Neuro-dégénérativité ou neuro-évolutivité?

Cet article propose des nouvelles autour de la vie avec la maladie d’Alzheimer comme de la vie avec Huntington, une catégorie de problématiques de santé étiquetées actuellement sous appellation de « maladies neurodégénératives ». Il est ici présenté des initiatives qui permettent de nouvelles perceptions et pratiques pour le plus grand bien des personnes concernées.

Le contexte

Deux collectifs prenant en compte selon des dimensions différentes mes travaux œuvrent actuellement à questionner les définitions et à apporter de nouvelles pistes de solutions à mobiliser pour la vie des personnes confrontées à ces maladies.

Je communique et collabore étroitement depuis deux ans, pour les travaux menés à Montréal autour du patient partenaire (Flora, 2015 (1) (2)). Une recherche qui consiste à questionner les contours de la maladie d’Alzheimer au travers de ce qu’en disent les patients et leurs proches des deux côtés de l’Atlantique.

L’association Française Ding Ding Dong s’est elle attaquée à une approche similaire sur la maladie de Huntington en prenant largement en compte mes travaux sur les savoirs expérientiels des patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010 (3)) largement mobilisés. C’est un collectif qui a mené une recherche exploratoire pour redéfinir la maladie et mieux cerner la vie avec la maladie et quelques proposition d’approches innovantes dont est issu un rapport  » Composer avec Hutington  » (4).

Il se trouve que ces deux problématiques de vie sont classées dans ce que la médecine actuelle désigne comme les maladies neurodégénératives.

Maladie neuro-dégénérative ou neuro-évolutive ?

L’émergence de ces travaux menés des deux côtés de l’Atlantique par deux groupes (Francophones) distincts amène un questionnement qui se fait jour actuellement. Ils proposent déjà une contre proposition de dénomination de la thématique dans laquelle cette maladie s’inscrit concernant donc ce terme de maladie neurodégénérative. Un questionnement qui a été exprimé en forme de reformulation au cours d’un processus de restitution de la recherche exploratoire entreprise par la dynamique association Ding Ding Dong.

Une convergence méthodologique pour révéler de nouvelles solutions?

Le point commun entre ces deux approches, l’approche Bottom up, soit le fait de rechercher à partir des personnes concernées de quoi il s’agit. Ou encore comment mobiliser des réponses. Dans ce questionnement, ce qui émerge c’est que le thème de maladie neurodégénérative apparait comme significatif des limites actuelles de la médecine moderne dans ce domaine. Les deux approches que sont celles des chercheurs canadiens et de Ding Ding Dong abordent un questionnement dans ce qui fait apparaitre l’expression de maladie neuroévolutive. Un terme bien qui est susceptible d’être moins néfaste pour les personnes concernées dans la vie avec la maladie. Une définition qui, par exemple, au moment de l’annonce de diagnostic, peut avoir un impact différent. Il peu alors se dessiner des possibles qu’inhibe nécessairement la dénomination actuelle. Il semblerait que ce terme a été proposé par Emmanuel Hirsch au cours d’une restitution des résultats de recherche de l’institut de coproduction du savoir sur la maladie de Huntington qu’est Ding Ding Dong. C’est du moins ce que j’ai retenu d’un autre moment de restitution s’étant tenu à l’espace éthique de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (APHP) en fin d’année dernière.

L’importance du choix de la définition

J’ai participé en fin d’année à une rencontre-débat à la faculté de médecine de Nice sur le prendre soin à l’heure des technosciences. Une des idées exprimées résidait dans le fait que les technologies utilisées usuellement transformaient qui nous étions. Je pense que les mots que nous utilisons, s’ils orientent dans un premier temps nos représentations et comportements, nous transforment par la suite dans ce que nous sommes. Dans le cadre précis de la vie des personnes qui vivent avec les problématiques dont il est question, il est possible d’affirmer que l’appellation de la problématique à vivre, implique tant la qualité de vie des personnes dans ce qu’elles reçoivent cette définition et des possibles qu’elles projettent, que dans la manière dont les professionnels vont adopter des réponses en terme de représentations, attitudes, comportements et orientations des soins.

