Les patients peuvent aujourd’hui innover dans le domaine du digital

Dans le prolongement de plusieurs articles publiés depuis le début de l’automne, ce billet éclaire un dispositif innovant qui donne l’occasion à tout acteur de santé, de créer un instrument, une « appli » mobile, un logiciel ou site Internet ou tout autre dispositif innovant avec l’aide de passionnés de cet univers en gestation.

L’association New-Health (1) est composée de jeunes spécialistes de l’univers digital qui se sont organisés en association indépendante avec l’ambition d’accompagner l’émergence d’innovation en santé, ce qui passe aujourd’hui par le digital.

Le processus d’élaboration

Pour cela il propose un environnement favorable de rencontre, d’échange et de développement d’innovation jusque l’implantation de la production ou la co-production d’innovation dans le domaine de la santé. Les créations au travers d’ateliers s’élaborent sur la base d’un travail collaboratif de type « Bottom-Up« . Il est proposé une approche transversale ou multidisciplinaire qui permet d’appréhender la complexité, décrite par Edgar Morin (1997) (2), et de concevoir à partir de cette réalité.

Les créations initiés lors des ateliers sont et restent la propriété des collaborateurs faisant émerger l’innovation. Les équipes, une fois l’initiative lancée avec le soutien de membres de l’association, sont invités à peaufiner leur projet et de préparer une présentation de celle-ci jusqu’au moment de rencontre lors d’un évènement intitulé challenge. Lors de cet évènement, il présenteront, parmi ceux qui ont élaboré des projets dans les divers cafés santé de l’année, leur création devant un jury. Les lauréats pourront réaliser concrètement leur innovation. Ils pourront passer de l’étape de projet à la réalisation de l’innovation quelque soit sa forme digitale avec l’aide logistique d’équipes permettant la concrétisation et de fonds économiques issus du fond de l’innovation nouvellement créé par le ministère de l’économie, et ce, jusqu’à sa sociabilisation, jusque son implantation sur dans la vie réelle pour l’amélioration du système de santé et de la qualité de vie.

L’analyse

J’ai expérimenté le dispositif en participant à l’ un des ces cafés à thème. Arrivé avec curiosité, J’en suis reparti enthousiaste vis à vis de cette initiative. Je reste cependant perplexe car dans cet espace ouvert à la créativité, j’étais et je suis resté le seul patient. J’ai échangé avec l’équipe et ils m’ont confirmé qu’effectivement, à ce jour, ils avaient surtout accompagné des professionnels de la santé. Ils m’ont également expliqué que lors du prochain évènement fin novembre, l’organisation du prochain café santé sur la greffe était organisé avec une association d’usagers, Renaloo.

Cette association est  constituée de personnes vivant avec une insuffisance rénale. Les membres de New-Health m’ont dit que les personnes inscrites à ce jour était majoritairement de patients.

L’ association Renaloo est l’une des associations les plus dynamiques également vis à vis de cet environnement digital avec une réelle stratégie car elle est elle même l’émanation de la création d’un blog réalisée par sa directrice.

Je ne peux, en tant que patient que faire savoir et encourager les patients, individuellement comme collectivement, dans le cadre d’associations formelles ou non, à investir ce type d’espace de création afin de participer à la création de l’univers dans lequel il sont amenés à évoluer sur la durée, que ce soit dans les sites institutionnels ou dans leur espaces de vie, quotidien ou non, dans le « vivre avec ».

Évidemment la réponse à ce manque de présence tient aux représentations générales  concernant la santé. Les porteurs de solutions dans ce domaine et sur l’organisation du système de santé. Sans mauvaises intentions, ils n’ont pas pensé sur leur site Internet, organisé par entrée de publics spécifiques, à proposer une entrée patient. Encore un effet de l’approche centrée sur le patient telle qu’elle s’organise dans les faits et la pratique. C’est, selon moi, ce qui a participé à attirer si peu de patients jusqu’ici dans les cafés/Ateliers, l' »habitus » (Bourdieu, 1967(3)) de se conformer à la place que la société nous propose.

