des initiatives qui ont été évoquées lors des deux évènements à partir desquels cette synthèse vous est proposée mais à partir de ces éléments exposés, nous pouvons dégager une analyse de ce qui se dégage de cette activité.

Analyse

Il est un constat que la France et plus particulièrement certaines de ces facultés de médecine questionnent ou se questionnent sur la pertinence ou la mise en œuvre de la mobilisation des patients pour former les étudiants et les les professionnels de santé, et plus particulièrement les étudiants en médecine et les médecins. Il est également possible  de constater en s’intéressant aux différentes expériences initiées depuis les années 90 que la nature de leurs interventions se sont étoffées au cours du temps. Ainsi, pourrions nous considérer que dans les années 90 les patients mobilisés étaient plus des « patients témoins » que des « patients formateurs » comme ceux qui sont mobilisés dans certaines formes d’ateliers pédagogiques.

Un autre constat réside dans le fait que les expérimentations s’organisent à différents moments de la formation des médecins. À ce sujet une question se pose sans que je n’ai réussi à percevoir la réponse lors des deux événements sur lesquels se base cette analyse: qui décide, selon quels critères et quoi initier à tel ou tel moment de la formation dans ce continuum? En approfondissant dans cette direction émerge la question méthodologique au moment où vient d’être produit, sous la commande du ministère de l’ éducation nationale, de l’enseignement supérieur et de la recherche, un rapport sur la recherche participative dont certaines recommandations sont orientées vers la pédagogie (Houiller, 2016 (5)). La question de savoir à quel moment est impliqué le patient est susceptible de donner des indications sur le mode de participation. Ce qui dans le champ de la médecine peut-être rapproché de l’ordre d’une relation paternaliste, centrée sur le patient ou organisée avec le patient comme dans le partenariat de soins développé à Montréal, intégrant ainsi dans une certaine mesure un curriculum caché (Mahood, 2011) (6).

Nous avons pu constater également lors des ateliers organisés à la faculté de médecine de Lyon dans le cadre de la recherche action PACTEM, que ces patients formateurs sont susceptible d’intéresser d’autres acteurs pour sortir la formation qu’ils peuvent conduire au delà du cadre académique. D’autres facultés de médecine sont intéressées par cette approche, comme la faculté de médecine de l’Université Paris Sud de Créteil dont une jeune médecin a réalisé une thèse constituée d’une étude de faisabilité du modèle de Montréal dans le cursus spécifique Français (Charoy-Bréjon, 2016 (7)) au sujet duquel j’avais déjà consacré un article. La faculté de médecine de Descartes – Paris cité est également en questionnement sur le sujet tout comme la faculté de médecine de Nice Sophia Antipolis qui elle aussi s’est engagée dans les cours interdisciplinaires.

Conclusion

La mobilisation des patients dans les formations des professionnels de la santé nous semble être lancée dans un mouvement inexorable. Elle s’initie sur plusieurs sites sur le territoire. Elle est portée par l’Institut Pour la démocratie en Santé (IPDS) et nous pouvons l’imaginer par ses principaux partenaires institutionnels initiaux que sont le collectif Inter associatif sur la Santé (CISS), l’école des hautes études en santé publique (EHESP), et la fédération hospitalière de France (FHF), dans le prolongement de la loi du 4 mars 2002  relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé qui introduit le principe de la démocratie sanitaire et les lois successives qui ont depuis renforcé les principes. Elle arrive également à un moment durant lequel les formes de pédagogies sont en question du fait de la mutation des usages qu’ont influencé le digital. Nous pouvons parier que dans ce cas, les personnes vivant avec des maladies chroniques, les principaux patients sollicités dans ce cadre, pourront mobiliser toutes les capacités d’adaptation, qu’il ont su mobiliser pour « vivre avec  » la nouvelle donne que leur a imposé les maladies en question. Une adaptabilité dont les facultés de médecine et autres écoles de formations initiales et continues des professionnels de la santé auraient tort de se priver.

Notes de bas de page et références bibliographiques

*PU-PH : Professeur Universitaire  Praticien Hospitalier

** IDEX : Ce sont les Initiatives d’excellence (IDEX) qui font partie des investissements d’avenir, programmes dont le but est de créer en France des ensembles pluridisciplinaires d’enseignement supérieur et de recherche qui soient de rang mondial.

*** Les cours interdisciplinaires qui à l’université de Montréal, dans le mouvement de nombres d’universités Nord-Américaines s’organisent depuis 2008, impliquent des patient depuis 2011 dans l’université Québécoise. L’université par ce biais forme actuellement 14 professions de santé, du psychosocial et de l’administration de la santé. Cette dernière discipline a intégré ces cours lors de l’exercice académique actuel dans le prolongement des transformations accomplies depuis 2011 dans les milieux des soins au Québec (DCPP, 2014 (8); Pomey et al, 2015 (9); Flora, 2015 (10); Flora et al, 2016 (11)).

**** Une faculté de médecine déjà sensibilisée par un groupe de travail constitué d’Anne Festa, directrice à l’époque d’Onco 93, devenu depuis le réseau Acsanté 93 et de Thomas Sannié (Flora, 2012, pp. 214-216), puis par la présence dans le jury de la thèse soutenue en novembre 2012 du vice doyen de l’époque de cette institution, l’oncologue Laurent Zelek.

(1). Flora L. (2007). Le patient formateur auprès des étudiants ne médecine, Maitrise de droit de la santé, Université Vincennes Saint-Denis – Paris 8.

(2). Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : Analyses, Université Paris 8.

(3).  Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

(4) Flora L. (2012). «  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, pp. 212-213, cette recherche a ensuite été publiée depuis sous la référence : Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, avec le passage dont il est question dans les pages 392-396.

(5). Houiller F. (Dir). (2016). Les sciences participatives en France : état des lieux et méthodes, rapport commandé par le Ministère de l’éducation nationale et de l’enseignement supérieur et de la recherche, Institut INRA.

(6). Mahood SC. (2011). « Medical education: Beware the hidden curriculum ». Can Fam Physician. N° 57, pp.983-985.

(7). Charoy-Brejon C. (2016). Le patient formateur dans un enseignement de l’approche centrée patient à la faculté de médecine de l’UPEC, projet exploratoire. Thèse de médecine, spécialité de médecine générale, Faculté de médecine de Créteil, Université Paris est, Créteil.

(8). DCPP, 2014, Programme partenaires de soins, rapport d’étape (2011-2014) et perspectives, Direction collaboration et partenariat patient du centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé, Université de Montréal.

(9). Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

(10). Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(11). Flora L., Karazivan P., Dumez V. Pomey M.-P. (2016), « La vision « patient partenaire » et ses implications : le modèle de Montréal. », La revue du praticien, avril, Tome 66, N° 4, pp. 371-375.

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