Prise en charge ou patient partenaire?

Ce billet est le fruit du constat de la confusion que portent les différents discours actuels dans le système de santé Français.  Des paradoxes et discours contradictoires que je rencontre au fur et à mesure des échanges auxquels j’assiste en tant qu’observateurs ou auxquels je participe. Je vais m’appuyer sur deux exemples vécus au cours des sept derniers jours, en une semaine donc, pour contextualiser mon propos. Ces deux exemples me permettront d’illustrer la confusion et de tenter de proposer un éclairage de ce qui se joue aujourd’hui, de ce qui empêche en partie les milieux de soins de s’ajuster au défis actuels.

Expressions et représentations des différentes parties

La première séquence a eu lieu le samedi 5 décembre à l’espace éthique de l’assistance publique-hôpitaux de Paris (AP-HP). L’association « Ding ding dong« , l’institut de coproduction du savoir sur la maladie de Hutington, y présentait son rapport de recherche pour tenter une autre définition de la maladie et sur la vie avec cette maladie pour les patients et les proches que les contours actuellement dessiné par l’approche biomédicale.

Lors de cet échange, alors qu’une tension apparait lorsque les membres impliqués dans la recherche émettent l’idée que les groupes d’entraide peuvent-être une solution pour les patients et leurs familles, Emmanuel Hirsch qui dirige cet espace et l’équipe qui l’anime, tente de détendre l’atmosphère.

La tension tenait de la confusion entre groupe de parole et groupe d’entraide. Des groupes de paroles dont les professionnels de la santé cernent les risques s’ils sont menés sans leur présence pour réguler la parole, ce présentant comme les garant du cadre. Emmanuel Hisch tente donc un désamorçage de la tension en mettant en avant les compétences des professionnels et en sollicitant une compréhension des patients vis à vis des contraintes et difficultés rencontrées par les professionnels de la santé pour prendre en charge les patients. une posture et une action bien intentionnée mais qui porte en elle, selon moi, la graine d’une confusion sur laquelle je reviendrais après avoir exposé une situation similaire mise à jour dans un autre contexte.

Le second exemple m’est apparu lors d’une réunion de cadres de plusieurs groupes hospitaliers de l’AP-HP. Là encore l’idée exprimée au cours des échanges mêlent les notions de prise en charge de de pro-activité des patients. Au delà du discours exprimé oralement, je repars de cette séquence avec le rapport annuel d’activité 2014 de cette institution et en titres de chapitres : page 16  » Le patient partenaire de notre action » et en page 18, en double page suivante  » la prise en charge des patients : une démarche d’amélioration continue », une confusion apparait comme politique générale de l’institution. Il est donc normal que ce type de message imprime l’ensemble de l’action qui porte donc à confusion.

Analyse du propos exprimé

Selon moi, concernant le premier exemple à l’espace éthique, il est contradictoire de demander simultanément une compréhension du monde de l’autre et de considérer que « cet autre » prend en charge le patient.

En effet, demandons nous à un enfant de deux ou trois ans de comprendre les parents qui le prennent en charge (je prend cet exemple car c’est celui le plus repris par les professionnels de santé vis à vis de la vulnérabilité* du patient). Au delà du caractère paternaliste de l’expression « prise en charge », il est, selon moi, question  d’injonction paradoxale. Une intention contradictoire qui organise un impensé qui  lèse chacun des acteurs et est apparait comme un des freins à l’ajustement du système de santé.

Nous retrouvons dans le second exemple les mêmes ressorts de ce qui produit une difficulté dans les relations entre le système de santé et les patients, les usagers, entre les professionnels de la santé et les patients et leurs proches. Je suis conscient de ce que porte la notion de prise en charge sur le plan financier du système de santé Français si spécifique dans le monde, mais dans il invite dans les faits à une symbolique frauduleuse et je vous invite à cet égard à lire le dernier article publié sur le sujet dans ce blog. Si nous nous penchons sur le fonctionnement du financement actuel du système de santé, nous pouvons constater que la majorité des patients ont cotisé dans le cadre d’un système de répartition solidaire. C’est ce système qui leur permet de ne pas directement payé l’ensemble du coût de leur soins directement selon une perspective individuelle. Il n’y a que peut-être les enfants qui font partie de cellule familiales qui participent, et les bénéficiaires de l’Aide Médicale d’Etat (AME) qui peut être considérée comme une prise en charge.

Pour le reste, selon ma propre expérience de patient depuis des années, il y a dans une vie avec la maladie des séquences, des moments de prise en charge, mais pour la plupart des patients, hors de ces moments, le terme de prise en charge est inapproprié bien que largement utilisé et généralisé dans un discours mécanique qui je le répète freine d’un côté comme de l’autre de la relation, la pleine responsabilité partagée et assumée de la relation de soins, une réalité assumée comme le sont les épisodes autodidactes que vivent nécessairement les patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010 (1)) et nombres de proches dans la vie avec la maladie.

Conclusion

Devant les défis que doivent révélés les systèmes de santé de nos sociétés, définir la réalité correspond à cerner le bon diagnostic pour reprendre un terme largement utilisé par les médecins. Dans cet effort de définition, utiliser les termes appropriés dans les situations identifiées apparait comme nécessaire. Or comme nos l’avons vu, ce terme largement employé et éclairé au travers des deux exemples explicités, est utilisé en contradiction avec d’autres notions et éléments associés. Porteur de la vision du patient partenaire dans un partenariat de soins tel que développé à partir de l’université de Montréal et aujourd’hui repris largement en Amérique du nord, comme initié en Italie, en Belgique et questionnée en Suisse devrait amené en France comme dans ces pays à dégager une vision globale dans laquelle chaque élément devrait être repositionné à sa juste place du paradigme qui émerge. Notons d’ailleurs que si l’Amérique du Nord peut apparaitre un espace lointain tant géographiquement que culturellement de la France, quoique le Québec à bien des point en commun avec l’espace géographique d’où sont extraits les exemples cités, il est possible de constater que les pays voisins de la France s’interroge sur le modèle de Montréal. En tout état de cause, il apparait qu’il serait pertinent de choisir entre la prise ne charge et le patient partenaire, car ces termes et les notions qu’elle représentent associées portent la contradiction, et donc une certaine confusion.

La dernière question que pose en filigrane le questionnement présenté, consiste à savoir si les acteurs et le système de santé Français est prêt à s’emparer de cette approche dans laquelle les patients sont mobilisés et se sont mobilisés ailleurs pour un sujet qui les concernent au premier chef, qu’ils soient patient « en santé », « malades » ou « simplement âgés ».

Notes de bas de page

* J’ai questionné les apports et conséquences de la vulnérabilité dans la vie avec la maladie des patients dans la thèse (Flora, 2012 (2), 2015 (3)), soulevant le fait qu’en émerge aussi certaines ressources, sans négliger toutefois l’impact des autres aspects de cette vulnérabilité. Ce travail intéresse actuellement une médecine de santé publique Belge, Florence Parent (2013 (4); 2015 (5)), qui articule la pensée de pédagogies innovantes pour former les professionnels de la santé.

Références bibliographiques

(1). Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

(2). Flora L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

(3). Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(4). Parent F., Jouquan J. (2013). Penser la formation des professionnels de la santé : Une perspective intégrative, Louvain la neuve, Belgique, De Boëck.

(5). Parent F., Jouquan J. (2015). Comment élaborer et analyser un référentiel de compétences en santé, Louvain la neuve, Belgique, De Boëck.

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