un autre limite temporaire du dispositif réside dans le fait que l’équipe constituée pour accompagner ce processus est pour le moment géographiquement situé en Ile de France, et donc sous sa forme actuelle, tous les patients sur le territoire ne pourront pas encore en bénéficier. Les membre de New-Health visent cependant 5 autres grandes villes françaises, mais les neurones et synapses à mettre en effervescences ne sont pas encore identifiés. Je vais personnellement, au delà de l’engagement formalisé au travers de cet article, porter cette initiative, en communiquant dès la semaine prochaine sur cette association et le processus proposé dès la semaine prochaine au Québec, à Montréal, mais également en décembre en France, à Nice, lors de l’après midi de conférence débat organisée avec l’association médecine et culture.

Conclusion

Cet espace d’innovation propose un écosystème complet permettant de participer au développement de la e-santé de demain. C’est  dans le cadre d’un environnement favorable au développement de créations réalisées par les acteurs de la santé eux-mêmes, dont il reste propriétaire (Donc également libre de le rendre accessible gratuitement à tous) avec le soutien de designer et d’informaticiens.  Inspiré des Hakathons (4) , organisés pour concrétiser des réalisations dans une approche transdisciplinaire qui seule est susceptible d’appréhender la complexité.

L’univers de la santé s’organise de plus en plus avec la présence des usagers, sinon des patients et des proches. C’est un espace qui leur permet de s’inviter dans ce qui se fait pour et pour que cela se fasse par eux ou avec eux. Une collaboration dans l’esprit de ce que j’ai participé à développer au Québec est possible (Flora, 2015 a) (5). Le partenariat de soins et du prendre soin, dans le quotidien donc également au delà, mais pas nécessairement dans l’ombre de ce partenariat dans lequel les interdépendances apparaissent comme une réalité (Flora, 2012 (6); 2015 b (7)).

À l’heure où un collectif de patients et proches inaugure une première mondiale, au travers du lancement d’une industrie pharmaceutique initiée par une association d’usagers, en utilisant les mêmes recettes que l’industrie pharmaceutique privée du point de vue économique, l’association de financement propres associés à des subventions,  l’univers du digital offre la possibilité aux patients, au proches, seuls ou collectivement de créer l’univers qui les concernent.

Notes et références bibliographiques

(1) New-Health s’appelait à son origine What-Health

(2) Morin E. (1977), La méthode 1, La nature de la nature, Paris, Le Seuil.

(3) « Postface » in E. Panofsky, Architecture gothique et pensée scolastique (trad. P. Bourdieu), Paris, Éditions de Minuit, 1967.

(4) Hackathon : Un hackathon est un événement où des développeurs se réunissent pour faire de la programmation informatique collaborative, sur plusieurs jours. 

(4) Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(4) Flora L.  (2012).   Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, p. 269,  p. 335, p. 369

(5) Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, p. 481, p. 592, pp..651-652.,

L’habitus selon Bourdieu : https://sociologie.revues.org/1200

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Des pairs aidants en santé mentale en France, les médiateurs de santé pairs

Depuis le début de cette décennie s’est progressivement et méthodiquement organisée en France une expérimentation pour former et démontrer la pertinence de mobiliser des pairs aidants aux côtés des professionnels de la santé dans l’objectif de mieux accompagner les personnes vivant avec des troubles de santé psychiques. Cette expérimentation doit, au cours de l’année 2016, permettre la mise en œuvre d’une processus de pérennisation, avec les régions qui le souhaitent, de ce nouveau type d’accompagnement et donc de nouvelles pratiques pour les équipes. Cet article présente synthétiquement ce qu’est la « pair-aidance » et sur quoi elle se fonde, puis revient sur le processus qui a amené le projet de 2016 au delà de la phase d’expérimentation, pour conclure par une brève présentation du dispositif qui va participer à une généralisation progressive de cette nouvelle forme de soins en France.

Qu’est ce qu’un pair aidant?

