Cet article propose des nouvelles autour de la vie avec la maladie d’Alzheimer comme de la vie avec Huntington, une catégorie de problématiques de santé étiquetées actuellement sous appellation de « maladies neurodégénératives ». Il est ici présenté des initiatives qui permettent de nouvelles perceptions et pratiques pour le plus grand bien des personnes concernées.
Le contexte
Deux collectifs prenant en compte selon des dimensions différentes mes travaux œuvrent actuellement à questionner les définitions et à apporter de nouvelles pistes de solutions à mobiliser pour la vie des personnes confrontées à ces maladies.
Je communique et collabore étroitement depuis deux ans, pour les travaux menés à Montréal autour du patient partenaire (Flora, 2015 (1) (2)). Une recherche qui consiste à questionner les contours de la maladie d’Alzheimer au travers de ce qu’en disent les patients et leurs proches des deux côtés de l’Atlantique.
L’association Française Ding Ding Dong s’est elle attaquée à une approche similaire sur la maladie de Huntington en prenant largement en compte mes travaux sur les savoirs expérientiels des patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010 (3)) largement mobilisés. C’est un collectif qui a mené une recherche exploratoire pour redéfinir la maladie et mieux cerner la vie avec la maladie et quelques proposition d’approches innovantes dont est issu un rapport » Composer avec Hutington » (4).
Il se trouve que ces deux problématiques de vie sont classées dans ce que la médecine actuelle désigne comme les maladies neurodégénératives.
Maladie neuro-dégénérative ou neuro-évolutive ?
L’émergence de ces travaux menés des deux côtés de l’Atlantique par deux groupes (Francophones) distincts amène un questionnement qui se fait jour actuellement. Ils proposent déjà une contre proposition de dénomination de la thématique dans laquelle cette maladie s’inscrit concernant donc ce terme de maladie neurodégénérative. Un questionnement qui a été exprimé en forme de reformulation au cours d’un processus de restitution de la recherche exploratoire entreprise par la dynamique association Ding Ding Dong.
Une convergence méthodologique pour révéler de nouvelles solutions?
Le point commun entre ces deux approches, l’approche Bottom up, soit le fait de rechercher à partir des personnes concernées de quoi il s’agit. Ou encore comment mobiliser des réponses. Dans ce questionnement, ce qui émerge c’est que le thème de maladie neurodégénérative apparait comme significatif des limites actuelles de la médecine moderne dans ce domaine. Les deux approches que sont celles des chercheurs canadiens et de Ding Ding Dong abordent un questionnement dans ce qui fait apparaitre l’expression de maladie neuroévolutive. Un terme bien qui est susceptible d’être moins néfaste pour les personnes concernées dans la vie avec la maladie. Une définition qui, par exemple, au moment de l’annonce de diagnostic, peut avoir un impact différent. Il peu alors se dessiner des possibles qu’inhibe nécessairement la dénomination actuelle. Il semblerait que ce terme a été proposé par Emmanuel Hirsch au cours d’une restitution des résultats de recherche de l’institut de coproduction du savoir sur la maladie de Huntington qu’est Ding Ding Dong. C’est du moins ce que j’ai retenu d’un autre moment de restitution s’étant tenu à l’espace éthique de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (APHP) en fin d’année dernière.
L’importance du choix de la définition
J’ai participé en fin d’année à une rencontre-débat à la faculté de médecine de Nice sur le prendre soin à l’heure des technosciences. Une des idées exprimées résidait dans le fait que les technologies utilisées usuellement transformaient qui nous étions. Je pense que les mots que nous utilisons, s’ils orientent dans un premier temps nos représentations et comportements, nous transforment par la suite dans ce que nous sommes. Dans le cadre précis de la vie des personnes qui vivent avec les problématiques dont il est question, il est possible d’affirmer que l’appellation de la problématique à vivre, implique tant la qualité de vie des personnes dans ce qu’elles reçoivent cette définition et des possibles qu’elles projettent, que dans la manière dont les professionnels vont adopter des réponses en terme de représentations, attitudes, comportements et orientations des soins.
Conclusion
Au travers du travail des deux groupes menant une action à partir des personnes concernées, à partir des savoirs expérientiels, nous pouvons constater que des choix politiques, au sens d’anticipation de la vie dans la cité, peuvent induire d’autres possibles que ceux définis traditionnellement. Dans le cas mobilisé, la participation des patients et de leurs proches modifie significativement l’approche médicale, c’est à dire la perception objective d’une problématique de santé. Le propos n’est ici pas de décrédibiliser l’autorité médicale mais de questionner sa capacité d’adaptation à la complexité du monde actuel. La réponse que je participe à apporter aux défis actuels, qui doit devenir familière aux lecteurs réguliers de ce blog ou de mes articles, consiste en une approche prenant en compte la complémentarité des savoirs expérientiels des professionnels de la santé et des patients.
C’est en tous les cas ce qu’a bien compris l’équipe canadienne avec laquelle je collabore comme c’est également le cas des membres de l’Association Ding Ding Dong dans un autre registre qui assistent et participent à un grand nombre de conférences dans lesquelles je communique depuis des années maintenant.
Une communauté de pratique se constitue donc au fur et à mesure de la pénétration dans la société des concepts révélés ces dernières années autour des savoirs, compétences et potentialités des personnes vivant des épreuves dans le domaine de la santé. Cette communauté propose des pistes de solutions susceptibles de changer le quotidien d’autrui, voire de la société à terme, c’est un des chemins pour adapter notre société au monde qui est, au monde qui vient.
Une tentative de réponse à une analyse de Richard Horton, l’éditeur de The Lancet, qui a écrit dans Health wars (2003 (5)) qu’ « il existe un schisme dans la pratique médicale qui est le cœur du défi actuel de la médecine. La solution consiste à découvrir un moyen de connecter à nouveau médecin et patient grâce à un pont de compréhension mutuelle et au portage de la connaissance de la maladie. Nous avons besoin d’une nouvelle philosophie médicale, rien de moins » (Extrait de l’ouvrage de Rita Charon, 2015 (6)).
Pour ma part, entre les deux définitions, j’adhère à la nouvelle qui nomme « maladies neuro évolutives » ces problématiques de vie avec lesquelles composent malades et proches.
Références bibliographiques
(1). Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.
(2). Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.
(3). Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.
(4). Dingdingdong (2015). Composer avec Huntington : la maladie de Huntington au soins de ces usagers, une recherche exploratoire, rapport de l’association Dingdingdong.
(5). Horton R. (2003). Health wars : On the Global Front Lines of Modern Medicine, USA, The New-York review of book, p. 58.
(6). Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris, Sipayat, p.81
luigi flora 