Qu’est-ce que les challenges d’innovation en E-santé peuvent produire?

Introduction

Suite à une observation participante au cours du challenge New-Health : innover la santé de demain du dernier week-end à la cité de la santé de la cité des sciences universciences à Paris, il m’a été donné de réfléchir sur ce que j’ai pu constater et de le mettre en perspective d’une analyse plus globale, c’est ce dont traite cet article.

Contextualisation

Je m’étais déjà commis à l’automne 2015 dont un article de ce blog relate les activités proposées par l’association New-Health concernant l’un des cafés santé auquel j’avais participé. Je m’étais alors retrouvé seul pour représenter l’expérience, sinon une expertise « patient » parmi une petite vingtaine de participants. C’est donc, en prolongement de cette logique que je me suis inscrit au challenge de ce mois d’avril afin d’observer la suite du processus proposé.

Modalités

Ce challenge s’est déroulé sur deux jours et une soirée. La soirée, initiatrice d’un mise en contact, s’est organisée après une introduction de son président en un speed dating * de l’innovation, c’est à dire une présentation d’une minute des porteurs de projets qui en majorité présentaient des projets pré élaborés dans les cafés santé étalés sur une petite année. Les porteurs de projets se présentaient en se catégorisant et en formulant quels profils ils recherchaient pour compléter leur équipe, puis tentaient dans cette minute fatidique de donner un profil « sexy » au projet porté. Mais à qui présentaient-ils les innovations à concevoir durant la suite de la soirée et les deux jours suivants? Principalement à des étudiants développeurs et designers qui se mobilisaient un WE pour présenter devant un jury l’innovation d’E-santé, E-médecine ou de santé connectée. Une fois les présentations terminées, l’ensemble des acteurs passait de l’amphithéâtre de la cité des sciences à un espace garni de tables de travail à la cité de la santé pour innover dans le domaine.

Les données sur lesquelles s’appuient l’analyse

Le regard critique du chercheur, sachant se distancier des données issues de l’observation et la temporalité donnée à la production de l’analyse ici présentée permet une mise en perspective. Cette mise en perspective, qui même si elle tend à l’objectivation, n’en produit pas moins un résultat que nous qualifierons d’analyse subjective. L’indicateur qui interpelle le « patient chercheur » résulte du nombre de projets portés par des patients ou des associations « patient(s) clinicien(s) ou autres professionnels de santé. Ils étaient au nombre de quatre sur vingt-trois projets présentés le vendredi soir, une représentation conforme avec le constat fait lors des cafés santé, sachant qu’un projet était issu d’un atelier réalisé en novembre avec une association de personnes vivant avec une insuffisance rénale ou une greffe, Renaloo, et qu’un autre était porté par une patiente se présentant également comme infirmière. Un café santé s’est, d’autre part, tenu en début d’année 2016, il avait réuni des proches et responsables locaux ( municipalité, MDPH**…) dans un café des « aidants », auquel j’avais également participé, ce dernier n’a cependant pas donné lieu à un projet déposé en ouverture de ce challenge.

En tout état de cause, en fin de soirée, sur les quatre projets portés par des patients, un seul a réussi à réunir développeurs et designers, et encore celui-ci fut il fondu avec un autre projet, les animateurs de l’association ayant induit cette proposition d’association de projets présentés sans qu’ils ne bénéficient d’une adhésion suffisante. Je portais personnellement un projet, qui tout comme celui de Renaloo, était porté par un duo patient médecin, mais ceux-ci n’ont pas  su fédérer. Les deux projets avaient pour but de permettre au patient de décider ou de se situer en terme de qualité de vie vis à vis de ce qu’il rencontrait dans la relation de soin. Un objectif qui n’apparait manifestement pas sensibiliser de jeunes étudiants souhaitant s’investir dans la E-santé ou les E-novations de quelque sorte que ce soit.

L’Analyse

Il apparait que ce type d’évènement qui annonce l’innovation, l’invention de la santé de demain***, sur des plages de présentations rapides et de la mise en action basée en fait sur l’émotion,  ne renforce plus les représentations très présentes dans notre société qu’elle ne permettent à d’en faire d’émerger d’autres, plus qu’elles ne soient réellement porteuses de réelles innovations de rupture, pas plus qu’elles ne projettent un réel basculement vers le nouveau paradigme que peuvent porter les nouvelles technologies.