Le pair aidant repose son action sur l’entraide envers d’autres personnes souffrant ou ayant souffert de maladie (s), somatique ou psychique. C’est à partir du vécu de la vie avec la maladie et du parcours de rétablissement qu’il créé une proximité avec ses pairs. Cette expertise développée  constitue le socle à partir desquels les principes fondamentaux de la pair-aidance s’exprime. Ainsi, dans le champ de la santé mentale, l’intégration en tant que professionnels, dans les équipes de professionnels de la santé et du psychosocial, de personnes ayant vécu un trouble psychique et s’étant rétablies et ayant atteint ainsi un niveau de stabilisation, a été initié en 2012 en France dans le prolongement de ce qui se fait depuis plusieurs années dans bien d’autres pays (Psychom 75, 2015).

La génèse de la « pair-aidance » en France

C’est à partir de 2010 que le Centre collaborateur de l’organisation mondiale de la santé (CCOMS) a commencer à envoyer des usagers des services de santé mentale étudié au sein d’une formation académique formant aux compétences qui permettent « l’information, la médiation et l’accompagnement en santé« . Ce cursus était proposé depuis 2005 dans le cadre du département de formation permanente de l’université Vincennes Saint Denis Paris VIII. Après deux cycles de formations ayant permis à ces émissaires d’expérimenter la pertinence de ce cursus et de réaliser une retro-action auprès du CCOMS, un groupe de travail s’est constitué dans l’objectif adapter cette formation aux spécificités du domaine. Les ajustements ont tant été d’ordre de l’élaboration de contenus, que de l’apport de nouveaux intervenants et du niveau de diplôme qui devait permettre une accessibilité largement ouverte. C’est ainsi que l’étape de la mise ne œuvre expérimentale fut mis en place en 2012 au travers d’un Diplôme InterUniversitaire (DIU) de médiateur de santé pair entre l’université Paris VIII, les facultés de médecine de Lille, Marseille et l’établissement hospitalier de Sainte-Anne à Paris.

La formation expérimentale initiale

Le DIU a été pensé comme une formation en alternance. Une petite trentaine d’étudiants ont alors été contractualisés dans des dispositifs du système de santé, financé par 3 agences régionales de santé (Ile de France, Nord pas de Calais et région PACA). Il s’agissait groupes hospitaliers avec des équipes en établissements ou auprès d’équipe mobiles et de groupes d’entraide ou d’associations. Les médiateurs en devenir étaient ainsi trois semaines par mois au sein d’équipe professionnelles ou  d’organisation et une semaine par mois ils étaient réunis ensemble dans le cadre des enseignements. La formation a duré un an.

L’évaluation du dispositif de formation en alternance et ses effets dans les milieux de soins

Une fois ce cycle de formation/action terminée, une analyse sociologique a été réalisée afin d’évaluer l’ensemble du dispositif, quelle action pour les médiateurs? Quels impact auprès des équipes ? Quel (s) bénéfice (s) pour les usagers des services mobilisés ? Et quelle pertinence de la formation universitaire avec ses points forts et ses faiblesses?. Ce rapport a été rendu fin 2014 (Roelandt et al, 2015 (1)) et des articles sont aujourd’hui accessibles sur Internet comme par exemple celui publié dans Varia (Demailly, 2014 (2)). (Lire l’expérience d’un des médiateurs de santé pair)

Vers une licence pro de médiateurs de santé pairs!

L’automne 2015 a vu les premières réunions pédagogiques s’organiser entre le CCOMS associé  à l’un des premiers médiateurs de santé pair formé depuis 2012 et l’équipe pédagogique de l’université Paris 8 pour concevoir la nouvelle offre de formation en prenant en compte les commentaires du rapport rendu. C’est vers une licence pro que s’oriente la nouvelle formation pour des raisons d’accessibilité sur tout le territoire à ce  nouveau métier. La licence pro constitue la possibilité d’entrer dans le panel des formations à caractère national. Cette formation entre également dans le cadre légal de l’article de loi  Art. L. 111013 sur la médiation sanitaire de la nouvelle loi de santé publique (CFMSP, 2015), reconnu ainsi comme un nouveau métier. Pour l’heure, le dispositif imaginé lors de la phase expérimentale devrait être élargi à trois nouvelles agences régionales de santé dans le cadre des treize nouvelles régions Françaises qui seront effectives début 2016.

