Les patients peuvent aujourd’hui innover dans le domaine du digital

Dans le prolongement de plusieurs articles publiés depuis le début de l’automne, ce billet éclaire un dispositif innovant qui donne l’occasion à tout acteur de santé, de créer un instrument, une « appli » mobile, un logiciel ou site Internet ou tout autre dispositif innovant avec l’aide de passionnés de cet univers en gestation.

L’association New-Health (1) est composée de jeunes spécialistes de l’univers digital qui se sont organisés en association indépendante avec l’ambition d’accompagner l’émergence d’innovation en santé, ce qui passe aujourd’hui par le digital.

Le processus d’élaboration

Pour cela il propose un environnement favorable de rencontre, d’échange et de développement d’innovation jusque l’implantation de la production ou la co-production d’innovation dans le domaine de la santé. Les créations au travers d’ateliers s’élaborent sur la base d’un travail collaboratif de type « Bottom-Up« . Il est proposé une approche transversale ou multidisciplinaire qui permet d’appréhender la complexité, décrite par Edgar Morin (1997) (2), et de concevoir à partir de cette réalité.

Les créations initiés lors des ateliers sont et restent la propriété des collaborateurs faisant émerger l’innovation. Les équipes, une fois l’initiative lancée avec le soutien de membres de l’association, sont invités à peaufiner leur projet et de préparer une présentation de celle-ci jusqu’au moment de rencontre lors d’un évènement intitulé challenge. Lors de cet évènement, il présenteront, parmi ceux qui ont élaboré des projets dans les divers cafés santé de l’année, leur création devant un jury. Les lauréats pourront réaliser concrètement leur innovation. Ils pourront passer de l’étape de projet à la réalisation de l’innovation quelque soit sa forme digitale avec l’aide logistique d’équipes permettant la concrétisation et de fonds économiques issus du fond de l’innovation nouvellement créé par le ministère de l’économie, et ce, jusqu’à sa sociabilisation, jusque son implantation sur dans la vie réelle pour l’amélioration du système de santé et de la qualité de vie.

L’analyse

J’ai expérimenté le dispositif en participant à l’ un des ces cafés à thème. Arrivé avec curiosité, J’en suis reparti enthousiaste vis à vis de cette initiative. Je reste cependant perplexe car dans cet espace ouvert à la créativité, j’étais et je suis resté le seul patient. J’ai échangé avec l’équipe et ils m’ont confirmé qu’effectivement, à ce jour, ils avaient surtout accompagné des professionnels de la santé. Ils m’ont également expliqué que lors du prochain évènement fin novembre, l’organisation du prochain café santé sur la greffe était organisé avec une association d’usagers, Renaloo.

Cette association est  constituée de personnes vivant avec une insuffisance rénale. Les membres de New-Health m’ont dit que les personnes inscrites à ce jour était majoritairement de patients.

L’ association Renaloo est l’une des associations les plus dynamiques également vis à vis de cet environnement digital avec une réelle stratégie car elle est elle même l’émanation de la création d’un blog réalisée par sa directrice.

Je ne peux, en tant que patient que faire savoir et encourager les patients, individuellement comme collectivement, dans le cadre d’associations formelles ou non, à investir ce type d’espace de création afin de participer à la création de l’univers dans lequel il sont amenés à évoluer sur la durée, que ce soit dans les sites institutionnels ou dans leur espaces de vie, quotidien ou non, dans le « vivre avec ».

Évidemment la réponse à ce manque de présence tient aux représentations générales  concernant la santé. Les porteurs de solutions dans ce domaine et sur l’organisation du système de santé. Sans mauvaises intentions, ils n’ont pas pensé sur leur site Internet, organisé par entrée de publics spécifiques, à proposer une entrée patient. Encore un effet de l’approche centrée sur le patient telle qu’elle s’organise dans les faits et la pratique. C’est, selon moi, ce qui a participé à attirer si peu de patients jusqu’ici dans les cafés/Ateliers, l' »habitus » (Bourdieu, 1967(3)) de se conformer à la place que la société nous propose.

un autre limite temporaire du dispositif réside dans le fait que l’équipe constituée pour accompagner ce processus est pour le moment géographiquement situé en Ile de France, et donc sous sa forme actuelle, tous les patients sur le territoire ne pourront pas encore en bénéficier. Les membre de New-Health visent cependant 5 autres grandes villes françaises, mais les neurones et synapses à mettre en effervescences ne sont pas encore identifiés. Je vais personnellement, au delà de l’engagement formalisé au travers de cet article, porter cette initiative, en communiquant dès la semaine prochaine sur cette association et le processus proposé dès la semaine prochaine au Québec, à Montréal, mais également en décembre en France, à Nice, lors de l’après midi de conférence débat organisée avec l’association médecine et culture.

Conclusion

Cet espace d’innovation propose un écosystème complet permettant de participer au développement de la e-santé de demain. C’est  dans le cadre d’un environnement favorable au développement de créations réalisées par les acteurs de la santé eux-mêmes, dont il reste propriétaire (Donc également libre de le rendre accessible gratuitement à tous) avec le soutien de designer et d’informaticiens.  Inspiré des Hakathons (4) , organisés pour concrétiser des réalisations dans une approche transdisciplinaire qui seule est susceptible d’appréhender la complexité.

L’univers de la santé s’organise de plus en plus avec la présence des usagers, sinon des patients et des proches. C’est un espace qui leur permet de s’inviter dans ce qui se fait pour et pour que cela se fasse par eux ou avec eux. Une collaboration dans l’esprit de ce que j’ai participé à développer au Québec est possible (Flora, 2015 a) (5). Le partenariat de soins et du prendre soin, dans le quotidien donc également au delà, mais pas nécessairement dans l’ombre de ce partenariat dans lequel les interdépendances apparaissent comme une réalité (Flora, 2012 (6); 2015 b (7)).

À l’heure où un collectif de patients et proches inaugure une première mondiale, au travers du lancement d’une industrie pharmaceutique initiée par une association d’usagers, en utilisant les mêmes recettes que l’industrie pharmaceutique privée du point de vue économique, l’association de financement propres associés à des subventions,  l’univers du digital offre la possibilité aux patients, au proches, seuls ou collectivement de créer l’univers qui les concernent.

Notes et références bibliographiques

(1) New-Health s’appelait à son origine What-Health

(2) Morin E. (1977), La méthode 1, La nature de la nature, Paris, Le Seuil.

(3) « Postface » in E. Panofsky, Architecture gothique et pensée scolastique (trad. P. Bourdieu), Paris, Éditions de Minuit, 1967.

(4) Hackathon : Un hackathon est un événement où des développeurs se réunissent pour faire de la programmation informatique collaborative, sur plusieurs jours. 

(4) Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(4) Flora L.  (2012).   Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, p. 269,  p. 335, p. 369

(5) Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, p. 481, p. 592, pp..651-652.,

L’habitus selon Bourdieu : https://sociologie.revues.org/1200

Votre commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l’aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s