Ces constats rejoignent en recoupements deux évènements observés déjà présentés dans ce blog. Le premier était le fruit de ma participation à un atelier sur la E-santé, un positive+lab,  organisé dans le cadre du LH-forum sur l’économie positive, des conférences qui  se sont déroulées ces deux dernières années au Havre, dont un article avait été écrit fin septembre. Le second tenait d’un descriptif et de réflexions issues d’une observation participante  lors de l’atelier également formulé dans un article sur les cafés santé de New-Health cette fois-ci publié en novembre 2015, un mois plus tard.

C’est surtout que ces analyses issues de deux dispositifs sur l’innovation dans le domaine de la santé rejoignent les conclusions du rapport de recherche publié fin 2015 à l’institut de recherche en santé publique de l’université de Montréal codirigé par Pascale Lehoux (1), sur lequel j’ai également posté un article.  Ce rapport met en lumière que les innovations ne peuvent servir le système de santé qu’accidentellement dans la configuration actuelle des contours organisationnels.

L’analyse donc, révèle que notre société mondialisée, qui semble de plus en plus se tourner vers l’innovation, sur ce qui est nouveau, un peu sur le mode de l’effet buzz, est friande de l’émotion que promeut l’expérience. Elle en oublie trop souvent la différence entre justement « vécu » et « expérience » telle que l’a distinguée John Dewey (2). C’est ainsi qu’agissant comme un corps social sous l’emprise addictive de l’instant, les parties qui constituent ce corps social omettent la nécessite de réfléchir avant d’agir, sous l’injonction de l’adaptabilité, la plasticité que demande le contexte concurrentiel, donc sous l’emprise de la pulsion, prétextant que de nouvelles compétences émergent de ce qui nous transforme, les nouvelles technologies de l’information et leurs extensions.

Conclusion

Comme l’a constaté mon collègue Québécois, Alexandre Berkesse, lors d’un des grands rassemblements d’acteurs de l’innovation sociale en éducation à la Nouvelle Orléans en ce début d’année, si une compétence devient nécessaire dans notre société, elle s’articule autour de la réflexivité. Cette capacité à mettre en perspective ces propres représentations croyances afin d’agir plus que de réagir, comme nous l’avons organisé avec le bureau de l’éthique clinique de la faculté de médecine de l’université de Montréal à destination des étudiants en médecine (Flora, Berkesse et al, 2016 (3)).

Entendez  le propos de cet article, il ne s’agît pas de jeter le bébé avec l’eau du bain, mais bien de cerner ce qui est de l’ordre de l’innovation utile  à l’ensemble, au bien commun, afin d’innover utile et non de suivre le mouvement qui ne résulte en rien de l’innovation.

Note de bas de page

*Speed dating : Le speed dating (littéralement « rencontres rapides »), ou le « rencontre minute », est une méthode de recherche d’un partenaire en vue d’une liaison sentimentale ou matrimoniale qui consiste en une série d’entretiens courts avec différents partenaires potentiels.

** MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapée

*** Le slogan de New-Health est  « inventons la santé de demain »

Références bibliographiques

(1). Daudelin G., Lehoux P., Vachon P., Bouchez J. (2015), Valeurs et expertise dans le développement des technologies de la santé, Institut de recherche en santé publique de l’Université de Montréal (IRSPUM), École de santé publique de l’Université de Montréal (ESPUM).

(2). Dewey, J. (1960). Experience, nature and freedom. New York, USA : Macmillan Company.

(3). Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), (2016), « Du patient partenaire au partenariat de soins : le « Montreal model », un nouveau paradigme relationnel éthique et humaniste adapté à son temps », Le Journal International de Bio-éthique, février, le volume 27, N° 1, pp. 59-72.

 

 

 

 

 

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De jeunes médecins prennent le relais dans la recherche sur le patient formateur

Après les travaux académiques publiés ces dernières années par un patient-chercheur, commencent à apparaitre des prolongements cette fois produits par de jeunes médecins. C’est ce dont traite cet article.

Introduction

À l’hiver 2015, alors que j’étais très investi à la faculté de médecine de l’université de Montréal, une jeune médecin généraliste, en prévision de la production de sa thèse, m’a contacté dans le cadre d’une recherche qu’elle souhaitait mener sur la pertinence d’introduire des patients formateurs dans les cours de médecine. Cette recherche lui avait été soufflée par un de ses responsables pédagogiques de la faculté de médecine de Créteil.