Conclusion

Au travers du travail des deux groupes menant une action à partir des personnes concernées, à partir des savoirs expérientiels, nous pouvons constater que des choix politiques, au sens d’anticipation de la vie dans la cité, peuvent induire d’autres possibles que ceux définis traditionnellement. Dans le cas mobilisé, la participation des patients et de leurs proches modifie significativement l’approche médicale, c’est à dire la perception objective d’une problématique de santé. Le propos n’est ici pas de décrédibiliser l’autorité médicale mais de questionner sa capacité d’adaptation à la complexité du monde actuel. La réponse que je participe à apporter aux défis actuels, qui doit devenir familière aux lecteurs réguliers de ce blog ou de mes articles, consiste en une approche prenant en compte la complémentarité des savoirs expérientiels des professionnels de la santé et des patients.

C’est en tous les cas ce qu’a bien compris l’équipe canadienne avec laquelle je collabore comme c’est également le cas des membres de l’Association Ding Ding Dong dans un autre registre qui assistent et participent à un grand nombre de conférences dans lesquelles je communique depuis des années maintenant.

Une communauté de pratique se constitue donc au fur et à mesure de la pénétration dans la société des concepts révélés ces dernières années autour des savoirs, compétences et potentialités des personnes vivant des épreuves dans le domaine de la santé. Cette communauté propose des pistes de solutions susceptibles de changer le quotidien d’autrui, voire de la société à terme, c’est un des chemins pour adapter notre société au monde qui est, au monde qui vient.

Une tentative de réponse à une analyse de Richard Horton, l’éditeur de The Lancet, qui a écrit dans Health wars (2003 (5)) qu’ « il existe un schisme dans la pratique médicale qui est le cœur du défi actuel de la médecine. La solution consiste à découvrir un moyen de connecter à nouveau médecin et patient grâce à un pont de compréhension mutuelle et au portage de la connaissance de la maladie. Nous avons besoin d’une nouvelle philosophie médicale, rien de moins » (Extrait de l’ouvrage de Rita Charon, 2015 (6)).

Pour ma part, entre les deux définitions,  j’adhère à  la nouvelle qui nomme « maladies neuro évolutives » ces problématiques de vie avec lesquelles composent malades et proches.

Références bibliographiques

(1). Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(2). Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(3). Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

(4). Dingdingdong (2015). Composer avec Huntington : la maladie de Huntington au soins de ces usagers, une recherche exploratoire, rapport de l’association Dingdingdong.

(5). Horton R. (2003). Health wars : On the Global Front Lines of Modern Medicine, USA, The New-York review of book, p. 58.

(6). Charon R. (2015), Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, (Traduit de l’ouvrage anglais publié à Oxford University press en 2006), Paris, Sipayat, p.81

La compétence comme fondement de l’autorité?

Selon Michel Serres, membre de l’Académie française et professeur à l’université Stanford, « La seule autorité possible est fondée sur la compétence ». Cet article propose de mettre en perspective ce postulat au regard de l’analyse proposée par l’étude de la transformation en cours dans le champ de la santé dans la conclusion de la thèse soutenue fin 2012 (1) sur le patient formateur et publiée début 2015 (2).

Dans l’article dont il est fait mention, Michel Serres évoque ce qui est présenté comme une crise de l’autorité.

Le terme crise epistémologiquement provient des mots Krisis en Grec, puis crisis en latin. Il signifie à son origine « faire un choix », « prendre une décision », ce que je traduirais par « adopter et assumer un choix, une nouvelle attitude, un nouveau comportement ». Un terme qui dans son interprétation s’oriente plus comme une temporalité plus ou moins prolongée difficile (La crise économique de 2008) que comme le moment ou la décision ouvre à une autre orientation, un terme que nous pourrions interprété comme dévoyé aujourd’hui.

Dans l’explication de son propos Michel Serres identifie la cause de cette situation comme le prolongement d’une profonde mutation des comportements humains suite à l’arrivée et à l’utilisation des nouvelles technologies de l’information. De nouveaux usages sont apparus, des « habitus » (Bourdieu, 1972 (3)) que j’ai décris dans mes précédents travaux concernant les malades (Flora, 2008 (4); Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010 (5)) en prolongement du mémoire de recherche sur Internet au service des malades chroniques (Thiery, Flora 2004 (6)).

Il y explique qu’émerge une nouvelle démocratie basée sur les savoirs.

