En prolongement de l’article de septembre portant sur le positive Lab 10 sur la E-santé, le livre blanc remis au gouvernement est dès maintenant disponible sur le Web. Vous pourrez y retrouver les recommandations faite en pages 46-49.
Il reprend les éléments déjà éclairés dans l’article et reste assez fidèle à ce à quoi j’ai participé. L’esprit critique qui me caractérise peut cependant encore trouver quelques éléments sur lesquels, à mon sens la relecture d’un patient aurait été souhaitable, ou encore mieux un duo professionnel de santé patient en capacité de converser ensemble, c’est ce qui, outre l’accessibilité et la lisibilité données à ce livre blanc, constituera le corps de ce billet.
En page 46 dans le paragraphe qui contextualise la problématique il est indiqué que « l’information et les données sont la pierre angulaire de la santé connectée, qu’elles aillent du patient au médecin, du médecin au patient, ou d’un médecin à un autre elles doivent être utiles, sécurisées, efficaces, ne pas créer de stress ou de polarisation malsaine pour le patient, et rester réservées aux personnels de santé. « , nous pourrions regretter que ne soit pas signifié l’échange entre patients car de nombreux rapports démontrent la pertinence et l’efficacité de l’échange et des modes de co et d’éco-formation entre pairs (Flora, 2012 (1), 2015 (2)). Cela aurait également l’avantage d’éclairer l’importance de se pencher sur le volet de responsabilité dans ces situations au niveau des protections et sécurités de l’information échangée pour le respect entre les acteurs, tout comme l’est aujourd’hui défini le secret professionnel, le secret professionnel partagé pour les professionnels de la santé et la confidentialité pour les bénévoles aujourd’hui si important dans le système de santé (Ferrand-Bechmann, 2012 (3)).
Second écueil pouvant apparaitre comme une nouvelle forme de réappropriation de paternalisme les fait d’encore oublier le patient au travers de cette formulation « la technologie doit être au service de l’information puisque c’est elle qui sauve des vies en permettant ou facilitant le diagnostic médical. « . Nous, patients, préférerions cette formulation « la technologie doit être au service du patient pour qui de l’information puisque c’est elle qui sauve des vies en permettant ou facilitant le diagnostic médical.« . L’attention dans ce nouveau continent qui émerge, et surtout auprès des acteurs qui le façonne, est selon moi primordial, comme je l’ai déjà écrit afin que ce ne soit pas le marché, les professionnels et les organisations qui se l’approprient en oubliant que les systèmes de santé et les organisations sont initialement nées pour eux (ce qui n’est pas tout à fait le sens de l’histoire car par exemple la santé publique est née à la fin du moyen âge pour protéger le commerce).
Je pourrais également, moi qui est très sensible, puisque j’y ai été très impliqué, à l’oubli des pays munis de grands espaces et à des événements météorologiques extrême tel le Canada qu’ai été rédigé cette phrase exclusivement réservé au pays en voir de développement « Dans les pays en développement, voir un médecin implique souvent un long voyage périlleux pour une personne souffrante. À défaut de bénéficier des technologies de pointe, l’utilisation de téléphones portables pour effectuer un pré-diagnostic par SMS réduit la mortalité de manière drastique.« . Je ‘n’oublie pas non plus la France ou les déserts médicaux peuvent avoir également à y gagner, même si nous ne pourrions nous contenter de ce seul mode de soins et de relation dans un si petit pays au regard du monde.
Bien entendu, ces quelques points ne seraient à eux seul balayer l’intérêt de ce qui est présenté. Surtout que quelques rappels seraient utiles à ceux qui organisent le cadre dans lequel se pratique la santé dans notre pays comme par exemple ces extraits :
- « Le développement de ces pratiques doit être initié par les médecins et les patients eux-mêmes, afin qu’elles bénéficient à l’ensemble des générations futures sans appropriation restreinte de l’information médicale »;
- La société française reste, quant à elle, confrontée à des archaïsmes technologiques (systèmes d’informations cloisonnés par domaine de spécialité médicale et non interopérables), des freins psychologiques (réticence de certains professionnels de santé à l’usage de nouvelles technologies) et politiques, qu’il est nécessaire d’éliminer pour le bien de tous. il en résulte une déperdition d’informations et une absence de partage des données du patient dommageable tant pour ce dernier (absence d’efficacité, risques d’interactions médicamenteuses) que pour la société toute entière (surcoût, inefficience);
- L’harmonisation des systèmes informatiques permettrait de gagner du temps, de l’argent, et d’assurer un meilleur accès des patients à leurs propres informations, dont la sécurisation est primordiale. Une dérive éventuelle est de voir ces informations devenir une mine d’or statistique au service d’intérêts privés dans le but d’exclure certaines populations à risque de l’accès au crédit, aux contrats d’assurance santé. »
Un point sur lequel rester vigilant au vu par exemple des brevets déposés l’été dernier par le fondateur de Facebook.