C’est donc à partir des différents travaux menés en droit de la santé (Flora, 2007)(1), puis en sciences de l’éducation (Flora 2008 (2); 2012 (3)) que son travail s’est élaboré. Elle a recontacté tous les instigateurs médecins du travail initial du milieu de la première décennie de ce siècle, puis s’est procuré les deux ouvrages publiés sur le sujet en 2015 (4) (5). Je l’ai également invitée à se déplacer en juin de cette année là à la conférence des professeurs en sciences humaines et sociales intervenant en faculté de médecine.  Il s’y tenait un symposium sur le sujet dans le cadre du lancement d’une recherche IDEX (6) en Rhône Alpes. Enfin, étant personnellement plus présent sur Paris depuis septembre, nous nous sommes rencontrés quelques heures alors qu’elle avait pas mal avancé dans ces recherches théoriques.

La tournure de la thèse :

La thèse a consisté en une recherche de faisabilité dans le cursus actuel français. Après avoir interrogé des patients intervenant dans des expérimentations françaises et différents médecins, elle a questionné le cursus au vu du dispositif le plus avancé sur le sujet actuellement, celui développé à l’Université de Montréal. C’est donc les contours d’une étude de faisabilité qui s’est dessinée sous le clavier de la jeune médecin. Je suis allé fin mars à la soutenance de thèse et son travail a été bien accueilli par les membres du jury. Après lui avoir posé différentes questions sur le sujet, ils lui ont demandé quels prolongements elle comptait donner à ce travail (Charoy-Brejon, 2016 (7)). Ils l’ont ainsi invitée à poursuivre cette entreprise par la mise en place dans la faculté de médecine, dont elle sort docteure, d’un enseignement en associant des patients formateurs.

Une voie de recherche qui prend de la vigueur

Alors que la recherche de cette jeune médecin dans le cadre d’une thèse de médecine se termine et avant même de connaitre les prolongements de celle-ci sur le terrain, une autre jeune médecin a pris en ce début d’année contact avec moi pour initier une recherche également sur le sujet en sciences de l’éducation à Strasbourg. Si nous associons ces deux premiers travaux de thèse à la maitrise (Master Européen) d’une jeune médecin, également en sciences de l’éducation, qui se termine actuellement autour de la médecine narrative auprès des résidents (Internes Français) en oncologie mobilisant des patients formateurs que j’ai accompagnés à la faculté de médecine de l’université de Montréal dans le cadre d’activités menées avec la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) (DCPP, 2014 (8); Pomey et al, 2015 (9); Flora et al, 2016 (10)) et à la journée de restitution et de réflexion le 29 avril 2016, ce printemps, dans le cadre de la recherche action PACTEM qui se tiendra à la faculté de médecine de Lyon sous le titre « Patients Acteurs de l’Enseignement en Médecine. Pour quel(s) savoir(s) « , nous pouvons constater qu’une réelle dynamique est initiée dans le monde francophone, y compris en France. Je n’évoquerai pas d’autres projets dont les responsables ont souhaité avancer en secret mais d’autres actions ont été initiées en cette année 2016.

Des actions concrètes sur le terrain?

Alors que le Québec a initié une transformation à grande échelle à partir de l’université de Montréal, que les facultés de médecine de l’université libre de Bruxelles et de l’université de Genève ont institué un « G3 » dans le cadre d’une convention universitaire, l’univers francophone s’ouvre à une transformation majeure, celle de former, sinon questionner la formation des médecins et des professions de santé, voire du psychosocial comme c’est le cas à Montréal.

D’autres univers comme les USA ont pris le pas en recommandant dans les pas du « modèle de Montréal » d’inviter les patients et leurs familles a intervenir dans ce type de formation (Fulmer, Gaines (Dir.)Macy’s, 2014 (11)), ou nos voisins transalpins qui ont intégré un chapitre sur cet enseignement dans leur manuel d’enseignement de la médecine de famille (Vanier, Flora, Dumez, 2014 (12)).

