Prise en charge ou patient partenaire?

Ce billet est le fruit du constat de la confusion que portent les différents discours actuels dans le système de santé Français.  Des paradoxes et discours contradictoires que je rencontre au fur et à mesure des échanges auxquels j’assiste en tant qu’observateurs ou auxquels je participe. Je vais m’appuyer sur deux exemples vécus au cours des sept derniers jours, en une semaine donc, pour contextualiser mon propos. Ces deux exemples me permettront d’illustrer la confusion et de tenter de proposer un éclairage de ce qui se joue aujourd’hui, de ce qui empêche en partie les milieux de soins de s’ajuster au défis actuels.

Expressions et représentations des différentes parties

La première séquence a eu lieu le samedi 5 décembre à l’espace éthique de l’assistance publique-hôpitaux de Paris (AP-HP). L’association « Ding ding dong« , l’institut de coproduction du savoir sur la maladie de Hutington, y présentait son rapport de recherche pour tenter une autre définition de la maladie et sur la vie avec cette maladie pour les patients et les proches que les contours actuellement dessiné par l’approche biomédicale.

Lors de cet échange, alors qu’une tension apparait lorsque les membres impliqués dans la recherche émettent l’idée que les groupes d’entraide peuvent-être une solution pour les patients et leurs familles, Emmanuel Hirsch qui dirige cet espace et l’équipe qui l’anime, tente de détendre l’atmosphère.

La tension tenait de la confusion entre groupe de parole et groupe d’entraide. Des groupes de paroles dont les professionnels de la santé cernent les risques s’ils sont menés sans leur présence pour réguler la parole, ce présentant comme les garant du cadre. Emmanuel Hisch tente donc un désamorçage de la tension en mettant en avant les compétences des professionnels et en sollicitant une compréhension des patients vis à vis des contraintes et difficultés rencontrées par les professionnels de la santé pour prendre en charge les patients. une posture et une action bien intentionnée mais qui porte en elle, selon moi, la graine d’une confusion sur laquelle je reviendrais après avoir exposé une situation similaire mise à jour dans un autre contexte.

Le second exemple m’est apparu lors d’une réunion de cadres de plusieurs groupes hospitaliers de l’AP-HP. Là encore l’idée exprimée au cours des échanges mêlent les notions de prise en charge de de pro-activité des patients. Au delà du discours exprimé oralement, je repars de cette séquence avec le rapport annuel d’activité 2014 de cette institution et en titres de chapitres : page 16  » Le patient partenaire de notre action » et en page 18, en double page suivante  » la prise en charge des patients : une démarche d’amélioration continue », une confusion apparait comme politique générale de l’institution. Il est donc normal que ce type de message imprime l’ensemble de l’action qui porte donc à confusion.

Analyse du propos exprimé

Selon moi, concernant le premier exemple à l’espace éthique, il est contradictoire de demander simultanément une compréhension du monde de l’autre et de considérer que « cet autre » prend en charge le patient.

En effet, demandons nous à un enfant de deux ou trois ans de comprendre les parents qui le prennent en charge (je prend cet exemple car c’est celui le plus repris par les professionnels de santé vis à vis de la vulnérabilité* du patient). Au delà du caractère paternaliste de l’expression « prise en charge », il est, selon moi, question  d’injonction paradoxale. Une intention contradictoire qui organise un impensé qui  lèse chacun des acteurs et est apparait comme un des freins à l’ajustement du système de santé.

Nous retrouvons dans le second exemple les mêmes ressorts de ce qui produit une difficulté dans les relations entre le système de santé et les patients, les usagers, entre les professionnels de la santé et les patients et leurs proches. Je suis conscient de ce que porte la notion de prise en charge sur le plan financier du système de santé Français si spécifique dans le monde, mais dans il invite dans les faits à une symbolique frauduleuse et je vous invite à cet égard à lire le dernier article publié sur le sujet dans ce blog. Si nous nous penchons sur le fonctionnement du financement actuel du système de santé, nous pouvons constater que la majorité des patients ont cotisé dans le cadre d’un système de répartition solidaire. C’est ce système qui leur permet de ne pas directement payé l’ensemble du coût de leur soins directement selon une perspective individuelle. Il n’y a que peut-être les enfants qui font partie de cellule familiales qui participent, et les bénéficiaires de l’Aide Médicale d’Etat (AME) qui peut être considérée comme une prise en charge.