- « L’université ne forme pas assez les futurs médecins à l’usage des technologies, dont les objets connectés, en vue notamment d’assurer un meilleur suivi des patients. Les médecins des hôpitaux et ceux dans les villes ne communiquent pas.« .
Un point qui reste une de mes priorités de ces dernières années, agir sur la formation des médecins et des professionnels de la santé en général, afin de les préparer au mieux aux contexte de pratiques qu’ils rencontrent dans la praxis (Flora, 2007 (4); 2008 (5), 2010 (6), 2015 (7)).
Enfin la conclusion apparait comme une demande au public, ou à u niveau intracommunautaire à la mise ne place d’un service d’intérêt général sous ces mots : « La santé doit être au service des patients, devenus acteurs et responsables par l’éducation. La technologie doit s’effacer derrière le service. Le comité des «sachants», dont il est question dans la première proposition, devrait avoir un rôle moteur dans l’établissement de normes de fabrication et d’évolution des systèmes de santé, incorporant l’internet des objets, à l’instar d’un client exprimant des besoins auprès d’un prestataire de services. ».
Une de mes propositions, émise lors du labforum, qui consistait en la mise à disposition d’un dossier médical piloté par le patient lui-même, n’a pas été retenu alors qu’elle serait la solution aux nombreux problèmes interopérabilité, qui ont été eux cité dans ce chapitre, et rencontré dans tous les états ayant eu pour ambition d’installer le dossier médical informatisé n’a donc pas été retenu. La ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes a elle fait avancé le dossier médical informatisé dans cette direction sans totalement l’adopter en confiant à l’assurance maladie la coordination de celui-ci, donc à son volet administratif et financier, ce qui colore la décision. Cette idée exprimée depuis un certain temps, suite à l’expérience vécue dans un établissement de santé pilote au cours de la première décennie de ce siècle en tant qu’interlocuteur, représentant des usagers aurait été une inversion de la manière d’appréhender le sujet. Penser de la sorte est tellement nouveau apparemment que nous ne pouvons que conclure que l’émergence d’un nouveau paradigme n’amène pas nécessairement à totalement changé de regard. Une analyse que j’avais déjà exprimé dans le premier article sur le sujet. Ce chapitre reste tout de même d’un certain intérêt pour avancer vis à vis de cet univers digital qui va considérablement entrer dans les habitus de nos sociétés.
Références bibliographiques et multimédias
(1). Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.
(2). Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.
(3). Ferrand-Bechmann D., (2012), « Si les bénévoles faisaient grève ? », Revue projet, N° 329, Août 2012, pp. 39-44.
(4). Flora L.. (2007). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine, Maitrise, en droit de la santé, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8
(5). Flora L. (2008). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : De l’approche historique, la contextualisation à l’intervention socio éducative, Sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.
(6). Flora L. (2010), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : un concept effectif », Revue Générale de Droit Médical, N° 34, mars 2010, éditions Les études hospitalières, Bordeaux.P.115-135.
(7). Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.
- Le livre blanc issu du LH Forum
- L’article Internet de libération sur le dossier médical informatisé dorénavant nommé carnet de santé : http://www.liberation.fr/france/2015/10/19/le-dossier-medical-passe-au-numerique_1407417
- Le documentaire sur l’état de santé des français et du système de santé en France : http://www.france3.fr/emissions/documentaires/videos/enquete_sur_les_inegalites_19-10-2015_957619?onglet=tous&page=1
luigi flora 