En France, j’avais déjà en 2011 eu l’occasion d’introduire avec d’autres patients et patients chercheurs ce sujet auprès du conseil pédagogique de la faculté de médecine Pierre et Marie Curie, Sorbonne universités, cette réflexion (Flora, 2012, p. 213; 2015 (4), p. 393) peu après avoir également participé au cursus en éducation thérapeutique dans lesquels s’est développé la première université des patients Française. Une introduction auprès du comité pédagogique de la faculté de médecine qui a donné lieu depuis à un enseignement toujours en cours actuellement auprès des étudiants en médecine de 4ème année par le biais des associations d’usagers.

D’autres initiatives sont depuis initiées comme, par exemple, celle lancée à la faculté de médecine Claude Bernard de Lyon avec un philosophe, Nicolas Lechopier et moi-même à partir de 2012 auprès à l’époque des étudiants en 3ème année. C’est cette dernière initiative qui s’est prolongée depuis par la recherche PACTEM déjà évoquée dans cet article. Enfin d’autres facultés de médecine réfléchissent à se lancer dans ces initiatives comme par exemple la faculté de médecine de Nice, ville dans laquelle je tente avec un médecin, Jean-Michel Benattar d’innover au travers d’une école du prendre soin.

Conclusion

Dix ans après avoir initié une recherche sur le patient formateur auprès des étudiants en médecine et 4 ans après la soutenance d’une thèse sur le sujet, nous pouvons constater qu’une dynamique, dans la mouvance de la participation des patients et de leurs proches (Boote and Al, 2012 (13); Richards and Al, 2013 (14); Goodle, 2014 (15) dans le monde qui augmente continuellement depuis la fin du 20ème siècle, est en cours.

Le défi français consiste dans le passage de l’expérimentation à l’instauration d’un processus d’institutionnalisation qui permettra d’ajuster la formation de médecine dans un équilibre fragile entre approche scientifique et art médical. Un art de la pratique clinique que nous a légué la civilisation grecque il y a quelques milliers d’années. Un art qui reste pertinent pour ce qu’il véhicule dans la relation entre médecin et patient, une relation basée sur la confiance et sur une certaine réciprocité entre savoir savant et savoir sachant (Noël Hureaux, 2010) (16).

 

Références bibliographiques et notes de bas de page

 

(1). Flora L. (2007). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine. Maitrise, en droit de la santé, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

(2). Flora L. (2008). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : De l’approche historique, la contextualisation à l’intervention socio éducative. Master recherche de Sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

(3). Flora L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint-Denis Paris 8, campus Condorcet.

(4). Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé. Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(5). Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal. Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(6). IDEX : Initiative d’EXcellence universitaire, investissement d’Avenir, ce sont des fonds de recherche alloués pour relever les défis actuels et à venir de la société Française.

(7). Charoy-Brejon C. (2016). Le patient formateur dans un enseignement de l’approche centrée patient à la faculté de médecine de l’UPEC, projet exploratoire. Thèse de médecine, spécialité de médecine générale, Faculté de médecine de Créteil, Université Paris est, Créteil.

(8). DCPP (2014), Programme partenaires de soins, rapport d’étape (2011-2014) et perspectives, Direction collaboration et partenariat patient du centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé, Université de Montréal, (Dernière consultation le 1 avril 2016).

(9). Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

(10). Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « Du patient partenaire au partenariat de soins : le « Montreal model », un nouveau paradigme relationnel éthique et humaniste adapté à son temps », Le Journal International de Bio-éthique, février, le volume 27, N° 1, pp. 59-72.

(11). Fulmer, T & Gaines (Dir.) (2014), M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in A.pril 2014 ; New York : Josiah Macy Jr. Foundation.

(12). Vanier M.-C., Flora L. Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

(13). Boote J, Wong R, Booth A. (2012). « Talking the talk or walking the walk?’ A bibliometric review of the literature on public involvement in health research published between 1995 and 2009″. Health Expect. Oct 4 2012.

(14). Richards T, Montori VM, Godlee F, Lapsley P, Paul D. (2013). « Let the patient revolution begin« . British Medical Journal, 2013; 346: f2614.

(15). Goodle F. (2014). « Toward the patient revolution », British Médical Journal, 29 January, 348 doi.bmj. http://dx.doi.10.1136/bmj.g.1909.

(16). Noël-Hureaux E. (2010), « Quels savoirs « en jeu » (enjeux) autour de la maladie chronique »», (coord. Jouet E, Flora L.), Pratiques de formation : Analyses, N° 58/59 pp.111-124