S’il s’agît de la discussion entre différentes catégories d’humain à partir de leur propres savoirs catégorisés, prenant pour cela l’exemple du médecin et du patient, cela rejoint mes différents travaux depuis 2006 qui questionnent dans cette dimension les pistes qui permettraient d’ouvrir de nouvelles voix. C’est même en référence au titre de l’article inspirant ces lignes et repris sous forme de question que se confirme la voix prise à partir de laquelle élaborer de nouvelles bases, c’est à dire la compétence (Flora, 2015 (2) (7)).

C’est en fait dans le cadre d’étude dans le champ spécifique de la santé que je postule à une analyse rejoignant celle de Michel Serres lorsque j’émets l’idée qu’assumer le nouveau paradigme  consisterait en le dialogue entre autorités de savoirs. Un type d’autorité qui prendraient le pas sur les autorités de pouvoir. Non que cette dimension ne disparaisse car ce serait irréalisable, mais qu’elle ne domine pas comme elle a pu le faire jusqu’ici, ouvrant ainsi de nouveaux possibles. Quand cette situation est mise en œuvre comme expérimenté par exemple dans le partenariat de soins tel que développé à partir de l’université de Montréal, la somme est supérieure à la simple addition de l’ensemble. Nous arrivons donc à ce qu’explique Michel Serres dans la petite poucette (2013) (8) quand il exprime l’analyse que la véritable autorité  est celle qui « grandit l’autre ».

C’est cette nouvelle voix qui permettrait de dépasser les limites rencontrées qui se révèlent par les défis actuels. En cela, la conclusion de la thèse terminée en 2012 recèle au delà des éléments jusqu’ici exploités, c’est à dire le référentiel de compétences « patient » comme maillon essentiel du nouveau modèle relationnel du partenariat de soins, un mode d’emploi, qui comme l’ont été la reconnaissance des savoirs expérientiels et l’approche par compétences mobilisées de ces derniers, articulés aux compétences des professionnels de la santé (Cliniciens et gestionnaires), permettrait d’aborder la complexité (Morin, 1977 (9), 1997 (10)).

Cette voix devrait permettre desserrer l’étreinte du biopouvoir (Foucault, 1976 (11)) et autres contraintes qui se sont installées dans nos sociétés depuis le 20ème siècle. Une manière de dépasser cette crise de l’autorité qu’évoque Michel Serres dans l’article qui a inspiré cette réflexion présentée dans ces quelques lignes.

Ainsi, si nous souhaitons aller plus avant vers un nouveau paradigme, le fondement de l’autorité doit être basé sur le savoir qui lui même se mobilise au travers de la compétence, rejoignant ainsi la pensée de Michel Serres qui annonce un nouveau monde en devenir, et en fait déjà là. Il s’agit donc de se positionner dans cette réalité et de l’assumer.

 

Bibliographie

 

(1).  Flora L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

(2). Flora L.(2015).  Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(3). Bourdieu (1972), Esquisse d’une théorie de la pratique, Genève 12, Librairie Droz « Travaux de Sciences Sociales ». Citation :  l’habitus est le produit du travail d’inculcation et d’appropriation nécessaire pour que ces produits de l’histoire collective que sont les structures objectives (e. g. de la langue, de l’économie, etc.) parviennent à se reproduire, sous la forme de dispositions durables, dans tous les organismes (que l’on peut, si l’on veut, appeler individus) durablement soumis aux mêmes conditionnements, donc placés dans les mêmes conditions matérielles d’existences. », p. 282.

(4). Flora L. (2008), Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : de l’approche historique, la contextualisation à l’intervention socio éducative, mémoire de Master Recherche en Sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.

(5). Jouet E., Flora L. & Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

(6). Thiery C., Flora L. (2004).  Internet au service des malades chronique », mémoire de sciences de l’éducation sépicalité « réseau numérique et technologies de communication, » DESU, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.

(7). Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(8). Serres M. (2013), La petite poucette, Paris, Editions le Pommier.

(9). Morin E. (1977), La méthode 1, La nature de la nature, Paris, Le Seuil.

(10). Morin E. (1997), Comprendre la complexité dans les organisations de soins, (avec Jean-Louis Le Moigne), Lille, ASPEPS Éd.

(11). Le biopouvoir désigne ‘l’entrée des phénomènes propres à la vie de l’espèce humaine dans l’ordre du savoir et du pouvoir’, dans le champ des techniques politiques. » Foucault (1976, p.186) in Foucault M. (1976), La volonté de savoir, Paris, Gallimard.