Conclusion

L’innovation dans le domaine de la santé vient souvent, historiquement,  d’avancée en santé mentale. En 1935, un groupe d’entraide, les alcooliques anonymes se sont constitués comme une alternative au propositions de soins qui étaient proposées en psychiatrie à leur égard, quelques années plus tard en 1937, un premier groupe d’entraide s’organisait pour les autres usagers de la psychiatrie (Romeder et al, 1989 (3); Flora, 2012, p. 152 ; 2015, p. 281 (4)). D’aucun analyse ce mouvement comme majeur dans la manière dont sont constitués les associations (Brun, Lascoumes, 2002 (5)). Dans les années 90, une nouvelle forme de rétablissement révèle un processus de transformation majeure plus orientée vers un mode de partenariat avec les professionnels de santé dont les pairs aidants sont une émanation susceptible d’ajuster le système de santé, des médiateurs.

Ma participation dans ce processus

J’ai la chance de participer activement à cette transformation en prolongement de ma participation à la recherche action Européenne EMILIA (6) au cours de la décennie précédente. J’ai été coordinateur pédagogique de la formation dont est héritière le DIU qui va lui même se muer en licence pro et j’ai participé à la première formation expérimentale présentée. Après deux années tournées intensivement autour du partenariat de soins mis en œuvre au Québec, un modèle dans lequel les services de santé mentale ont également, grâce à la participation des patients la possibilité de s’ajuster (Flora L., Lebel P., Dumez V. et al (7)), je m’attelle à apporter l’expertise acquise. C’est en tant que coordinateur pédagogique de la prochaine formation dans le cadre de cette initiative que je suis de nouveau investi. Ce projet dans lequel prend forme cette formation permettra aux personnes directement concernées, à partir de leurs savoirs expérientiels de transformer le système de santé dont ils ont eu, ont ou auront à mobiliser les ressources, pour eux, leurs proches ou leurs pairs. Cette nouvelle formation devrait commencer lors de la rentrée universitaire prochaine, à l’automne 2017.

Références bibliographique

(1). Roelandt J.-L., Staedel B., Rafael F., Marsili M., François G., Le Cardinal P.,  Desmons P., Demailly L., Dembinski O., Garnoussi N., Soulé J., Fanarier C. Ledrich J., Naudin J. Kannas S. (2015), Programme médiateur de santé/pairs : Rapport final d l’expérimentation 2010-2014, CCOMS, Lille.

(2). Demailly L. (2014), « Les médiateurs pairs en santé mentale : Une professionnalisation incertaine« , Varia, La nouvelle revue du travail, 5 | 2014.

(3). Romeder J.-M. et al (1989), Les groupes d’entraide et la santé, (Publié en anglais sous le titre: The Self-Help Way), Ed. Le Conseil canadien de Développement social, Canada.

(4). Flora L. (2012), Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, publié en 2015 sous le titre « Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé », Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(5).  Brun N., Lascoumes P. (2002), « Les grands secteurs associatifs à l’hôpital, l’action des usagers et de leurs associations nouveaux facteurs de qualité ? », Revue hospitalière de France, n°484, pp. 14-17.

(6). EMILIA : Empowerment of Mental Illness Service Users: Lifelong Learning, Integration and Action (n°513435), 6ème programme cadre de la Commission européenne (2005-2010). Un ouvrage intéressant est issu de cette recherche : Greacen T., Jouet E. (2012), Pour des usagers de la psychiatrie acteurs de leur propre vie, Toulouse, Erès. Un numéro de revue a également été publié par une revue de l’Institut National de Prévention et d’Education en Santé : « Empowerment et santé mentale », La santé de l’homme, Paris, INPES, N°413, mai-juin 2011.

(7). Flora L., Lebel P., Dumez V., Bell C., Lamoureux J., Saint-Laurent D. « L’expérimentation du Programme Partenaires de soins en psychiatrie : le modèle de Montréal. », Santé mentale au Québec, printemps 2015, Vol. XL, N°1, pp.101-118.