Pour le reste, selon ma propre expérience de patient depuis des années, il y a dans une vie avec la maladie des séquences, des moments de prise en charge, mais pour la plupart des patients, hors de ces moments, le terme de prise en charge est inapproprié bien que largement utilisé et généralisé dans un discours mécanique qui je le répète freine d’un côté comme de l’autre de la relation, la pleine responsabilité partagée et assumée de la relation de soins, une réalité assumée comme le sont les épisodes autodidactes que vivent nécessairement les patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010 (1)) et nombres de proches dans la vie avec la maladie.

Conclusion

Devant les défis que doivent révélés les systèmes de santé de nos sociétés, définir la réalité correspond à cerner le bon diagnostic pour reprendre un terme largement utilisé par les médecins. Dans cet effort de définition, utiliser les termes appropriés dans les situations identifiées apparait comme nécessaire. Or comme nos l’avons vu, ce terme largement employé et éclairé au travers des deux exemples explicités, est utilisé en contradiction avec d’autres notions et éléments associés. Porteur de la vision du patient partenaire dans un partenariat de soins tel que développé à partir de l’université de Montréal et aujourd’hui repris largement en Amérique du nord, comme initié en Italie, en Belgique et questionnée en Suisse devrait amené en France comme dans ces pays à dégager une vision globale dans laquelle chaque élément devrait être repositionné à sa juste place du paradigme qui émerge. Notons d’ailleurs que si l’Amérique du Nord peut apparaitre un espace lointain tant géographiquement que culturellement de la France, quoique le Québec à bien des point en commun avec l’espace géographique d’où sont extraits les exemples cités, il est possible de constater que les pays voisins de la France s’interroge sur le modèle de Montréal. En tout état de cause, il apparait qu’il serait pertinent de choisir entre la prise ne charge et le patient partenaire, car ces termes et les notions qu’elle représentent associées portent la contradiction, et donc une certaine confusion.

La dernière question que pose en filigrane le questionnement présenté, consiste à savoir si les acteurs et le système de santé Français est prêt à s’emparer de cette approche dans laquelle les patients sont mobilisés et se sont mobilisés ailleurs pour un sujet qui les concernent au premier chef, qu’ils soient patient « en santé », « malades » ou « simplement âgés ».

Notes de bas de page

* J’ai questionné les apports et conséquences de la vulnérabilité dans la vie avec la maladie des patients dans la thèse (Flora, 2012 (2), 2015 (3)), soulevant le fait qu’en émerge aussi certaines ressources, sans négliger toutefois l’impact des autres aspects de cette vulnérabilité. Ce travail intéresse actuellement une médecine de santé publique Belge, Florence Parent (2013 (4); 2015 (5)), qui articule la pensée de pédagogies innovantes pour former les professionnels de la santé.

Références bibliographiques

(1). Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

(2). Flora L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

(3). Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(4). Parent F., Jouquan J. (2013). Penser la formation des professionnels de la santé : Une perspective intégrative, Louvain la neuve, Belgique, De Boëck.

(5). Parent F., Jouquan J. (2015). Comment élaborer et analyser un référentiel de compétences en santé, Louvain la neuve, Belgique, De Boëck.

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Le patient, un membre à part entière de l’équipe de soins, un enjeu de conscience

J’ai participé depuis l’hiver 2011, quelques mois après l’ouverture d’une innovation mondiale dans les Facultés de médecine à l’automne 2010, l’ouverture d’un bureau facultaire de l’expertise patient dirigé par un patient, à l’émergence d’un nouveau modèle relationnel dans les soins. De cette innovation organisationnelle est né ce que je pense être ( Et je ne suis pas le seul) un nouveau paradigme, le partenariat de soin. Dans ce modèle, le patient peut se considérer et est considéré comme un patient partenaire, membre à part entière de l’équipe de soins.

Cet article présente ce que ce modèle permet de rappeler, c’est qu’au delà du fait que le patient est concrètement un soignant, un soignant dans ses propres soins, c’est également dans les systèmes de santé Québécois comme Français, il est le financeur de  l’équipe de soins dont il est membre à part entière. Il est donc en tant que tel celui qui permet, dans ces modèles économiques si particuliers dans le monde, à cette équipe de se réunir autour de lui.

Contexte historique d’élaboration du modèle

C’est au début de la décennie en cours qu’un doyen de faculté de médecine visionnaire,  Jean Rouleau, a décidé de proposer à un patient depuis l’enfance Vincent Dumez, par ailleurs spécialiste de la transformation des organisations, de prendre la direction d’un bureau facultaire* afin d’introduire la perspective patient dans la réflexion en cours sur la formation des médecins de l’université de Montréal.

Une des premières actions qu’entreprend Vincent Dumez, parallèlement aux premiers échanges avec les différents responsables et les différentes commissions de la Faculté de médecine lancée dans un virage pédagogique important, celui de l’approche par compétences, a été de faire une revue de littérature. C’est dans le cadre de ce tour d’horizon  bibliographique qu’est référencé une note de synthèse publiée quelques mois auparavant, construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010 (1)), une note d’introduction d’un numéro de la revue pratiques de formation : analyses Usagers-experts : la part de savoirs des malades dans le système de santé (Jouet, Flora, 2010 (2)). Pour Vincent Dumez, cette note de synthèse est la pierre angulaire qui a permit d’entrer en discussion avec les médecins de la Faculté de médecine. C’est à partir de cet écrit que nous sommes assez rapidement entrés en contact et que notre collaboration s’est rapidement organisée au travers d’échanges réguliers et de notre participation, Emmanuelle Jouet et moi-même, à des ateliers de travail, rendus possibles grâce aux nouvelles technologies de l’information.

Le nouveau modèle relationnel

De ce travail de fond posant la question de ce qu’une faculté de médecine anticipe du médecin de demain, est apparu la nécessité de questionner à quel patient le médecin peut avoir a exercer l’art médical. C’est ainsi qu’a été identifié un patient pouvant être pro-actif s’il le souhaite afin de préparer les futurs médecins à ce que produit de plus couramment la société dans laquelle nous vivons. Une société qui avec l’avènement de la société de l’information permet à une grande partie de la population d’accéder à un panel d’informations, y  compris médicale, qui transforme chaque personne qui appréhende les information qu’il est allé chercher. C’est le résultat final de ce travail qui a fait émerger ce sur quoi s’appuie ce que les Américains appellent le modèle de Montréal, c’est à dire le partenariat de soins  (figure ci dessous) qui propulse le patient partenaire (Karazivan et al, 2015 (3)):

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Dans ce modèle donc, le patient n’est plus au centre, comme de représenté dans les approches centrées sur le patient mais autour du cercle, il est donc membre à part entière, avec l’appui de ses proches, de l’équipe de soins. Il est ainsi considéré comme un soignant. Ce qui au travers des éléments annoncés par la note de synthèse déjà citée, présenté de manière plus précise dans la thèse soutenue en 2012 (Flora, 2012 (4), 2015 (5)) et conforté par les travaux d’Angela Coulter (2011 (6)) met en lumière une évidence trop souvent oubliée dans nos systèmes de santé. (Angela Coulter dans le cadre d’une recherche à identifié qu’un malade chronique passe en moyenne entre 5 à 10 heures par an avec les professionnels de santé alors que lui et ses proches produisent des soins et du prendre soi, jusque 6250 heures par an). Le patient partenaire, membre de l’équipe à part entière (Pomey et al, 2015 (7)) , je le répète, se défini donc comme tel :

  • —Le patient partenaire est une personne progressivement habilitée, au cours de son cheminement clinique, à faire des choix de santé libres et éclairés.
  • Ses savoirs expérientiels sont reconnus et ses compétences de soins développées par les intervenants de l’équipe clinique.
  • Respecté dans tous les aspects de son humanité,  il est membre à part entière de cette équipe pour les soins et services qui lui sont offerts.
  • Tout en reconnaissant l’expertise des membres de l’équipe, il oriente leurs préoccupations autour de son projet de vie et prend part ainsi aux décisions qui le concernent.

Le partenariat de soins peut-être également l’occasion de rappeler le modèle économique choisi par la France et le Québec :

Si le patient, comme nous l’avons vu est un membre de l’équipe, il est une autre évidence soigneusement mises au second plan si ce n’est oublié, tant par les patients eux-mêmes, que par les professionnels de la santé et le système qui les encadre, à l’aide de la communication, c’est que c’est également lui et ses proches qui finance l’équipe de soin tel que figuré ci-dessous:

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Il est donc le pourvoyeur de fond des acteurs de soins qui l’entourent, comme de ceux, individus équipes et institutions qui organisent le système de soins, et cette réalité devrait sans doute est remise en avant dans la gestion des fonds public issus des fonds propres des patients. Des fonds aujourd’hui partagé en France entre ses fonds publics et les cotisations des mutuelles, un modèle d’assurance personnelle mis à contribution de plus en plus souvent pour compléter, voire remplacer les fonds publics mais qui sont issus de la même source, le patient, qu’il soit en « bonne santé », atteint d’une maladie aiguë, sujet d’un accident de la vie ou vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques.

La question est donc de quel contributeur s’agît-il tant pour le patient que pour le système de santé et les acteurs qui le constitue ?

  • Est un actionnaire petit porteur, peu impliqué, dans la gestion de ce portefeuille?
  • Est-ce un actionnaire à qui l’organisation et ses acteurs doivent rendre des comptes?
  • Est-ce qu’il s’agit d’un dirigeant ou encore d’un membre du conseil d’administration?

La question est ouverte et chacun au vu de cet éventail de possibilités issues de la société dans laquelle nous vivons. Chacun d’entre nous, que ce soit une situation choisie ou subie, avons la possibilité de nous situer, individuellement ou collectivement afin de se donner les moyens, si nous le souhaitons d’intervenir pour porter un modèle ou un autre de société vis à vis des choix de santé qui nous concernent tous.

Conclusion

Les systèmes de santé de France et du Québec (Saint-Germain, 2015 (8)), sont organisés de telle sorte que ce sont les citoyens, qui sont aujourd’hui tous des patients (Winkler, 2003 (9))**, qui financent les professionnels de santé et ceux qui les organisent.

Or les choix décidés et mis en œuvre par les différents gouvernements de ces dernières décennies s’organisent autour de groupes d’établissements gérés sur le modèle de l’entreprise. C’est en appréhendant et en prenant en compte ce modèle qu’émerge les différentes positions exposées dans cet article, des statuts qui correspondent à ce types d’acteurs dans ce modèle économique.

En conclusion les questions se proposent ainsi :

  • Dans un contexte général dont le domaine de la santé promeut l’empowerment, ce « pouvoir d’agir » : jusqu’où et selon quelles dimensions le patient décide de s’approprier et d’agir?
  •  Quelle posture décide t’il d’adopter : celle de l’usager, celle de l’acteur de sa santé, de la santé***, celle de co-auteur ou encore d’auteur de sa santé ou encore du système de santé ?

 

* Le bureau facultaire de l’expertise patient partenaire a laissé la place en avril 2013 à une direction collaboration et partenariat patient (DCPP) co-dirigée par un patient Vincent Dumez et une médecin, Paule Lebel.

** Martin Winkler, est un médecin Français, auteur de différents ouvrage dont certains à succès qui vit aujourd’hui au Québec.

*** J’entends dans ce terme le choix de plus en plus de patients de s’intéresser au delà de leurs propres soins, de ceux qui s’intéresse aussi pour autrui, par altruisme, au système de santé dans toutes ou partie de ses dimensions pour participer à son amélioration.

Références bibliographiques

(1). Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

(2). Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : Analyses, Université Paris 8.

(3). Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine. April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

(4). Flora L.  (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

(5). Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(6). Coulter A. (2011). Engaging patient healthcare. University of Oxford, UK, Open University Press.

(7). Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

(8). Saint-Germain C. (2015). L’avenir du bluff Québécois : La chute d’un peuple hors de l’histoire, Montréal, Liber.

(9). Winckler M. (2003), Nous sommes tous des patients, Paris, Stock.